Nej, jag fungerar inte såhär

I samhället finns en norm för hur vi människor förväntas fungera. Vi förväntas t.ex. tycka att en bestämd typ av uppgifter är enkla, medan en annan bestämd typ av uppgifter förväntas vara svårare. Vi förväntas också utvecklas på ett visst sätt och i en viss takt. Gör vi inte det så anses vår utveckling inte åldersadekvat, och då kan vi få problem att passa in skolan, som också är anpassad efter mallen för hur människor förväntas fungera. I vuxen ålder kan vi få problem att passa in i arbetslivet, som är anpassat efter samma mall.

Om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och får denna diagnosticerad, så får man vanligen ett skriftligt utlåtande. Detta innebär att man får papper på att man inte fungerar enligt normen, något som kan vara väldigt viktigt. Att man har papper på att man inte fungerar enligt normen är ofta en förutsättning för att andra människor ska sluta förvänta sig det, och därmed en förutsättning för att man ska kunna få det stöd – eller de anpassningar – som man behöver. Det kan t.ex. handla om arbetsuppgifter som är anpassade efter ens faktiska begåvningsprofil och inte enligt den begåvningsprofil man förväntas ha enligt normen. Det kan också handla om att få insatser från habiliteringen eller andra verksamheter som riktar sig till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, eller att få rätt stöd från psykiatrin.

Att jag fick mina funktionsnedsättningar diagnosticerade har inneburit att det öppnats dörrar som aldrig hade öppnats annars. Om jag inte hade fått funktionsnedsättningarna diagnosticerade hade jag t.ex. inte haft någon förklaring till varför jag har så svårt att klara av – och att orka med – ett jobb, och då hade jag förmodligen inte kunnat få aktivitetsersättning. Istället hade jag kanske inte fått någon förståelse för att jag kan bli helt slut av sådant som enligt normen inte ska ta särskilt mycket energi.

Samtidigt har det inte varit fullt så enkelt som jag trott, det där med att ha funktionsnedsättningarna på papper. Från början trodde jag att det skulle innebära att jag inte förväntades fungera enligt någon mall överhuvudtaget, utan att jag skulle få vara en unik individ. Så har det inte riktigt varit. Visserligen kunde jag nu söka stöd hos t.ex. psykiatrin, habiliteringen och Försäkringskassan utan att förväntas fungera enligt majoritetsnormen, men istället förväntades jag fungera enligt en annan mall. Det blev nämligen uppenbart att det även fanns en mall för hur personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar förväntas fungera. Detta har gjort att jag, istället för att lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt den allmänna normen, måste lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt de nya förväntningarna.

Ibland har det förväntats att jag ska ha svårt att förstå, sätta ord på och resonera kring mina egna känslor, vilket lett till att jag fått frågor som ”Varför tror du att du känner så?” även när jag tyckt att situationen i sig gjort det uppenbart. Jag har ju inte svårt att förstå mig på mitt eget känsloliv, utan detta är en av mina styrkor.

En annan gång berättade jag för en person inom psykiatrin att jag just hade överklagat ett CSN-beslut, vilket ledde till att jag fick frågan: ”Vem hjälpte dig med överklagan?” Jag hade visserligen fått hjälp i form av ett läkarintyg, men själva överklagan hade jag formulerat och skrivit ihop själv. Tyvärr förväntade sig personen i fråga att detta skulle vara svårt och tog för givet att jag hade fått hjälp, men det hade varit lätt som en plätt för mig. Däremot hade haft jag vissa svårigheter med att vika ihop överklagan plus bilagor, utan att vika snett, när jag skulle stoppa ner pappren i kuvertet. Hur det hade gått att vika ihop pappren fick jag inga frågor kring, för personen i fråga hade bestämt sig för vad som skulle ha varit det svåra i situationen.

Jag har också, otaliga gånger, fått yrkespersoner att bli imponerade över att jag kommer i tid till möten, att jag själv ringer till Försäkringskassan, att jag sätter ner foten och biter ifrån när det behövs, och att jag är driven och initiativrik. Dessa personer har blivit imponerade av att jag klarar av sådant som är bland det enklaste för mig, eftersom de förväntat sig att dessa saker är bland de svåraste. Däremot har de inte blivit lika imponerade när jag berättat att jag gjort matlådor eller löst en logisk uppgift, för praktiska uppgifter förväntas inte vara enorma utmaningar, och logiskt tänkande förväntas höra till mina styrkor.

För en tid sedan sa min nya samtalskontakt att hon förstår att jag ofta möter dessa problem när jag söker stöd. Mina diagnoser gör att folk förväntar sig att jag ska fungera på ett visst sätt, och när jag då bryter mot normen även där så får jag lägga tid och energi på att förklara. Allt för att jag ska bli sedd som den jag är. Det har t.o.m. hänt att personer försökt passa in mig i mallen så till den milda grad att jag till slut trott att jag haft de egenskaper jag blivit tillskriven. Detta har lett till att jag fått en felaktig självbild och därtill sämre självkänsla.

Numera får jag stöd av personer som ser mig så som jag faktiskt är, och som accepterar att jag fungerar som jag gör, men jag önskar att det vore en självklarhet för alla. Det borde vara självklart att de som på något sätt arbetar med människor, inte utgår från varken den ena eller andra normen, utan på ett förutsättningslöst sätt skaffar sig en bild av individen. Detta bör inte bara gälla när man arbetar med att ge stöd åt personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, utan när man arbetar med människor i största allmänhet.

Olika personer = olika bemötande

Ytterligare en bidragande orsak till att det var ett stort steg för mig att byta mottagning – och att det alltid känns nervöst att byta läkare eller terapeut inom en och samma mottagning – är att olika personer ger olika bemötande. När någon slutar så anställer mottagningen vanligen en ny person med likvärdig kompetens. När en läkare som är specialist i psykiatri slutar så ersätts denne av en annan läkare som är specialist i psykiatri, men att två personer har likvärdig kompetens innebär bara att de har just likvärdig kompetens. Det innebär inte att de bemöter patienterna likadant. De som jobbar inom psykiatrin är ju inga maskiner, utan människor som – precis som alla andra – är olika. Det finns dock några karaktärer som tycks jobba inom psykiatrin i högre utsträckning än andra, nämligen följande:

Den tystlåtne mannen
Den tystlåtne mannen säger inte särskilt mycket utan låter patienten prata på. Det gör att det ibland är högst oklart hur mycket han har förstått, men när han ler sitt finurliga leende kan man vara säker på att han tycker eller tänker någonting om det man just berättat. Vad han tycker eller tänker får man dock bara veta om man frågar. Den tystlåtne mannen kan ibland vara lite stelbent, men han är mycket ordningsam och håller alltid vad han lovat.

Den ambitiösa och överempatiska kvinnan
Den ambitiösa och överempatiska tycks alltid vara en kvinna i 40-årsåldern. Hon älskar sitt jobb och deltar aktivt i samtalet. Man behöver aldrig undra vad hon tycker och tänker eftersom hon alltid talar om det. Den ambitiösa och överempatiska kvinnan ser patienterna som sina små kycklingar och överöser dem med medkänsla. Om hon någon gång är sen till ett möte med en patient ber hon tusen gånger om ursäkt, och om hon får veta att hon gjort något fel vill hon rätta till det med en gång. Den ambitiösa och överempatiska kvinnan gör alltid det hon ska och mer därtill.

Den strikta äldre damen
Den strikta äldre damen har arbetat inom psykiatrin i många år. Hon har goda kunskaper inom sitt yrke, men ger ibland intryck av att inte riktigt ha hängt med i samhällsutvecklingen. Hon klär sig och beter sig mycket strikt, och visar ingenting av sin egen personlighet. Vill man veta vem hon är så får man gissa. Den strikta äldre damen låter patienten prata på, men inflikar då och då med olika konstateranden av varierande korrekthet.

Paragrafryttaren
Paragrafryttaren tänker inte utanför boxen och har svårt att hitta – eller gå med på – individuella lösningar på olika problem.Paragrafryttaren är mycket noga med att hålla isär de olika yrkesgrupperna på mottagningen och kan inte tänka sig att hjälpa en patient med något som inte uttryckligen är just paragrafryttarens ansvarsområde. Inte ens om hen har befogenhet att hjälpa till med saken i fråga och inte ens om det skulle gynna patienten. Paragrafryttaren gör inte mer än hen måste, och hänvisar gärna patienten till andra om hen kan. Att få någonting utfärdat av paragrafryttaren kan ta (för lång) tid, eftersom hen inte tar någon hänsyn till ärendets eventuella akuta status.

Den informella
Den informella är paragrafryttarens motsats. Hen är duktig på att tänka utanför boxen och strävar efter att hitta individuella lösningar på olika problem. Den informella gör alltid det som bäst gynnar patienten, även om det innebär att hen bryter mot en eller ett par av mottagningens interna regler. På vägen från väntrummet kan den informella prata om alltifrån husdjur till patientens nya frisyr, och hen har ofta en stark personlighet som hen delar med sig av i sitt arbete.

Dessa personligheter har helt olika arbetssätt, olika syn på yrkesrollen och olika sätt att bemöta patienten på. Uppenbarligen har de också olika sätt att se på patienten och dennes problematik, och allt detta gör förstås att man inte får samma bemötande av dessa fem personligheter. Därför tycker jag att det är jätteläskigt att både byta mottagning och att byta behandlare inom en och samma mottagning, för jag vet ju inte vem eller vilka jag byter till, och när jag inte vet det så vet jag inte heller vilket bemötande jag byter till.

Psykiatrin får inte befästa hysch hysch-normen

Att samma situation bemöts olika inom vården beroende på om det handlar om fysisk eller psykisk hälsa är tyvärr väldigt vanligt. Det är tyvärr också väldigt vanligt att personal inom psykiatrin ger näring åt hysch hysch-normen genom att indirekt fråga om personen skäms för sin psykiska ohälsa och för att hen faktiskt får hjälp med den. Exempel:

Scenario 1: Patienten sitter och pratar med sin granne när behandlaren kommer ut i väntrummet. ”Det var min granne”, förklarar patienten.

På tandläkarmottagningen: ”Där ser man! Världen är liten.”
På den psykiatriska mottagningen: ”Jaha!  (tystnad) Tycker du att det är jobbigt att träffa någon du känner här?”

Scenario 2: För några dagar sedan mötte patienten sin behandlare i en bokhandel, hejade kort och gick sedan vidare. Idag har patienten tid på mottagningen.

På tandläkarmottagningen: ”Den är väldigt trevlig, den bokhandeln. Läser du mycket?”
På den psykiatriska mottagningen: ”Tyckte du att det var jobbigt att möta mig någon annanstans?”

Scenario 3: Patienten berättar att denne skrivit på sin blogg om sin tandvårdsskräck respektive psykiska ohälsa.

På tandläkarmottagningen: ”Vad bra att du berättar och inspirerar andra! Det är många som skäms för att de inte vågar gå till tandläkaren.”
På den psykiatriska mottagningen: ”Du tänker väl dig för så att du inte lämnar ut dig för mycket?”

Givetvis är det viktigt att, oavsett om man jobbar inom psykiatrin eller inom den somatiska vården, vara noga med sekretessen, men sekretessen handlar om att respektera patientens integritet genom att inte lämna ut någon form av information till tredje part utan patientens medgivande. Att inte hälsa på patienten på stan om inte patienten hälsar först – eller om patienten inte uttryckligen talat om att det är okej att säga hej – är att respektera patientens integritet, likaså att låta bli att fråga vem det var patienten pratade med i väntrummet. Att fråga om det var jobbigt att träffa grannen i väntrummet eller behandlaren på stan är däremot inte att respektera patientens integritet, utan att utgå från att psykisk ohälsa är just känsligt och förknippat med skam. Om patienten tyckte att det var jobbigt att träffa grannen i väntrummet eller behandlaren på stan så kommer personen i fråga troligen att säga det, likaså om hen känner sig obekväm med någonting hen skrivit på sin blogg.

Ett viktigt led i att få bort hysch hysch-stämpeln är att få psykiatrin att sluta använda sig av den. En psykiatrisk mottagning är ju inget slutet ordenssällskap med hemliga agenter, utan en alldeles vanlig sjukvårdsmottagning där helt vanlig sjukvårdspersonal hjälper helt vanliga människor med helt vanliga hälsobekymmer.

När man uppfattas som nonchalant

Det finns människor som medvetet tränger sig före i olika köer, som kliver på tåget utan att bry sig om att lämna plats för avstigande, som har blickarna fästa på sina mobiler samtidigt som de långsamt packar ner sina varor i affären – utan att bry sig om att kön är lång. Sådana människor är nonchalanta på riktigt.

Det finns också människor som inte uppfattar att de går före i kön eller att de som står innanför dörrarna på tåget vill stiga av. Det finns människor som prickar av alla varor på en lista i mobilen för att ingenting ska bli kvarglömt i affären. Det kan röra sig om personer som p.g.a. en funktionsnedsättning t.ex. har svårt att tolka synintryck, organisera eller komma ihåg. Dessa människor kan – av folk som inte känner dem – uppfattas som nonchalanta, trots att de inte alls menar att vara det.

Vid ett tillfälle i somras, när jag skulle kliva på tunnelbanan, var jag väldigt trött. Min hjärna kändes som en övermogen banan och jag orkade knappt tänka. När jag är så trött tolkar min hjärna synintryck ännu sämre än vanligt, varpå en del tokigheter kan inträffa. Just den här dagen uppfattade jag inte att de personer som stod i närheten av dörrarna på tåget var på väg att kliva av, utan jag trodde att de stod där för att det helt enkelt inte fanns sittplatser. Jag gjorde mig därför beredd att kliva på, men blev bromsad av ett hopfällt paraply som plötsligt kilades in mellan mig och dörren. ”Hallå där”, sa en märkbart irriterad kvinnoröst. ”De ska gå av först, människorna!” Och det klev mycket riktigt ut folk genom dörrarna.

Personerna som stod i närheten av dörrarna var alltså avstigande. Jag förstod också att de i själva verket måste ha stått precis innanför dörrarna, men det hade jag inte uppfattat. När jag fick den faktiska situationen klar för mig insåg jag att jag måste ha framstått som otroligt nonchalant som varit på väg att gå rakt in i dessa människor, men jag blev så ställd av paraplykvinnans sätt att hindra mig att jag inte kom mig för att ge henne någon förklaring.

Det har också hänt att jag uppfattats som nonchalant när jag sprungit efter bussen och när jag gått i offentliga trappor. Jag springer ytterst sällan efter bussen, men när jag gör det så är det oftast för att jag vet att jag kommer att få vänta en bra stund på nästa. Jag springer heller aldrig för att hinna med bussen, utan för att se om jag kommer att hinna med den. Jag begär inte att bussen ska vänta in mig, för jag förstår om det inte går. Om chauffören ändå väntar, vilket faktiskt är hens eget val, så känns det inte så trevligt om hen upplyser mig om att jag måste ”springa fortare” när jag väl hunnit fram. När jag springer måste jag aktivt hålla koll på kroppen och balansen, något som gör att jag springer relativt långsamt och lite klumpigt.

När jag går i trappor håller jag mig alltid i ledstången samtidigt som jag har blicken fäst på fötterna. Detta gör jag för att hålla balansen och inte ramla. Att jag har svårt att bedöma avstånd gör att jag annars gärna snubblar uppför trappor och slinter nerför, och jag vill inte skada mig. Jag tar det försiktigt i trappor av samma anledning som äldre människor ofta tar det försiktigt i trappor, d.v.s. för att jag behöver det. Dock har det vid ett par tillfällen hänt att äldre människor blivit irriterade när de tyckt att jag gått i vägen för dem och om jag haft svårt att genast flytta mig så har de blivit ännu mer irriterade. Antagligen ser jag ut som någon som går djupt försjunken i sin egen värld utan att bry sig om sin omgivning, men så är det ju inte.

Jag förstår att andra människor blir irriterade på mig i sådana här situationer, för de tror ju att jag är nonchalant och inte vill ta hänsyn, och om man träffar en sådan person så är det helt naturligt att känna irritation. Däremot önskar jag att det fanns mer kunskap, så att fler människor förstod att det kan ligga andra saker än nonchalans bakom till synes nonchalanta beteenden. På samma sätt som det alltid finns en orsak bakom kroppsliga symtom så finns det alltid en orsak bakom människors beteenden. Dessutom kan beteenden, liksom symtom, ha flera olika orsaker.

Men hur ska man kunna veta om någon faktiskt är nonchalant eller om beteendet är ett symtom på någonting annat? Ett, enligt mig, bra sätt att få reda på det är att säga till på ett vänligt sätt. Sätt inte ett paraply mellan personen och tågdörren. Fräs inte. Förklara istället, med vänlig röst, att personen bör vänta med att kliva på tåget eftersom det finns folk som ska kliva av. En nonchalant människa kanske då blir otrevlig eller rycker på axlarna, medan en människa som bara verkar nonchalant kanske säger: ”Jaha! Tack för att du sa det. Jag såg inte.”