Att ställa krav på dem som ska stötta

Om man har någon form av stöd från samhället har man rätt att kräva att den eller de som ska hjälpa en sköter sitt jobb och bemöter en på ett bra sätt. Men vad exakt kan man förvänta sig av sin läkare, sin kontakt på habiliteringen, sin boendestödjare eller sin handläggare på Försäkringskassan? Här kommer några exempel på sådant som jag brukar förvänta mig av mina de människor som ska hjälpa mig, och som jag anser att man har rätt att kräva:

* Att personalen har den rätta kunskapen för att utföra det arbete de utför, och att de utför arbetet ordentligt. Man kan t.ex. kräva att de som jobbar med personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har tillräckliga kunskaper om dessa diagnoser, och att ett läkarutlåtande är välformulerat och inte innehåller en massa luckor.

* Vanligt hyfs: att personalen kommer i tid till möten, att de hälsar ordentligt, att de uppträder trevligt, att de låter en prata till punkt o.s.v.

* Engagemang. Oavsett om det rör sig om en ansökan om aktivitetsersättning, samtalsterapi eller hjälp med hushållssysslor, så kan man kräva att personalen är ordentligt engagerade i det de ska hjälpa en med. Att vara uppenbart oengagerad är inte respektfullt.

* Att personalen behandlar en som en vuxen människa. Att man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning innebär inte att man vill – eller behöver bli – tilltalad som om man vore ett barn.

* Att personalen lyssnar, tar till sig det man säger och ger adekvata svar på frågor. Om man upplever att man inte blir lyssnad på har man all rätt i världen att säga ifrån.

* Att personalen gör det de lovat, när de lovat och att de hör av sig om de mot förmodan inte kan göra det utlovade i tid.

* Att personalen besvarar viktiga telefonsvararmeddelanden, mejl eller sms.

* Att få byta läkare, samtalskontakt, handläggare, boendestödjare etc. om man inte trivs med den man har.

Om man inte är nöjd med personalens engagemang och/eller bemötande är mitt tips att man först pratar med den det gäller. Var rak och tydlig. T.ex. ”Du är nästan alltid sen till våra möten och du avbryter mig ofta när jag pratar. Det känns väldigt nonchalant och jag upplever att du inte vill lyssna på mig. Jag vill att du kommer i tid och att du låter mig prata till punkt.”

Ibland när man sagt till en person, tar personen i fråga till sig kritiken och engagemanget/bemötandet blir bättre. Ibland tar personen inte till sig kritiken, utan slår ifrån sig den. Då kan man behöva säga till personen att sluta slå ifrån sig och lyssna istället. Om man upplever att personen ändå inte lyssnar, kan det vara värt att framföra sin kritik till någon annan istället. Om man t.ex. inte är nöjd med hur man blivit bemött av arbetsterapeuten på habiliteringen, och man har kontakt med någon annan (t.ex. en kurator) på habiliteringen, kan man berätta för den personen att man inte är nöjd med arbetsterapeutens bemötande. Om man vill kan man be att den andra personen pratar med arbetsterapeuten, eller så kan man begära att få byta arbetsterapeut.

En annan väg att gå är att prata med personens chef. Om man tycker att det är jobbigt att ringa brukar det gå bra att skicka brev, och i många fall även mejl. Chefernas namn och kontaktuppgifter finns i vissa fall på mottagningens eller myndighetens webbplats. Man kan också fråga i receptionen eller ringa till växeln.

Om man har synpunkter på hur man blivit bemött inom sjukvården, och det inte fungerar att prata med vårdpersonalen, kan man göra en anmälan till Patientnämnden. Om man är osäker på om man ska göra en anmälan, kan man kontakta Patientnämnden via telefon, mejl eller brev för att rådgöra med en handläggare. Varje län har sin egen patientnämnd, så man ska alltid kontakta patientnämnden i det län där man fått vården. För att hitta rätt patientnämnd kan man googla på t.ex. ”patientnämnden stockholm” eller ”patientnämnden värmland”.

Sist men inte minst; om någon inom psykiatrin, habiliteringen, kommunen, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen etc. missköter sig, påminn gärna personen om att det är denne som ska finnas där för dig – inte tvärtom.

Att få rätt hjälp, bemötande och information

Många av oss med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har – i olika omfattning – någon form av stöd. Det kan röra sig om insatser från t.ex. psykiatrin, kommunen, habiliteringen, Försäkringskassan och/eller Arbetsförmedlingen. Väldigt många som arbetar med att ge stöd åt personer med funktionsnedsättning är trevliga och kompetenta människor som bemöter sina klienter med respekt och som alltid försöker hjälpa till på bästa sätt. Jag har träffat sådana människor på flera ställen.

När jag just hade fyllt 18 blev jag sjukskriven för första gången. P.g.a. utmattning och psykisk ohälsa hade jag ingen sysselsättning, men eftersom jag inte gick på gymnasiet fick jag inget studiebidrag. Det faktum att jag var myndig, men inte gick i skolan, gjorde att mina föräldrars försörjningsplikt upphörde och därmed fick jag inte heller något underhållsbidrag längre. Jag blev därför sjukskriven så att jag skulle kunna söka försörjningsstöd.

Min handläggare på socialkontoret var fantastiskt bra. Hon beviljade mig försörjningsstöd, men eftersom jag var så ung ville hon inte bara ta emot min ansökan och betala ut pengarna. Hon ville även att jag, i samband med att jag lämnade in en ny ansökan varje månad, skulle träffa henne och prata om hur jag mådde, vad som hänt i mitt liv sedan senast och om mina planer för framtiden. Hon var peppande utan att vara pressande, vilket är en viktig skillnad. Hon försökte inte jaga ut mig i någon sysselsättning eller få mig att göra saker som jag inte klarade av, men hon fick mig att börja reflektera över min framtid genom att lyfta fram positiva saker. När jag till slut hade bestämt mig för att börja på folkhögskola så uppmuntrade hon mig, och påminde mig om att livets möjligheter skulle öka med åldern. Det där sistnämnda minns jag särskilt, för att få höra det var otroligt viktigt för mig som hade hatat att vara barn och tonåring.

Tyvärr finns det, bland de människor som i sitt arbete träffar personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, också de som är mindre trevliga och hjälpsamma. Att man blir bemött med respekt, får adekvat hjälp och rätt information är dessvärre ingen självklarhet.

Första gången jag ansökte om aktivitetsersättning fick jag en handläggare som inte bemödade sig med att läsa igenom mina läkarutlåtanden ordentligt. Istället begärde hon – gång på gång – kompletteringar av min läkare, vilket hade varit fullt förståeligt om det inte hade varit för att den information som efterfrågades faktiskt stod i de utlåtanden hon redan fått. I klartext dessutom. Till slut visste inte läkaren vad han skulle skriva längre – och jag hade högläsning för handläggaren i telefon. Detta var i sig en riktig utmaning eftersom hon inte lyssnade på vad jag sa utan bara upprepade samma sak om och om igen. Lite som en sådan där busringning som styrs med knapptryckningar.

”Du beställde taxi men dök aldrig upp.” (busringningsrösten)
”Jag har inte beställt någon taxi.” (riktig person)
”Du beställde taxi men dök aldrig upp.” (busringningsrösten)
”Men jag har ju inte beställt någon taxi!” (riktig person)
”Nu måste du betala för framkörningen.” (busringningsrösten)

När handläggaren slutligen tyckte sig ha fått all ”saknad” information hade det gått så lång tid att jag inte skulle hinna få något definitivt beslut innan handläggningstidens slut. Eftersom jag tyckte att det var orimligt att jag skulle behöva ta de ekonomiska konsekvenser som detta skulle innebära – enbart p.g.a. att min handläggare inte kunde läsa innantill – ringde jag upp henne och krävde att mitt ärende skulle skyndas på. Ärendet låg just då hos den enhet som beräknar hur mycket pengar man ska få, men när jag ville att handläggaren skulle ringa dit så påstod hon att det överhuvudtaget inte gick att kontakta dem. Jag framförde även att jag ville byta handläggare, men inte heller det skulle gå.

Vid kontakt med en chef kom det fram att jag visst kunde få byta handläggare och att det – hör och häpna – gick att ringa till beräkningsenheten. Det ordnade sig för mig – och jag fick en ny handläggare som jag trivdes med – men det hade gått både fortare och lättare om den första handläggaren hade hjälpt mig.

Samarbete över kommun- och stadsdelsgränserna

Tack vare det fria vårdvalet har jag möjlighet att fritt välja vilken psykiatrisk mottagning jag vill gå på. Det har hittills inneburit att jag de senaste åren gått på en mottagning i ett helt annat område än där jag bor. Jag bodde nära mottagningen tidigare men när jag, efter ett år i Västergötland, flyttade tillbaka till Stockholm fick jag inte tag på någon bostad i det området. Istället fick jag flytta till en annan förort, på andra sidan stan. Om inte vårdvalet funnits så hade jag inte kunnat återgå till ”min” mottagning med personal som kände mig sedan tidigare, utan då hade jag fått börja om från början med nya människor på en ny mottagning i området där jag bor. Det fria vårdvalet har därför underlättat otroligt mycket för mig.

En sak som jag däremot trodde skulle bli knepigare när jag valde att gå på en mottagning i ett helt annat område, var samarbetet mellan mottagningen och Försäkringskassan. Mottagningen har ju i första hand samarbete med det försäkringskontor som ligger i samma område. När jag ansökte om aktivitetsersättning och fick en handläggare på det kontor som ligger närmast mig, blev jag därför lite orolig för hur det skulle gå med samarbetet. Det är ju viktigt att det, vid behov, går att ha gemensamma möten.

Jag ringde upp min handläggare och frågade om det gick att flytta mitt ärende till det försäkringskontor som mottagningen samarbetar med, men fick till svar att detta inte gick eftersom jag inte bodde i det området. Däremot berättade handläggaren att det inte skulle bli några problem med gemensamma möten, utan att hon vid sådana tillfällen skulle komma till mottagningen. Detta, menade hon, var hon skyldig att göra.

Några dagar senare ringde handläggaren upp och berättade att hon haft fel när hon sagt att det inte gick att flytta mitt ärende till det försäkringskontor som min mottagning samarbetar med. Hon hade kollat upp saken ytterligare – och blivit informerad om att man om man går på en mottagning i ett visst område har rätt att få en handläggare på försäkringskontoret i samma område. Jag kunde alltså välja mellan:

1. Ha kvar min handläggare på försäkringskontoret närmast mig och be henne komma till mottagningen vid gemensamma möten.

2. Byta till en handläggare på försäkringskontoret närmast mottagningen och därmed ha gemensamma möten med en person som personalen på mottagningen känner till sedan tidigare.

Jag valde det senare alternativet eftersom det kändes bäst för mig. När jag, under tiden jag väntade på beslut om aktivitetsersättningen, skulle ansöka om försörjningsstöd gick det däremot inte att välja. Socialtjänst är en kommunal service och man är därför hänvisad till socialtjänsten i den kommun – och i större kommuner även den stadsdel – man bor i.

Som tur är gick det bra ändå. Jag hade läkarintyg på att jag inte var arbetsför och om socialsekreteraren skulle ha haft några frågor om intyget så hade hon kunnat ställa dem till min läkare över telefon. Ringa kan man alltid göra. En gång hade socialsekreteraren svårt att acceptera det jag sa, så då bad jag kuratorn på mottagningen att ringa henne. Det gjorde han, och förutom att han var tvungen att fråga mig om vilken kommun/stadsdel det gällde och om numret dit, så var det inte krångligare för honom att ta kontakt med min socialsekreterare än vad det hade varit att ta kontakt med en socialsekreterare i samma område som mottagningen.

Något möte med mottagningen och socialsekreteraren behövdes aldrig, men om det hade behövts så tror jag att vi hade löst det också. Det hade krävts lite mer planering, men det hade absolut gått. Om inte socialsekreteraren haft möjlighet att åka iväg så hade kanske vårdpersonalen kunnat göra det eller vice versa. I yttersta nödfall hade vi kanske kunnat ha mötet över telefon.

Med tanke på vårdvalet och inte minst bostadsbristen, som inte sällan innebär att folk ofrivilligt får flytta runt mellan olika tillfälliga boenden i olika områden under flera års tid, är det inte längre säkert att patienten/klienten har alla sina stödkontakter i samma område. Därför är det viktigt att såväl sjukvård som försäkringskassa och socialtjänst har strategier för samarbete över kommun- och stadsdelsgränserna, för ett sådant samarbete måste alltid vara möjligt.

Möte med Försäkringskassan

Om man har aktivitetsersättning brukar man, vid ett eller ett par tillfällen, ha s.k. avstämningsmöten med sin handläggare på Försäkringskassan. Syftet med dessa möten är vanligen att stämma av hur ens situation ser ut i nuläget och att prata om vad som ska hända framöver. Eftersom vi som har aktivitetsersättning har olika funktionsnedsättningar, sjukdomar eller skador – och eftersom dessa tar sig väldigt olika uttryck – så har vi också olika förutsättningar. En del personer kanske klarar av att börja arbeta eller studera med en gång när perioden med aktivitetsersättning har löpt ut, andra behöver någon form av arbetslivsinriktad rehabilitering. Ytterligare andra klarar inte alls av att börja med någon sysselsättning, utan behöver förlänga sin aktivitetsersättning. Om man behöver förlänga sin aktivitetsersättning måste man skicka in en ny ansökan och det är viktigt att göra det i god tid, eftersom Försäkringskassan har en handläggningstid på upp till fyra månader.

Idag var det dags för mig att ha avstämningsmöte. Med mig hade jag min samtalskontakt, eftersom det kändes bra att ha sällskap av någon som känner mig väl och som är insatt i min situation och mina förutsättningar. Personligen tror jag också att det blir mer tyngd bakom ens ord när någon från vården är närvarande och kan bekräfta det man säger, plus att många inom vården är vana vid den här typen av möten, vilket gör att de kan delta aktivt i samtalet.

Eftersom det var första gången jag träffade min handläggare (Vi har enbart haft telefonkontakt tidigare.) så visste jag inte alls hur han skulle vara. Därför försökte jag bara vara så saklig och tydlig som möjligt, så att handläggaren fick så mycket information som möjligt. Jag började med att berätta att jag gjort en neurologisk utredning som resulterat i att jag fått veta att min hjärna har svårt att tolka synintryck. Jag var också tydlig med att dessa svårigheter inte går att göra någonting åt. Jag berättade även hur min låga energinivå rent praktiskt tar sig uttryck och att det p.g.a. denna inte är aktuellt att börja med någon sysselsättning, utöver bloggandet och ridningen.

Både jag och min samtalskontakt var noga med att framhålla att jag har stora verbala styrkor, vilket gör att min funktionsnedsättning inte alltid märks utåt. Jag tog som exempel att jag känner mig väldigt trygg under ett möte eftersom jag där får använda mig av mina styrkor, men att jag får väldigt, väldigt svårt om jag t.ex. ska skala potatis. Jag berättade också att mina syntolkningssvårigheter påverkar i princip alla praktiska göromål och att praktiska moment – i kombination med min låga energinivå – är det absolut svåraste för mig, inte minst på arbetsplatser. Vi pratade också om att jag i grund och botten är en karriärist som vill väldigt mycket och att jag därför tenderar att göra alldeles för mycket, snarare än för lite. Därför behöver jag bli bromsad och inte pushad, för att gasa är jag redan på tok för bra på.

Min handläggare ifrågasatte ingenting, utan frågade istället, och det är just så jag vill bli bemött. Mot slutet av mötet sa han att det, vad han hade förstått utifrån det vi pratat om, inte var aktuellt med arbetslivsinriktad (re)habilitering och då sa jag ”Nej, det är det inte” och tryckte lite extra på ordet ”nej”. Tydlighet är jätteviktigt i den här typen av möten, och det från båda håll.

Nu har vi bestämt att jag fortsätter att öva på att inte göra mer än jag orkar och att jag, senast i februari, skickar in en ansökan om förlängd aktivitetsersättning. Sedan är det bara att hålla tummar och tår för att den går igenom.

Tips inför möten: för handläggare

Många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ansöker någon gång i livet om någon form av stöd. Det kan t.ex. handla om att man inte klarar av att arbeta och därför ansöker om aktivitetsersättning, eller att man tycker att det är svårt att städa och ansöker om boendestöd. I samband med ansökan är det vanligt att man får träffa sin handläggare för att berätta om sin situation och sina behov. Att gå på sådana möten kan kännas jobbigt och nervöst, något som ofta grundar sig i en rädsla för att bli missförstådd, ifrågasatt och – i förlängningen – nekad stöd. Att vara nervös inför den här typen av möten är naturligt, på samma sätt som det är naturligt att vara nervös inför att gå på anställningsintervju eller börja i en ny skola. Men vad ska man egentligen tänka på inför ett möte? Och vad kan handläggaren tänka på? Jag har sammanställt två listor – en för klienter och en för handläggare. Här kommer mina tips till handläggare:

Se situationen ur den andra personens perspektiv.
Om du varit en tid på din arbetsplats är du troligen van vid att handlägga den här typen av ärenden och känner dig trygg i situationen. Att hålla möten ingår i dina arbetsuppgifter och du befinner dig i en välbekant miljö. Ingenting står på spel för dig, men det gör det för personen du ska träffa. Hen vet att ert möte är viktigt – och kanske t.o.m. helt avgörande – för att hen ska kunna få det stöd hen ansökt om. För personen du ska träffa är det inte säkert att du är Kalle som jobbar på Försäkringskassan eller Lisa som jobbar på kommunen. Du är kanske Försäkringskassan eller kommunen. Det beror på att det – helt eller delvis – är du som fattar beslut om stödet. Ha detta i åtanke under mötet.

Visa förståelse för oro.
Inom alla yrkesgrupper finns människor som lämpar sig bra för sitt jobb och människor som lämpar sig mindre bra för sitt jobb. Din yrkesgrupp är inget undantag. Precis som du säkert kan oroa dig för att träffa en nonchalant läkare på vårdcentralen, eller för att dina barn ska få en oengagerad lärare i skolan, så kan personen du ska träffa vara orolig för att möta en oförstående handläggare. Om du just nu läser detta är du förmodligen ingen sådan handläggare, men personen du ska träffa vet inte det. Tala därför om att du förstår om personen i fråga tycker att situationen känns obehaglig och var tydlig med att hen kan berätta för dig om eventuella orosmoment som rör mötet samt att det är helt okej att säga till om någonting inte känns bra. På så sätt visar du att du vill förstå personen.

Gör inga antaganden.
Många människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en ojämn begåvningsprofil och/eller en låg och ojämn energinivå. Att en person klarar av att jogga tre gånger i veckan behöver därför inte betyda att hen också klarar av att arbeta. På samma sätt är det inte säkert att en person som klarar av att arbeta också klarar av att sköta sitt hem utan hjälp av boendestöd. Gör därför inga sådana antaganden, utan spela med öppna kort. Om du undrar varför personen klarar det ena men inte det andra – ta reda på det. För en dialog med personen och be att få prata med dennes läkare om du känner att du behöver det. Du är – precis som personen du träffar – också bara en människa så det är helt okej om du inte förstår precis med en gång, men ta reda på den information du behöver för att kunna förstå. Ett antagande är ingen information.

Fråga istället för att ifrågasätta.
Att bli ifrågasatt när man ansöker om stöd är inte trevligt. Att ifrågasätta är inte att behandla personen med respekt och ifrågasättandet kommer troligen bara att få personen att må dåligt och känna sig illa till mods. Säg därför inte: ”Hur kommer det sig att du inte orkar jobba när du orkar jogga tre gånger i veckan?” Fråga istället hur det känns att jobba och hur det känns att jogga. Svaret kommer att bli detsamma, men du bemöter personen på ett trevligt och respektfullt sätt – samtidigt som du får svar på din undran.

