När bör omgivningen ingripa?

En del människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/funktionsvariationer har intressen, matvanor och/eller levnadsvanor som inte är så vanligt förekommande hos gemene man. Detta leder ibland till oro hos omgivningen, som undrar om de ska ingripa och försöka få personen att skaffa andra intressen eller ändra sina vanor. Personligen tycker jag att omgivningen, innan de ingriper, ska fundera på varför de är oroliga. Är det för att personens intressen eller vanor ”inte är bra” p.g.a. att de avviker från normen? Eller är det så att personen, genom sina intressen eller vanor, riskerar att fysiskt eller psykiskt skada sig själv eller andra? Om det är det förstnämnda så tycker jag att man bör låta personen i fråga ha sina intressen eller vanor i fred. Är det istället det sistnämnda så bör man definitivt ingripa.

Anledningen till att jag inte tycker att man bör ingripa i det första fallet är att denna typ av oro ofta grundar sig i att omgivningen har svårt att byta perspektiv och därför utgår från normen. Om man som omgivning tycker att det är väldigt viktigt att ha flera olika intressen kan det vara lätt att tänka att alla människor behöver ha flera olika intressen, vilket i sin tur kan leda till att man oroar sig för någon som alltid tar med sig jobbet hem och som jobbar – och enbart jobbar – på fritiden också. Det kan vara lätt att tänka att man på fritiden måste koppla av och göra roliga saker, men samtidigt glömma bort att det för någon annan kan vara jobbet som är den absolut bästa avkopplingen. För den personen kanske jobbet inte är ansträngande alls, och det kan dessutom vara det roligaste personen vet. För att bli mindre orolig kan man försöka se det hela hur den personens perspektiv, genom att tänka såhär: ”Pelle är ju som lyckligast när han håller på med ekonomi. Tänk vilken tur han har som har möjlighet att ägna sig åt det både under och efter arbetstid!”

Man bör också tänka på att alla människor inte fungerar som en själv när det gäller behov. Olika människor har olika behov när det gäller arbete, fritid, socialt umgänge etc. Jag har t.ex. vänner som jobbar heltid och som ofta hittar på saker efter jobbet. Eftersom jag vet att alla människor fungerar olika så tänker jag: ”Vad roligt att de har jobb som de trivs med och att de har en så rik fritid”. Jag tänker inte: ”Oj, oj, om de jobbar heltid och är så aktiva på fritiden så kommer de att gå in i väggen! Dessutom är det inte bra att de inte hinner sova sina 12 timmar.” Dessa vänner har inte min låga energinivå och far därför inte illa av att jobba heltid och därtill vara aktiva på fritiden. De behöver heller inte sova lika mycket som jag, eftersom de inte fungerar som jag. Därför behöver jag inte oroa mig för att de aktiverar sig för mycket och sover för lite, för det gör de ju inte.

Det finns dock fall där ett intresse eller en vana faktiskt inte är bra för en person. Det kan t.ex. handla om att ett intresse har övergått i ett beroende, att en person äter så ensidigt att hen omöjligt kan få i sig alla viktiga näringsämnen, eller att någons annorlunda dygnsrytm får negativa konsekvenser för personen i fråga.

Det är inget fel att ägna en stor del av sin fritid åt att samla på nallar, byta nallar, diskutera med andra samlare etc. Däremot är det inte bra att bli så uppslukad av sina nallar att man knappt vågar lämna hemmet av rädsla för att det ska bli inbrott och nallarna ska bli stulna, att inte kunna äta middag med sin familj utan att samtidigt kolla samlarsidor i telefonen, eller att känna att hela livet skulle rasa samman om nallarna försvann. I en sådan situation är det bra om personen får hjälp att inse att allting inte hänger på nallarna. 

Det är ingen fara att, p.g.a. känsliga smaklökar och/eller känslighet för konsistens, bara kunna äta en viss typ av mat, så länge man får i sig alla näringsämnen. Om någon däremot varierar mellan ett fåtal extremt näringsfattiga maträtter, då äter personen så ensidigt att det kan vara skadligt för kroppen. I det läget är det bra om personen får hjälp att hitta några andra, mera näringsriktiga, maträtter som hen klarar av att äta. Kanske är det också läge att komplettera med något kosttillskott.

Att ofta sova mellan sju på morgonen och tre på eftermiddagen kan fungera utmärkt för en person som inte är arbetsför, eller som har ett flexibelt arbete som kan utföras när som helst under dygnet. Om personen däremot jobbar dagtid, och dygnsrytmen leder till att hen ofta kommer för sent eller sjukanmäler sig, då är det inte bra. Personen kan behöva hjälp att förändra sin dygnsrytm eller – om personen mår mycket sämre av att ändra dygnsrytmen – att få tips på arbeten och branscher där det förekommer nattjänstgöring.

De flesta personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/funktionsvariationer är, liksom de flesta andra människor, ansvarsfulla personer som tar hand om sig själva och sin omgivning på ett bra sätt. Om man bara tänker på att vi fungerar annorlunda så finns det oftast ingen anledning till oro. Dock händer det ibland att människor hamnar i osunda situationer som de själva har svårt att ta sig ur, och då ska omgivningen självklart ingripa.

Vad är så hemskt med olik-fungerande?

I hästannonser står det ofta vilken typ av träning hästen lämpar sig bäst för och/eller vad de inte lämpar sig för. Det kan t.ex. stå ”kapacitet för hoppning” eller ”ej ridskola”. Det beror på att olika hästar har olika förutsättningar, även om de tillhör samma ras. En häst som har alla förutsättningar för att tävla i hoppning kanske inte alls har de rätta förutsättningarna för att vara ridskolehäst och vice versa. Det är allmänt känt och accepterat (även om det förstås finns undantag) att kraven måste anpassas efter hästens sätt att fungera.

Om jag berättar för en datorkunnig person att min dator krånglar när jag försöker spela spel, är det troligt att den datorkunniga personen frågar vilken typ av dator jag har, vilket operativsystem och vilken processor jag har o.s.v. Att personen ställer frågor om datorn beror på att hen vet att olika datorer har olika förutsättningar, och det är därmed inte säkert att min dator lämpar sig så bra för just spel. Däremot kanske den lämpar sig jättebra för någon annan aktivitet.

Olik-fungerande finns överallt i samhället. Djur fungerar olika. Datorer fungerar olika. Bilar gör det. Det är accepterat, och därför börjar man ofta med att ta reda vilka förutsättningar hästen, datorn eller bilen har. När jag träffar nya människor får jag ofta börja med att tala om hur jag fungerar, för annars är risken stor att de nya människorna utgår från att jag fungerar på ett visst sätt. Det är nämligen inte helt och fullt accepterat att människor fungerar olika, utan vi ska anpassa oss efter kraven och förväntningarna, som i sin tur har anpassats efter en standardmall. Vi ska klara av vissa saker och vi ska tycka om vissa saker.

Detta tycks vara väldigt viktigt, men det är sällan någon verkar veta varför dessa saker är så viktiga. När jag frågar folk så får jag ofta ett svar som i sin tur ger ett svar som ger ett svar som leder tillbaka till den där standardmallen. När jag gick på sexårsverksamheten och inte tyckte om att gå på teater eftersom det kunde uppstå höga ljud där, var det en i personalen som blev mycket upprörd. Det visade sig att det inte berodde på att teaterbesöken var viktiga för att jag skulle klara mig i livet, utan på att alla sexåringar tydligen tyckte att det var roligt att gå på teater. Det som fått förskolläraren att reagera så starkt var alltså att jag inte fungerade som ”alla sexåringar”, något som i sin tur var provocerande eftersom det inte var accepterat att sexåringar kunde fungera olika. Året efter, i ettan, tyckte inte läraren om att jag inte kunde ljuda fram orden, utan att jag läste flytande istället. Normen sa nämligen att det var accepterat att vara sju år och ha svårt för att läsa – men inte att vara sju år och ha svårt för att ljuda.

Idag, över 20 år senare, händer det fortfarande att jag träffar människor som tycks ogilla att alla inte fungerar på samma sätt. Jag undrar: Varför är det fortfarande inte allmänt accepterat att människor fungerar olika när det är accepterat att allting annat gör det? Vad är det som är så hemskt? Jag förstår verkligen inte det.

När omgivningen tycker att man har fel fokus

Om man har ett annat sätt att fungera kan det ibland hända att omgivningen tycker att man fokuserar på fel saker. Det kan t.ex. vara så att man är glad över att man ägnat sig åt en aktivitet, eller kanske köpt en sak, som för många människor inte skulle te sig särskilt meningsfull, eller att man är rejält orolig eller ledsen över något som de flesta andra inte skulle vara så oroliga eller ledsna över. I sådana situationer kan det hända att omgivningen säger: ”Lägg inte så mycket tid på att leka med papperslappar. Fokusera på dina nya dockor istället.” Eller: ”Fokusera inte så mycket på att det är din tur att ansvara för fredagsfikat på förmiddagen. Du ska ju ha uppkörning på eftermiddagen.”

