Hypokondri – hälsoångest

Hypokondri, eller hälsoångest som jag tycker är ett bättre ord, innebär att man är rädd för att ha, eller drabbas av, en allvarlig fysisk sjukdom. Oron kan ta sig olika uttryck hos olika personer och under olika perioder. Det kan t.ex. vara så att man en månad fruktar att man drabbats av leukemi – eftersom man har upptäckt ett flertal blåmärken på kroppen. Nästa månad kanske blåmärkena har försvunnit och inga nya symtom tillkommit, men man fortsätter ändå att oroa sig för allvarlig sjukdom eftersom en kvällstidning haft rubriken ”Du kan vara sjuk utan att veta om det”.

Tyvärr finns det människor – även inom vården – som inte tar hälsoångest riktigt på allvar. Det kan t.ex. bero på att de ser en uppenbart frisk person framför sig, och därför har svårt att förstå hur jobbig ångesten faktiskt är. En person med svår hälsoångest tänker inte: ”Jag är livrädd att jag har cancer, men i själva verket är jag helt frisk”. De perioder man inte oroar sig för att vara sjuk kanske man tänker: ”Jag trodde att jag hade cancer fastän jag var frisk”, men när man befinner sig i ångestens klor känns sjukdomen ofta hundra procent verklig. Man ”vet” att man är sjuk. Ibland kanske man också ”vet” att sjukdomen är obotlig och att den så småningom kommer att ta ens liv. Detta leder naturligtvis till stark rädsla och sorg, och man kanske börjar planera sin begravning och skriva sitt testamente. Även om man ännu inte sökt vård så ”vet” man redan vad läkaren kommer att säga, och därför kanske man kommer till vårdcentralen eller sjukhuset med en packad väska. Man ”vet” ju att man omedelbart kommer att bli inlagd.

Om man lider av hälsoångest är det vanligt att man antingen uppsöker den somatiska vården väldigt ofta, eller att man undviker den så långt det bara är möjligt. Om man undviker sjukvården så gör man det ofta eftersom man är rädd att få ett illavarslande besked. Man kanske känner att man inte klarar av att få ett sådant besked, eller så oroar man sig för vem som ska ta hand om barnen eller katten när man blir inlagd. Man kanske också är orolig för att må sämre av behandlingen, som man mycket väl kan ha läst om på internet.

Jag har själv varit en ”undvikare”. Under många år gick jag inte till tandläkaren eftersom jag var livrädd för att få besked om munhålecancer eller tandlossning. Jag kände att jag inte var mentalt redo för att ta emot ett sådant besked. Inte heller gick jag till optikern, eftersom jag inte var redo för att bli skickad på vidare utredning för starr, ögontumörer eller förändringar i gula fläcken. Jag var även väldigt orolig för att drabbas av ofarliga åkommor som skulle kunna föranleda någon form av provtagning, för då skulle jag troligen få besked om lymfkörtelcancer, vilket var min ”huvudsjukdom” under flera år. Dessutom var jag orolig för att låta läkare lyssna på hjärta och lungor, eftersom jag inte var redo för vidare utredning av det blåsljud och den väsande andning som säkert skulle upptäckas.

Sedan några år tillbaka är min hälsoångest mycket bättre, och därmed insikten om att jag lider av just hälsoångest. De senaste två åren har jag också genomgått ett flertal kroppsliga undersökningar. Jag har bl.a. varit hos tandläkaren, och på vårdcentralen och tagit blodprov, men av andra anledningar än att jag oroat mig för allvarlig sjukdom. Samtliga undersökningar har visat att jag är fysiskt frisk. Att jag vågat uppsöka den somatiska vården, istället för att undvika den, har gjort att min hälsoångest blivit ytterligare lite bättre.

Om man har en person med hälsoångest i sin närhet är det viktigt att inte skratta åt personen när hen på fullt allvar är övertygad om att hen är sjuk. Den uppenbart friska personens oro för allvarlig sjukdom kanske ter sig lustig för omgivningen, men den är inte ett dugg lustig för personen som är drabbad. Därför är det bästa att försöka få personen att söka hjälp, för personer med svår hälsoångest behöver hjälp. Inte för någon allvarlig sjukdom, men för oron för densamma.

Blodprov och ADL-bedömning

Nu är jag tillbaka här på bloggen! De senaste veckorna har jag ägnat mycket tid åt jakten på ett förstahandskontrakt och har inte haft så mycket energi över till annat. Jag har letat rätt på olika hyresvärdar och har nu skickat iväg ansökningsbrev till ett 50-tal av dessa. De sista breven gick iväg i torsdags, så nu är planen att vänta ett par månader och se om jag får något napp, innan jag skickar iväg fler ansökningar.

Att jag nu går på en lämplig psykiatrisk mottagning där jag har en läkare och en samtalskontakt som jag trivs med, har gjort att vi äntligen har kunnat börja jobba med sådant som rör min mentala trötthet och min arbetsförmåga. Bl.a. blev jag skickad till vårdcentralen för att ta några blodprover, för att utesluta fysiska orsaker till tröttheten. Man kollade njur- och levervärden, ämnesomsättning, blodvärde, eventuell vitamin- och mineralbrist etc. Alla värden var dock bra, vilket innebär att min mentala trötthet inte beror på något fel i kroppen. Jag är alltså alldeles fysiskt frisk, vilket också innebär att jag aldrig har haft någon av de allvarliga fysiska sjukdomar som jag genom åren varit övertygad om att jag haft. Jag har fått ett ”kvitto” på att jag inte är sjuk – en lättnad för mig som är hypokondriskt lagd. Det bästa av allt är ändå att jag vågade gå och skaffa mig det där kvittot. Jag har genomgått ännu en fysisk undersökning och överlevt!

Eftersom det inte finns några fysiska orsaker till min mentala trötthet, så kan jag känna mig helt säker på att den är en envist ihållande konsekvens av alltför många jobb- och studieförsök, vilka ledde till att jag slutligen kraschade. Min läkare har sagt att det inte går att ge någon prognos, d.v.s. att det inte går att sia om när tröttheten kommer att försvinna. Det går alltså inte att förutspå hur lång tid det kommer att ta. Den ovissheten får jag leva med, och den verkligt stora utmaningen kommer nog att bli just det. Att lära mig att leva med att tröttheten är här på obestämd tid, men att obestämd tid förhoppningsvis inte betyder för alltid.

De senaste veckorna har jag även träffat mottagningens arbetsterapeut vid tre tillfällen. Vi har gjort en s.k. ADL-bedömning (ADL= Aktiviteter i Dagliga Livet) i syfte att synliggöra de praktiska svårigheter som jag upplever i min vardag. Resultatet av ADL-bedömningen kan vara bra att ha bl.a. vid kontakter med Försäkringskassan. Första och andra mötet med arbetsterapeuten bestod av att hon ställde en mängd olika frågor om hur väl jag klarar av olika vardagliga situationer och vilka strategier jag använder mig av. Frågorna gällde t.ex. tidsuppfattning, påklädning och matlagning. I slutet av andra mötet bestämde vi att jag gången därpå skulle få göra någonting som är svårt för mig, och så skulle arbetsterapeuten titta på. Eftersom jag hade berättat att jag har svårt för att hacka och skala, så bestämde vi att jag skulle få göra en sådan uppgift och att arbetsterapeuten skulle köpa de ingredienser jag bad henne om.

Gången därpå träffades vi i mottagningens personalkök, dit arbetsterapeuten hade fixat lök, gurka, tomater, paprika, majs, avokado och ägg. Arbetsterapeuten talade om var alla redskap fanns och sedan tittade hon på när jag gjorde en sallad och skalade ett ägg. Hon ville också se hur jag gjorde när jag diskade de olika redskapen och när jag torkade av bänken. Jag fick göra allting själv, men arbetsterapeuten flikade in med lite smarta tips. Bl.a. informerade hon mig om att man kan hålla kniven med den vassa sidan uppåt när man torkar den, eftersom det är mindre risk att man skär sig då. Det tipset tog jag med mig hem, eftersom jag nyligen faktiskt skar mig lite lätt på en kniv som jag höll på att torka. Jag var övertrött vid det tillfället, och därför var jag inte tillräckligt fokuserad.

Jag lyckades med salladen och ägget, även om grönsaksbitarna inte blev så snygga, men efteråt berättade arbetsterapeuten att hon hade sett hur mycket energi det tog för mig. Hon berättade också att hon hade reagerat när jag inte ville torka av diskbänken under tiden ägget kokade, utan sätta mig och vila. För mig är det helt normalt att behöva vila efter att ha gjort en sallad, men för många andra är det ju inte det. Hur som helst så sa arbetsterapeuten att hon avråder mig från arbeten som innefattar många praktiska göromål, och att hon även kommer att ta med det i sin skriftliga bedömning. Jag råkade även göra lite för mycket sallad, fastän jag verkligen trodde att det bara skulle bli en portion, men förhoppningsvis blev någon i personalen glad över resterna i kylskåpet.  😉 

NPF och terapi – del 2

Alla psykiatriska mottagningar fungerar inte likadant, utan de skiljer sig åt vad det gäller inriktning, resurser, kompetens etc. Detta innebär att den mottagning som är jättebra för en individ, kanske inte alls lämpar sig för en annan. När man ska gå i samtalsterapi är det därför inte bara viktigt att hitta rätt terapiform och rätt samtalskontakt, utan också rätt mottagning. Om mottagningen inte fungerar tillfredsställande när det gäller exempelvis resurser och tillgänglighet kan det vara svårt att få samtalsterapin att göra nytta, även om man hittat rätt terapiform och samtalskontakt.

Om man har en eller flera neuropsykiatriska diagnoser, är det vanligt att man går på en allmänpsykiatrisk mottagning. En sådan mottagning tar emot flera olika patientgrupper, vilket ofta innebär att personalen möter många olika diagnoser och svårigheter. På vissa ställen i landet finns däremot specialistmottagningar för personer med neuropsykiatriska diagnoser. På sådana mottagningar har de allra flesta patienter någon form av neuropsykiatrisk diagnos och personalen är vana vid att anpassa bl.a. samtalsterapi och bemötande efter personer som inte fungerar enligt normen. Det finns också specialistmottagningar som riktar sig till personer med andra diagnoser inom psykiatrins ansvarsområde.

Om man har en huvuddiagnos av neuropsykiatrisk karaktär hamnar man aldrig automatiskt på en specialistmottagning som har en helt annan inriktning. Däremot kan man bli rekommenderad att börja på en sådan mottagning, eller själv fråga om man får komma dit, om det finns särskilda omständigheter. Särskilda omständigheter kan t.ex. vara att den mottagning man egentligen hör till har svårt att hitta en passande läkare och/eller samtalskontakt bland sin egen personal. Det kan också vara som i mitt fall, att man utöver sina diagnoser har en annan problematik som mottagningen behöver – men inte har möjlighet att – ta hänsyn till.

Att gå på en specialistmottagning för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan vara bättre än att gå på en allmänpsykiatrisk mottagning eller en annan specialistmottagning, men det måste inte vara så. Var man får bäst hjälp beror bl.a. på hur man fungerar som individ, vilka möjligheter mottagningen har, och om man träffar rätt personer eller inte.

Jag gick tidigare på en specialistmottagning för personer med neuropsykiatriska funktions-nedsättningar. Den stora fördelen där var att jag träffade personal som verkligen hade kunskap om dessa diagnoser. När jag t.ex. berättade om sådant som har med min ojämna begåvningsprofil att göra så blev jag inte ifrågasatt eller misstrodd. Istället tyckte personalen att det jag berättade var helt normalt, eftersom de såg det hela med ”NPF-glasögon”. Jag behövde inte heller förklara vanliga NPF-begrepp, som automatiseringssvårigheter och låg energinivå, eftersom personalen var väl insatta. De träffade ju dagligen patienter med dessa problem. Mottagningen hade även mycket samarbete med Försäkringskassan och personalen kände till de flesta handläggarna, vilket kändes tryggt för mig som har aktivitetsersättning.

Den stora nackdelen var att det kunde bli lite för mycket fokus på neuropsykiatriska diagnoser. Ibland ville personalen gärna förklara alla mina bekymmer med Aspergers syndrom, även i de fall då de borde ha grävt djupare efter den faktiska orsaken bakom bekymren, för allt hade inte med Aspergers syndrom att göra. Jag upplevde även att jag fick en stämpel, att jag p.g.a. min aspergerdiagnos förväntades ha även sådana svårigheter som jag inte hade. Det fanns en tid då jag fick lägga ner mycket tid och möda på att förklara vilka svårigheter jag inte har, något som kändes väldigt frustrerande. Även om jag tyckte om min samtalskontakt, så har jag i efterhand insett att hon inte var rätt för mig. Jag klarade inte av att öppna mig helt och hållet för henne, vilket nog var orsaken till att samtalen egentligen inte ledde någon vart. Jag kom helt enkelt inte framåt.

Det senaste halvåret har jag gått på en allmänpsykiatrisk mottagning. Där har jag haft en samtalskontakt som sett mig som någon som har neuropsykiatriska diagnoser och inte som någon som är neuropsykiatriska diagnoser. Jag har i första hand varit en individ. Det har märkts att min samtalskontakt möter patienter med vitt skilda svårigheter, för hon har mycket kunskap om många olika saker. Våra samtal har anpassats efter mig som individ, och inte efter någon standardiserad diagnosmall. Detta har varit den stora fördelen.

Den stora nackdelen har varit resurserna. Att allmänpsykiatriska mottagningar riktar sig till en bred patientgrupp gör ofta att trycket på dessa mottagningar är extra stort. I detta fallet har det fått konsekvensen att jag inte kunnat få det stöd i den omfattning jag behövt, framför allt när det gäller mina svårigheter att känna tillit. Det har t.ex. inte funnits möjlighet att i lugn och ro få öppna upp för min läkare.

Nu har jag precis börjat på en annan mottagning, som ligger i anslutning till den allmänpsykiatriska. Den nya mottagningen är en specialistmottagning, men inte för personer med neuropsykiatriska diagnoser, utan för en helt annan målgrupp. Den här mottagningen har fler resurser än den allmänpsykiatriska, något som framför allt märks genom att personalen tar sig tid på ett annat sätt. Jag träffade min läkare för första gången för några veckor sedan, och det var otroligt skönt att slippa häva ur sig allting på en gång!

Under besöket märktes det att läkaren inte arbetar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar varje dag. Detta såg jag inte som någon nackdel, utan som en fördel. Istället för att se allting med NPF-glasögon även där det inte är lämpligt, så hade den här läkaren ett förutsättningslöst perspektiv. Läkaren kunde ju inte ge mig ett rutinmässigt ”ännu-en-patient-med-de-här-svårigheterna-bemötande” utifrån mina diagnoser, eftersom de flesta patienter på mottagningen inte har samma diagnoser som jag.

När det gäller samtalskontakt har personalen på den nya mottagningen inte stressat fram någon, utan de ville först kartlägga mina behov, för att kunna välja ut den samtalskontakt som skulle passa mig allra bäst. Det slutade ändå med att jag valde min samtalskontakt själv, baserat på magkänsla. Det blev en person som jag haft en del kontakt med (bl.a. var hon med under läkarbesöket), så jag frågade helt enkelt om jag kunde få behålla henne. Det var inga problem, så nu verkar jag äntligen ha hittat det jag behöver, nämligen en samtalskontakt som är betydligt mera framåt och mindre återhållsam än jag själv. Jag som trodde att normerna inom psykiatrin var alltför starka för att någon skulle våga vara på det sättet, hade fel. Det fanns hopp!

NPF och terapi – del 1

Om man mår psykiskt dåligt kanske man behöver gå i någon form av samtalsterapi. En samtalskontakt kan man få på olika sätt, men det vanligaste är att man har sin samtalskontakt på en psykiatrisk mottagning. Samtalskontakten är då ofta en psykolog, eller en sjuksköterska eller skötare med psykoterapiutbildning. Det räcker dock inte att man får ”en samtalskontakt”, utan det måste vara rätt samtalskontakt. Annars finns risken att man inte får ut någonting av samtalen eller att man – istället för att må bättre – mår sämre.

På psykiatriska mottagningar är det vanligt (undantag finns naturligtvis) att man först träffar en läkare och att denne väljer ut en samtalskontakt. Om man gått hos läkaren en tid är chansen stor att denne hittar en lämplig samtalskontakt, eftersom läkaren då vet hur man fungerar och vem man är som person. Om man däremot är ny för läkaren, kan det vara svårt för denne att matcha ihop en med rätt samtalskontakt utan att få lite hjälp på traven. Därför kan det vara bra att berätta för läkaren hur man vill att en samtalskontakt ska vara, så att läkaren i möjligaste mån kan välja ut rätt person. Vill man t.ex. ha någon som är lugn och lite mer tillbakadragen? Eller känns det lättare att öppna sig för en framåt person som pratar mycket? Är det viktigt att samtalskontakten utgår från fasta ramar, eller är det bättre med en spontan person?

Lika viktigt som det är att hitta rätt samtalskontakt, lika viktigt är det att hitta rätt inriktning på terapin. En av de absolut vanligaste inriktningarna är kognitiv beteendeterapi (KBT). Detta är en terapiform som de flesta psykiatriska mottagningar erbjuder, men – liksom andra terapiformer – så passar den inte alla individer. Personligen tror jag inte att det finns en enda terapiform som passar alla, utan det handlar om att hitta rätt terapiform för varje individ. Att hitta rätt terapiform är aldrig patientens ansvar, utan psykiatrins. Om man börjar i en terapiform som känns fel, så är det viktigt att man säger det. Detsamma gäller om man känner att man inte fungerar ihop med den samtalskontakt man fått.

Om man, utöver psykisk ohälsa, har en neuropsykiatrisk diagnos, kan samtalskontakten behöva ta hänsyn till denna. Exempelvis tolkar många – men absolut inte alla – personer med Aspergers syndrom saker och ting bokstavligt. Då kan samtalskontakten behöva tänka på att uttrycka sig konkret och undvika abstrakta begrepp. Samtalskontakten kan också behöva ta hänsyn till att en person som inte fungerar enligt normen kan ha ett annorlunda känsloliv och en ojämn begåvningsprofil. Om personen har känslor som t.ex. uppfattas som onormalt starka, är det viktigt att tänka på att de kan vara helt normala när det kommer till just den här personens sätt att fungera. Den ojämna begåvningsprofilen kan innebära att personen kan ha väldigt svårt att förstå vissa saker, men väldigt lätt att förstå andra. Därför kan det hända att man behöver lägga mer tid än tänkt på att förklara vissa saker, medan man kanske inte alls behöver förklara andra. Även terapins upplägg kan behöva anpassas efter personens sätt att fungera. I t.ex. KBT är det vanligt med hemuppgifter. Om patienten då är en student som kämpar stenhårt för att få skolans hemuppgifter gjorda, är det kanske inte lämpligt att även samtalskontakten ger hemuppgifter.

Samtidigt är det viktigt att inte anpassa terapin för mycket, d.v.s. göra sådana anpassningar som den enskilda individen inte behöver. Samtalskontakten bör akta sig för att anpassa sig efter patientens diagnos innan hen tagit reda på hur funktionsnedsättningen yttrar sig hos just den här individen. Alla personer med Aspergers syndrom tolkar t.ex. inte saker och ting bokstavligt, och uttrycker sig inte heller bokstavligt. Om då samtalskontakten utgår från att personen bokstavstolkar p.g.a. att hen har Aspergers syndrom, kan missförstånd uppstå. Om personen exempelvis säger ”aldrig mer” så kan det tolkas som ett tecken på stelbenthet och envishet, när det i själva verket bara är ett uttryck för frustration, precis som hos många andra. Anpassningar efter personens funktionsnedsättning kan behöva göras, men aldrig efter en förutbestämd mall, utan alltid efter individen.

Ny läkare sökes – tips välkomnas

Jag har, en gång för alla, tvingats inse att den offentliga psykiatrin inte längre kan hjälpa mig. Den offentliga psykiatrin handlar, numera, väldigt mycket om diagnoser och mediciner och väldigt lite om trasiga och ärrade själar. På mottagningarna X och Y, som jag de senaste månaderna legat i fejd med, verkar läkares och chefers kunskap om tillitssvårigheter vara obefintlig. Det bemötande jag fått har rivit upp en hel del sår, och nu behöver jag hitta någon som kan hjälpa mig att läka ihop igen. 

Det jag söker är en privat läkare med specialistkompetens i psykiatri, någonstans i Stockholmsområdet. Jag har inte råd att betala själv, så högkostnadskort och frikort måste gälla. Det finns ju ett antal sådana läkare, men jag tar tacksamt emot rekommendationer. Det jag söker är en person som:

  • är empatisk
  • absolut INTE är stel och formell i sin framtoning
  • deltar aktivt i samtalet och inte bara sitter och hummar
  • har goda kunskaper om tillitssvårigheter, d.v.s. svårigheter att lita på och knyta an till nya människor
  • har kunskap om mental trötthet och ett hum om vad neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär

Har du något tips så skicka gärna ett mejl till: johanna@mitt-ordningsamma-kaos.se

Tusen tack!  🙂 

Att hamna i kläm i psykiatrin

Eftersom många människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lider av psykisk ohälsa, är det också många som har kontakt med psykiatrin. Den kontakten kan självklart fungera väldigt bra, men det kan också hända att man hamnar mellan stolarna. Att man hamnar mellan stolarna kan bero på olika saker, men det kan t.ex. handla om att man inte hittar någon mottagning som passar ens problematik, eller att man inte trivs med sin behandlare men får veta att det inte finns någon annan behandlare att tillgå.

Att en patient hamnar mellan stolarna behöver inte betyda att patienten inte kan få det stöd hen behöver, utan det finns flera saker som vården kan göra för att hjälpa. Det första är att inte skylla problemet på patienten. Alla som jobbar inom vården gör naturligtvis inte så, men det förekommer. Det förekommer att fel som begås av vårdpersonal förvandlas till ”missförstånd” från patientens sida och det förekommer att patienter – som hamnar mellan stolarna p.g.a. organisatoriska problem eller personalbrist – får frågan: ”Och hur tycker du att vi ska lösa det då?” Det är aldrig patientens skyldighet att se till att vården fungerar. Om en patient hamnar mellan stolarna p.g.a. upplägget på mottagningen så ligger inte felet hos patienten – utan i hur vården är organiserad. Om det är hög personalomsättning på mottagningen samtidigt som patienten kräver kontinuitet, så är det inte patientens sak att komma med en lösning – utan de ansvariga för mottagningen bör fundera på varför personalen inte vill jobba kvar.

