Om huvuddiagnoser och normerna kring dessa

När man har flera olika funktionsnedsättningar tycks det finnas en norm som säger att en av funktionsnedsättningarna påverkar ens liv lite mer än de andra. Den funktionsnedsättningen brukar benämnas som huvuddiagnos och hamnar ofta i fokus vid kontakter med t.ex. psykiatrin, habiliteringen, Försäkringskassan och andra instanser.

Det här med att en av funktionsnedsättningarna påverkar ens liv mer än de övriga stämmer kanske för många – men inte för alla. I de fall där det stämmer är det heller inte säkert att det är den funktionsnedsättning som personen själv upplever som störst som hamnar i fokus. Risken finns nämligen att fokus hamnar på den funktionsnedsättning som enligt normen borde påverka personen i fråga mest.

För egen del har jag märkt att Aspergers syndrom tenderar att hamna i fokus, ja, nästan knuffa både min DCD och mina syntolkningssvårigheter över kanten. Normen tycks nämligen utgå ifrån att man, om man har Aspergers syndrom, påverkas mest av just den funktionsnedsättningen. Jag har träffat flera andra med Aspergers syndrom, eller andra autismspektrumtillstånd, som upplevt samma sak. Några har sagt att de påverkas i högre utsträckning – eller lika mycket – av samtidiga funktionsnedsättningar som t.ex. ADHD, eller andra psykiatriska diagnoser som t.ex. bipolär sjukdom. Ändå har dessa personer känt att det alltid är Aspergers syndrom som hamnar i fokus vid kontakter med olika instanser.

Mina nuvarande kontakter inom psykiatrin har förstått och accepterat att mina olika funktionsnedsättningar samverkar med varandra och att det är viktigt att se helheten. De har också förstått och accepterat att mina största svårigheter består av en blandning av de symtom som mina olika  funktionsnedsättningar ger. Med andra ord ser de mig så som jag faktiskt fungerar, vilket känns oerhört skönt. Framför allt gör det att jag får rätt typ av stöd, och att kommunikationen oss emellan är väldigt bra.

Varje gång jag ska träffa en ny person – inom psykiatrin, Försäkringskassan eller annan instans – är jag dock orolig. Av erfarenhet har jag nämligen lärt mig att jag måste vara mycket noga med att förklara hur jag inte fungerar, för annars tar personen i fråga ofta för givet att jag fungerar just så, enbart p.g.a. att jag har diagnosen Aspergers syndrom. Det är väldigt viktigt att inte glömma bort att Aspergers syndrom kan ta sig vitt skilda uttryck hos olika personer, och att det inte är säkert att det är just symtomen av Aspergers syndrom som påverkar en person mest. Det kan lika gärna vara så att en annan funktionsnedsättning påverkar personen mer, att samtliga funktionsnedsättningar påverkar lika mycket, eller att olika funktionsnedsättningar påverkar olika mycket i olika situationer och/eller skeden av livet. Därför tycker jag att det är viktigt att personer inom vården och på olika myndigheter blir bättre på att inte automatiskt utgå ifrån att det finns en ”dominerande” funktionsnedsättning och i så fall vilken det är, för det är inte alls säkert att individen upplever det så. Normer och antaganden utgör ju inte automatiskt sanningen.

Kommentarer till “Om huvuddiagnoser och normerna kring dessa

  1. Ja, visst är det så! Jag är även bipolär vilket mina kontakter oftast glömmer. Irriterande och inte kul 🙁 Ingen förstår mig av de kontakter jag har inom psykiatrin och Vuxenhabiliteringen. Han på Vuxenhab tror att det är lätt för mig att förändra mig. Jag tycker det är SVÅRT!

    1. Jag förstår verkligen att det inte känns bra att dina kontakter glömmer bort att du är bipolär. 🙁 Min erfarenhet är att man kan få vara väldigt, väldigt tydlig med att man har fler diagnoser utöver Aspergers syndrom, samt förtydliga hur dessa diagnoser påverkar en. Jag brukar också få vara väldigt tydlig med hur jag inte fungerar, för annars kan det bli missförstånd. Som tur är så är mina nuvarande kontakter inom psykiatrin väldigt lyhörda. När jag förklarar att jag fungerar, eller inte fungerar, på ett visst sätt så tar de till sig det.

      Vad jobbigt att personen på vuxenhabiliteringen tror att du har lätt att förändra dig när du i själva verket tycker att det är svårt. 🙁 Har du förklarat för honom hur svårt du tycker att det är? Kanske tycker han att det verkar som att du har lätt att förändra dig, och utgår därför ifrån att det är så. Dock behöver ju inte allting vara precis som det verkar.

      När jag gjorde min second opinion hade jag gjort listor över olika saker. Dessa listor hade jag i förväg lämnat till min samtalskontakt och min läkare. Bl.a. hade jag skrivit listor över vad jag har svårt för och vad jag inte har svårt för. Både samtalskontakten och läkaren tyckte att det var jättebra att jag hade skrivit dessa listor. Kanske kan du göra något liknande?

    1. Ja, det är verkligen viktigt att ens stödkontakter förstår hur man fungerar. Roligt att du tyckte att mina ord var kloka! 🙂

  2. Håller med om att många brukar fokusera på Aspergers syndrom! I mitt fall är det iofs svårt att säga om t ex mina motoriska svårigheter beror på Asperger eller DCD, men min läkare tyckte att Asperger definitivt är min huvuddiagnos.

    Däremot har jag ju också syntolkningssvårigheter och skulle vilja utreda dessa närmare för jag behöver alla möjliga underlag för att ansöka om sjukersättning. Jag har, precis som du, mycket svårt att lära mig saker genom att se, så det är mycket möjligt att jag har någon tilläggsdiagnos som inte upptäcktes när jag gjorde den neuropsykiatriska utredningen.

    1. Jag håller med om att det kan vara svårt att veta vad som beror på vad. I vissa fall känner jag tydligt att ”nu är det den här funktionsnedsättningen som spökar”, men ofta är det en blandning. DCD är ju en motorik- och koordinationsstörning, men precis som du skriver så kan ju även Aspergers syndrom ge sådana svårigheter. Även syntolkningssvårigheterna påverkar motorik och koordination på flera olika sätt. T.ex. blir jag klumpig och fumlig när jag inte uppfattar hur jag ska göra, inte kan bedöma avstånd etc.

      Ja, det är ju inte alls omöjligt att du har någon ytterligare funktionsnedsättning och jag förstår att du i så fall vill ha den på papper. Mina syntolkningssvårigheter utger ingen egen diagnos utan är ett samlingsnamn på den neurologiska avvikelse som gör att min hjärna har svårt att tolka och bearbeta synintryck. Det kan jämföras med ”autistiska drag”, som ju inte är någon egen diagnos men väl en beskrivning av symtomen, och en sådan kan ju vara nog så viktig att få. Nästa gång jag ska förklara för Försäkringskassan att jag t.ex. har svårt att lära mig saker genom att se så har jag papper på att min hjärna fungerar annorlunda på det planet, och det känns väldigt skönt!

  3. Jag tror det är så att autismspektrumtillstånd alltid räknas som huvuddiagnosen, antagligen för att autism anses som en ”stor” funktionsnedsättning.

    1. Aha, är det så! Det visste jag inte. Då har jag lärt mig något nytt. 🙂 På sätt och vis kan jag förstå tanken med att alltid låta autismspektrumtillstånd vara huvuddiagnos för man får ju inte en sådan diagnos om svårigheterna inte orsakar stora bekymmer i vardagen. Dock finns det ju ingenting som säger att en annan, samtidig, funktionsnedsättning inte kan orsaka ännu större och/eller fler bekymmer. Därför tycker jag att man borde vara öppen för att låta den diagnos som orsakar den största funktionsnedsättningen vara huvuddiagnos, så att inte dessa bekymmer hamnar i skymundan. I de fall flera olika funktionsnedsättningar samverkar kanske det inte räcker med enbart en huvuddiagnos.

  4. Efter en olycka fick jag en förlamning och blev rullstolsburen och har behövt mycket hjälp i vardagen, men har sen flera år även autistiskt syndrom (högfungerande). Det min handläggare, mitt stöd hemma och andra personer omkring mig glömmer bort är att jag inte bara behöver hjälp att utifrån min förlamning klara av att laga och tillreda maten, utan jag behöver även bli igångsatt, påminnde och motiverad.

    Autism som redan är ett osynligt funktionshinder, blir ännu mer osynligt när fokus läggs på rullstolen och förlamningen.
    Vissa saker tycker mitt stöd hemma att jag ”klarar av”, och utifrån min förlamning gör jag det, men inte utifrån autismen.

    1. Tråkigt att höra att din autism ofta glöms bort och att du därför bara får stöd utifrån din förlamning. 🙁 Dessvärre förvånar det mig inte att din osynliga funktionsnedsättning blir ännu osynligare när du samtidigt har en funktionsnedsättning som syns. ”Det som inte syns finns inte” säger man ibland, och det är ju någonting som drabbar även personer som ”bara” har osynliga funktionsnedsättningar, men här blir det verkligen extra tydligt. Det är väldigt intressant och tänkvärt, så tack för att du delade med dig!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *