Motorik och koordination, del 2

Mina motorik- och koordinationssvårigheter förvärras av att jag har svårt att tolka synintryck. För det mesta handlar det om att jag har svårt att avgöra var saker och ting befinner sig i förhållande till varandra. T.ex. blir det svårare för mig att göra en ny rörelse i en dans om jag inte uppfattar var armarna befinner sig i förhållande till benen i den nuvarande rörelsen. ”Ostskivarrörelsen”, som jag tycker är så avancerad, blir ännu svårare om jag känner mig osäker på var osthyveln och mina fingrar befinner sig i förhållande till den hand som håller fast osten, eller om jag inte riktigt kan avgöra hur lång osten är. Likaså blir det svårare att måla naglarna om jag inte uppfattar hur stor penseln är i förhållande till var och en av mina naglar.

Andra motoriska aktiviteter försvåras av att jag, förutom att jag sällan uppfattar hur andra människor gör, inte heller uppfattar hur jag själv gör. Det innebär att jag, när jag t.ex. håller i ett papper, ser att jag håller i ett papper men inte hur, något som kan göra det ännu svårare att vika pappret snyggt eller att sätta in det i en pärm. När jag var barn försökte de vuxna ibland göra det lättare för mig genom att ta mina händer och se till att jag att fick rätt grepp om t.ex. pappret, kast med liten boll-bollen eller synålen, men det hjälpte oftast bara en gång. Nästa gång blev det lika svårt igen eftersom jag inte hade uppfattat hur jag hållit pappret, bollen eller synålen senast.

Jag brukar säga att jag har tre olika typer av motorik- och koordinationssvårigheter:

*De som orsakas av att jag har svårt med motorik och koordination i sig

*De som orsakas av att jag har svårt att tolka synintryck

*De som orsakas av en kombination av ovanstående

Att jag inte vågade göra kullerbyttor på idrottslektionerna i skolan berodde på att rörelsen kändes alldeles för motoriskt avancerad. Jag förstod hur man skulle göra, för det hade läraren berättat för mig när jag varit orolig, men insåg ändå att jag, rent tekniskt, inte skulle klara av att göra en kullerbytta.

När jag klär på mig tycker jag inte att rörelserna i sig är så svåra att göra. Däremot har jag svårt att t.ex. avgöra var mina armar befinner sig i förhållande till jackan och att uppfatta hur jag ska vira halsduken. Sådant gör att jag blir fumlig, och eftersom jag har svårt med automatisering blir jag även långsam. Det ena ger det andra, helt enkelt. 

När jag skrivit brev tycker jag ofta att det är klurigt att avgöra hur jag bör vika pappret för att det ska få plats i kuvertet. Jag har även dålig uppfattning om hur stort pappret är i förhållande till kuvertet. Att jag har dessa svårigheter gör att det blir ännu klurigare att utföra själva vikningen, något jag tycker är ganska avancerat rent motoriskt. Det blir liksom som att hälla ovispad grädde på ovispad vaniljsås, och till slut är det inte grädde och vaniljsås längre utan en enda sörja. 

Motorik och koordination, del 1

Developmental Coordination Disorder (DCD), eller störd utveckling av koordinationsförmågan som diagnosen ofta kallas i Sverige, är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som innebär att man har svårigheter med motorik och koordination. Sådana svårigheter kan, i olika grad, finnas hos många människor, men för att få diagnosen DCD krävs att man har väldigt mycket svårare med motorik och koordination än vad man borde ha i förhållande till sin ålder och intelligensnivå. Svårigheterna måste också vara så omfattande att de inverkar negativt på vardagliga aktiviteter.

Vilka aktiviteter som är svåra – och vilka som inte är det – är olika för olika personer, men det kan t.ex. vara svårt att cykla, simma, knyta skorna, skriva för hand, köra bil och att delta i bollspel. Kanske har man ont i magen inför, eller gör allt för att undvika, aktiviteter som känns alltför avancerade.

Själv fick jag kämpa hårt för att lära mig att cykla och att knyta skorna. Jag övade och övade och när det blev tokigt så förklarade mina föräldrar på nytt, men det hjälpte inte. Jag visste hur jag skulle göra; jag fick bara inte till det.

Samma sak var det i skolan. Jag tyckte att alla andra klippte och klistrade så fint, att de målade så prydligt innanför strecken med sina kritor. Jag ville – och försökte – klippa och klistra lika fint och måla lika prydligt innanför strecken, men jag fick inte till det. När jag klippte blev det hackigt, när jag klistrade blev det knöligt och när jag målade med kritor kom det färg både innanför och utanför strecken. Trots att jag gjorde allt jag kunde för att det inte skulle bli så.

Jag hade även svårigheter under idrottslektionerna. Medan de andra barnen sprang och hoppade så fort de bara kunde så tog jag det väldigt lugnt för att undvika att skada mig. Jag deltog ändå i det mesta, men vägrade konsekvent att göra kullerbyttor, med hänvisning till att jag inte ville bryta nacken. Min rädsla för att något hemskt skulle hända grundade sig i att jag kände att de flesta idrottsaktiviteterna var alldeles för svåra för mig, och med facit i hand så var de naturligtvis det.

I vuxen ålder har mina motoriska svårigheter orsakat irritation på arbetsplatser. Det förväntas helt enkelt att en vuxen person ska kunna skiva bröd, skiva ost och lägga upp grönsaker på ett korrekt sätt, utan att det tar en hel förmiddag. Det förväntas också att en vuxen person ska kunna vika lakan snyggt, skala potatis och kunna manövrera en liten vagn med porslin mellan borden. På äldreboendet hade vi i personalen även varsin rejäl nyckelknippa där vi skulle sätta in nycklarna till de personer vi skulle besöka under dagen. Vid arbetspassets slut skulle vi ta ut nycklarna igen och hänga tillbaka dem där de normalt förvarades. Mina kollegor tryckte in sina nycklar i nyckelknippan på ett litet kick, men själv gick jag omkring med ett tiotal nycklar lösa i fickan på mina arbetskläder. Jag hade visserligen klarat av att sätta in nycklarna i nyckelknippan, men det skulle ha tagit mig flera timmar och en stor mängd energi. På den tiden hade jag ingen diagnos och ingen kunskap om mina motoriska svårigheter, vilket gjorde att jag tyvärr skämdes för dem. Därför vågade jag inte be om hjälp med nyckelknippan, något jag absolut skulle ha gjort idag.

När det pratas om DCD så pratas det nästan bara om barn och det tycker jag är synd. Självklart är det jätteviktigt att sprida kunskap om hur denna funktionsnedsättning kan ta sig uttryck hos barn, men det är lika viktigt att belysa att motorik- och koordinationssvårigheter förekommer även hos vuxna. DCD växer inte bort, även om funktionsnedsättningen – precis som Aspergers syndrom – kan ta sig olika uttryck under livets gång. Det är också viktigt att komma ihåg att DCD inte är någon intellektuell funktionsnedsättning, utan att det är just motorik och koordination som omfattas av diagnosen.

Idag klarar jag av att cykla (men gör det aldrig i trafiken p.g.a. mina syntolkningssvårigheter) och att knyta mina skor, även om det sistnämnda kräver mycket koncentration. Kullerbyttor har jag fortfarande inte gjort några, och varje gång jag skaffat en ny nyckelring räcker jag över den till en vän eller familjemedlem med frågan: ”Kan du hjälpa mig att sätta in mina nycklar?” För det är okej att be om hjälp.

Att se helheten

Eftersom jag har flera olika funktionsnedsättningar är det väldigt viktigt att både jag och min omgivning ser helheten. Med det menar jag att vi måste undvika att se Aspergers syndrom för sig, DCD för sig och syntolkningssvårigheterna för sig, och istället se dem tillsammans. Att det är så viktigt beror på att det är blandningen av alla tre funktionsnedsättningarna som ligger till grund för hela min symtombild. Om jag bara hade haft en av dem så hade jag också haft en annan symtombild, som förmodligen hade bestått av vissa specifika delar av den nuvarande.

Man skulle kunna säga att det är lite som med pizza. När man bakar pizza lägger man sällan tomatsåsen för sig, champinjonerna för sig, paprikan för sig, tomaterna för sig, oliverna för sig, kryddorna för sig och osten för sig. Istället sprider man ut ingredienserna över hela pizzan, så att de olika smakerna blandas och tillsammans bildar smaken av pizza. Om man bakar en pizza med bara tomatsås, champinjoner, kryddor och ost så smakar den på ett annat sätt, även om den fortfarande påminner om den första.

Att se de olika funktionsnedsättningarna var och en för sig skulle vara som att baka en pizza där varje ingrediens ligger för sig, tydligt avgränsad från de andra. Att bara se en av funktionsnedsättningarna, och glömma bort de andra, skulle vara som att baka en pizza med sju ingredienser men bara se fyra. Precis det felet har jag, och andra, gjort. 

Många gånger har jag gråtit mig själv till sömns eftersom jag upplevt att min symtombild sett så konstig ut, och det har hänt att jag fått förklara för personer inom vården att nej, min symtombild ser inte alls ut sådär utan såhär. 

