Vad gör jag med min tid?

När jag berättar att jag inte har någon daglig sysselsättning, och att jag inte haft det på lite drygt ett år, är det många som undrar vad jag gör med all min tid. Hur får jag den att gå? Jag förstår att det kan låta som om mina veckor går väldigt långsamt, men faktum är att jag aldrig upplever det så. Istället känner jag ofta att jag har för lite tid. Jag har ofta väldigt mycket som jag vill göra, men jag orkar väldigt lite. Istället för : ”Vad ska jag göra nu?” tenderar mitt problem att vara:  ”Oj, jag har bokat in för mycket”.

Min låga energinivå innebär även att jag behöver mer sömn än de flesta andra människor. Oftast sover jag minst tolv timmar per dygn, vilket gör att jag har mindre vakentid än andra. När jag är vaken går större delen av min dagliga energidos åt till sådant som att klä på mig, borsta tänderna, hänga upp duschhandduken m.m. Endast en mindre del av energidosen blir över till annat, vilket gör att det inte får plats så mycket i mina veckoscheman. Detta får mig i sin tur ofta att känna att jag inte hinner med. Den senaste veckan har t.ex. sett ut såhär:

Måndag
På förmiddagen åkte jag till stallet och red och pysslade om min medryttarhäst. På hemvägen kompletteringshandlade jag lite på ICA. Jag publicerade ett blogginlägg som jag förberett några dagar tidigare.

Tisdag
På förmiddagen åkte jag hem till en vän. Vi fikade, pratade och gick ut med hennes hund.
Senare skrev jag ett brev till en brevvän och bokade tvättid.

Onsdag
Att ha sovit för lite söndag och måndag tog ut sin rätt. Även om jag nu sovit drygt fjorton timmar så vaknade jag fullständigt utmattad. Jag publicerade ett blogginlägg som jag förberett och lade mig sedan i sängen igen. Huvudvärk. Det fanns inte en chans att jag skulle orka tvätta, så jag bokade om tiden. Tidigt på kvällen insåg jag att jag inte hade någon mat färdig. Jag hade att välja på att laga någonting eller att köpa hämtmat. Jag valde det senare, minst energikrävande, alternativet. Jag sparade ytterligare energi genom att välja skor som inte behövde knytas och uppknäppt jacka.

Torsdag
Efter tolv timmars sömn vaknade jag någorlunda utvilad. Jag dammade och dammsög, vilket inte tar så jättemycket energi sedan jag kom på att jag kan göra det så fort jag kommer upp ur sängen, innan jag hinner bli utmattad av annat. Senare på dagen tvättade jag och skrev ännu ett brev till en brevvän. På kvällen låg jag i sängen och kollade mejl och Facebook.

Fredag
På förmiddagen träffade jag min samtalskontakt. När jag kom hem gick jag till ICA och köpte fredagsgodis åt mig och katten. Jag skrev ett blogginlägg och svarade på ett par kommentarer. På kvällen blev det fredagsmys framför datorn, i tystnad.

Lördag
Eftersom jag inte fick tolv timmars sömn igår natt så kompenserade jag det med att sova extra länge idag. När jag gått upp klippte jag tånaglarna, något som för mig är väldigt finmotoriskt avancerat och som därför tar mycket energi. Resten av dagen har jag ömsom vilat, ömsom svarat på mejl, pratat med min familj i telefon och skrivit det här blogginlägget. Nu är det snart dags för lördagsmys.

Söndag
Eftersom jag har två aktiviteter (stallet samt avslutningsmöte med min läkare) inbokade på måndag så är det vilodag i morgon. Förutom de absolut nödvändiga sakerna, som att äta och borsta tänderna, så kommer jag troligen att tillbringa dagen i sängen och göra absolut ingenting. Det har funnits mycket mer som jag velat göra den här veckan, men eftersom energiresurserna inte har räckt till allting så har jag fått prioritera. 

Men är det inte tråkigt att vila så mycket? Svaret på den frågan är både ja och nej. Att ha en låg energinivå med ett stort återhämtningsbehov är tråkigt på så vis att jag inte klarar av att leva mitt liv i den takt jag skulle vilja. Däremot är det väldigt sällan tråkigt som i ”jag har tråkigt”. Det beror på att vi människor, när vi inte har så mycket energi kvar, ofta känner oss mätta på sysselsättning och börjar sukta efter vila. Eftersom min energi tar slut fort så blir jag också mätt fort, och därför får jag sällan tråkigt. 🙂

Kommentarer till “Vad gör jag med min tid?

  1. Ungefär så ser mina dagar ut också, med skillnaden att jag inte rider och inte städar själv. Och istället för samtalskontakt har jag boendestödjare som kommer hem till mig 2 gånger i veckan, men precis som du har jag aldrig tråkigt.

    Däremot går det inte att säga till Försäkringskassan idag att man klarar av att ha en hobby, att skriva brev/mail eller att fika med en vän om man vill ha sjukersättning. De ser nämligen allt som en arbetsförmåga.