Vi människor vill ofta varandra väl, men välviljan kan bli missriktad om vi utgår från att det som är meningsfullt för oss själva är meningsfullt även för alla andra, eller om vi försöker få en annan person att förstå att det som vi själva skulle vara mest nervösa inför också är det som den andra personen borde vara mest nervös inför. Det är ju inte säkert att den andra personen fungerar på samma sätt. Barnet som leker med papperslappar kanske upplever dockorna som tråkiga och begränsade, medan papperslapparna kan vikas hur som helst och förvandlas till allt möjligt i barnets fantasi. Personen som är nervös inför att ansvara för fredagsfikat kanske tycker att det här med bilkörning är något av det enklaste som finns, medan det är oerhört svårt att köpa rätt mängd fikabröd och att brygga lagom mycket kaffe.

En gång under lågstadiet, när jag var på loppis, fick jag upp ögonen för en bilkudde – en sådan som barn sitter på för att komma högre upp i bilen. Jag ville bums köpa den, men pappa var högst tveksam. För det första var farmor den enda i familjen som hade bil, för det andra var jag väldigt lång för min ålder och behövde därför ingen bilkudde, och för det tredje så var kudden både smutsig och trasig i tyget. Jag brydde mig inte om något av det där utan ville ha bilkudden i alla fall, och till slut gav pappa med sig. Den kostade ju trots allt bara en krona.

Redan på hemvägen satt jag på kudden i farmors bil, och när jag kom hem gick jag direkt ner till mina föräldrars sovrum med min guldklimp Bilkudden. Jag skulle leka bil – en lek som gick till som så att jag helt enkelt satt på min bilkudde och låtsades att jag var i en riktig bil. I fantasin var jag ute på alla möjliga äventyr i bilen som inte fanns, men äventyren utspelade sig helt och hållet i mitt huvud så allt mina föräldrar såg var en unge som satt still på en bilkudde i en dubbelsäng. Efter några dagar, när jag hade ägnat ganska mycket tid åt att leka bil, började mina föräldrar därför tycka att jag skulle fokusera på ”riktiga lekar”, d.v.s. lekar som enligt dem var meningsfulla. Enligt deras sätt att fungera var en bilkudde inte någon meningsfull sak att leka med – och mitt sätt att leka bil ansågs heller inte meningsfullt – men själv minns jag fortfarande billeken som en av min barndoms absolut roligaste och meningsfullaste lekar. Att låtsas vrida på en ratt hade för mig inte varit något roligt sätt att leka bil, för vrida-på-ratten-rörelsen var en väldigt svår rörelse för mig att göra, och jag ville inte att lekar skulle vara svåra utan avkopplande.

När jag blir riktigt ledsen blir jag oftast så ledsen att jag känner mig i stort sett otröstlig. Det brukar kännas som om världen har blivit grå och jag vill helst bara ligga i sängen med täcket över huvudet och gråta. Efter ett tag händer det ofta att andra människor tycker att jag borde ha ”sörjt färdigt”, att jag inte kan ”hålla på och vara såhär ledsen”, och att jag ”måste försöka fokusera på annat”. De menar förstås bara väl, för många människor är – beroende på orsaken till sorgen – inte ledsna lika länge, och många kan också må bättre av att fokusera på andra saker än det som gör dem ledsna. Själv fungerar jag så om jag bara är lite ledsen, men om jag är ledsen ända in själen så fungerar jag tvärtom. Då behöver jag, oavsett hur lång tid det tar, få vara i min smärta tills den minskar och slutligen försvinner. Om jag bara skulle tillåta mig själv att sörja under en begränsad tid, eller försöka trycka undan sorgen genom att fokusera på annat, då skulle jag må ännu sämre, sorgen skulle bli ännu starkare och framför allt skulle det ta ännu längre tid för den att försvinna. Många människor mår sämre av att fastna i sin sorg, men själv måste jag fastna i den för att kunna bli av med den. Jag måste helt enkelt fokusera på rätt sak, nämligen det jag är ledsen för.