Here we go again…

Ett nytt läkarproblem har uppstått och jag är så fruktansvärt, fruktansvärt trött. Jag ska prata med min samtalskontakt om det nästa vecka, för att bolla lite tankar. Den här gången är situationen inte knivigare än att den går att lösa, men jag är så trött att jag knappt orkar tänka, så därför tar jag en liten bloggpaus igen. Vi hörs!  🙂

Nej, jag fungerar inte såhär

I samhället finns en norm för hur vi människor förväntas fungera. Vi förväntas t.ex. tycka att en bestämd typ av uppgifter är enkla, medan en annan bestämd typ av uppgifter förväntas vara svårare. Vi förväntas också utvecklas på ett visst sätt och i en viss takt. Gör vi inte det så anses vår utveckling inte åldersadekvat, och då kan vi få problem att passa in skolan, som också är anpassad efter mallen för hur människor förväntas fungera. I vuxen ålder kan vi få problem att passa in i arbetslivet, som är anpassat efter samma mall.

Om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och får denna diagnosticerad, så får man vanligen ett skriftligt utlåtande. Detta innebär att man får papper på att man inte fungerar enligt normen, något som kan vara väldigt viktigt. Att man har papper på att man inte fungerar enligt normen är ofta en förutsättning för att andra människor ska sluta förvänta sig det, och därmed en förutsättning för att man ska kunna få det stöd – eller de anpassningar – som man behöver. Det kan t.ex. handla om arbetsuppgifter som är anpassade efter ens faktiska begåvningsprofil och inte enligt den begåvningsprofil man förväntas ha enligt normen. Det kan också handla om att få insatser från habiliteringen eller andra verksamheter som riktar sig till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, eller att få rätt stöd från psykiatrin.

Att jag fick mina funktionsnedsättningar diagnosticerade har inneburit att det öppnats dörrar som aldrig hade öppnats annars. Om jag inte hade fått funktionsnedsättningarna diagnosticerade hade jag t.ex. inte haft någon förklaring till varför jag har så svårt att klara av – och att orka med – ett jobb, och då hade jag förmodligen inte kunnat få aktivitetsersättning. Istället hade jag kanske inte fått någon förståelse för att jag kan bli helt slut av sådant som enligt normen inte ska ta särskilt mycket energi.

Samtidigt har det inte varit fullt så enkelt som jag trott, det där med att ha funktionsnedsättningarna på papper. Från början trodde jag att det skulle innebära att jag inte förväntades fungera enligt någon mall överhuvudtaget, utan att jag skulle få vara en unik individ. Så har det inte riktigt varit. Visserligen kunde jag nu söka stöd hos t.ex. psykiatrin, habiliteringen och Försäkringskassan utan att förväntas fungera enligt majoritetsnormen, men istället förväntades jag fungera enligt en annan mall. Det blev nämligen uppenbart att det även fanns en mall för hur personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar förväntas fungera. Detta har gjort att jag, istället för att lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt den allmänna normen, måste lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt de nya förväntningarna.

Ibland har det förväntats att jag ska ha svårt att förstå, sätta ord på och resonera kring mina egna känslor, vilket lett till att jag fått frågor som ”Varför tror du att du känner så?” även när jag tyckt att situationen i sig gjort det uppenbart. Jag har ju inte svårt att förstå mig på mitt eget känsloliv, utan detta är en av mina styrkor.

En annan gång berättade jag för en person inom psykiatrin att jag just hade överklagat ett CSN-beslut, vilket ledde till att jag fick frågan: ”Vem hjälpte dig med överklagan?” Jag hade visserligen fått hjälp i form av ett läkarintyg, men själva överklagan hade jag formulerat och skrivit ihop själv. Tyvärr förväntade sig personen i fråga att detta skulle vara svårt och tog för givet att jag hade fått hjälp, men det hade varit lätt som en plätt för mig. Däremot hade haft jag vissa svårigheter med att vika ihop överklagan plus bilagor, utan att vika snett, när jag skulle stoppa ner pappren i kuvertet. Hur det hade gått att vika ihop pappren fick jag inga frågor kring, för personen i fråga hade bestämt sig för vad som skulle ha varit det svåra i situationen.

Jag har också, otaliga gånger, fått yrkespersoner att bli imponerade över att jag kommer i tid till möten, att jag själv ringer till Försäkringskassan, att jag sätter ner foten och biter ifrån när det behövs, och att jag är driven och initiativrik. Dessa personer har blivit imponerade av att jag klarar av sådant som är bland det enklaste för mig, eftersom de förväntat sig att dessa saker är bland de svåraste. Däremot har de inte blivit lika imponerade när jag berättat att jag gjort matlådor eller löst en logisk uppgift, för praktiska uppgifter förväntas inte vara enorma utmaningar, och logiskt tänkande förväntas höra till mina styrkor.

För en tid sedan sa min nya samtalskontakt att hon förstår att jag ofta möter dessa problem när jag söker stöd. Mina diagnoser gör att folk förväntar sig att jag ska fungera på ett visst sätt, och när jag då bryter mot normen även där så får jag lägga tid och energi på att förklara. Allt för att jag ska bli sedd som den jag är. Det har t.o.m. hänt att personer försökt passa in mig i mallen så till den milda grad att jag till slut trott att jag haft de egenskaper jag blivit tillskriven. Detta har lett till att jag fått en felaktig självbild och därtill sämre självkänsla.

Numera får jag stöd av personer som ser mig så som jag faktiskt är, och som accepterar att jag fungerar som jag gör, men jag önskar att det vore en självklarhet för alla. Det borde vara självklart att de som på något sätt arbetar med människor, inte utgår från varken den ena eller andra normen, utan på ett förutsättningslöst sätt skaffar sig en bild av individen. Detta bör inte bara gälla när man arbetar med att ge stöd åt personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, utan när man arbetar med människor i största allmänhet.

När hjärnan tolkar fel

Jag har ofta svårt att se hur andra människor utför en viss uppgift. Det innebär bl.a. att jag lätt missar väsentligheter i själva händelseförloppet, något som gör att det blir tokigt när jag själv ska utföra samma uppgift. Jag kan t.ex. missa att plocka fram ett föremål eller hoppa över att dra åt en knut. Ibland märker jag inte själv att det blir fel, andra gånger märker jag att jag har gjort något fel, men inte vad.

En gång under skoltiden skulle jag och en vän måla med vattenfärger. Vi skulle färglägga ett stort skepp, och jag hittade både rätt färg och rätt pensel. När jag väl började måla tyckte jag dock att det blev fult och att det såg rörigt ut, vilket det inte gjorde på de bitar som min vän hade målat. Min vän förklarade då att jag måste måla åt samma håll hela tiden, något jag inte hade gjort, utan jag hade målat kors och tvärs med penseln. Att jag var tvungen att måla åt samma håll hela tiden hade jag inte haft en aning om, för jag hade aldrig sett att andra gjort så. Den biten hade jag helt missat. Visserligen hade jag alltid tyckt att alla andra målade mycket finare än jag, men jag hade hela tiden trott att det bara berodde på att jag ”var dålig” på att måla.

I vuxen ålder har jag ibland fått kommentarer som: ”Det här måste du väl ändå ha sett dina föräldrar göra”. Och ja, det har jag ju, men jag ser saker så som min hjärna tolkar dem och då blir det ibland rätt, ibland fel. Det kan jämföras med att höra fel ord i en låttext. Många minns nog låten ”Freestyler” och textraden ”Rock the microphone”, som i mångas öron lät som ”Raka maka fon”.

Om man hör fel i en låttext som man ska försöka sjunga med i, så sjunger man det man hör och inte den faktiska texten. Så är det för mig med synintryck. Min hjärna tror att den tolkar synintryck rätt, även när den tolkar dem fel. Ibland är det som om det blir error, och då upplever jag att jag inte alls ser vad som händer. På samma sätt kan man lyssna på en låt och upptäcka att man inte alls hör vad artisten sjunger.

Om man vill vara säker på att sjunga rätt låttext kan det hjälpa att skriva ut texten på ett papper och lägga det framför sig. På samma sätt kan jag ha stor nytta av att andra människor talar om vad jag behöver se i en viss situation, för då minskar risken att jag missar väsentligheter. Man behöver inte säga: ”Nu reser Kalle sig upp”, för sådana stora händelser uppfattar jag, men om det är viktigt att jag förstår hur Kalle reser sig upp så är det bra att beskriva det. På samma sätt är det bra att säga: ”Kalle målar åt samma håll hela tiden och tar inte i så hårt”, för sådana små väsentligheter missar jag lätt.

Låtsaskompisar och dagdrömmar

Om man inte fungerar enligt normen är det vanligt att man har en ojämn utveckling. Man kan t.ex. vara tidigt utvecklad intellektuellt och emotionellt, medan man på det motoriska planet ligger långt efter sina jämnåriga. Det kan också vara på något helt annat sätt, eftersom olika individer utvecklas olika.

Hos barn kan den ojämna utvecklingen innebära att man har svårt att hitta kompisar, även om man vill ha kompisar. Det behöver inte nödvändigtvis vara så att man har svårt att få kontakt med andra barn, utan svårigheten kan ligga i att klara av olika sociala situationer eller att hitta andra barn som man trivs tillsammans med.

Om man är sex år och ligger på en åttaårings intellektuella och/eller emotionella nivå, men har motoriska färdigheter som motsvarar en fyraåring, kan det vara svårt att etablera givande kompisrelationer på förskolan, på fritidsaktiviteten eller hemma i grannskapet. Så många andra sammanhang att hitta kompisar i har, vanligen inte, yngre barn. Dessutom har barn inte samma möjligheter som vuxna att etablera kontakt med personer som tillhör en annan åldersgrupp än de själva. Detta finns det flera anledningar till:

* Förskoleklasser och skolklasser är indelade efter ålder.

* Lag och grupper hos idrottsklubbar och andra föreningar är också ofta indelade efter ålder.

* Många vuxna förväntar sig att barn ska umgås med jämnåriga (”Så roligt att det kommer en jämnårig på kalaset”) och andra jämnåriga förväntar sig ofta detsamma.

* Den fysiska utvecklingen (d.v.s. den utseendemässiga skillnaden) mellan exempelvis en sexåring och en åttaåring, kan vara stor. Detta innebär att åttaåringen, redan när hen ser sexåringen, kan agera avvisande eftersom hen ser ett ”småbarn”. Därför kan det vara väldigt svårt för sexåringen att få en chans, samtidigt som man naturligtvis inte bör tvinga åttaåringen att umgås med någon mot hens vilja.

Att inte hitta någon kompis som är på samma nivå, kan göra att barnet känner sig mycket ensamt. Kanske dyker det upp låtsaskompisar, d.v.s. osynliga personer som barnet själv skapat med hjälp av sin fantasi. Kanske dyker det t.o.m. upp en låtsaskompis som är exakt som barnet själv, någon som barnet både kan leka med och prata med på sin egen nivå. Då tycker jag att man som förälder ska vara riktigt glad, för då har barnet gjort vad hen kan för att på egen hand råda bot på sin ofrivilliga ensamhet. Jag tycker inte att man ska försöka få barnet att strunta i låtsaskompisen och leka med sina jämnåriga istället, för om barnet inte tidigare har fått ut någonting av att leka med sina jämnåriga så kommer hen inte att få ut mer av det bara för att de vuxna vill det. Låtsaskompisen, däremot, ger ju barnet något.

Om man har en utveckling som skiljer sig mycket från majoriteten av ens jämnåriga, kan känslan av ensamhet sitta i länge. Därför är det viktigt att ha strategier för att hantera den. När barnet kommer upp i tonåren är strategierna kanske inte längre i form av låtsaskompisar, utan då kan det handla om annat, t.ex. dagdrömmar. En femtonåring som känner en stark längtan efter en livskamrat, måste tillåtas ha ett sätt att hantera smärtan över att det som femtonåring är mycket svårt att hitta en sådan. De flesta femtonåringar vill dejta och kolla på ”snyggingar”, inte hitta den rätta att dela sitt liv med. Den femtonåring som bär på en så stark längtan kanske dras till äldre personer, som i sin tur vill ha någon i sin egen ålder och livssituation. Ett sätt att hantera den sorg och smärta som detta medför, kan vara att dagdrömma, att fantisera om det liv man ännu inte kan få.

Själv hade jag under många år en känsla av att leva som fel ålder, ungefär på samma sätt som det finns människor som känner att de lever som fel kön. Å ena sidan kände jag att jag var mycket äldre än min egentliga ålder, å andra sidan kände jag mig mycket yngre. Först när jag hade fyllt 25 kände jag mig mer bekväm med min ålder, eftersom jag inte längre blev dömd efter den på samma sätt som när jag var yngre. Plötsligt fick jag chansen att lära känna människor som var 35, men också människor som var 20. Ju äldre man blir, desto mindre åldersfixerade blir människor i ens omgivning, men för ett barn kan detta vara föga tröstande. Låt därför barnen leka med sina låtsaskompisar och ha sina dagdrömmar, för dessa inger hopp!

Fysisk vs. mental trötthet

En föreställning som jag stöter på ganska ofta, är den om att mental trötthet innebär fysisk trötthet orsakad av mental ansträngning. Så är det inte, utan fysisk respektive mental trötthet är två olika saker.

Fysisk trötthet kan kännas i hela kroppen. Man kan t.ex. få mjölksyra i benen av att springa långt, bli matt i armarna av att lyfta tungt, eller känna sig sömnig efter att ha städat trapporna i ett höghus. Fysisk trötthet hänger ofta ihop med fysisk ansträngning eller kroppslig sjukdom. När man har influensa och känner sig matt i hela kroppen och bara vill sova, då lider man av fysisk trötthet.

Den mentala tröttheten känns inte i armarna eller i benen. Den känns i hjärnan. När man är riktigt mentalt trött kan man t.ex. stirra på en och samma sida i en bok utan att komma vidare, eftersom man inte klarar av att uppbåda den tankekraft som krävs för att läsa. Det kan också gå trögt att tänka, som om tankarna vore ett motorlöst fordon i en uppförsbacke, någonting som man måste knuffa upp.

Att man lider av fysisk trötthet utesluter inte att man kan orka ägna sig åt mentala aktiviteter, som t.ex. att läsa eller lösa korsord. På samma sätt kan en person som lider av mental trötthet orka ägna sig åt fysiska aktiviteter, som t.ex. att promenera eller simma. När jag ska gå ut på en promenad är det t.ex. ansträngande att låsa dörren och att stoppa ner nycklarna i väskan. Detta var ansträngande redan innan jag gick in i väggen, men sedan kraschen har det varit ännu jobbigare, eftersom min hjärna är konstant trött. Jag blir också utmattad om jag behöver tolka många olika synintryck under promenaden, men promenerandet i sig blir jag inte trött av. Det beror på att det är en rent fysisk aktivitet och jag har bra kondition.

En person som lider av fysisk trötthet kan, å andra sidan, bli väldigt trött av den fysiska aktivitet som en promenad innebär. Däremot är det kanske betydligt mindre ansträngande att låsa dörren, att stoppa ner nycklarna eller att tolka synintryck. Dessa aktiviteter innefattar ju inte alls lika mycket fysisk ansträngning som en promenad gör.

En annan energikrävande sak för mig är att ta på mig ytterkläderna. Att det tar energi beror på att jag har svårt att automatisera och därför måste vara fullt fokuserad på varje moment. Rent fysiskt tar processen med ytterkläderna däremot ingen energi alls, för rörelserna i sig är ju inte ansträngande. Det som är ansträngande är att tänka på att hitta jackärmen, tänka på att dra upp dragkedjan o.s.v. Att jag har tagit på mig ytterkläderna gör inte att det blir jobbigare att promenera, men däremot att jag inte – under tiden jag promenerar – orkar tänka på vad jag ska äta till middag.

Även för en person som lider av fysisk trötthet kan det förmodligen vara energikrävande att ta på ytterkläderna, men då handlar det kanske snarare om att rörelserna i sig är ansträngande, även om själva processen är automatiserad. Att först ta på ytterkläderna kan göra att promenaden blir jobbigare, men däremot kan det gå bra att fundera över middagen.

Berätta om funktionsnedsättningen för vänner

Att ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och/eller syntolkningssvårigheter, innebär att ha en funktionsnedsättning som inte syns utanpå. Det innebär i sin tur att man har ett val som personer med synliga funktionsnedsättningar inte har. Man kan själv välja vilka människor som ska få veta att man har en funktionsnedsättning. Om man träffar någon som man inte vill berätta för kan man helt enkelt låta bli, för i ett sammanhang där funktionsnedsättningen inte utgör något funktionshinder är det troligt att den inte märks överhuvudtaget.

Själv rekommenderar jag att man berättar om sin funktionsnedsättning i situationer där man är i behov av stöd eller anpassning i någon form. Jag rekommenderar också att man berättar för nya vänner som man trivs tillsammans med och gärna vill ha kvar i sitt liv. Anledningen till att jag tycker att man ska berätta är att man då slipper missförstånd och trassel när vännen vill ha med en på en aktivitet som, p.g.a. funktionsnedsättningen, är svår eller jobbig. Man kan alltid dra vita lögner, men om man gör det för ofta är risken stor att vännen tolkar det som att man inte vill umgås alls, varpå man kanske förlorar sin vän. Dessutom ska det ju vara roligt att träffa vännerna och umgänget ska inte föregås av en massa förväntansångest av det här slaget:

”Johan är ju så spontan. Tänk om han vill att vi ska dra iväg på fest, nu när det inte blev av sist. Jag kan inte gärna låtsas ha huvudvärk igen…”

För att slippa oroa sig för att Johan plötsligt ska vilja ha med en på fest, kan det vara bra att – första gången en sådan situation uppstår – berätta för Johan att man behöver få veta om festen i förväg så att man kan förbereda sig, eller att man inte tycker om att umgås i grupp överhuvudtaget. Om Johan vet hur man fungerar så kan man ju fokusera på att hitta på andra saker tillsammans, och Johan kan gå på fest med någon annan.

När man är tveksam till att berätta om sin funktionsnedsättning för en ny vän, är det ofta för att man är rädd att skrämma bort personen. Det är vanligt att man oroar sig för att personen ska tycka att man är konstig, och dra öronen åt sig. Sådant händer tyvärr också, men då är ju personen faktiskt inte rätt vän för en. I rätt sällskap blir man accepterad och omtyckt för den man är, även om man kanske bråkar ibland. Och att få veta att någon har en funktions-nedsättning borde ju egentligen inte vara konstigare än att få veta att personen t.ex. är vegetarian eller allergiker.

Jag har, och har alltid haft, katt. En av mina närmaste vänner är däremot kraftigt allergisk mot just katter. Detta berättade hon tidigt i vår relation, så därför har vi alltid träffats på stan eller hemma hos henne. Eftersom jag vet om min väns allergi så bjuder jag aldrig hem henne, och därför slipper hon oroa sig för vad hon ska säga nästa gång hon blir hembjuden till mig. Om hon däremot hade valt att inte berätta om sin allergi så hade jag förstås undrat varför hon aldrig velat komma hem till mig. Jag hade fattat vinken om hon kommit med vita lögner, men jag hade antagligen inte tänkt: ”Hon är kanske allergisk mot katter”. Snarare hade jag börjat oroa mig för om jag på något sätt gjorde henne obekväm, så att hon därför alltid ville ses på stan eller hemma hos henne. Med andra ord hade situationen blivit mycket konstigare för båda parter om min vän inte hade berättat om sin kattallergi.

Byta mottagning – vad är bra att tänka på?

Om man inte trivs med sin läkare eller samtalskontakt, kan den enklaste och bästa lösningen vara att byta till en annan läkare eller samtalskontakt på samma mottagning. Men – ibland fungerar inte det. Kanske finns det få personer att byta till, samtidigt som de flesta av dessa inte har möjlighet att ta emot fler patienter. Eller så är det egentligen inget fel på personalen, men alldeles för ont om tider. I ett sådant läge kan den bästa lösningen vara att byta mottagning, men att hitta rätt kan verkligen vara lättare sagt än gjort. Mina erfarenheter och missar har lärt mig ett och annat om saken, så här kommer några tips om vad som kan vara bra att tänka på för den som vill byta mottagning:

Varför vill du byta mottagning?
Först och främst är det bra att sammanfatta vad det är som gör att du vill byta mottagning. Kanske vill du byta för att du känner att din nuvarande mottagning ”inte är bra”, men varför är den inte bra? Vad är det som gör att du känner så? Är det p.g.a. att det är ont om tider till läkare och/eller samtalskontakt? Är det p.g.a. att du känner att personalen inte har tillräckliga kunskaper om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eller dina psykiska besvär? Eller är det någonting annat som gör att du inte är nöjd med mottagningen?

Geografiskt läge
Alla människor har olika förutsättningar när det gäller sådant som ork, tid och ekonomi. För en person som blir fullständigt utmattad av att åka kollektivt – men saknar körkort – är det kanske inte något alternativ att åka till en mottagning på andra sidan stan. För en person som inte blir trött av att åka – och som inte har några arbetstider att passa – kanske det däremot fungerar alldeles utmärkt. Fundera över hur just dina förutsättningar ser ut. Hur långt har du möjlighet att åka för att få rätt hjälp? Kolla sedan vilka mottagningar som finns inom rimligt avstånd och vilka som ligger för långt bort. Bra att veta kan vara att personer som lever på försörjningsstöd brukar kunna få ersättning för resor till och från vården.

Hur fungerar de olika mottagningarna?
Ett enkelt sätt att sålla mellan olika mottagningar (i storstadsområden finns det ofta många) så att bara de lämpligaste blir kvar, är att ta reda på hur respektive mottagning fungerar. Vilken målgrupp riktar de sig till? Vilka mottagningar tar emot patienter med just din problematik? Om du tycker att det är väldigt jobbigt att behöva byta läkare ofta, vill du kanske undvika mottagningar som förlitar sig på tillfälliga hyrläkare. Kontakta de olika mottagningarna och fråga det du undrar. En del mottagningar har dessutom egna webbplatser där man kan hitta värdefull information.

Resurser
Olika mottagningar har olika resurser. Om du känner att resurserna på din nuvarande mottagning inte räcker till, vill du förstås inte att det ska bli likadant någon annanstans. Om det t.ex. är stora svårigheter att få läkartider på din nuvarande mottagning – fråga hur det ser ut med läkartiderna på de mottagningar du kontaktar. På så vis är det större chans att du hittar rätt med en gång, och slipper hoppa runt mellan olika mottagningar. Sådant kommer bara att sinka dig. Tänk på att inte bara fråga om sådant som du är missnöjd med på din nuvarande mottagning. Fråga även om sådant som du är nöjd med. Det ser inte likadant ut överallt.

Mentalitet och engagemang
På alla arbetsplatser, och i andra sociala grupper, finns en mentalitet. Det beror på att det rör sig människor där. På olika arbetsplatser råder olika mentalitet, eftersom mentaliteten styrs av vilka människor som rör sig där. En engagerad anställd som känner sig omgiven av mindre engagerade kollegor och chefer, söker sig troligen vidare till en arbetsplats med kollegor och chefer som är lika engagerade som hen själv. Som patient vill man naturligtvis känna att man blir bemött som en unik individ och att personalen är engagerade. Man vill inte bli bemött som en diagnos eller känna sig som ett löpande band-ärende som fort ska avhandlas. Därför kan det vara bra att kolla de olika mottagningarnas omdömen. Du kanske känner någon som går på en av de mottagningar du funderar på? Prata med den personen. Man brukar också kunna hitta ett och annat omdöme genom att googla. Jag tycker inte att man ska låta sig avskräckas av några enstaka dåliga omdömen (människor tycker olika och alla mottagningar har naturligtvis sina fel och brister) men då en mottagning haft mängder av oroväckande omdömen så har i alla fall jag dragit öronen åt mig.

Eventuell remiss
Till en del mottagningar kan man komma genom att själv ringa. Till andra behöver man en remiss. Om du redan går på en psykiatrisk mottagning kan du be din läkare att skicka en remiss till den mottagning du önskar byta till.

Övergången
När du väl har fått en första tid på den nya mottagningen, är det dags att fundera på hur du vill att övergången ska bli. Vill du träffa dina ”gamla” kontakter ett par gånger till, för att knyta ihop säcken och avsluta? Även i en situation där man känner sig sviken kan det vara skönt att få träffa sin läkare/samtalskontakt en sista gång och berätta hur man känner. Om problemet med mottagningen inte är dåliga relationer – utan tidsbrist eller något organisatoriskt problem – kan det vara bra att hålla fast vid de kontakter du har, tills dess att du fått en första tid på den nya mottagningen. Innan man fått en tid kan allt faktiskt hända, så om allt inte är helt åt skogen på den nuvarande mottagningen, avsluta inte kontakten förrän du fått en tid på den nya.

Lycka till!  🙂 

När ska man byta läkare/samtalskontakt?

Då och då får jag frågan om när jag tycker att det är dags att byta läkare eller samtalskontakt. Jag brukar svara att jag tycker att man ska byta dels när personkemin inte stämmer, dels när man inte får den hjälp man behöver. Det kan också finnas andra, mer subtila, tecken på att man går hos fel person. Jag anser personligen att man bör låta varningsklockorna ringa – och lyssna på dem – om:

* man innan besöken oroar sig för att läkaren eller samtalskontakten inte ska förstå. Ofta.

* man efter besöken känner ett behov av att ringa/smsa/mejla läkaren eller samtalskontakten för att förtydliga saker eller kolla att hen säkert har förstått. Ofta.

* man känner sig jobbig eller i vägen om man kontaktar läkaren eller samtalskontakten mellan besöken.

* man undviker att be läkaren eller samtalskontakten att ordna saker (t.ex. boka tid hos någon annan på mottagningen eller boka samverkansmöten med Försäkringskassan) eftersom man vet att det ändå inte kommer att bli gjort i tid.

* läkaren eller samtalskontakten ofta missar – eller väntar orimligt länge med – att ringa upp.

* man tycker att läkarens eller samtalskontaktens bortförklaringar till varför hen inte har hört av sig den här gången heller låter fullt rimliga, även om hen säger att hen under en veckas tid inte har hunnit svara på ett sms. 

* man ser det som självklart att gång på gång behöva förklara självklara saker för läkaren eller samtalskontakten (”Det är jätteviktigt att du ser till att boka den här läkartiden nu”, ”Du måste kontakta mig om du inte hinner skriva klart ett viktigt intyg i tid”).

* man är så van vid läkarens eller samtalskontaktens beteende att man tycker att allt ovanstående är helt normalt.

* man upplever att man alltid får ”enda tiden som finns” och tänker att det är självklart att läkaren eller samtalskontakten måste prioritera andra patienter.

* man ofta känner att man måste kämpa för att inte bli avfärdad med ”det är vanligt när man har diagnos X”.

* man upplever att läkaren eller samtalskontakten har en mycket bestämd uppfattning om en och att man måste lägga tid och energi på att motbevisa denna.

* man ”av en slump” har fått sämre självförtroende, självkänsla och/eller självinsikt under den tid man gått hos läkaren eller samtalskontakten.

* man slutar lita på sin magkänsla och avfärdar den som hjärnspöken och katastroftankar.

Jag har själv haft en psykiatrikontakt där de flesta av ovanstående punkter varit uppfyllda, men trots det drog jag mig för att avsluta kontakten. Jag visste ju inte vem jag skulle få träffa därnäst och var rädd att det skulle visa sig att jag hade ”bytt ner” mig. Det slutade i alla fall med att jag avslutade kontakten och en tid senare kände jag mig otroligt mycket starkare och tryggare i mig själv. Det blev tydligt för mig att det inte bara berodde på att jag hade fått en ny, mycket bättre, kontakt – utan också på att jag hade brutit med den förra.

Träffa nya vänner på internet

Många människor uppskattar att ha olika slags vänskapsrelationer. Man kan t.ex. tycka om att föra djupa samtal över en kopp te med någon som man träffar ofta, och samtidigt uppskatta ytligare bekantskaper som man bara träffar ibland, kanske i samband med någon aktivitet. Många – men inte alla – personer med autismspektrumtillstånd får inte ut särskilt mycket av ytliga relationer. Det är vanligt att man tycker att sådana relationer känns meningslösa och t.o.m. energikrävande. Detta är dock inte samma sak som att man inte tycker om att umgås med andra människor, tvärtom. Det är väldigt vanligt att personer med autismspektrumtillstånd strävar efter att utveckla djupa och varma relationer där det finns en stark samhörighet bortom all ytlighet.

Att etablera djupa vänskapsrelationer i vuxen ålder är dock inte alltid helt lätt. Det kan ibland kännas som om ”alla andra” är upptagna med sitt, det de redan har. Man kan alltid träffa nya människor på arbetsplatser, i föreningar och i andra sammanhang där man rör sig, men vi är nog många som har upplevt att dessa relationer ofta stannar på ett ytligt plan. Många personer med autismspektrumtillstånd är dessutom introverta och/eller högkänsliga, och vi kan ibland uppleva att andra människor inte förstår vår känslighet och vårt djup.

Därför tänkte jag idag tipsa om en webbsajt vid namn Blygmodig. Det är en sajt som riktar sig till människor som definierar sig som just introverta, högkänsliga och/eller blyga. På sajten har man möjlighet att komma i kontakt med likasinnade, som också söker vänskap eller en partner. Djup vänskap utvecklas sällan över en natt, utan det tar ofta tid, men genom att skriva ett inlägg på sajten kan man hitta andra människor som söker samma sak.

Det finns fler sajter som riktar sig till personer som vill hitta nya vänner, oavsett om man är introvert och högkänslig eller inte. Här kommer några tips. För att besöka en webbplats, klicka på dess namn.

Bunko: Här är det en ganska bra spridning på inläggen, d.v.s. olika människor söker olika slags vänskap. Man kan också sortera inläggen efter ort. Om någon svarar på ens inlägg så kommer meddelandet till ens mejl. Man behöver alltså inte logga in på sajten för att se sina svar.

Aktivitetssidan: Aktivitetssidan riktar sig i första hand till människor som vill hitta vänner med liknande intressen, eller som vill träffa folk att gå på olika aktiviteter med. Man måste dock inte efterfråga ”aktivitetskompisar”, utan det går jättebra att skriva att man t.ex. vill ha kontakt med människor som också uppskattar djupa diskussioner. Och det brukar gå att få svar också. 😉

Tjejkompis.se: Tjejkompis är, som det låter, en sajt för tjejer som vill hitta nya tjejvänner. För den som tycker att det är viktigt med ålder, så verkar majoriteten här vara mellan 18 och 25.

Bryt-Ensamheten.se: Detta är en sajt för människor som har få, eller inga, nära vänner. Det går också bra att söka efter en partner här.

Tyvärr finns det en del människor som inte är dem de utger sig för att vara. Därför ska man såklart alltid träffa sina nyfunna vänner på offentlig plats första gången. Det finns också en hel massa människor som är dem de utger sig för att vara, och på internet har man chansen att få kontakt med människor som man kanske aldrig hade träffat annars! 🙂 Även om man bor i samma stad så är det ju inte säkert att man har några gemensamma bekanta eller andra sammanhang där ens vägar skulle kunna korsas.

Mindfulness och automatisering

För många människor är mindfulness någonting som minskar stress och utmattning. För mig är det tvärtom, d.v.s. att mindfulness förvärrar stress och utmattning. Jag har funderat på varför det är så, och nu har jag kommit fram till att det har med mina automatiserings-svårigheter att göra.

De mindfulnessövningar jag provat har byggt på att öva på att vara här och nu, genom att medvetandegöra vad som händer i stunden. Det har t.ex. handlat om att bli medveten om hur man andas, för att sedan fokusera på de ljud man har runt omkring sig. Övningarna har också handlat om att bli medveten om sin egen kropp, att t.ex. bli medveten om hur det känns att spänna en muskel och sedan slappna av. Genom att bli medveten om – och fokusera på – dessa saker är det tänkt att man ska kunna släppa andra tankar, och på så vis slappna av.

Det sistnämnda är orsaken till att mindfulness blir ”stressfulness” för mig. Jag skulle nämligen bli väldigt glad om jag kunde tänka på annat under tiden jag utförde någon form av övning eller uppgift. Det skulle vara fint att kunna fundera över vad jag och kompisen ska hitta på eller vilken buss jag ska ta, under tiden jag lagar mat. Det skulle t.o.m. vara fint att kunna fundera över olika problem och stressmoment under tiden jag borstar håret, för då skulle jag ha mer fritid. Jag skulle slippa ha ”tid för praktiska göromål” och ”tid för problemlösning”, utan skulle kunna slå två flugor i en smäll.

När jag ägnar mig åt praktiska göromål måste jag nämligen vara helt och hållet fokuserad på uppgiften, oavsett om jag vill eller inte. Jag måste vara hundra procent närvarande i varje moment, för jag kan ju inte automatisera dem. När jag t.ex. viker ett papper på mitten och stoppar ner det i ett kuvert, så är jag helt och hållet där och då, eftersom jag inte har något val. P.g.a. mina automatiseringssvårigheter ägnar jag oerhört mycket tid åt att tänka på att och hur. I synnerhet på att. Därför behöver jag inte medvetandegöra sådant som faktiskt är automatiserat hos mig, som t.ex. andningen. Att tänka på att andas på ett visst sätt, spänna musklerna på ett visst sätt o.s.v. leder bara till att jag efteråt inte orkar tänka på sådant som jag måste tänka på för att få min vardag att fungera.

Jag behöver inte heller bli medveten om vilka olika ljud som finns i min omgivning. Om jag aldrig har lagt märke till att ett visst ljud finns där så finns det ingen mening med att anstränga mig för att bli medveten om ljudet i fråga. Att jag inte har hört ljudet tidigare beror på att min hjärna har sorterat bort det alldeles av sig själv, och jag är fruktansvärt tacksam över allting som min hjärna gör automatiskt. För det är inte speciellt mycket. Genom att göra mig själv medveten om ett ljud så skapar jag ett problem helt i onödan, eftersom jag sedan måste anstränga mig för att koppla bort ljudet i fråga.

Vissa mindfulnessövningar tillämpas i vardagliga situationer, t.ex. vid matlagning eller i duschen. Uppgiften kan t.ex. vara att tänka på hur det känns att schamponera in håret, eller hur duschstrålarna känns mot kroppen. Sådana övningar har jag inte testat, men de skulle troligen göra mig fruktansvärt utmattad. Även i vanliga fall måste vara hundra procent fokuserad på olika praktiska moment, som t.ex. att ta ur hårsnodden, schamponera håret utan att få schampo i ögonen o.s.v.  Om jag då även skulle tänka på hur saker och ting kändes skulle jag få dubbelt så mycket att tänka på, vilket gör att hårtvätten skulle ta dubbelt så mycket energi. Mina automatiseringssvårigheter gör ju att jag inte kan tänka på hur det känns att schamponera håret, utan att samtidigt tänka på att schamponera håret.