    Om man klarar av att diska hemma, kan man kanske på sikt arbeta som diskare. Om man klarar av att skriva brev/mail/blogga, kan man kanske ha ett jobb där man måste skriva, t ex sekreterare. Om man klarar av att åka buss till stan, kan man jobba som taxi- eller busschaufför. Och om man klarar av att träffa en vän, betyder det att man klarar av att prata, och då kanske man kan jobba som telefonförsäljare eller något annat jobb som är socialt. Om energin inte räcker till båda sakerna, ska man hoppa över att träffa vännen och jobba under den tiden istället. Om man klarar av att dammsuga hemma, kan man jobba som städare på Samhall eller hemtjänstpersonal (men här har jag turen att inte klara av att ens städa hemma så jag behöver inte ta emot städjobb, men däremot tycker de att jag skulle klara av något annat jobb). Detta alltså enligt Försäkringskassans tankesätt.

    De bryr sig tyvärr inte om jobbet tar så mycket energi att man inte har något liv utanför jobbet och bara sover under fritiden, det enda de tänker på är att man klarar av att göra något som skulle kunna utnyttjas i arbetslivet. Att orka göra vissa aktiviteter på fritiden utan krav och att ha ett arbete med måsten är inte alls samma sak, men det förstår inte de. Det har blivit helt galet! Men den här gången ska jag kämpa ännu mer för att få sjukersättning och driva ärendet ända till Kammarrätten om det behövs.

    1. Att Försäkringskassan resonerar på det viset är enligt mig fullständigt orealistiskt och tyder på att de saknar kunskap om, och förståelse för, vad det innebär att ha en låg och ojämn energinivå. Själv har jag varit med om liknande resonemang, men inte just av Försäkringskassan. Däremot har det hänt att enstaka privatpersoner blivit provocerade av att jag inte jobbar när jag ”minsann klarar av att driva en blogg”. Nästan alltid har det handlat om att de personerna dels trott att jag lägger ner mycket mer tid på bloggen än vad jag i själva verket gör, dels trott att jag alltid skriver inläggen samma dag som jag publicerar dem. D.v.s. de har utgått ifrån att jag har en jämn energinivå, vilket jag ju inte har.

      I själva verket styrs mitt bloggande helt och hållet av min energinivå. För mina läsares skull publicerar jag inläggen relativt jämnt, men ofta har jag skrivit dem vid tidigare tillfällen och sparat dem på datorn tills det blivit dags att publicera dem. Jag brukar passa på att skriva inlägg när jag känner att jag har lite energi över, för om energin är slut så går det inte. Ibland sammanfaller detta med att det är dags att publicera ett inlägg, ibland kanske jag har publicerat ett inlägg samma dag och då brukar jag spara det nyskrivna inlägget och publicera det senare, utifall att jag inte skulle orka skriva något mer på ett par dagar. Att jag en vecka bara publicerar i förväg skrivna inlägg gör också att jag veckan därpå orkar publicera fler färska inlägg. Jag kan spara energi till sedan på det viset.

      Jag lägger inte heller så mycket tid på bloggen som många tror, utan det rör sig nog om 1,5 timma i veckan max. Visst vore det – rent teoretiskt – möjligt att lägga den tiden på ett jobb istället, men det finns knappast något jobb där man kan jobba 1,5 timma i veckan och styra alltihop efter sin ork. Vissa veckor orkar jag dessutom inte skriva några blogginlägg alls, och då kör jag bara med redan färdigskrivna inlägg. Något jobb där man kan ”jobba i förväg” – dessutom utan att veta när man orkar göra det – känner jag inte till.

      Samma sak är det ju med att diska hemma, eller att träffa vänner. Diska hemma kan man göra när man orkar, och om man inte orkar träffa vännen så kan man boka av det, även om det såklart är tråkigt att behöva göra det. Man kan också spara energi till disken genom att t.ex. gå i pyjamas en hel dag (om det tar energi att klä på sig och man behöver den energin till disken) men att spara energi på det viset fungerar inte om man jobbar som diskare. Dessutom är det ju inte jämförbart vad det gäller omfattning. Om man jobbar som diskare så har man förmodligen mycket mer disk på två timmar än vad man har på en hel vecka hemma.

      Jag hoppas verkligen att Försäkringskassan kommer till insikt och slutar jämföra arbete och fritid, för det ÄR inte samma sak. Det är lite som att säga till någon som inte klarar av att träffa människor varje dag att ”Eftersom du har vänner så klarar du av att vara social på jobbet.” Att t.ex. träffa en vän i två timmar på helgen är inte jämförbart med att träffa människor flera timmar varje dag. Dessutom är en vänskapsrelation och en arbetsrelaterad relation helt olika saker. Att man klarar av – eller har lätt för – det ena behöver inte betyda att man klarar av – eller har lätt för – det andra. Särskilt inte om man har en ojämn begåvningsprofil.

      Jag hoppas verkligen att du lyckas få Försäkringskassan att förstå hur du fungerar! Jag hejar på dig!

  2. Känner igen mig! Många undrar vad jag gör på dagarna. Jag har boendestöd och ledsagning, tar hand om disken. Har sonen hemma några timmar ensam innan sambon kommer hem från jobbet. Jag har fullt upp! Tycker jag.

    1. Jag förstår att du känner att du har fullt upp. Boendestöd, ledsagning, diska och ta hand om barn låter fullt tillräckligt i mina öron. 🙂

  3. Elisabet Persson
    Jag har hund och barn och sambo (som arbetar dagtid)
    Jag har bipolär sjukdom samt adhd.
    Hur gick du tillväga ?
    Min läkare har inte ens föreslagit detta och jag låg inne senast för en månad sen.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *