Fysisk vs. mental trötthet

En föreställning som jag stöter på ganska ofta, är den om att mental trötthet innebär fysisk trötthet orsakad av mental ansträngning. Så är det inte, utan fysisk respektive mental trötthet är två olika saker.

Fysisk trötthet kan kännas i hela kroppen. Man kan t.ex. få mjölksyra i benen av att springa långt, bli matt i armarna av att lyfta tungt, eller känna sig sömnig efter att ha städat trapporna i ett höghus. Fysisk trötthet hänger ofta ihop med fysisk ansträngning eller kroppslig sjukdom. När man har influensa och känner sig matt i hela kroppen och bara vill sova, då lider man av fysisk trötthet.

Den mentala tröttheten känns inte i armarna eller i benen. Den känns i hjärnan. När man är riktigt mentalt trött kan man t.ex. stirra på en och samma sida i en bok utan att komma vidare, eftersom man inte klarar av att uppbåda den tankekraft som krävs för att läsa. Det kan också gå trögt att tänka, som om tankarna vore ett motorlöst fordon i en uppförsbacke, någonting som man måste knuffa upp.

Att man lider av fysisk trötthet utesluter inte att man kan orka ägna sig åt mentala aktiviteter, som t.ex. att läsa eller lösa korsord. På samma sätt kan en person som lider av mental trötthet orka ägna sig åt fysiska aktiviteter, som t.ex. att promenera eller simma. När jag ska gå ut på en promenad är det t.ex. ansträngande att låsa dörren och att stoppa ner nycklarna i väskan. Detta var ansträngande redan innan jag gick in i väggen, men sedan kraschen har det varit ännu jobbigare, eftersom min hjärna är konstant trött. Jag blir också utmattad om jag behöver tolka många olika synintryck under promenaden, men promenerandet i sig blir jag inte trött av. Det beror på att det är en rent fysisk aktivitet och jag har bra kondition.

En person som lider av fysisk trötthet kan, å andra sidan, bli väldigt trött av den fysiska aktivitet som en promenad innebär. Däremot är det kanske betydligt mindre ansträngande att låsa dörren, att stoppa ner nycklarna eller att tolka synintryck. Dessa aktiviteter innefattar ju inte alls lika mycket fysisk ansträngning som en promenad gör.

En annan energikrävande sak för mig är att ta på mig ytterkläderna. Att det tar energi beror på att jag har svårt att automatisera och därför måste vara fullt fokuserad på varje moment. Rent fysiskt tar processen med ytterkläderna däremot ingen energi alls, för rörelserna i sig är ju inte ansträngande. Det som är ansträngande är att tänka på att hitta jackärmen, tänka på att dra upp dragkedjan o.s.v. Att jag har tagit på mig ytterkläderna gör inte att det blir jobbigare att promenera, men däremot att jag inte – under tiden jag promenerar – orkar tänka på vad jag ska äta till middag.

Även för en person som lider av fysisk trötthet kan det förmodligen vara energikrävande att ta på ytterkläderna, men då handlar det kanske snarare om att rörelserna i sig är ansträngande, även om själva processen är automatiserad. Att först ta på ytterkläderna kan göra att promenaden blir jobbigare, men däremot kan det gå bra att fundera över middagen.

Mindfulness och automatisering

För många människor är mindfulness någonting som minskar stress och utmattning. För mig är det tvärtom, d.v.s. att mindfulness förvärrar stress och utmattning. Jag har funderat på varför det är så, och nu har jag kommit fram till att det har med mina automatiserings-svårigheter att göra.

De mindfulnessövningar jag provat har byggt på att öva på att vara här och nu, genom att medvetandegöra vad som händer i stunden. Det har t.ex. handlat om att bli medveten om hur man andas, för att sedan fokusera på de ljud man har runt omkring sig. Övningarna har också handlat om att bli medveten om sin egen kropp, att t.ex. bli medveten om hur det känns att spänna en muskel och sedan slappna av. Genom att bli medveten om – och fokusera på – dessa saker är det tänkt att man ska kunna släppa andra tankar, och på så vis slappna av.

Det sistnämnda är orsaken till att mindfulness blir ”stressfulness” för mig. Jag skulle nämligen bli väldigt glad om jag kunde tänka på annat under tiden jag utförde någon form av övning eller uppgift. Det skulle vara fint att kunna fundera över vad jag och kompisen ska hitta på eller vilken buss jag ska ta, under tiden jag lagar mat. Det skulle t.o.m. vara fint att kunna fundera över olika problem och stressmoment under tiden jag borstar håret, för då skulle jag ha mer fritid. Jag skulle slippa ha ”tid för praktiska göromål” och ”tid för problemlösning”, utan skulle kunna slå två flugor i en smäll.

När jag ägnar mig åt praktiska göromål måste jag nämligen vara helt och hållet fokuserad på uppgiften, oavsett om jag vill eller inte. Jag måste vara hundra procent närvarande i varje moment, för jag kan ju inte automatisera dem. När jag t.ex. viker ett papper på mitten och stoppar ner det i ett kuvert, så är jag helt och hållet där och då, eftersom jag inte har något val. P.g.a. mina automatiseringssvårigheter ägnar jag oerhört mycket tid åt att tänka på att och hur. I synnerhet på att. Därför behöver jag inte medvetandegöra sådant som faktiskt är automatiserat hos mig, som t.ex. andningen. Att tänka på att andas på ett visst sätt, spänna musklerna på ett visst sätt o.s.v. leder bara till att jag efteråt inte orkar tänka på sådant som jag måste tänka på för att få min vardag att fungera.

Jag behöver inte heller bli medveten om vilka olika ljud som finns i min omgivning. Om jag aldrig har lagt märke till att ett visst ljud finns där så finns det ingen mening med att anstränga mig för att bli medveten om ljudet i fråga. Att jag inte har hört ljudet tidigare beror på att min hjärna har sorterat bort det alldeles av sig själv, och jag är fruktansvärt tacksam över allting som min hjärna gör automatiskt. För det är inte speciellt mycket. Genom att göra mig själv medveten om ett ljud så skapar jag ett problem helt i onödan, eftersom jag sedan måste anstränga mig för att koppla bort ljudet i fråga.

Vissa mindfulnessövningar tillämpas i vardagliga situationer, t.ex. vid matlagning eller i duschen. Uppgiften kan t.ex. vara att tänka på hur det känns att schamponera in håret, eller hur duschstrålarna känns mot kroppen. Sådana övningar har jag inte testat, men de skulle troligen göra mig fruktansvärt utmattad. Även i vanliga fall måste vara hundra procent fokuserad på olika praktiska moment, som t.ex. att ta ur hårsnodden, schamponera håret utan att få schampo i ögonen o.s.v.  Om jag då även skulle tänka på hur saker och ting kändes skulle jag få dubbelt så mycket att tänka på, vilket gör att hårtvätten skulle ta dubbelt så mycket energi. Mina automatiseringssvårigheter gör ju att jag inte kan tänka på hur det känns att schamponera håret, utan att samtidigt tänka på att schamponera håret.

Blodprov och ADL-bedömning

Nu är jag tillbaka här på bloggen! De senaste veckorna har jag ägnat mycket tid åt jakten på ett förstahandskontrakt och har inte haft så mycket energi över till annat. Jag har letat rätt på olika hyresvärdar och har nu skickat iväg ansökningsbrev till ett 50-tal av dessa. De sista breven gick iväg i torsdags, så nu är planen att vänta ett par månader och se om jag får något napp, innan jag skickar iväg fler ansökningar.

Att jag nu går på en lämplig psykiatrisk mottagning där jag har en läkare och en samtalskontakt som jag trivs med, har gjort att vi äntligen har kunnat börja jobba med sådant som rör min mentala trötthet och min arbetsförmåga. Bl.a. blev jag skickad till vårdcentralen för att ta några blodprover, för att utesluta fysiska orsaker till tröttheten. Man kollade njur- och levervärden, ämnesomsättning, blodvärde, eventuell vitamin- och mineralbrist etc. Alla värden var dock bra, vilket innebär att min mentala trötthet inte beror på något fel i kroppen. Jag är alltså alldeles fysiskt frisk, vilket också innebär att jag aldrig har haft någon av de allvarliga fysiska sjukdomar som jag genom åren varit övertygad om att jag haft. Jag har fått ett ”kvitto” på att jag inte är sjuk – en lättnad för mig som är hypokondriskt lagd. Det bästa av allt är ändå att jag vågade gå och skaffa mig det där kvittot. Jag har genomgått ännu en fysisk undersökning och överlevt!

Eftersom det inte finns några fysiska orsaker till min mentala trötthet, så kan jag känna mig helt säker på att den är en envist ihållande konsekvens av alltför många jobb- och studieförsök, vilka ledde till att jag slutligen kraschade. Min läkare har sagt att det inte går att ge någon prognos, d.v.s. att det inte går att sia om när tröttheten kommer att försvinna. Det går alltså inte att förutspå hur lång tid det kommer att ta. Den ovissheten får jag leva med, och den verkligt stora utmaningen kommer nog att bli just det. Att lära mig att leva med att tröttheten är här på obestämd tid, men att obestämd tid förhoppningsvis inte betyder för alltid.

De senaste veckorna har jag även träffat mottagningens arbetsterapeut vid tre tillfällen. Vi har gjort en s.k. ADL-bedömning (ADL= Aktiviteter i Dagliga Livet) i syfte att synliggöra de praktiska svårigheter som jag upplever i min vardag. Resultatet av ADL-bedömningen kan vara bra att ha bl.a. vid kontakter med Försäkringskassan. Första och andra mötet med arbetsterapeuten bestod av att hon ställde en mängd olika frågor om hur väl jag klarar av olika vardagliga situationer och vilka strategier jag använder mig av. Frågorna gällde t.ex. tidsuppfattning, påklädning och matlagning. I slutet av andra mötet bestämde vi att jag gången därpå skulle få göra någonting som är svårt för mig, och så skulle arbetsterapeuten titta på. Eftersom jag hade berättat att jag har svårt för att hacka och skala, så bestämde vi att jag skulle få göra en sådan uppgift och att arbetsterapeuten skulle köpa de ingredienser jag bad henne om.

Gången därpå träffades vi i mottagningens personalkök, dit arbetsterapeuten hade fixat lök, gurka, tomater, paprika, majs, avokado och ägg. Arbetsterapeuten talade om var alla redskap fanns och sedan tittade hon på när jag gjorde en sallad och skalade ett ägg. Hon ville också se hur jag gjorde när jag diskade de olika redskapen och när jag torkade av bänken. Jag fick göra allting själv, men arbetsterapeuten flikade in med lite smarta tips. Bl.a. informerade hon mig om att man kan hålla kniven med den vassa sidan uppåt när man torkar den, eftersom det är mindre risk att man skär sig då. Det tipset tog jag med mig hem, eftersom jag nyligen faktiskt skar mig lite lätt på en kniv som jag höll på att torka. Jag var övertrött vid det tillfället, och därför var jag inte tillräckligt fokuserad.

Jag lyckades med salladen och ägget, även om grönsaksbitarna inte blev så snygga, men efteråt berättade arbetsterapeuten att hon hade sett hur mycket energi det tog för mig. Hon berättade också att hon hade reagerat när jag inte ville torka av diskbänken under tiden ägget kokade, utan sätta mig och vila. För mig är det helt normalt att behöva vila efter att ha gjort en sallad, men för många andra är det ju inte det. Hur som helst så sa arbetsterapeuten att hon avråder mig från arbeten som innefattar många praktiska göromål, och att hon även kommer att ta med det i sin skriftliga bedömning. Jag råkade även göra lite för mycket sallad, fastän jag verkligen trodde att det bara skulle bli en portion, men förhoppningsvis blev någon i personalen glad över resterna i kylskåpet.  😉 

Att skaffa sig en utbildning

För många – men absolut inte alla – personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, kan det vara svårt att hitta ett arbete som fungerar. Om man har en ojämn begåvningsprofil där det svåraste är praktiska uppgifter och det enklaste är sådant som har med att läsa, skriva och tala att göra, kan det här med att hitta ett fungerande arbete vara extra svårt. Ofta krävs att man först skaffar sig en högre utbildning, eftersom majoriteten av de arbeten som går att få utan högre utbildning är sådana som har med praktiska göromål att göra.

Att skaffa sig en högre utbildning kan dock vara svårt. Många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en låg energinivå, och orkar därför inte plugga heltid. En lösning skulle då kunna vara att plugga på halvtid, och få halvt studiemedel, och få sjuk- eller aktivitetsersättning för resterande femtio procent. Detta är en lösning som tyvärr inte existerar. Systemet säger nämligen att studiemedel och sjuk- eller aktivitetsersättning inte går att kombinera. Att studera på halvtid, och samtidigt få halv sjuk- eller aktivitetsersättning, är alltså inte möjligt.

Vad som däremot är möjligt är att, om särskilda skäl föreligger, få studiemedel för en högre studietakt än man i själva verket studerar. Detta betyder att man t.ex. kan få studiemedel för heltid fastän man i själva verket bara studerar halvtid. Det kanske låter bra, men i praktiken innebär det att man har dubbelt så mycket lån som andra som gått samma utbildning, eftersom man har pluggat dubbelt så lång tid. För naturligtvis tar det längre tid att ta sig igenom en utbildning för den som pluggar halvtid, än för den som pluggar heltid. Om man inte heller klarar av att arbeta mer än halvtid efter utbildningstiden, så riskerar studielånen att bli ett ganska tungt ok att släpa på.

Det är också så att studiemedel bara betalas ut under de perioder då man faktiskt studerar, d.v.s. under terminerna. Under sommarmånaderna betalas alltså inget studiemedel ut, utan då måste man försörja sig på annat sätt. De flesta studenter löser det genom att jobba, men om man har en låg energinivå är det inte säkert att man klarar av att både plugga under terminerna och jobba under sommarmånaderna. Även om man bara pluggar halvtid kan man bli mycket trött av studierna, och att få vila ut ordentligt under sommaren kan vara en förutsättning för att orka fortsätta utbildningen nästa termin. I vissa fall kan man, om man är sjukskriven med läkarintyg, få försörjningsstöd under sommaren, men det kan också hända att man får avslag. Ett sådant avslag går att överklaga, men under tiden man väntar på besked om vad som händer med överklagan, hinner det kanske bli dags att betala hyran.

För att man ska ha möjlighet att studera krävs helt enkelt att man har vissa förutsättningar. Om man inte klarar av att plugga heltid, eller jobba under sommarmånaderna, blir det mycket tuffare. Därför hoppas jag att det inom en snar framtid blir möjligt att kombinera studiemedel med sjuk- eller aktivitetsersättning. Då tror jag att fler personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar skulle välja att läsa vidare.

Hemmasittande behöver inte vara dåligt

Vi människor brukar tidigt få lära oss att det är viktigt att komma ut och att göra någonting. Med att ”komma ut” menas vanligtvis att umgås med andra människor IRL och ”att göra någonting” brukar betyda arbeta, studera eller praktisera. Om en människa, under en period i sitt liv, inte ägnar sig åt någonting av detta så är det inte ovanligt att den personen får höra att det inte är bra att ”bara sitta hemma”. Själv anser jag att ja, det kan vara dåligt att bara sitta hemma – men nej, det behöver inte vara dåligt utan det kan också vara jättebra. Jag tror nämligen att det är väldigt individuellt huruvida hemmasittande är dåligt eller inte. Att under en period varken umgås med människor eller ha någon sysselsättning kan vara förödande för en person, men livsavgörande till det bättre för någon annan. Allt beroende på hur man fungerar och vilka omständigheter som finns.

Grundskolans enorma krav på att alla elever skulle fungera likadant, var en av anledningarna till att jag mådde väldigt dåligt efter nian. Jag var livrädd att samma sak skulle upprepa sig på gymnasiet och dessutom led jag av mental utmattning, så jag bestämde mig helt plötsligt för att inte börja på någon av de gymnasielinjer jag hade kommit in på. Istället sökte jag jobb, massor av jobb, och fick till slut anställning på en snabbmatsrestaurang. Tyvärr fungerade det inte med arbetsuppgifterna, och inte heller den efterföljande praktiken på en 4H-gård fungerade. Självförtroendet, humöret och orken var i botten – och till slut satt jag bara hemma.

Min mamma blev orolig och förklarade att det var viktigt att just ”komma ut” och att ”göra någonting”, men jag vägrade. Istället ägnade jag tre år åt att läsa böcker, lyssna på musik, sitta vid datorn och att promenera runt kvarteret. Jag ändrade min klädstil från tighta jeans och platåskor till svarta kläder med nitar, jag färgade håret svart och lyssnade på mörk musik som min lillasyster ibland bad mig att stänga av. När jag hade fyllt 18 fick jag ett läkarintyg på att jag mådde för dåligt för att söka jobb, så att jag skulle kunna söka försörjningsstöd och på så vis bidra till hushållskassan.

Så småningom lät mamma mig vara, under förutsättning att jag tog hand om disken varje dag. Idag är jag oändligt tacksam för det, för mina tre hemmasittarår var allt annat än förödande för mig. De var livsviktiga. Även om de på många sätt var hemska, och jag lever ett betydligt bättre liv idag, så ser jag tillbaka på dem som de viktigaste åren i mitt liv. Efter de jobbiga åren i grundskolan och de tuffa jobbförsöken som 16-åring hade jag ett enormt behov av återhämtning, så hemmasittandet fungerade som en välbehövlig ”sanering” av hjärna och själ. Saneringen gjorde det möjligt för mig att kasta ut det gamla och hämta in det nya, d.v.s. att bearbeta och utvecklas. Även om det, rent konkret, inte hände särskilt mycket i mitt liv så utvecklades jag enormt mycket på insidan.

Trots att jag var en hemmasittare så var jag inte helt isolerad från världen utanför. Jag tillbringade mycket tid på olika internetforum och jag hittade en brevvän som idag är en av mina närmaste vänner IRL. På internet hittade jag också boktips, musiktips, hämtade skrivinspiration m.m. Efter tre år var jag redo att ta steget ut i livet igen och meddelade min mamma att jag tänkte läsa in gymnasiet på folkhögskola, något jag också gjorde. Och trivdes. Jag hade väldigt roligt på folkhögskolan och studierna gick bra, men utan mina tre hemmasittarår hade det aldrig gått.

Allt måste man inte acceptera

En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är medfödd och livslång, d.v.s. den kan inte tränas bort. Därför måste man acceptera att de symtom som är direkt kopplade till funktionsnedsättningen alltid kommer att finnas. Om man t.ex. har sociala svårigheter och automatiseringssvårigheter som sina främsta symtom så måste man lära sig att leva med dessa. Däremot behöver man inte acceptera att leva resten av sitt liv med sådant som är indirekt kopplat till funktionsnedsättningen – men som inte är kroniskt.

En person, som p.g.a. sin funktionsnedsättning, har stora sociala svårigheter måste acceptera att sociala situationer förmodligen alltid kommer att vara väldigt svåra. Däremot behöver personen inte acceptera att sociala situationer alltid kommer att vara ännu jobbigare än tidigare, p.g.a. att hen sedan fyra år tillbaka lider av social fobi. Social fobi är just en fobi, och det finns olika slags behandlingar för att bota denna. Även om personen får hjälp för sin sociala fobi så kommer hen fortfarande att ha sociala svårigheter, men hen kanske kan återgå till de sociala aktiviteter som hen tycker om och som fungerade bra innan den sociala fobin bröt ut. Om personen tidigare klarade av att umgås med vänner, men inte att arbeta, så kanske hen återigen kan umgås med vänner om hen får hjälp för sin sociala fobi.

Själv har jag insett att jag kommer att få leva resten av mitt liv med min låga energinivå. Den beror på min funktionsnedsättning, och funktionsnedsättningen kan jag inte göra någonting åt, även om jag blir arg på den emellanåt. Jag måste helt enkelt acceptera att jag har en låg energinivå och att jag aldrig kommer att kunna leva i samma tempo som andra. Däremot anser jag inte att jag behöver acceptera att leva resten av mitt liv med den extrema trötthet som kommit efter att jag gått in i väggen. Som det är nu så kretsar det mesta kring att undvika att gå in i väggen igen. Livet handlar väldigt mycket om att överleva och ganska lite om att faktiskt leva. Att det ska vara så resten av mitt liv anser jag inte vara rimligt, utan jag behöver hjälp att komma tillbaka från utmattningen, så att jag i alla fall orkar lite mer än vad jag gör nu.

Många gånger så förstår vården att man behöver hjälp att bli fri från sin sociala fobi, utmattning etc. och föreslår ett eller flera behandlingsalternativ. Andra gånger anser vården att man måste lära sig att leva med symtomen, och föreslår att man t.ex. ska se till det som är bra i livet så som det nu ser ut. Senast igår fick jag i uppgift att skriva ner positiva saker som händer under veckan. Det ska jag absolut göra, men tyvärr kommer det inte att ha någon effekt på grundproblemet, d.v.s. att mitt liv, p.g.a. att jag gick in i väggen 2014, har stannat av. När jag kom hem från mötet igår så kände jag mig uppgiven och tänkte: ”Jahapp, jag får väl acceptera att det var såhär livet blev då…” Sedan tänkte jag: ”Nej! Aldrig i livet. Jag vill försöka få hjälp att komma tillbaka från utmattningen, att orka leva. Jag är inte ens 29 år, jag vill inte vila bort resten av mitt liv.”

Under nästa möte ska jag vara tydlig och extremt detaljerad. Jag behöver få veta om det finns något sätt för mig att komma tillbaka efter att jag gick in i väggen. Finns det t.ex. något sätt för mig att få tillbaka ”skärpan” i hjärnan, så att jag orkar ägna mig lite åt mitt skönlitterära skrivande igen? Vad kan jag i så fall prova? Om det skulle vara så att det inte finns något sätt så vill jag veta varför, få en tydlig motivering. Jag har alldeles för mycket att ge, alltför många drömmar att uppfylla, för att bara acceptera läget. 

Ojämn energinivå

Om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är det vanligt att ha en låg energinivå, men det är också vanligt att energinivån är ojämn. Man kan t.ex. ha en hög energinivå ena dagen och en mycket låg energinivå nästa. Det kan också vara så att man inte orkar A, fastän man utan problem orkar både B och C.

Detta kan förvirra omgivningen och leda till missförstånd, bl.a. när gemensamma aktiviteter ska planeras in. Om en person ena dagen inte orkar ta en kort promenad hem till sina föräldrar, kan partnern utgå från att personen i fråga inte orkar åka tre mil till sina svärföräldrar nästa dag. Så behöver det inte alls vara, utan det beror helt och hållet på vad som tar energi, hur mycket återhämtning personen behöver och omständigheterna för dagen. Att man orkar eller inte orkar beror alltid på någonting. Kanske har personen både diskat och tvättat på torsdagen och därför inte har så mycket energi kvar när det är dags att gå hem till föräldrarna på fredagen. Dessutom kanske det, för just den här personen, tar en massa energi att röra sig i stadstrafik, men väldigt lite energi att åka buss ut på landet. Därför kan det mycket väl hända att personen i fråga orkar åka de tre milen till svärföräldrarna på lördagen.

När man är barn händer det ibland att föräldrarna talar om för en vad man orkar utifrån vad man inte orkar, speciellt när man är eller har varit sjuk. ”Orkar du inte gå ut med hunden nu ikväll så orkar du inte gå till skolan i morgon heller.” Så säger föräldrarna för att de menar väl, och för att de tror att barnets ”jag orkar gå till skolan” i själva verket betyder ”jag vill så gärna gå till skolan”. Att be barnet att gå ut med hunden blir därför ett test för att se om barnet verkligen är så pigg som hen säger. Om barnet då går ut med hunden och är helt slut när hen kommer in, tolkas det kanske som ett bevis på att barnet inte orkar gå till skolan. Om barnet har en ojämn energinivå är det inte alls säkert att den här metoden fungerar. Istället kan det bli helt fel. Exempel:

Åke är nio år och har varit hemma en vecka från skolan p.g.a. en kraftig förkylning. Han har successivt blivit bättre, och på lördagskvällen säger Åke till sin mamma att han nog kan gå till skolan på måndag. Eftersom mamman vet att Åke har slöjd på måndagar – hans favoritämne – misstänker hon att Åke har mer vilja än ork att gå till skolan. På söndagskvällen ber mamman därför Åke att gå ut med hunden, för att se om Åke fortfarande är pigg när han kommer in.

Eftersom det är försommar är det mycket folk ute. Under promenaden med hunden får Åke stanna flera gånger för att prata med andra hundägare som frågar vad det är för ras på Åkes hund, och om hundarna får hälsa. En granne, med vars son Åke brukar leka ibland, frågar om Åke är frisk nu och om han tycker att det ska bli skönt med sommarlov. Allt detta oplanerade småprat med vuxna tröttar ut Åke, vars hjärna inte hunnit komma igång ordentligt efter förkylningen. När han kommer hem med hunden är han därför mycket utmattad, mer än vanligt, vilket hans mamma märker. Hon tänker därför att Åke nog inte kommer att orka gå till skolan dagen därpå.

Mamman har rätt. När Åke blir väckt följande morgon är han så trött att han inte ens orkar gå upp ur sängen, men egentligen inte p.g.a. att han inte är tillräckligt frisk för att gå till skolan, utan för att han varit ute med hunden. Åke vill, precis som de flesta andra som varit sjuka, mjukstarta. Det hade han bäst gjort genom att gå till skolan, för den tar inte särskilt mycket energi för honom. Mamman ville också att Åke skulle mjukstarta, men hon tänkte istället att en lämplig mjukstart var att gå ut med hunden. Mamman tänkte nämligen bara på själva promenaden och inte alls på det oplanerade småpratet med okända människor och ytligt bekanta, något som blev en riktig rivstart för Åke.

Skillnaden i energinivå, mellan dagar då man gjort något ansträngande och dagar då man inte gjort något ansträngande, kan vara enorm. Då kan det vara för omgivningen att veta att det inte är någonting att oroa sig för utan att det, om man har en ojämn energinivå, är helt normalt.

När man gått in i väggen

Att jag gått in i väggen flera gånger har lett till att några symtom på min funktionsnedsättning har förvärrats. Vissa symtom vid utbrändhet – som t.ex. stresskänslighet, koncentrationssvårigheter och trötthet – kan nämligen förekomma även vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. 

Sedan jag gick in i väggen har jag bl.a. blivit mindre uthållig. Tidigare kunde jag gå helt upp i någonting som jag tyckte var roligt, och ägna mig åt detta i flera timmar. Det kan jag inte längre. Om jag t.ex. läser en bok så blir jag trött i hjärnan efter en stund, vilket jag märker genom att jag då inte längre förstår vad jag läser.

Efter krascherna har den mentala tröttheten blivit kraftigare än innan, vilket gjort att det blivit svårare att samla energi. De aktiviteter som tidigare fungerade som viktiga energikällor ger mig inte längre lika mycket energi, även om de är precis lika roliga som de alltid varit. Det bästa sättet att samla energi numera är därför att låta hjärnan vila helt och hållet.

Min stresströskel har alltid varit låg, men efter den senaste kraschen försvann den helt. Det gör att jag inte tål någon stress alls, så jag gör allt jag kan för att leva så stressfritt som möjligt. Att leva ett helt stressfritt liv är dock svårt, för det finns stressmoment som jag inte kan påverka. Därför är jag ganska ofta stressad även fast det inte är bra för mig.

På sistone har min kropp börjat säga ifrån ordentligt, den sparkar bakut varenda gång det kommer ett stressmoment som jag inte kan påverka, som t.ex. när jag väntar på beslut från Försäkringskassan. Bakutsparkarna kommer i form av dalande humör, finnar, spänningar, gråtmildhet, koncentrationssvårigheter, en fruktansvärd trötthet o.s.v. Varje stressmoment som jag inte kan påverka har helt enkelt börjat orsaka en egen liten minikrasch. Så kan jag inte ha det, för helt fri från stressmoment kommer jag aldrig att bli. Det blir ingen människa. Därför ska jag prata med personalen på min nya mottagning om det hela, för att försöka få hjälp att hitta någon form av lösning. Förhoppningsvis kan jag också få hjälp att få de aktiviteter som brukar ge energi att bli ordentligt energigivande igen. Det skulle verkligen göra skillnad för mig.

”Men du klarade ju det förra veckan”

Precis som det finns aktiviteter som jag alltid klarar av och aktiviteter som jag aldrig klarar av, så finns det aktiviteter som jag klarar av ibland. Det är sådana aktiviteter som jag kan utföra rent praktiskt, men som tar mycket energi – fast inte lika mycket energi som de allra mest energikrävande aktiviteterna. Om jag har tillräckligt mycket energi till att utföra dessa aktiviteter så klarar jag av dem, annars klarar jag inte av dem.

Förut hände det att min omgivning tyckte att det var konstigt att det fanns aktiviteter som jag bara kunde utföra ibland. ”Men du klarade ju det förra veckan”, var därför en ganska vanlig kommentar. Omgivningen förstod inte att mina förutsättningar att klara av vissa aktiviteter påverkas av min energinivå, som i sin tur påverkas av olika omständigheter i mitt liv. Även här går det att jämföra med pendlande:

Kalle bor i ett litet samhälle, men har de flesta av sina vänner i en stad några mil bort. Eftersom Kalle saknar körkort måste han anpassa sig efter bussförbindelserna när han vill åka till och från stan. En fredag ringer en av Kalles vänner och undrar om Kalle vill komma in till stan och spela spel. Det vill Kalle, så han tar bussen in till stan.

Veckan därpå ringer vännen igen – nu på en söndag – och undrar om Kalle vill komma in till stan. Det vill Kalle gärna, men eftersom det inte går några bussar på söndagar så har han tyvärr ingen möjlighet att ta sig in till stan. Trots att Kalle skulle ha gjort samma sak (åka buss till stan och träffa en vän) som förra veckan, så kan han inte göra det eftersom förutsättningarna nu är annorlunda.

En aktivitet som jag bara klarar av när de rätta förutsättningarna finns är att laga maträtter som innehåller många krävande moment och/eller som det blir mycket disk av. Ett sådant exempel är linsgryta. Det är en maträtt som jag tycker mycket om, men tillagningen innehåller många krävande moment och det blir – enligt min definition – mycket disk. Eftersom jag har dålig motorik samt svårt med automatisering och att tolka synintryck så måste jag vara så pass vaken att jag kan få ihop allting och, framför allt, tänka ordentligt. För att inte bli fullständigt utmattad och rasera hela livspusslet är det därför viktigt att jag har tillräckligt mycket energi när jag ska laga just linsgryta, så därför klarar jag bara av att göra det när förutsättningarna är de rätta.

Exempel på en dag när jag inte klarar av att laga linsgryta: Jag har ett enormt stressmoment som måste lösas, men där jag gjort min del och nu måste förlita mig på andra människor. Dagen efter ska jag gå på stan med en vän och måste gå upp senast klockan tio.

Exempel på en dag när jag klarar av att laga linsgryta: Det enorma stressmomentet är löst sedan några dagar tillbaka och jag har hunnit återhämta mig. Dagen efter ska jag bara vara hemma och ta det lugnt.

Man kan säga att i exempel ett går det inga bussar, men i exempel två så går de – och då kan jag ta mig till stan.  😛 

Att klara av – vad innebär det?

Någon klarar av att köra bil, men inte att spela gitarr. Någon annan klarar av att spela gitarr, men inte att köra bil. Vi människor är olika, men gemensamt för oss alla är att vi – i olika grad – har saker som vi klarar av och saker som vi inte klarar av. Men när kan man egentligen säga att man klarar av någonting? Är det när man kan utföra aktiviteten rent praktiskt? Eller är det när man kan utföra aktiviteten rent praktiskt och utföra den utan att bli så utmattad att man måste avboka eller planera om resten av dagens eller veckans aktiviteter? Personligen skulle jag säga att det är det senare.

För många människor hänger detta ihop. För många människor är det självklart att de – om de kan utföra en aktivitet rent praktiskt – också orkar utföra den utan att bli så utmattade att de måste avboka eller planera om resten av dagens eller veckans aktiviteter. Många människor tar för givet att kan man så orkar man. Om man har en ojämn begåvningsprofil och/eller en låg energinivå är det inte säkert att man fungerar enligt den principen. Istället kan det vara så att man kan utföra en viss aktivitet rent praktiskt, men att det tar så mycket energi att man antingen inte orkar utföra aktiviteten alls, eller att aktiviteten gör en så utmattad att hela livspusslet rasar samman. Det går att jämföra med pendlande:

Man kan, beroende på var man bor och hur ens livssituation ser ut, pendla ett visst antal mil om dagen och få det att fungera. Om man däremot skulle pendla ännu fler mil skulle det ta ännu längre tid, och till slut har man nått gränsen för hur många mil om dagen man kan pendla utan att livspusslet rasar samman. När livspusslet rasar kan man – även om åkandet i sig fungerar – säga att pendlandet inte fungerar eller att man inte klarar av det.

Att betala räkningar är visserligen tråkigt, men jag tycker inte att det är svårt och det tar inte heller särskilt mycket energi. Jag kan utan problem utföra aktiviteten rent praktiskt och behöver inte heller vila länge efteråt. Därför klarar jag av att betala räkningar.

Att vika ihop en kartong är jättesvårt för mig. Jag uppfattar inte hur jag ska göra, och om någon visar mig hur kartongen ska vikas ihop så uppfattar jag inte hur den personen gör. Om jag ändå provar att vika ihop kartongen – genom att gissa hur jag ska göra – blir det inte sällan fel och till slut har jag oavsiktligt råkat förstöra kartongen. Att vika ihop en kartong är en aktivitet som jag rent praktiskt inte kan utföra, så därför klarar jag inte av den.

Att ringa halvprivata samtal (till exempelvis grannar, butiker, ytligt bekanta) är hemskt obehagligt för mig. Jag kan göra det rent praktiskt, eftersom jag vet hur jag ska göra, men tycker att det är så obehagligt att jag blir fullständigt utmattad. Det hjälper inte heller att öva på detta, utan ju mer jag övar desto obehagligare blir det. Ett halvprivat samtal kan föregås av sådan ångest att jag vill sjunka genom jorden och leva helt ensam med min katt i en liten håla. Eftersmaken kan bli en utmattning till den grad att jag ibland måste boka av, eller boka om, viktigare och/eller roligare aktiviteter som jag har inplanerade samma dag eller vecka. Därför klarar jag inte av att ringa halvprivata samtal, men som tur är finns det lösningar. Det finns mejl och det finns sms. Det fungerar alldeles utmärkt för det mesta.

Det händer att omgivningen, i all välmening, försöker pusha en person att utsätta sig för en aktivitet som hen säger att hen inte klarar av. Det händer också att omgivningen, när personen utsatt sig för aktiviteten, säger ”Det var väl inte så farligt?” eller ”Där ser du, du klarade det”. I sådana lägen är det viktigt att tänka på att det faktum att personen klarade av aktiviteten rent praktiskt, inte behöver vara detsamma som att hen även klarade av den energimässigt. Kanske raserade utförandet av aktiviteten personens livspussel, vilket i sin tur kan orsaka ännu mer stress och utmattning. För som de flesta människor vet: Det kan ta en himla tid och en himla massa energi att få det där livspusslet att gå ihop.