Ny neuropsykiatrisk utredning

Jag är en person som tycker om ordning och reda och som helst tar tag i saker med en gång. Jag brukar inte stoppa huvudet i sanden – men det finns undantag. Då och då får jag insikter som gör så ont att jag stoppar huvudet i sanden för att skydda mig själv från smärtan. Där står jag sedan med huvudet i sanden tills smärtan gräver sig igenom och gör mig sällskap. För det gör den förr eller senare, som nu.

Jag har ju känt en tid att min aspergerdiagnos kanske inte är rätt. Även om det är oerhört många symtom som stämmer så har jag inte tillräckligt många symtom inom det viktigaste området, det som handlar om svårigheter med socialt samspel. Jag har absolut sociala svårigheter, men de är betydligt mindre omfattande än vad de ”ska” vara när man har Aspergers syndrom. De sociala svårigheterna kan ta sig olika uttryck och variera i grad hos olika personer, men de ska utgöra en betydande funktionsnedsättning och det gör de inte i mitt fall. Den betydande funktionsnedsättningen utgörs av andra aspergersymtom, DCD-symtomen och syntolkningssvårigheterna. Ju mer jag lärt mig om Aspergers syndrom, desto mer har jag känt att min diagnos inte stämmer, att det kanske rör sig om något liknande istället.

När den första insikten kom valde jag att blunda, att intala mig själv att jag visst hade fått rätt diagnos. Jag visste ju hur olika uttryck Aspergers syndrom kunde ta sig. Men det gick inte att blunda hur länge som helst, för insiktssmärtan gjorde mig till slut sällskap där i sanden. Då tog jag upp tankarna med min dåvarande läkare, eftersom jag samtidigt var bekymrad över att jag ”inte såg”. Det senare problemet resulterade ju i en remiss till en neurolog, som kunde konstatera att min hjärna har svårt att tolka synintryck. Att jag däremot har mindre omfattande sociala svårigheter förklarade läkaren med att jag har en ”annorlunda twist” på min asperger. Eftersom jag kände stort förtroende för henne så tog jag till mig den förklaringen och det kändes bra ett tag.

Sedan fick jag åter påhälsning i sanden och då berättade jag för min samtalskontakt att tvivlen kring diagnosen kommit tillbaka. Vi pratade om att hon skulle ta upp det med någon av mottagningens utredningspsykologer, så att jag skulle kunna få en tid för att se över utredningen. Sedan dess har de där utredningspsykologerna fungerat som en morot när smärtan blivit för stark, jag har kunnat tänka att ”vi löser det här, det fixar sig”. Det har dock inte hänt någonting och när jag förra veckan åter tog upp problemet med min samtalskontakt så berättade hon att de inte ser över utredningar just nu, p.g.a. att situationen på mottagningen är som den är.

Jag har bestämt mig för att byta mottagning, men igår slog det mig: Jag ska börja i rätt ände. Se över utredningen först – och få aspergerdiagnosen bekräftad eller ändrad – och byta mottagning sedan, för jag är trött på de missförstånd som uppstår när jag glömmer berätta vilka svårigheter jag inte har. För ett tag sedan tänkte jag att allt skulle lösa sig om jag blev bättre på att upplysa om detta, men sedan insåg jag att det inte är någon hållbar lösning. Jag har så många svårigheter ändå, så det känns jobbigt att jag även ska behöva informera om vilka svårigheter jag inte har.

Även min mamma tänker, av samma anledning som jag, att min aspergerdiagnos kanske inte stämmer. Inte ens hon kan blunda. Och nu kan jag inte stoppa huvudet i sanden mer, så igår skickade jag ett långt mejl till mottagningen som utredde mig och förklarade situationen. Jag frågade om de möjligen skulle kunna hjälpa mig att se över utredningen, eftersom min mottagning just nu inte gör sådana saker. Eftersom jag redan gjort en utredning som lett till diagnos så trodde jag att de skulle hänvisa mig tillbaka till psykiatrin, alternativt att jag skulle få bekosta omprövningen själv då det är ett privat företag som bara avlastar landstinget när det gäller just neuropsykiatriska utredningar. Därför blev jag väldigt förvånad – men glad och otroligt lättad – när de svarade att jag kan få göra en helt ny utredning (!) som då skulle kunna fungera som omprövning. Allt som behövs är en remiss från psykiatrin – och det kan jag ju fixa.

Nu återstår det att se om jag har Aspergers syndrom med en ”annorlunda twist” eller om jag har någon liknande diagnos, men oavsett vad resultatet blir så är det här en jättechans för mig. Det känns bra att jag tagit tjuren vid hornen och slutat leka struts.

Kommentarer till “Ny neuropsykiatrisk utredning

  1. Jag tycker också att de situationerna känns väldigt aspiga. Jag känner ju även igen mig jättemycket i diagnosen då jag har stora svårigheter på många andra plan, men även om de sociala svårigheterna är jobbiga så är de inte så jobbiga/omfattande – som de ”borde” vara, därav att jag har en ”annorlunda twist” som läkaren uttryckte det. Det är ju heller inte bara jag som har reagerat på detta, utan även min familj. Visst finns det en chans att det är så att jag har fler sociala svårigheter än jag är medveten om, men då kommer ju i så fall det att framkomma under den nya utredningen. Eftersom jag mår så dåligt över att jag känner att det är någonting som inte stämmer så känns det bra att få göra om utredningen. Den gjordes dessutom innan den neurologiska utredningen, varpå en del av de sociala svårigheterna (inte alla) feltolkades som aspergersymtom när de istället berodde på att samarbetet mellan öga och hjärna inte fungerar som det ska.

  2. Det här blir spännande att följa,för det är ju som du säger att även utredare kan ha både rätt och fel,och att du känner som du gör i ditt fall.Även jag känner så mellan varven om mig,men jag är ju så pass gammal att det spelar ingen roll för min del,men för unga som har sin framtid framför sig så är det viktigt.Sen så är det inte fel att ifrågasätta utredningar oavsett

    1. Vad jobbigt att du också tvivlar på din diagnos ibland. 🙁 Jag tycker inte att man någonsin blir för gammal för en förnyad bedömning, men jag förstår om du inte vill eller orkar. I mitt fall är det just framtiden jag tänker på, att jag kan hamna i många situationer där det är viktigt att ha rätt diagnos, men jag hade nog gjort en förnyad bedömning i alla fall, eftersom det känns viktigt att pusselbitarna, så att säga, passar ihop. Jag håller helt med om att det inte är fel att ifrågasätta utredningar, för även läkare och psykologer kan ju ha fel. Det kan inte vara det lättaste att skapa sig en helhetsbild av en människa på så kort tid, så jag tycker inte att det är konstigt om de t.ex. drar fel slutsatser ibland.

  3. Vad bra för dig! I mitt fall stämmer diagnosen Asperger syndrom. Jag kan inte läsa av miner eller gester. Jag använder få gester själv. Jag kan inte förstå underliggande budskap. Ser inte hur en person mår plus alla andra diagnoskriterier. Lycka till!

    1. Vad skönt att du känner att du har fått rätt diagnos! 🙂 Det gör mig glad att höra. Tack för lyckönskningarna! 🙂

  4. ”Då och då får jag insikter som gör så ont att jag stoppar huvudet i sanden för att skydda mig själv från smärtan. Där står jag sedan med huvudet i sanden tills smärtan gräver sig igenom och gör mig sällskap” – vilken fantastisk formulering! Och jag instämmer med din mor och säger grattis till att du ska få göra en ny utredning eftersom det är viktigt för dig att få ordning 🙂

    1. Åh, tack! Vad roligt att du gillade hur jag beskrev det hela. 🙂 Tack för gratulationerna också. 🙂 Ja, det känns verkligen viktigt att få ordning nu. Det känns lite som när man har akutstädat genom att t.ex. sopa in damm och grus under mattan och tryckt in en massa grejer i garderoben för att de inte ska synas. Det funkar ju ett tag, men till slut går det inte längre utan då behöver man städa på nytt och göra det ordentligt. 🙂

  5. Tänk på att om du får en annan diagnos så kanske du faller ur LSS-personkretsar och får svårare att få hjälp. Även aktivitetsersättningen skulle kunna bli borttagen. Innan jag fick mina diagnoser så ringde en handläggare på F-kassan mig och sa att min dåvarande diagnos inte var tillräcklig grund för sjukersättning. Nu vet jag inte om det är samma regelr för aktivitetsersättning men kan ju vara bra att veta att det kan bli så.

    1. Om jag skulle falla ur LSS så är det ingen katastrof, eftersom jag inte har behov av några insatser därifrån. Jag skulle dock förlora tandvårdsstödsintyget, men samtidigt är det inte värt att låta bli att göra om utredningen för att jag eventuellt kan bli av med det intyget. När det gäller aktivitetsersättningen och hjälpen från psykiatrin så hoppas jag att jag att jag kommer att få stöd utifrån mina behov, för de är ju detsamma oavsett diagnos. Jag hoppas att Försäkringskassan i så fall kommer att förstå det, i annat fall får jag helt enkelt förklara det för dem.

      Vad konstigt att din handläggare sa att din dåvarande diagnos inte var tillräcklig grund för sjukersättning. Det ska ju vara arbetsförmågan som spelar roll, inte diagnosen.

  6. Grattis till att du får göra en ny utredning! 🙂 I mitt fall är jag rätt säker på att min Asperger-diagnos är rätt trots att min mamma har varit skeptisk, men däremot har jag börjat undra om jag verkligen har Tourettes. Men jag tänker inte göra något åt saken för jag känner att den diagnosen inte skadar mig på något sätt, och jag behöver ju inte ens berätta för folk att jag har Tourettes om jag inte vill det. Men jag förstår ändå att du vill veta om du verkligen har asperger eller inte! Jag tycker ändå att du ska tänka på det här med Försäkringskassan för det är jättesvårt att få sjukersättning idag, men om du bestämmer dig för att göra en utredning innan du får ett beslut om sjukersättning så hoppas jag att din handläggare förstår att din arbetsförmåga fortfarande är samma oavsett vilken diagnos du har.

    1. Tack så mycket! 🙂

      Vad skönt att du känner att du har fått rätt diagnos! Tråkigt dock att du känner dig osäker på Tourettes-diagnosen, men om du inte tycker att det spelar någon roll och inte mår dåligt av att ha diagnosen så behöver du ju inte göra någon ny utredning. På samma sätt som jag tycker att var och en har rätt att göra om sin utredning om man känner att någonting inte stämmer, så tycker jag att man har rätt att inte göra om utredningen om man inte vill.

      Jag hoppas också att min handläggare på Försäkringskassan kommer att förstå att min arbetsförmåga fortfarande är nedsatt även om jag skulle få en annan diagnos, för mina svårigheter kommer ju fortfarande att vara desamma. Jag har full förståelse för om någon avstår från att göra en ny utredning av rädsla för att bli nekad en ersättning man har behov av, eller för att bli av med den ersättning man redan har trots att behoven är desamma, men själv kommer jag inte att ta någon hänsyn till Försäkringskassan. Försäkringskassan är en myndighet som är till för medborgare som behöver den, så jag kommer inte avstå från att få en korrekt diagnos bara för att de eventuellt kan krångla. Då får de krångla i så fall, jag kommer att så upp för mig själv och min rätt att må bra. 🙂

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *