Affektivt bemötande = tydlighet

Jag har tidigare skrivit om att jag tycker att det är obehagligt med lågaffektivt bemötande, eftersom jag bl.a. upplever det som skådespeleri. Den stora fördelen med motsatsen – som jag själv kallar ”affektivt bemötande” – är att jag blir bemött med känsla, men det finns också en annan fördel: tydlighet.

Mina syntolkningssvårigheter gör att jag har väldigt svårt att uppfatta ansiktsuttryck och kroppsspråk. Hos de flesta människor ser jag inte ens ansiktsuttrycken. Detta innebär att jag inte ser hur personen jag pratar med reagerar på det jag säger. Jag ser alltså inte om någon jag träffar inom vården ser förstående ut eller om personen ser ut som ett frågetecken. Jag ser heller inte om min vän ser glad, ledsen eller arg ut, eller om personen i fråga ser ut att ha ångest. Såvida personen i fråga inte har en mycket långsam och tydlig ansiktsmimik så spelar det ingen roll om personen försöker signalera saker med sitt kroppsspråk, för jag uppfattar inte dessa signaler. Därför är andra sorters reaktioner och – framför allt – verbal kommunikation väldigt, väldigt viktigt.

Personer som jobbar lågaffektivt tonar medvetet ner sina egna reaktioner, vilket gör att jag inte bara upplever dem som opersonliga, utan också väldigt otydliga. De har också en tendens att uttrycka sig på ett sätt som, enligt mig, lämnar mycket att tolka.

”Jag förstår.”

”Jag hör vad du säger.”

Min första undran blir då: Hur ska jag veta huruvida du förstår eller bara tror att du förstår? När jag inte kan uppfatta ansiktsuttryck och inte får någon som helst reaktion, lämnar meningen ”Jag förstår” ett oerhört stort tolkningsutrymme. Det kan röra sig om alltifrån: ”Jag tror att jag förstår på ett ungefär hur du menar” till: ”Jag förstår av hela mitt hjärta”. Meningen ”Jag hör vad du säger”, får mig att genast undra: ”Jaha, och vad tycker och tänker du kring det jag sa då?” Personer som jobbar lågaffektivt framstår för mig som så otydliga att jag inte har någon aning om var jag har dem!

Min nuvarande samtalskontakts ansiktsuttryck kan jag faktiskt se, men det känns ändå tryggt att hon är så affektiv. Ett exempel är gången då jag berättade att jag fortfarande var väldigt mentalt utmattad och att inga strategier hade fungerat, och min samtalskontakt utbrast:
”Fa-an!” Då kunde jag känna mig helt säker på att hon verkligen hade förstått min trötthet och att hon kände med mig i min frustration. Jag behöver aldrig tvivla på var jag har henne eller om hon förstår, eftersom hennes reaktioner är så starka och tydliga att de omöjligt kan missförstås.

Det är inte bara hos vårdpersonal jag uppskattar affektivitet, utan jag uppskattar det även hos vänner och familj. Om någon ser glad, arg, ledsen eller ångestfylld ut är det lätt hänt att jag missar detta – vilket jag naturligtvis inte vill göra. Jag bryr ju mig om hur mina nära och kära mår och vill självklart glädjas med dem, peppa dem, trösta dem o.s.v. Jag brukar därför fråga hur de mår, så att de kan tala om det med ord. Att fråga fungerar för det mesta bra, men det finns ett tillfälle när det inte fungerar lika bra, och det är när det handlar om plötsliga reaktioner. T.ex. om en vän får ett jobbigt sms samtidigt som vi sitter och äter. Chansen är då stor att jag bara ser att vännen kollar på sin telefon – inte hur vännen reagerar, eller ens att vännen reagerar.

I den situationen underlättar det jättemycket om personen börjar gråta eller kastar någonting i golvet, för då missar jag inte personens reaktion, utan kan finnas där och stötta. Annars kanske jag istället frågar om maten var god – för jag vet ju inte vad som stod i smset.

När psykiatrin fungerar bra

Efter att ha skrivit ett flertal blogginlägg om vad som inte har fungerat för mig inom psykiatrin, så tänkte jag nu skriva ett inlägg om vad som faktiskt fungerar, för nu tror jag att jag äntligen har hittat rätt.

Nu har jag övergått helt och hållet från mottagning X till mottagning Y, och har hunnit träffa min nya läkare två gånger. Tidigare har jag träffat ytterst få läkare som frågat om någonting som inte har med mina diagnoser att göra, och ännu färre läkare som haft tid att ta reda på hur mitt liv har sett ut före det år då läkarbesöket i fråga ägt rum. Därför har jag ofta inte fått chansen att ge läkarna en helhetsbild av min problematik, trots att detta verkligen hade behövts. Konsekvensen av detta har blivit att läkarna dragit förhastade slutsatser, vilket lett till att de aldrig riktigt ”sett” mig.

Min nya läkare har frågat om hela min tidigare kontakt med psykiatrin. Han har också frågat om min uppväxt och om hur det var i skolan. När jag har berättat om sådant som varit jobbigt så har läkaren frågat vad jag kände i de situationerna, då för tjugo eller tjugofem år sedan. Han har ställt frågor som varit kluriga att svara på och där jag har fått tänka till. Han har också ställt frågorna i den ordning som han bör ställa dem för att kunna bilda sig en helhetsuppfattning. Jag har inte heller behövt haspla ur mig allting (vilket för övrigt är omöjligt att hinna) under ett enda besök, utan båda besöken har slutat med att vi bokat en ny tid så att vi kan fortsätta kartlägga mina behov. Läkaren har också följt mig till dörren som leder ut från mottagningen, eftersom han har förståelse för att jag har svårt att minnas nya vägar inomhus. Jag vet också att jag är välkommen att höra av mig mellan gångerna, om jag skulle behöva komma i kontakt med honom.

Ett stort hinder för mig har varit att personer som jobbar inom psykiatrin ofta spelar en roll, där de låtsas vara lugna och återhållsamma i alla lägen. Inte sällan utgår de också från någon form av metod, istället för känsla och sunt förnuft. I mitt stilla sinne har jag önskat mig en framåt, icke återhållsam, samtalskontakt som inte håller upp någon såhär-ska-man-vara-när-man-jobbar-inom-psykiatrin-fasad. Jag har önskat mig någon som varit rakt igenom äkta, men har samtidigt tänkt att de personerna nog är mycket sällsynta.

Idag hade jag första riktiga samtalet med min nya samtalskontakt, som jag har valt själv. Hon är hundra gånger mer framåt och hundra gånger mindre återhållsam än vad jag är. Hon använder sig inte heller av en utstuderad metod för att få svar på det ena eller det andra. Hon frågar det hon undrar. Mer komplicerat än så behöver det inte vara när det gäller mig. Personalen behöver inte krångla till det i onödan.

När jag berättade saker för min nya samtalskontakt så fick jag spontana, ibland lite roliga, reaktioner. Då kände jag att det jag sagt hade gått fram, att hon förstod. Ett ”Fy fan” när jag berättar om en riktigt jobbig situation är så mycket bättre än en icke-reaktion, följd av en metodisk fråga. Naturliga reaktioner får mig att slappna av, och det blir lättare för mig att veta var jag har personen. Min nya samtalskontakts sätt att vara befinner sig ljusår ifrån det, alltmer vanligt förekommande, förhållningssätt som kallas för lågaffektivt bemötande – och det är jag så fruktansvärt glad för! Som pricken över i:et så är mottagningen i fråga inte inriktad på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, utan riktar sig till en helt annan målgrupp. Detta innebär att det stöd jag får inte är slentrianmässigt anpassat efter mottagningens mallar, utan efter mig som individ. Äntligen.

Vikten av att ta hänsyn till bagaget

Precis som alla andra människor så har personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar unika livserfarenheter. Någon har rest mycket, någon älskar sitt jobb, någon har svårt att klara av ett jobb, någon har tre barn, någon lever ensam, någon kommer från ett annat land, någon har vantrivts i skolan, någon har tävlat i simning, någon har studerat mycket, någon har varit hemlös, någon har många vänner o.s.v. Våra erfarenheter påverkar såväl våra personligheter som våra förutsättningar, precis som för människor utan neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Vi med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan också – liksom andra människor – ha varit med om olika hemska händelser. Vi kan ha blivit mobbade i skolan, vuxit upp med missbrukande eller narcissistiska föräldrar, utsatts för fysisk eller psykisk misshandel (eller sett andra, t.ex. föräldrar, utsättas), levt i destruktiva parrelationer, ha flytt från ett krigsdrabbat land o.s.v. Det vi varit med om kan ha satt djupa spår, något som utomstående kan behöva ta hänsyn till när vi ansöker om stöd för sådant som rör vår funktionsnedsättning. Det är ju inte funktionsnedsättningen som ska ha stöd, utan individen som har funktionsnedsättningen. Därför måste stödet individanpassas inte bara utifrån de uttryck som funktionsnedsättningen tar sig, utan också utifrån det personen varit med om.

Exempel: Emelie är 30 år och har Aspergers syndrom. Hon är uppvuxen tillsammans med sin mamma och sin tre år äldre bror. Mamman var mycket återhållsam med sina känslor, och Emelie fick aldrig några emotionella reaktioner på sina egna känslor, vilket gjorde att hon ofta kände sig övergiven. I vuxen ålder har Emelie haft mycket svårt att visa känslor inför andra, eftersom hon är så rädd att inte få något gensvar. När Emelie p.g.a. sin funktionsnedsättning går in i väggen, söker hon hjälp hos psykiatrin. Hon berättar om sin uppväxt och sina svårigheter att visa känslor, men får en psykolog som har ett mycket lågaffektivt förhållningssätt. Detta gör att Emelie får ännu svårare att visa känslor, eftersom hon tycker att psykologens sätt att vara påminner om mammans. Emelie ber därför att få byta psykolog, och får då träffa en öppen och mycket uttrycksfull person som reagerar istället för att hålla känslorna i styr. När Emelie märker att hon får emotionellt gensvar på det hon berättar, börjar hon känna tillit till psykologen och vågar öppna upp.

Det kan också vara så att en viss typ av stöd som – om man enbart tog hänsyn till funktionsnedsättningen – skulle passa utmärkt, men som p.g.a. det personen varit med om inte passar alls. Det kan t.ex. hända att en person som varit med om jobbiga saker i hemmet känner sig utsatt just där, och därför tycker att det är mycket obehagligt att släppa människor över tröskeln. Kanske klarar hen bara av att släppa in de allra närmaste. På samma sätt kan en person som har svårt med tillit uppleva att hemmet är enda platsen där hen känner sig trygg och kan slappna av, och det kan vara ett mycket stort steg att låta en ny person komma in dit. I dessa fall är det inte säkert att boendestöd i hemmet är någon bra idé, även om den sortens stöd skulle passa utifrån personens funktionsnedsättning. Istället kan det vara bättre att se om det finns någon annan lösning, som t.ex. att fråga om någon anhörig kan hjälpa till med det som är svårt.

I vissa fall kan det också vara så att stödpersonernas kön – faktiskt – spelar roll. Det finns t.ex. tjejer och kvinnor som p.g.a. sexuella övergrepp och annat våld har väldigt svårt att känna tillit till män. En del av dessa personer kan tycka att det är mycket skrämmande att vara ensam tillsammans med en man, vilket man ofta är om man t.ex. har en manlig läkare eller boendestödjare. Även om personen blivit tilldelad den manliga läkaren p.g.a. att han är insatt i just den här personens diagnos, så kan det hända att personen hellre går till en kvinnlig läkare, även om just den läkaren inte är lika insatt i diagnosen i fråga.

Anpassa metoden efter individen

En julafton när jag och min lillasyster var små satt de vuxna i mormors soffa och pratade om vad som kunde hända om man åkte svarttaxi. Till exempel, berättade någon av de vuxna, var det ju inte säkert att chauffören verkligen körde en dit man skulle. Hen kunde ju lika gärna vara en skum person som körde en någon helt annanstans. Allt detta hörde min lillasyster.

På kvällen skulle vi åka just taxi hem och chauffören – en trevlig, serviceinriktad och skojfrisk man – hjälpte till att lyfta in kassarna med julklappar i bagageluckan. Därefter skulle han – på skoj givetvis – även lyfta in min lillasyster, som genast trodde att hon var på väg att bli intvingad i en svarttaxi och därför blev fullkomligt livrädd.

Jag berättar detta eftersom jag tycker att det är viktigt att tänka på hur man bemöter främmande människor som man inte med säkerhet vet hur de fungerar eller vad de varit med om tidigare. Att som taxichaufför låtsas lyfta in ett barn i bagageluckan är t.ex. inte särskilt lämpligt, utan det riskerar att bli väldigt fel. På samma sätt kan det bli väldigt fel om man som förskole-, skol-, eller vårdpersonal automatiskt utgår från ett visst förhållningssätt. Oavsett hur bra en metod anses fungera när det gäller en viss målgrupp så finns det alltid människor i den målgruppen som fungerar på ett annat sätt, eller som varit med om saker som gör att den aktuella metoden inte är någon bra metod. Det bör man vara medveten om, och det finns några saker som jag personligen önskar att människor som jobbar inom vården tänkte lite extra på när de träffar mig för första gången:

* Se mig som en individ. Tänk på att jag i första hand inte är en patient i mängden eller en viss diagnos, utan en unik individ som – precis som alla andra – har ett bagage fullt av både bra och dåliga erfarenheter som format mig till den jag är. Utgå därför inte automatiskt från ett specifikt förhållningssätt bara för att jag tillhör en viss målgrupp. Fråga istället hur just jag tycker om att bli bemött i olika situationer. Fråga mig vad som känns bra – och inte bra – att vårdpersonal gör om jag t.ex. börjar gråta eller känner mig väldigt stressad.

* Tänk utanför boxen. Att ett förhållningssätt är evidensbaserat är inte samma sak som att det fungerar för alla inom en viss målgrupp. Om Kalles huvudvärk inte lindras av de mediciner han fått har det ingen betydelse att det är vetenskaplig bevisat att dessa mediciner fungerar vid denna typ av huvudvärk, för Kalle har lika mycket huvudvärk i alla fall. För att hjälpa Kalle måste man därför försöka hitta andra metoder. Med andra ord; om jag berättar att jag inte blir hjälpt av ett visst förhållningssätt, skippa det förhållningssättet.

* Anpassa metoden efter individen – inte tvärtom. När jag söker hjälp vill jag få – och har rätt att få – hjälp som den person jag är. Numera är det som kallas lågaffektivt bemötande så vanligt förekommande att jag börjat inleda nya vårdkontakter med att tala om hur jag inte vill bli bemött, eftersom jag vet att jag annars riskerar att bli bemött just så. Alla människor har – oavsett funktionssätt – lika stor rätt att få hjälp av vården. Man ska inte behöva passa in i någon mall. Anpassa därför metoden efter varje enskild individ, inte individen efter metoden – för det går inte.

Lågaffektivt bemötande – inte för alla

På senare tid har det som kallas för lågaffektivt bemötande blivit en populär – och uppenbarligen också framgångsrik – metod och den anses fungera särskilt bra när det gäller personer med autismspektrumtillstånd. Jag förkastar absolut inte metoden som sådan, och jag är helt övertygad om att den i många fall är bra, men när jag läser sådant som ”här utgår vi från ett lågaffektivt förhållningssätt” och ”ett lågaffektivt bemötande är bra för ALLA barn” – då blir jag bekymrad. Jag hoppas att de verksamheter som skriver att de utgår från ett lågaffektivt bemötande inte menar att de automatiskt gör det, utan att de gör det gentemot individer som de vet mår bra av att bli bemötta på det viset. För även om många personer i en viss målgrupp tycker om att bli bemötta på ett visst sätt så gör inte alla det. Det finns alltid, alltid undantag. Och nej, ett lågaffektivt bemötande är inte bra för alla barn, för alla barn fungerar inte likadant.

När jag gick i förskolan och på lågstadiet fanns inte begreppet lågaffektivt bemötande, men själva förhållningssättet fanns. När jag drabbades av panik, rädsla, stress eller förtvivlan över att vi skulle göra någonting som jag tyckte var otäckt, då tog personalen på sig sina masker. Från att ha varit som de brukade blev de plötsligt väldigt lugna, fastän jag kände dem alltför väl för att förstå att de i själva verket inte var ett dugg lugna.Därför genomskådade jag den tillgjorda lugna neutraliteten och tyckte att den var fruktansvärt obehaglig. Ju lugnare personalen låtsades vara, desto mer stressad blev jag. När personalen skådespelade sådär kände jag mig ensam och övergiven, vilket var det sista jag ville vara när jag var panikslagen, rädd, stressad eller förtvivlad. Jag hade velat att personalen gett mig emotionellt gensvar, så att jag sluppit vara ensam i den hemska känslan av panik, rädsla, stress eller förtvivlan. Om jag fått dela känslan med någon hade jag känt mig trygg, och om jag känt mig trygg hade känslan ebbat ut istället för att eskalera.

Nu blev det inte så, utan personalen tog på sig sina masker, spelade roller i roller – för när jag skriver att de gick från att ha varit som de brukade till att bli jättelugna så menar jag att de gick från såhär-ska-man-vara-när-man-jobbar-med-barn-rollerna till såhär-ska-man-vara-för-att-lugna-ner-ett-hysteriskt-barn-rollerna. I de förstnämnda rollerna kunde jag åtminstone urskilja personalens riktiga jag, men när de spelade såhär-ska-man-vara-för-att-lugna-ner-ett-barn-rollen så försvann de helt. Kvar blev bara skal som lät mig falla fritt. Det var hemskt!

Under livets gång, inte minst under de tidiga skolåren, har jag varit med om saker som gjort att jag fått väldigt svårt att visa känslor. På senare år har blockeringarna lättat lite, men att visa känslor är – trots det – förknippat med obehag. Jag är rädd att ingen ska ta emot mig om jag river mina murar. Jag är rädd att mötas av spelat lugn och metodiska resonemang. Jag är rädd att människor ska hålla inne med sina reaktioner om jag släpper ut mina känslor. Jag vill så gärna våga släppa ut mina känslor, även om de är starkare än många andras, men jag är rädd att andra människor ska försöka minimera dem istället för att ta emot dem.Jag är rädd att människor ska distansera sig istället för att berätta att de känner med mig. Jag vill känna att det är okej att vara väldigt ledsen, rädd eller orolig, men jag är så rädd att ingen ska säga: ”Det är okej att känna. Släpp ut skiten du.” Jag ärrädd, livrädd, att ingen ska bemöta mina känslor med känsla. Jag ärrädd att behöva falla fritt. Jag är rädd för de lugna, neutrala maskerna.

Därför har jag berättat för psykiatrin att jag inte vill att lågaffektivt bemötande används när det gäller mig.Om de ständigt skulle bära sina återhållsamma masker, hur skulle jag då kunna sluta att ständigt bära min? Lågaffektivt bemötande hjälper inte mig – det stjälper. Och ingen människa ska behöva bli stjälpt för att någon fått höra: ”Såhär ska vi hjälpa”.