När kropp och personlighet krigar

De senaste veckorna har jag tillbringat hos familjen i Västergötland, och när jag är där är det ofta mycket jag vill hinna med. Dagen före julafton åkte jag och min mamma till närmaste stad för att fika och inhandla de sista julklapparna. Att gå på stan är någonting jag tycker väldigt mycket om, men det kräver samtidigt stor ansträngning. Därför hade jag förberett mig genom att vila i två dagar, så att jag skulle orka njuta av en mysig dag i en stad som jag inte besöker särskilt ofta. En mysig dag blev det, och på julafton samlades vår lilla familj hemma hos mormor. Vi åt julmiddag, tittade på Kalle Anka, delade ut julklappar och hade det allmänt trevligt.

På juldagen hade jag planerat att vila, vilket jag gjorde, men när dagen var slut så var jag det också. Jag kände inte alls av att jag haft en vilodag, så jag vilade hela annandagen också. Dagen därpå skulle jag träffa ett par vänner i Göteborg, men det blev inställt, vilket med facit i hand nog var en himla tur för jag var trött. Det jag kände var ”aktivitetsbaksmälla”. Två dagars vila hade uppenbarligen inte varit tillräckligt för att gå på stan och fira jul – dagarna efter varann dessutom.

Den här dagen förklarade min kropp och min personlighet krig mot varandra, för de fick mig att vilja helt olika saker och någon kompromiss var inte möjlig. Min kropp skrek att jag måste vila. Den talade om att jag behövde en lugn och stillsam dag i tystnad, annars skulle jag säcka ihop helt och hållet. Min personlighet, å andra sidan, gjorde att jag kände ett starkt behov av att hitta på någonting. Det handlade inte om att jag var uttråkad, för det blir jag nästan aldrig, men när jag isolerat mig för länge drabbas jag ofta av overklighetskänslor. Min personlighet är visserligen av den introverta sorten, men inte tillräckligt introvert för att jag ska må bra av att isolera mig inomhus i flera dagar. Dessutom fanns det en massa saker jag ville göra istället, nu när träffen med vännerna blev inställd.

Samtidigt innebär alla aktiviteter att jag måste orka tolka synintryck, tänka, kämpa med motoriken etc. – och för att orka detta skulle jag behöva isolera mig inomhus minst en dag till, vilket i sin tur skulle leda till overklighetskänslor. Jag ville verkligen slippa overklighetskänslorna så jag kände efter hur mycket energi jag hade, men jag insåg att jag inte hade tillräckligt med energi för att hitta på någonting. Därför fick jag helt enkelt låta bli, på samma sätt som man får låta bli att köpa saker som man inte har råd med. Overklighetskänslorna kom och jag blev väldigt nedstämd, men om jag inte hade lyssnat på min kropp så hade jag inte orkat göra någonting följande vecka heller. Min kropp och min personlighet är inte alltid särskilt kompatibla, men när de startar krig så är det numera oftast kroppen som vinner.

Att spara energi

Sanna har sett ett par skor som hon gärna vill ha, men skorna är väldigt dyra. Eftersom Sanna har en relativt låg inkomst så måste hon spara för att ha råd att köpa dem, och för att kunna spara måste hon dra in på annat. Sanna väljer därför att, under en månads tid, inte lägga pengar på någonting annat än det nödvändigaste och några kafébesök med vännerna. Månaden därpå kan hon köpa skorna.

Men varför skriver jag då detta? Jo, därför att den metod Sanna använder för att spara pengar är samma metod som jag själv har börjat använda för att spara energi. Eftersom min låga energinivå gör att jag inte orkar göra allt jag vill och borde, så får jag spara energi till ”extraaktiviteter” som min energidos annars inte räcker till. Sparar gör jag helt enkelt genom att dra in på annat. Om jag inte drar in på någonting, utan gör allt jag vill och borde exakt när jag vill och borde, så tar energin slut och jag står inför två val: koppla på reservläget eller vila. Att vara i reservläget är ungefär som att leva på kredit: man kan handla det man vill, men pengarna ska betalas tillbaka och om man inte betalar fakturorna så spärras kortet. Reservläget innebär att jag kan göra det jag vill och borde, men den lånade energin ska betalas tillbaka genom tillräcklig återhämtning. Om återhämtningen uteblir så tar det till slut stopp, d.v.s. jag går in i väggen.

Sådär levde jag förut. Hela tiden. Full fart framåt i envishetens och driftighetens namn. Jag har tagit ett antal stora, men framför allt många små, energikrediter. Att tro att sådant ska gå obemärkt förbi är ungefär som att dra kreditkortet för en chokladbit här och där och tro att det inte kommer att synas på fakturan. Det gör det. Och det gjorde det för mig. Därför försöker jag numera låta bli att koppla på reservläget och istället spara av den energi som faktiskt är min.

Vardagliga saker som att klä på mig, laga mat, byta sängkläder och hänga upp dusch-handduken är enormt energikrävande. Genom att då och då avstå från dessa saker kan jag spara energi som jag sedan kan lägga på annat. Sedan tidigare lagar jag aldrig mat under mina vilodagar och jag diskar inte heller. Numera händer det även att jag struntar i att klä på mig och/eller att hänga upp duschhandduken. Och jag behöver inte nödvändigtvis ha vilodag för att tillåta mig själv att hoppa över de sakerna. Det räcker med att jag tillbringar dagen hemma.

Eftersom jag fortfarande inte riktigt har lärt mig exakt hur mycket energi som går åt till varje extraaktivitet så händer det ofta att den sparade energin inte räcker ända fram, vilket kan få konsekvensen att jag ändå överträder min energinivå och blir helt utslagen. Jag behöver träna på att spara rätt mängd energi, samt försöka acceptera att jag bara kan spara till en viss gräns . Det är t.ex. inte hållbart att dra in på precis allting (mer eller mindre bokstavligt talat) i en hel månad för att sedan orka vara aktiv varje dag i en hel vecka. Men – jag har i alla fall lärt mig att jag kan spara lite grann och hur jag ska spara, och de gånger jag lyckas spara rätt så fungerar det faktiskt! 🙂

Att falla tillbaka in i gamla mönster

Även om jag har blivit mycket bättre på att anpassa mig till min energinivå så händer det fortfarande att jag faller tillbaka i gamla mönster. Det har hänt nu. Den här helgen är min lillasyster här och hälsar på, vilket är väldigt roligt. Nästnästa vecka ska jag ha avslutningsmöte med min läkare, något som förmodligen kommer att bli väldigt jobbigt och känslosamt för min del. Jag ska även fika med en ny bekantskap från internet.

Redan där har jag absolut fullt i min energikalender, men det insåg jag inte förrän idag. Jag hade nämligen tänkt att jag, förutom dessa aktiviteter, även skulle gå på Pridefestivalen – trots att jag på söndagen samma vecka ska packa resväskan för att åka till Västergötland. Att packa resväskan tar stora mängder energi eftersom jag dels inte kan automatisera, dels p.g.a. att mina syntolkningssvårigheter gör att jag har svårt att uppfatta hur jag packar på bästa sätt. Jag har helt enkelt svårt att se vad som får plats var, och vad som inte får plats alls.

Idag insåg jag plötsligt att om jag både ska ha avslutningsmöte med läkaren, gå på Pridefestivalen och packa resväskan, efter att bara ha vilat i en vecka, då kommer det sluta med att jag blir så utmattad att jag inte orkar åka till familjen i Västergötland veckan därpå, och så vill jag absolut inte att det ska bli. Därför väljer jag att lägga min energi på avslutningsmötet med läkaren och på att packa väskan. Pridefestivalen återkommer varje år, men det gör inte avslutningsmötet med läkaren. Väskpackandet kan jag inte heller skjuta upp, för tåget till Västergötland går när det går, och mammas semester tar slut när den tar slut. Dessutom tar det betydligt mindre energi att fika med en ny bekantskap än vad det gör att gå på Pridefestivalen. Alltså kommer jag bara att gå på någon enstaka aktivitet, om jag känner att jag verkligen orkar.

Det känns på sätt och vis tråkigt, men samtidigt är jag väldigt glad över att jag kunde sätta stopp i tid den här gången, att jag insåg i förväg att jag hade planerat in alldeles för mycket. Tidigare har ett stort problem varit att insikten inte kommit förrän jag varit mitt uppe i någonting, vilket lett till att jag blivit så utmattad att det tagit veckor, eller t.o.m. månader, innan jag återhämtat mig. Den här gången kom jag till insikt i tid, så att jag kunde planera om, och det gjorde mig faktiskt riktigt stolt över mig själv!

Asperger och återhämtning

Om man har en låg energinivå har man ofta ett stort behov av återhämtning. Vad man behöver återhämta sig efter, och hur återhämtningsbehovet ser ut, är olika för olika personer. En del mår bäst av att vila en stund efter varje energikrävande aktivitet, andra gör helst flera saker efter varandra och vilar sedan en längre period. Det kan också vara så att vissa aktiviteter tar så mycket energi att man helt måste avstå från dem eftersom en stor del av ens liv annars skulle gå åt till återhämtning.

Begrepp som ”en stund”, ”trött” och ”tid att vila” definieras ofta utifrån det egna perspektivet. Det innebär att dessa begrepp inte nödvändigtvis definieras likadant av en person med stort återhämtningsbehov som av en person utan stort återhämtningsbehov. Detta kan ibland leda till jobbiga missförstånd och konflikter. Exempelvis:

Anna ska hem till en kompis och fika. De har inte bestämt någon tid, utan kommit överens om att Anna ska höra av sig när hon varit ute med sin hund.

Anna bor mitt i stan och under promenaden med hunden får hon ett viktigt telefonsamtal från en kollega. Eftersom Anna har svårt att filtrera bort intryck så måste hon anstränga sig ordentligt för att höra vad kollegan säger. Det tar även energi för henne att hålla koll på hunden samtidigt som hon pratar i telefon.

När Anna kommer hem är hon väldigt trött efter det oväntade telefonsamtalet. Hon skickar därför ett sms till sin kompis och undrar om det passar att hon kommer över när hon vilat en stund. Kompisen svarar att det går bra, så Anna skriver ”Då ses vi om en stund” och lägger sig sedan och vilar.

Efter två timmar ringer kompisen och frågar om Anna är på väg. ”Redan?” undrar Anna förvånat. Hon ligger fortfarande i sängen, och hon hade ju smsat att hon behövde vila en stund först. Det visar sig att kompisen hade tolkat ”en stund” som max en halvtimme och nu undrade hon därför var Anna blivit av.

För att andra människor ska förstå mitt återhämtningsbehov brukar jag försöka vara så tydlig som möjligt. Jag brukar undvika att säga att jag behöver ”vila en stund” eller att jag behöver ”sova länge i morgon”, för då kan andra människor tolka det som att jag behöver sitta på en stol i en kvart eller att jag behöver sova till tio på förmiddagen. Istället säger jag: ”Jag behöver lägga mig i ett mörkt rum och bokstavligen göra ingenting i minst två timmar.” Och: ”I morgon behöver jag sova till långt inpå eftermiddagen.” Genom att precisera gör jag det lättare för min omgivning att förstå hur mitt återhämtningsbehov ser ut och då blir det också färre missförstånd.