När man tror att man förstår

Oavsett om man fungerar enligt normen eller inte, så händer det ibland att man inte förstår saker. Man kanske inte förstår hur man ska utföra en uppgift, vad föreläsaren menade med ett visst begrepp, eller varför kompisen inte hör av sig som hen brukar. När man inte förstår är det ingen bra idé att försöka gissa rätt, eftersom risken är stor att man då kommer att förstå ännu mindre. Det är bättre att fråga. Att fråga förutsätter dock att man är medveten om att man inte har förstått. Det kanske man inte alltid är, utan ibland kan man uppleva att man har förstått, fastän man i själva verket fått alltihop om bakfoten. Sådana situationer har jag varit med om ganska många gånger. Ibland har det varit jag själv som trott att jag förstått, ibland har det varit andra som trott att de förstått.

När jag gick i skolan fick jag kämpa jättemycket med matten, men ibland kände jag att polletten trillade ner, d.v.s. att jag verkligen förstod hur jag skulle räkna ut en viss typ av tal. Jag räknade och räknade, och tyckte att det flöt på hur bra som helst. Efter att ha räknat klart en sida brukade jag kontrollera mina svar mot facit, och då hände det att jag till min stora fasa upptäckte att inget av mina svar stämde. För fem öre. I själva verket förstod jag alltså inte alls hur jag skulle räkna ut talen, men eftersom jag upplevde att jag förstod så räknade jag glatt på.

I arbetslivet har det hänt att folk förklarat, eller visat, hur en viss uppgift ska utföras och därefter frågat: ”Förstår du?” Om jag då inte har förstått så har jag svarat nej. Om jag har förstått så har jag svarat ja, och om jag upplevt att jag har förstått så har jag också svarat ja. När jag svarat ja har det, mer än en gång, hänt att en kollega kommit vid ett senare tillfälle och sagt någonting i stil med: ”Såhär som du har gjort nu kan du inte göra. Du måste säga till om du inte förstår!” Det har kollegorna naturligtvis haft rätt i. Kruxet är bara att jag upplevt att jag har förstått. Om jag hade varit medveten om att jag inte förstått så hade jag sagt till, men man säger såklart inte att man inte förstår om man upplever att man gör det.

Det har även hänt att personer inom psykiatrin upplevt att de förstått min problematik, fastän de fått ett flertal saker om bakfoten. Detta har bl.a. tagit sig uttryck i att jag uppfattat personerna som stelbenta och ovilliga att ge mig det stöd jag behöver, när det i själva verket handlat om att de inte förstått min situation och mina behov.

Att upptäcka att någon bara upplever att hen förstår, är lättare sagt än gjort. Personen själv är ju övertygad om att hen har koll på läget, och kan ge andra samma upplevelse. En elev som tror sig förstå hur man räknar ut talen i matteboken, räknar kanske på utan att någon gång fråga läraren om hjälp. Om läraren då inte tittar när eleven räknar, och eleven inte heller kontrollerar sina svar mot facit, så kanske missförstånden inte uppdagas förrän det varit prov – och läraren upptäcker att flertalet av elevens uträkningar är fel.

Det kan alltså ta ett bra tag innan man upptäcker att någon i själva verket inte har förstått. Därför är det inte konstigt om man känner sig arg och frustrerad. När missförståndet däremot är ett faktum, då är det bra om man inte skäller en massa på personen, utan istället försöker få hen att förstå på riktigt. Det sämsta man kan göra är att ha precis samma förväntningar som man hade från början och vägra förklara, eftersom man tycker att personen borde förstå. En person som inte förstår, förstår inte bättre för att man talar om för hen att hen borde göra det.

