Nej, jag fungerar inte såhär

I samhället finns en norm för hur vi människor förväntas fungera. Vi förväntas t.ex. tycka att en bestämd typ av uppgifter är enkla, medan en annan bestämd typ av uppgifter förväntas vara svårare. Vi förväntas också utvecklas på ett visst sätt och i en viss takt. Gör vi inte det så anses vår utveckling inte åldersadekvat, och då kan vi få problem att passa in skolan, som också är anpassad efter mallen för hur människor förväntas fungera. I vuxen ålder kan vi få problem att passa in i arbetslivet, som är anpassat efter samma mall.

Om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och får denna diagnosticerad, så får man vanligen ett skriftligt utlåtande. Detta innebär att man får papper på att man inte fungerar enligt normen, något som kan vara väldigt viktigt. Att man har papper på att man inte fungerar enligt normen är ofta en förutsättning för att andra människor ska sluta förvänta sig det, och därmed en förutsättning för att man ska kunna få det stöd – eller de anpassningar – som man behöver. Det kan t.ex. handla om arbetsuppgifter som är anpassade efter ens faktiska begåvningsprofil och inte enligt den begåvningsprofil man förväntas ha enligt normen. Det kan också handla om att få insatser från habiliteringen eller andra verksamheter som riktar sig till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, eller att få rätt stöd från psykiatrin.

Att jag fick mina funktionsnedsättningar diagnosticerade har inneburit att det öppnats dörrar som aldrig hade öppnats annars. Om jag inte hade fått funktionsnedsättningarna diagnosticerade hade jag t.ex. inte haft någon förklaring till varför jag har så svårt att klara av – och att orka med – ett jobb, och då hade jag förmodligen inte kunnat få aktivitetsersättning. Istället hade jag kanske inte fått någon förståelse för att jag kan bli helt slut av sådant som enligt normen inte ska ta särskilt mycket energi.

Samtidigt har det inte varit fullt så enkelt som jag trott, det där med att ha funktionsnedsättningarna på papper. Från början trodde jag att det skulle innebära att jag inte förväntades fungera enligt någon mall överhuvudtaget, utan att jag skulle få vara en unik individ. Så har det inte riktigt varit. Visserligen kunde jag nu söka stöd hos t.ex. psykiatrin, habiliteringen och Försäkringskassan utan att förväntas fungera enligt majoritetsnormen, men istället förväntades jag fungera enligt en annan mall. Det blev nämligen uppenbart att det även fanns en mall för hur personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar förväntas fungera. Detta har gjort att jag, istället för att lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt den allmänna normen, måste lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt de nya förväntningarna.

Ibland har det förväntats att jag ska ha svårt att förstå, sätta ord på och resonera kring mina egna känslor, vilket lett till att jag fått frågor som ”Varför tror du att du känner så?” även när jag tyckt att situationen i sig gjort det uppenbart. Jag har ju inte svårt att förstå mig på mitt eget känsloliv, utan detta är en av mina styrkor.

En annan gång berättade jag för en person inom psykiatrin att jag just hade överklagat ett CSN-beslut, vilket ledde till att jag fick frågan: ”Vem hjälpte dig med överklagan?” Jag hade visserligen fått hjälp i form av ett läkarintyg, men själva överklagan hade jag formulerat och skrivit ihop själv. Tyvärr förväntade sig personen i fråga att detta skulle vara svårt och tog för givet att jag hade fått hjälp, men det hade varit lätt som en plätt för mig. Däremot hade haft jag vissa svårigheter med att vika ihop överklagan plus bilagor, utan att vika snett, när jag skulle stoppa ner pappren i kuvertet. Hur det hade gått att vika ihop pappren fick jag inga frågor kring, för personen i fråga hade bestämt sig för vad som skulle ha varit det svåra i situationen.

Jag har också, otaliga gånger, fått yrkespersoner att bli imponerade över att jag kommer i tid till möten, att jag själv ringer till Försäkringskassan, att jag sätter ner foten och biter ifrån när det behövs, och att jag är driven och initiativrik. Dessa personer har blivit imponerade av att jag klarar av sådant som är bland det enklaste för mig, eftersom de förväntat sig att dessa saker är bland de svåraste. Däremot har de inte blivit lika imponerade när jag berättat att jag gjort matlådor eller löst en logisk uppgift, för praktiska uppgifter förväntas inte vara enorma utmaningar, och logiskt tänkande förväntas höra till mina styrkor.

För en tid sedan sa min nya samtalskontakt att hon förstår att jag ofta möter dessa problem när jag söker stöd. Mina diagnoser gör att folk förväntar sig att jag ska fungera på ett visst sätt, och när jag då bryter mot normen även där så får jag lägga tid och energi på att förklara. Allt för att jag ska bli sedd som den jag är. Det har t.o.m. hänt att personer försökt passa in mig i mallen så till den milda grad att jag till slut trott att jag haft de egenskaper jag blivit tillskriven. Detta har lett till att jag fått en felaktig självbild och därtill sämre självkänsla.

Numera får jag stöd av personer som ser mig så som jag faktiskt är, och som accepterar att jag fungerar som jag gör, men jag önskar att det vore en självklarhet för alla. Det borde vara självklart att de som på något sätt arbetar med människor, inte utgår från varken den ena eller andra normen, utan på ett förutsättningslöst sätt skaffar sig en bild av individen. Detta bör inte bara gälla när man arbetar med att ge stöd åt personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, utan när man arbetar med människor i största allmänhet.

Att bli tillskriven egenskaper

När jag var i tonåren förväntade sig många människor att jag skulle vara vilsen, men att jag samtidigt skulle vilja ha det på ett visst sätt. Jag skulle inte riktigt veta vem jag var, men samtidigt skulle jag vilja börja gå på fest, prova att dricka alkohol, vara irriterad på mina föräldrar och träffa den första kärleken – som dessutom skulle vara en kille. Jag tyckte att det lät konstigt. När det gällde kunskaper så förväntades jag kunna det ena om jag kunde det andra – eftersom jag enligt normen borde behöva lära mig A för att kunna lära mig B. När det gällde att vara människa förväntades jag däremot vara säker på B men absolut inte på A, och ingen vuxen människa verkade undra: Hur ska man kunna veta vad man vill om man inte vet vem man är?

Jag kände mig inte vilsen, men jag visste vad jag ville. Jag ville slippa gå på fest, vara nykterist hela livet, inte vara irriterad på mina föräldrar mer än vanligt – och träffa en livskamrat som inte alls skulle vara en kille, utan en tjej. Samtidigt gick det inte att komma ifrån att de vuxna ofta sa ”i din ålder” följt av egenskaper, känslor och beteenden som man tydligen automatiskt hade när ens ålder bestod av två siffror varav den första råkade vara en etta. Det fanns också tidningar för tonåringar och böcker för vuxna om tonåringar – och ingenstans stod att man kunde vara som jag och vilja sådant som jag ville. Överallt tillskrevs jag så många egenskaper att jag kände att jag degraderades från att vara en person till att bli ett nummer, ett nummer som slutade på -ton.

Jag längtade efter att bara få vara människa, att slippa bli tilldelad en mall, en roll att spela. ”När jag blir vuxen”, tänkte jag, ”då…” Sedan blev jag vuxen och då blev jag tilldelad en ny mall, en annan roll att spela. Nu var det viktigare än någonsin att vara jämn, för annars kunde det bli svårt att klara det som samhället hade bestämt att vuxna skulle klara och att orka det som vuxna skulle orka. Samtidigt uppmuntrades jag att gå min egen väg och att följa mina egna drömmar. Ingen verkade undra: Hur ska man kunna gå sin egen väg om man måste fungera på ett visst sätt?

Jag längtade fortfarande efter att bara få vara människa, att slippa fungera så som andra förväntade sig att jag skulle fungera. För jag fungerade ju inte så, och jag klarade inte av att försöka fungera så. När jag fick min aspergerdiagnos trodde jag därför att jag hade blivit fri, att jag skulle slippa att bli tilldelad en mall. I början kändes det faktiskt så, för jag fick vara ojämn, stresskänslig, långsam och allt det där andra som jag inte fått vara i den förra mallen. Människor lät mig förstå att det var viktigt att alla människor tilläts anpassa sig efter sina egna förutsättningar, men snart märkte jag att jag även nu förväntades ha vissa personliga egenskaper – fast den här gången inte p.g.a. min ålder utan för att jag hade en viss funktionsnedsättning. Bl.a. förväntades logiskt tänkande – som alltid hört till mina absolut största svårigheter – plötsligt höra till mina styrkor. På samma sätt förväntades kreativitet – som alltid varit en av mina absolut största tillgångar – nu vara någonting som jag var mindre bra på. Ingen verkade undra: Hur ska man kunna anpassa sig till sina förutsättningar om man blir tillskriven egenskaper som man inte har och fråntagen egenskaper som man har?

Oavsett om vi är tonåringar eller vuxna, oavsett om vi är neurotypiska eller har ett autismspektrumtillstånd, så är vi alla olika. Varför kan vi inte bara låta varandra vara individer?

Om normer kring fritidsintressen

Precis som det i vissa sammanhang bara tycks finnas ett svar som är rätt, fastän det finns flera, så tycks det också finnas intressen som bara går att utöva på ett sätt, fastän det finns flera sätt att utöva dem på. T.ex. är det, enligt normen, helt naturligt att vara intresserad av sport utan att själv utöva någon sport. Det är heller inget konstigt att vara intresserad av musik utan att själv sjunga, spela instrument eller skriva låttexter. Däremot är det inte lika accepterat att vara intresserad av lekar eller matlagning utan att själv tycka om att leka eller laga mat. Jag har märkt att det, på samma sätt som det ofta omedvetet görs skillnad på flickor och pojkar, omedvetet görs skillnad på ett intresse och ett annat, trots att båda intressena tar sig uttryck på samma sätt. Exempel:

Martin har ett stort intresse för sport, inte minst fotboll. Han spelar inte fotboll själv, det är inte hans grej, men han tycker mycket om att titta på när andra spelar. När Martins svenska favoritlag spelar hemmamatch sitter Martin alltid bänkad på läktaren iklädd tröja och halsduk i lagets färger. När det är bortamatch, eller utländska lag som spelar, ser Martin matcherna på TV istället. Han har ofta synpunkter på hur spelarna spelar och på hur domaren dömer, och han samlar på favoritlagens årsböcker. Han har även god koll på vilka dagar och tider hans favoritlag spelar, allt för att han ska missa så få matcher som möjligt.

När Martin har synpunkter på hur spelarna eller domaren agerar är Martins familj ofta intresserade av att få ta del av synpunkterna och det händer att de frågar Martin om sådant som har med fotboll att göra. Martins familj brukar säga att Martin har ett ”brinnande fotbollsintresse” och han får ofta fotbollsböcker i julklapp och födelsedagspresent.

Martins bror Johan har istället ett stort intresse för matlagning. Han lagar inte särskilt mycket mat själv, det är inte hans grej, men han tycker mycket om att titta på när andra lagar mat. När Johans favoritkockar lagar mat i TV sitter Johan alltid bänkad och han har ofta synpunkter på hur kockarna steker köttet och på vilka ingredienser de använder, och han samlar på favoritkockarnas kokböcker. Han har även god koll på vilka dagar och tider hans favoritmatlagningsprogram sänds, allt för att han ska missa så få program som möjligt.

När Johan har synpunkter på hur kockarna agerar tycker familjen att han är ”rolig” och det händer att de frågar Johan vad det spelar för roll hur kockarna gör när han ändå inte kommer att laga de där maträtterna själv. Familjen brukar säga att Johan är ”besatt av matlagningsprogram” och han får aldrig kokböcker i julklapp eller födelsedagspresent.

På samma sätt som ett dockintresse bör få samma uppmuntran hos en pojke som hos en flicka så anser jag att två olika intressen – men som tar sig samma uttryck – bör få likvärdig uppmuntran. Det är trots allt normer som har bestämt att vissa intressen är mindre värda än andra, och normer är bra att omvärdera ibland. Om vi aldrig gjort det så hade t.ex. homosexuella relationer varit olagliga än idag och vänsterhänta barn hade fortfarande tvingats skriva med höger hand i skolan.

När det finns mer än ett som är rätt

Jag minns när jag gick på lågstadiet och vi skulle lära oss minusräkning. Läraren förklarade att det handlade om att dra ifrån en summa från en annan. Hon berättade att vi kunde räkna på samma sätt som när vi räknade plus, fast baklänges. Istället för att räkna 5, 6, 7, 8 o.s.v. skulle vi nu räkna 8, 7, 6, 5 o.s.v. Det lät logiskt i min värld och jag lärde mig minusräkning.

När vi skulle börja räkna minus med högre tal berättade läraren att det fanns ytterligare ett sätt att räkna minus. Var det någon i klassen som visste vilket sätt det var? En kille räckte upp handen. När han fick ordet sa han att man kunde räkna uppåt. Läraren höll med och förklarade att man, om man t.ex. skulle räkna ut 10 minus 15, kunde börja på 10 och räkna upp till 15 för att få fram det rätta svaret. Detta tyckte jag föreföll högst osannolikt. Om man skulle räkna minus så kunde man väl ändå inte räkna uppåt? Då räknade man ju plus i alla fall?

Det tog ett tag, men till slut trillade polletten ner och jag insåg att det faktiskt fanns mer än ett sätt att räkna minus på. Vad jag däremot hade svårt att förstå var att det i andra sammanhang bara tycktes finnas ett sätt, trots att det fanns flera. Varför tycktes det bara finnas ett sätt att använda olika föremål? Och varför fanns det – i uppgifter där man skulle ange likheter eller para ihop olika saker – bara ett svar som var det rätta, fastän det ju fanns flera?

Om man t.ex. ville ha ett rosa diadem med Mimmi Pigg, men bara hade ett rosa diadem och en Mimmi Pigg-figur i plast, varför tyckte de vuxna då inte att det var någon bra idé att limma fast Mimmi Pigg-figuren på det rosa diademet? Visst var figuren en leksak, men var den tvungen att användas som just det? Och om man hade en stor bok som inte fick plats på höjden i bokhyllan, varför skulle man då flytta ner hyllplanet ett par hål? Varför kunde man inte ha den stora boken liggande och låta den agera bokstöd åt de andra böckerna? Och varför skulle man alltid para ihop frukter med andra frukter, djur med andra djur, skeden med tallriken o.s.v.? Varför kunde man inte lika gärna para ihop en sköldpadda med en apelsin t.ex.? Båda har ju skal.

När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning återkom de där frågorna, de som handlade om likheter. Jag minns bl.a. att jag skulle tala om likheten mellan ett päron och en apelsin, eller om det var ett päron och ett äpple. Jag svarade ”båda är frukter” eftersom det var vad jag kom att tänka på först. Likadant gjorde jag med de följande frågorna, d.v.s. jag talade om den likhet som jag först kom att tänka på. Det blev tydligen rätt, för jag presterade klart övergenomsnittligt på den delen av testet.

Efteråt har jag funderat på vad som hade hänt om jag nämnt någon av de andra likheterna istället. Hade jag klarat testet ändå? Eller hade det blivit som i pysselböcker, att det funnits ett facit där det stått ”Svar: båda är frukter” och inga fler alternativ? För det finns ju fler alternativ. T.ex: båda har skal, båda växer på träd, båda går att göra juice av, båda är nyttiga, båda kan användas i fruktsallad, båda säljs i mataffärer och – om man ser det ut ett rent ordperspektiv – båda är substantiv. Det finns säkert fler likheter än så, men ändå tycks det bara finnas ett svar som anses rätt. Det skulle jag vilja ändra på, för rätt enligt normen är inte samma sak som det enda rätta.

Att göra skillnad på människor, del 2

En gång när jag var liten plockade jag ut alla mina kläder ur garderoben och lade dem i utdragslådorna i bokhyllan istället. När min mamma upptäckte det ville hon prompt att jag skulle plocka in kläderna i garderoben igen eftersom det, enligt henne, var där de hörde hemma. Det förbryllade mig, för det fanns ju lådor i garderoben också. Varför kunde man inte ha pyjamasar i lådor i bokhyllan om man kunde ha pyjamasar i lådor i garderoben? Pyjamasarna var ju exakt samma pyjamasar oavsett om de låg i lådor i bokhyllan eller i lådor i garderoben. Bokhyllan gjorde heller inte att pyjamasarna inte var lika mycket pyjamasar som de hade varit om de legat i garderoben. Det höll nog mamma förvisso med om, men för henne handlade det inte om kläderna i sig, utan om att bokhyllor inte var någon naturlig plats att förvara kläder på. Det var däremot garderober.

På samma sätt som det finns ramar för var det anses okej – och inte okej – att förvara kläder så finns det ramar för i vilka situationer det anses okej – och inte okej – att försöka träffa nya vänner eller en partner. Exempelvis är det fullt accepterat att börja prata med stallkompisen, kollegan, grannen, kurskamraten, snyggingen på krogen eller den hemlighetsfulla medlemmen på nätforumet. Däremot är det inte lika fullt accepterat att inleda ett samtal med kassörskan på ICA, snyggingen på tunnelbanan, personen som står framför en i rulltrappan i köpcentret, trappstädaren, tandläkaren eller receptionisten på hotellet. Det finns helt enkelt situationer som anses vara här-är-det-naturligt-att-lära-känna-människor-situationer och situationer som inte anses vara det.

Om man börjar prata med någon i en här-är-det-inte-naturligt-att-lära-känna-människor-situation kan det bli så att den andra personen tycker att man är jobbig, påflugen eller märklig på ett negativt sätt. Det finns också en risk att personen i fråga upplever kontaktförsöket som obehagligt och/eller tror att man har dolda – mindre trevliga – avsikter. Det är också stor chans att kassörskan på ICA automatiskt avpersonifierar alla kunder, att hon enbart ser dem som kunder och att det är så hon vill ha det. Likaså kanske snyggingen på tunnelbanan bara ser sina medresenärer som just medresenärer och ingenting mer. Kanske har hen aldrig ens tänkt tanken att hen skulle kunna träffa någon på tunnelbanan, utan vill lära känna folki en här-är-det-naturligt-att-lära-känna-människor-situation. Många – men såklart inte alla – människor fungerar så.

När jag betalar i kassan ser jag i första hand en människa, i andra hand en kassörska. På tunnelbanan ser jag i första hand människor, i andra hand medpassagerare. När det är dags att få trapporna städade ser jag i första hand människor, i andra hand trappstädare o.s.v. Den relation jag har till personen i fråga är underordnad personens mänsklighet, och ingen människa är ju mer människa än någon annan. Vilken situation man befinner sig i påverkar heller inte hur mycket människa man är, utan alla människor är lika mycket människa hela tiden. Även om man har helt olika relationer till olika människor så är man ändå, innerst inne, samma person och för mig är det det som räknas. Därför finns det – för mig personligen – inga onaturliga situationer att lära känna folk i.

Av den anledningen skulle jag inte alls tycka att det vore jobbigt eller att det kändes konstigt om kassörskan på ICA tog kontakt eller om tandläkaren ville fika. Dessutom hade jag ju lika gärna kunnat träffa dem i en här-är-det-naturligt-att-lära-känna-människor-situation eftersom de flesta människor rör sig i fler sammanhang än ett. Om jag inte kände för att lära känna kassörskan eller fika med tandläkaren så skulle jag inte göra det, men då skulle det bero på att jag av någon anledning inte ville bli närmare bekant med personen. På samma sätt som jag inte automatiskt är intresserad av att umgås med någon bara för att hen råkar vara ”arbetskamraten” eller ”grannen” så är jag inte automatiskt ointresserad av att umgås med någon bara för att hen råkar vara ”kassörskan” eller ”tandläkaren”.

Dock brukar jag sällan själv ta kontakt med människor i situationer som anses vara här-är-det-inte-naturligt-att-lära-känna-människor-situationer. Det beror på att jag vet att väldigt många inte tänker och känner som jag i det här avseendet, och precis som jag vill bli respekterad för mitt sätt att fungera så känns det viktigt för mig att respektera andras sätt att fungera. Däremot får andra gärna ta kontakt med mig i vilka sammanhang de vill, för precis som pyjamasarna är lika mycket pyjamasar oavsett om de ligger i bokhyllan eller i garderoben så är vi människor lika mycket människor oavsett vilka situationer vi befinner oss i.

Om värderande ord i skolan

Under min skoltid lade jag märke till att lärarna, när de skulle informera om olika aktiviteter eller dela ut uppgifter, ofta använde sig av värderande ord. De kunde t.ex. säga: ”I eftermiddag ska vi göra något roligt – vi ska gå på konsert .” Eller: ”Om ni hinner bli klara innan lektionens slut har ni några extrauppgifter längst bak i häftet. De är lite svårare.”

Detta användande av värderande ord skedde förstås i all välmening. Genom att tala om att vi skulle göra något ”roligt” ville lärarna göra oss elever glada, och genom att använda ordet ”svårare” ville de tala om att – och på vilket sätt – extrauppgifterna skilde sig från de övriga. Att alla kanske inte tyckte att teater var roligt, eller att alla kanske inte tyckte att extrauppgifterna var svårare än de övriga, var förmodligen ingenting som lärarna reflekterade över. De utgick helt enkelt från att alla elever fungerade enligt majoritetsnormen.

Själv var jag väl medveten om hur lärarna definierade ord som roligt och svårt och jag visste vilka aktiviteter och uppgifter de ansåg vara roliga respektive svåra. Därför översatte jag alltid det lärarna sa till mitt sätt att fungera, på samma sätt som man översätter meningar från ett annat språk till sitt eget. Det kunde bli ungefär såhär:

I eftermiddag ska vi göra något roligt – vi ska gå på konsert.
I eftermiddag ska vi göra något otäckt – vi ska utsätta oss för höga ljud.

De här meningarna är lite kluriga.
De här meningarna är jättelätta.

Vi gör det enkelt. Först tittar ni på hur jag gör och sedan gör ni likadant.
Vi gör det oerhört avancerat. Först tittar ni på när jag viftar och vevar och sedan blir det omöjligt.

Tyvärr kommer vi inte att kunna gå till badhuset den här veckan.
Tack och lov kommer vi inte att kunna gå till badhuset den här veckan.

Jag kan glädja er med att det kommer att hända något spännande efter lunch.
Jag kan oroa er med att det kommer att hända något fasansfullt efter lunch.

Hur väl barn som har ett annat sätt att fungera klarar av att översätta andra människors värderande ord är dock olika. En del personer med Aspergers syndrom har t.ex. svårt att ta andra människors perspektiv och utgår till stor del från sig själva. Därför kanske Kalle blir väldigt glad när läraren säger att klassen ska göra något riktigt roligt, men stressad och ångestfylld när det visar sig att det ”riktigt roliga” är att leka en massa lekar – som Kalle inte tycker om. Kalle hade ju trott att det rörde sig om en extra mattelektion, för det är så Kalle definierar ”riktigt roligt”.

Andra personer med Aspergers syndrom har inte alls några svårigheter att ta andra människors perspektiv, men kan ändå känna sig bortglömda och exkluderade om en lärare hela tiden utgår från majoritetens definition av vad som t.ex. är roligt och enkelt. Det kan också vara så att barnet känner sig pressad att tycka om eller ha lätt för sådant som hen inte alls tycker om eller har väldigt svårt för.

Även i en klass där det inte finns någon elev med en känd diagnos kan det ändå finnas elever som fungerar på ett annat sätt än majoriteten. Där kan finnas elever med oupptäckta funktionsnedsättningar, men också elever som bara inte tycker om att lyssna på musik, eller som har väldigt svårt för just simning. Min personliga åsikt är därför att skolpersonal bör undvika att använda värderande ord i samband med att olika aktiviteter presenteras eller uppgifter delas ut. Säg inte: ”I eftermiddag ska vi göra något roligt – vi ska gå på konsert.” Säg bara: ”I eftermiddag ska vi gå på konsert.” Säg inte: ”De här meningarna är lite kluriga.” Förklara bara vad uppgiften handlar om. Om det ska bli roligt med konsert eller om meningarna är kluriga kan eleverna själva få avgöra. Alla barn fungerar ju inte likadant.

Att orka det ena men inte det andra

I vårt samhälle förutsätts det ofta att den som orkar jobba mycket också har energi till att träffa sina vänner. Likaså tas det för givet att den som orkar ägna sig åt sina fritidsintressen också orkar jobba, eller vice versa. Det tas också för givet att fritidsintressen tar ungefär lika mycket energi som arbete, och att socialt umgänge tar betydligt mindre energi än arbete. Med andra ord finns det en norm som säger: ”Orkar du det ena så orkar du det andra”. För många människor är det kanske så, men om man har Aspergers syndrom kan det istället vara: ”Att du orkar det ena betyder inte att du orkar det andra.” Exempel:

Annika driver ett eget företag inom smyckesdesign. Förutom att designa har hon en egen butik och webbshop. Annika arbetar mycket och länge, såväl vardag som helg. Ibland är det så mycket att göra att hon måste arbeta till långt in på natten, men det bekommer henne inte alls. Annika blir inte ett dugg trött av att jobba – tvärtom.

När Annika äter middag med sina vänner blir det aldrig långvarigt. Socialt umgänge tar enormt mycket energi för henne, och därför blir hon fort väldigt utmattad. I butiken har hon en yrkesroll att luta sig mot, hon har bara en anställd och kunderna stannar sällan särskilt länge. När hon träffar sina vänner måste hon däremot vara sig själv, middagsbjudningarna sker oftast i grupp och de brukar pågå i flera timmar. Så länge orkar inte Annika. Efter en timme är hon för det mesta totalt utmattad och brukar därför få förklara att hon tyvärr måste gå hem – även om hon haft jättetrevligt och gärna skulle stanna längre.

Att Annika så ofta lämnar middagsbjudningarna i förtid p.g.a. utmattning har gjort Annikas vänner oroliga. ”Du får inte jobba ihjäl dig”, kan de säga. Och: ”Ta en veckas semester så känns det säkert bättre”. Eftersom de allra flesta människor blir trötta av att jobba så mycket som Annika – och eftersom arbete för de flesta är mer ansträngande än att umgås med vänner – så utgår vännerna ifrån att det är allt jobb som gjort Annika utmattad. I själva verket är det jobbet som ger Annika energi till att orka stanna den där timmen på middagsbjudningarna. Om hon började jobba mindre skulle hon få mindre energi och därmed inte orka gå på bjudningarna alls. I Annikas fall är jobbet det som ger henne energi, och därför orkar hon jobba i princip hur mycket som helst. Socialt umgänge tar däremot så mycket på krafterna att Annika inte orkar stanna mer än en timme på middagsbjudningarna, oavsett hur mycket energi hon jobbat upp. När Annika får diagnosen Aspergers syndrom förstår hon varför hon har ett annat sätt att fungera, och kan förklara för sina vänner.

Olof har ett stort matlagningsintresse. Han har mängder med kokböcker och älskar att prova nya recept. Han bjuder gärna familj och vänner på middag och det händer att han gör matlagningsvideor som han sedan lägger upp på internet.

Handläggaren på Försäkringskassan ser Olofs matlagningsaktiviteter som arbetsförmåga och vill därför inte bevilja hans ansökan om aktivitetsersättning. Den energi Olof lägger på att prova nya recept, bjuda vänner och familj på middag och göra matlagningsvideor borde han istället lägga på att arbeta, menar handläggaren.

Olof blir förtvivlad. Han förstår att handläggaren utgår från den norm som säger att arbete och fritidsaktiviteter tar ungefär lika mycket energi och att man därför kan byta ut det ena mot det andra, men Olof fungerar inte så. Han har haft flera olika arbeten, men varje gång har han kollapsat av utmattning efter bara några veckor.

När Olof lagar mat hemma har han möjlighet att göra det helt i sin egen takt och när han själv orkar. Olof har en låg energinivå, så han måste han anpassa sina matlagningsaktiviteter helt och hållet efter sin ork. Ibland händer det att Olof både lagar mat, har gäster och gör en matlagningsvideo under en och samma dag. Då måste han vila länge efteråt, ofta flera dagar. När Olof vilar ligger han mest i sängen, ofta med neddragna persienner eftersom ljuset sticker obehagligt i ögonen på honom när han är väldigt trött.

Ett tag arbetade Olof två timmar om dagen i ett skolkök och då hade han inte möjlighet att jobba i sin egen takt. Allting skulle gå väldigt fort – men Olof kan inte skynda sig. Det som händer när han försöker är att han drabbas av total blackout och blir stående på en och samma plats.

Eftersom Olof har svårt att orientera sig hade han även stora problem att hitta saker i skolköket, som trots allt var bra mycket större än Olofs eget kök därhemma. Olof irrade ofta omkring – eller bad om hjälp att hitta det han letade efter – vilket tog tid och gjorde Olofs kollegor frustrerade. Kollegorna kände till Olofs funktionsnedsättning, men de tyckte att han väl ändå borde lära sig att hitta någon gång. Det gjorde inte Olof. För att han ska hitta krävs nämligen att alla köksredskap ligger exakt på samma plats där han lämnat dem. Det fungerar bra i Olofs eget kök, men i skolköket var han ju inte ensam om sakerna. Dessutom var det – även om han fick hjälp – stor skillnad på att laga mat till flera hundra personer, jämfört med de fem personer han normalt bjuder på middag hemma. 

Stressen, svårigheterna att hitta och de många portionerna mat att laga gjorde Olof enormt utmattad. Det hände att han blev så slut att han säckade ihop på hallgolvet när han kom hem, somnade och sov i flera timmar. Med skorna på. Eftersom Olof har en låg energinivå gjorde han för det mesta av med hela veckans energi på en enda arbetsdag. När han blir riktigt trött hemma så vilar han i några dagar och struntar då i att laga mat, men till skolköket var han tvungen att gå varje vardag. Att vila efter jobbet och på helgerna räckte inte, så mycket energi tog arbetet. Till slut gick han i väggen, vilket även orsakat att hans energinivå blivit ännu lägre. Olof orkar fortfarande syssla med matlagning som hobby men att arbeta är – för honom – något helt annat. 

Funktionsnedsättning och fritid

Personer med funktionsnedsättning behöver, precis som alla andra, en meningsfull fritid. Men vad är egentligen meningsfullt? Vem bestämmer det? Och vilka aktiviteter är lämpliga för den som har ett annat sätt att fungera? På fråga ett skulle jag vilja svara ”det är relativt”, på fråga två ”den som ägnar sig åt aktiviteten” och på fråga tre ”det beror på individens intressen, önskemål och de förutsättningar individen anser att denne har”. Exempel:

Jonas, Aspergers syndrom

Jonas är 35 år och mellanchef på ett större företag. Han trivs på sitt jobb och har en god relation till sina kollegor. Kollegorna går ofta på afterwork och hittar på andra saker tillsammans, men Jonas följer sällan med. Han har heller inga vänner som han umgås med på fritiden. Istället ägnar han nästan all sin lediga tid åt sitt stora intresse – att fotografera bussar. Han är ofta ute och går med sin kamera hängande runt halsen, i jakt på nya bussar att ta kort på. Bilderna sätter han sedan in i album, väl sorterade efter sådant som märke och årsmodell.

Jonas anhöriga är bekymrade över hur Jonas väljer att spendera sin fritid. De anser att hans stora intresse för bussar är en besatthet som han ägnar alldeles för mycket tid åt. Jonas syster försöker få honom att skaffa vänner, umgås med kollegorna, eller åtminstone ägna sin tid åt någonting meningsfullt. Ett riktigt intresse.

Jonas förstår att hans syster bara menar väl, men förklarar att han är väldigt nöjd med sin fritid. För honom innebär Aspergers syndrom bl.a. att socialt umgänge tar energi istället för att ge energi. Han tycker mycket om andra människor, men får sitt sociala behov tillgodosett på jobbet. Om han skulle vara social även privat skulle han bli så utmattad att han till slut inte skulle orka sköta sitt jobb. Det skulle inte bara drabba honom själv utan även andra, och det är det sista han vill. Jonas är mycket mån om att vara en bra chef och arbetskamrat.

Det sociala jobbet orkar Jonas med tack vare att han har möjlighet att ägna sin fritid åt det som ger honom energi, nämligen att fotografera bussar. Han vet att hans anhöriga inte tycker att det är meningsfullt att ägna så mycket tid åt bussintresset, men för Jonas är det en stor passion. Jonas yngre bror ägnar större delen av sin fritid åt att spela tennis, vilket inte skulle vara meningsfullt för Jonas, men han skulle aldrig försöka få sin bror att börja fotografera bussar istället. Brodern ägnar nästan lika mycket tid åt tennisen som Jonas ägnar åt sitt bussintresse, men eftersom tennis är en accepterad passion enligt normen så reagerar inte omgivningen.

Agnes, Aspergers syndrom och syntolkningssvårigheter

Agnes är 7 år och går i ettan.Hon har lätt för skolarbetet, men leker aldrig med sina klasskamrater på rasterna. Inte heller grannbarnen eller de jämnåriga släktingarna känner hon sig bekväm att leka med. Agnes svårigheter att tolka synintryck gör att hon även har svårt att känna igen människor – speciellt i röriga miljöer – och hon håller sig gärna nära sina familjemedlemmar.

När Agnes en dag meddelar att hon vill börja spela fotboll blir hennes pappa väldigt förvånad. Han säger att Agnes gärna får börja spela fotboll, men innerst inne är han tveksam till om det är en lämplig aktivitet för Agnes. Hur ska det gå för henne att vara en del av ett lag? Och kommer hon inte tycka att det är väldigt rörigt när alla springer omkring på planen? Tänk om hon får panik? Så tänker Agnes pappa, men det säger han inte till Agnes. Han vill uppmuntra sina barn att prova nya saker, så därför anmäler han Agnes till fotbollsskola.

Det blir ett lyft för Agnes. Till skillnad från andra sociala sammanhang – där allt kan hända – umgås man i fotbollsskolan kring en specifik aktivitet. Träningarna är välstrukturerade med ett tydligt upplägg, och i omklädningsrummet pratas det mycket om fotboll. Att vara i ett sammanhang där alla har samma intresse gör att Agnes känner sig hemma och trygg. Själva spelet är heller inga problem. Att det ena laget har röda västar och det andra gröna gör att Agnes lätt kan hitta sina lagkamrater, utan att behöva känna igen deras ansikten eller hålla reda på vem som har vilken jacka just idag. På planen finns det bara två färger att hålla reda på. Fotbollsplanen med sina tydliga vita markeringar ger ytterligare stöd åt Agnes.

När jag var liten hade jag en period om flera år då jag var rädd för det mesta. Därför blev mina föräldrar väldigt förvånade när jag, under en semesterresa, ville rida ponnyridning. De tänkte att jag nog inte skulle våga när det väl kom till kritan – men det var inga problem alls. Ändå var de tveksamma när jag tjatade om att få börja på ridskola, för precis som Agnes i exemplet ovan så lekte jag inte alls med andra barn. Jag pratade inte heller bland främmande människor, utan förblev oftast tyst och stirrade ner i marken. I stallet bröts dock den ofrivilliga tystnaden och jag kunde prata obehindrat. Jag tyckte att det var roligt att träffa andra barn som hade samma intresse som jag, och jag var inte rädd för hästarna. Precis som fotbollsskolan blev ett lyft för den fiktiva Agnes så blev ridskolestarten det för mig.

Lätt? Nej, inte enligt normen

På samma sätt som det finns saker som enligt normen ska vara roliga och lätta så finns det saker som enligt normen inte ska vara lätta. I synnerhet om man råkar vara barn. I mitt fall innebar det att sådant jag tyckte var väldigt svårt skulle vara lätt, och att det som var mina styrkor skulle vara svårt eller åtminstone inte enkelt.

Det första jag inte skulle klara av var att avslöja de vuxna när de försökte få mig att känna mig duktig. När förskolläraren, med såhär-pratar-man-med-barn-i-den-här-åldern-röst, frågade om jag inte kunde hjälpa henne att duka inför lunchen så var det meningen att jag skulle känna mig stolt, duktig och behövd. Det var inte meningen att jag skulle uppfatta förskolläraren som tillgjord eller att jag skulle genomskåda att hon inte alls behövde hjälp med dukningen, utan att hon just ville få mig att känna mig stolt, duktig och behövd. Att avslöja sådant hörde dock till mina styrkor, så på frågan ”Kan du hjälpa mig att duka?” svarade jag helt enkelt ”Det kan du göra själv”. Inte för att jag hade varit ovillig att hjälpa henne om hon faktiskt behövt hjälp, utan för att jag just den dagen inte hade någon lust att spela med genom att låtsas att jag inte förstod. 

Det andra jag inte skulle klara av var att avslöja mina föräldrar när de försökte avleda mig, eller lugna mig med vita lögner. Eftersom jag var väldigt ljudkänslig oroade jag mig ofta för att olika situationer skulle innebära sådana ljud som för mig var extremt obehagliga, ibland rent av smärtsamma. För att skydda mig från sådana ljud brukade jag tala om för mina föräldrar att jag inte ville utsätta mig för den aktuella situationen p.g.a. ljudet. ”Jag vill inte gå dit. De kommer säkert att prata i högtalare.” ”Jag tänker inte gå ut om det smäller.” ”Nej! Det kommer att låta högt därborta.”

Ofta gav mina föräldrar avledande eller överslätande svar i stil med: ”Vi kan köpa glass där.” Eller: ”Nej då, det kommer inte att smälla ute.”

Sådana svar ledde inte sällan till ökad oro, eftersom de för mig blev en bekräftelse på det jag redan hade listat ut, d.v.s. att den aktuella situationen skulle innebära obehagliga ljud. Jag tänkte: ”Jaha, nu försöker mamma och pappa locka med glass bara för att jag ska följa med till det höga ljudet.” Och: ”Jaså, nu försöker mamma och pappa lugna ner mig genom att säga att det inte kommer att smälla, bara för att jag inte ska få panik.” Varpå jag fick panik. Så småningom förstod mina föräldrar att det var bättre att säga sanningen, för att genomskåda deras avledningsförsök var en av mina starkare styrkor.

När jag började skolan förstod jag snart att det här med att läsa, skriva och stava var någonting man successivt skulle lära sig, och att det skulle vara lite svårt i början. En sjuåring skulle inte både läsa flytande, skriva hela meningar och stava korrekt. Så lätt skulle det inte vara. Därför fick jag ont i magen när läraren inte ville att jag skulle läsa vanligt, utan ljuda. Det hade jag aldrig gjort, och jag tyckte att det var väldigt svårt. Till slut pratade mina föräldrar med läraren och jag slapp ljuda.

Första ordet vi fick skriva i skolan var lo. Vi fick se en bild på ett lodjur och sedan skulle vi skriva ”lo” tio gånger på rad i våra skrivböcker. Jag skrev: lo lo lo lo lo lo lo lo lo lodjur. Det tyckte läraren inte om. Vi skulle skriva lo, inte lodjur. Jag hade gjort rätt men ändå fel.

Större delen av lågstadiet bestod av att jag fick lära mig sådant jag redan kunde, och öva på sådant som jag haft lätt att snappa upp och som jag därför inte behövde öva på. Som sjuåring skulle jag inte kunna stava till lodjur, för normen sa att det inte skulle vara så lätt. Däremot förväntades jag kunna dra av en lapp på almanackan – utan att ha övat en endaste gång. Det som, för mig, var riktigt svårt hade vi nämligen aldrig några som helst lektioner i.

Om huvuddiagnoser och normerna kring dessa

När man har flera olika funktionsnedsättningar tycks det finnas en norm som säger att en av funktionsnedsättningarna påverkar ens liv lite mer än de andra. Den funktionsnedsättningen brukar benämnas som huvuddiagnos och hamnar ofta i fokus vid kontakter med t.ex. psykiatrin, habiliteringen, Försäkringskassan och andra instanser.

Det här med att en av funktionsnedsättningarna påverkar ens liv mer än de övriga stämmer kanske för många – men inte för alla. I de fall där det stämmer är det heller inte säkert att det är den funktionsnedsättning som personen själv upplever som störst som hamnar i fokus. Risken finns nämligen att fokus hamnar på den funktionsnedsättning som enligt normen borde påverka personen i fråga mest.

För egen del har jag märkt att Aspergers syndrom tenderar att hamna i fokus, ja, nästan knuffa både min DCD och mina syntolkningssvårigheter över kanten. Normen tycks nämligen utgå ifrån att man, om man har Aspergers syndrom, påverkas mest av just den funktionsnedsättningen. Jag har träffat flera andra med Aspergers syndrom, eller andra autismspektrumtillstånd, som upplevt samma sak. Några har sagt att de påverkas i högre utsträckning – eller lika mycket – av samtidiga funktionsnedsättningar som t.ex. ADHD, eller andra psykiatriska diagnoser som t.ex. bipolär sjukdom. Ändå har dessa personer känt att det alltid är Aspergers syndrom som hamnar i fokus vid kontakter med olika instanser.

Mina nuvarande kontakter inom psykiatrin har förstått och accepterat att mina olika funktionsnedsättningar samverkar med varandra och att det är viktigt att se helheten. De har också förstått och accepterat att mina största svårigheter består av en blandning av de symtom som mina olika  funktionsnedsättningar ger. Med andra ord ser de mig så som jag faktiskt fungerar, vilket känns oerhört skönt. Framför allt gör det att jag får rätt typ av stöd, och att kommunikationen oss emellan är väldigt bra.

Varje gång jag ska träffa en ny person – inom psykiatrin, Försäkringskassan eller annan instans – är jag dock orolig. Av erfarenhet har jag nämligen lärt mig att jag måste vara mycket noga med att förklara hur jag inte fungerar, för annars tar personen i fråga ofta för givet att jag fungerar just så, enbart p.g.a. att jag har diagnosen Aspergers syndrom. Det är väldigt viktigt att inte glömma bort att Aspergers syndrom kan ta sig vitt skilda uttryck hos olika personer, och att det inte är säkert att det är just symtomen av Aspergers syndrom som påverkar en person mest. Det kan lika gärna vara så att en annan funktionsnedsättning påverkar personen mer, att samtliga funktionsnedsättningar påverkar lika mycket, eller att olika funktionsnedsättningar påverkar olika mycket i olika situationer och/eller skeden av livet. Därför tycker jag att det är viktigt att personer inom vården och på olika myndigheter blir bättre på att inte automatiskt utgå ifrån att det finns en ”dominerande” funktionsnedsättning och i så fall vilken det är, för det är inte alls säkert att individen upplever det så. Normer och antaganden utgör ju inte automatiskt sanningen.