Sent diagnosticerad – hur kommer det sig?

När jag berättar att jag inte fick mina funktionsnedsättningar diagnosticerade förrän i vuxen ålder är det många som blir förvånade. Hur kan det komma sig att en person med så omfattande svårigheter i vardagen inte får någon diagnos förrän vid tjugofyra års ålder? Hur kunde det ta så lång tid? Det är en fullt förståelig frågeställning som det tyvärr inte finns något vetenskapligt svar på, men idag tänkte jag dela med mig av mina egna teorier.

Den största anledningen till att jag fick just min aspergerdiagnos så sent tror jag stavas o-k-u-n-s-k-a-p. När jag växte upp var neuropsykiatriska funktionsnedsättningar fortfarande relativt okända. Det innebär inte att de var mindre förekommande hos befolkningen, utan bara att kunskapen om dessa funktionsnedsättningar inte var vad den är idag. De första officiella kriterierna för autismspektrumtillstånd kom inte förrän på 1980-talet, d.v.s. det årtionde då jag föddes. Vad det gäller Aspergers syndrom specifikt så blev det inte någon officiell diagnos förrän 1992. Det var året då jag kunde bli så rädd för en lastbil eller en byggnadsställning att jag drabbades av intensiv, okontrollerbar panik. Det var året då min känslighet för höga ljud var en av mina mest framträdande egenskaper. Det var året då de stereotypa rörelser jag hade som barn kanske var som allra tydligast. Det var året då jag lärde mig att bilda ord med magnetbokstäver på kylskåpet, men undvek andra barn eftersom lekarna var för svåra. Jag hade hunnit bli fem år – men diagnosen var ny.

Ytterligare en anledning till att jag fick min diagnos så sent tror jag var att jag fungerade bra i skolan. Redan på lågstadiet hade jag lätt för mig i de flesta teoretiska ämnena och på flera håll låg jag långt före mina klasskamrater. Jag var disciplinerad, strukturerad, hade lätt att koncentrera mig på lektionerna och gjorde alltid mina läxor. Jag uppförde mig väl och kom alltid i tid. Visserligen var jag klumpig på idrottslektionerna, men jag deltog i det mesta och gjorde så gott jag kunde, även om jag bokstavligt talat hatade det. Jag var heller inte uppseendeväckande klumpig, utan mina tillkortakommanden i olika idrottsliga aktiviteter hade mycket väl kunnat tolkas som bollrädsla och allmän ängslighet. Jag vägrade t.ex. göra kullerbyttor, med hänvisning till att jag inte ville ”bryta nacken”. Att jag fungerade så bra i skolan, och var duktig på så mycket, gjorde nog att de vuxna inte oroade sig lika mycket för mina svårigheter som de kanske hade gjort annars. 

Det var även så att de aktiviteter och uppgifter jag hade riktigt svårt för var av sådant slag att min oro inför dem ofta sågs som ett tecken på extrem blyghet. När jag vägrade dra på almanackan och gå fram till katedern och slå an en ton på xylofonen, så tolkades det helt enkelt som att jag inte vågade. I själva verket uppfattade jag inte hur jag skulle göra för att dra av lappen på almanackan, och jag förstod inte hur jag skulle hålla ”pinnen” som jag skulle slå på xylofonen med. Det hade jag svårt att tala om för de vuxna eftersom jag led av ofrivillig tystnad (D.v.s. det låste sig totalt när jag skulle prata.), något som också tolkades som blyghet. För att hjälpa mig ur ”blygheten” försökte de vuxna pusha mig till att utsätta mig för det jag hade svårt för, något som inte hjälpte eftersom det ju inte var blyghet det handlade om.

När jag kom upp i högstadiet var jag övertygad om att mina svårigheter berodde på att jag var mindre intelligent än andra. Jag skämdes, och liksom många andra med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lärde jag mig därför att dölja vissa svårigheter. Till en teknik- eller fysiklektion, där vi för andra gången skulle sätta samman olika metalltrådar, kom jag t.ex. iklädd fingervantar. När läraren frågade varför jag hade vantar på mig svarade jag att jag hade så svår nickelallergi att jag inte skulle kunna hålla på med metalltrådarna annars. Läraren sa att det nog skulle bli klumpigt med vantar, vilket jag förstås också hade räknat ut. Tack vare vantarna kände jag att jag hade en acceptabel anledning att ”inte få till det”, vilket gjorde att jag slapp känna mig dum.

Det är också så att kriterierna för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är utformade efter pojkar. Flickor och kvinnor har ofta en lite annorlunda symtombild, vilket gör att våra symtom ibland missas eller bortförklaras med andra diagnoser. Detta i sin tur beror, enligt mig, på att det på många håll fortfarande inte finns tillräcklig kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, och framför allt om hur dessa kan ta sig uttryck hos flickor och kvinnor.

När jag kom ut i arbetslivet och det mesta handlade om att arbeta praktiskt och att lära genom att se, då blev min funktionsnedsättning till slut uppenbar, troligen även för omgivningen. Då hade den allmänna kunskapen om den här sortens funktionsnedsättningar dessutom blivit bättre, fördomarna något färre (även om de fortfarande är många) och jag kunde äntligen få mina svårigheter diagnosticerade. Tyvärr är det många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som inte får sina diagnoser förrän i vuxen ålder. Många hinner bli tjugo, andra trettio, en del till och med sextio år innan pusselbitarna faller på plats. Vad det gäller sena diagnoser är jag långt ifrån unik.

Kommentarer till “Sent diagnosticerad – hur kommer det sig?

  1. Din historia om vantarna fick mig att tänka tillbaka på min egen skoltid. Jag använde mig också av liknande kompensatoriska strategier. Om vi exempelvis skulle spela något spel på gympan som jag inte förstod reglerna på, låtsades jag att jag inte kunde delta eftersom jag hade ont i benet. Det blev tröttsamt i längden att ständigt hitta på olika ursäkter för jag hade svårt för så många saker i skolan.

    Du har helt rätt i att många fortfarande får sina diagnoser först i vuxen ålder, och det är synd. Förut trodde jag att jag hade fått min diagnos ovanligt sent eftersom jag var 24. Jag blev först förvånad när jag fick höra från andra vuxna att det måste ha varit skönt för mig att få diagnosen ganska tidigt. Men när jag fick höra att många har hunnit bli 50 när de fått sin diagnos, förstod jag att 24 kanske inte var så sent trots allt. Men det allra bästa för mig hade varit att få diagnosen redan i barndomen.

    1. ”Men det allra bästa för mig hade varit att få diagnosen redan i barndomen.”

      Ja om man får hjälp och stöd för annars har man inte så mycket användning för en diagnos annat än för att förstå sig själv då. Diagnosen ska liksom bara vara början. Inte slutet.

      1. ”Diagnosen ska liksom bara vara början. Inte slutet.”

        Håller med dig helt och hållet! Men hur konstigt det än låter, hade jag mått mycket bättre om jag hade fått diagnos i barndomen och inte fått hjälp än att inte få någon diagnos alls. Nu förblev jag utan stöd och kände mig som dum och lat! Om jag fått en diagnos men inget stöd, hade jag åtminstone vetat om varför jag var annorlunda, och bara vetskapen hade hjälpt mig enormt.

        När jag fick min Asperger-diagnos, var det första jag tänkte: ”Vad skönt, nu har jag fått en förklaring” och inte ”Vad skönt, nu kommer jag få stöd”. Men med detta sagt är det ändå mycket viktigt för mig att ha stöd, och alla som får en diagnos och behöver stöd bör få det.

    2. Usch, jag minns hur hemskt det var med idrottsaktiviteter som man inte förstod. :S Andra aktiviteter var istället alldeles för svåra motoriskt, t.ex. redskapsgymnastik. Just idrottslektionerna var knepiga att slippa ifrån, för de lärarna krävde ofta ett skriftligt intyg från föräldrarna. På höstterminen i sjuan råkade jag dock trilla av en häst och bröt axeln, och då kunde jag visa läkarintyg på att jag var tvungen att avstå från idrottslektionerna under resten av terminen! 🙂 Det var en stor, stor sten som föll från mitt hjärta.

      Jag var också tjugofyra när jag fick mina diagnoser. Vad det gäller syntolkningssvårigheterna så fick jag dem visserligen inte bekräftade förrän i år, men jag hade kunnat få dem bekräftade tidigare om jag trotsat min läkarskräck och gått till neurologen redan efter utredningen, när jag blev rekommenderad ett sådant besök.

      Jag har funderat lite grann på hur det hade varit om jag fått mina diagnoser redan som barn. Hade det hjälpt mig? Eller hade det istället stjälpt mig? Jag är faktiskt rädd att det hade blivit det senare, med tanke på hur lite kunskap det fanns om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar när jag växte upp. Kanske hade okunskapen stjälpt mig mer än vad kunskapen hade hjälpt mig. Jag undrar också om jag hade fått rätt typ av stöd i skolan, med tanke på att skolpersonal förmodligen inte heller (undantag fanns säkert) visste så mycket om den här typen av funktionsnedsättningar på 1990-talet.