Tänk på att allt inte märks utåt.
Det är inte säkert att personens funktionsnedsättning märks under mötet. Det kan t.ex. bero på att personen i fråga har en hög verbal intelligens och därför inte har några svårigheter att uttrycka sig. Det kan också vara så att personen tycker att mötessituationer fungerar bra, och/eller att hen vilat i en hel vecka innan för att orka ta sig igenom det viktiga mötet. Däremot kanske personen har stora svårigheter på andra plan och därför inte alls klarar av att utföra praktiska arbetsuppgifter eller att städa sitt hem. Personen kan också lida av psykisk trötthet och därför inte orka jobba och/eller städa. Personens beteende under mötet behöver inte spegla dennes stödbehov.

Var realistisk.
Oavsett vilka direktiv du fått så är det viktigt att du är medveten om att personens stödbehov i själva verket redan är fastställt av personens läkare, för det är hen som har kompetensen. Om läkaren har konstaterat att personen i fråga inte kan arbeta – eller att hen är i behov av boendestöd – så är det så. Personens stödbehov har uppkommit p.g.a. personens förutsättningar och dessa är desamma oavsett vilket beslut du fattar. Detta betyder inte att du inte är kompetent, utan bara att läkaren och du har olika kompetensområden. Läkaren har kompetensen att bedöma personens behov av stöd medan du har kompetensen att avgöra personens rätt till stöd utifrån lagar och regler. Stå med båda fötterna på jorden – då visar du både kompetens och förståelse!

Om psykisk trötthet

En föreställning jag stött på är att psykisk trötthet är fysisk trötthet som har psykiska orsaker. När jag berättat att jag ofta måste vila efter att jag klätt på mig så har det hänt att folk uttryckt oro för min hälsa. De har ju trott att jag blivit utmattad i t.ex. ben och armar, när jag i själva verket blivit trött i hjärnan. Mina automatiseringssvårigheter gör att jag hela tiden måste tänka på vad jag gör, samtidigt som mina svårigheter att tolka synintryck gör att jag måste vara koncentrerad på var jag har armarna i förhållande till tröjärmarna etc. Påklädning tar helt enkelt tankekraft, och därför kan jag behöva vila hjärnan en stund efteråt.

Om man är ute och joggar kan det hända att man successivt blir allt tröttare i benen och p.g.a. det joggar allt långsammare. Till slut kanske man är så trött i benen att man får mjölksyra och måste sätta sig ner och vila. Själv upplever jag psykisk trötthet ungefär på samma sätt, fast i hjärnan. När jag håller på med en psykiskt ansträngande aktivitet blir jag efterhand allt tröttare i hjärnan och p.g.a. det så tänker jag allt långsammare. Till slut är jag så trött i hjärnan att jag får ”mjölksyra” (=kan knappt tänka alls) och då måste jag vila. Eftersom det går åt mycket mental energi varje dag så är det jätteviktigt att jag får ordentligt med vila, inte minst sömn. När jag sover vilar min hjärna som bäst och jag behöver tolv timmars sömn per dygn för att må bra.

Om jag har kraftig huvudvärk eller klåda på kroppen så syns inte det utåt, såvida jag inte väljer att t.ex. massera tinningarna eller klia mig. En gång var jag hemma hos en vän och spelade spel när jag insåg att jag inte borde ha tagit mina ulligaste strumpbyxor. De kliade något vansinnigt och efter en stunds rivande på benen så var jag tvungen att ta av mig strumpbyxorna och gå barbent. Jag stod helt enkelt inte ut med klådan. Eftersom jag var hemma hos en av mina närmaste vänner så visste jag att det var okej att jag både kliade mig och att jag tog av mig strumpbyxorna, men om jag suttit i ett möte så hade det inte ansetts okej att varken klia benen eller att plötsligt ställa sig upp och slita av strumpbyxorna. I det läget hade jag därför låtit bli att klia och behållit strumpbyxorna på – och då hade klådan inte märkts.

Samma sak är det med den psykiska tröttheten. Den syns inte heller utåt, såvida jag inte t.ex. går omkring i pyjamas för att jag inte orkar klä på mig, och har tovigt hår för att jag inte orkar borsta det. Pyjamas och tovigt hår skulle jag kunna ha om en familjemedlem eller nära vän kom hem till mig för en fika, men att ha pyjamas och tovigt hår på ett möte vore inte bra. Det beror på att de allra flesta människor fungerar som så att de tycker att kläder och utseende signalerar olika saker. Om jag kom till ett möte i pyjamas och med tovigt hår skulle det enbart bero på att jag varit så psykiskt utmattad att jag inte orkat klä på mig eller borsta håret. De övriga mötesdeltagarna skulle däremot kunna tolka det som ett tecken på totalt ointresse för mötets innehåll och bristande respekt gentemot andra människor. Dessutom är pyjamas – liksom mysbyxor – ett plagg jag bara känner mig bekväm i hemma, så det skulle inte kännas alls bra för mig att komma till ett möte klädd på det viset.

När jag varit på möten för att få stöd av olika slag har det ibland ändå hänt att personerna jag träffat inte riktigt har förstått min psykiska trötthet. När jag kommit välklädd och varit både koncentrerad och engagerad har jag visserligen framstått som mån om mötet, men istället har jag ibland haft svårt att få förståelse för min psykiska trötthet. Personerna i fråga har antagligen tyckt att jag sänt ut dubbla budskap genom att säga en sak och utstråla en annan, och jag kan förstå att de blivit förvirrade av det. Nu i efterhand har jag insett att jag – för att undvika missförstånd – alltid bör redogöra för den bakomliggande orsaken till att jag inte framstår som trött under mötet.

Anledningen är att jag faktiskt mycket sällan är trött under möten. Det beror på att möten som handlar om olika typer av stöd (t.ex. aktivitetsersättning) är väldigt viktiga för mig. Det är viktigt att jag kan redogöra för mina svårigheter och för den typ av stöd jag skulle behöva, svara på motpartens frågor och ställa frågor tillbaka, ta ställning till eventuella förslag som motparten kommer med etc. Detta kan jag inte göra om jag är trött i hjärnan och tänker sådär långsamt. Då hänger jag inte med, och om jag inte hänger med så får jag ju inte ut någonting av mötet. Det är ungefär som att gå på bio när man håller på att somna. Då hänger man inte med i filmen, varpå man heller inte får ut någonting av den. Därför försöker man troligen att vara någorlunda pigg när man ska gå på bio.

Likadant är det för mig när jag ska gå på möten. Om jag t.ex. har ett inbokat möte med Försäkringskassan så försöker jag spara så mycket energi som möjligt genom att avstå från andra saker. Exempelvis kanske jag, några dagar innan mötet, slutar att bädda sängen och att laga mat. Jag kanske också försöker att stanna hemma så mycket som möjligt så att jag minimerar de synintryck jag behöver tolka och slipper att ta upp nycklar och plånbok ur väskan etc. Kanske lägger jag också in en extra vilodag.

Detta gör jag inte för att mötet i sig kommer att ta mycket energi för mig, utan för att jag inte vill vara trött av andra saker när det är dags för mötet. Att min psykiska trötthet inte märks under mötet innebär inte att jag överdriver den, utan att den och mina andra svårigheter är så jobbiga för mig att jag är mycket mån om att få det stöd jag behöver. Därför har jag gjort allt jag kunnat för att försöka få ut så mycket som möjligt av mötet – för om jag inte orkar förklara mina svårigheter så kan jag ju heller inte få något stöd. Lika lite som en person som drabbas av ett epileptiskt anfall kan beskriva konsekvenserna av anfallet innan det är över, lika lite kan jag förklara konsekvenserna av min psykiska trötthet innan min hjärna är ordentligt utvilad.

Om aktivitetsersättning

Någonting som jag ofta får frågor om är aktivitetsersättning. Vad är aktivitetsersättning? Vilka får det? Och varför? Frågorna är många och idag tänkte jag försöka besvara några av de vanligaste.

Vad är aktivitetsersättning?
Aktivitetsersättning är en ekonomisk ersättning som ges till personer mellan 18 och 29 år med nedsatt arbetsförmåga. Ersättningen är tidsbegränsad och utbetalas av Försäkringskassan.

Vem kan ansöka om aktivitetsersättning?
Personer mellan 18 och 29 år som p.g.a. sjukdom, funktionsnedsättning eller skada har nedsatt arbetsförmåga kan ansöka om aktivitetsersättning. Arbetsförmågan måste dock vara nedsatt i minst ett år.

Om man klarar av att jobba lite grann, kan man ansöka om aktivitetsersättning på exempelvis halvtid då?
Ja, det kan man. Man kan få aktivitetsersättning på 25, 50, 75 eller 100 procent beroende på hur ens arbetsförmåga ser ut.

Hur ansöker man?
Man ansöker på en särskild blankett som man antingen skriver ut eller beställer från Försäkringskassan. Man måste även skicka in ett LOH (Läkarutlåtande Om Hälsotillstånd). Läkarutlåtandet kan man antingen skicka in tillsammans med ansökningsblanketten eller så kan läkaren skicka in det direkt till Försäkringskassan.

Vad krävs för att ansökan ska bli beviljad?
För att få aktivitetsersättning krävs först och främst att en läkare gjort bedömningen att ens arbetsförmåga är nedsatt med minst 25 procent i minst ett år framåt. Läkaren måste också skriva ett LOH (Läkarutlåtande Om Hälsotillstånd) där hen sakligt och noggrant beskriver ens sjukdom, funktionsnedsättning eller skada samt på vilket vis denna inverkar på ens arbetsförmåga. Dessutom måste Försäkringskassans handläggare och beslutsfattare komma fram till samma sak som läkaren, d.v.s. att ens arbetsförmåga är nedsatt.

Vore det inte bättre om man, istället för aktivitetsersättning, fick hjälp att hitta ett anpassat arbete?
För att bli beviljad aktivitetsersättning räcker det inte att man inte klarar av att ha ett arbete på den ordinarie arbetsmarknaden. Det krävs också att såväl läkaren som Försäkringskassan gör bedömningen att ens arbetsförmåga är nedsatt även i förhållande till anpassade arbeten. Om det bedöms att man kan klara av ett anpassat arbete så blir man inte beviljad aktivitetsersättning. Ibland gör dock läkaren och Försäkringskassan olika bedömningar. Att Försäkringskassan bedömer att man kan arbeta behöver nödvändigtvis inte betyda att man faktiskt kan det.

Hur kommer det sig att en del personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har aktivitetsersättning när andra jobbar och tycker att det fungerar bra?
Det beror på att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan ta sig väldigt olika uttryck hos olika personer. Hos en del tar sig funktionsnedsättningarna uttryck på ett sådant sätt att de inte klarar av – eller inte orkar med – att arbeta. Själv har jag t.ex. stora svårigheter med automatisering och att tolka synintryck, något som gör att det går åt väldigt mycket energi till allting. Att arbeta skulle – även om det bara var några få timmar om dagen – sluka så mycket energi att jag snabbt skulle gå in i väggen och bli sjuk.

Hur länge måste man vänta på besked när man ansökt om aktivitetsersättning?
Enligt informationen på Försäkringskassans hemsida är handläggningstiden cirka fyra månader. Jag vet dock personer som fått besked snabbare än så och personer som fått vänta mer än fyra månader. Själv ansökte jag i slutet av juli och fick besked i mitten av november.

Vad händer om man får avslag på sin ansökan om aktivitetsersättning?
Det händer att läkaren anser att man inte kan arbeta medan Försäkringskassan anser att man kan det. I ett sådant fall kan man begära att Försäkringskassan omprövar sitt beslut. En omprövning ska begäras skriftligen via brev eller på en särskild blankett. Om Försäkringskassan ändå inte ändrar sitt beslut, kan man överklaga till förvaltningsrätten.