En dag med syntolkningssvårigheter

När jag berättar om mina syntolkningssvårigheter händer det ibland att någon frågar hur min vardag ser ut i sin helhet. En vanlig dag, med syntolkningssvårigheter och kompensationsstrategier, kan se ut ungefär såhär:

När jag gått upp och klätt på mig är det dags att äta frukost. Jag tar fram havregrynen som står till höger om lådan med kryddor, och den lilla kastrullen som står i den stora grytan, som i sin tur står i stekpannan. Jag tar också fram sleven, som ligger i yttersta facket i besticklådan. Under tiden jag kokar gröt tar jag fram juicen från kylskåpets mittersta dörrhylla, och lingonsylten från sin nya plats på dörrhyllan längst ner. Nästan alla saker hemma hos mig förvaras på bestämda platser, eftersom det gör det lättare för mig att hitta dem.

När jag har ätit, diskat, fyllt kattens matskålar och gjort rent i hennes låda, är det dags att åka iväg på läkarbesök. Jag tar på mig halsduk och kängor och trär sedan i ena armen i jackan. Att hitta vänster jackärm är lite klurigt, eftersom jag inte uppfattar var exakt den befinner sig i förhållande till min arm. Jag drar vänsterarmen bakåt och trevar efter jackärmen, och till slut får jag tag i den. När jackan är på tar jag upp busskortet ur plånboken och stoppar det i vänster jackficka, så att jag ska slippa gräva efter plånboken i väskan när bussen kommer.

Att ta mig fram i kollektivtrafiken har jag inga problem med, tack vare den ordning och reda som råder. Jag upplever att det är tydligt skyltat varifrån olika bussar och tåg går, och på tunnelbaneperrongerna finns väl synliga markeringar som jag bör hålla mig bakom för att inte riskera att ramla ner på spåret. Är det någonstans det möjligen skulle kunna gå fel under resan till läkarbesöket, så är det när jag ska byta från tunnelbana till lokaltåg. Här är spåren märkta med nummer, och jag har lite svårt att se vilken skylt som sitter vid vilket spår. När jag läst på skärmen vilket spår mitt tåg ska gå ifrån, går jag därför nära spåret och dubbelkollar att det säkert är rätt. Att para ihop rätt skylt med rätt spår är lättare på nära håll.

När jag klivit av tåget kan jag på ett säkert sätt ta mig över järnvägen, eftersom bommar fälls ner varje gång ett tåg ska passera. Därför behöver jag inte akta mig för tågen, utan kan slappna av.

När jag närmar mig huset där mottagningen ligger, går jag inte tvärs över parkeringen utan håller mig i kanten så långt det är möjligt. Här gäller det att se upp för bilar, och att gå i kanten är definitivt det bästa sättet. Där kör nämligen inte bilarna.

Inne i huset hade jag i början vissa svårigheter att hitta hissen, eftersom den inte syns från porten, men numera vet jag var den finns. Jag vet också vilken dörr jag ska gå in genom när hissen stannar på rätt våning.

Att inte hitta läkaren behöver jag inte oroa mig för, eftersom personalen alltid kommer och hämtar patienterna i väntrummet. De senaste gångerna har läkaren även följt mig ut efter mötet, men den här gången vill jag försöka hitta ut på egen hand. Jag vet nu att läkarens rum ligger i samma korridor, och på samma sida, som min förra samtalskontakts rum. Det gör att jag vet var jag befinner mig i förhållande till utgången, och att jag har kunnat memorera ”direkt vänster, gå rakt fram, ut höger”. Därför hittar jag ut utan problem den här gången, men läkaren står kvar utanför sitt rum och tittar så att jag säkert kommer ut.

När jag kommer hem går jag direkt till affären för att småhandla lite, däribland fredagsgodis till mig och katten. Tidigare har jag tagit varorna i den ordning de kommer i affären – och även sett till att min inköpsapp automatiskt sorterar dem i den ordningen – men nu har de möblerat om i affären. Ommöbleringen har gjort att jag inte längre vet var olika varor befinner sig i förhållande till varandra, utan jag behöver tid på mig att räkna ut det. Jag hittar inte heller till alla varor. Detta innebär att det just nu är oordning i min inköpsapp, och att jag måste springa runt och leta efter vissa varor.

När jag har hittat allt jag ska ha, och betalat i kassan, packar jag ner varorna i min tygkasse. Att använda tygkassar istället för plastkassar underlättar, eftersom jag inte ser hur jag bör packa ner de olika varorna. Om jag packar osmart är risken stor att en plastkasse går sönder, men en tygkasse håller.

På kvällen, när jag har fredagsmys, ser jag till att Coca-Colaflaskan och glaset befinner sig långt från mobilen och datorn. Eftersom jag är rädd att råka knuffa till glaset, och har svårt att avgöra hur långt ett glas utspilld dryck kan rinna, så förvarar jag aldrig sådant jag är rädd om på samma möbel som glas med dryck i. När jag har fredagsmys brukar jag därför ha datorn i sängen, mobilen på en pall och glaset på golvet. På så vis kan jag inte spilla över någonting annat än golvet, och då kan jag slappna av.

Syntolkningssvårigheter och körkort

När jag berättar att jag – p.g.a. mina syntolkningssvårigheter – är glad att jag inte försökt mig på att ta körkort, är det många som säger: ”Men du skulle väl inte få något körkortstillstånd?” De tror nämligen att jag inte skulle klara de syntester som krävs för att få just körkortstillstånd. Sanningen är att jag skulle klara syntesterna alldeles utmärkt. Det beror på att det som undersöks är:

1. Synskärpa – hur bra ögonen ser, t.ex. hur små bokstäver man kan läsa på en tavla

2. Synfält – det område i omgivningen som man för ögonblicket kan se

När man testar synskärpan och gör en synfältsundersökning är det ögonens funktion man testar, och mina ögon fungerar ju bra. Undersökningar har visat att jag har ett normalstort synfält och med glasögon har jag även en mycket god synskärpa. Mina syntolknings-svårigheter handlar ju om tolkning, d.v.s. att hjärnan har svårt att tolka det ögonen ser, men syntolkningsförmågan testas inte när man ansöker om körkortstillstånd. Detta trots att sådant som avståndsbedömning och att uppfatta vad som händer runt omkring, handlar just om att tolka synintryck.

Att syntolkningsförmågan inte testas när man ansöker om körkortstillstånd kan möjligen handla om att man tar dessa funktioner för givna. Förmågan att tolka synintryck förväntas vara medfödd, för att sedan utvecklas i en bestämd takt.

Så sent som 2010 var körkort faktiskt ett av mina mål. Jag hade sökt till en journalistisk utbildning och under antagningsintervjun talade kursledaren om att körkort var viktigt att skaffa, eftersom man i branschen skulle behöva ta sig snabbt mellan olika platser, och ofta med diverse utrustning. Då, för sex år sedan, visste jag ännu inte att jag hade någon funktionsnedsättning och jag förstod inte heller hur min ängslan som fotgängare i trafiken hängde ihop med bl.a. bristande avståndsbedömning. Jag tolkade bara det hela som att jag var rädd att bli påkörd. Jag hade inte alls den självinsikt som krävdes för att förstå att jag inte skulle köra bil, utan hade förmodligen börjat övningsköra om ekonomin hade tillåtit. Jag hade ju troligtvis klarat körkortstillståndet.

Idag har jag betydligt bättre självinsikt och är väldigt glad att jag aldrig försökt mig på att köra bil. Att avstå är för mig ett sätt att ta ansvar för mig själv och min omgivning.

När blir svårigheterna ett problem?

Om en svårighet är ett problem eller inte, avgörs ofta av situationen. Om man t.ex. har svårt att koncentrera sig så kan det vara ett stort problem i situationer som kräver god koncentrationsförmåga, medan det inte behöver vara något problem i situationer som inte kräver att man koncentrerar sig. Samma svårighet kan gå från att vara ett stort problem i en situation, till att inte vara något som helst problem i en annan. 

Jag bor i ett storstadsområde. Det gör jag för att jag vill det, men det innebär också att det inte är något problem att jag – p.g.a. mina syntolkningssvårigheter – inte kan ta körkort. Jag kan ta mig vart jag vill när jag vill, vilket jag inte kunde under det år då jag bodde i ett litet samhälle. Att träffa vänner i städerna var heldagsprojekt som krävde minutiös planering p.g.a. begränsade allmänna kommunikationer, och att träffas kvällstid var i stort sett omöjligt. Att jag inte kunde ta körkort var därför ett stort problem, medan det numera inte är något problem alls.

När jag jobbade på snabbmatsrestaurang var både syntolkningssvårigheterna och de motoriska svårigheterna stora problem. Det var många praktiska uppgifter som skulle utföras och dessutom skulle det gå fort. När jag däremot gick en skrivarkurs var ingen av dessa svårigheter något problem. Kursen innefattade inga praktiska moment och ställde heller inte krav på motorisk snabbhet.

Om en svårighet är ett problem eller inte, kan också bero på vad man vill göra och hur man vill leva. Jag har t.ex. jättesvårt för bollspel, vilket var ett problem i skolan eftersom vi ofta hade bollspel under idrottslektionerna. På fritiden var svårigheterna med bollspel däremot inget problem, för jag var inte alls intresserad av sådana sporter. För ett barn som har ett genuint intresse för t.ex. fotboll eller handboll kan dock svårigheterna med bollspel vara ett stort problem även på fritiden.

På samma sätt kan sociala svårigheter vara ett större problem för den som vill umgås mycket med andra än för den som trivs bäst ensam, svårigheter med matlagning kan vara ett större problem för den som vill ha många barn än för den som vill leva ensam o.s.v. Det som är ett jättestort problem för en person kanske inte alls är något problem för en annan, så därför går det inte att generellt bestämma vad som är ett problem och inte.

Att lära sig genom att prova

Många saker i livet går att lära sig intellektuellt. Man kan lära sig att räkna ekvationer genom att läsa instruktionerna i matteboken eller lyssna när någon förklarar. Man kan läsa sig till vilken stad som är huvudstad i vilket land, och läraren kommer att tala om vad de olika världsdelarna heter.

Andra saker lär man sig oftast genom att titta och härma. Ibland blir man uppmanad att se hur någon annan gör, andra gånger lär man sig omedvetet genom att någon annan råkade utföra en viss syssla när man var i närheten. Vi människor gör ju saker hela tiden, så det finns massor att snappa upp, under förutsättning att man kan tolka synintryck.

Om man har svårt att tolka synintryck kanske man inte alls snappar upp hur andra människor gör saker, eftersom man inte ser hur de gör. Medan andra människor lär sig vissa saker genom att titta och härma, kan den som har svårt att tolka synintryck behöva lära sig samma sak genom att prova sig fram. Detta kan gå snabbt, men det kan också vara så att man behöver mer övning och längre inlärningstid, eller att man lär sig vissa saker senare än andra.

Själv kämpade jag hela sommaren innan ettan med att lära mig simma. Mamma visade mig simtagen, men jag sa snart att jag ville lära mig på egen hand. Jag uppfattade ju inte hur mamma visade simtagen, så därför hade jag ingen nytta av hennes hjälp. Istället provade jag mig fram, med en uppblåsbar simring runt magen. Ringen höll mig flytande, vilket gjorde att jag kunde experimentera bäst jag ville utan att sjunka. Så småningom hade jag lärt mig simtagen, och när skolan började kunde jag simma utan ringen.

Att jag lyckades lära mig simma på egen hand innan jag började skolan var tur, för jag behövde kunna simma för att klara av simundervisningen i tvåan eller trean. Simundervisningen inleddes nämligen med att vi skulle titta när läraren utförde simtagen för att sedan göra likadant själva. Tack vare att jag redan kunde simma så visste jag vilken rörelse läraren gjorde när hen började vifta med armarna, och därför kunde jag härma rörelsen fastän jag egentligen inte uppfattade den.

I ungefär samma veva hade jag inspirerats av en äldre granne och ville gå klädd i stuprörsjeans, basker och svarta kängor av Dr. Martens-typ. Det var bara ett problem – jag kunde inte knyta skosnören. Jag fick kängorna ändå, men mina föräldrar förklarade att jag inte kunde ha dem i skolan förrän jag hade lärt mig att knyta dem.

Eftersom det inte hjälpte att mina föräldrar visade hur jag skulle knyta skosnörena så fäste vi olika slags snören lite varstans, bl.a. runt dörrhandtag och runt spjälorna i vår innertrappa. På så vis kunde jag prova mig fram hur mycket jag ville, utan att riskera att förstöra skosnörena. Efter mycket om och men hade jag kommit på hur man gjorde rosetter – och kunde ha mina fina, svarta kängor i skolan.

Jag tycker om att skriva brev och använder gärna färgglada papper och kuvert. För ett par år sedan hittade jag fina, avlånga kuvert som jag köpte, men jag visste inte hur jag skulle vika pappren för att få dem att passa i kuverten. Jag hade bara lärt mig att vika papper till fyrkantiga kuvert, inte till avlånga. Mina brevvänner använde ibland avlånga kuvert, men att använda deras vikta brev som kuvert hjälpte inte. Jag såg inte hur jag skulle gå tillväga för att få till samma vikning, så jag fick helt enkelt prova mig fram – som vanligt. Jag minns att hela golvet var fullt av vikta ”övningspapper”, men till slut knäckte jag koden och pappren gick ner i kuverten.

Den som kan lära sig genom att se hur andra gör får viss hjälp, men den som lär sig genom att prova sig fram måste lära sig utan hjälp. Att lära sig genom att prova kan därför ta väldigt mycket energi, även om det också kan vara roligt och utvecklande.

Vägbeskrivningar och kartor

Någonting som kan vara klurigt när man har bristande rumsuppfattning är att ge vägbeskrivningar och att läsa kartor. Så är det för mig, så därför har jag utvecklat några strategier för att lösa – eller i vissa fall komma kring – dessa situationer.

I måndags mötte jag en kvinna som frågade efter vägen till en viss gata. Jag svarade att jag tyvärr inte visste var gatan låg, vilket inte var sant. Jag vet mycket väl var den ligger och jag hade själv hittat dit från platsen där vi stod. Däremot hade jag inte kunnat förklara vägen för kvinnan som frågade. Jag har nämligen svårt att skapa mig en inre karta av vägen, vilket beror på att jag inte riktigt uppfattar hur jag går. Om man inte kan skapa sig en inre karta är det svårt att ge en vägbeskrivning, även om man hittar i praktiken.

Det hela kan jämföras med läsning. Kalle kanske kan läsa en avancerad text som ett rinnande vatten – och kanske t.o.m. recitera den utantill – men för att kunna berätta för någon annan vad texten handlar om, måste han också förstå vad han läser. Gör han inte det, blir det omöjligt att redogöra för textens handling. Läskunnighet och läsförståelse är inte samma sak.

Igår, när tunnelbanan anlände till den station där jag skulle gå av, var det en tjej som frågade om jag visste vilken hållplats en viss buss gick ifrån. Det visste jag mycket väl och eftersom vi skulle av vid samma station och jag skulle ta en buss från en annan hållplats, blev lösningen att följa tjejen till den rätta hållplatsen. Det kändes bra att kunna hjälpa till, istället för att säga ”jag vet tyvärr inte”. Jag visste ju var hållplatsen låg, men hade inte kunnat förklara vägen dit.

Att själv ta emot vägbeskrivningar går bra – om de är skriftliga. Muntliga vägbeskrivningar är som andra muntliga instruktioner, d.v.s. jag kan bara komma ihåg ett eller ett par steg i taget. Därför kan jag ta en muntlig vägbeskrivning om den är ”andra tvärgatan in till vänster”, men inte om den är ”andra tvärgatan in till vänster, därefter höger i korsningen och sedan höger igen”. (Detta är anledningen till att det fungerar bra för mig att ta instruktioner under exempelvis en ridlektion, men inte att ta muntliga instruktioner på en arbetsplats. På en arbetsplats kan man få en massa olika instruktioner på en gång, troligen för att det är sådant fokus på att vara effektiv, men under en ridlektion får man oftast en eller två i taget.) En skriftlig vägbeskrivning gör att jag slipper komma ihåg de olika stegen. Själva anledningen till att jag kan förstå en vägbeskrivning är att jag då får den inre kartan. Jag behöver inte skapa den, vilket jag måste göra om jag själv ska ge en vägbeskrivning.

När det kommer till fysiska kartor så använder jag dem på mitt eget vis och det fungerar bara i stadsmiljö, där det finns en gatuadress. Det går till som så att jag först tar reda på vilken buss-, tåg-, eller tunnelbanestation som ligger närmast den adress jag ska till, men som jag är osäker på var den ligger. Därefter skriver jag in adressen i Google Maps och tar reda på vilka gatunamn som står bredvid, ovanför eller nedanför det gatunamn dit jag ska. Om ett gatunamn står nära ett annat så betyder det att de båda gatorna ligger nära varandra, det har jag lärt mig den intellektuella vägen. När jag sedan kliver av vid hållplatsen ser jag till att hitta en av dessa gatuskyltar och sedan brukar det vanligen bara vara att hålla koll på närliggande gators skyltar för att hitta rätt.

På landsbygden finns det ofta inga gatunamn och därför kan jag inte använda mig av kartor där. För att hitta till en ny plats på landsbygden måste jag gå eller rida vägen och på så vis lära mig att känna igen vägarna till utseendet. Att memorera höger och vänster hit och dit fungerar inte, men om jag bara känner igen vägarna så löser sig allt. Går eller rider vägen första gången gör jag antingen genom att ha sällskap med någon eller genom att prova mig fram. Som tur är har jag betydligt lättare för att minnas en väg (utomhus, inte inomhus) än att minnas muntliga vägbeskrivningar, så oftast räcker det att jag går eller rider vägen en eller två gånger innan jag minns den för evig tid.  🙂 

Intyg, läkare och rumsliga förändringar

Hej alla läsare!
Nu är jag tillbaka här på bloggen. Den senaste veckan har jag ägnat åt sjukvården, sjukvården och åter sjukvården. I mitten av december pratade jag med neurologläkaren om att Försäkringskassan vill ha ett intyg på att min hjärna har svårt att tolka synintryck. En och en halv månad, och en påminnelse, senare kom det intyget. Det var så undermåligt att jag tyvärr inte kunde skicka in det till Försäkringskassan, men inget ont som inte har något gott med sig; genom intyget lärde jag mig något nytt om mig själv, nämligen att jag inte klarar av att cykla eller rida. Eftersom ridning är ett av mina stora intressen så var det ju bra att jag fick veta att jag inte klarar av det, så att jag kan hitta en annan hobby.

Nej, skämt åsido, så förstår jag inte var neurologläkaren fått det där ifrån. Jag hade ju berättat för henne att cykling och ridning fungerar bra – men att jag inte cyklar eller rider i trafiken eftersom jag har svårt att bedöma avstånd. Dessutom hade jag berättat att anledningen till att min högeraxel är lite sned är att jag bröt den en gång när jag ramlade av en häst.

Häromdagen pratade jag med neurologläkaren om intyget, förklarade att det tyvärr inte håller. Jag förklarade att det t.ex. inte räcker med att skriva att jag har svårt med avståndsbedömning, utan att hon även måste ge konkreta exempel på hur dessa svårigheter påverkar mig i vardagen. Hon hade ju dessutom fått massor av sådana exempel – både när vi träffades och i remissen från psykiatrin. Alla dessa exempel tycktes dock som bortblåsta, för nu bad hon mig att ge exempel på olika svårigheter. Jag påpekade även att det är fel att jag inte klarar av att cykla eller rida, och att jag ju faktiskt rider varje vecka, något som neurologen inte hade uppfattat! ”Jaha, jag trodde att du bara ledde hästarna”, blev svaret. Där lärde jag mig något nytt om mig själv, igen. Jag trodde att jag red min medryttarhäst varje måndag, men jag har antagligen bara drömt. Att det slutade med att jag satt och hjälpte en specialistläkare i neurologi att formulera om ett intyg drömde jag tyvärr inte…

Häromdagen träffade jag en ny läkare på den psykiatriska mottagningen och det mötet kändes bra. Läkaren verkade kompetent, lyhörd och ordningsam. Att få en remiss till en ny neuropsykiatrisk utredning var inte alls några problem, utan den gick iväg redan samma dag. Jag kommer också att få ett LOH (Läkarutlåtande Om Hälsotillstånd) vilket jag måste ha för att kunna ansöka om förlängd aktivitetsersättning. Även om man redan har aktivitetsersättning så måste man skicka in ett nytt LOH när det är dags att ansöka på nytt. Detta beror på att Försäkringskassan behöver veta om ens arbetsförmåga har förbättrats eller försämrats sedan sist, eller om den ligger kvar på samma nivå. I mitt fall har arbetsförmågan inte förbättrats, så i mitt nya LOH kommer det förmodligen att stå ungefär samma saker som i det gamla.

En annan sak som hänt är att inomhusmiljön på den psykiatriska mottagningen förändrats en del i och med omorganisationen, och jag är enormt känslig för rumsliga förändringar. Därför håller jag just nu på att vänja mig vid min nya hemmiljö. Det har inte skett några rumsliga förändringar här hemma, utan bara på den psykiatriska mottagningen, men när det sker en rumslig förändring på en plats så känns alla andra platser också annorlunda. Som tur är brukar jag vänja mig till slut – men den här gången är det en lite speciell förändring som skett. Fortsättning följer.  😉 

Att slå in paket

Hej och god fortsättning på er, kära bloggläsare! Jag hoppas att ni har haft en bra jul såhär långt. Den är ju faktiskt inte slut riktigt än. 😉 Själv älskar jag julen, men någonting jag inte tycker om är att slå in julklappar. Att jag inte har de motoriska färdigheter som krävs gör – i kombination med att jag har svårt att tolka synintryck – paketinslagning till en alltför avancerad syssla. Som tur är måste man inte slå in julklappar och födelsedagspresenter själv, utan det finns andra alternativ. Här är de jag brukar använda mig av:

Butiksinslagning
I många butiker kan man få presenterna inslagna av kassapersonalen. Det kostar inget extra, man slipper tänka på att köpa papper, snören och tejp och det brukar bli väldigt fina paket! Runt jul brukar kassapersonalen fråga om man vill ha varorna inslagna, andra tider på året kan man själv behöva be om det. Om man är osäker på om en viss butik erbjuder inslagning eller inte, så kan man fråga innan man handlar.

Be vänner eller familj om hjälp
Om man köpt presenter i butiker som inte erbjuder inslagning kan man be en vän eller familjemedlem att slå in dem. Man kan t.ex. be sin partner att slå in presenten till ens bästa vän och vice versa. Fördelen med det här alternativet är att man själv har möjlighet att välja papper och snören.

Presentpåsar
Om man tycker att det känns jobbigt att be om hjälp med inslagning – eller om man väldigt gärna vill ta hand om inslagningen själv trots att man har svårt att göra paket – kan man använda sig av presentpåsar. Då stoppar man bara ner presenten i påsen och sedan är det klart! Om man vill kan man sätta en tejpbit över öppningen, så att mottagaren måste ta bort tejpen för att se vad som finns i påsen. På så vis blir det nästan som att öppna ett paket. Många barn kan dock tycka att det är väldigt viktigt med ”riktiga” paket, så om jag skulle köpa en present till ett barn skulle jag personligen välja alternativ 1 eller 2, medan presentpåsar funkar bra till vuxna.

Presenter som inte kräver inslagning
Om någon har önskat sig en specifik tröja eller en viss bok så vill man kanske köpa just den tröjan eller boken. Om personen däremot inte önskat sig någonting specifikt, men man vet att hen är intresserad av kläder eller böcker, kan man köpa ett presentkort i en klädaffär eller bokhandel. Till skillnad från en tröja eller en bok så behöver ett presentkort inte slås in i papper, utan kan överlämnas i ett fint kuvert eller gratulationskort istället. På så vis kan man göra en annan människa glad samtidigt som man själv kommer kring bekymret med inslagningen.  🙂 

Om julpyssel i skolan

Vid den här tiden på året, när julen står i antågande, är det säkert många lärare som tänker att barnen ska få julpyssla. Kanske röda pappersark, silkespapper, glitter, lim och tuschpennor plockas fram och placeras ut på borden i klassrummen. Kanske är det tomtehus eller egna julkort som står på schemat i år, eller så uppmanas barnen att låta fantasin flöda och tillverka vad de vill.

För många barn är julpyssel en dröm, men för alla är det inte så. För mig innebar julpyssel att mina klasskamrater ivrigt slet åt sig allt de behövde för att göra julkort och tomtar och änglar och snögubbar, medan jag tog ett rött pappersark och gick tillbaka till min plats. Av det röda pappersarket klippte jag sedan ut några sneda fyrkanter på vilka jag skrev: ”God jul och gott nytt år önskar Johanna”. Ibland limmade jag på ett tomtebokmärke (som alltid fick en ofrivillig ram av lim) eller ritade några paket – som inte såg ut som paket med snören utan som svenska eller finska flaggan. Fast i andra färger. Färgerna läckte ofta ut på det röda pappret och ibland råkade jag dra kritorna i limmet. Då blev det väldigt halt och svårt att måla, i synnerhet eftersom jag alltid hade lim på fingrarna också.

När vi hade pysslat klart tyckte jag alltid att mina kreationer var fulast och mitt självförtroende hade pysslat in sig själv i ett mörkt hörn. Egentligen hade jag också velat göra änglar och snögubbar, men jag uppfattade aldrig hur de skulle klippas, vikas och klistras – så därför fick det bli julkort. Utan alla bilder jag ville rita, för jag visste inte hur strecken skulle dras. Att rita flaggpaket var i och för sig också jättesvårt, men det var det minst jättesvåra. Inte alls som julgranar, som var omöjliga att få till.

För barn som har bristande motorik och svårigheter att tolka synintryck är det inte säkert att julpyssel innebär samma glädje som det är tänkt att innebära. Istället kan det vara en av läsårets absolut största prövningar, en aktivitet som är alldeles för svår i förhållande till barnens förutsättningar. Och tanken med julpyssel är ju inte att det ska vara svårt och ångestframkallande, utan roligt och avkopplande.

Så om du är lärare och vill låta din klass göra något roligt såhär före jul, tänk på att alla barn inte fungerar likadant. För vissa är det klassiska julpysslandet väldigt svårt – men alla barn är bra på något. Begränsa dig därför inte till just det klassiska julpysslandet, utan ge klassen flera alternativ. Det kan t.ex. handla om att skriva en dikt eller berättelse med jultema, hitta på en sketch och spela upp den, göra egna mattetal där man exempelvis ska räkna ut hur många tomtenissar som behövs för olika uppgifter o.s.v. o.s.v. På så vis får alla chansen att ägna sig åt någonting de är bra på och mår bra av, och ingen behöver känna att ”alla tycker att det här är jätteroligt utom jag”.

Skillnaden mellan att se och att tolka vad man ser

När jag berättar för någon att jag har svårt att tolka synintryck får jag ofta frågan: ”Ser du mig ordentligt?” Andra vanliga frågor är: ”Hur pass bra ser du?” Och: ”Vad är det som du inte ser?” Idag tänkte jag därför förklara lite mer ingående hur det hela ligger till.

Jag är närsynt, vilket många människor är. Närsynthet innebär att man ser bra på nära håll, men sämre på långt håll. Om man är långsynt är det tvärtom. Närsynthet och långsynthet brukar gå att korrigera med hjälp av glasögon eller linser, och så även i mitt fall. Med glasögon ser jag lika bra som vem som helst, så när någon sitter framför mig ser jag den personen jättetydligt. Jag har normal synskärpa och jag har heller inga svårigheter att se färger, för mina ögon fungerar precis som de ska.

Däremot har min hjärna svårt att tolka vad ögonen ser, och det är därför jag ofta upplever att jag inte ser, när det i själva verket handlar om att jag inte uppfattar vad det är jag ser. Om man har svårt att tolka synintryck kan man bland annat ha svårt att uppfatta ansiktsuttryck, uppfatta vad som händer runt omkring en, bedöma avstånd och att hitta. Här kommer några exempel på vad jag ser, uppfattar och inte uppfattar i olika situationer:

* Jag ska korsa en väg och det kommer en bil.
Jag ser: bilen
Jag uppfattar: att bilen kommer (Det har dock hänt att jag inte uppfattat detta utan tyckt att bilen stått still.)
Jag uppfattar inte: hur långt bort bilen är eller hur fort den kör

* Jag sitter mittemot en annan människa och pratar med denne.
Jag ser: att personen sitter där och hur denne ser ut
Jag uppfattar: att personen rör på munnen när hen pratar
Jag uppfattar inte: att personen har några ansiktsuttryck (såvida det inte är en person som har en väldigt tydlig och långsam ansiktsmimik)

* Jag står och tittar på en fotbollsmatch.
Jag ser: alla spelarna och bollen.
Jag uppfattar: att spelarna springer efter bollen
Jag uppfattar inte: hur spelarna springer (d.v.s. hur de spelar), var de olika spelarna befinner sig i förhållande till bollen, avstånden på planen

* En person bygger ett pappershus.
Jag ser: personen och pappret.
Jag uppfattar: att personen rör på fingrarna och att pappret rör sig (Här förstår jag rent intellektuellt att personen i fråga viker pappret.)
Jag uppfattar inte: hur personen viker pappret eller hur personen håller i pappret när hen viker det

*Jag är inne i en liten, trång lokal med mycket folk.
Jag ser: alla människor
Jag uppfattar: att människorna står och går
Jag uppfattar inte: vart människorna är på väg, om de står i någon form av kö eller inte, hur jag ska gå för att komma längre in i lokalen, ut eller till kön – och därmed inte heller vilka personer jag ska säga ”ursäkta” till. Om lokalen är en butik måste jag, om där är mycket folk, även koncentrera mig enormt mycket för att kunna uppfatta vilka varor som finns.

Med andra ord handlar synen inte enbart om ögonen, utan även om hjärnan. Ögonen ser, medan hjärnan hjälper oss att tolka det vi ser. Därför är det – precis som det är möjligt att kunna läsa utan att förstå vad man läser – fullt möjligt att ha en utmärkt synskärpa men ändå ha svårt att tolka synintryck.

Att delge någon en diagnos

En neuropsykiatrisk utredning kan visa att de symtom och svårigheter man upplever förklaras av att man har en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En utredning kan också visa att man inte har någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller att man har en eller flera sådana, men att de inte förklarar alla symtom och svårigheter man upplever. Så var det i mitt fall. Den neuropsykiatriska utredningen visade att jag hade Aspergers syndrom och DCD, men att ”de omfattande perceptionssvårigheterna” inte helt kunde förklaras av dessa diagnoser. Utredarna sa därför att de rekommenderade mig att göra en neurologisk utredning för perceptionssvårigheterna, något som jag inte var särskilt pigg på. Jag tyckte att utredarna drog lite väl stora växlar när de tyckte att jag skulle göra en neurologisk utredning p.g.a. att jag presterade dåligt på ”det perceptuella testet” och ”det visuospatiala testet”.

För det var så jag tolkade det. Utredarna pratade om ”perceptionssvårigheter” och i utlåtandet jag fick hem stod att jag presterat klart undergenomsnittligt när det kom till ”visuospatiala förmågor”. Vidare bestod utlåtandet av sida efter sida med information om att jag ”inte ser hur jag ska göra” och att jag har stora svårigheter med praktiska göromål, inte minst arbetsuppgifter. Därefter står vilka diagnoser jag fått, samt att jag bör utredas neurologiskt för mina perceptionssvårigheter.

Det där sista struntade jag i, för dels led jag av en enorm skräck för den somatiska vården, dels hade jag ju fått svar på de svårigheter jag upplevde i min vardag, som t.ex. att jag ”inte såg”. Att t.ex. ha svårt att tolka ansiktsuttryck var vanligt vid Aspergers syndrom. Därför gjorde jag ingen neurologisk utredning, för jag tyckte ju att jag hade fått svar på det som kändes viktigt att få svar på.

En tid efter utredningen började jag lära mig mer om Aspergers syndrom och så småningom började jag känna att jag inte riktigt hade fått svar på allt i alla fall. T.ex. verkade många med Aspergers syndrom ha svårt att förstå ansiktsuttrycken – men för mig har kruxet alltid varit att överhuvudtaget se ansiktsuttrycken.

Så småningom fick jag reda på att perception betydde ”varseblivning”, och att det handlade om att tolka sinnesintryck. Jag fick också reda på att visuospatiala förmågor handlade om att kunna bedöma avstånd, avgöra föremåls förhållande till varandra etc. Då förstod jag att mina allra största svårigheter hade jag inte fått någon förklaring till, utan det var dem jag borde utredas neurologiskt för – men det hade läkaren och psykologen som gjorde den neuropsykiatriska utredningen inte varit tillräckligt tydliga med.

Jag skriver det här inlägget för att jag vill berätta hur otroligt viktigt det är att vara tydlig när resultatet av en neuropsykiatrisk utredning delges. Tänk på att patienten – om denne inte själv arbetar inom vården – kanske inte har någon medicinsk eller psykologisk kompetens. Det är därför inte självklart att personen i fråga känner till de olika medicinska termer som ofta används. Att få en diagnos – en förklaring – kan vara en lättnad, men det kan också vara omvälvande och man kanske inte tänker på att fråga om sådant som man borde fråga om. Just därför är det så viktigt att resultatet av utredningen presenteras på ett så enkelt sätt som möjligt.

Vad som är enkelt är förstås relativt, men ett tips är att undvika ord som ”perception” och ”visuospatialt”. Säg inte: ”De omfattande perceptionssvårigheterna förklaras inte helt och hållet av de här diagnoserna.” Säg istället: ”De svårigheter du upplever som att du ”inte ser”, de är så omfattande att de inte helt och hållet kan förklaras av de här diagnoserna.” Säg inte: ”Vi rekommenderar verkligen att du gör en neurologisk utredning för dina perceptionssvårigheter.” Säg istället: ”Eftersom dina största svårigheter inte helt och hållet förklaras av de här diagnoserna så rekommenderar vi att du även gör en neurologisk utredning.”

Kanske, kanske hade jag, trots min skräck för den somatiska vården, gjort en neurologisk utredning redan då – om jag hade förstått att det var mina huvudsvårigheter som inte fått något svar. Det är såklart inte utredarnas fel att jag väntade fyra år med att gå till neurologen, men jag hade önskat att de uttryckt sig tydligare.

Ett annat tips är att alltid fråga vad patienten tycker är svårt med att t.ex. avläsa ansiktsuttryck. Det är skillnad på om denne svarar ”jag förstår inte ansiktsuttrycken” eller ”jag ser inte ansiktsuttrycken”. Konsekvensen blir förmodligen densamma, men orsaken bakom svårigheterna kan vara helt annorlunda. I mitt fall visade sig svårigheterna att se ansiktsuttryck bero på att samarbetet mellan öga och hjärna inte fungerar som det ska.