När andra tror att man inte vill hjälpa till

Om man har en låg energinivå kan man – för att inte bli utbränd – oftare än andra behöva avstå från en aktivitet eller syssla till förmån för en annan. Om energin är slut när man t.ex. har hjälpt någon med en viss sak så kan man behöva avstå från att gå på bio samma dag, även om man planerat att göra det. Detta kan av omgivningen ibland tolkas som att man tycker synd om sig själv och/eller att man är ovillig att hjälpa till, trots att det mycket sällan handlar om det. Exempel:

Corinne är 18 år och bor hemma hos sin mamma. I morgon förmiddag ska de åka och hälsa på Corinnes mormor och på kvällen är det tänkt att Corinne som vanligt ska gå till sin fiollektion. Eftersom mormodern periodvis har väldigt ont i ryggen händer det att hon ber om hjälp med olika saker, så som att gå och handla och att dammsuga bakom soffan. Eftersom hushållssysslor tar enormt mycket energi för Corinne så orkar hon inte både hjälpa mormodern och spela fiol på samma dag. Att hjälpa mormodern känns självklart för Corinne, så om hon inte skulle orka spela fiol i morgon så gör det ingenting. Lektionen ska avbokas minst fyra timmar innan, men Corinne vill gärna visa hänsyn till sin lärare genom att inte avboka med så kort varsel.

Corinne frågar därför sin mamma om hon tror att mormodern kommer att behöva hjälp med någonting dagen därpå, och när mamman svarar att mormodern nog kommer att behöva hjälp att handla och att vika tvätt så ringer Corinne och avbokar fiollektionen.

Nästa kväll undrar mamman om inte Corinne ska gå till sin fiollektion – som ju brukar vara veckans höjdpunkt – och Corinne svarar att hon inte orkar. När mamman undrar varför berättar Corinne att hon inte skulle orka både hjälpa mormor och spela fiol, men att det ju blir fler fiollektioner. 

Nu blir Corinnes mamma arg. Hon fräser att om Corinne tycker att det är så besvärligt att ställa upp för mormodern så kan hon lika gärna låta bli. Hon behöver inte demonstrera hur jobbigt hon tycker att det är och hur mycket hon minsann får offra för att hjälpa sin mormor lite ibland.

Corinne förstår genast att det blivit ett missförstånd. Hon förstår att mamman måste ha trott att Corinne tyckt synd om sig själv och nästan försökt spela martyr, fastän det i själva verket varit precis tvärtom. Därför förklarar Corinne att hon självklart ställer upp för sin mormor och att det känns viktigare för henne att hjälpa mormodern än att gå på fiollektionen. Hon förklarar hur mycket energi hushållssysslor tar och att hon absolut inte menade att demonstrera någon ovilja att hjälpa till. Nu förstår Corinnes mamma, och missförståndet är uppklarat.

Innan jag fick mina diagnoser gick det inte alltid att lösa den här typen av missförstånd, eftersom jag hade svårt att förklara hur jag fungerade. Det hände ibland att andra människor trodde att jag spelade martyr och att jag ville demonstrera hur himla ogärna jag ville hjälpa till, fastän jag inget hellre ville än att just hjälpa till. ”Är du tjurig nu bara för att du fick hjälpa till med…” kunde jag få höra när jag stannade hemma med hänvisning till att jag var trött. Jag förväntades orka flera saker på samma dag, eftersom andra människor utgick från att jag fungerade enligt normen.

Om en person med Aspergers syndrom struntar i ett biobesök eftersom hen hjälpt en släkting att slänga sopor och diska beror det troligen inte på att hen vill demonstrera sin ovilja att hjälpa till – utan på att hen gärna missar biobesöket till förmån för att hjälpa sin släkting.

När man inte fungerar som någon tror

Aspergers syndrom är en otroligt bred diagnos som kan ta sig många olika uttryck. Det innebär att alla med diagnosen inte har alla vanligt förekommande symtom, men ibland kan andra människor tro det. Precis som det kan bli missförstånd när andra människor inte känner till hur jag fungerar eller vilka symtom jag har, så kan det därför bli missförstånd när någon inte vet hur jag inte fungerar eller vilka symtom jag inte har. Sedan jag fick min aspergerdiagnos har jag upptäckt att missförstånd kan uppstå när andra tror:

Att jag inte förstår ironi.
När jag varit ironisk (vilket jag är ganska ofta) har det ibland hänt att den jag pratat med blivit antingen väldigt tyst och/eller väldigt förvånad. Personen har ju trott att jag haft svårt att förstå ironi och har därför tagit det jag sagt på allvar. Om jag t.ex. säger ”Vad glad jag blev av detta” om någonting som jag i själva verket blivit väldigt arg för, då kan det uppstå missförstånd om personen jag säger det till utgår från att jag aldrig är ironisk. Som tur är blir sådana missförstånd uppenbara för mig – som ju vet hur jag menade – så därför brukar det gå snabbt och lätt att reda ut dem.

