Ny neuropsykiatrisk utredning

Jag är en person som tycker om ordning och reda och som helst tar tag i saker med en gång. Jag brukar inte stoppa huvudet i sanden – men det finns undantag. Då och då får jag insikter som gör så ont att jag stoppar huvudet i sanden för att skydda mig själv från smärtan. Där står jag sedan med huvudet i sanden tills smärtan gräver sig igenom och gör mig sällskap. För det gör den förr eller senare, som nu.

Jag har ju känt en tid att min aspergerdiagnos kanske inte är rätt. Även om det är oerhört många symtom som stämmer så har jag inte tillräckligt många symtom inom det viktigaste området, det som handlar om svårigheter med socialt samspel. Jag har absolut sociala svårigheter, men de är betydligt mindre omfattande än vad de ”ska” vara när man har Aspergers syndrom. De sociala svårigheterna kan ta sig olika uttryck och variera i grad hos olika personer, men de ska utgöra en betydande funktionsnedsättning och det gör de inte i mitt fall. Den betydande funktionsnedsättningen utgörs av andra aspergersymtom, DCD-symtomen och syntolkningssvårigheterna. Ju mer jag lärt mig om Aspergers syndrom, desto mer har jag känt att min diagnos inte stämmer, att det kanske rör sig om något liknande istället.

När den första insikten kom valde jag att blunda, att intala mig själv att jag visst hade fått rätt diagnos. Jag visste ju hur olika uttryck Aspergers syndrom kunde ta sig. Men det gick inte att blunda hur länge som helst, för insiktssmärtan gjorde mig till slut sällskap där i sanden. Då tog jag upp tankarna med min dåvarande läkare, eftersom jag samtidigt var bekymrad över att jag ”inte såg”. Det senare problemet resulterade ju i en remiss till en neurolog, som kunde konstatera att min hjärna har svårt att tolka synintryck. Att jag däremot har mindre omfattande sociala svårigheter förklarade läkaren med att jag har en ”annorlunda twist” på min asperger. Eftersom jag kände stort förtroende för henne så tog jag till mig den förklaringen och det kändes bra ett tag.

Sedan fick jag åter påhälsning i sanden och då berättade jag för min samtalskontakt att tvivlen kring diagnosen kommit tillbaka. Vi pratade om att hon skulle ta upp det med någon av mottagningens utredningspsykologer, så att jag skulle kunna få en tid för att se över utredningen. Sedan dess har de där utredningspsykologerna fungerat som en morot när smärtan blivit för stark, jag har kunnat tänka att ”vi löser det här, det fixar sig”. Det har dock inte hänt någonting och när jag förra veckan åter tog upp problemet med min samtalskontakt så berättade hon att de inte ser över utredningar just nu, p.g.a. att situationen på mottagningen är som den är.

Jag har bestämt mig för att byta mottagning, men igår slog det mig: Jag ska börja i rätt ände. Se över utredningen först – och få aspergerdiagnosen bekräftad eller ändrad – och byta mottagning sedan, för jag är trött på de missförstånd som uppstår när jag glömmer berätta vilka svårigheter jag inte har. För ett tag sedan tänkte jag att allt skulle lösa sig om jag blev bättre på att upplysa om detta, men sedan insåg jag att det inte är någon hållbar lösning. Jag har så många svårigheter ändå, så det känns jobbigt att jag även ska behöva informera om vilka svårigheter jag inte har.

Även min mamma tänker, av samma anledning som jag, att min aspergerdiagnos kanske inte stämmer. Inte ens hon kan blunda. Och nu kan jag inte stoppa huvudet i sanden mer, så igår skickade jag ett långt mejl till mottagningen som utredde mig och förklarade situationen. Jag frågade om de möjligen skulle kunna hjälpa mig att se över utredningen, eftersom min mottagning just nu inte gör sådana saker. Eftersom jag redan gjort en utredning som lett till diagnos så trodde jag att de skulle hänvisa mig tillbaka till psykiatrin, alternativt att jag skulle få bekosta omprövningen själv då det är ett privat företag som bara avlastar landstinget när det gäller just neuropsykiatriska utredningar. Därför blev jag väldigt förvånad – men glad och otroligt lättad – när de svarade att jag kan få göra en helt ny utredning (!) som då skulle kunna fungera som omprövning. Allt som behövs är en remiss från psykiatrin – och det kan jag ju fixa.

Nu återstår det att se om jag har Aspergers syndrom med en ”annorlunda twist” eller om jag har någon liknande diagnos, men oavsett vad resultatet blir så är det här en jättechans för mig. Det känns bra att jag tagit tjuren vid hornen och slutat leka struts.

Att delge någon en diagnos

En neuropsykiatrisk utredning kan visa att de symtom och svårigheter man upplever förklaras av att man har en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En utredning kan också visa att man inte har någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller att man har en eller flera sådana, men att de inte förklarar alla symtom och svårigheter man upplever. Så var det i mitt fall. Den neuropsykiatriska utredningen visade att jag hade Aspergers syndrom och DCD, men att ”de omfattande perceptionssvårigheterna” inte helt kunde förklaras av dessa diagnoser. Utredarna sa därför att de rekommenderade mig att göra en neurologisk utredning för perceptionssvårigheterna, något som jag inte var särskilt pigg på. Jag tyckte att utredarna drog lite väl stora växlar när de tyckte att jag skulle göra en neurologisk utredning p.g.a. att jag presterade dåligt på ”det perceptuella testet” och ”det visuospatiala testet”.

För det var så jag tolkade det. Utredarna pratade om ”perceptionssvårigheter” och i utlåtandet jag fick hem stod att jag presterat klart undergenomsnittligt när det kom till ”visuospatiala förmågor”. Vidare bestod utlåtandet av sida efter sida med information om att jag ”inte ser hur jag ska göra” och att jag har stora svårigheter med praktiska göromål, inte minst arbetsuppgifter. Därefter står vilka diagnoser jag fått, samt att jag bör utredas neurologiskt för mina perceptionssvårigheter.

Det där sista struntade jag i, för dels led jag av en enorm skräck för den somatiska vården, dels hade jag ju fått svar på de svårigheter jag upplevde i min vardag, som t.ex. att jag ”inte såg”. Att t.ex. ha svårt att tolka ansiktsuttryck var vanligt vid Aspergers syndrom. Därför gjorde jag ingen neurologisk utredning, för jag tyckte ju att jag hade fått svar på det som kändes viktigt att få svar på.

En tid efter utredningen började jag lära mig mer om Aspergers syndrom och så småningom började jag känna att jag inte riktigt hade fått svar på allt i alla fall. T.ex. verkade många med Aspergers syndrom ha svårt att förstå ansiktsuttrycken – men för mig har kruxet alltid varit att överhuvudtaget se ansiktsuttrycken.

Så småningom fick jag reda på att perception betydde ”varseblivning”, och att det handlade om att tolka sinnesintryck. Jag fick också reda på att visuospatiala förmågor handlade om att kunna bedöma avstånd, avgöra föremåls förhållande till varandra etc. Då förstod jag att mina allra största svårigheter hade jag inte fått någon förklaring till, utan det var dem jag borde utredas neurologiskt för – men det hade läkaren och psykologen som gjorde den neuropsykiatriska utredningen inte varit tillräckligt tydliga med.

Jag skriver det här inlägget för att jag vill berätta hur otroligt viktigt det är att vara tydlig när resultatet av en neuropsykiatrisk utredning delges. Tänk på att patienten – om denne inte själv arbetar inom vården – kanske inte har någon medicinsk eller psykologisk kompetens. Det är därför inte självklart att personen i fråga känner till de olika medicinska termer som ofta används. Att få en diagnos – en förklaring – kan vara en lättnad, men det kan också vara omvälvande och man kanske inte tänker på att fråga om sådant som man borde fråga om. Just därför är det så viktigt att resultatet av utredningen presenteras på ett så enkelt sätt som möjligt.

Vad som är enkelt är förstås relativt, men ett tips är att undvika ord som ”perception” och ”visuospatialt”. Säg inte: ”De omfattande perceptionssvårigheterna förklaras inte helt och hållet av de här diagnoserna.” Säg istället: ”De svårigheter du upplever som att du ”inte ser”, de är så omfattande att de inte helt och hållet kan förklaras av de här diagnoserna.” Säg inte: ”Vi rekommenderar verkligen att du gör en neurologisk utredning för dina perceptionssvårigheter.” Säg istället: ”Eftersom dina största svårigheter inte helt och hållet förklaras av de här diagnoserna så rekommenderar vi att du även gör en neurologisk utredning.”

Kanske, kanske hade jag, trots min skräck för den somatiska vården, gjort en neurologisk utredning redan då – om jag hade förstått att det var mina huvudsvårigheter som inte fått något svar. Det är såklart inte utredarnas fel att jag väntade fyra år med att gå till neurologen, men jag hade önskat att de uttryckt sig tydligare.

Ett annat tips är att alltid fråga vad patienten tycker är svårt med att t.ex. avläsa ansiktsuttryck. Det är skillnad på om denne svarar ”jag förstår inte ansiktsuttrycken” eller ”jag ser inte ansiktsuttrycken”. Konsekvensen blir förmodligen densamma, men orsaken bakom svårigheterna kan vara helt annorlunda. I mitt fall visade sig svårigheterna att se ansiktsuttryck bero på att samarbetet mellan öga och hjärna inte fungerar som det ska.

Hur vet man om man har en ojämn begåvningsprofil?

Den frågan får jag ofta, och idag tänkte jag att jag skulle försöka besvara den.

När man genomgår en neuropsykiatrisk utredning får man göra olika intelligenstester i syfte att försöka kartlägga ens förmågor inom olika områden. Bl.a. mäts verbala förmågor, visuell perceptionsförmåga, uppmärksamhet och snabbhet. Om man har en jämn begåvningsprofil – vilket majoriteten av alla människor har – blir testresultatet troligen ungefär detsamma inom alla områden. Om man däremot har en ojämn begåvningsprofil – vilket många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har – kanske resultatet istället blir just ojämnt, d.v.s. att man presterar jättebra på vissa deltest och mindre bra på andra.

Den ojämna begåvningsprofilen ser olika ut hos olika personer. Det är också olika hur ojämn begåvningsprofilen är. Man kan t.ex. jämföra det med huvudvärk. En del personer har bara lite ont i huvudet medan andra har jätteont. Samma sak är det med den ojämna begåvningsprofilen. Graden av ojämnhet skiljer sig åt mellan olika personer. Om man har en mycket ojämn begåvningsprofil, vilket jag själv har, är det möjligt att resultaten på de olika deltesten skiljer sig så mycket åt att man presterar klart övergenomsnittligt inom några områden och klart undergenomsnittligt inom vissa andra.

Vilka tester man får göra kan skilja sig något åt beroende på var utredningen görs, men vanligt är att man t.ex. får svara på allmänbildningsfrågor, berätta vad olika ordspråk betyder, repetera siffror, lägga mönster med klossar, och försöka se detaljer i bilder. Jag presterade bäst (klart övergenomsnittligt) när det gällde abstrakt verbal förståelse, och sämst (betydligt undergenomsnittligt) på de tester som på olika sätt handlade om att tolka synintryck. Jag presterade även bra när det gällde ordförråd och allmänbildning, men på tester som mätte motorisk snabbhet och reaktionsförmåga blev resultaten lägre.

När min utredning var klar berättade psykologen att testresultaten stämde väldigt väl överens med hur jag själv upplevt mina styrkor och svårigheter. Det var väldigt skönt att höra, för när jag fick pappren med testresultaten så kändes det som att jag fick en karta över hur jag själv fungerar. Jag väljer att se det som en karta, för på samma sätt som en geografisk världskarta ger en beskrivning av hur världen ser ut så skulle man kunna säga att resultatet av ovan nämnda tester kan ge en – ungefärlig – beskrivning av hur en människas begåvningsprofil ser ut.