”Men du klarade ju det förra veckan”

Precis som det finns aktiviteter som jag alltid klarar av och aktiviteter som jag aldrig klarar av, så finns det aktiviteter som jag klarar av ibland. Det är sådana aktiviteter som jag kan utföra rent praktiskt, men som tar mycket energi – fast inte lika mycket energi som de allra mest energikrävande aktiviteterna. Om jag har tillräckligt mycket energi till att utföra dessa aktiviteter så klarar jag av dem, annars klarar jag inte av dem.

Förut hände det att min omgivning tyckte att det var konstigt att det fanns aktiviteter som jag bara kunde utföra ibland. ”Men du klarade ju det förra veckan”, var därför en ganska vanlig kommentar. Omgivningen förstod inte att mina förutsättningar att klara av vissa aktiviteter påverkas av min energinivå, som i sin tur påverkas av olika omständigheter i mitt liv. Även här går det att jämföra med pendlande:

Kalle bor i ett litet samhälle, men har de flesta av sina vänner i en stad några mil bort. Eftersom Kalle saknar körkort måste han anpassa sig efter bussförbindelserna när han vill åka till och från stan. En fredag ringer en av Kalles vänner och undrar om Kalle vill komma in till stan och spela spel. Det vill Kalle, så han tar bussen in till stan.

Veckan därpå ringer vännen igen – nu på en söndag – och undrar om Kalle vill komma in till stan. Det vill Kalle gärna, men eftersom det inte går några bussar på söndagar så har han tyvärr ingen möjlighet att ta sig in till stan. Trots att Kalle skulle ha gjort samma sak (åka buss till stan och träffa en vän) som förra veckan, så kan han inte göra det eftersom förutsättningarna nu är annorlunda.

En aktivitet som jag bara klarar av när de rätta förutsättningarna finns är att laga maträtter som innehåller många krävande moment och/eller som det blir mycket disk av. Ett sådant exempel är linsgryta. Det är en maträtt som jag tycker mycket om, men tillagningen innehåller många krävande moment och det blir – enligt min definition – mycket disk. Eftersom jag har dålig motorik samt svårt med automatisering och att tolka synintryck så måste jag vara så pass vaken att jag kan få ihop allting och, framför allt, tänka ordentligt. För att inte bli fullständigt utmattad och rasera hela livspusslet är det därför viktigt att jag har tillräckligt mycket energi när jag ska laga just linsgryta, så därför klarar jag bara av att göra det när förutsättningarna är de rätta.

Exempel på en dag när jag inte klarar av att laga linsgryta: Jag har ett enormt stressmoment som måste lösas, men där jag gjort min del och nu måste förlita mig på andra människor. Dagen efter ska jag gå på stan med en vän och måste gå upp senast klockan tio.

Exempel på en dag när jag klarar av att laga linsgryta: Det enorma stressmomentet är löst sedan några dagar tillbaka och jag har hunnit återhämta mig. Dagen efter ska jag bara vara hemma och ta det lugnt.

Man kan säga att i exempel ett går det inga bussar, men i exempel två så går de – och då kan jag ta mig till stan.  😛 

Att klara av – vad innebär det?

Någon klarar av att köra bil, men inte att spela gitarr. Någon annan klarar av att spela gitarr, men inte att köra bil. Vi människor är olika, men gemensamt för oss alla är att vi – i olika grad – har saker som vi klarar av och saker som vi inte klarar av. Men när kan man egentligen säga att man klarar av någonting? Är det när man kan utföra aktiviteten rent praktiskt? Eller är det när man kan utföra aktiviteten rent praktiskt och utföra den utan att bli så utmattad att man måste avboka eller planera om resten av dagens eller veckans aktiviteter? Personligen skulle jag säga att det är det senare.

För många människor hänger detta ihop. För många människor är det självklart att de – om de kan utföra en aktivitet rent praktiskt – också orkar utföra den utan att bli så utmattade att de måste avboka eller planera om resten av dagens eller veckans aktiviteter. Många människor tar för givet att kan man så orkar man. Om man har en ojämn begåvningsprofil och/eller en låg energinivå är det inte säkert att man fungerar enligt den principen. Istället kan det vara så att man kan utföra en viss aktivitet rent praktiskt, men att det tar så mycket energi att man antingen inte orkar utföra aktiviteten alls, eller att aktiviteten gör en så utmattad att hela livspusslet rasar samman. Det går att jämföra med pendlande:

Man kan, beroende på var man bor och hur ens livssituation ser ut, pendla ett visst antal mil om dagen och få det att fungera. Om man däremot skulle pendla ännu fler mil skulle det ta ännu längre tid, och till slut har man nått gränsen för hur många mil om dagen man kan pendla utan att livspusslet rasar samman. När livspusslet rasar kan man – även om åkandet i sig fungerar – säga att pendlandet inte fungerar eller att man inte klarar av det.

Att betala räkningar är visserligen tråkigt, men jag tycker inte att det är svårt och det tar inte heller särskilt mycket energi. Jag kan utan problem utföra aktiviteten rent praktiskt och behöver inte heller vila länge efteråt. Därför klarar jag av att betala räkningar.

Att vika ihop en kartong är jättesvårt för mig. Jag uppfattar inte hur jag ska göra, och om någon visar mig hur kartongen ska vikas ihop så uppfattar jag inte hur den personen gör. Om jag ändå provar att vika ihop kartongen – genom att gissa hur jag ska göra – blir det inte sällan fel och till slut har jag oavsiktligt råkat förstöra kartongen. Att vika ihop en kartong är en aktivitet som jag rent praktiskt inte kan utföra, så därför klarar jag inte av den.

Att ringa halvprivata samtal (till exempelvis grannar, butiker, ytligt bekanta) är hemskt obehagligt för mig. Jag kan göra det rent praktiskt, eftersom jag vet hur jag ska göra, men tycker att det är så obehagligt att jag blir fullständigt utmattad. Det hjälper inte heller att öva på detta, utan ju mer jag övar desto obehagligare blir det. Ett halvprivat samtal kan föregås av sådan ångest att jag vill sjunka genom jorden och leva helt ensam med min katt i en liten håla. Eftersmaken kan bli en utmattning till den grad att jag ibland måste boka av, eller boka om, viktigare och/eller roligare aktiviteter som jag har inplanerade samma dag eller vecka. Därför klarar jag inte av att ringa halvprivata samtal, men som tur är finns det lösningar. Det finns mejl och det finns sms. Det fungerar alldeles utmärkt för det mesta.

Det händer att omgivningen, i all välmening, försöker pusha en person att utsätta sig för en aktivitet som hen säger att hen inte klarar av. Det händer också att omgivningen, när personen utsatt sig för aktiviteten, säger ”Det var väl inte så farligt?” eller ”Där ser du, du klarade det”. I sådana lägen är det viktigt att tänka på att det faktum att personen klarade av aktiviteten rent praktiskt, inte behöver vara detsamma som att hen även klarade av den energimässigt. Kanske raserade utförandet av aktiviteten personens livspussel, vilket i sin tur kan orsaka ännu mer stress och utmattning. För som de flesta människor vet: Det kan ta en himla tid och en himla massa energi att få det där livspusslet att gå ihop.

Jag tar en liten bloggpaus

Just nu har jag väldigt mycket runt omkring mig, främst i form av en massa saker som måste tas tag i och lösas. Eftersom min energinivå är väldigt låg så har jag tyvärr inte ork till att både ta tag i kaoset och att sköta bloggen. Därför kommer jag att ta en liten bloggpaus igen, men det är bara tillfälligt. Jag kommer tillbaka om någon vecka eller så. Simma lugnt under tiden!  🙂 

När kropp och personlighet krigar

De senaste veckorna har jag tillbringat hos familjen i Västergötland, och när jag är där är det ofta mycket jag vill hinna med. Dagen före julafton åkte jag och min mamma till närmaste stad för att fika och inhandla de sista julklapparna. Att gå på stan är någonting jag tycker väldigt mycket om, men det kräver samtidigt stor ansträngning. Därför hade jag förberett mig genom att vila i två dagar, så att jag skulle orka njuta av en mysig dag i en stad som jag inte besöker särskilt ofta. En mysig dag blev det, och på julafton samlades vår lilla familj hemma hos mormor. Vi åt julmiddag, tittade på Kalle Anka, delade ut julklappar och hade det allmänt trevligt.

På juldagen hade jag planerat att vila, vilket jag gjorde, men när dagen var slut så var jag det också. Jag kände inte alls av att jag haft en vilodag, så jag vilade hela annandagen också. Dagen därpå skulle jag träffa ett par vänner i Göteborg, men det blev inställt, vilket med facit i hand nog var en himla tur för jag var trött. Det jag kände var ”aktivitetsbaksmälla”. Två dagars vila hade uppenbarligen inte varit tillräckligt för att gå på stan och fira jul – dagarna efter varann dessutom.

Den här dagen förklarade min kropp och min personlighet krig mot varandra, för de fick mig att vilja helt olika saker och någon kompromiss var inte möjlig. Min kropp skrek att jag måste vila. Den talade om att jag behövde en lugn och stillsam dag i tystnad, annars skulle jag säcka ihop helt och hållet. Min personlighet, å andra sidan, gjorde att jag kände ett starkt behov av att hitta på någonting. Det handlade inte om att jag var uttråkad, för det blir jag nästan aldrig, men när jag isolerat mig för länge drabbas jag ofta av overklighetskänslor. Min personlighet är visserligen av den introverta sorten, men inte tillräckligt introvert för att jag ska må bra av att isolera mig inomhus i flera dagar. Dessutom fanns det en massa saker jag ville göra istället, nu när träffen med vännerna blev inställd.

Samtidigt innebär alla aktiviteter att jag måste orka tolka synintryck, tänka, kämpa med motoriken etc. – och för att orka detta skulle jag behöva isolera mig inomhus minst en dag till, vilket i sin tur skulle leda till overklighetskänslor. Jag ville verkligen slippa overklighetskänslorna så jag kände efter hur mycket energi jag hade, men jag insåg att jag inte hade tillräckligt med energi för att hitta på någonting. Därför fick jag helt enkelt låta bli, på samma sätt som man får låta bli att köpa saker som man inte har råd med. Overklighetskänslorna kom och jag blev väldigt nedstämd, men om jag inte hade lyssnat på min kropp så hade jag inte orkat göra någonting följande vecka heller. Min kropp och min personlighet är inte alltid särskilt kompatibla, men när de startar krig så är det numera oftast kroppen som vinner.

Att välja det minst energikrävande

När jag ska utföra en syssla utgår andra människor oftast från att jag vill göra på det snabbaste sättet, men så är det inte alltid. Jag vill göra på det minst energikrävande sättet – och det är inte alltid detsamma som det snabbaste.

Att knyta skorna tar längre tid för mig än för de flesta andra. En gång fick jag därför tipset att – istället för att knyta skorna på det traditionella sättet – inleda med att göra två öglor. Därefter skulle jag göra någonting så att den vanliga rosetten bildades, och vips så skulle skorna vara knutna. Detta verkade onekligen väldigt smidigt, men tyvärr var det alldeles för energikrävande för mig. Jag insåg att jag skulle behöva göra varje ögla med en hand, något som skulle väldigt motoriskt avancerat. Dessutom skulle det ta enormt mycket energi att försöka uppfatta hur jag skulle göra därnäst. Om jag lärde mig dessa trix skulle det förmodligen gå snabbare att knyta skorna, men i gengäld skulle det ta betydligt mer energi. Därför har jag fortsatt att knyta skorna på det traditionella sättet, även om det tar tid.

Jag bor vägg i vägg med min hyresvärd och vi samsas om tvättstugenycklarna och bokningsbrickan. När jag vill boka tvättid brukar jag därför skicka ett sms till min hyresvärd och be honom slänga in nycklarna och bokningsbrickan genom mitt brevinkast. Detta är ett system som alltid har fungerat väldigt bra, men i lördags kom vare sig nycklarna eller bokningsbrickan inflygande genom brevinkastet, trots att jag hade skickat sms. Jag skickade därför ett nytt sms under söndagen, men inte heller då kom nycklarna och bokningsbrickan.

Eftersom jag inte fick något svar på mina sms, trots att min hyresvärd brukar vara snabb på att svara, förstod jag att han antagligen hade någon form av problem med sin telefon. Jag anade att han förmodligen skulle se mitt sms senare, eller att jag skulle möta honom i trappan under de närmaste dagarna och då skulle jag kunna få tvättstugenycklarna och bokningsbrickan. När jag ändå skulle gå ut och köpa adventsfika bestämde jag mig därför för att ta bussen till närmaste galleria och köpa lite nya underkläder, så att jag skulle klara mig ett par dagar till utan att tvätta.

Det snabbaste sättet att få tvättstugenycklarna och bokningsbrickan hade förstås varit att ringa på min hyresvärds dörr och be om dem den vägen, men detta hade tagit alldeles för mycket energi. Jag tycker nämligen att det är fruktansvärt jobbigt med halvprivata relationer, d.v.s. relationer som varken är strikt professionella (t.ex. vård- och myndighetskontakter) eller rent privata (t.ex. familj och vänner) och eftersom min hyresvärd är en privatperson som hyr ut ett boende i anslutning till sitt eget så har vi just en sådan där halvprivat relation.

Till halvprivata relationer räknar jag bl.a. grannar som jag brukar växla några ord med ibland, vänners vänner som jag egentligen inte känner, främmande människor vars köp- och säljannonser jag svarar på etc. Jag har absolut ingenting emot dessa människor, men den halvprivata relationen gör att jag känner mig väldigt obekväm, något som i sin tur gör att det är fruktansvärt jobbigt att ringa till – eller ringa på hos – dessa personer om vi inte har bestämt tid i förväg. Därför hade det tagit oerhörda mängder energi att ringa på hos hyresvärden i söndags, och jag hade antagligen fått boka av någon av den kommande veckans aktiviteter för att hinna återhämta mig.

Att ta bussen till gallerian, istället för att bara gå till min lokala ICA-butik och köpa fika, tog förstås också en del energi, men inte alls lika mycket som det hade tagit att ringa på hos hyresvärden. Därför är jag väldigt glad att jag inte valde det snabbaste alternativet, utan det minst energikrävande.  🙂 

När andra tror att man inte vill hjälpa till

Om man har en låg energinivå kan man – för att inte bli utbränd – oftare än andra behöva avstå från en aktivitet eller syssla till förmån för en annan. Om energin är slut när man t.ex. har hjälpt någon med en viss sak så kan man behöva avstå från att gå på bio samma dag, även om man planerat att göra det. Detta kan av omgivningen ibland tolkas som att man tycker synd om sig själv och/eller att man är ovillig att hjälpa till, trots att det mycket sällan handlar om det. Exempel:

Corinne är 18 år och bor hemma hos sin mamma. I morgon förmiddag ska de åka och hälsa på Corinnes mormor och på kvällen är det tänkt att Corinne som vanligt ska gå till sin fiollektion. Eftersom mormodern periodvis har väldigt ont i ryggen händer det att hon ber om hjälp med olika saker, så som att gå och handla och att dammsuga bakom soffan. Eftersom hushållssysslor tar enormt mycket energi för Corinne så orkar hon inte både hjälpa mormodern och spela fiol på samma dag. Att hjälpa mormodern känns självklart för Corinne, så om hon inte skulle orka spela fiol i morgon så gör det ingenting. Lektionen ska avbokas minst fyra timmar innan, men Corinne vill gärna visa hänsyn till sin lärare genom att inte avboka med så kort varsel.

Corinne frågar därför sin mamma om hon tror att mormodern kommer att behöva hjälp med någonting dagen därpå, och när mamman svarar att mormodern nog kommer att behöva hjälp att handla och att vika tvätt så ringer Corinne och avbokar fiollektionen.

Nästa kväll undrar mamman om inte Corinne ska gå till sin fiollektion – som ju brukar vara veckans höjdpunkt – och Corinne svarar att hon inte orkar. När mamman undrar varför berättar Corinne att hon inte skulle orka både hjälpa mormor och spela fiol, men att det ju blir fler fiollektioner. 

Nu blir Corinnes mamma arg. Hon fräser att om Corinne tycker att det är så besvärligt att ställa upp för mormodern så kan hon lika gärna låta bli. Hon behöver inte demonstrera hur jobbigt hon tycker att det är och hur mycket hon minsann får offra för att hjälpa sin mormor lite ibland.

Corinne förstår genast att det blivit ett missförstånd. Hon förstår att mamman måste ha trott att Corinne tyckt synd om sig själv och nästan försökt spela martyr, fastän det i själva verket varit precis tvärtom. Därför förklarar Corinne att hon självklart ställer upp för sin mormor och att det känns viktigare för henne att hjälpa mormodern än att gå på fiollektionen. Hon förklarar hur mycket energi hushållssysslor tar och att hon absolut inte menade att demonstrera någon ovilja att hjälpa till. Nu förstår Corinnes mamma, och missförståndet är uppklarat.

Innan jag fick mina diagnoser gick det inte alltid att lösa den här typen av missförstånd, eftersom jag hade svårt att förklara hur jag fungerade. Det hände ibland att andra människor trodde att jag spelade martyr och att jag ville demonstrera hur himla ogärna jag ville hjälpa till, fastän jag inget hellre ville än att just hjälpa till. ”Är du tjurig nu bara för att du fick hjälpa till med…” kunde jag få höra när jag stannade hemma med hänvisning till att jag var trött. Jag förväntades orka flera saker på samma dag, eftersom andra människor utgick från att jag fungerade enligt normen.

Om en person med Aspergers syndrom struntar i ett biobesök eftersom hen hjälpt en släkting att slänga sopor och diska beror det troligen inte på att hen vill demonstrera sin ovilja att hjälpa till – utan på att hen gärna missar biobesöket till förmån för att hjälpa sin släkting.

Asperger och ändrade planer

Många personer med Aspergers syndrom tycker på olika sätt att det är jobbigt att behöva ändra sina planer. I vilka situationer man har svårt att planera om – och varför – varierar mellan olika personer, men för mig har det alltid att göra med låg energinivå. Man skulle kunna jämföra det med oväntade utgifter för en person som har en mycket låg inkomst. Exempel:

Anna lever på försörjningsstöd och har bestämt sig för att gå på bio med en vän. Samma dag som biobesöket ska äga rum känner Anna att hon inte alls mår bra fysiskt. Hon lyckas få en snabb tid på vårdcentralen och väl där visar det sig att Anna behöver medicin. När hon kommer till apoteket får hon veta att medicinen kostar ungefär lika mycket som en biobiljett och eftersom Annas budget är väldigt tight så har hon bara råd med medicinen. När vännen frågar om de inte kan gå på bio om några dagar istället, måste Anna därför tacka nej. Hennes budget räcker tyvärr inte till både medicin och bio, så därför måste biobesöket vänta tills Anna fått pengar igen. Det gör Anna ledsen, för då kanske filmen har slutat att gå.

Min energi ligger på försörjningsstödsnivå, d.v.s. jag har inte mer energi än vad en person som lever på försörjningsstöd har pengar. Det gör att jag har lätt att planera om när det kommer till sådant som bara tar lite energi, men svårare att planera om när det kommer till sådant som tar mycket energi. Om det dyker upp en oväntad men nödvändig energiutgift måste jag, precis som Anna i exemplet ovan, avstå från en annan utgift.

Jag bor väldigt litet och har bara ett fönster. Jag tycker inte om att sitta i stark belysning, så därför har jag bara taklampor i hallen och badrummet. I ”stora” rummet har jag bara en fönsterlampa och en myslampa. I lördags skulle jag damma av fönsterlampan, men råkade då tappa den i golvet så att den gick sönder. Jag blev omedelbart stressad.

Att betala för en ny fönsterlampa skulle inte vara några problem, inte heller att hitta en i min smak eller att köpa rätt glödlampa. Däremot skulle det bli knivigt att få ”extra aktivitet utanför hemmet” samt ”navigering i inomhusmiljö” att rymmas i energibudgeten. Jag visste att jag inte skulle ha råd med något av detta förrän tidigast onsdag, och så länge skulle jag inte klara mig utan fönsterlampa eftersom jag behöver kunna använda mitt skrivbord. Alltså skulle jag bli tvungen att prioritera bort en annan energikrävande aktivitet, till förmån för att köpa lampa.

I lördags hade jag planerat att laga mat och diska, men om jag skulle åka hemifrån och orientera mig i en affär samma dag så skulle det inte finnas någon energi över till detta. Jag bestämde mig därför för att prioritera bort matlagningen och köpa vegoburgare och pommes frites på McDonalds, i samma köpcenter dit jag skulle för att köpa lampa. Men – eftersom jag inte hade råd att laga mat den dagen så skulle jag inte kunna göra matlådor, något jag planerat att göra eftersom jag visste att jag inte skulle ha råd att laga mat varken söndag eller måndag. Jag skulle därför få äta färdigmat dessa dagar, för att sedan laga mat på tisdagen. Dagen därpå, på onsdagen, skulle det finnas utrymme för ”diskning av stora grytor”, så först då skulle min energibudget vara i balans igen.

Vid ett tillfälle ville min samtalskontakt boka om en tid med väldigt kort varsel. Vi skulle ha träffats på fredagen, men klockan nio på torsdagsmorgonen hörde hon av sig och undrade om jag kunde komma klockan elva samma dag. Även den dagen hade jag planerat att laga mat, men eftersom det inte tar särskilt mycket energi för mig att träffa samtalskontakten så kunde jag träffa henne först och laga mat efteråt. Det hela innebar ingen oväntad energiutgift och därför blev jag inte ett dugg stressad när samtalskontakten ville boka om tiden.

Andra tillfällen då jag inte blir särskilt stressad av att behöva planera om är när den oväntade energiutgiften uppkommer före en dag som jag inte har några särskilda planer för. Om jag t.ex. inte orkar laga mat på tisdagen men inte har någonting inbokat på onsdagen, ja, då kan jag laga mat på onsdagen istället. Undantaget är om onsdagen är en inplanerad vilodag, för mina vilodagar ruckar jag aldrig på. Dessa dagar är som ett visst datum i månaden är för den som lever på försörjningsstöd, d.v.s. det är då jag får påfyllning på energikontot så att jag har råd med nya aktiviteter och sysslor. Om en person får sitt försörjningsstöd utbetalat några dagar senare än vanligt hinner personens pengar förmodligen ta slut helt, något som kan få väldigt jobbiga konsekvenser. Samma sak är det för mig med energi, så därför har jag slutat att vara flexibel när det gäller mina vilodagar.

Att ta vara på sina intressen

När jag insåg att jag inte klarade av att leva mitt liv i den takt jag ville var ett stort orosmoln hur det skulle gå med alla mina intressen. Skulle jag bli tvungen att ge upp allt som jag tyckte om och som gav mitt liv mening? Eller skulle jag kunna ägna mig åt mina intressen även fortsättningsvis, men i mindre omfattning? Skulle det ens gå att anpassa intressena efter min – som jag kände det då – helt värdelösa ork? Jo, det har faktiskt gått. Här är mina knep:

Inga uppstyrda aktiviteter
Med uppstyrda aktiviteter menar jag aktiviteter som äger rum mellan vissa klockslag och som utförs i en viss takt. Att rida på ridskola, eller åka på ridläger där mockning, ridning och måltider sker enligt ett förutbestämt schema skulle inte fungera för mig idag. Det beror på att jag har gått in i väggen så många gånger att min stresströskel numera är – bokstavligt talat – obefintlig. På vuxna ställs det även högre krav på att t.ex. kunna skynda sig och att hänga med i tempot.

Numera är jag, istället för att rida på ridskola eller åka på ridläger, medryttare. För min del innebär det att jag har hand om en privathäst varje måndag. Under de dagarna kan jag åka ut till stallet vilken tid som helst, anpassa ridningen efter mina och hästens förutsättningar, utföra de olika sysslorna i min egen takt och i den ordning som känns bäst för mig. Jag behöver inte stressa eller anpassa mig efter andra människors tempo, och därför fungerar det väldigt bra.

Intressen som jag kan ägna mig åt hemifrån
En stor anledning till att jag har kunnat ta vara på mina intressen är att de flesta av dem är sådana som jag kan ägna mig åt hemifrån. Bl.a. tycker jag väldigt mycket om att läsa böcker, skriva brev och blogga. Om jag t.ex. inte hade någon egen dator utan behövde gå iväg till biblioteket flera gånger i veckan, då skulle jag inte orka ha bloggen. På vintern skulle det ta alldeles för mycket energi med alla ytterkläder, och jag blir utmattad av för mycket intryck. Att boka dator, hitta till rätt dator o.s.v. skulle också ta en stor mängd energi och till slut skulle hela mitt liv kretsa kring bloggen. 

Intressen utan ”utgångsdatum”
Jag måste inte ha läst ut en bok före ett visst datum, jag måste inte svara på brev så fort jag får dem och jag kan själv välja när och hur ofta jag ska skriva på bloggen. Jag kan läsa, svara på brev och skriva blogginlägg helt och hållet i den mån jag orkar. Vad det gäller bloggen gör jag ofta så att jag skriver ett inlägg här och ett inlägg där, när energi finns. Jag sparar dem i ett ordbehandlingsprogram i datorn tills det är dags att publicera dem. På så vis kan jag nästan alltid publicera mina inlägg någorlunda jämnt, vilket gör att bloggen lever även när jag är väldigt trött. 🙂 

Inte heller socialt umgänge har något utgångsdatum, vilket jag är glad för. Om en vän vill ses och min energikvot redan är fylld så kan jag alltid träffa vännen vid ett senare tillfälle istället.

Lagom omfattning
Jag är för det mesta i stallet en gång i veckan – inte fem.

Jag har runt fem brevvänner – inte tjugofem.
Jag läser kanske en bok på två månader – inte en bok på två veckor.

Jag ägnar hellre lite tid åt mina intressen och mår bra, än mycket tid och mår dåligt p.g.a. utmattning. Kvalitet framför kvantitet.

Förberedelser och återhämtning
Då och då kan jag göra undantag och ägna mig mer än vanligt åt ett av mina intressen. Då är det viktigt att jag förbereder mig genom att dra in på andra aktiviteter och att jag efteråt återhämtar mig genom att även då dra in på aktiviteter. Det brukar bli någon vecka innan och efter då jag inte kan leva som vanligt, utan där nästan all tid går åt till energisparande och återhämtning. Att leva så fungerar inte i längden, men det går någon enstaka gång i syfte att få njuta lite extra mycket av sådant som jag verkligen mår bra av.

Hitta nya vägar
Min stora passion i livet är att skriva. Jag har skrivit åtskilliga noveller och påbörjat romanprojekt, men då skönlitteratur ställer helt andra krav än vad brev och blogginlägg gör så har jag tyvärr fått lägga alla sådana projekt åt sidan. Efter senaste gången jag gick in i väggen så finns inte energin, inte ens om jag försakar alla andra intressen och vardagssysslor. Det gör ont att jag inte orkar ägna mig åt det jag älskar mest av allt, men samtidigt är jag glad att det finns andra sätt att skriva på, så att jag får utlopp för min stora passion. Ibland får man helt enkelt hitta nya vägar. 

 

Att spara energi

Sanna har sett ett par skor som hon gärna vill ha, men skorna är väldigt dyra. Eftersom Sanna har en relativt låg inkomst så måste hon spara för att ha råd att köpa dem, och för att kunna spara måste hon dra in på annat. Sanna väljer därför att, under en månads tid, inte lägga pengar på någonting annat än det nödvändigaste och några kafébesök med vännerna. Månaden därpå kan hon köpa skorna.

Men varför skriver jag då detta? Jo, därför att den metod Sanna använder för att spara pengar är samma metod som jag själv har börjat använda för att spara energi. Eftersom min låga energinivå gör att jag inte orkar göra allt jag vill och borde, så får jag spara energi till ”extraaktiviteter” som min energidos annars inte räcker till. Sparar gör jag helt enkelt genom att dra in på annat. Om jag inte drar in på någonting, utan gör allt jag vill och borde exakt när jag vill och borde, så tar energin slut och jag står inför två val: koppla på reservläget eller vila. Att vara i reservläget är ungefär som att leva på kredit: man kan handla det man vill, men pengarna ska betalas tillbaka och om man inte betalar fakturorna så spärras kortet. Reservläget innebär att jag kan göra det jag vill och borde, men den lånade energin ska betalas tillbaka genom tillräcklig återhämtning. Om återhämtningen uteblir så tar det till slut stopp, d.v.s. jag går in i väggen.

Sådär levde jag förut. Hela tiden. Full fart framåt i envishetens och driftighetens namn. Jag har tagit ett antal stora, men framför allt många små, energikrediter. Att tro att sådant ska gå obemärkt förbi är ungefär som att dra kreditkortet för en chokladbit här och där och tro att det inte kommer att synas på fakturan. Det gör det. Och det gjorde det för mig. Därför försöker jag numera låta bli att koppla på reservläget och istället spara av den energi som faktiskt är min.

Vardagliga saker som att klä på mig, laga mat, byta sängkläder och hänga upp dusch-handduken är enormt energikrävande. Genom att då och då avstå från dessa saker kan jag spara energi som jag sedan kan lägga på annat. Sedan tidigare lagar jag aldrig mat under mina vilodagar och jag diskar inte heller. Numera händer det även att jag struntar i att klä på mig och/eller att hänga upp duschhandduken. Och jag behöver inte nödvändigtvis ha vilodag för att tillåta mig själv att hoppa över de sakerna. Det räcker med att jag tillbringar dagen hemma.

Eftersom jag fortfarande inte riktigt har lärt mig exakt hur mycket energi som går åt till varje extraaktivitet så händer det ofta att den sparade energin inte räcker ända fram, vilket kan få konsekvensen att jag ändå överträder min energinivå och blir helt utslagen. Jag behöver träna på att spara rätt mängd energi, samt försöka acceptera att jag bara kan spara till en viss gräns . Det är t.ex. inte hållbart att dra in på precis allting (mer eller mindre bokstavligt talat) i en hel månad för att sedan orka vara aktiv varje dag i en hel vecka. Men – jag har i alla fall lärt mig att jag kan spara lite grann och hur jag ska spara, och de gånger jag lyckas spara rätt så fungerar det faktiskt! 🙂

Vad gör jag med min tid?

När jag berättar att jag inte har någon daglig sysselsättning, och att jag inte haft det på lite drygt ett år, är det många som undrar vad jag gör med all min tid. Hur får jag den att gå? Jag förstår att det kan låta som om mina veckor går väldigt långsamt, men faktum är att jag aldrig upplever det så. Istället känner jag ofta att jag har för lite tid. Jag har ofta väldigt mycket som jag vill göra, men jag orkar väldigt lite. Istället för : ”Vad ska jag göra nu?” tenderar mitt problem att vara:  ”Oj, jag har bokat in för mycket”.

Min låga energinivå innebär även att jag behöver mer sömn än de flesta andra människor. Oftast sover jag minst tolv timmar per dygn, vilket gör att jag har mindre vakentid än andra. När jag är vaken går större delen av min dagliga energidos åt till sådant som att klä på mig, borsta tänderna, hänga upp duschhandduken m.m. Endast en mindre del av energidosen blir över till annat, vilket gör att det inte får plats så mycket i mina veckoscheman. Detta får mig i sin tur ofta att känna att jag inte hinner med. Den senaste veckan har t.ex. sett ut såhär:

Måndag
På förmiddagen åkte jag till stallet och red och pysslade om min medryttarhäst. På hemvägen kompletteringshandlade jag lite på ICA. Jag publicerade ett blogginlägg som jag förberett några dagar tidigare.

Tisdag
På förmiddagen åkte jag hem till en vän. Vi fikade, pratade och gick ut med hennes hund.
Senare skrev jag ett brev till en brevvän och bokade tvättid.

Onsdag
Att ha sovit för lite söndag och måndag tog ut sin rätt. Även om jag nu sovit drygt fjorton timmar så vaknade jag fullständigt utmattad. Jag publicerade ett blogginlägg som jag förberett och lade mig sedan i sängen igen. Huvudvärk. Det fanns inte en chans att jag skulle orka tvätta, så jag bokade om tiden. Tidigt på kvällen insåg jag att jag inte hade någon mat färdig. Jag hade att välja på att laga någonting eller att köpa hämtmat. Jag valde det senare, minst energikrävande, alternativet. Jag sparade ytterligare energi genom att välja skor som inte behövde knytas och uppknäppt jacka.

Torsdag
Efter tolv timmars sömn vaknade jag någorlunda utvilad. Jag dammade och dammsög, vilket inte tar så jättemycket energi sedan jag kom på att jag kan göra det så fort jag kommer upp ur sängen, innan jag hinner bli utmattad av annat. Senare på dagen tvättade jag och skrev ännu ett brev till en brevvän. På kvällen låg jag i sängen och kollade mejl och Facebook.

Fredag
På förmiddagen träffade jag min samtalskontakt. När jag kom hem gick jag till ICA och köpte fredagsgodis åt mig och katten. Jag skrev ett blogginlägg och svarade på ett par kommentarer. På kvällen blev det fredagsmys framför datorn, i tystnad.

Lördag
Eftersom jag inte fick tolv timmars sömn igår natt så kompenserade jag det med att sova extra länge idag. När jag gått upp klippte jag tånaglarna, något som för mig är väldigt finmotoriskt avancerat och som därför tar mycket energi. Resten av dagen har jag ömsom vilat, ömsom svarat på mejl, pratat med min familj i telefon och skrivit det här blogginlägget. Nu är det snart dags för lördagsmys.

Söndag
Eftersom jag har två aktiviteter (stallet samt avslutningsmöte med min läkare) inbokade på måndag så är det vilodag i morgon. Förutom de absolut nödvändiga sakerna, som att äta och borsta tänderna, så kommer jag troligen att tillbringa dagen i sängen och göra absolut ingenting. Det har funnits mycket mer som jag velat göra den här veckan, men eftersom energiresurserna inte har räckt till allting så har jag fått prioritera. 

Men är det inte tråkigt att vila så mycket? Svaret på den frågan är både ja och nej. Att ha en låg energinivå med ett stort återhämtningsbehov är tråkigt på så vis att jag inte klarar av att leva mitt liv i den takt jag skulle vilja. Däremot är det väldigt sällan tråkigt som i ”jag har tråkigt”. Det beror på att vi människor, när vi inte har så mycket energi kvar, ofta känner oss mätta på sysselsättning och börjar sukta efter vila. Eftersom min energi tar slut fort så blir jag också mätt fort, och därför får jag sällan tråkigt. 🙂