Att delge någon en diagnos

En neuropsykiatrisk utredning kan visa att de symtom och svårigheter man upplever förklaras av att man har en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. En utredning kan också visa att man inte har någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller att man har en eller flera sådana, men att de inte förklarar alla symtom och svårigheter man upplever. Så var det i mitt fall. Den neuropsykiatriska utredningen visade att jag hade Aspergers syndrom och DCD, men att ”de omfattande perceptionssvårigheterna” inte helt kunde förklaras av dessa diagnoser. Utredarna sa därför att de rekommenderade mig att göra en neurologisk utredning för perceptionssvårigheterna, något som jag inte var särskilt pigg på. Jag tyckte att utredarna drog lite väl stora växlar när de tyckte att jag skulle göra en neurologisk utredning p.g.a. att jag presterade dåligt på ”det perceptuella testet” och ”det visuospatiala testet”.

För det var så jag tolkade det. Utredarna pratade om ”perceptionssvårigheter” och i utlåtandet jag fick hem stod att jag presterat klart undergenomsnittligt när det kom till ”visuospatiala förmågor”. Vidare bestod utlåtandet av sida efter sida med information om att jag ”inte ser hur jag ska göra” och att jag har stora svårigheter med praktiska göromål, inte minst arbetsuppgifter. Därefter står vilka diagnoser jag fått, samt att jag bör utredas neurologiskt för mina perceptionssvårigheter.

Det där sista struntade jag i, för dels led jag av en enorm skräck för den somatiska vården, dels hade jag ju fått svar på de svårigheter jag upplevde i min vardag, som t.ex. att jag ”inte såg”. Att t.ex. ha svårt att tolka ansiktsuttryck var vanligt vid Aspergers syndrom. Därför gjorde jag ingen neurologisk utredning, för jag tyckte ju att jag hade fått svar på det som kändes viktigt att få svar på.

En tid efter utredningen började jag lära mig mer om Aspergers syndrom och så småningom började jag känna att jag inte riktigt hade fått svar på allt i alla fall. T.ex. verkade många med Aspergers syndrom ha svårt att förstå ansiktsuttrycken – men för mig har kruxet alltid varit att överhuvudtaget se ansiktsuttrycken.

Så småningom fick jag reda på att perception betydde ”varseblivning”, och att det handlade om att tolka sinnesintryck. Jag fick också reda på att visuospatiala förmågor handlade om att kunna bedöma avstånd, avgöra föremåls förhållande till varandra etc. Då förstod jag att mina allra största svårigheter hade jag inte fått någon förklaring till, utan det var dem jag borde utredas neurologiskt för – men det hade läkaren och psykologen som gjorde den neuropsykiatriska utredningen inte varit tillräckligt tydliga med.

Jag skriver det här inlägget för att jag vill berätta hur otroligt viktigt det är att vara tydlig när resultatet av en neuropsykiatrisk utredning delges. Tänk på att patienten – om denne inte själv arbetar inom vården – kanske inte har någon medicinsk eller psykologisk kompetens. Det är därför inte självklart att personen i fråga känner till de olika medicinska termer som ofta används. Att få en diagnos – en förklaring – kan vara en lättnad, men det kan också vara omvälvande och man kanske inte tänker på att fråga om sådant som man borde fråga om. Just därför är det så viktigt att resultatet av utredningen presenteras på ett så enkelt sätt som möjligt.

Vad som är enkelt är förstås relativt, men ett tips är att undvika ord som ”perception” och ”visuospatialt”. Säg inte: ”De omfattande perceptionssvårigheterna förklaras inte helt och hållet av de här diagnoserna.” Säg istället: ”De svårigheter du upplever som att du ”inte ser”, de är så omfattande att de inte helt och hållet kan förklaras av de här diagnoserna.” Säg inte: ”Vi rekommenderar verkligen att du gör en neurologisk utredning för dina perceptionssvårigheter.” Säg istället: ”Eftersom dina största svårigheter inte helt och hållet förklaras av de här diagnoserna så rekommenderar vi att du även gör en neurologisk utredning.”

Kanske, kanske hade jag, trots min skräck för den somatiska vården, gjort en neurologisk utredning redan då – om jag hade förstått att det var mina huvudsvårigheter som inte fått något svar. Det är såklart inte utredarnas fel att jag väntade fyra år med att gå till neurologen, men jag hade önskat att de uttryckt sig tydligare.

Ett annat tips är att alltid fråga vad patienten tycker är svårt med att t.ex. avläsa ansiktsuttryck. Det är skillnad på om denne svarar ”jag förstår inte ansiktsuttrycken” eller ”jag ser inte ansiktsuttrycken”. Konsekvensen blir förmodligen densamma, men orsaken bakom svårigheterna kan vara helt annorlunda. I mitt fall visade sig svårigheterna att se ansiktsuttryck bero på att samarbetet mellan öga och hjärna inte fungerar som det ska.

Kommentarer till “Att delge någon en diagnos

    1. Tack så mycket! 🙂

      Usch, så fruktansvärt jobbigt och traumatiskt det låter. 🙁 Det känns futtigt att skriva att jag hoppas att det löser sig till det bästa, men jag hoppas verkligen att det gör det. Kram!

  1. Jag håller verkligen med om att utredningsteamet borde vara tydliga med patienten! Jsg fick inte ens med mig hem någon kopia på utredningen utan endast ett läkarintyg som jag skulle skicka till Försäkringskassan. Först långt senare fick jag veta att patienten alltid hade rätt att läsa utredningen, och då bad jag om att få det. Jag läste det och fick en chock när jag upptäckte att det stod att jag också hade DCD för det hade jag inte fått någon information om!

    Andra läkare sa senare till mig att motoriska svårigheter också kunde förklaras med Aspergers syndrom och läkarna skrev aldrig någonting om DCD när det skrev läkarintyg till Försäkringskassan, så allt blev mycket otydligt för mig. Fortfarande idag skriver läkarna endast Asperger, ADD och Tourettes till Försäkringskassan på mina läkarintyg och utelämnar DCD:n helt och hållet.

    1. Vad konstigt att du inte fick något skriftligt utlåtande med dig hem! Det trodde jag att man alltid fick. Jag förstår verkligen att du blev chockad när du väl läste utlåtandet och fick veta att du hade ytterligare en diagnos, för det borde vara en självklarhet att presentera samtliga diagnoser under återgivningssamtalet.

      Jag förstår att du blev förvirrad av att DCD-diagnosen inte stod med i intygen till Försäkringskassan. Kanske berodde det just på att läkarna ansåg att de motoriska svårigheterna förklarades av din aspergerdiagnos? Eller så förstod de inte riktigt hur stora svårigheter du har med motoriken? Jag har faktiskt inte tänkt på om min DCD-diagnos funnits med i intygen till Försäkringskassan, men däremot har mina motoriska svårigheter alltid funnits omnämnda.

  2. Förresten så tycker jag att det är väldigt intressant med syntolkningssvårigheter! Jag har ju själv omfattande syntolkningssvårigheter och hade en diskussion med min läkare om det i september. Jag tycker själv att jag uppfyller diagnoskriterierna för hjärnsynskada, men min läkare sa att även omfattande syntolkningssvårigheter kan förklaras med Asperger-diagnos. Tydligen räknas dessa som ”perceptionsstörningar” och perceptionsstörningarna yttrar sig bland annat på detta sätt hos mig. Men det är mycket möjligt att någon annan läkare skulle göra en annan bedömning och rekommendera mig att göra en neurologisk undersökning.

    1. Jag tror också att det är möjligt att en annan läkare skulle kunna rekommendera dig att göra en neurologisk utredning – precis som en annan läkare säkert skulle kunna ha sagt till mig att jag inte alls behövde göra någon sådan utredning. Det verkar inte finnas några tydliga regler för när och hur man bör utreda perceptionssvårigheter vidare, utan det verkar vara upp till varje enskild läkare att göra den bedömningen. Personligen tycker jag att det är huvudsaken att man själv känner att man fått en komplett förklaring till de svårigheter man har. Om man känner att man inte har fått det, utan att man upplever att det är någonting som ”fattas”, då kan det vara bra att göra en kompletterande utredning. Kanske visar den utredningen att det inte är någonting som fattas, men då vet man ju i alla fall det och kan sluta oroa sig.

  3. I det stora hela tycker jag ändå det var duktigt av utredningsteamet uppmärksammade att alla dina svårigheter inte kan förklaras med Aspergers syndrom och DCD.

    1. Det tycker jag också. Jag är väldigt glad att de uppmärksammade det. Jag önskar bara att de hade varit tydligare så att jag hade förstått att det var just de här svårigheterna det handlade om, så att jag hade sluppit gå omkring och tro att någonting hade ”missats” när det i själva verket handlade om att jag inte hade förstått.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *