Att få rätt hjälp, bemötande och information

Många av oss med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har – i olika omfattning – någon form av stöd. Det kan röra sig om insatser från t.ex. psykiatrin, kommunen, habiliteringen, Försäkringskassan och/eller Arbetsförmedlingen. Väldigt många som arbetar med att ge stöd åt personer med funktionsnedsättning är trevliga och kompetenta människor som bemöter sina klienter med respekt och som alltid försöker hjälpa till på bästa sätt. Jag har träffat sådana människor på flera ställen.

När jag just hade fyllt 18 blev jag sjukskriven för första gången. P.g.a. utmattning och psykisk ohälsa hade jag ingen sysselsättning, men eftersom jag inte gick på gymnasiet fick jag inget studiebidrag. Det faktum att jag var myndig, men inte gick i skolan, gjorde att mina föräldrars försörjningsplikt upphörde och därmed fick jag inte heller något underhållsbidrag längre. Jag blev därför sjukskriven så att jag skulle kunna söka försörjningsstöd.

Min handläggare på socialkontoret var fantastiskt bra. Hon beviljade mig försörjningsstöd, men eftersom jag var så ung ville hon inte bara ta emot min ansökan och betala ut pengarna. Hon ville även att jag, i samband med att jag lämnade in en ny ansökan varje månad, skulle träffa henne och prata om hur jag mådde, vad som hänt i mitt liv sedan senast och om mina planer för framtiden. Hon var peppande utan att vara pressande, vilket är en viktig skillnad. Hon försökte inte jaga ut mig i någon sysselsättning eller få mig att göra saker som jag inte klarade av, men hon fick mig att börja reflektera över min framtid genom att lyfta fram positiva saker. När jag till slut hade bestämt mig för att börja på folkhögskola så uppmuntrade hon mig, och påminde mig om att livets möjligheter skulle öka med åldern. Det där sistnämnda minns jag särskilt, för att få höra det var otroligt viktigt för mig som hade hatat att vara barn och tonåring.

Tyvärr finns det, bland de människor som i sitt arbete träffar personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, också de som är mindre trevliga och hjälpsamma. Att man blir bemött med respekt, får adekvat hjälp och rätt information är dessvärre ingen självklarhet.

Första gången jag ansökte om aktivitetsersättning fick jag en handläggare som inte bemödade sig med att läsa igenom mina läkarutlåtanden ordentligt. Istället begärde hon – gång på gång – kompletteringar av min läkare, vilket hade varit fullt förståeligt om det inte hade varit för att den information som efterfrågades faktiskt stod i de utlåtanden hon redan fått. I klartext dessutom. Till slut visste inte läkaren vad han skulle skriva längre – och jag hade högläsning för handläggaren i telefon. Detta var i sig en riktig utmaning eftersom hon inte lyssnade på vad jag sa utan bara upprepade samma sak om och om igen. Lite som en sådan där busringning som styrs med knapptryckningar.

”Du beställde taxi men dök aldrig upp.” (busringningsrösten)
”Jag har inte beställt någon taxi.” (riktig person)
”Du beställde taxi men dök aldrig upp.” (busringningsrösten)
”Men jag har ju inte beställt någon taxi!” (riktig person)
”Nu måste du betala för framkörningen.” (busringningsrösten)

När handläggaren slutligen tyckte sig ha fått all ”saknad” information hade det gått så lång tid att jag inte skulle hinna få något definitivt beslut innan handläggningstidens slut. Eftersom jag tyckte att det var orimligt att jag skulle behöva ta de ekonomiska konsekvenser som detta skulle innebära – enbart p.g.a. att min handläggare inte kunde läsa innantill – ringde jag upp henne och krävde att mitt ärende skulle skyndas på. Ärendet låg just då hos den enhet som beräknar hur mycket pengar man ska få, men när jag ville att handläggaren skulle ringa dit så påstod hon att det överhuvudtaget inte gick att kontakta dem. Jag framförde även att jag ville byta handläggare, men inte heller det skulle gå.

Vid kontakt med en chef kom det fram att jag visst kunde få byta handläggare och att det – hör och häpna – gick att ringa till beräkningsenheten. Det ordnade sig för mig – och jag fick en ny handläggare som jag trivdes med – men det hade gått både fortare och lättare om den första handläggaren hade hjälpt mig.

Att ha möte med sin handläggare

I mitt förra inlägg skrev jag om sådant som handläggare kan tänka på inför och under ett möte med en person som har en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Idag tänkte jag istället dela med mig av några tips på vad man själv kan tänka på när man ansökt om någon form av stöd (t.ex. aktivitetsersättning) och ska träffa sin handläggare.

Förbered dig.
Tänk noga igenom vad du vill få sagt under mötet och vad som känns viktigt att din handläggare får veta. Skriv ner punkterna, håll dem i huvudet, spela in dem med mobilen eller rita bilder – gör vad som känns lättast för dig. Läs också igenom dina läkarutlåtanden så att du vet vad som står där. Det kan vara bra att kunna referera till dem under mötet. Om du inte har dina utlåtanden, be din läkare att du får en kopia.

Om du vill – ta med dig någon.
Om man tycker att det här med möten är svårt kanske man tycker att det känns obehagligt att gå dit ensam. Det kan också vara så att man inte har några svårigheter med situationen i sig, men att man tycker att det skulle kännas bra att ha med sig någon som vet hur man fungerar och som är väl insatt i ens stödbehov. Man har alltid rätt att ta med sig någon. Ta med dig den person du helst vill ha med dig. Det kan t.ex. vara din partner, din bästa vän eller någon från sjukvården. Om personen i fråga inte har möjlighet att följa med den aktuella dagen eller tiden, boka om mötet till en tid då personen kan. Oavsett vem du tar med, be att den personen också läser dina läkarutlåtanden, i synnerhet om du vill att personen inte bara ska finnas med som stöd utan även vara delaktig i mötet.

Handläggaren är också en människa.
Även om du träffar din handläggare när denne befinner sig i en yrkesroll så är hen i grund och botten bara en människa. Om personen känns skrämmande, tänk på att hen – precis som du – rör sig i flera olika sammanhang och att det här är ett av dem. Föreställ dig din handläggare när hen handlar mat, nattar sina barn, eller när hen är nyvaken med rufsigt hår och tandkrämsfläckar på pyjamasen. Kanske kan det göra personen lite mindre skrämmande.

Var tydlig och konkret.
Medan din psykolog troligen vill veta vilka konsekvenser dina symtom och svårigheter får för dig känslomässigt, så kan din handläggare behöva få veta vilka konsekvenser dina symtom och svårigheter får rent praktiskt. Ha detta i åtanke när du svarar på handläggarens frågor och berättar om ditt stödbehov. Om du har svårt att städa p.g.a. att du inte kommer igång eller inte vet hur du ska lägga upp städningen, så förklara vad som händer om du måste städa utan hjälp. Om du inte klarar av att arbeta p.g.a. att du blir utbränd, så förklara vad som händer om du måste arbeta. Om du tycker att det är svårt att sätta ord på det hela och du har med dig någon, ta hjälp av den personen.

Ta upp dina punkter.
Din handläggare kommer att ha egna punkter att ta upp, men se till att du får ta upp dina. Om ni inte kommer in på dem under samtalets gång, säg att du har saker du måste få säga. Om du skrivit ner dina punkter kan du, om du vill, överlämna listan till handläggaren vid mötets början. Om du tycker att det känns svårt att själv se till att du får sagt det du vill – och du har någon med dig – be att den personen håller koll på de olika punkterna och att hen hjälper dig att få allting sagt.

Förklara istället för att försvara.
Om du märker att din handläggare inte riktigt förstår, inta inte försvarsposition. Förklara istället vad det är handläggaren har missförstått och berätta hur det är istället. Svara inte: ”Jaha, så du tycker att jag ska bli utbränd?” om handläggaren t.ex. tycker att du ska prova någon form av sysselsättning och du inte orkar det. Säg istället: ”Om jag skulle göra så som du föreslår så skulle jag bli utbränd. Det beror på att…” Den första meningen innehåller ingen information, och om handläggaren har missförstått så behöver hen information för att kunna förstå. Håll en trevlig ton, men självklart ska du säga ifrån om handläggaren inte verkar lyssna.

Ta hänsyn till dig själv.
Ibland går din handläggare på din och din läkares linje, d.v.s. att du bör få det stöd du ansökt om. Andra gånger har handläggaren en annan ståndpunkt. Hen kanske exempelvis tycker att du ska börja med någon form av sysselsättning fastän du inte alls orkar det och trots att din läkare har fastställt att det är så. Då är det viktigt att du tar hänsyn till dig själv – inte till instansen du ansökt om stöd från. Säg till handläggaren precis som det är, att du tyvärr inte orkar/klarar av att göra så som hen tycker att du ska göra. Var bestämd, men glöm inte att förklara istället för att försvara. Hänvisa till läkarutlåtanden, be handläggaren att ta kontakt med läkaren (om inte denne är med på mötet).

Det ska kännas bra med handläggaren.
Precis som det ska kännas bra med din läkare eller psykolog så ska det kännas bra med din handläggare. Det är viktigt att denne lyssnar på dig och bemöter dig med respekt. Be att få byta handläggare om det inte känns bra med den du har.

Att arbeta med personer med asperger

När någon med Aspergers syndrom t.ex. ansöker om ett anpassat arbete, boendestöd eller börjar på en daglig verksamhet kan det ibland uppstå förvirring. Kanske har handläggaren på kommunen svårt att förstå varför en person som klarar av att arbeta som jurist inte klarar av att sköta sitt hem, eller så undrar handläggaren på Arbetsförmedlingen eller personalen på den dagliga verksamheten varför någon som beter sig som ”vem som helst” behöver ett anpassat arbete eller daglig verksamhet. Om sådan osäkerhet uppstår är det bra att veta att den ojämna begåvningsprofilen som ofta förekommer gör att många med Aspergers syndrom har stora svårigheter i vissa situationer, måttliga svårigheter i vissa och inga alls i andra. Det innebär att funktionsnedsättningen kan bli olika tydlig för omgivningen beroende på i vilket sammanhang man träffar personen i fråga.

Om person A har omfattande svårigheter med planering och praktiska göromål kan funktionsnedsättningen bli uppenbar i situationer som ställer höga krav på sådana färdigheter. Om personen samtidigt har en hög verbal intelligens och inte har några som helst svårigheter att föra ett samtal så kanske funktionsnedsättningen inte märks alls under exempelvis möten. Detta gör att personens arbetsgivare och kollegor kan märka av funktionsnedsättningen väldigt tydligt, medan handläggaren på Arbetsförmedlingen kan känna sig osäker på om den här personen verkligen är i behov av ett anpassat arbete. Handläggaren träffar ju personen i ett sammanhang där det enbart är dennes styrkor – och inte dennes funktionsnedsättning – som märks.

Person B kan vara mycket strukturerad, ansvarstagande och ha en naturlig fallenhet för akademiska studier. Personen kan också vara väldigt noggrann och ha lätt för att sätta sig in i andra människors situation. Däremot kanske personen har svårt att avgöra när köksbänken är smutsig eller när golven är dammiga. Kanske tycker personen att det är motoriskt svårt att dammsuga eller jättesvårt att ringa telefonsamtal som rör hen själv, medan rent yrkesmässiga går bra. Då kan personen – trots att hen klarar av att arbeta som jurist – vara i behov av boendestöd.

Person C kan tycka att olika arbetsuppgifter är väldigt svåra och/eller enormt uttröttande. Kanske fungerar det inte alls att utföra praktiska göromål under tidspress eller i stimmiga miljöer, eller så är personens energinivå alldeles för låg för att även ett anpassat arbete ska vara möjligt. Om personen ändå har viss ork till aktiviteter så kan ibland en daglig verksamhet vara ett alternativ. Där kanske personen får vistas i en miljö som passar hens behov och ägna sig åt passande aktiviteter i en takt som hen orkar med och mår bra av. Att personens funktionsnedsättning inte alls märks kan – men behöver inte – vara ett tecken på att personen är på alldeles rätt plats.