  2. ”Jag vägrade t.ex. göra kullerbyttor, med hänvisning till att jag inte ville ”bryta nacken”. ”

    Tur för dig för med en bruten nacke så hade Aspergers syndrom varit det sista problemet du hade haft i din vardag.

    Xylofonen. Den hade jag nästan glömt. Jag hade inte heller vågat spela på ett instrument som heter så konstigt.

    1. Helt sant! Jag är fortfarande glad att jag vägrade göra kullerbyttor, för med tanke på min nedsatta motorik och koordinationsförmåga så tror jag faktiskt att det hade kunnat sluta riktigt illa.

      Haha! 😀 Jag minns att det var någon vuxen som försökte lugna mig med att xylofonen var nästan som ett piano, bara lite mindre, och eftersom jag spelade piano så skulle det säkert gå jättebra att spela på xylofonen. Dessutom, menade den vuxna, behövde jag bara slå an en enda ton. Jag fortsatte dock att vägra, för problemet var ju inte instrumentet i sig, utan att jag inte visste hur jag skulle hålla i ”pinnen” som man slog på tangenterna med. Där var xylofonen inte alls som ett piano, för piano spelar man med fingrarna.

  3. Egentligen hemskt att det skall dröja så lång tid innan utredningar kommer igång. Tror att mycket beror på att speciellt vi tjejer med diagnosen ofta är otroligt anpassningsbara. Vi kämpar och försöker till varje pris att passa in i samhällets norm. Det kostar dock en hel del energi från oss och det är ju tyvärr inte ovanligt att vi blir utbrända eller mår psykiskt dåligt på andra sätt. Håller med dig att okunskapen kring diagnosen också varit stor, tror att du och jag är nästan exakt lika gamla (är själv född 1986). När jag gick i grundskolan så var det aldrig något tal om att någon kunde ha asperger ellr adhd eller något sådant. Man talade till viss del om damp, men ingen annan neuropsykiatrisk diagnos vad jag kan minnas.
    För mig tog det till drygt 28 års ålder innan jag tillsist fick min diagnos. Och då har jag ändå befunnit mig i psykiatrins svängar sen 2008 pga depression, utmattning etc. men ingen som kopplade att det kunde finnas något bakom. Jag är själv så tacksam att jag fick den psykolog jag har idag som såg problemet och tog tag i utredningen. Det är trots allt mycket bättre att känna till sin diagnos och att anpassa sig efter den

    1. Jag tror absolut att det är så att tjejer/kvinnor är mer anpassningsbara. Så är det nog överlag, inte bara hos tjejer som har Aspergers syndrom eller någon annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Tyvärr tycks det finnas en föreställning om att personer med Aspergers syndrom är ointresserade av att passa in och har svårt att anpassa sig, men jag skulle snarare säga att det ofta är precis tvärtom. Många känner sig annorlunda och utanför, och vill inget hellre än att hitta ett sammanhang. Kanske är man också extra känslig för de krav som ställs på en, och vänder sig själv ut och in – eller blir en kameleont – för att försöka passa in.

      Ja, då är vi nästan lika gamla! 🙂 Jag är född 1987. Precis som du så hörde jag, när jag gick i grundskolan, ibland talas om damp men i efterhand har jag förstått att det som sades om den diagnosen var oerhörda fördomar. Det sades att man, om man hade damp, var stökig, bråkig och elak. I vuxen ålder har jag lärt mig att det som förut kallades damp är detsamma som ADHD i kombination med DCD – och DCD har jag ju själv.

      Vad skönt att du fick din diagnos till sist, även om jag förstår att det känns frustrerande att det tog 28 år innan du äntligen träffade en psykolog som såg vad alla dina symtom berodde på. Att personer med odiagnosticerad asperger drabbas av upprepade depressioner, utmattningssyndrom och liknande verkar tyvärr vara väldigt vanligt. Vi är nog många som har försökt leva på ett sätt som våra förutsättningar och vårt sätt att fungera inte tillåter.

      Jag tycker också att det känns bättre nu när jag vet hur jag fungerar och varför och kan anpassa mig efter det. 🙂

  4. Det där om att bli en kameleont känner jag igen hos mig själv. Jag har gjort många saker för att man ”ska” göra de sakerna och för att jag trott att jag haft precis samma förutsättningar som andra. Jag har fortfarande lätt att ta till mig av vissa andra människors tankar och åsikter och jag funderar mycket kring om jag borde vara och tänka på andra sätt än jag är/gör. Har så svårt att veta vad jag mår bäst av och vilka saker hos mig själv som jag kan förändra och vilka saker jag istället bör acceptera. AS-diagnosen har gett mig en del förklaringar, men eftersom jag fortfarande inte blir förstådd eller hjälpt inom vården ens när jag har den diagnosen så känns det lite hopplöst.

    1. Jag känner också igen mig i kameleontbeteendet. Jag har alltid varit väldigt rätt för att göra andra människor ledsna, och har gjort så mycket saker för andras skull att jag helt slagit knut på mig själv. Visserligen är det viktigt för mig att kunna göra saker för andra människors skull, för att t.ex. hjälpa eller göra någon glad, men nu har jag lärt mig att det måste ske inom rimliga gränser. Jag kan inte vara andra till lags så mycket att jag själv går under på kuppen. Jag har alltid haft lätt för att säga ifrån i professionella sammanhang (t.ex. till myndigheter och personer inom vården) men i mina privata relationer har jag haft desto svårare att sätta ner foten. Det har dock blivit bättre, men jag behöver fortfarande tänka aktivt på det för att inte falla tillbaka i gamla mönster.

      Vad tråkigt att du känner att du inte får någon hjälp eller förståelse trots att du har en AS-diagnos. 🙁 Själv tycker jag att jag får bra stöd, men som jag skrev i mitt senaste inlägg så får jag alltid, när jag träffar nya personer, vara tydlig med att förklara hur jag inte fungerar eftersom folk annars verkar utgå ifrån att jag fungerar enligt någon slags AS-norm (som enligt mig inte ens borde existera eftersom vi med AS är så olika). T.ex. har jag lärt mig att det är bra om jag talar om att logiskt tänkande hör till mina största svårigheter, för annars tror folk gärna att det hör till mina styrkor och försöker prata med mig utifrån ett logiskt perspektiv. Då kan det bli missförstånd eftersom jag ofta drar felaktiga slutsatser när det kommer till logik.

      1. Jättebra att du övar på att säga ifrån i privata relationer så att du kan bli lika bra på det som i vård- och myndighetssammanhang. Då kan förhoppningsvis personerna du sätter ner foten mot få sig en tankeställare och kanske ändra sitt beteende. Om de nu inte kan eller vill ändra sitt beteende så vet du det – och du kan då lägga din energi på mer givande relationer.

        Jag tycker det kan vara svårt att veta hur jag fungerar och inte fungerar och vad som är typiskt för AS hos mig och inte. Därför tycker jag det är viktigt att vården, använder effektiva och bra metoder för att kunna få fram det genom t.ex. bra frågor, att respektera det patienten säger, men samtidigt kunna ställa följdfrågor så att det får reda på det de behöver veta för att kunna hjälpa en på bästa sätt. Detta har jag tyvärr inte varit med om så många gånger. För mig kan det vara svårt att veta hur mycket och vad jag ska ta upp för att de ska få fram den informationen de behöver. När jag gick i terapi hos psykologen nyligen var jag stressad inför varje besök bland annat p.g.a. att jag inte visste vilka saker det var bäst att ta upp. Med tanke på att tiden bara är 40 minuter lång så ville jag prioritera det viktigaste, men det blev alltid kaos i huvudet när jag försökte det. Och tyvärr fick jag ingen hjälp i det av psykologen. Jag känner t.ex att saker hos mig som jag inte kan förändra inte är så stor idé att prata om medan det jag kan förändra kan man prata mer om. Dock vet jag inte vilka saker som jag kan förändra respektive bör acceptera.

        1. Ja, precis. En viktig del i det hela är att jag inte ska gå omkring och må dåligt och förlora energi bara för att jag vill vara snäll mot någon annan. Jag tycker fortfarande att det är jättejobbigt att säga ifrån i mina privata relationer, och framför allt att behöva göra någon ledsen, men samtidigt skulle det ju inte vara speciellt snällt av mig att t.ex. umgås med någon bara för den personens skull. Precis som jag så vill ju de flesta andra människor ha ömsesidiga relationer.

          Jag håller verkligen med om att det är viktigt att vårdpersonalen hjälper patienten att förstå sig själv och sin funktionsnedsättning i de fall patienten önskar hjälp med detta. Som jag ser det så är det en väldigt viktig del, som borde vara helt självklar, i vårdpersonalens arbete. Man har rätt att få den hjälpen.

          Jag förstår att du kände dig stressad inför psykologbesöken när du inte visste hur du skulle prioritera. I det läget hade det förmodligen varit bra om psykologen hjälpt till med prioriteringarna. En psykolog borde ha förståelse för att prioriteringar kan vara svårt för en del människor. Man måste se att alla har olika svårigheter och styrkor. En psykolog borde också kunna hjälpa patienten att ta reda på vad som går att förändra och vad som helt enkelt inte går att göra någonting åt.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *