Nej, jag fungerar inte såhär

I samhället finns en norm för hur vi människor förväntas fungera. Vi förväntas t.ex. tycka att en bestämd typ av uppgifter är enkla, medan en annan bestämd typ av uppgifter förväntas vara svårare. Vi förväntas också utvecklas på ett visst sätt och i en viss takt. Gör vi inte det så anses vår utveckling inte åldersadekvat, och då kan vi få problem att passa in skolan, som också är anpassad efter mallen för hur människor förväntas fungera. I vuxen ålder kan vi få problem att passa in i arbetslivet, som är anpassat efter samma mall.

Om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och får denna diagnosticerad, så får man vanligen ett skriftligt utlåtande. Detta innebär att man får papper på att man inte fungerar enligt normen, något som kan vara väldigt viktigt. Att man har papper på att man inte fungerar enligt normen är ofta en förutsättning för att andra människor ska sluta förvänta sig det, och därmed en förutsättning för att man ska kunna få det stöd – eller de anpassningar – som man behöver. Det kan t.ex. handla om arbetsuppgifter som är anpassade efter ens faktiska begåvningsprofil och inte enligt den begåvningsprofil man förväntas ha enligt normen. Det kan också handla om att få insatser från habiliteringen eller andra verksamheter som riktar sig till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, eller att få rätt stöd från psykiatrin.

Att jag fick mina funktionsnedsättningar diagnosticerade har inneburit att det öppnats dörrar som aldrig hade öppnats annars. Om jag inte hade fått funktionsnedsättningarna diagnosticerade hade jag t.ex. inte haft någon förklaring till varför jag har så svårt att klara av – och att orka med – ett jobb, och då hade jag förmodligen inte kunnat få aktivitetsersättning. Istället hade jag kanske inte fått någon förståelse för att jag kan bli helt slut av sådant som enligt normen inte ska ta särskilt mycket energi.

Samtidigt har det inte varit fullt så enkelt som jag trott, det där med att ha funktionsnedsättningarna på papper. Från början trodde jag att det skulle innebära att jag inte förväntades fungera enligt någon mall överhuvudtaget, utan att jag skulle få vara en unik individ. Så har det inte riktigt varit. Visserligen kunde jag nu söka stöd hos t.ex. psykiatrin, habiliteringen och Försäkringskassan utan att förväntas fungera enligt majoritetsnormen, men istället förväntades jag fungera enligt en annan mall. Det blev nämligen uppenbart att det även fanns en mall för hur personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar förväntas fungera. Detta har gjort att jag, istället för att lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt den allmänna normen, måste lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt de nya förväntningarna.

Ibland har det förväntats att jag ska ha svårt att förstå, sätta ord på och resonera kring mina egna känslor, vilket lett till att jag fått frågor som ”Varför tror du att du känner så?” även när jag tyckt att situationen i sig gjort det uppenbart. Jag har ju inte svårt att förstå mig på mitt eget känsloliv, utan detta är en av mina styrkor.

En annan gång berättade jag för en person inom psykiatrin att jag just hade överklagat ett CSN-beslut, vilket ledde till att jag fick frågan: ”Vem hjälpte dig med överklagan?” Jag hade visserligen fått hjälp i form av ett läkarintyg, men själva överklagan hade jag formulerat och skrivit ihop själv. Tyvärr förväntade sig personen i fråga att detta skulle vara svårt och tog för givet att jag hade fått hjälp, men det hade varit lätt som en plätt för mig. Däremot hade haft jag vissa svårigheter med att vika ihop överklagan plus bilagor, utan att vika snett, när jag skulle stoppa ner pappren i kuvertet. Hur det hade gått att vika ihop pappren fick jag inga frågor kring, för personen i fråga hade bestämt sig för vad som skulle ha varit det svåra i situationen.

Jag har också, otaliga gånger, fått yrkespersoner att bli imponerade över att jag kommer i tid till möten, att jag själv ringer till Försäkringskassan, att jag sätter ner foten och biter ifrån när det behövs, och att jag är driven och initiativrik. Dessa personer har blivit imponerade av att jag klarar av sådant som är bland det enklaste för mig, eftersom de förväntat sig att dessa saker är bland de svåraste. Däremot har de inte blivit lika imponerade när jag berättat att jag gjort matlådor eller löst en logisk uppgift, för praktiska uppgifter förväntas inte vara enorma utmaningar, och logiskt tänkande förväntas höra till mina styrkor.

För en tid sedan sa min nya samtalskontakt att hon förstår att jag ofta möter dessa problem när jag söker stöd. Mina diagnoser gör att folk förväntar sig att jag ska fungera på ett visst sätt, och när jag då bryter mot normen även där så får jag lägga tid och energi på att förklara. Allt för att jag ska bli sedd som den jag är. Det har t.o.m. hänt att personer försökt passa in mig i mallen så till den milda grad att jag till slut trott att jag haft de egenskaper jag blivit tillskriven. Detta har lett till att jag fått en felaktig självbild och därtill sämre självkänsla.

Numera får jag stöd av personer som ser mig så som jag faktiskt är, och som accepterar att jag fungerar som jag gör, men jag önskar att det vore en självklarhet för alla. Det borde vara självklart att de som på något sätt arbetar med människor, inte utgår från varken den ena eller andra normen, utan på ett förutsättningslöst sätt skaffar sig en bild av individen. Detta bör inte bara gälla när man arbetar med att ge stöd åt personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, utan när man arbetar med människor i största allmänhet.

Låtsaskompisar och dagdrömmar

Om man inte fungerar enligt normen är det vanligt att man har en ojämn utveckling. Man kan t.ex. vara tidigt utvecklad intellektuellt och emotionellt, medan man på det motoriska planet ligger långt efter sina jämnåriga. Det kan också vara på något helt annat sätt, eftersom olika individer utvecklas olika.

Hos barn kan den ojämna utvecklingen innebära att man har svårt att hitta kompisar, även om man vill ha kompisar. Det behöver inte nödvändigtvis vara så att man har svårt att få kontakt med andra barn, utan svårigheten kan ligga i att klara av olika sociala situationer eller att hitta andra barn som man trivs tillsammans med.

Om man är sex år och ligger på en åttaårings intellektuella och/eller emotionella nivå, men har motoriska färdigheter som motsvarar en fyraåring, kan det vara svårt att etablera givande kompisrelationer på förskolan, på fritidsaktiviteten eller hemma i grannskapet. Så många andra sammanhang att hitta kompisar i har, vanligen inte, yngre barn. Dessutom har barn inte samma möjligheter som vuxna att etablera kontakt med personer som tillhör en annan åldersgrupp än de själva. Detta finns det flera anledningar till:

* Förskoleklasser och skolklasser är indelade efter ålder.

* Lag och grupper hos idrottsklubbar och andra föreningar är också ofta indelade efter ålder.

* Många vuxna förväntar sig att barn ska umgås med jämnåriga (”Så roligt att det kommer en jämnårig på kalaset”) och andra jämnåriga förväntar sig ofta detsamma.

* Den fysiska utvecklingen (d.v.s. den utseendemässiga skillnaden) mellan exempelvis en sexåring och en åttaåring, kan vara stor. Detta innebär att åttaåringen, redan när hen ser sexåringen, kan agera avvisande eftersom hen ser ett ”småbarn”. Därför kan det vara väldigt svårt för sexåringen att få en chans, samtidigt som man naturligtvis inte bör tvinga åttaåringen att umgås med någon mot hens vilja.

Att inte hitta någon kompis som är på samma nivå, kan göra att barnet känner sig mycket ensamt. Kanske dyker det upp låtsaskompisar, d.v.s. osynliga personer som barnet själv skapat med hjälp av sin fantasi. Kanske dyker det t.o.m. upp en låtsaskompis som är exakt som barnet själv, någon som barnet både kan leka med och prata med på sin egen nivå. Då tycker jag att man som förälder ska vara riktigt glad, för då har barnet gjort vad hen kan för att på egen hand råda bot på sin ofrivilliga ensamhet. Jag tycker inte att man ska försöka få barnet att strunta i låtsaskompisen och leka med sina jämnåriga istället, för om barnet inte tidigare har fått ut någonting av att leka med sina jämnåriga så kommer hen inte att få ut mer av det bara för att de vuxna vill det. Låtsaskompisen, däremot, ger ju barnet något.

Om man har en utveckling som skiljer sig mycket från majoriteten av ens jämnåriga, kan känslan av ensamhet sitta i länge. Därför är det viktigt att ha strategier för att hantera den. När barnet kommer upp i tonåren är strategierna kanske inte längre i form av låtsaskompisar, utan då kan det handla om annat, t.ex. dagdrömmar. En femtonåring som känner en stark längtan efter en livskamrat, måste tillåtas ha ett sätt att hantera smärtan över att det som femtonåring är mycket svårt att hitta en sådan. De flesta femtonåringar vill dejta och kolla på ”snyggingar”, inte hitta den rätta att dela sitt liv med. Den femtonåring som bär på en så stark längtan kanske dras till äldre personer, som i sin tur vill ha någon i sin egen ålder och livssituation. Ett sätt att hantera den sorg och smärta som detta medför, kan vara att dagdrömma, att fantisera om det liv man ännu inte kan få.

Själv hade jag under många år en känsla av att leva som fel ålder, ungefär på samma sätt som det finns människor som känner att de lever som fel kön. Å ena sidan kände jag att jag var mycket äldre än min egentliga ålder, å andra sidan kände jag mig mycket yngre. Först när jag hade fyllt 25 kände jag mig mer bekväm med min ålder, eftersom jag inte längre blev dömd efter den på samma sätt som när jag var yngre. Plötsligt fick jag chansen att lära känna människor som var 35, men också människor som var 20. Ju äldre man blir, desto mindre åldersfixerade blir människor i ens omgivning, men för ett barn kan detta vara föga tröstande. Låt därför barnen leka med sina låtsaskompisar och ha sina dagdrömmar, för dessa inger hopp!

”Så roligt att det kommer en jämnårig”

Något av det bästa med att vara vuxen är att jag får välja mitt umgänge själv. Ännu bättre är det att ingen längre förväntar sig att jag ska umgås med någon bara för att hen råkar vara i samma ålder. Min omgivning förstår att det som avgör huruvida jag trivs tillsammans med en jämnårig inte är det faktum att vi båda är 29 år, utan att personkemin stämmer. Min omgivning förstår också att 29-åringar kan vara väldigt olika, och att alla 29-åringar inte automatiskt älskar varandra.

Att alla jämnåriga inte trivs i varandras sällskap borde vara en självklarhet även när det gäller barn, men så är det tyvärr inte alltid. Det händer att vuxna förväntar sig att deras barn ska umgås med de jämnåriga kusinerna på släktkalasen, med grannbarnen, barnen i campingstugan bredvid eller föräldrarnas kompisars barn – allt för att de råkar vara jämnåriga. Likaså händer det att föräldrarna bjuder in gäster till barnens födelsedagskalas, utan att fråga barnen först. När gästerna sedan kommer förväntas barnen vara glada, trots att de inte valt sina egna gäster. Tänk om samma förväntningar ställdes på vuxna:

”Bert kommer klockan fyra på din 45-årsdag. Det blir väl roligt att det kommer en jämnårig!”

Att tvingas umgås med någon mot sin vilja kan vara jobbigt för alla barn, men extra jobbigt kan det vara för ett barn som fungerar annorlunda. Man kan ha utvecklats på ett annat sätt och därför känna sig mycket äldre eller yngre än sina jämnåriga. Man kan också ha en stark integritet och må väldigt dåligt om man ofrivilligt måste släppa in någon i sitt rum, eller svara på frågor från någon som man inte upplever att det finns någon personkemi med. Hur man agerar i en sådan situation är olika. En del barn kanske håller god min, medan andra försöker säga ifrån och värna om sin integritet och sin rätt att vara en individ och inte bara en ålder. Att säga ifrån kan kännas jobbigt, och det kan vara svårt att hitta ett sätt där man blir tagen på allvar av de vuxna.

När jag fyllde år kom de personer jag önskade skulle komma, men några personer blev alltid bjudna oavsett om jag ville eller inte, och av dessa var vissa i ungefär samma ålder. Jag tyckte inte på något sätt illa om dessa personer, men jag kände inte att personkemin stämde, så därför ville jag inte att de skulle komma på mina kalas. Innerst inne var jag riktigt ledsen, för jag tyckte att min födelsedag var min dag, men när jag inte fick välja mina gäster själv så kändes det istället som om dagen tillhörde de vuxna och att min uppgift var att tillfredsställa dem.

En födelsedag, när jag var kanske fyra eller fem år, försökte jag komma undan de ofrivilliga gästerna. Jag visste att jag inte kunde säga att jag inte ville umgås, för det hade varit taskigt när de trots allt var mina gäster, och jag visste att jag inte bara kunde gå och gömma mig i mitt rum för då hade mina föräldrar förmodligen blivit arga. Istället utropade jag ”Åh, herregud, jag har ju glömt tvätten!” och försvann därefter nerför trappan och ut till tvättvindan i trädgården.

Att ett litet barn säger sådant som oftast bara vuxna säger, kan låta roligt, men jag tycker att man bör låta bli att skratta så länge barnet är inom hörhåll, och framför allt innan man tagit reda på varför barnet sagt som hen gjort. Barn som intellektuellt och/eller känslomässigt är mognare än vad de ”borde” kan ha ett brådmoget sätt att uttrycka sig. Likaså kan barn som föredrar att umgås med vuxna snappa upp vissa fraser och beteenden, och sedan använda dessa för att de faktiskt vill kommunicera något. När man vill kommunicera något kan det kännas bedrövligt om någon reagerar med att skratta och tycka att man är ”rolig” eller ”gullig”, så därför bör man ta barnen på allvar. De flesta människor försvinner inte iväg så fort gästerna kommer om det inte finns en anledning. Detta gäller även barn.

Många barn som fungerar annorlunda utsätts för stress och press i en mängd olika situationer. Jag tycker därför att födelsedagar, examensdagar och andra situationer där barnet är huvudperson, bör vara en fristad från all stress och press. Låt dessa dagar få kretsa kring barnet, på barnets villkor. Låt barnet få bjuda de personer som barnet vill ska komma, och respektera barnets önskan. Barn är också individer och de har rätt till sin integritet, inte minst när de fyller år eller tar examen. Dessa dagar tillhör barnen, inte föräldrarna eller andra vuxna.

Om kollektiv samhörighet

Många människor har ett eller flera sammanhang där de känner en kollektiv samhörighet, ett slags vi. Vi klasskamrater, vi kolleger, vi i laget, vi i den här gruppen… Jag har aldrig haft något sådant sammanhang. Jag har haft klasskamrater och kolleger och jag har rört mig i många andra sammanhang, men aldrig någonstans där jag känt samhörighet, ett vi.

Det beror på att människor i olika sammanhang tenderar att vara på ett visst sätt, ett sätt som är sammankopplat med den livsstil, åldersgrupp, politiska åskådning eller annan nisch som sammanhanget kretsar kring. Det sägs att man har rätt att vara sig själv, men med det menas oftast att man har rätt att välja mellan olika normer. Om ett barn inte tycker om att leka i dockvrån så kan barnet välja att göra någonting annat istället – så länge aktiviteten går under benämningen ”lek”. På samma sätt har man som vuxen rätt att ha vilken politisk åskådning man vill – men alla ens åsikter förväntas passa in under ett och samma block. Likaså får man klä sig hur man vill och lyssna på vilken musik man vill, men om man ser ut på ett visst sätt antas man ha en viss politisk åsikt, liksom man antas gilla en viss typ av musik om man ser ut på ett visst annat sätt. Det är viktigt att allting hänger ihop, för man måste vara en viss typ om man ska passa in i ett sammanhang. Om en människa har svarta kläder, många piercings, lilafärgat hår, Fjällrävenryggsäck, lyssnar på Tommy Körberg och är medlem i Moderaterna så är hen inte någon typ.

Jag är inte någon typ. När jag var fem år tyckte jag bl.a. om att leka med dockor, läsa böcker och hänga tvätt. Jag tyckte att det var svårt i kuddrummet, roligt att sitta i soffan och läsa, och bra att mina föräldrar kunde köpa tvättmedel i stora tunnor från Tvättex. Andra barn tyckte mest om att leka och de vuxna var ju vuxna, så jag kände inte att jag passade in i det sammanhang som kallades ”dagis”. Därför blev det fröknarna, barnen och jag. ”Mamma, vet du vad fröknarna, barnen och jag har gjort idag?”

Att vara en typ förutsätter att man är enhetlig – och jag är brokig. Därför passar jag inte helt och fullt in i någonstans, något som länge gjorde att jag mådde dåligt i många sammanhang. Bl.a. kände jag ofta ångest och nedstämdhet under Pridefestivalen, eftersom jag som homosexuell inte kände mig hemma i den ”gayvärld” som det talades om. Sedan kom jag på att man ju faktiskt inte måste tycka om ett helt sammanhang, utan att det går precis lika bra att tycka om utvalda delar av detsamma.Man kan t.ex. gå på utvalda aktiviteter under Pridefestivalen för att man tycker att just de aktiviteterna verkar intressanta. Man måste inte känna kollektiv samhörighet,utan man kan ta del av sammanhanget på sina egna villkor. Så gör jag nu och det mår jag mycket bättre av.

Med tiden har jag lärt mig att jag enbart känner samhörighet med individer, så numera har jag en brokig bekantskapskrets som består av enskilda individer som, med några få undantag, inte känner varandra eftersom de rör sig i – just det – helt olika sammanhang. Man kan väl säga att mina vänner symboliserar de olika delarna av mig, var och en på sitt sätt.

Psykiatrin får inte befästa hysch hysch-normen

Att samma situation bemöts olika inom vården beroende på om det handlar om fysisk eller psykisk hälsa är tyvärr väldigt vanligt. Det är tyvärr också väldigt vanligt att personal inom psykiatrin ger näring åt hysch hysch-normen genom att indirekt fråga om personen skäms för sin psykiska ohälsa och för att hen faktiskt får hjälp med den. Exempel:

Scenario 1: Patienten sitter och pratar med sin granne när behandlaren kommer ut i väntrummet. ”Det var min granne”, förklarar patienten.

På tandläkarmottagningen: ”Där ser man! Världen är liten.”
På den psykiatriska mottagningen: ”Jaha!  (tystnad) Tycker du att det är jobbigt att träffa någon du känner här?”

Scenario 2: För några dagar sedan mötte patienten sin behandlare i en bokhandel, hejade kort och gick sedan vidare. Idag har patienten tid på mottagningen.

På tandläkarmottagningen: ”Den är väldigt trevlig, den bokhandeln. Läser du mycket?”
På den psykiatriska mottagningen: ”Tyckte du att det var jobbigt att möta mig någon annanstans?”

Scenario 3: Patienten berättar att denne skrivit på sin blogg om sin tandvårdsskräck respektive psykiska ohälsa.

På tandläkarmottagningen: ”Vad bra att du berättar och inspirerar andra! Det är många som skäms för att de inte vågar gå till tandläkaren.”
På den psykiatriska mottagningen: ”Du tänker väl dig för så att du inte lämnar ut dig för mycket?”

Givetvis är det viktigt att, oavsett om man jobbar inom psykiatrin eller inom den somatiska vården, vara noga med sekretessen, men sekretessen handlar om att respektera patientens integritet genom att inte lämna ut någon form av information till tredje part utan patientens medgivande. Att inte hälsa på patienten på stan om inte patienten hälsar först – eller om patienten inte uttryckligen talat om att det är okej att säga hej – är att respektera patientens integritet, likaså att låta bli att fråga vem det var patienten pratade med i väntrummet. Att fråga om det var jobbigt att träffa grannen i väntrummet eller behandlaren på stan är däremot inte att respektera patientens integritet, utan att utgå från att psykisk ohälsa är just känsligt och förknippat med skam. Om patienten tyckte att det var jobbigt att träffa grannen i väntrummet eller behandlaren på stan så kommer personen i fråga troligen att säga det, likaså om hen känner sig obekväm med någonting hen skrivit på sin blogg.

Ett viktigt led i att få bort hysch hysch-stämpeln är att få psykiatrin att sluta använda sig av den. En psykiatrisk mottagning är ju inget slutet ordenssällskap med hemliga agenter, utan en alldeles vanlig sjukvårdsmottagning där helt vanlig sjukvårdspersonal hjälper helt vanliga människor med helt vanliga hälsobekymmer.

Att vara öppen med sin funktionsnedsättning

Innan jag började blogga sa människor ibland att jag inte skulle prata så öppet om mina diagnoser och att jag absolut inte skulle svara ”jag ska till min samtalskontakt” om någon frågade vart jag var på väg. Nu när jag har bloggen händer det istället att andra människor säger: ”Du tänker väl dig för med bloggen, så att du inte publicerar någonting som du inte vill att alla ska veta om din funktionsnedsättning?” Budskapet är exakt detsamma: Sch! Det finns så mycket okunskap och fördomar.

Ja, det finns mycket okunskap och fördomar om funktionsnedsättningar. Det finns också en norm som säger att funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa är känsliga saker som man inte pratar om hur som helst. Funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa är hysch hysch-stämplade och därför anses det inte fullt acceptabelt att berätta för folk att man är på väg till sin samtalskontakt. Däremot är det hundra procent acceptabelt att tala om att man är på väg till tandläkaren – för munhälsan befinner sig utanför hysch hysch-sfären.

Jag har inte svårt för vita lögner, men jag använder dem bara när jag vill undvika att såra andra eller när jag inte vill prata om någonting som är känsligt för mig. Därför svarar jag, när någon frågar vart jag är på väg, sanningsenligt. Är jag på väg till samtalskontakten så säger jag det – för min psykiska ohälsa tillhör inte det som är känsligt för mig, och jag vägrar anpassa mig till den norm som säger att psykisk ohälsa är hysch hysch. Jag mår inte speciellt bra psykiskt, men jag vägrar att skämmas för det.

Samma sak gäller mina funktionsnedsättningar. Jag tänker inte skämmas för dem heller, jag tänker inte tassa på tå för fördomar genom att dölja mina funktionsnedsättningar när jag har möjlighet till det, eller genom att låta bli att berätta vissa saker på min blogg. Därför är det bra att människor ibland oroar sig för min öppenhet, för det påminner mig om att jag aldrig får låta mig förpassas in i hysch hysch-garderoben, där jag enligt Normen för Funktionsnedsättning och Psykisk Ohälsa borde befinna mig. Ingen hade oroat sig om jag drivit en blogg om migrän – för migrän anses inte känsligt och därför är det heller inte hysch hysch.

Att ta för givet att funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa är känsliga ämnen för den enskilda individen bidrar inte till att få bort hysch hysch-stämpeln. Det bidrar inte till att stärka ett dåligt självförtroende, eller till att bibehålla ett gott. Det bidrar inte heller till ökad kunskap, färre fördomar eller en avdramatisering av ordet ”funktionsnedsättning” – för det går inte att öka kunskapen eller spräcka fördomarna om någonting som ingen vågar prata om.

Att bli tillskriven egenskaper

När jag var i tonåren förväntade sig många människor att jag skulle vara vilsen, men att jag samtidigt skulle vilja ha det på ett visst sätt. Jag skulle inte riktigt veta vem jag var, men samtidigt skulle jag vilja börja gå på fest, prova att dricka alkohol, vara irriterad på mina föräldrar och träffa den första kärleken – som dessutom skulle vara en kille. Jag tyckte att det lät konstigt. När det gällde kunskaper så förväntades jag kunna det ena om jag kunde det andra – eftersom jag enligt normen borde behöva lära mig A för att kunna lära mig B. När det gällde att vara människa förväntades jag däremot vara säker på B men absolut inte på A, och ingen vuxen människa verkade undra: Hur ska man kunna veta vad man vill om man inte vet vem man är?

Jag kände mig inte vilsen, men jag visste vad jag ville. Jag ville slippa gå på fest, vara nykterist hela livet, inte vara irriterad på mina föräldrar mer än vanligt – och träffa en livskamrat som inte alls skulle vara en kille, utan en tjej. Samtidigt gick det inte att komma ifrån att de vuxna ofta sa ”i din ålder” följt av egenskaper, känslor och beteenden som man tydligen automatiskt hade när ens ålder bestod av två siffror varav den första råkade vara en etta. Det fanns också tidningar för tonåringar och böcker för vuxna om tonåringar – och ingenstans stod att man kunde vara som jag och vilja sådant som jag ville. Överallt tillskrevs jag så många egenskaper att jag kände att jag degraderades från att vara en person till att bli ett nummer, ett nummer som slutade på -ton.

Jag längtade efter att bara få vara människa, att slippa bli tilldelad en mall, en roll att spela. ”När jag blir vuxen”, tänkte jag, ”då…” Sedan blev jag vuxen och då blev jag tilldelad en ny mall, en annan roll att spela. Nu var det viktigare än någonsin att vara jämn, för annars kunde det bli svårt att klara det som samhället hade bestämt att vuxna skulle klara och att orka det som vuxna skulle orka. Samtidigt uppmuntrades jag att gå min egen väg och att följa mina egna drömmar. Ingen verkade undra: Hur ska man kunna gå sin egen väg om man måste fungera på ett visst sätt?

Jag längtade fortfarande efter att bara få vara människa, att slippa fungera så som andra förväntade sig att jag skulle fungera. För jag fungerade ju inte så, och jag klarade inte av att försöka fungera så. När jag fick min aspergerdiagnos trodde jag därför att jag hade blivit fri, att jag skulle slippa att bli tilldelad en mall. I början kändes det faktiskt så, för jag fick vara ojämn, stresskänslig, långsam och allt det där andra som jag inte fått vara i den förra mallen. Människor lät mig förstå att det var viktigt att alla människor tilläts anpassa sig efter sina egna förutsättningar, men snart märkte jag att jag även nu förväntades ha vissa personliga egenskaper – fast den här gången inte p.g.a. min ålder utan för att jag hade en viss funktionsnedsättning. Bl.a. förväntades logiskt tänkande – som alltid hört till mina absolut största svårigheter – plötsligt höra till mina styrkor. På samma sätt förväntades kreativitet – som alltid varit en av mina absolut största tillgångar – nu vara någonting som jag var mindre bra på. Ingen verkade undra: Hur ska man kunna anpassa sig till sina förutsättningar om man blir tillskriven egenskaper som man inte har och fråntagen egenskaper som man har?

Oavsett om vi är tonåringar eller vuxna, oavsett om vi är neurotypiska eller har ett autismspektrumtillstånd, så är vi alla olika. Varför kan vi inte bara låta varandra vara individer?

Om normer kring fritidsintressen

Precis som det i vissa sammanhang bara tycks finnas ett svar som är rätt, fastän det finns flera, så tycks det också finnas intressen som bara går att utöva på ett sätt, fastän det finns flera sätt att utöva dem på. T.ex. är det, enligt normen, helt naturligt att vara intresserad av sport utan att själv utöva någon sport. Det är heller inget konstigt att vara intresserad av musik utan att själv sjunga, spela instrument eller skriva låttexter. Däremot är det inte lika accepterat att vara intresserad av lekar eller matlagning utan att själv tycka om att leka eller laga mat. Jag har märkt att det, på samma sätt som det ofta omedvetet görs skillnad på flickor och pojkar, omedvetet görs skillnad på ett intresse och ett annat, trots att båda intressena tar sig uttryck på samma sätt. Exempel:

Martin har ett stort intresse för sport, inte minst fotboll. Han spelar inte fotboll själv, det är inte hans grej, men han tycker mycket om att titta på när andra spelar. När Martins svenska favoritlag spelar hemmamatch sitter Martin alltid bänkad på läktaren iklädd tröja och halsduk i lagets färger. När det är bortamatch, eller utländska lag som spelar, ser Martin matcherna på TV istället. Han har ofta synpunkter på hur spelarna spelar och på hur domaren dömer, och han samlar på favoritlagens årsböcker. Han har även god koll på vilka dagar och tider hans favoritlag spelar, allt för att han ska missa så få matcher som möjligt.

När Martin har synpunkter på hur spelarna eller domaren agerar är Martins familj ofta intresserade av att få ta del av synpunkterna och det händer att de frågar Martin om sådant som har med fotboll att göra. Martins familj brukar säga att Martin har ett ”brinnande fotbollsintresse” och han får ofta fotbollsböcker i julklapp och födelsedagspresent.

Martins bror Johan har istället ett stort intresse för matlagning. Han lagar inte särskilt mycket mat själv, det är inte hans grej, men han tycker mycket om att titta på när andra lagar mat. När Johans favoritkockar lagar mat i TV sitter Johan alltid bänkad och han har ofta synpunkter på hur kockarna steker köttet och på vilka ingredienser de använder, och han samlar på favoritkockarnas kokböcker. Han har även god koll på vilka dagar och tider hans favoritmatlagningsprogram sänds, allt för att han ska missa så få program som möjligt.

När Johan har synpunkter på hur kockarna agerar tycker familjen att han är ”rolig” och det händer att de frågar Johan vad det spelar för roll hur kockarna gör när han ändå inte kommer att laga de där maträtterna själv. Familjen brukar säga att Johan är ”besatt av matlagningsprogram” och han får aldrig kokböcker i julklapp eller födelsedagspresent.

På samma sätt som ett dockintresse bör få samma uppmuntran hos en pojke som hos en flicka så anser jag att två olika intressen – men som tar sig samma uttryck – bör få likvärdig uppmuntran. Det är trots allt normer som har bestämt att vissa intressen är mindre värda än andra, och normer är bra att omvärdera ibland. Om vi aldrig gjort det så hade t.ex. homosexuella relationer varit olagliga än idag och vänsterhänta barn hade fortfarande tvingats skriva med höger hand i skolan.

När det finns mer än ett som är rätt

Jag minns när jag gick på lågstadiet och vi skulle lära oss minusräkning. Läraren förklarade att det handlade om att dra ifrån en summa från en annan. Hon berättade att vi kunde räkna på samma sätt som när vi räknade plus, fast baklänges. Istället för att räkna 5, 6, 7, 8 o.s.v. skulle vi nu räkna 8, 7, 6, 5 o.s.v. Det lät logiskt i min värld och jag lärde mig minusräkning.

När vi skulle börja räkna minus med högre tal berättade läraren att det fanns ytterligare ett sätt att räkna minus. Var det någon i klassen som visste vilket sätt det var? En kille räckte upp handen. När han fick ordet sa han att man kunde räkna uppåt. Läraren höll med och förklarade att man, om man t.ex. skulle räkna ut 10 minus 15, kunde börja på 10 och räkna upp till 15 för att få fram det rätta svaret. Detta tyckte jag föreföll högst osannolikt. Om man skulle räkna minus så kunde man väl ändå inte räkna uppåt? Då räknade man ju plus i alla fall?

Det tog ett tag, men till slut trillade polletten ner och jag insåg att det faktiskt fanns mer än ett sätt att räkna minus på. Vad jag däremot hade svårt att förstå var att det i andra sammanhang bara tycktes finnas ett sätt, trots att det fanns flera. Varför tycktes det bara finnas ett sätt att använda olika föremål? Och varför fanns det – i uppgifter där man skulle ange likheter eller para ihop olika saker – bara ett svar som var det rätta, fastän det ju fanns flera?

Om man t.ex. ville ha ett rosa diadem med Mimmi Pigg, men bara hade ett rosa diadem och en Mimmi Pigg-figur i plast, varför tyckte de vuxna då inte att det var någon bra idé att limma fast Mimmi Pigg-figuren på det rosa diademet? Visst var figuren en leksak, men var den tvungen att användas som just det? Och om man hade en stor bok som inte fick plats på höjden i bokhyllan, varför skulle man då flytta ner hyllplanet ett par hål? Varför kunde man inte ha den stora boken liggande och låta den agera bokstöd åt de andra böckerna? Och varför skulle man alltid para ihop frukter med andra frukter, djur med andra djur, skeden med tallriken o.s.v.? Varför kunde man inte lika gärna para ihop en sköldpadda med en apelsin t.ex.? Båda har ju skal.

När jag gjorde min neuropsykiatriska utredning återkom de där frågorna, de som handlade om likheter. Jag minns bl.a. att jag skulle tala om likheten mellan ett päron och en apelsin, eller om det var ett päron och ett äpple. Jag svarade ”båda är frukter” eftersom det var vad jag kom att tänka på först. Likadant gjorde jag med de följande frågorna, d.v.s. jag talade om den likhet som jag först kom att tänka på. Det blev tydligen rätt, för jag presterade klart övergenomsnittligt på den delen av testet.

Efteråt har jag funderat på vad som hade hänt om jag nämnt någon av de andra likheterna istället. Hade jag klarat testet ändå? Eller hade det blivit som i pysselböcker, att det funnits ett facit där det stått ”Svar: båda är frukter” och inga fler alternativ? För det finns ju fler alternativ. T.ex: båda har skal, båda växer på träd, båda går att göra juice av, båda är nyttiga, båda kan användas i fruktsallad, båda säljs i mataffärer och – om man ser det ut ett rent ordperspektiv – båda är substantiv. Det finns säkert fler likheter än så, men ändå tycks det bara finnas ett svar som anses rätt. Det skulle jag vilja ändra på, för rätt enligt normen är inte samma sak som det enda rätta.

Att orka det ena men inte det andra

I vårt samhälle förutsätts det ofta att den som orkar jobba mycket också har energi till att träffa sina vänner. Likaså tas det för givet att den som orkar ägna sig åt sina fritidsintressen också orkar jobba, eller vice versa. Det tas också för givet att fritidsintressen tar ungefär lika mycket energi som arbete, och att socialt umgänge tar betydligt mindre energi än arbete. Med andra ord finns det en norm som säger: ”Orkar du det ena så orkar du det andra”. För många människor är det kanske så, men om man har Aspergers syndrom kan det istället vara: ”Att du orkar det ena betyder inte att du orkar det andra.” Exempel:

Annika driver ett eget företag inom smyckesdesign. Förutom att designa har hon en egen butik och webbshop. Annika arbetar mycket och länge, såväl vardag som helg. Ibland är det så mycket att göra att hon måste arbeta till långt in på natten, men det bekommer henne inte alls. Annika blir inte ett dugg trött av att jobba – tvärtom.

När Annika äter middag med sina vänner blir det aldrig långvarigt. Socialt umgänge tar enormt mycket energi för henne, och därför blir hon fort väldigt utmattad. I butiken har hon en yrkesroll att luta sig mot, hon har bara en anställd och kunderna stannar sällan särskilt länge. När hon träffar sina vänner måste hon däremot vara sig själv, middagsbjudningarna sker oftast i grupp och de brukar pågå i flera timmar. Så länge orkar inte Annika. Efter en timme är hon för det mesta totalt utmattad och brukar därför få förklara att hon tyvärr måste gå hem – även om hon haft jättetrevligt och gärna skulle stanna längre.

Att Annika så ofta lämnar middagsbjudningarna i förtid p.g.a. utmattning har gjort Annikas vänner oroliga. ”Du får inte jobba ihjäl dig”, kan de säga. Och: ”Ta en veckas semester så känns det säkert bättre”. Eftersom de allra flesta människor blir trötta av att jobba så mycket som Annika – och eftersom arbete för de flesta är mer ansträngande än att umgås med vänner – så utgår vännerna ifrån att det är allt jobb som gjort Annika utmattad. I själva verket är det jobbet som ger Annika energi till att orka stanna den där timmen på middagsbjudningarna. Om hon började jobba mindre skulle hon få mindre energi och därmed inte orka gå på bjudningarna alls. I Annikas fall är jobbet det som ger henne energi, och därför orkar hon jobba i princip hur mycket som helst. Socialt umgänge tar däremot så mycket på krafterna att Annika inte orkar stanna mer än en timme på middagsbjudningarna, oavsett hur mycket energi hon jobbat upp. När Annika får diagnosen Aspergers syndrom förstår hon varför hon har ett annat sätt att fungera, och kan förklara för sina vänner.

Olof har ett stort matlagningsintresse. Han har mängder med kokböcker och älskar att prova nya recept. Han bjuder gärna familj och vänner på middag och det händer att han gör matlagningsvideor som han sedan lägger upp på internet.

Handläggaren på Försäkringskassan ser Olofs matlagningsaktiviteter som arbetsförmåga och vill därför inte bevilja hans ansökan om aktivitetsersättning. Den energi Olof lägger på att prova nya recept, bjuda vänner och familj på middag och göra matlagningsvideor borde han istället lägga på att arbeta, menar handläggaren.

Olof blir förtvivlad. Han förstår att handläggaren utgår från den norm som säger att arbete och fritidsaktiviteter tar ungefär lika mycket energi och att man därför kan byta ut det ena mot det andra, men Olof fungerar inte så. Han har haft flera olika arbeten, men varje gång har han kollapsat av utmattning efter bara några veckor.

När Olof lagar mat hemma har han möjlighet att göra det helt i sin egen takt och när han själv orkar. Olof har en låg energinivå, så han måste han anpassa sina matlagningsaktiviteter helt och hållet efter sin ork. Ibland händer det att Olof både lagar mat, har gäster och gör en matlagningsvideo under en och samma dag. Då måste han vila länge efteråt, ofta flera dagar. När Olof vilar ligger han mest i sängen, ofta med neddragna persienner eftersom ljuset sticker obehagligt i ögonen på honom när han är väldigt trött.

Ett tag arbetade Olof två timmar om dagen i ett skolkök och då hade han inte möjlighet att jobba i sin egen takt. Allting skulle gå väldigt fort – men Olof kan inte skynda sig. Det som händer när han försöker är att han drabbas av total blackout och blir stående på en och samma plats.

Eftersom Olof har svårt att orientera sig hade han även stora problem att hitta saker i skolköket, som trots allt var bra mycket större än Olofs eget kök därhemma. Olof irrade ofta omkring – eller bad om hjälp att hitta det han letade efter – vilket tog tid och gjorde Olofs kollegor frustrerade. Kollegorna kände till Olofs funktionsnedsättning, men de tyckte att han väl ändå borde lära sig att hitta någon gång. Det gjorde inte Olof. För att han ska hitta krävs nämligen att alla köksredskap ligger exakt på samma plats där han lämnat dem. Det fungerar bra i Olofs eget kök, men i skolköket var han ju inte ensam om sakerna. Dessutom var det – även om han fick hjälp – stor skillnad på att laga mat till flera hundra personer, jämfört med de fem personer han normalt bjuder på middag hemma. 

Stressen, svårigheterna att hitta och de många portionerna mat att laga gjorde Olof enormt utmattad. Det hände att han blev så slut att han säckade ihop på hallgolvet när han kom hem, somnade och sov i flera timmar. Med skorna på. Eftersom Olof har en låg energinivå gjorde han för det mesta av med hela veckans energi på en enda arbetsdag. När han blir riktigt trött hemma så vilar han i några dagar och struntar då i att laga mat, men till skolköket var han tvungen att gå varje vardag. Att vila efter jobbet och på helgerna räckte inte, så mycket energi tog arbetet. Till slut gick han i väggen, vilket även orsakat att hans energinivå blivit ännu lägre. Olof orkar fortfarande syssla med matlagning som hobby men att arbeta är – för honom – något helt annat.