Det andra vården kan göra är att försöka hitta en lösning genom att tänka utanför boxen. För två år sedan skulle min dåvarande samtalskontakt ha lång sommarsemester, men eftersom jag alltid mår som sämst på sommaren så skulle jag inte klara mig helt utan stöd. Min samtalskontakt ordnade då så att jag fick träffa min f.d. psykolog istället, så att jag inte blev utan stöd. Psykologen jobbade egentligen bara med riktade behandlingar och inte ”bara” stödsamtal, men eftersom jag haft kontakt med honom tidigare och behövde stöd under samtalskontaktens semester, så fick jag gå till honom ändå. För mig var det en jättebra lösning, som blev av tack vare att både samtalskontakten och psykologen tänkte utanför boxen.

Vården kan även samarbeta över gränserna. För några veckor sedan pratade jag och min nuvarande samtalskontakt om det läkarproblem som jag just nu har. Det är läkarbrist och helt enkelt svårt att hitta rätt läkare. Min samtalskontakt erbjöd sig då att prata med två läkare i mottagningens Unga Vuxna-team, som egentligen bara tar emot patienter upp till 25 år. Tyvärr var det inte möjligt för mig att börja hos någon av dessa läkare – men inte för att jag är över 25, utan för att läkarna inte kunde ta emot fler patienter. Genom att inte stirra sig blind på åldersgränsen eller det faktum att läkarna jobbar i ett annat team, så hittade min samtalskontakt en tänkbar lösning.

Psykiatrin är numera – åtminstone här i Stockholms län – väldigt uppdelad i diagnoser. Patienter med diagnos A ska gå på en mottagning/i ett team, patienter med diagnos B ska gå på en annan mottagning/i ett annat team o.s.v. Denna uppdelning är förmodligen bra för en del patienter, medan andra istället hamnar mellan stolarna. Det har nu hänt mig. P.g.a. de diagnoser jag har så hör jag till mottagning X. Förutom de diagnoser jag har så är jag även väldigt personkänslig, har svårt att känna tillit och har ett stort behov av kontinuitet och trygghet. Detta är mottagning X inte alls anpassad för, eftersom de inte har de resurserna. Mottagning Y, som ligger i samma hus, har däremot dessa resurser, men den mottagningen sa från början nej till att ta emot mig eftersom jag har ”fel” diagnos. För att få gå på mottagning Y ska man nämligen ha en annan diagnos.

Konsekvensen av detta blir att jag nu inte kan få det stöd jag faktiskt behöver, eftersom min diagnos ligger mig i fatet. Det är inte så att kompetensen när det gäller mina diagnoser inte finns på mottagning Y, utan den finns där också. Jag har därför skickat ett långt mejl dit, där jag förklarar situationen och frågar om de inte kan göra ett undantag.

Genom att ta hänsyn till individen i första hand och diagnosen i andra hand, kan man undvika att vissa patienter hamnar mellan stolarna. Det kan ju hända att en patient har en särskild problematik/särskilda behov som inte är kopplat till diagnosen, men som man ändå behöver ta hänsyn till. Det kan t.ex. handla om en patient med autismspektrumtillstånd behöver hjälp att bearbeta hemska saker som hen varit med om. Om det då – på den mottagning där patienter med autismspektrumtillstånd ”ska” gå – inte finns tillräckliga resurser för att hjälpa patienten att bearbeta det hemska, så kanske patienten i fråga skulle må bättre av att gå på en annan mottagning där dessa resurser finns. Det kanske inte ens är sådant som rör funktionsnedsättningen som patienten behöver mest hjälp med, utan att bearbeta de svåra händelserna. Om patienten då kan få den hjälpen på en mottagning för patienter med bipolär sjukdom, så öppna dörren och välkomna patienten. Om dörren stängs har mottagningen följt sina regler, men patienten kommer fortfarande inte att få det stöd hen behöver – allt p.g.a. att hen har fel diagnos.

Att byta behandlare inom psykiatrin

Personer som jobbar inom vården är egna individer med skiftande erfarenheter. Därför har olika personer olika kompetens, bemötande och förståelse. Det gör att man som patient kan trivas jättebra med vissa läkare, psykologer eller andra behandlare, medan man kanske inte alls trivs med andra. Om man får en behandlare som man inte trivs med, så behöver man inte fortsätta träffa den personen. Man går ju till vården för sin egen skull och inte för personalens skull, och om man känner att det inte fungerar med behandlaren så är chansen stor att själva behandlingen inte heller fungerar. Därför har man rätt att byta behandlare.

Att man inte trivs med sin behandlare kan ha flera orsaker. Det kan t.ex. handla om:

* Att man är missnöjd med behandlarens bemötande.
Om behandlaren alltid kommer tio minuter för sent, aldrig hälsar ordentligt och dessutom har dålig attityd under samtalen, spelar det kanske inte så stor roll om personen i fråga är medicinskt eller psykologiskt kompetent. Ett nonchalant bemötande kan göra det svårt att känna förtroende för behandlaren och man kanske rent av mår sämre, istället för bättre, av att träffa hen. Det behöver man inte stå ut med.

* Att man är missnöjd med behandlarens kompetens.
Om man märker att behandlaren inte verkar ha tillräckligt mycket kunskap om ens diagnos/diagnoser så kan det kännas jobbigt att fortsätta gå hos personen, även om hen är både trevlig och empatisk. Kanske känns det som om man måste förtydliga och förklara så mycket att man inte kommer framåt. Man kanske också lägger ner mycket tid och energi på att tänka ut hur man ska förklara olika saker för behandlaren, och/eller oroar sig för om hen kommer att förstå.

* Att man tycker att det är svårt att kommunicera med behandlaren.
Om man behöver en mycket rak och tydlig kommunikation, kan kännas svårt att kommunicera med behandlaren om hen uttrycker sig luddigt eller ter sig avvaktande. Det kan också vara så att man är mycket känslig och är i behov av en varm och empatisk behandlare. Om behandlaren då är mycket strikt och återhållsam oavsett vad man säger, kan det kännas som om man inte når fram.

* Att personkemin inte stämmer.
Om personkemin inte stämmer så kan det kännas jobbigt att träffa behandlaren, oavsett hur trevlig och kunnig hen än må vara. Kanske har man svårt att öppna sig för behandlaren, och/eller att lita på denne trots att hen inte gjort något fel. Sådant händer och ingen har någon skuld i det, men det kan kännas skönt att byta behandlare.

* Att man kan komma att träffa behandlaren i annat sammanhang.
Vårdpersonal är också människor med ett liv även utanför arbetet. Därför kan det – t.ex. om man bor i en mindre stad, har liknande intressen eller barn i samma ålder – hända att man råkar träffa på sin behandlare i ett annat sammanhang. Kanske upptäcker man att barnets nya kompis från kören har samma ovanliga efternamn som behandlaren, eller så visar det sig att ens nya partner är släkt med behandlaren. Om behandlaren inte har märkt något (vilket man troligen kan räkna med att hen inte gjort om hen inte sagt något) vill man kanske byta behandlare så snart som möjligt, innan man ska hämta barnet hos nya kompisen eller träffa sin partners släkt.

För att byta behandlare kan man gå tillväga på olika sätt. Dels kan man, om man vill, prata med den aktuella personen och be att få komma till någon annan. Om det känns svårt, vilket det t.ex. kan göra om man känner sig illa bemött av behandlaren, kan man vända sig till någon annan på mottagningen. Om man vill byta ut sin psykolog kan man vända sig till sin läkare och vice versa.

Om man bara har en kontakt på mottagningen kan man fråga i receptionen hur man går tillväga för att byta behandlare. Man kan också ta kontakt med en teamchef eller enhetschef och berätta hur man känner. Vem som är chef brukar gå att få fram genom att titta på mottagningens hemsida, eller genom att googla mottagningens namn + ordet ”enhetschef” eller ”teamchef”. Man kan förstås också fråga i receptionen.

Om det är personens sätt att vara som gör att man vill byta behandlare, kan det vara bra att berätta det när man talar om att man vill byta. Det kan göra det lättare för mottagningen att hitta rätt behandlare. Om man t.ex. tycker att behandlaren är alldeles för stel och formell, är det bra om mottagningen får veta det. Då kan de om möjligt, se till att man inte får en behandlare med snarlik framtoning.

Dålig ekonomi och ohälsa hänger ihop

När jag träffar nya personer inom vården brukar jag alltid få frågor om sådant som kan ha betydelse för mitt hälsotillstånd. Det kan t.ex. vara frågor om matvanor, alkohol, sömn, motion och fritidsaktiviteter. Att vårdpersonalen frågar om sådana saker tycker jag är jättebra, eftersom det kan leda till att vissa problem antingen kan identifieras eller uteslutas. Däremot har jag inte en enda gång fått frågan om det finns någon ekonomisk oro, trots att dålig ekonomi ofta förvärrar stress, oro och ångest. Dessutom är det vanligt att den funktionsnedsättning och/eller psykiska ohälsa som leder till nedsatt arbetsförmåga, också leder till sämre ekonomi.

Jag har också märkt att kunskapen om aktivitetsersättning, sjukersättning och försörjningsstöd – och vad det i praktiken innebär att leva på dessa ersättningar – varierar kraftigt mellan vårdpersonal. Vissa personer har mycket goda kunskaper, medan andra inte ens vet skillnaderna mellan sjuk- och aktivitetsersättning. Ytterligare andra vet skillnaderna, men känner inte till de låga ersättningsnivåerna eller att ersättningarna kräver ekonomiska förutsättningar Det finns också de som inte alls vet hur reglerna ser ut, och som därför riskerar att komma med förslag på lösningar som inte fungerar i praktiken. En gång träffade jag t.ex. en person som föreslog att jag skulle kunna spara lite pengar om jag fick lägre hyra. Personen i fråga visste inte att bostadstillägget sänks när hyran gör det, utan tänkte att sänkt hyra skulle leda till mer pengar i plånboken. Det gör det för den som har en lön, men inte för den som lever på sjuk- eller aktivitetsersättning i kombination med bostadstillägg.

Att handläggare på Försäkringskassan och socialtjänsten får information om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa är viktigt. När det gäller ansökningar om t.ex. aktivitetsersättning, försörjningsstöd och boendestöd kan det vara svårt för handläggaren att fatta ett korrekt beslut om hen inte har någon kunskap om vad funktionsnedsättningen eller hälsotillståndet innebär i praktiken. På samma sätt är det viktigt att vårdpersonal får kunskap om Försäkringskassans och socialtjänstens regler och ersättningsnivåer, samt information om hur det kan vara att leva på exempelvis aktivitetsersättning under en längre period. Det är inte bara viktigt eftersom ekonomisk oro kan förvärra psykisk ohälsa, utan också för att det finns saker som vårdpersonalen kan göra:

* Utgöra ett mentalt stöd
Dålig ekonomi och psykisk ohälsa hänger ofta ihop, men det är två saker som tyvärr är ganska tabubelagda i samhället. Många kanske inte vågar prata med familj och vänner om hur det ligger till. När man då kommer till vården och berättar att man drabbats av panikångest så kan det vara som en befrielse att vårdpersonalen säger: ”Jag förstår att det är jättejobbigt för dig. Panikångest kan kännas väldigt skrämmande, men det är inte farligt.” Det skulle förmodligen kännas jobbigt för en patient att först behöva berätta för vårdpersonalen vad panikångest är för något.