Att jag uttrycker mig bokstavligt och alltid tolkar det som sägs bokstavligt.
Jag bokstavstolkar när det kommer till instruktioner. Om någon ber mig att ”se efter om tvätten är torr” så är det precis vad jag gör. Jag tar inte med mig tvätten in om inte detta uttryckligen sagts. Det beror på att man, när man hör meningen ”Kan du gå ut och se efter om tvätten är torr?”, bör förstå att det inte finns någon anledning att se efter om tvätten är torr om man inte ska ha med sig den in – men den logiken förstår inte jag om ingen förklarar den för mig.

När det inte handlar om instruktioner bokstavstolkar jag däremot inte, men ibland glömmer jag att berätta det för andra. När jag träffat nya människor som vetat om att jag har Aspergers syndrom har det därför hänt att de utgått från att jag bokstavstolkar jäms över, och att jag även är väldigt bokstavlig i mitt sätt att uttrycka mig. Då har missförstånd av den här typen uppstått:

Annan person: ”Jag tror att det är bra om du tar tag i detta (någon personlig grej) snart.”
Jag: ”Jag vet, men jag orkar inte just nu.”
Annan person: ”Nej, inte nu, men kanske inom de närmaste veckorna?”
Jag: ”Alltså, jag menade att jag inte kommer att orka inom de närmaste veckorna.”

Den här sortens missförstånd är också lätta att reda ut eftersom de – precis som missförstånden med ironin – blir uppenbara för mig, och då kan jag förklara att jag bokstavstolkar när det kommer till instruktioner men inte annars.

Att jag uppskattar brutal ärlighet.
Många personer med Aspergers syndrom uppskattar rakhet, något som kan bero på olika saker. Det kan t.ex. vara så att man har svårt att lägga märke till och/eller tolka icke-verbala signaler och att man därför har behov av att få även den icke-verbala informationen i ord. En sådan person är jag. Jag har ofta svårt att uppfatta icke-verbala signaler som signalerar att en person t.ex. tycker om mig. Därför föredrar jag att personen säger ”jag tycker om dig”. Då är personen, enligt mig, rak och den sortens rakhet både behöver och uppskattar jag.

Om någon däremot inte tycker om mig, och t.ex. inte vill umgås med mig längre, så uppskattar jag om hen t.ex. säger: ”Jag förstår verkligen om du blir ledsen nu, men tyvärr känner jag inte att vi passar som vänner.” Om personen inte vill vara fullt så rättframkan hen – när jag frågar om hen vill ses – hitta på att hen inte kan. Om hen inte samtidigt föreslår en alternativ dag att träffas på så kommer jag efter ett tag att förstå att hen inte vill. Då är personen, enligt mig, också ganska rak. Däremot blir det svårt för mig om personen försöker signalera sitt ointresse med icke-verbala signaler när vi träffas. Då riskerar budskapet att helt gå mig förbi.

Det finns också en del personer med Aspergers syndrom som helst vill att andra människor ska vara så ärliga som möjligt och som t.ex. undanber sig finkänslighet och vita lögner. En sådan person är inte jag, men några gånger har det hänt att andra människor trott det. Då har de pratat till mig på ett sådant sätt att jag uppfattat dem som burdusa (framfusiga/okänsliga) och sådant tycker jag är obehagligt.

Eftersom det varit fråga om nya människor så har jag inte alltid tänkt att det hela kunnat bero på ett missförstånd, utan det har hänt att jag felaktigt uppfattat en person som hård och kall. I dessa fall har missförståndet antingen klarats upp när jag tagit mod till mig och talat om för personen att jag blivit ledsen, eller när personen i fråga märkt att jag själv är finkänslig och ganska försiktig.

Precis som det kan bli missförstånd när andra människor inte känner till hur jag fungerar eller vilka symtom jag har, så kan det bli missförstånd när andra inte vet hur jag inte fungerar eller vilka symtom jag inte har. Sådana missförstånd kan undvikas dels genom att andra människor frågar om jag t.ex. förstår ironi, dels genom att jag själv tänker på att inte bara tala om vilka vanliga aspergersymtom jag har, utan också vilka jag inte har. Det sistnämnda har jag, ärligt talat, inte alls varit särskilt bra på, men jag lovar och svär att bli bättre på det.  🙂 

När man definierar ord på olika sätt

Någonting som kan vara bra för alla människor att tänka på är att man ofta definierar ord och begrepp olika beroende på hur man fungerar. Om man utgår från att andras definitioner alltid är desamma som ens egna kan det bli missförstånd när man pratar med någon som fungerar på ett annat sätt än man själv. Exempel:

Matilda och Kajsa är kurskamrater på universitetet. Matilda har Aspergers syndrom, Kajsa har det inte. När Matilda berättar att hon är orolig för den kommande praktikperioden försöker Kajsa lugna henne genom att säga att det säkert kommer att gå bra. Hon passar också på att bjuda hem Matilda på middag och filmkväll, för att få henne att tänka på någonting annat än praktiken. ”Du behöver koppla av”, säger Kajsa, men Matilda tycker bara att det låter väldigt konstigt. Hur kan Kajsa tro att hon ska kunna koppla av en hel kväll när det bara är tre veckor kvar tills praktiken börjar? Och äta, hur skulle det gå till? De senaste dagarna har Matilda haft svårt att hålla i bestick, för oron gör att hon skakar och svettas om händerna, och att hon ibland har svårt att behålla maten. Hon bestämmer sig ändå för att tacka ja till middagen och filmkvällen, för hon tycker verkligen om att umgås med Kajsa.

På kvällen har Matilda svårt att äta. Hennes händer darrar och hon tappar gaffeln i golvet flera gånger. Dessutom är hon tyst, mycket tystare än vanligt. Kajsa frågar om det är någonting som har hänt. ”Jag är orolig för praktiken”, svarar Matilda, men Kajsa menar att det måste vara någonting annat också. Samtidigt kommer hon att tänka på att hon själv ska till tandläkaren i övermorgon och en liten klump bildas i magen. Den måste synas utåt, för Matilda frågar om Kajsa också är orolig för något. När hon berättar att hon är orolig för tandläkarbesöket ser Matilda mycket medlidsamt på henne. Matilda erbjuder sig sedan att följa med Kajsa till tandläkaren och säger att det var väldigt starkt av henne att klara av att fixa middag trots oron.

När Kajsa säger att hon bara är orolig, inte skräckslagen, klarnar det för dem båda två. När Matilda berättade att hon var orolig för praktiken så trodde Kajsa att det handlade om extra mycket pirr i magen, när det i själva verket handlade om att skaka, kräkas och absolut inte kunna tänka på någonting annat what so ever. När Kajsa sedan talade om att hon var orolig för tandläkarbesöket så trodde Matilda att det rörde sig om att skaka, kräkas och inte kunna tänka på någonting annat, när det i själva verket rörde sig om extra mycket pirr i magen. Matilda och Kajsa definierar inte oro på samma sätt, men båda två har utgått från sin egen definition.

När jag gick i tredje klass hade t.ex. begreppet ”inte tycka om” en annan innebörd för mina klasskamrater än för mig. Vi var flera som inte tyckte om redskapsgymnastik och syslöjd, men de andra kunde t.ex. skratta och ha roligt timmarna innan det var dags för just redskaps-gymnastik eller syslöjdslektion. Själv satt jag och kämpade mot tårarna och längtade efter vuxenlivet, för då skulle jag aldrig mer behöva befatta mig med plintar, ribbstolar, trampoliner och symaskiner. När jag ”inte tyckte om” någonting så innebar det att jag tyckte så illa om det hela att det ofta kändes som om livet var slut. ”Inte tycka om” var för mig namnet på det jag idag skulle kalla för alldeles för svårt och fruktansvärt obehagligt. 

Om man känner sig osäker på vilken innebörd ett ord eller begrepp har för en annan människa så kan det vara klokt att fråga. Kanske får man då veta att personen i fråga inte alls definierar ”konstig” eller ”intresserad” på samma sätt som man själv, och vips så har man rett ut missförståndet innan det ens hunnit bli till. 🙂

När man inte fattar att man inte uppfattar

Att ha svårt att tolka synintryck är för mig ungefär som att ha svårt för att stava. En person som är osäker på stavningen kan å ena sidan vara medveten om att hen inte vet hur ett ord stavas – och kan därmed be om hjälp att stava det rätt. Å andra sidan kan personen stava nästa ord fel – utan att ha bett om hjälp. Om man då frågar personen i fråga varför hen inte bad om hjälp så svarar hen troligen: ”Jag visste inte att jag hade stavat ordet fel”.

Precis som en person som stavat fel kan tro att denne stavat rätt så kan jag ibland tro att jag tolkat synintryck korrekt fastän jag i själva verket tolkat dem helt fel. Då händer det att jag t.ex. gör eller beter mig fel – utan att vara det minsta medveten om det. I sådana situationer har jag ingen möjlighet att säga till eller att be någon förklara vad det är som händer eller hur jag ska göra, för jag tror ju att jag har uppfattat rätt.

När jag berättat om mina svårigheter att tolka synintryck har jag ofta sagt: ”Om jag märker att jag inte uppfattar vad jag ser så säger jag till.” Detta är någonting som de flesta brukar tycka är väldigt positivt, men då och då blir det missförstånd. Det har nämligen visat sig att ”Om jag märker att jag inte uppfattar vad jag ser så säger jag till” gärna tolkas som ”Varje gång Johanna inte uppfattar vad hon ser så säger hon till”, d.v.s. människor har tagit för givet att jag alltid märker att jag inte uppfattar vad jag ser, och det gör jag ju inte.

Numera säger jag därför: ”Jag säger till om jag märker att jag inte uppfattar vad jag ser, men jag märker det inte alltid.” På så vis blir det betydligt färre missförstånd!

Asperger och återhämtning

Om man har en låg energinivå har man ofta ett stort behov av återhämtning. Vad man behöver återhämta sig efter, och hur återhämtningsbehovet ser ut, är olika för olika personer. En del mår bäst av att vila en stund efter varje energikrävande aktivitet, andra gör helst flera saker efter varandra och vilar sedan en längre period. Det kan också vara så att vissa aktiviteter tar så mycket energi att man helt måste avstå från dem eftersom en stor del av ens liv annars skulle gå åt till återhämtning.

Begrepp som ”en stund”, ”trött” och ”tid att vila” definieras ofta utifrån det egna perspektivet. Det innebär att dessa begrepp inte nödvändigtvis definieras likadant av en person med stort återhämtningsbehov som av en person utan stort återhämtningsbehov. Detta kan ibland leda till jobbiga missförstånd och konflikter. Exempelvis:

Anna ska hem till en kompis och fika. De har inte bestämt någon tid, utan kommit överens om att Anna ska höra av sig när hon varit ute med sin hund.

Anna bor mitt i stan och under promenaden med hunden får hon ett viktigt telefonsamtal från en kollega. Eftersom Anna har svårt att filtrera bort intryck så måste hon anstränga sig ordentligt för att höra vad kollegan säger. Det tar även energi för henne att hålla koll på hunden samtidigt som hon pratar i telefon.

När Anna kommer hem är hon väldigt trött efter det oväntade telefonsamtalet. Hon skickar därför ett sms till sin kompis och undrar om det passar att hon kommer över när hon vilat en stund. Kompisen svarar att det går bra, så Anna skriver ”Då ses vi om en stund” och lägger sig sedan och vilar.

Efter två timmar ringer kompisen och frågar om Anna är på väg. ”Redan?” undrar Anna förvånat. Hon ligger fortfarande i sängen, och hon hade ju smsat att hon behövde vila en stund först. Det visar sig att kompisen hade tolkat ”en stund” som max en halvtimme och nu undrade hon därför var Anna blivit av.

För att andra människor ska förstå mitt återhämtningsbehov brukar jag försöka vara så tydlig som möjligt. Jag brukar undvika att säga att jag behöver ”vila en stund” eller att jag behöver ”sova länge i morgon”, för då kan andra människor tolka det som att jag behöver sitta på en stol i en kvart eller att jag behöver sova till tio på förmiddagen. Istället säger jag: ”Jag behöver lägga mig i ett mörkt rum och bokstavligen göra ingenting i minst två timmar.” Och: ”I morgon behöver jag sova till långt inpå eftermiddagen.” Genom att precisera gör jag det lättare för min omgivning att förstå hur mitt återhämtningsbehov ser ut och då blir det också färre missförstånd.