Att orka det ena men inte det andra

I vårt samhälle förutsätts det ofta att den som orkar jobba mycket också har energi till att träffa sina vänner. Likaså tas det för givet att den som orkar ägna sig åt sina fritidsintressen också orkar jobba, eller vice versa. Det tas också för givet att fritidsintressen tar ungefär lika mycket energi som arbete, och att socialt umgänge tar betydligt mindre energi än arbete. Med andra ord finns det en norm som säger: ”Orkar du det ena så orkar du det andra”. För många människor är det kanske så, men om man har Aspergers syndrom kan det istället vara: ”Att du orkar det ena betyder inte att du orkar det andra.” Exempel:

Annika driver ett eget företag inom smyckesdesign. Förutom att designa har hon en egen butik och webbshop. Annika arbetar mycket och länge, såväl vardag som helg. Ibland är det så mycket att göra att hon måste arbeta till långt in på natten, men det bekommer henne inte alls. Annika blir inte ett dugg trött av att jobba – tvärtom.

När Annika äter middag med sina vänner blir det aldrig långvarigt. Socialt umgänge tar enormt mycket energi för henne, och därför blir hon fort väldigt utmattad. I butiken har hon en yrkesroll att luta sig mot, hon har bara en anställd och kunderna stannar sällan särskilt länge. När hon träffar sina vänner måste hon däremot vara sig själv, middagsbjudningarna sker oftast i grupp och de brukar pågå i flera timmar. Så länge orkar inte Annika. Efter en timme är hon för det mesta totalt utmattad och brukar därför få förklara att hon tyvärr måste gå hem – även om hon haft jättetrevligt och gärna skulle stanna längre.

Att Annika så ofta lämnar middagsbjudningarna i förtid p.g.a. utmattning har gjort Annikas vänner oroliga. ”Du får inte jobba ihjäl dig”, kan de säga. Och: ”Ta en veckas semester så känns det säkert bättre”. Eftersom de allra flesta människor blir trötta av att jobba så mycket som Annika – och eftersom arbete för de flesta är mer ansträngande än att umgås med vänner – så utgår vännerna ifrån att det är allt jobb som gjort Annika utmattad. I själva verket är det jobbet som ger Annika energi till att orka stanna den där timmen på middagsbjudningarna. Om hon började jobba mindre skulle hon få mindre energi och därmed inte orka gå på bjudningarna alls. I Annikas fall är jobbet det som ger henne energi, och därför orkar hon jobba i princip hur mycket som helst. Socialt umgänge tar däremot så mycket på krafterna att Annika inte orkar stanna mer än en timme på middagsbjudningarna, oavsett hur mycket energi hon jobbat upp. När Annika får diagnosen Aspergers syndrom förstår hon varför hon har ett annat sätt att fungera, och kan förklara för sina vänner.

Olof har ett stort matlagningsintresse. Han har mängder med kokböcker och älskar att prova nya recept. Han bjuder gärna familj och vänner på middag och det händer att han gör matlagningsvideor som han sedan lägger upp på internet.

Handläggaren på Försäkringskassan ser Olofs matlagningsaktiviteter som arbetsförmåga och vill därför inte bevilja hans ansökan om aktivitetsersättning. Den energi Olof lägger på att prova nya recept, bjuda vänner och familj på middag och göra matlagningsvideor borde han istället lägga på att arbeta, menar handläggaren.

Olof blir förtvivlad. Han förstår att handläggaren utgår från den norm som säger att arbete och fritidsaktiviteter tar ungefär lika mycket energi och att man därför kan byta ut det ena mot det andra, men Olof fungerar inte så. Han har haft flera olika arbeten, men varje gång har han kollapsat av utmattning efter bara några veckor.

När Olof lagar mat hemma har han möjlighet att göra det helt i sin egen takt och när han själv orkar. Olof har en låg energinivå, så han måste han anpassa sina matlagningsaktiviteter helt och hållet efter sin ork. Ibland händer det att Olof både lagar mat, har gäster och gör en matlagningsvideo under en och samma dag. Då måste han vila länge efteråt, ofta flera dagar. När Olof vilar ligger han mest i sängen, ofta med neddragna persienner eftersom ljuset sticker obehagligt i ögonen på honom när han är väldigt trött.

Ett tag arbetade Olof två timmar om dagen i ett skolkök och då hade han inte möjlighet att jobba i sin egen takt. Allting skulle gå väldigt fort – men Olof kan inte skynda sig. Det som händer när han försöker är att han drabbas av total blackout och blir stående på en och samma plats.

Eftersom Olof har svårt att orientera sig hade han även stora problem att hitta saker i skolköket, som trots allt var bra mycket större än Olofs eget kök därhemma. Olof irrade ofta omkring – eller bad om hjälp att hitta det han letade efter – vilket tog tid och gjorde Olofs kollegor frustrerade. Kollegorna kände till Olofs funktionsnedsättning, men de tyckte att han väl ändå borde lära sig att hitta någon gång. Det gjorde inte Olof. För att han ska hitta krävs nämligen att alla köksredskap ligger exakt på samma plats där han lämnat dem. Det fungerar bra i Olofs eget kök, men i skolköket var han ju inte ensam om sakerna. Dessutom var det – även om han fick hjälp – stor skillnad på att laga mat till flera hundra personer, jämfört med de fem personer han normalt bjuder på middag hemma. 

Stressen, svårigheterna att hitta och de många portionerna mat att laga gjorde Olof enormt utmattad. Det hände att han blev så slut att han säckade ihop på hallgolvet när han kom hem, somnade och sov i flera timmar. Med skorna på. Eftersom Olof har en låg energinivå gjorde han för det mesta av med hela veckans energi på en enda arbetsdag. När han blir riktigt trött hemma så vilar han i några dagar och struntar då i att laga mat, men till skolköket var han tvungen att gå varje vardag. Att vila efter jobbet och på helgerna räckte inte, så mycket energi tog arbetet. Till slut gick han i väggen, vilket även orsakat att hans energinivå blivit ännu lägre. Olof orkar fortfarande syssla med matlagning som hobby men att arbeta är – för honom – något helt annat. 

Kommentarer till “Att orka det ena men inte det andra

  1. Jag håller med Tilda! Du beskriver det väldigt bra. Jag önskar att Försäkringskassan och andra myndigheter hade den här kunskapen. För flera år sen försökte jag få min dåvarande handläggare på Försäkringskassan att förstå att jag inte orkade jobba. Hon undrade vad jag gjorde på dagarna när jag hade så lite ork att jag inte ens kunde jobba. När jag svarade att jag studerade grammatik och plockade blåbär, tyckte hon att jag borde ha orkat jobba också eftersom jag inte bara låg i sängen på dagarna. Hon verkade inte ha någon kunskap om Aspergers syndrom överhuvudtaget.

    1. Tack! Vad roligt att du tycker att jag beskriver bra. 🙂 Jag önskar också att Försäkringskassan och andra myndigheter hade bättre kunskap om hur man kan fungera när man har Aspergers syndrom. Det borde vara självklart att myndighetspersoner – i synnerhet sådana som arbetar på t.ex. Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och inom socialtjänsten – fick utbildning och kunskap om olika funktionsnedsättningar. Visst finns det myndighetspersoner som har god kunskap och förståelse, men min erfarenhet är att det varierar enormt.

      Usch, vad tråkigt att din handläggare inte verkade ha någon kunskap om Aspergers syndrom. 🙁 Jag förstår att det måste ha känts väldigt jobbigt för dig. Jag tror att Försäkringskassan skulle kunna hantera många ärenden bättre om deras personal fick ordentlig utbildning (i det här fallet om Aspergers syndrom) men faran är när de går emot läkarintyg. Eftersom handläggarna på Försäkringskassan inte är medicinskt utbildade så anser jag inte att de borde ha det mandatet. Ingen skulle komma på tanken att låta någon utan medicinsk utbildning sjukskriva människor, men att ifrågasätta läkarintyg utan medicinsk utbildning går bra. Det tycker jag är skrämmande.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *