Ny neuropsykiatrisk utredning

Jag är en person som tycker om ordning och reda och som helst tar tag i saker med en gång. Jag brukar inte stoppa huvudet i sanden – men det finns undantag. Då och då får jag insikter som gör så ont att jag stoppar huvudet i sanden för att skydda mig själv från smärtan. Där står jag sedan med huvudet i sanden tills smärtan gräver sig igenom och gör mig sällskap. För det gör den förr eller senare, som nu.

Jag har ju känt en tid att min aspergerdiagnos kanske inte är rätt. Även om det är oerhört många symtom som stämmer så har jag inte tillräckligt många symtom inom det viktigaste området, det som handlar om svårigheter med socialt samspel. Jag har absolut sociala svårigheter, men de är betydligt mindre omfattande än vad de ”ska” vara när man har Aspergers syndrom. De sociala svårigheterna kan ta sig olika uttryck och variera i grad hos olika personer, men de ska utgöra en betydande funktionsnedsättning och det gör de inte i mitt fall. Den betydande funktionsnedsättningen utgörs av andra aspergersymtom, DCD-symtomen och syntolkningssvårigheterna. Ju mer jag lärt mig om Aspergers syndrom, desto mer har jag känt att min diagnos inte stämmer, att det kanske rör sig om något liknande istället.

När den första insikten kom valde jag att blunda, att intala mig själv att jag visst hade fått rätt diagnos. Jag visste ju hur olika uttryck Aspergers syndrom kunde ta sig. Men det gick inte att blunda hur länge som helst, för insiktssmärtan gjorde mig till slut sällskap där i sanden. Då tog jag upp tankarna med min dåvarande läkare, eftersom jag samtidigt var bekymrad över att jag ”inte såg”. Det senare problemet resulterade ju i en remiss till en neurolog, som kunde konstatera att min hjärna har svårt att tolka synintryck. Att jag däremot har mindre omfattande sociala svårigheter förklarade läkaren med att jag har en ”annorlunda twist” på min asperger. Eftersom jag kände stort förtroende för henne så tog jag till mig den förklaringen och det kändes bra ett tag.

Sedan fick jag åter påhälsning i sanden och då berättade jag för min samtalskontakt att tvivlen kring diagnosen kommit tillbaka. Vi pratade om att hon skulle ta upp det med någon av mottagningens utredningspsykologer, så att jag skulle kunna få en tid för att se över utredningen. Sedan dess har de där utredningspsykologerna fungerat som en morot när smärtan blivit för stark, jag har kunnat tänka att ”vi löser det här, det fixar sig”. Det har dock inte hänt någonting och när jag förra veckan åter tog upp problemet med min samtalskontakt så berättade hon att de inte ser över utredningar just nu, p.g.a. att situationen på mottagningen är som den är.

Jag har bestämt mig för att byta mottagning, men igår slog det mig: Jag ska börja i rätt ände. Se över utredningen först – och få aspergerdiagnosen bekräftad eller ändrad – och byta mottagning sedan, för jag är trött på de missförstånd som uppstår när jag glömmer berätta vilka svårigheter jag inte har. För ett tag sedan tänkte jag att allt skulle lösa sig om jag blev bättre på att upplysa om detta, men sedan insåg jag att det inte är någon hållbar lösning. Jag har så många svårigheter ändå, så det känns jobbigt att jag även ska behöva informera om vilka svårigheter jag inte har.

Även min mamma tänker, av samma anledning som jag, att min aspergerdiagnos kanske inte stämmer. Inte ens hon kan blunda. Och nu kan jag inte stoppa huvudet i sanden mer, så igår skickade jag ett långt mejl till mottagningen som utredde mig och förklarade situationen. Jag frågade om de möjligen skulle kunna hjälpa mig att se över utredningen, eftersom min mottagning just nu inte gör sådana saker. Eftersom jag redan gjort en utredning som lett till diagnos så trodde jag att de skulle hänvisa mig tillbaka till psykiatrin, alternativt att jag skulle få bekosta omprövningen själv då det är ett privat företag som bara avlastar landstinget när det gäller just neuropsykiatriska utredningar. Därför blev jag väldigt förvånad – men glad och otroligt lättad – när de svarade att jag kan få göra en helt ny utredning (!) som då skulle kunna fungera som omprövning. Allt som behövs är en remiss från psykiatrin – och det kan jag ju fixa.

Nu återstår det att se om jag har Aspergers syndrom med en ”annorlunda twist” eller om jag har någon liknande diagnos, men oavsett vad resultatet blir så är det här en jättechans för mig. Det känns bra att jag tagit tjuren vid hornen och slutat leka struts.

Att ta tag i stressmomenten: strategier

Jag har länge vetat att jag, för att få ordning och reda, behöver bli kvitt mina stressmoment. Däremot har jag fram tills ganska nyligen saknat en fungerande strategi för att ta tag i de där stressmomenten. Jag skriver fungerande eftersom jag haft strategier, men bara sådana som visat sig vara helt fel för mig. Syftet med mina strategier har inte bara varit att ta tag i stressmomenten, utan att ta tag i dem på ett sätt som minskar stressen och det har mina strategier inte gjort. Alltså har de – enligt min definition – inte fungerat.

Den första strategin jag provade var att leva i nuet, vilket gick ut på att jag skulle släppa stressmomenten tills dess att de blev aktuella rent tidsmässigt. D.v.s. jag skulle inte tänka på sådant som jag för stunden inte behövde fokusera på, även om jag skulle bli tvungen att ta tag i det framöver. Jag skulle tänka: ”Jag tar det när det kommer”.

Den här strategin gjorde mig vansinnigt stressad. Jag oroade mig hela tiden för alla stressmoment som komma skulle, och allt eftersom tiden gick så såg jag dem närma sig med stormsteg. Jag gick hela tiden omkring och kände att jag hade det stökigt, inte i mitt hem, men i huvudet. Jag upplevde att alla stressmoment var precis lika nära, oavsett om det rörde sig om en fest och ett tandläkarbesök nästa vecka, eller om att jag troligen skulle behöva köpa en ny dator inom de närmaste månaderna. Jag förstod inte hur jag skulle kunna släppa det sistnämnda och bara fokusera på tandläkarbesöket och på hur jag skulle göra med festen. Bara för att dessa stressmoment låg närmare i tid så innebar det inte att de stressade mig mer än det faktum att jag troligen skulle behöva köpa en ny dator ett par månader senare. Nej, fy, jag har nog aldrig varit så stressad som när jag försökte leva i nuet.

Den andra strategin blev att inte bry mig om att prioritera stressmomenten i tidsföljd, men att ändå ta en sak i taget. Det rådet fick jag av min samtalskontakt när jag kom dit och berättade om alla mina stressmoment, och eftersom jag tyckte att det lät som en bra strategi så bestämde jag mig för att testa, och det ganska länge.

Den här strategin fick exakt samma konsekvenser som den förstnämnda, d.v.s. jag blev mer stressad. Vetskapen om att en mängd olika stressmoment låg osorterade i någon vrå i min hjärna kunde få mig att sitta i sängen och skaka, eller att bita ihop käkarna så hårt att jag fick huvudvärk. Alltså var inte heller den här strategin rätt för mig.

Strategi nummer tre blev den motsatta, d.v.s. att ta tag i alla stressmoment på en gång. Den strategin gjorde att det blev för mycket på en gång, och när det blir för mycket på en gång så blir jag utmattad, och när jag blir utmattad så kan jag inte tänka klart och då blir ingenting annat klart heller. Alltså var det en dålig strategi.

Till slut tog jag fram en anteckningsbok och gav varje stressmoment en egen sida. Under vart och ett av stressmomenten skrev jag sedan punktlistor över hur jag skulle ta tag i dem. Jag valde att inte ta tag i ett stressmoment i taget, utan i en punkt i taget.

Ett av mina nuvarande stressmoment i boken är ”Nya glasögon”. Eftersom jag, p.g.a. rädsla, inte varit hos optikern på många år så är ”Nya glasögon” ett ganska stort stressmoment. Första punkten blev därför ”Boka tid”. Den punkten tog jag tag i med en gång.

Ett annat stressmoment i boken är ”Bostad”. Där är första punkten ”Annonsera varje månad”, så därför lade jag ut ett antal annonser. I morgon får jag påfyllning på kontot och då är det dags att ta tag i punkt nummer två under ”Nya glasögon”, nämligen att lägga undan pengar till synundersökningen i januari.

Den här strategin fungerar jättebra, för den lindrar verkligen stressen. Utom när det kommer till de punkter där jag måste förlita mig på andra människor förstås. 😉

Aspergers syndrom och stress

Många personer med Aspergers syndrom är, i olika grad, extra känsliga för stress. Det kan t.ex. vara så att man blir stressad av sådant som de flesta andra inte blir stressade av, att man har svårt att skynda sig och därför blir stressad när det ställs krav på att arbeta i ett högt tempo, eller att den stress man känner är väldigt stark och därför blir övermäktig.

Mina svårigheter med automatisering och praktiska göromål gör att jag inte kan skynda mig, hur mycket jag än försöker. Försöker jag skynda mig så blir det helt enkelt fel. Jag behöver god tid på mig att tänka på hur jag ska göra, att göra, och att sedan tänka på hur jag gjort och vad jag eventuellt har missat. Detta gjorde att beställningarna, när jag jobbade på snabbmatsrestaurang, inte blev klara när de skulle varit klara – utan när jag hade tänkt klart, något som gjorde mig fruktansvärt stressad. Ibland hade jag så många beställningar att göra att jag blev blockerad av stress, varpå beställningarna inte blev klara alls.

Att jag gått in i väggen upprepade gånger har gjort att jag numera helt saknar stresströskel. Minsta lilla stressmoment kan sätta sig som en spärr i mitt huvud och göra mig totalt blockerad. Detta innebär att jag, när jag måste förlita mig på andra människor, kan känna mig så stressad att jag har svårt att tänka på något annat än det aktuella stressmomentet.

Till saken hör att det bästa sättet för mig att undvika stress är att ha ordning och reda. Jag vill öppna min post samma dag som jag får den, för att sedan ta hand om den så som den ska tas om hand beroende på vilken slags post det rör sig om. Jag vill förvara alla viktiga papper i rätt fack i mappen som är avsedd för just viktiga papper, och jag vill betala hyra och räkningar i samma stund som aktivitetsersättningen och bostadstillägget trillar in på kontot. Jag vill skriva listor i mobilen över sådant jag behöver göra och köpa, och så fort ett nytt stressmoment dyker upp vill jag omedelbart göra en steg-för-steg-plan för hur det ska lösas och när. Då känner jag mig lugn igen. Oftast. Men inte alltid.

För ibland måste jag som sagt förlita mig på andra människor, något som i sin tur innebär att jag måste släppa lite på mitt kontrollbehov och då känns det genast stökigt. På snabbmatsrestaurangen klarade jag inte av att ha kontroll, men när jag måste förlita mig på andra människor har jag inte möjlighet att ha kontroll. Det känns egentligen lika illa.

Exempelvis ska jag snart ansöka om förlängd aktivitetsersättning. Om det bara vore att skriva ut blanketterna för aktivitetsersättning och bostadstillägg, fylla i dem, kopiera alla papper som behövs för bostadstillägget och skicka in dem så skulle det inte vara några problem. Jag skulle förstås bli väldigt trött, men jag skulle veta att allt blev gjort och när. Jag skulle, med andra ord, ha fullständig kontroll över själva ansökningsprocessen. Nu är det tyvärr inte så enkelt, utan för att kunna ansöka om förlängning behöver jag även ha ett läkarutlåtande från psykiatrin och ett intyg från neurologen. Där måste jag förlita mig på andra människor och det gör mig stressad.

För det första måste jag få ett intyg från neurologen angående mina svårigheter att tolka synintryck. Jag pratade med henne i torsdags och hon skulle skriva ett intyg. Det innebär att jag måste förlita mig på att hon kommer ihåg det och att hon gör det i tid. Stress. Eftersom hon aldrig har skrivit intyg åt mig förut så vet jag inte heller hur hon skriver, d.v.s. jag vet inte om intyget kommer att vara bra eller inte. Stress. Eftersom jag, inför kontakterna med Försäkringskassan, vill veta exakt vad som står i mina papper så bad jag neurologen att skicka intyget hem till mig. Det innebär att jag måste förlita mig på att mottagningens sekreterare får iväg intyget med posten. Stress.

För det andra så har min läkare inom psykiatrin slutat, vilket innebär att jag måste få en ny läkare. Det har jag inte fått ännu. Stress. Den nya läkaren måste dessutom vara en person som jag känner förtroende för, något som ju är omöjligt att veta innan jag träffat personen i fråga. Stress. Dessutom vet jag ju inte heller hur denna läkaren skriver, eller om den här mottagningens sekreterare kommer att få iväg utlåtandet hem till mig. Stress och stress.

När väl ansökningsprocessen är avklarad kommer själva handläggningsprocessen. Här måste jag förlita mig på att min handläggare på Försäkringskassan tar tag i min ansökan i god tid innan min nuvarande ersättningsperiod är slut, så att jag slipper söka försörjningsstöd igen. Stress. Eftersom jag inte vet exakt när min handläggare kommer att ta tag i min ansökan så vet jag inte heller exakt när jag kommer att få ett beslut. Stress. Det innebär att jag, för att jag åtminstone ska kunna sova om nätterna, då och då måste ringa till min handläggare och kolla hur det går med min ansökan. Själva beslutet är jag inte så orolig över, eftersom jag tror att mina chanser att få förlängd aktivitetsersättning är goda, men ansöknings- och handläggningsprocessen bekymrar mig.

Vilken situation jag än befinner mig i så får det helt enkelt inte bli något krångel som jag själv inte kan råda över. Stress.

När man inte vill bli vän: om att säga nej

Att träffa nya vänner är någonting som många av oss människor tycker mycket om. Ibland blir vi därför väldigt glada när arbetskamraten, kurskompisen eller grannen söker kontakt. Andra gånger känner vi att vi av någon anledning inte vill umgås med arbetskamraten, kurskompisen eller grannen. Det behöver inte handla om att vi på något sätt tycker illa om den som söker kontakt med oss, utan det kan vara så enkelt som att vi inte tycker att personkemin stämmer eller att vi känner att vi inte har någonting gemensamt med personen i fråga. Kanske vill vi då – utan att såra – få personen att förstå att vi inte är intresserade av att umgås. Men hur får man arbetskamraten eller mannen på akvarellkursen att förstå att man inte känner för att träffas utanför jobbet eller kursen? Och vad säger man till grannen som gång på gång vill bjuda in en på fika? 

Att hantera sådana här situationer kan vara jobbigt för vem som helst, men för en del personer med Aspergers syndrom eller andra autismspektrumtillstånd kan det vara ännu jobbigare. Kanske känner man sig osäker på hur man bör agera och uttrycka sig för att undvika att såra den andra personen, eller så har man svårt att förstå att vissa saker kan såra andra människor jättemycket och säger någonting sådant – för att man helt enkelt bara vill vara rak och ärlig. Det kan också vara så att man tycker att det gör så fruktansvärt ont att behöva göra någon annan besviken att man därför har svårt att avvisa personen. Sådan är jag.

Jag tycker att det känns så hemskt att behöva göra andra människor besvikna att jag har svårt att säga nej. Att säga nej till mina befintliga vänner går bra numera (Fram tills för ungefär ett år sedan var dock även detta jättejobbigt.) eftersom jag har insett att jag ju faktiskt inte säger nej till dem, utan till att exempelvis träffas en dag då jag är trött och inte orkar. Däremot är det fruktansvärt jobbigt att säga nej till människor som vill lära känna mig och där jag t.ex. känner att personkemin inte stämmer. I de lägena blir ju inte budskapet ”jag orkar tyvärr inte ikväll, men gärna en annan dag”, utan ”jag känner tyvärr inte för att lära känna dig”, och det är det som jag tycker är så hemskt. Att behöva förmedla till en annan människa att jag inte vill lära känna henne, honom eller hen är… Ja, jag har inte ens ord för det, så fruktansvärt tycker jag att det känns.

Men, ibland händer det att jag ställs inför sådana situationer och då måste jag ju på något sätt hantera dem. Då brukar jag använda mig av vita lögner i stil med att jag inte hinner, inte kan, inte orkar o.s.v. Sådana saker säger jag i och för sig till mina vänner också, men då är det för att jag faktiskt inte hinner, kan eller orkar. När jag säger nej till mina vänner brukar jag dessutom alltid föreslå att vi ska ses t.ex. samma vecka eller veckan därpå, just eftersom jag är väldigt mån om att träffa dem. Sådana förslag ger jag däremot aldrig till någon som jag inte känner för att bli närmare bekant med.

Ett par gånger har det hänt att någon inte förstått de vita lögnerna, utan fortsatt att fråga om jag velat träffas. Då har jag varit rak och sagt t.ex. ”Jag tycker att du verkar vara en jättetrevlig person, men jag känner tyvärr inte att personkemin stämmer mellan oss.”Jag skulle själv uppskatta om andra människor sa så till mig, men motsägelsefullt nog har jag väldigt svårt att själv vara så rak. Att säga rakt ut att personkemin inte stämmer känns fruktansvärt för mig, men personerna jag sagt det till har uppskattat att jag varit ärlig.

Det har också hänt att jag frågat andra hur de tyckt att jag ska hantera situationen, och då har de alltid kunnat komma med goda råd. För ja, det har hänt ganska ofta att jag tvingats säga nej till någon som velat lära känna mig, och nu har jag äntligen kommit på varför: Jag har svårt att veta hur öppen jag bör vara i halvprivata relationer. Hur mycket ska jag t.ex. prata med mina grannar utan att vara för inbjudande men heller inte framstå som sur och tvär? Sådant har jag svårt att avgöra. Jag tror att jag många gånger har råkat vara lite för öppen i de här halvprivata relationerna, och då är det ju inte ett dugg konstigt om personen i fråga tror att jag vill bli vän, fastän jag bara vill vara trevlig och kanske hjälpsam.

När andra tror att man inte vill hjälpa till

Om man har en låg energinivå kan man – för att inte bli utbränd – oftare än andra behöva avstå från en aktivitet eller syssla till förmån för en annan. Om energin är slut när man t.ex. har hjälpt någon med en viss sak så kan man behöva avstå från att gå på bio samma dag, även om man planerat att göra det. Detta kan av omgivningen ibland tolkas som att man tycker synd om sig själv och/eller att man är ovillig att hjälpa till, trots att det mycket sällan handlar om det. Exempel:

Corinne är 18 år och bor hemma hos sin mamma. I morgon förmiddag ska de åka och hälsa på Corinnes mormor och på kvällen är det tänkt att Corinne som vanligt ska gå till sin fiollektion. Eftersom mormodern periodvis har väldigt ont i ryggen händer det att hon ber om hjälp med olika saker, så som att gå och handla och att dammsuga bakom soffan. Eftersom hushållssysslor tar enormt mycket energi för Corinne så orkar hon inte både hjälpa mormodern och spela fiol på samma dag. Att hjälpa mormodern känns självklart för Corinne, så om hon inte skulle orka spela fiol i morgon så gör det ingenting. Lektionen ska avbokas minst fyra timmar innan, men Corinne vill gärna visa hänsyn till sin lärare genom att inte avboka med så kort varsel.

Corinne frågar därför sin mamma om hon tror att mormodern kommer att behöva hjälp med någonting dagen därpå, och när mamman svarar att mormodern nog kommer att behöva hjälp att handla och att vika tvätt så ringer Corinne och avbokar fiollektionen.

Nästa kväll undrar mamman om inte Corinne ska gå till sin fiollektion – som ju brukar vara veckans höjdpunkt – och Corinne svarar att hon inte orkar. När mamman undrar varför berättar Corinne att hon inte skulle orka både hjälpa mormor och spela fiol, men att det ju blir fler fiollektioner. 

Nu blir Corinnes mamma arg. Hon fräser att om Corinne tycker att det är så besvärligt att ställa upp för mormodern så kan hon lika gärna låta bli. Hon behöver inte demonstrera hur jobbigt hon tycker att det är och hur mycket hon minsann får offra för att hjälpa sin mormor lite ibland.

Corinne förstår genast att det blivit ett missförstånd. Hon förstår att mamman måste ha trott att Corinne tyckt synd om sig själv och nästan försökt spela martyr, fastän det i själva verket varit precis tvärtom. Därför förklarar Corinne att hon självklart ställer upp för sin mormor och att det känns viktigare för henne att hjälpa mormodern än att gå på fiollektionen. Hon förklarar hur mycket energi hushållssysslor tar och att hon absolut inte menade att demonstrera någon ovilja att hjälpa till. Nu förstår Corinnes mamma, och missförståndet är uppklarat.

Innan jag fick mina diagnoser gick det inte alltid att lösa den här typen av missförstånd, eftersom jag hade svårt att förklara hur jag fungerade. Det hände ibland att andra människor trodde att jag spelade martyr och att jag ville demonstrera hur himla ogärna jag ville hjälpa till, fastän jag inget hellre ville än att just hjälpa till. ”Är du tjurig nu bara för att du fick hjälpa till med…” kunde jag få höra när jag stannade hemma med hänvisning till att jag var trött. Jag förväntades orka flera saker på samma dag, eftersom andra människor utgick från att jag fungerade enligt normen.

Om en person med Aspergers syndrom struntar i ett biobesök eftersom hen hjälpt en släkting att slänga sopor och diska beror det troligen inte på att hen vill demonstrera sin ovilja att hjälpa till – utan på att hen gärna missar biobesöket till förmån för att hjälpa sin släkting.

Asperger och stereotypa rörelser

Många barn med Aspergers syndrom eller andra autismspektrumtillstånd har s.k. stereotypa rörelser. Det kan t.ex. innebära att barnet på ett repetitivt sätt viftar med armarna, vrider på händerna, vaggar fram och tillbaka, snurrar runt etc. Rörelserna upplevs av omgivningen ofta som underliga och iögonfallande och som förälder kan det vara lätt att bli orolig. Därför är det bra att veta att vid autismspektrumtillstånd är den här typen av rörelser inte alls ovanliga, utan tvärtom väldigt vanliga. På samma sätt som det är normalt att icke-autistiska barn inte gör sådana här rörelser, så är det normalt att autistiska barn gör dem.

När jag var liten viftade jag väldigt mycket med armarna. Jag brukade böja mig framåt och vifta med armarna bakåt och utåt sidorna, samtidigt som jag vred på händerna. Min mamma har berättat att jag – i samband med viftningarna – ibland även gick upp på tå och gjorde en särskild rörelse med munnen. Jag viftade aldrig bara en gång, utan jag repeterade alltid samma rörelser många gånger i rad, ofta under en längre stund.

En gång när jag var tre år tittade jag och mina föräldrar på kaniner, och eftersom mitt hjärta alltid har klappat oerhört varmt för djur så blev jag väldigt glad när jag fick se kaninerna. Då viftade jag, eftersom det kändes naturligt för mig att göra det när jag blev upprymd.

En annan gång hade jag tvättat dockkläder och skulle hänga upp dessa på tvättvindan i trädgården. Att hänga tvätt var någonting jag tyckte mycket om eftersom det fick mig att känna mig stor, men eftersom jag dels var tvungen att stå på en stol för att överhuvudtaget nå upp till tvättvindan, dels hade svårt med motorik och automatisering så var jag tvungen att vara djupt koncentrerad när dockkläderna skulle hängas upp. Då viftade jag, för det var mitt sätt att uppbåda den koncentration som krävdes.

För mig var de här rörelserna dels ett tecken på stark glädje, dels ett sätt att uppbåda koncentration. För andra kan olika rörelser ha en lugnande effekt vid stress och ångest. Jag har t.ex. träffat personer som berättat att de som barn blev lugnare av att sitta och gunga fram och tillbaka i soffan när de var oroliga. Jag har också träffat personer som berättat att de stereotypa rörelserna har följt med upp i vuxen ålder, men att de numera bara utför dem när ingen ser – eftersom de vet att andra människor kan uppfatta rörelserna som väldigt avvikande och konstiga.

Jag viftade som mest när jag var mellan tre och fem år. Efter det avtog viftningarna och när jag började skolan hade jag nästan helt slutat med dem. Det berodde på att jag – i takt med att jag blev äldre – upptäckte att andra sätt att uttrycka glädje och uppbåda koncentration kändes mer naturliga för mig, ungefär på samma sätt som ett annat intresse successivt kan växa och bli mycket roligare än det som tidigare varit ens stora passion. I takt med att vi människor utvecklas så försvinner en del intressen och beteenden, andra finns kvar hela livet. För mig försvann viftningarna, men däremot tycker jag fortfarande om ljudet som uppstår när man öser vatten – en fascination som uppstod väldigt tidigt och som troligen alltid kommer att finnas där.  🙂 

Att förstå andra med samma diagnos

Att träffa någon som också har Aspergers syndrom kan innebära att man träffar någon som fungerar ungefär så som man själv gör. Det kan också innebära att man träffar någon som inte alls fungerar så som man själv gör. Eftersom Aspergers syndrom är en väldigt bred diagnos som kan ta sig olika uttryck hos olika personer så kanske man – om man träffar fem personer varav fyra har samma diagnos – känner igen sig jättemycket i den ena, ganska mycket i den andra, lite grann i den tredje och inte alls i den fjärde. Det kan också vara så att man känner igen sig jättemycket i alla, eller att man inte känner igen sig i någon. Likaväl kan det vara så att man känner igen sig allra mest i den femte personen – som inte har Aspergers syndrom – för att han, hon eller hen råkar vara den som är mest lik en själv personlighetsmässigt.

Precis som människor som inte har Aspergers syndrom kan behöva lära sig hur personer med Aspergers syndrom kan fungera, så kan vi som har Aspergers syndrom behöva lära oss hur andra personer med Aspergers syndrom kan fungera. Eftersom diagnosen kan ta sig så olika uttryck hos olika personer så kan vi behöva skaffa oss kunskap om hur vi t.ex. kan bemöta och stötta personer vars asperger tar sig andra uttryck än vår egen.

Själv tycker jag att jag har goda kunskaper om de symtom som jag själv har, och om vilka olika uttryck dessa kan ta sig hos andra personer. När det däremot kommer till symtom som jag själv inte har så är vet jag inte alltid mer än någon utan Aspergers syndrom. Jag känner ofta att jag vill lära mig mer, och då brukar jag gå på föreläsningar. Aspergercenter anordnar då och då föreläsningar av personer med egen diagnos, för personer med egen diagnos. Ibland känner jag igen mig, ibland känner jag inte igen mig alls – men jag lär mig någonting varje gång. Jag brukar också läsa bloggar, artiklar och böcker skrivna av andra som har Aspergers syndrom eftersom jag många gånger tycker att människors egna erfarenheter är den absolut bästa kunskapskällan.

Det finns dock tillfällen då kunskapskällan egna erfarenheter inte finns att tillgå, och det finns tillfällen då jag faktiskt känner att jag även behöver ett objektivt utifrånperspektiv för att lättare kunna förstå vissa symtom eller svårigheter. Eftersom jag vet att informationen på olika faktasajter ibland kan vara väldigt onyanserad så tar jag sällan hjälp av dessa. Istället brukar jag fråga någon vars kunskap jag verkligen litar på, som t.ex. min samtalskontakt. För det är okej att inte alltid förstå, även om man själv har Aspergers syndrom. Det är okej att fråga.

När man inte fungerar som någon tror

Aspergers syndrom är en otroligt bred diagnos som kan ta sig många olika uttryck. Det innebär att alla med diagnosen inte har alla vanligt förekommande symtom, men ibland kan andra människor tro det. Precis som det kan bli missförstånd när andra människor inte känner till hur jag fungerar eller vilka symtom jag har, så kan det därför bli missförstånd när någon inte vet hur jag inte fungerar eller vilka symtom jag inte har. Sedan jag fick min aspergerdiagnos har jag upptäckt att missförstånd kan uppstå när andra tror:

Att jag inte förstår ironi.
När jag varit ironisk (vilket jag är ganska ofta) har det ibland hänt att den jag pratat med blivit antingen väldigt tyst och/eller väldigt förvånad. Personen har ju trott att jag haft svårt att förstå ironi och har därför tagit det jag sagt på allvar. Om jag t.ex. säger ”Vad glad jag blev av detta” om någonting som jag i själva verket blivit väldigt arg för, då kan det uppstå missförstånd om personen jag säger det till utgår från att jag aldrig är ironisk. Som tur är blir sådana missförstånd uppenbara för mig – som ju vet hur jag menade – så därför brukar det gå snabbt och lätt att reda ut dem.

Att jag uttrycker mig bokstavligt och alltid tolkar det som sägs bokstavligt.
Jag bokstavstolkar när det kommer till instruktioner. Om någon ber mig att ”se efter om tvätten är torr” så är det precis vad jag gör. Jag tar inte med mig tvätten in om inte detta uttryckligen sagts. Det beror på att man, när man hör meningen ”Kan du gå ut och se efter om tvätten är torr?”, bör förstå att det inte finns någon anledning att se efter om tvätten är torr om man inte ska ha med sig den in – men den logiken förstår inte jag om ingen förklarar den för mig.

När det inte handlar om instruktioner bokstavstolkar jag däremot inte, men ibland glömmer jag att berätta det för andra. När jag träffat nya människor som vetat om att jag har Aspergers syndrom har det därför hänt att de utgått från att jag bokstavstolkar jäms över, och att jag även är väldigt bokstavlig i mitt sätt att uttrycka mig. Då har missförstånd av den här typen uppstått:

Annan person: ”Jag tror att det är bra om du tar tag i detta (någon personlig grej) snart.”
Jag: ”Jag vet, men jag orkar inte just nu.”
Annan person: ”Nej, inte nu, men kanske inom de närmaste veckorna?”
Jag: ”Alltså, jag menade att jag inte kommer att orka inom de närmaste veckorna.”

Den här sortens missförstånd är också lätta att reda ut eftersom de – precis som missförstånden med ironin – blir uppenbara för mig, och då kan jag förklara att jag bokstavstolkar när det kommer till instruktioner men inte annars.

Att jag uppskattar brutal ärlighet.
Många personer med Aspergers syndrom uppskattar rakhet, något som kan bero på olika saker. Det kan t.ex. vara så att man har svårt att lägga märke till och/eller tolka icke-verbala signaler och att man därför har behov av att få även den icke-verbala informationen i ord. En sådan person är jag. Jag har ofta svårt att uppfatta icke-verbala signaler som signalerar att en person t.ex. tycker om mig. Därför föredrar jag att personen säger ”jag tycker om dig”. Då är personen, enligt mig, rak och den sortens rakhet både behöver och uppskattar jag.

Om någon däremot inte tycker om mig, och t.ex. inte vill umgås med mig längre, så uppskattar jag om hen t.ex. säger: ”Jag förstår verkligen om du blir ledsen nu, men tyvärr känner jag inte att vi passar som vänner.” Om personen inte vill vara fullt så rättframkan hen – när jag frågar om hen vill ses – hitta på att hen inte kan. Om hen inte samtidigt föreslår en alternativ dag att träffas på så kommer jag efter ett tag att förstå att hen inte vill. Då är personen, enligt mig, också ganska rak. Däremot blir det svårt för mig om personen försöker signalera sitt ointresse med icke-verbala signaler när vi träffas. Då riskerar budskapet att helt gå mig förbi.

Det finns också en del personer med Aspergers syndrom som helst vill att andra människor ska vara så ärliga som möjligt och som t.ex. undanber sig finkänslighet och vita lögner. En sådan person är inte jag, men några gånger har det hänt att andra människor trott det. Då har de pratat till mig på ett sådant sätt att jag uppfattat dem som burdusa (framfusiga/okänsliga) och sådant tycker jag är obehagligt.

Eftersom det varit fråga om nya människor så har jag inte alltid tänkt att det hela kunnat bero på ett missförstånd, utan det har hänt att jag felaktigt uppfattat en person som hård och kall. I dessa fall har missförståndet antingen klarats upp när jag tagit mod till mig och talat om för personen att jag blivit ledsen, eller när personen i fråga märkt att jag själv är finkänslig och ganska försiktig.

Precis som det kan bli missförstånd när andra människor inte känner till hur jag fungerar eller vilka symtom jag har, så kan det bli missförstånd när andra inte vet hur jag inte fungerar eller vilka symtom jag inte har. Sådana missförstånd kan undvikas dels genom att andra människor frågar om jag t.ex. förstår ironi, dels genom att jag själv tänker på att inte bara tala om vilka vanliga aspergersymtom jag har, utan också vilka jag inte har. Det sistnämnda har jag, ärligt talat, inte alls varit särskilt bra på, men jag lovar och svär att bli bättre på det.  🙂 

När man definierar ord på olika sätt

Någonting som kan vara bra för alla människor att tänka på är att man ofta definierar ord och begrepp olika beroende på hur man fungerar. Om man utgår från att andras definitioner alltid är desamma som ens egna kan det bli missförstånd när man pratar med någon som fungerar på ett annat sätt än man själv. Exempel:

Matilda och Kajsa är kurskamrater på universitetet. Matilda har Aspergers syndrom, Kajsa har det inte. När Matilda berättar att hon är orolig för den kommande praktikperioden försöker Kajsa lugna henne genom att säga att det säkert kommer att gå bra. Hon passar också på att bjuda hem Matilda på middag och filmkväll, för att få henne att tänka på någonting annat än praktiken. ”Du behöver koppla av”, säger Kajsa, men Matilda tycker bara att det låter väldigt konstigt. Hur kan Kajsa tro att hon ska kunna koppla av en hel kväll när det bara är tre veckor kvar tills praktiken börjar? Och äta, hur skulle det gå till? De senaste dagarna har Matilda haft svårt att hålla i bestick, för oron gör att hon skakar och svettas om händerna, och att hon ibland har svårt att behålla maten. Hon bestämmer sig ändå för att tacka ja till middagen och filmkvällen, för hon tycker verkligen om att umgås med Kajsa.

På kvällen har Matilda svårt att äta. Hennes händer darrar och hon tappar gaffeln i golvet flera gånger. Dessutom är hon tyst, mycket tystare än vanligt. Kajsa frågar om det är någonting som har hänt. ”Jag är orolig för praktiken”, svarar Matilda, men Kajsa menar att det måste vara någonting annat också. Samtidigt kommer hon att tänka på att hon själv ska till tandläkaren i övermorgon och en liten klump bildas i magen. Den måste synas utåt, för Matilda frågar om Kajsa också är orolig för något. När hon berättar att hon är orolig för tandläkarbesöket ser Matilda mycket medlidsamt på henne. Matilda erbjuder sig sedan att följa med Kajsa till tandläkaren och säger att det var väldigt starkt av henne att klara av att fixa middag trots oron.

När Kajsa säger att hon bara är orolig, inte skräckslagen, klarnar det för dem båda två. När Matilda berättade att hon var orolig för praktiken så trodde Kajsa att det handlade om extra mycket pirr i magen, när det i själva verket handlade om att skaka, kräkas och absolut inte kunna tänka på någonting annat what so ever. När Kajsa sedan talade om att hon var orolig för tandläkarbesöket så trodde Matilda att det rörde sig om att skaka, kräkas och inte kunna tänka på någonting annat, när det i själva verket rörde sig om extra mycket pirr i magen. Matilda och Kajsa definierar inte oro på samma sätt, men båda två har utgått från sin egen definition.

När jag gick i tredje klass hade t.ex. begreppet ”inte tycka om” en annan innebörd för mina klasskamrater än för mig. Vi var flera som inte tyckte om redskapsgymnastik och syslöjd, men de andra kunde t.ex. skratta och ha roligt timmarna innan det var dags för just redskaps-gymnastik eller syslöjdslektion. Själv satt jag och kämpade mot tårarna och längtade efter vuxenlivet, för då skulle jag aldrig mer behöva befatta mig med plintar, ribbstolar, trampoliner och symaskiner. När jag ”inte tyckte om” någonting så innebar det att jag tyckte så illa om det hela att det ofta kändes som om livet var slut. ”Inte tycka om” var för mig namnet på det jag idag skulle kalla för alldeles för svårt och fruktansvärt obehagligt. 

Om man känner sig osäker på vilken innebörd ett ord eller begrepp har för en annan människa så kan det vara klokt att fråga. Kanske får man då veta att personen i fråga inte alls definierar ”konstig” eller ”intresserad” på samma sätt som man själv, och vips så har man rett ut missförståndet innan det ens hunnit bli till. 🙂

Att arbeta med personer med asperger

När någon med Aspergers syndrom t.ex. ansöker om ett anpassat arbete, boendestöd eller börjar på en daglig verksamhet kan det ibland uppstå förvirring. Kanske har handläggaren på kommunen svårt att förstå varför en person som klarar av att arbeta som jurist inte klarar av att sköta sitt hem, eller så undrar handläggaren på Arbetsförmedlingen eller personalen på den dagliga verksamheten varför någon som beter sig som ”vem som helst” behöver ett anpassat arbete eller daglig verksamhet. Om sådan osäkerhet uppstår är det bra att veta att den ojämna begåvningsprofilen som ofta förekommer gör att många med Aspergers syndrom har stora svårigheter i vissa situationer, måttliga svårigheter i vissa och inga alls i andra. Det innebär att funktionsnedsättningen kan bli olika tydlig för omgivningen beroende på i vilket sammanhang man träffar personen i fråga.

Om person A har omfattande svårigheter med planering och praktiska göromål kan funktionsnedsättningen bli uppenbar i situationer som ställer höga krav på sådana färdigheter. Om personen samtidigt har en hög verbal intelligens och inte har några som helst svårigheter att föra ett samtal så kanske funktionsnedsättningen inte märks alls under exempelvis möten. Detta gör att personens arbetsgivare och kollegor kan märka av funktionsnedsättningen väldigt tydligt, medan handläggaren på Arbetsförmedlingen kan känna sig osäker på om den här personen verkligen är i behov av ett anpassat arbete. Handläggaren träffar ju personen i ett sammanhang där det enbart är dennes styrkor – och inte dennes funktionsnedsättning – som märks.

Person B kan vara mycket strukturerad, ansvarstagande och ha en naturlig fallenhet för akademiska studier. Personen kan också vara väldigt noggrann och ha lätt för att sätta sig in i andra människors situation. Däremot kanske personen har svårt att avgöra när köksbänken är smutsig eller när golven är dammiga. Kanske tycker personen att det är motoriskt svårt att dammsuga eller jättesvårt att ringa telefonsamtal som rör hen själv, medan rent yrkesmässiga går bra. Då kan personen – trots att hen klarar av att arbeta som jurist – vara i behov av boendestöd.

Person C kan tycka att olika arbetsuppgifter är väldigt svåra och/eller enormt uttröttande. Kanske fungerar det inte alls att utföra praktiska göromål under tidspress eller i stimmiga miljöer, eller så är personens energinivå alldeles för låg för att även ett anpassat arbete ska vara möjligt. Om personen ändå har viss ork till aktiviteter så kan ibland en daglig verksamhet vara ett alternativ. Där kanske personen får vistas i en miljö som passar hens behov och ägna sig åt passande aktiviteter i en takt som hen orkar med och mår bra av. Att personens funktionsnedsättning inte alls märks kan – men behöver inte – vara ett tecken på att personen är på alldeles rätt plats.