Nu har jag äntligen förstått vad som tidigare blivit så fel. Både jag och personer inom vården har glömt att se helheten, men på olika sätt. Själv har jag sett varje funktionsnedsättning för sig, en i taget, medan personer inom vården varit väldigt fokuserade på Aspergers syndrom. Med andra ord så har jag sett först tomatsåsen, sedan champinjonerna och sedan osten, medan personer inom vården stirrat sig blinda på tomatsåsen. Ingen av oss har sett pizzan. Sedan neurologen förklarade för mig att jag kan se min hjärnas sätt att fungera som ett enda stort nätverk, så har vi dock blivit mycket bättre på att se den där pizzan – och jag har blivit mycket mer begriplig för mig själv. Ibland måste jag dock påminna mig själv om att ta hänsyn till helheten, för det är lätt att falla tillbaka i gamla mönster. 

Att utvecklas annorlunda mot sina jämnåriga

När jag var sex år bekymrade sig personalen på förskolan över att jag inte lekte med de andra barnen. De berättade om sin oro för mina föräldrar som kontaktade en barnpsykolog. Psykologen kom hem till oss vid ett eller ett par tillfällen, tillfällen som jag inte minns särskilt mycket av. Det enda jag minns är att jag blev tillsagd att gå upp och nerför trappan i vårt radhus medan psykologen tittade på. Han ville se om jag kunde ta trappan på rätt sätt, vilket jag inte kunde. Jag tog ett trappsteg i taget, med båda fötterna, innan jag fortsatte till nästa.

Psykologen konstaterade att det fanns ett utvecklingsglapp mellan mig och andra barn i min ålder. Mentalt låg jag före, men motoriskt låg jag efter. Detta glapp skulle dock, enligt psykologen, försvinna med åren. Det gjorde det inte, men det jämnade ut sig. Och blev större. Och jämnade ut sig igen. Och blev större. Sådär höll det på under hela min uppväxt.

Det psykologen i själva verket hade upptäckt var min ojämna begåvningsprofil. Denna var i själva verket ett symtom på mina funktionsnedsättningar och försvann således inte, men glappet mellan mig och mina jämnåriga var olika stort i olika skeden av uppväxten.

Allra störst var glappet i just sexårsåldern. Då hade jag lärt mig att läsa och skriva – men var tvungen att koncentrera mig noga för att inte halka när jag gick på förskolans hala golv. De andra barnen sprang med lätthet över golven på förskolan – men kunde inte läsa och skriva. Jag uppfattade inte vad som hände i lekarna på förskolan – men förstod det mesta som personalen, på tok för dåligt hyschande, sa till varandra. De andra barnen hade, å sin sida, god koll på hur lekarna gick till – men tycktes aldrig reagera på de vuxnas prat. När de andra barnen fick veta att vi skulle göra ”någonting roligt” blev de glada och förväntansfulla – jag drabbades av panik eftersom jag visste att ”nu blir det svårt”.

Under mellanstadiet var glappet mindre. Visserligen upplevde jag fortfarande att jag och mina jämnåriga var olika på flera sätt, men vi började nu få liknande intressen, känna på liknande sätt och tänka i liknande banor. Jag fick en bästis i skolan och flera bra kompisar i stallet. Jag åkte på ridläger, lyssnade på Spice Girls, läste ungefär samma slags böcker som andra i min ålder och var nog en ganska typisk mellanstadieunge, om än en tyst och lite klumpig sådan. Och så såg jag inte alltid hur jag skulle göra.

Någon gång under högstadiet blev glappet plötsligt större igen. Jag tyckte att mina jämnåriga var ”jättebarnsliga och jätteintelligenta”; de tyckte att det var coolt med alkohol och fylla, och de pratade mycket om vilka de ansåg var snygga och i vilken klass de personerna gick. De verkade inte förstå riskerna med alkoholen och tycktes, till skillnad från mig, inte tråna efter sann kärlek; en annan människa att älska och dela sitt liv med. Samtidigt satte de så oerhört smidigt upp håret inför gymnastiken, de klarade av att måla mascara utan att peta sig i ögonen, de såg hur sladdarna skulle kopplas på fysiklektionerna och de kunde delta i muntliga övningar utan att det låste sig. När jag försökte mig på sådana saker kändes det som om jag var på väg att bestiga Mount Everest. Det gick helt enkelt inte och jag avundades mina jämnåriga dessa färdigheter. Samtidigt fick jag då och då höra från någon jämnårig att jag var klok, något som värmde mitt hjärta där jag satt och så innerligt längtade efter vuxenlivet.

Ni läsare som också har en ojämn begåvningsprofil; har ni också känt av det här glappet? Hur har det varit för er? Dela gärna med er av era upplevelser.  🙂