Vad vi med asperger har gemensamt

Ibland frågar människor mig hur det kommer sig att Aspergers syndrom kan ta sig så olika uttryck hos olika personer. Hur kan vi ha så olika symtom? Vilka är egentligen likheterna?

Jag brukar förklara det som så att det finns ett antal områden som alla med Aspergers syndrom har symtom inom, men att det är olika vilka symtom man har inom dessa områden. Det finns också ett flertal områden där en del – men inte alla – har symtom, och även här är det olika vilka symtom man har. Vi med Aspergers syndrom är väldigt olika, men det här är vad vi har gemensamt:

Någon form av svårigheter med socialt samspel och kommunikation.
Någon kan t.ex. ha stora svårigheter att förstå sociala koder och att använda sig av kroppsspråk och ansiktsuttryck. Någon annan kanske inte alls har några problem med detta, men tycker att det är jättesvårt att veta vad andra människor förväntar sig och att hålla igång ett samtal. Vilka typer av sociala och kommunikativa svårigheter det rör sig om är alltså olika för olika personer. För att förstå vilken slags sociala svårigheter en enskild individ har behöver man därför sätta sig in i hur just den personen fungerar.

Någon form av begränsade beteenden och intressen.
En del personer med Aspergers syndrom har flera olika symtom inom området ”begränsade beteenden och intressen”, andra har bara ett. Olika personer har också olika symtom. Många har specialintressen, d.v.s. ett eller flera brinnande intressen som ofta upptar en hel del tid och som för vissa ger energi till andra saker, som t.ex. vardagssysslor och/eller arbete. Andra saknar specialintressen, men kan t.ex. ha väldigt få intressen eller ett stort behov av att alltid få göra saker på ett visst sätt. Ytterligare andra har en mängd olika intressen, varav ett eller två kan klassas som begränsade. Själv har jag många, ganska vanliga, intressen men när jag diskar händer det att jag samtidigt passar på att ösa lite vatten. Det är en trevlig sysselsättning tycker jag. 🙂 När jag var liten brukade jag även vifta med armarna och klämma på saker som jag tyckte om. Sådana beteenden är vanligast hos barn. 

Normal till hög intelligens, men ofta en ojämn begåvningsprofil.
Alla som har Aspergers syndrom är normal- till högintelligenta. Många har dock stora svårigheter inom vissa områden men inga svårigheter alls inom andra. T.ex. kanske det är jättesvårt för en person att diska, men inte alls svårt att köra bil. Personen i fråga kanske klarar B men absolut inte A – trots att A enligt omgivningen borde vara mycket lättare. Alla som har Aspergers syndrom har ingen ojämn begåvningsprofil (det är inget diagnoskriterium) men det är väldigt, väldigt vanligt.

Vi med Aspergers syndrom är alltså ungefär som musikälskare. Alla älskar de musik, men vilken typ av musik de tycker om – och hur passionen tar sig uttryck – är olika. 🙂

Asperger och ömsesidiga relationer

Om man har Aspergers syndrom kan man – men måste inte – ha svårt att etablera ömsesidiga relationer, något som kan bero på många olika saker. Det kan t.ex. vara så att man har svårt att hitta människor som delar ens värderingar om vad som är viktigt respektive oviktigt en relation, att man önskar sig en jämnårig vän men har svårt att hitta någon som delar ens intressen, eller att man har en väldigt ojämn utveckling och därför har svårt att hitta en vän som helt och fullt befinner sig på samma nivå. Exempelvis kanske det inte är så lätt för Kaj, 10 år, att hitta en jämnårig kompis som delar hans passion för antikviteter och virkning. Det kanske inte heller är så lätt för Karin, som känner sig mycket äldre än sina 25 år, att hitta en livskamrat som är på samma intellektuella och emotionella nivå och som samtidigt befinner sig på ungefär samma punkt i livet.

När jag var i tonåren började jag känna en väldigt stark längtan efter att kunna dela tankar och känslor med mina vänner. Att ha vänner med gemensamma intressen att hitta på saker med – som hade varit så viktigt några år tidigare – blev plötsligt underordnat betydelsen av att ha vänner att prata med. Dock visade det sig vara svårt att hitta sådana vänner. Det berodde inte på att det inte fanns någon annan som sökte vänner att prata om tankar och känslor med, utan på min ojämna utveckling i kombination med andra människors vikt vid ålder.

Jag kände mig yngre än mina jämnåriga när det kom till att förstå och behärska praktiska saker, men på de intellektuella och emotionella planen kände jag mig istället äldre. Jag kände därför att det inte gav så mycket att umgås med jämnåriga, utan sökte kontakt med personer som var några år äldre. Jag gjorde det inte för att jag, som många tonåringar, tyckte att det skulle vara coolt att ha äldre vänner, utan för att jag ville vara bland människor som jag kunde identifiera mig med. De 18-åriga tjejerna jag som 15-åring skrev till på dejtingsajter på internet var dock inte alls intresserade av att gå på dejt med mig, utan de sökte någon i sin egen ålder. Likaså förstod jag, när jag var 16-17 år, att 25-åringarna på ridskolan gärna småpratade med mig i stallet, men att de inte var intresserade av att sitta med en 16-17-åring på ett kafé och dricka te och prata om livet.

I perioder försökte jag umgås med mina jämnåriga i alla fall. Jag anpassade mig och ansträngde mig för att ha roligt, men för det mesta var det bara de andra som hade roligt. Jag hittade inga jämnåriga som var på samma våglängd, vilket gjorde att vänskapsrelationerna blev både få och kortvariga. Jag ville så gärna ha vänner som tänkte i liknande banor som jag, som längtade efter samma saker, men de som ville dela med sig av sina drömmar om en livskamrat, gemensam lägenhet och en rättvis uppdelning av hushållssysslorna var inte 15 år. De var betydligt äldre, och de ville ha vänner i sin egen ålder. Därför blev det så att jag under större delen av min tonårstid var väldigt ensam och längtade efter att bli vuxen så att jag skulle bli sedd som en människa och inte som en ålder. Jag längtade efter att få en chans att visa vem jag var.

I vuxen ålder har jag haft mycket lättare att hitta rätt vänner, men fortfarande händer det att personer som jag är intresserad av att lära känna inte alls är intresserade av att lära känna mig och vice versa. Det beror antagligen på att jag och andra inte alltid ser, och lägger vikt vid, samma saker. Andra människor lägger ofta stor vikt vid gemensamma intressen och en liknande social status, men social status är helt oviktigt för mig och gemensamma intressen är inte livsviktigt det heller. Om jag t.ex. har en vän som har klassisk musik som sin stora passion så lyssnar jag gärna när personen övar på sitt instrument, och jag lyssnar gärna när någon pratar om sina resor eller om sitt jobb. Jag kan ingenting om klassisk musik, jag är för nervös, för trött och för fattig för att resa och jag har inget jobb – men jag älskar att få ta del av andra människors liv och jag delar gärna med mig av mitt.

Så vad är det då jag tycker är viktigt hos andra människor? Jo, förutom att vi måste kunna ha ett intellektuellt och emotionellt utbyte så är det är en stark och godhjärtad, alldeles unik, personlighet.

Det som märks utåt är inte allt

Ibland kan det vara svårt för omgivningen att förstå hur en person som har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning påverkas av denna. Det kan också vara svårt att förstå att personen har andra symtom än de för omgivningen mest uppenbara. Kanske säger man: ”Du måste ha en väldigt lindrig variant av din funktionsnedsättning” eller: ”Nu överdriver du. Så svårt har du inte för städning.” Omgivningen bedömer ofta personens förmågor efter vad som märks utåt, men en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är ofta mer än så. Exempel:

Lisas största svårigheter är städning och socialt samspel. Lisas flickvän håller med om att Lisa har väldigt svårt för socialt samspel, men däremot tycker hon att Lisa överdriver sina svårigheter vad det gäller städningen.

I sociala sammanhang har Lisa svårt att hålla igång ett samtal. Om hon inte får en rak fråga vet hon sällan vad hon ska säga. Det gör att Lisa lätt blir tyst och ofta uppfattas som ointresserad fastän det inte alls är så. Lisa tycker även att det är jobbigt att titta andra människor i ögonen, så hennes blick är ofta någon annanstans. Hon har också svårt att veta hur hon bör bete sig i olika sammanhang. Allt detta är sådant som märks utåt, så därför förstår Lisas omgivning att sociala situationer är väldigt svåra för henne.

När Lisa ska städa vet hon alltid vad som behöver göras och var hon ska börja. Hon har heller inga svårigheter att veta vilka redskap hon ska använda. Dessutom har hon lätt att komma igång att städa och hon är alltid väldigt noggrann. Däremot är de olika momenten oerhört motoriskt krävande för Lisa och hon måste anstränga sig väldigt hårt för att klara av dem. Lisa har även stora svårigheter med automatisering, vilket innebär att hon måste tänka noga på varje steg. Varje gång Lisa städar känns det därför som om det är första gången, och att göra någonting för allra första gången är nog svårt för de flesta. Dock märks inte Lisas ansträngningar utåt, så därför tycker flickvännen att hon överdriver det där med att det är så svårt att städa. Det ser ju bra ut!

Mirandas största svårigheter är också städning och socialt samspel. Mirandas sambo håller med om att Miranda har svårt för att städa, men däremot tycker han att Miranda överdriver sina sociala svårigheter.

Miranda har väldigt svårt att se vad som behöver göras och att veta när det är klart. Det händer att hon dammsuger köksgolvet i en halvtimme och hon glömmer ofta att vrida ur moppen när hon torkar golv. Hon har även svårt att dra moppen över golvet på ett bra sätt, vilket gör att det ofta skvätter vatten åt alla håll och kanter. Fastän Miranda anstränger sig väldigt hårt så kan hon bara inte komma ihåg städningens olika moment. Mirandas sambo har därför gjort en detaljerad lista över Mirandas del av veckostädningen. Att Miranda har svårt för att städa är någonting som tydligt märks, så hennes sambo gör sitt bästa för att stötta.

När Miranda befinner sig i sociala sammanhang känner hon sig väldigt osäker. Hon vet sällan vad andra människor förväntar sig av henne eller hur hon uppfattas. Hon oroar sig för att folk ska tycka att hon är konstig och tråkig. Hon vet ofta inte hur mycket hon förväntas prata, så för det mesta pratar hon varken lite eller mycket. Att lägga sig på en mellannivå brukar fungera bra, för då blir det sällan fel. Miranda tycker att det är viktigt med ögonkontakt och hon vet vad som är ett socialt acceptabelt beteende i olika sammanhang. Hon har även lätt att hålla igång ett samtal och ställer ofta följdfrågor. Detta gör att Mirandas sociala svårigheter inte märks så mycket utåt, så när Miranda berättar om jobbiga sociala situationer så tycker hennes sambo att hon överdriver. Enligt honom är Miranda ”bara lite reserverad”.

Själv har jag ofta svårt att få förståelse för min låga energinivå. Det märks sällan utåt hur trött jag blir, och då spelar det inte alltid någon roll att jag förklarar. Tumregeln är ofta ”det som inte syns, det finns inte”, men det som märks utåt är inte allt. Därför är det superviktigt att alltid ta personens ord på allvar.