Samma sak kan gälla den som berättar för sin läkare eller samtalskontakt att hen har en orolig livssituation, eftersom hen har nedsatt arbetsförmåga p.g.a. sin funktionsnedsättning och därtill har fått dålig ekonomi. Då kan det kännas väldigt skönt om läkaren eller samtalskontakten säger: ”Jag förstår verkligen att du är stressad och orolig. Det är tufft att leva på aktivitetsersättning i din situation.” Att först behöva utbilda personalen i Försäkringskassans regler och ersättningsnivåer kan göra att man känner sig ensam och kanske tänker: ”Jag är nog den enda med det här problemet.” Att få veta att man inte är ensam, och att det finns någon som förstår, kan ibland få situationen att kännas lite mindre jobbig.

* Föreslå praktiska lösningar
För personer som lever under knappa ekonomiska omständigheter finns det fonder att söka pengar ur. Det vet inte alla, så därför är det bra om vårdpersonalen känner till det. På många psykiatriska mottagningar finns det dessutom en kurator. Kuratorn har ofta koll på vilka fonder som finns och hur man ansöker. Det är dock långtifrån säkert att alla patienter känner till att kuratorn finns eller vad hen gör (Man ber inte att få klappa Kalles katt om man inte vet att Kalle har en katt.) så därför tycker jag att läkare och samtalskontakter bör informera alla patienter om kuratorns existens och hens funktion.

* Ge vägledning
Försäkringskassans och socialtjänstens regler passar inte alltid ihop med verkligheten. Det gör att det finns personer vars situation är sådan att de riskerar att hamna mellan stolarna hos de olika myndigheterna. Om en person riskerar att drabbas hårt av ett visst regelverk, kan det underlätta om vårdpersonalen kan känner till detta när de t.ex. rekommenderar personen att ansöka om aktivitetsersättning. Då kan man tillsammans lägga upp en plan för hur man ska agera, exempelvis genom att prata med de olika myndigheterna och höra vad som kan göras i just det här särskilda fallet. På så vis slipper personen i fråga få en kalldusch – och kanske få ännu sämre ekonomi som följd. Skador blir, som bekant, oftast mindre om man försöker förebygga dem innan de uppstår.

Om sociala och ekonomiska förutsättningar

Jag har tidigare skrivit om att alla strategier och lösningar inte fungerar för alla människor eftersom alla människor är olika, oavsett om man har någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller inte. I alla fall handlar det dock inte enbart om att människorna är olika, utan om att deras sociala och/eller ekonomiska förutsättningar ser olika ut. Exempel:

Peter och Maria är båda 26 år, ensamstående och bor i lägenhet. Båda har diagnosen Aspergers syndrom med en mycket låg energinivå och stora automatiseringssvårigheter som framträdande symtom. P.g.a. detta har båda två nedsatt arbetsförmåga och har aktivitetsersättning sedan flera år tillbaka. Snart går deras aktivitetsersättning ut och de har båda ansökt om förlängning. Båda två är mycket oroliga för att få avslag.

När Peter berättar för sin samtalskontakt om sin oro, får han rådet att ta en dag i taget och försöka göra sådant som han mår bra av. Det är ingen idé, menar samtalskontakten, att ta ut katastrofen i förskott när den kanske inte ens kommer. Tillsammans med samtalskontakten skriver Peter en lista på sådant som får honom att må bra. Han får också prova några mindfulnessövningar som han kan fortsätta med hemma. Några veckor senare berättar Peter för samtalskontakten att strategierna har hjälpt.

När Maria berättar för samtalskontakten om sin oro, får hon samma råd som Peter. Tillsammans med samtalskontakten skriver Maria en lista över sådant som får henne att må bra, och hon provar mindfulnessövningarna både på mottagningen och hemma. Några veckor senare berättar Maria för samtalskontakten att strategierna inte har hjälpt, utan att hon fortfarande är lika orolig för att bli nekad förlängd aktivitetsersättning. Samtalskontakten säger då att alla fungerar olika, och att just de här strategierna kanske inte var rätt för Maria. Varför strategierna inte var rätt för Maria förstår samtalskontakten först när hen får klarhet i Marias sociala och ekonomiska förutsättningar.

När Peter var liten hade hans föräldrar möjlighet att ordna med ett sparande åt honom. Det har gjort att Peter nu har en del pengar på banken. Om han skulle bli nekad aktivitetsersättning skulle han kunna använda dessa pengar till hyra och mat under tiden han överklagar beslutet. Om han ändå skulle bli nekad aktivitetsersättning kan han be sina föräldrar om ekonomisk hjälp om det kniper. Han har mycket god kontakt med föräldrarna som båda har välbetalda arbeten och gärna hjälper sin son. Peter har ingen SGI (sjukpenninggrundande inkomst) och kan därför inte få vanlig sjukpenning, men han bor i en hyresrätt och äger ingenting av värde. Det innebär att han som en sista utväg när sparpengarna är slut, skulle kunna ansöka om försörjningsstöd.

Om Peter skulle bli nekad aktivitetsersättning kommer han att få en mindre trygg ekonomisk situation, något som är väldigt stressande. Däremot kommer han fortfarande att ha pengar till hyra, mat och sjukvårdsbesök. Hela Peters liv hänger inte på beslutet om aktivitetsersättningen, utan han har ett skyddsnät och är inte mer stressad än att han kan koppla bort stressen med hjälp av olika strategier.

Maria är enda barnet och har ingen kontakt med sin mamma som bor i en annan stad. Maria är uppvuxen med sin pappa som haft ett lågavlönat arbete. Han lyckades spara en mindre summa pengar inför Marias vuxenliv, men de pengarna tvingades Maria använda till sin försörjning förra gången hon väntade på beslut om aktivitetsersättning. Pappan gick bort för fem år sedan och efterlämnade inga ekonomiska tillgångar utöver lägenheten. Lägenheten fick Maria ärva, och eftersom hon inte hade flyttat hemifrån när pappan gick bort – och lägenheten dessutom har en låg månadskostnad – så behöll hon den. Eftersom Maria bor i en bostadsrätt kan hon intefå försörjningsstöd om hon inte först säljer lägenheten och använder pengarna till sin försörjning. I staden där Maria bor råder bostadsbrist, och det är nästan omöjligt att få en hyresrätt om man inte har fast arbete eller borgensman, vilket Maria inte har.

Om Maria blev nekad förlängd aktivitetsersättning riskerar hon att tvingas sälja lägenheten och flytta runt bland vänner eller hoppa mellan olika andrahandskontrakt. Hon skulle få lämna sitt hem, sin trygga punkt, något som i hög grad skulle påverka hela hennes liv till det sämre. Maria behöver därför i första hand inte stresshanteringstekniker, utan hjälp att hitta praktiska lösningar. T.ex. skulle det kanske kunna vara värdefullt om Maria fick hjälp att försöka skynda på Försäkringskassans handläggning, eller hjälp att hitta en strategi för hur hon ska gå tillväga om hon skulle bli nekad aktivitetsersättning. Kan socialtjänsten t.ex. göra ett undantag när det gäller lägenheten eller går det att hitta någon speciallösning så att Maria kan få en stadigvarande bostad på annat sätt? Marias situation är sådan att hon faktiskt kan behöva vara förberedd, så att hon vet vilka strategier hon ska ta till om Försäkringskassans beslut skulle bli till hennes nackdel.

Vad jag vill komma till är att det är ibland, när man träffar sin samtalskontakt eller läkare, kan vara viktigt att inte bara berätta om sitt psykiska mående, utan också om sina sociala och/eller ekonomiska förutsättningar. Personalen kan behöva känna till sådana omständigheter för att kunna hjälpa en på rätt sätt, eller för att kunna slussa en vidare till rätt instans. På samma sätt är det viktigt att personalen inte bara ser själva problemet och känslouttrycken kring det (t.ex. oro för att bli nekad aktivitetsersättning) utan att de också tar sig tid att kartlägga, och försöka förstå, omständigheterna runt omkring. Kanske visar det sig att den person som verkar vara extra känslig för stress i själva verket är relativt lugn i förhållande till omständigheterna.

Skillnaden mellan asperger och social fobi

Om man har Aspergers syndrom eller någon annan form av autismspektrumtillstånd är chansen stor att man – precis som vid social fobi – tycker att olika sociala situationer är obehagliga och att man undviker vissa av dem. Trots det är Aspergers syndrom och social fobi två helt olika saker. Skillnaderna är bland andra:

Aspergers syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning/funktionsvariation (Var och en får själv välja vilket ord man vill använda).
Social fobi är ett ångesttillstånd.

Aspergers syndrom är medfött.
Social fobi är någonting man utvecklar.

Aspergers syndrom går inte att bota (och alla skulle inte heller vilja bli botade).
Social fobi går att bota.

Vid Aspergers syndrom har man, i olika grad, svårigheter med det sociala samspelet. Man kan t.ex. ha svårt att avläsa ansiktsuttryck och kroppsspråk, att veta vad andra människor förväntar sig och att läsa mellan raderna.
Vid social fobi har man en stark ångest inför sociala situationer, ofta p.g.a. att man är rädd att göra bort sig. Man kanske t.ex. undviker olika sociala situationer p.g.a. att man fasar för att andra människor ska tänka negativa tankar om en.

Vid Aspergers syndrom finns – förutom sociala svårigheter – symtom inom andra områden. Vanliga symtom är t.ex. automatiseringssvårigheter, annorlunda perception och en ojämn begåvningsprofil.
Social fobi handlar – precis som namnet antyder – uteslutande om just fobi för sociala situationer.

En person med Aspergers syndrom kan t.ex. tycka att de sociala situationerna på jobbet är obehagliga p.g.a. att hen inte vet vad kollegorna förväntar sig av hen. En person med social fobi kan istället tycka att samma sociala situationer är obehagliga p.g.a. att hen oroar sig för vad kollegorna ska tycka och tänka, även om hen vet vad de förväntar sig.

Det är fullt möjligt att ha både Aspergers syndrom och social fobi eftersom det sistnämnda är ett ångesttillstånd, och ångesttillstånd kan drabba vem som helst. Om man har Aspergers syndrom och social fobi så kan den sociala fobin ha sin grund i de sociala svårigheter man har, men det behöver inte vara så. Aspergers syndrom behöver inte nödvändigtvis innebära att man har svårigheter i alla sociala situationer, men att en viss situation är lätt att förstå innebär inte att den inte kan vara obehaglig. Exempelvis kanske man vet exakt hur man ska bete sig när man redovisar inför klassen, men det kan ändå kännas obehagligt och ångestladdat om man är rädd för vad andra ska tycka och tänka.