Affektivt bemötande = tydlighet

Jag har tidigare skrivit om att jag tycker att det är obehagligt med lågaffektivt bemötande, eftersom jag bl.a. upplever det som skådespeleri. Den stora fördelen med motsatsen – som jag själv kallar ”affektivt bemötande” – är att jag blir bemött med känsla, men det finns också en annan fördel: tydlighet.

Mina syntolkningssvårigheter gör att jag har väldigt svårt att uppfatta ansiktsuttryck och kroppsspråk. Hos de flesta människor ser jag inte ens ansiktsuttrycken. Detta innebär att jag inte ser hur personen jag pratar med reagerar på det jag säger. Jag ser alltså inte om någon jag träffar inom vården ser förstående ut eller om personen ser ut som ett frågetecken. Jag ser heller inte om min vän ser glad, ledsen eller arg ut, eller om personen i fråga ser ut att ha ångest. Såvida personen i fråga inte har en mycket långsam och tydlig ansiktsmimik så spelar det ingen roll om personen försöker signalera saker med sitt kroppsspråk, för jag uppfattar inte dessa signaler. Därför är andra sorters reaktioner och – framför allt – verbal kommunikation väldigt, väldigt viktigt.

Personer som jobbar lågaffektivt tonar medvetet ner sina egna reaktioner, vilket gör att jag inte bara upplever dem som opersonliga, utan också väldigt otydliga. De har också en tendens att uttrycka sig på ett sätt som, enligt mig, lämnar mycket att tolka.

”Jag förstår.”

”Jag hör vad du säger.”

Min första undran blir då: Hur ska jag veta huruvida du förstår eller bara tror att du förstår? När jag inte kan uppfatta ansiktsuttryck och inte får någon som helst reaktion, lämnar meningen ”Jag förstår” ett oerhört stort tolkningsutrymme. Det kan röra sig om alltifrån: ”Jag tror att jag förstår på ett ungefär hur du menar” till: ”Jag förstår av hela mitt hjärta”. Meningen ”Jag hör vad du säger”, får mig att genast undra: ”Jaha, och vad tycker och tänker du kring det jag sa då?” Personer som jobbar lågaffektivt framstår för mig som så otydliga att jag inte har någon aning om var jag har dem!

Min nuvarande samtalskontakts ansiktsuttryck kan jag faktiskt se, men det känns ändå tryggt att hon är så affektiv. Ett exempel är gången då jag berättade att jag fortfarande var väldigt mentalt utmattad och att inga strategier hade fungerat, och min samtalskontakt utbrast:
”Fa-an!” Då kunde jag känna mig helt säker på att hon verkligen hade förstått min trötthet och att hon kände med mig i min frustration. Jag behöver aldrig tvivla på var jag har henne eller om hon förstår, eftersom hennes reaktioner är så starka och tydliga att de omöjligt kan missförstås.

Det är inte bara hos vårdpersonal jag uppskattar affektivitet, utan jag uppskattar det även hos vänner och familj. Om någon ser glad, arg, ledsen eller ångestfylld ut är det lätt hänt att jag missar detta – vilket jag naturligtvis inte vill göra. Jag bryr ju mig om hur mina nära och kära mår och vill självklart glädjas med dem, peppa dem, trösta dem o.s.v. Jag brukar därför fråga hur de mår, så att de kan tala om det med ord. Att fråga fungerar för det mesta bra, men det finns ett tillfälle när det inte fungerar lika bra, och det är när det handlar om plötsliga reaktioner. T.ex. om en vän får ett jobbigt sms samtidigt som vi sitter och äter. Chansen är då stor att jag bara ser att vännen kollar på sin telefon – inte hur vännen reagerar, eller ens att vännen reagerar.

I den situationen underlättar det jättemycket om personen börjar gråta eller kastar någonting i golvet, för då missar jag inte personens reaktion, utan kan finnas där och stötta. Annars kanske jag istället frågar om maten var god – för jag vet ju inte vad som stod i smset.

Jag lever!

Ja, jag lever och jag är tillbaka här på bloggen. Läkarproblemet är ännu inte helt löst, men jag har åtminstone en plan för hur det ska lösas. Eftersom situationen är sådan att det är dags att skicka in nya underlag till Försäkringskassan, var det inte läge att byta läkare omedelbart när problemet uppdagades. Det hade varit väldigt svårt för en ny läkare att hinna skapa sig en korrekt bild av mig och min problematik på den korta tiden. Därför har jag valt att träffa min nuvarande läkare två gånger till, så att han kan skriva ett utlåtande. När det är klart kommer jag inte att behöva lika täta läkarbesök som nu, utan då kommer jag att kunna byta läkare i lugn och ro. Det kommer inte att vara panik, så jag behöver inte kasta mig i famnen på första bästa person.

De fyra första gångerna jag träffade min nuvarande läkare så kändes det väldigt bra. Jag upplevde honom som trevlig, lite smårolig och framför allt väldigt noggrann. Han ställde otroligt många frågor, och eftersom det var relevanta och djupgående frågor så tänkte jag: ”Vad bra! Han anstränger sig verkligen för att försöka förstå”. Själv ansträngde jag mig för att svara så tydligt som möjligt på frågorna, för att minimera risken för missförstånd. Jag berättade även, på eget initiativ, utförligt om min mentala trötthet och eftersom läkaren inte sa någonting som kunde tolkas som att han inte förstod, så trodde jag att han förstod.

Under läkarbesök nummer fem sa läkaren dock saker som med all önskvärd tydlighet pekade på att han inte hade förstått vad min mentala trötthet innebär eller hur den hänger ihop med resten av min problematik. Jag berättade detta för min samtalskontakt, som pratade med läkaren, som trodde att han hade förstått. Det hade han inte. När jag under det sjätte läkarbesöket plockade fram min allra mest pedagogiska sida och förklarade de allra mest basic sakerna, sa läkaren: ”Jaha, känner du att det mer handlar om någon form av utmattning?” Detta trodde jag – vid det här laget – skulle vara glasklart för läkaren, men icke. Nu verkar han dock förstå, men jag ska träffa honom en gång till, så än ropar jag inte hej…

Jag har många olika svårigheter som är sammanlänkade med varandra. De är som pusselbitar som tillsammans bildar en helhet. Om man enbart tittar på svårigheterna en och en, och missar helheten, så leder det till stora missförstånd. När min samtalskontakt och min arbetsterapeut ska försöka förstå mina svårigheter så tittar de på pusselbitarna, sorterar dem och pusslar sedan ihop dem. Min läkare, däremot, verkar titta på pusselbitarna, vrida och vända på dem och sedan lägga dem på hög. Då blir det inte bra, för mina svårigheter går inte att särskilja på det viset. Jag förklarar mer än gärna hur allt hänger ihop, men för att kunna bli förstådd krävs att motparten pusslar istället för att lägga på hög.

Here we go again…

Ett nytt läkarproblem har uppstått och jag är så fruktansvärt, fruktansvärt trött. Jag ska prata med min samtalskontakt om det nästa vecka, för att bolla lite tankar. Den här gången är situationen inte knivigare än att den går att lösa, men jag är så trött att jag knappt orkar tänka, så därför tar jag en liten bloggpaus igen. Vi hörs!  🙂

Byta mottagning – vad är bra att tänka på?

Om man inte trivs med sin läkare eller samtalskontakt, kan den enklaste och bästa lösningen vara att byta till en annan läkare eller samtalskontakt på samma mottagning. Men – ibland fungerar inte det. Kanske finns det få personer att byta till, samtidigt som de flesta av dessa inte har möjlighet att ta emot fler patienter. Eller så är det egentligen inget fel på personalen, men alldeles för ont om tider. I ett sådant läge kan den bästa lösningen vara att byta mottagning, men att hitta rätt kan verkligen vara lättare sagt än gjort. Mina erfarenheter och missar har lärt mig ett och annat om saken, så här kommer några tips om vad som kan vara bra att tänka på för den som vill byta mottagning:

Varför vill du byta mottagning?
Först och främst är det bra att sammanfatta vad det är som gör att du vill byta mottagning. Kanske vill du byta för att du känner att din nuvarande mottagning ”inte är bra”, men varför är den inte bra? Vad är det som gör att du känner så? Är det p.g.a. att det är ont om tider till läkare och/eller samtalskontakt? Är det p.g.a. att du känner att personalen inte har tillräckliga kunskaper om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eller dina psykiska besvär? Eller är det någonting annat som gör att du inte är nöjd med mottagningen?

Geografiskt läge
Alla människor har olika förutsättningar när det gäller sådant som ork, tid och ekonomi. För en person som blir fullständigt utmattad av att åka kollektivt – men saknar körkort – är det kanske inte något alternativ att åka till en mottagning på andra sidan stan. För en person som inte blir trött av att åka – och som inte har några arbetstider att passa – kanske det däremot fungerar alldeles utmärkt. Fundera över hur just dina förutsättningar ser ut. Hur långt har du möjlighet att åka för att få rätt hjälp? Kolla sedan vilka mottagningar som finns inom rimligt avstånd och vilka som ligger för långt bort. Bra att veta kan vara att personer som lever på försörjningsstöd brukar kunna få ersättning för resor till och från vården.

Hur fungerar de olika mottagningarna?
Ett enkelt sätt att sålla mellan olika mottagningar (i storstadsområden finns det ofta många) så att bara de lämpligaste blir kvar, är att ta reda på hur respektive mottagning fungerar. Vilken målgrupp riktar de sig till? Vilka mottagningar tar emot patienter med just din problematik? Om du tycker att det är väldigt jobbigt att behöva byta läkare ofta, vill du kanske undvika mottagningar som förlitar sig på tillfälliga hyrläkare. Kontakta de olika mottagningarna och fråga det du undrar. En del mottagningar har dessutom egna webbplatser där man kan hitta värdefull information.

Resurser
Olika mottagningar har olika resurser. Om du känner att resurserna på din nuvarande mottagning inte räcker till, vill du förstås inte att det ska bli likadant någon annanstans. Om det t.ex. är stora svårigheter att få läkartider på din nuvarande mottagning – fråga hur det ser ut med läkartiderna på de mottagningar du kontaktar. På så vis är det större chans att du hittar rätt med en gång, och slipper hoppa runt mellan olika mottagningar. Sådant kommer bara att sinka dig. Tänk på att inte bara fråga om sådant som du är missnöjd med på din nuvarande mottagning. Fråga även om sådant som du är nöjd med. Det ser inte likadant ut överallt.

Mentalitet och engagemang
På alla arbetsplatser, och i andra sociala grupper, finns en mentalitet. Det beror på att det rör sig människor där. På olika arbetsplatser råder olika mentalitet, eftersom mentaliteten styrs av vilka människor som rör sig där. En engagerad anställd som känner sig omgiven av mindre engagerade kollegor och chefer, söker sig troligen vidare till en arbetsplats med kollegor och chefer som är lika engagerade som hen själv. Som patient vill man naturligtvis känna att man blir bemött som en unik individ och att personalen är engagerade. Man vill inte bli bemött som en diagnos eller känna sig som ett löpande band-ärende som fort ska avhandlas. Därför kan det vara bra att kolla de olika mottagningarnas omdömen. Du kanske känner någon som går på en av de mottagningar du funderar på? Prata med den personen. Man brukar också kunna hitta ett och annat omdöme genom att googla. Jag tycker inte att man ska låta sig avskräckas av några enstaka dåliga omdömen (människor tycker olika och alla mottagningar har naturligtvis sina fel och brister) men då en mottagning haft mängder av oroväckande omdömen så har i alla fall jag dragit öronen åt mig.

Eventuell remiss
Till en del mottagningar kan man komma genom att själv ringa. Till andra behöver man en remiss. Om du redan går på en psykiatrisk mottagning kan du be din läkare att skicka en remiss till den mottagning du önskar byta till.

Övergången
När du väl har fått en första tid på den nya mottagningen, är det dags att fundera på hur du vill att övergången ska bli. Vill du träffa dina ”gamla” kontakter ett par gånger till, för att knyta ihop säcken och avsluta? Även i en situation där man känner sig sviken kan det vara skönt att få träffa sin läkare/samtalskontakt en sista gång och berätta hur man känner. Om problemet med mottagningen inte är dåliga relationer – utan tidsbrist eller något organisatoriskt problem – kan det vara bra att hålla fast vid de kontakter du har, tills dess att du fått en första tid på den nya mottagningen. Innan man fått en tid kan allt faktiskt hända, så om allt inte är helt åt skogen på den nuvarande mottagningen, avsluta inte kontakten förrän du fått en tid på den nya.

Lycka till!  🙂 

När ska man byta läkare/samtalskontakt?

Då och då får jag frågan om när jag tycker att det är dags att byta läkare eller samtalskontakt. Jag brukar svara att jag tycker att man ska byta dels när personkemin inte stämmer, dels när man inte får den hjälp man behöver. Det kan också finnas andra, mer subtila, tecken på att man går hos fel person. Jag anser personligen att man bör låta varningsklockorna ringa – och lyssna på dem – om:

* man innan besöken oroar sig för att läkaren eller samtalskontakten inte ska förstå. Ofta.

* man efter besöken känner ett behov av att ringa/smsa/mejla läkaren eller samtalskontakten för att förtydliga saker eller kolla att hen säkert har förstått. Ofta.

* man känner sig jobbig eller i vägen om man kontaktar läkaren eller samtalskontakten mellan besöken.

* man undviker att be läkaren eller samtalskontakten att ordna saker (t.ex. boka tid hos någon annan på mottagningen eller boka samverkansmöten med Försäkringskassan) eftersom man vet att det ändå inte kommer att bli gjort i tid.

* läkaren eller samtalskontakten ofta missar – eller väntar orimligt länge med – att ringa upp.

* man tycker att läkarens eller samtalskontaktens bortförklaringar till varför hen inte har hört av sig den här gången heller låter fullt rimliga, även om hen säger att hen under en veckas tid inte har hunnit svara på ett sms. 

* man ser det som självklart att gång på gång behöva förklara självklara saker för läkaren eller samtalskontakten (”Det är jätteviktigt att du ser till att boka den här läkartiden nu”, ”Du måste kontakta mig om du inte hinner skriva klart ett viktigt intyg i tid”).

* man är så van vid läkarens eller samtalskontaktens beteende att man tycker att allt ovanstående är helt normalt.

* man upplever att man alltid får ”enda tiden som finns” och tänker att det är självklart att läkaren eller samtalskontakten måste prioritera andra patienter.

* man ofta känner att man måste kämpa för att inte bli avfärdad med ”det är vanligt när man har diagnos X”.

* man upplever att läkaren eller samtalskontakten har en mycket bestämd uppfattning om en och att man måste lägga tid och energi på att motbevisa denna.

* man ”av en slump” har fått sämre självförtroende, självkänsla och/eller självinsikt under den tid man gått hos läkaren eller samtalskontakten.

* man slutar lita på sin magkänsla och avfärdar den som hjärnspöken och katastroftankar.

Jag har själv haft en psykiatrikontakt där de flesta av ovanstående punkter varit uppfyllda, men trots det drog jag mig för att avsluta kontakten. Jag visste ju inte vem jag skulle få träffa därnäst och var rädd att det skulle visa sig att jag hade ”bytt ner” mig. Det slutade i alla fall med att jag avslutade kontakten och en tid senare kände jag mig otroligt mycket starkare och tryggare i mig själv. Det blev tydligt för mig att det inte bara berodde på att jag hade fått en ny, mycket bättre, kontakt – utan också på att jag hade brutit med den förra.

Blodprov och ADL-bedömning

Nu är jag tillbaka här på bloggen! De senaste veckorna har jag ägnat mycket tid åt jakten på ett förstahandskontrakt och har inte haft så mycket energi över till annat. Jag har letat rätt på olika hyresvärdar och har nu skickat iväg ansökningsbrev till ett 50-tal av dessa. De sista breven gick iväg i torsdags, så nu är planen att vänta ett par månader och se om jag får något napp, innan jag skickar iväg fler ansökningar.

Att jag nu går på en lämplig psykiatrisk mottagning där jag har en läkare och en samtalskontakt som jag trivs med, har gjort att vi äntligen har kunnat börja jobba med sådant som rör min mentala trötthet och min arbetsförmåga. Bl.a. blev jag skickad till vårdcentralen för att ta några blodprover, för att utesluta fysiska orsaker till tröttheten. Man kollade njur- och levervärden, ämnesomsättning, blodvärde, eventuell vitamin- och mineralbrist etc. Alla värden var dock bra, vilket innebär att min mentala trötthet inte beror på något fel i kroppen. Jag är alltså alldeles fysiskt frisk, vilket också innebär att jag aldrig har haft någon av de allvarliga fysiska sjukdomar som jag genom åren varit övertygad om att jag haft. Jag har fått ett ”kvitto” på att jag inte är sjuk – en lättnad för mig som är hypokondriskt lagd. Det bästa av allt är ändå att jag vågade gå och skaffa mig det där kvittot. Jag har genomgått ännu en fysisk undersökning och överlevt!

Eftersom det inte finns några fysiska orsaker till min mentala trötthet, så kan jag känna mig helt säker på att den är en envist ihållande konsekvens av alltför många jobb- och studieförsök, vilka ledde till att jag slutligen kraschade. Min läkare har sagt att det inte går att ge någon prognos, d.v.s. att det inte går att sia om när tröttheten kommer att försvinna. Det går alltså inte att förutspå hur lång tid det kommer att ta. Den ovissheten får jag leva med, och den verkligt stora utmaningen kommer nog att bli just det. Att lära mig att leva med att tröttheten är här på obestämd tid, men att obestämd tid förhoppningsvis inte betyder för alltid.

De senaste veckorna har jag även träffat mottagningens arbetsterapeut vid tre tillfällen. Vi har gjort en s.k. ADL-bedömning (ADL= Aktiviteter i Dagliga Livet) i syfte att synliggöra de praktiska svårigheter som jag upplever i min vardag. Resultatet av ADL-bedömningen kan vara bra att ha bl.a. vid kontakter med Försäkringskassan. Första och andra mötet med arbetsterapeuten bestod av att hon ställde en mängd olika frågor om hur väl jag klarar av olika vardagliga situationer och vilka strategier jag använder mig av. Frågorna gällde t.ex. tidsuppfattning, påklädning och matlagning. I slutet av andra mötet bestämde vi att jag gången därpå skulle få göra någonting som är svårt för mig, och så skulle arbetsterapeuten titta på. Eftersom jag hade berättat att jag har svårt för att hacka och skala, så bestämde vi att jag skulle få göra en sådan uppgift och att arbetsterapeuten skulle köpa de ingredienser jag bad henne om.

Gången därpå träffades vi i mottagningens personalkök, dit arbetsterapeuten hade fixat lök, gurka, tomater, paprika, majs, avokado och ägg. Arbetsterapeuten talade om var alla redskap fanns och sedan tittade hon på när jag gjorde en sallad och skalade ett ägg. Hon ville också se hur jag gjorde när jag diskade de olika redskapen och när jag torkade av bänken. Jag fick göra allting själv, men arbetsterapeuten flikade in med lite smarta tips. Bl.a. informerade hon mig om att man kan hålla kniven med den vassa sidan uppåt när man torkar den, eftersom det är mindre risk att man skär sig då. Det tipset tog jag med mig hem, eftersom jag nyligen faktiskt skar mig lite lätt på en kniv som jag höll på att torka. Jag var övertrött vid det tillfället, och därför var jag inte tillräckligt fokuserad.

Jag lyckades med salladen och ägget, även om grönsaksbitarna inte blev så snygga, men efteråt berättade arbetsterapeuten att hon hade sett hur mycket energi det tog för mig. Hon berättade också att hon hade reagerat när jag inte ville torka av diskbänken under tiden ägget kokade, utan sätta mig och vila. För mig är det helt normalt att behöva vila efter att ha gjort en sallad, men för många andra är det ju inte det. Hur som helst så sa arbetsterapeuten att hon avråder mig från arbeten som innefattar många praktiska göromål, och att hon även kommer att ta med det i sin skriftliga bedömning. Jag råkade även göra lite för mycket sallad, fastän jag verkligen trodde att det bara skulle bli en portion, men förhoppningsvis blev någon i personalen glad över resterna i kylskåpet.  😉 

När psykiatrin fungerar bra

Efter att ha skrivit ett flertal blogginlägg om vad som inte har fungerat för mig inom psykiatrin, så tänkte jag nu skriva ett inlägg om vad som faktiskt fungerar, för nu tror jag att jag äntligen har hittat rätt.

Nu har jag övergått helt och hållet från mottagning X till mottagning Y, och har hunnit träffa min nya läkare två gånger. Tidigare har jag träffat ytterst få läkare som frågat om någonting som inte har med mina diagnoser att göra, och ännu färre läkare som haft tid att ta reda på hur mitt liv har sett ut före det år då läkarbesöket i fråga ägt rum. Därför har jag ofta inte fått chansen att ge läkarna en helhetsbild av min problematik, trots att detta verkligen hade behövts. Konsekvensen av detta har blivit att läkarna dragit förhastade slutsatser, vilket lett till att de aldrig riktigt ”sett” mig.

Min nya läkare har frågat om hela min tidigare kontakt med psykiatrin. Han har också frågat om min uppväxt och om hur det var i skolan. När jag har berättat om sådant som varit jobbigt så har läkaren frågat vad jag kände i de situationerna, då för tjugo eller tjugofem år sedan. Han har ställt frågor som varit kluriga att svara på och där jag har fått tänka till. Han har också ställt frågorna i den ordning som han bör ställa dem för att kunna bilda sig en helhetsuppfattning. Jag har inte heller behövt haspla ur mig allting (vilket för övrigt är omöjligt att hinna) under ett enda besök, utan båda besöken har slutat med att vi bokat en ny tid så att vi kan fortsätta kartlägga mina behov. Läkaren har också följt mig till dörren som leder ut från mottagningen, eftersom han har förståelse för att jag har svårt att minnas nya vägar inomhus. Jag vet också att jag är välkommen att höra av mig mellan gångerna, om jag skulle behöva komma i kontakt med honom.

Ett stort hinder för mig har varit att personer som jobbar inom psykiatrin ofta spelar en roll, där de låtsas vara lugna och återhållsamma i alla lägen. Inte sällan utgår de också från någon form av metod, istället för känsla och sunt förnuft. I mitt stilla sinne har jag önskat mig en framåt, icke återhållsam, samtalskontakt som inte håller upp någon såhär-ska-man-vara-när-man-jobbar-inom-psykiatrin-fasad. Jag har önskat mig någon som varit rakt igenom äkta, men har samtidigt tänkt att de personerna nog är mycket sällsynta.

Idag hade jag första riktiga samtalet med min nya samtalskontakt, som jag har valt själv. Hon är hundra gånger mer framåt och hundra gånger mindre återhållsam än vad jag är. Hon använder sig inte heller av en utstuderad metod för att få svar på det ena eller det andra. Hon frågar det hon undrar. Mer komplicerat än så behöver det inte vara när det gäller mig. Personalen behöver inte krångla till det i onödan.

När jag berättade saker för min nya samtalskontakt så fick jag spontana, ibland lite roliga, reaktioner. Då kände jag att det jag sagt hade gått fram, att hon förstod. Ett ”Fy fan” när jag berättar om en riktigt jobbig situation är så mycket bättre än en icke-reaktion, följd av en metodisk fråga. Naturliga reaktioner får mig att slappna av, och det blir lättare för mig att veta var jag har personen. Min nya samtalskontakts sätt att vara befinner sig ljusår ifrån det, alltmer vanligt förekommande, förhållningssätt som kallas för lågaffektivt bemötande – och det är jag så fruktansvärt glad för! Som pricken över i:et så är mottagningen i fråga inte inriktad på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, utan riktar sig till en helt annan målgrupp. Detta innebär att det stöd jag får inte är slentrianmässigt anpassat efter mottagningens mallar, utan efter mig som individ. Äntligen.

Ojämn begåvning och problemlösning

När jag har sökt hjälp för mina svårigheter, har jag märkt hur otroligt viktigt det är att hitta någon som kan möta mig där jag befinner mig. Eftersom min begåvningsprofil är så ojämn innebär det att personalen i vissa fall inte får förbise de – enligt dem – absolut simplaste lösningarna, medan de i andra fall måste tänka till ordentligt för att hitta lösningar som jag inte redan kommit på – och testat utan resultat.

Jag är t.ex. hopplöst dålig på att tänka ”ett steg längre” när det kommer till praktiska göromål. Ofta hittar jag inga lösningar alls på problem som inbegriper någon form av föremål, och de gånger jag faktiskt hittar en lösning så är det oftast en lösning som är tio gånger mer komplicerad och energikrävande än vad den enklaste lösningen hade varit. Ett exempel på detta är gången då dammsugarkontakten fastnade mellan dörren och dörrkarmen, och jag var nära nog att haka av hela dörren för att få loss sladden. Tydligen var det så att sladden hade glidit in under dörren, men det förstod inte jag förrän jag fick det berättat för mig, och på så vis slapp ta ner dörren. Efteråt lärde jag mig att det som kommit in en väg, också går att få ut samma väg. 

Att jag har svårt att tänka ett steg längre när det kommer till praktiska göromål, är något man måste tänka på när man ska hjälpa mig. För det mesta krävs här inga avancerade lösningar, utan det brukar räcka att presentera de – för många andra – mest självklara lösningarna, för dem har jag oftast inte tänkt på. En tid hade jag kontakt med en arbetsterapeut på habiliteringen och då berättade jag vid ett tillfälle att juicen helt plötsligt tog slut, gång på gång, och att det tog mycket energi att hasta iväg till affären varje gång det hände. Om arbetsterapeuten då inte hade kunnat möta mig där jag befann mig, hade hon kanske utgått från att den – enligt henne och andra – självklara lösningen redan var beprövad, och att mitt juiceproblem berodde på att jag t.ex. drack onormalt mycket. Nu kunde arbetsterapeuten möta mig där jag befann mig, och därför frågade hon om jag hade räknat hur många paket juice som gick åt under en vecka. Det hade jag inte gjort, för den tanken hade aldrig slagit mig, men när arbetsterapeuten kläckte idén så löstes hela problemet.

Förra vintern kom min dåvarande samtalskontakt med en revolutionerande lösning. Jag berättade att det, såhär års, tog extra mycket energi att ta av och på ytterkläderna. Bl.a. tog det mycket energi att knyta och knyta upp vinterkängorna. Samtalskontakten sneglade då på mina kängor, och såg att de hade en dragkedja på insidan. Därefter föreslog hon att jag skulle låta snörena vara knutna, och ta på och av skorna genom att bara använda dragkedjan. Jag trodde inte att jag skulle få på och av skorna då, men det gick utan problem. Processen med ytterkläderna tog fortfarande energi, men samtalskontaktens sko-lösning gjorde att den åtminstone tog lite mindre energi.

När det kommer till känslor, innebär min begåvningsprofil att jag har väldigt lätt för att reflektera. Jag kan se känslomässiga problem ur olika vinklar och hittar ofta potentiella lösningar. Många gånger fungerar dessa lösningar, men många gånger fungerar de inte, och då måste jag ha hjälp. Här är det stora problemet att de lösningsförslag som psykiatrin kommer med ibland är samma lösningar som jag själv kommit på, men som inte fungerat. De sätt som psykiatrin tycker att jag ska tänka på är ofta sätt som jag redan har tänkt på. När jag berättar om ett problem har jag oftast redan hittat sambandet mellan t.ex. tanke, känsla och handling, och är klar över hur allting hänger ihop. För det mesta behöver jag hjälp att hitta en lösning. Detta blir förstås svårt om psykiatrin får ungefär samma idéer som jag själv. Likaså blir det svårt när jag genomskådar deras olika strategier. ”Jaha, nu använder hen den här strategin”, ”Jaså, försöker hen med den här metoden idag” o.s.v. Samma sak gjorde jag med mina föräldrar redan i fyraårsåldern, vilket innebar att det var omöjligt att avleda mig.

Detta betyder inte att det på något sätt är omöjligt för mig att få hjälp av psykiatrin med mina känslomässiga problem. Jag behöver bara träffa personer som inte använder så mycket metod, utan som vågar tänka mer fritt. Det krävs också att deras sätt att resonera kring känslor ligger väldigt långt från mitt, så att de kan ge mig nya infallsvinklar. Därför är det viktigt för mig att personalen inte arbetar utifrån standardiserade mallar, utan att de vågar – och tillåts – att vara och tänka olika.

NPF och terapi – del 2

Alla psykiatriska mottagningar fungerar inte likadant, utan de skiljer sig åt vad det gäller inriktning, resurser, kompetens etc. Detta innebär att den mottagning som är jättebra för en individ, kanske inte alls lämpar sig för en annan. När man ska gå i samtalsterapi är det därför inte bara viktigt att hitta rätt terapiform och rätt samtalskontakt, utan också rätt mottagning. Om mottagningen inte fungerar tillfredsställande när det gäller exempelvis resurser och tillgänglighet kan det vara svårt att få samtalsterapin att göra nytta, även om man hittat rätt terapiform och samtalskontakt.

Om man har en eller flera neuropsykiatriska diagnoser, är det vanligt att man går på en allmänpsykiatrisk mottagning. En sådan mottagning tar emot flera olika patientgrupper, vilket ofta innebär att personalen möter många olika diagnoser och svårigheter. På vissa ställen i landet finns däremot specialistmottagningar för personer med neuropsykiatriska diagnoser. På sådana mottagningar har de allra flesta patienter någon form av neuropsykiatrisk diagnos och personalen är vana vid att anpassa bl.a. samtalsterapi och bemötande efter personer som inte fungerar enligt normen. Det finns också specialistmottagningar som riktar sig till personer med andra diagnoser inom psykiatrins ansvarsområde.

Om man har en huvuddiagnos av neuropsykiatrisk karaktär hamnar man aldrig automatiskt på en specialistmottagning som har en helt annan inriktning. Däremot kan man bli rekommenderad att börja på en sådan mottagning, eller själv fråga om man får komma dit, om det finns särskilda omständigheter. Särskilda omständigheter kan t.ex. vara att den mottagning man egentligen hör till har svårt att hitta en passande läkare och/eller samtalskontakt bland sin egen personal. Det kan också vara som i mitt fall, att man utöver sina diagnoser har en annan problematik som mottagningen behöver – men inte har möjlighet att – ta hänsyn till.

Att gå på en specialistmottagning för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan vara bättre än att gå på en allmänpsykiatrisk mottagning eller en annan specialistmottagning, men det måste inte vara så. Var man får bäst hjälp beror bl.a. på hur man fungerar som individ, vilka möjligheter mottagningen har, och om man träffar rätt personer eller inte.

Jag gick tidigare på en specialistmottagning för personer med neuropsykiatriska funktions-nedsättningar. Den stora fördelen där var att jag träffade personal som verkligen hade kunskap om dessa diagnoser. När jag t.ex. berättade om sådant som har med min ojämna begåvningsprofil att göra så blev jag inte ifrågasatt eller misstrodd. Istället tyckte personalen att det jag berättade var helt normalt, eftersom de såg det hela med ”NPF-glasögon”. Jag behövde inte heller förklara vanliga NPF-begrepp, som automatiseringssvårigheter och låg energinivå, eftersom personalen var väl insatta. De träffade ju dagligen patienter med dessa problem. Mottagningen hade även mycket samarbete med Försäkringskassan och personalen kände till de flesta handläggarna, vilket kändes tryggt för mig som har aktivitetsersättning.

Den stora nackdelen var att det kunde bli lite för mycket fokus på neuropsykiatriska diagnoser. Ibland ville personalen gärna förklara alla mina bekymmer med Aspergers syndrom, även i de fall då de borde ha grävt djupare efter den faktiska orsaken bakom bekymren, för allt hade inte med Aspergers syndrom att göra. Jag upplevde även att jag fick en stämpel, att jag p.g.a. min aspergerdiagnos förväntades ha även sådana svårigheter som jag inte hade. Det fanns en tid då jag fick lägga ner mycket tid och möda på att förklara vilka svårigheter jag inte har, något som kändes väldigt frustrerande. Även om jag tyckte om min samtalskontakt, så har jag i efterhand insett att hon inte var rätt för mig. Jag klarade inte av att öppna mig helt och hållet för henne, vilket nog var orsaken till att samtalen egentligen inte ledde någon vart. Jag kom helt enkelt inte framåt.

Det senaste halvåret har jag gått på en allmänpsykiatrisk mottagning. Där har jag haft en samtalskontakt som sett mig som någon som har neuropsykiatriska diagnoser och inte som någon som är neuropsykiatriska diagnoser. Jag har i första hand varit en individ. Det har märkts att min samtalskontakt möter patienter med vitt skilda svårigheter, för hon har mycket kunskap om många olika saker. Våra samtal har anpassats efter mig som individ, och inte efter någon standardiserad diagnosmall. Detta har varit den stora fördelen.

Den stora nackdelen har varit resurserna. Att allmänpsykiatriska mottagningar riktar sig till en bred patientgrupp gör ofta att trycket på dessa mottagningar är extra stort. I detta fallet har det fått konsekvensen att jag inte kunnat få det stöd i den omfattning jag behövt, framför allt när det gäller mina svårigheter att känna tillit. Det har t.ex. inte funnits möjlighet att i lugn och ro få öppna upp för min läkare.

Nu har jag precis börjat på en annan mottagning, som ligger i anslutning till den allmänpsykiatriska. Den nya mottagningen är en specialistmottagning, men inte för personer med neuropsykiatriska diagnoser, utan för en helt annan målgrupp. Den här mottagningen har fler resurser än den allmänpsykiatriska, något som framför allt märks genom att personalen tar sig tid på ett annat sätt. Jag träffade min läkare för första gången för några veckor sedan, och det var otroligt skönt att slippa häva ur sig allting på en gång!

Under besöket märktes det att läkaren inte arbetar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar varje dag. Detta såg jag inte som någon nackdel, utan som en fördel. Istället för att se allting med NPF-glasögon även där det inte är lämpligt, så hade den här läkaren ett förutsättningslöst perspektiv. Läkaren kunde ju inte ge mig ett rutinmässigt ”ännu-en-patient-med-de-här-svårigheterna-bemötande” utifrån mina diagnoser, eftersom de flesta patienter på mottagningen inte har samma diagnoser som jag.

När det gäller samtalskontakt har personalen på den nya mottagningen inte stressat fram någon, utan de ville först kartlägga mina behov, för att kunna välja ut den samtalskontakt som skulle passa mig allra bäst. Det slutade ändå med att jag valde min samtalskontakt själv, baserat på magkänsla. Det blev en person som jag haft en del kontakt med (bl.a. var hon med under läkarbesöket), så jag frågade helt enkelt om jag kunde få behålla henne. Det var inga problem, så nu verkar jag äntligen ha hittat det jag behöver, nämligen en samtalskontakt som är betydligt mera framåt och mindre återhållsam än jag själv. Jag som trodde att normerna inom psykiatrin var alltför starka för att någon skulle våga vara på det sättet, hade fel. Det fanns hopp!

NPF och terapi – del 1

Om man mår psykiskt dåligt kanske man behöver gå i någon form av samtalsterapi. En samtalskontakt kan man få på olika sätt, men det vanligaste är att man har sin samtalskontakt på en psykiatrisk mottagning. Samtalskontakten är då ofta en psykolog, eller en sjuksköterska eller skötare med psykoterapiutbildning. Det räcker dock inte att man får ”en samtalskontakt”, utan det måste vara rätt samtalskontakt. Annars finns risken att man inte får ut någonting av samtalen eller att man – istället för att må bättre – mår sämre.

På psykiatriska mottagningar är det vanligt (undantag finns naturligtvis) att man först träffar en läkare och att denne väljer ut en samtalskontakt. Om man gått hos läkaren en tid är chansen stor att denne hittar en lämplig samtalskontakt, eftersom läkaren då vet hur man fungerar och vem man är som person. Om man däremot är ny för läkaren, kan det vara svårt för denne att matcha ihop en med rätt samtalskontakt utan att få lite hjälp på traven. Därför kan det vara bra att berätta för läkaren hur man vill att en samtalskontakt ska vara, så att läkaren i möjligaste mån kan välja ut rätt person. Vill man t.ex. ha någon som är lugn och lite mer tillbakadragen? Eller känns det lättare att öppna sig för en framåt person som pratar mycket? Är det viktigt att samtalskontakten utgår från fasta ramar, eller är det bättre med en spontan person?

Lika viktigt som det är att hitta rätt samtalskontakt, lika viktigt är det att hitta rätt inriktning på terapin. En av de absolut vanligaste inriktningarna är kognitiv beteendeterapi (KBT). Detta är en terapiform som de flesta psykiatriska mottagningar erbjuder, men – liksom andra terapiformer – så passar den inte alla individer. Personligen tror jag inte att det finns en enda terapiform som passar alla, utan det handlar om att hitta rätt terapiform för varje individ. Att hitta rätt terapiform är aldrig patientens ansvar, utan psykiatrins. Om man börjar i en terapiform som känns fel, så är det viktigt att man säger det. Detsamma gäller om man känner att man inte fungerar ihop med den samtalskontakt man fått.

Om man, utöver psykisk ohälsa, har en neuropsykiatrisk diagnos, kan samtalskontakten behöva ta hänsyn till denna. Exempelvis tolkar många – men absolut inte alla – personer med Aspergers syndrom saker och ting bokstavligt. Då kan samtalskontakten behöva tänka på att uttrycka sig konkret och undvika abstrakta begrepp. Samtalskontakten kan också behöva ta hänsyn till att en person som inte fungerar enligt normen kan ha ett annorlunda känsloliv och en ojämn begåvningsprofil. Om personen har känslor som t.ex. uppfattas som onormalt starka, är det viktigt att tänka på att de kan vara helt normala när det kommer till just den här personens sätt att fungera. Den ojämna begåvningsprofilen kan innebära att personen kan ha väldigt svårt att förstå vissa saker, men väldigt lätt att förstå andra. Därför kan det hända att man behöver lägga mer tid än tänkt på att förklara vissa saker, medan man kanske inte alls behöver förklara andra. Även terapins upplägg kan behöva anpassas efter personens sätt att fungera. I t.ex. KBT är det vanligt med hemuppgifter. Om patienten då är en student som kämpar stenhårt för att få skolans hemuppgifter gjorda, är det kanske inte lämpligt att även samtalskontakten ger hemuppgifter.

Samtidigt är det viktigt att inte anpassa terapin för mycket, d.v.s. göra sådana anpassningar som den enskilda individen inte behöver. Samtalskontakten bör akta sig för att anpassa sig efter patientens diagnos innan hen tagit reda på hur funktionsnedsättningen yttrar sig hos just den här individen. Alla personer med Aspergers syndrom tolkar t.ex. inte saker och ting bokstavligt, och uttrycker sig inte heller bokstavligt. Om då samtalskontakten utgår från att personen bokstavstolkar p.g.a. att hen har Aspergers syndrom, kan missförstånd uppstå. Om personen exempelvis säger ”aldrig mer” så kan det tolkas som ett tecken på stelbenthet och envishet, när det i själva verket bara är ett uttryck för frustration, precis som hos många andra. Anpassningar efter personens funktionsnedsättning kan behöva göras, men aldrig efter en förutbestämd mall, utan alltid efter individen.