Taktil överkänslighet

Många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är taktilt överkänsliga, d.v.s. överkänsliga mot känselintryck. Vilka – och hur många – känselintryck man är överkänslig mot är olika för olika personer, men det kan t.ex. handla om beröring, vissa typer av material, eller lappar i kläder. En del personer tycker att det är fysiskt obehagligt att kramas, vissa klarar bara av att ha tröjor i ett visst material, medan andra konsekvent klipper bort tvättrådslapparna ur kläderna, eftersom lapparna gör så ont mot kroppen annars.

Själv har jag alltid haft väldigt känsliga öron, vilket gör att jag är rädd om mina öron på samma sätt som en katt är rädd om sin svans. En katt viker ofta sin svans intill kroppen, och om jag kunde vika in mina öron så skulle jag göra det. Istället försöker jag skydda dem så gott jag kan, genom att skona dem från obehag så långt det bara är möjligt.

Förutom att jag är känslig för höga ljud, är jag även extremt känslig mot att få in saker i öronen. Exempelvis kan jag inte använda öronproppar som hjälp mot min ljudkänslighet, eftersom jag får panik av att ha propparna i öronen. Däremot kan jag använda hörselkåpor, eftersom dessa inte sitter inne i öronen, utan utanpå. Tack vare hörselkåpor var det inga problem för mig att vara med på träslöjdslektionerna i skolan.

Jag älskar att lyssna på musik när jag promenerar, men förutom att ljudnivån inte får vara för hög, så är det viktigt att ha rätt sorts hörlurar. De allra bästa lurarna, om jag bara ska se till min taktila överkänslighet, är sådana lurar som sitter utanpå öronen. Problemet med dessa är att de inte är lika lätta att få av, om ljudet skulle råka bli för högt och jag drabbas av panik. Därför använder jag oftast hörlurar som man sätter precis intill hörselgången, för då slipper jag ha någonting inne i örat, samtidigt som jag snabbt kan få av mig lurarna genom att rycka i sladden.

För närvarande har jag faktiskt ett par in ear-lurar, d.v.s. sådana som man stoppar in i hörselgången. De fungerar alldeles utmärkt, tack vare att det följde med gummipluppar i olika storlekar när jag köpte dem. Jag använder ett par gummipluppar som är lite för stora för mina öron, för då hamnar inte lurarna så långt in i örat att det blir obehagligt. Jag kan helt enkelt inte stoppa in plupparna så långt in som man egentligen ska, vilket är bra. Dessutom är plupparna mjuka och känns inte så mycket.

Någonting som jag aldrig någonsin använder är tops. En tops är lång och smal, vilket innebär att jag – om jag råkar slinta – kan råka peta mig en bra bit in i hörselgången. Detta gör väldigt, väldigt ont, så det vill jag undvika. Jag hoppas även att jag inte ska få några vaxproppar, för att spola öronen var en skräckupplevelse som jag aldrig någonsin vill vara med om igen. Den enda gången var jag sex år och vägrade låta vårdpersonalen spola mina öron med vatten, så istället använde de någon form av sug. Det var hemskt, för sugen skulle också in i örat. Dock var det förmodligen en lite mindre skräckupplevelse än det hade blivit med vatten.

Det värsta som kan komma in i mina känsliga öron är just vatten. Som liten fick jag alltid panik och skrek varje gång mina föräldrar skulle tvätta mitt hår. Jag vågade nämligen inte lita på att mina föräldrar såg till att det inte kom in något vatten i mina öron, och i efterhand förstod jag att det kanske också var lite svårt att garantera en absolut vatten-i-öronen-fri hårtvätt. En tid använde jag en slags plastring som man satte runt huvudet, men den ringen var egentligen till för att slippa få vatten i ögonen. Den skyddade inte ett dugg om det var öronen man inte ville ha vatten i.

Lösningen blev till slut att mina föräldrar bara fick hjälpa mig att kolla att jag hade schamponerat tillräckligt och att håret blev ordentligt ursköljt. Resten fick jag sköta själv, på mitt eget sätt. Allt som behövdes var ett badkar fullt med vatten, samt en plastbytta. Jag satt sedan i badkaret och öste vatten över huvudet med plastbyttan. På så vis kunde jag hälla lite i taget, och om jag råkade få vatten i öronen så var det aldrig en hel duschstråle, utan bara några droppar. Att tvätta håret på det viset tog evigheter, men det fungerade.

Numera tvättar jag håret i duschen, men är noga med att stå antingen helt upprätt eller något framåtlutad. Jag lutar absolut inte huvudet bakåt eller åt sidan, för då är det större risk att få vatten i öronen. Under sommaren badar jag gärna i sjöar och hav, men jag går alltid i vattnet. Jag hoppar inte från bryggan, för då kan jag få vatten i öronen.

Färgmarkeringar hjälper och stjälper

Något som jag både älskar och hatar är färgmarkeringar. Att jag både älskar och hatar dem beror på att de har en tendens att antingen förvirra eller förenkla. Det är ytterst sällan något mellanting.

Jag hatar färgmarkeringar i kombination med text eller siffror. Mitt tidshjälpmedel – timstocken – är en slags timer som jag kan ställa på 15, 30, 45 eller 60 minuter. Varje knapp är som en rund ring, med tidsintervallen angiven med siffror. Varje knapp har också en egen färg. 15 minuter är blå, 30 minuter är grön, 45 minuter är gul och 60 minuter är röd. I mobilversionen, där jag fritt kan ändra tidsintervall, är det samma sak. Detta gör att jag, varje gång jag ska använda timstocken, måste titta extra noga så att jag trycker på rätt knapp. Färgerna tar nämligen fokus från siffrorna, och siffrorna tar fokus från färgerna. Det blir helt enkelt rörigt.

På den stationära timstocken, där tidsintervallerna alltid är desamma, har jag lärt mig att räkna knapparna istället för att titta på siffrorna. Jag har lärt mig att 15 minuter är första knappen från vänster, 30 minuter andra knappen o.s.v. Detta är visserligen en strategi som fungerar, men den hade inte behövts om knapparna på timstocken inte varit färgmarkerade. 

I min budgetapp finns möjligheten att använda olika färger för olika kategorier, men jag har valt att använda samma färg – lila – för alla. I budgetappen är det texten (kategorierna) och siffrorna (hur mycket pengar jag har att spendera) som är det viktiga, och med en massa olika färger skulle jag inte få någon överblick. Därför har jag valt en färg som jag tycker är snygg, och håller mig till den. 

Färgmarkeringar kan vara en utmärkt hjälp när jag ska orientera mig, under förutsättning att de används på rätt sätt. Exempelvis är jag hjälpt av fotspår i golvet. Då följer jag helt enkelt fotspåren och när de tar slut så vet jag att jag har kommit rätt. 

När det gäller att hitta rätt föremål så älskar jag färgmarkeringar. Jag har mycket lättare att komma ihåg var jag ska leta om någon säger att föremålet finns i ”det röda skåpet”, än om jag får höra: ”I hörnan, precis till vänster om fåtöljen, står ett skåp, och där…”

Färgmarkeringar hjälper mig även att avgränsa mina sökområden, något som är väldigt värdefullt eftersom jag kan ha svårt att hitta ett föremål bland många andra. Det blir mycket lättare att hitta föremålet om jag vet att det ligger i ”den gröna burken i översta kökslådan” än om jag bara vet att det ligger i ”översta kökslådan”.

Likaså är färgmarkeringar ett bra sätt att slippa avgöra storlek, tjocklek etc. på saker. Jag ser storleksskillnaden mellan ett paket krossade tomater och en liter mjölk, men kan ha svårare att se skillnaden mellan ett vasst knivblad och ett trubbigt. Om någon då ber mig att hämta en vass kniv är jag väldigt glad om jag slipper att först känna på knivbladen, utan kan ta rätt kniv direkt. Då skulle det underlätta jättemycket att veta att de vassaste knivarna står i ett knivställ med en viss färg, för då slipper jag fundera på vilka knivar som är vassast.

Google som hjälpmedel

För att veta vad man bör göra i en viss situation, behöver man först förstå vad det är som händer, och varför. Om man inte förstår vad det är som händer – eller om man vet vad som händer men inte varför – blir det svårt att på egen hand hitta en lösning. Detta beror på att möjligheterna då framstår som oändliga, och för att kunna utesluta olika möjligheter krävs kunskap. Om man har rätt kunskap har man ofta svaret på frågan ”Varför?” och då är det betydligt lättare att räkna ut vad man bör göra. Om man däremot inte har rätt kunskap, då behöver man vanligtvis hjälp att lösa situationen, för annars är risken stor att man drar fel slutsats.

Min stora skräck är när det inträffar någonting med ett föremål som det inte har inträffat någonting med förut. Då vet jag ofta inte alls hur jag ska reda upp situationen, eftersom det många gånger känns som om möjligheterna är oändliga. För att lösa situationer som uppstår med föremål brukar jag därför behöva ta hjälp av någon, men det är inte alltid det finns någon annan människa i närheten. Dessutom uppstår det frågetecken kring föremål ganska ofta, och det skulle vara bökigt att behöva ringa, smsa eller mejla någon varje gång jag förbryllas över ett föremål. Därför har jag stor hjälp av Google.

Genom att googla kan jag hitta webbsidor som förklarar hur olika föremål fungerar. Om jag tycker att en sida förklarar väl komplicerat, kan jag googla vidare tills jag hittar en sida med förklaringar som jag förstår. Jag kan också skriva in hela frågor i sökfältet, och på så vis snabbt få reda på varför någonting har hänt. Oftast leder detta till att jag förstår vad jag bör göra, eller åtminstone förstår vad jag bör googla på för att få reda på vad jag behöver göra.

För någon vecka sedan lade jag märke till att det blev imma på fönstret ovanligt ofta, och eftersom jag undrade – men inte hade någon aning om – vad det kunde bero på, så googlade jag ”imma på fönster”. Då fick jag reda på att den imma som jag har kallas för kondens och att sådan kan uppstå om fönstret inte är tillräckligt tätt. Jag fick också reda på att om kondens uppstår på insidan av fönstret så kan det kännas fuktigt, och det är inte bra. Då kände jag på fönstret och ja, det var fuktigt på insidan. Jag förstod att min ”naturliga ventilation” (fönsterdraget) inte är bra, utan att jag måste kontakta min hyresvärd för att få det åtgärdat.

Genom att googla har jag också lärt mig flera saker om mikrovågsugnar. T.ex. har jag lärt mig att man absolut inte ska använda metallådor i mikron. När jag googlade på om man kunde göra varma mackor i mikron fick jag veta att det går, men också att mackorna får en lite annan konsistens än om man gör dem i ugnen. Jag har svårt att förstå förklaringarna till varför det är på det viset, men jag vet att det är så, och det är huvudsaken.

Att skaffa sig en utbildning

För många – men absolut inte alla – personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, kan det vara svårt att hitta ett arbete som fungerar. Om man har en ojämn begåvningsprofil där det svåraste är praktiska uppgifter och det enklaste är sådant som har med att läsa, skriva och tala att göra, kan det här med att hitta ett fungerande arbete vara extra svårt. Ofta krävs att man först skaffar sig en högre utbildning, eftersom majoriteten av de arbeten som går att få utan högre utbildning är sådana som har med praktiska göromål att göra.

Att skaffa sig en högre utbildning kan dock vara svårt. Många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en låg energinivå, och orkar därför inte plugga heltid. En lösning skulle då kunna vara att plugga på halvtid, och få halvt studiemedel, och få sjuk- eller aktivitetsersättning för resterande femtio procent. Detta är en lösning som tyvärr inte existerar. Systemet säger nämligen att studiemedel och sjuk- eller aktivitetsersättning inte går att kombinera. Att studera på halvtid, och samtidigt få halv sjuk- eller aktivitetsersättning, är alltså inte möjligt.

Vad som däremot är möjligt är att, om särskilda skäl föreligger, få studiemedel för en högre studietakt än man i själva verket studerar. Detta betyder att man t.ex. kan få studiemedel för heltid fastän man i själva verket bara studerar halvtid. Det kanske låter bra, men i praktiken innebär det att man har dubbelt så mycket lån som andra som gått samma utbildning, eftersom man har pluggat dubbelt så lång tid. För naturligtvis tar det längre tid att ta sig igenom en utbildning för den som pluggar halvtid, än för den som pluggar heltid. Om man inte heller klarar av att arbeta mer än halvtid efter utbildningstiden, så riskerar studielånen att bli ett ganska tungt ok att släpa på.

Det är också så att studiemedel bara betalas ut under de perioder då man faktiskt studerar, d.v.s. under terminerna. Under sommarmånaderna betalas alltså inget studiemedel ut, utan då måste man försörja sig på annat sätt. De flesta studenter löser det genom att jobba, men om man har en låg energinivå är det inte säkert att man klarar av att både plugga under terminerna och jobba under sommarmånaderna. Även om man bara pluggar halvtid kan man bli mycket trött av studierna, och att få vila ut ordentligt under sommaren kan vara en förutsättning för att orka fortsätta utbildningen nästa termin. I vissa fall kan man, om man är sjukskriven med läkarintyg, få försörjningsstöd under sommaren, men det kan också hända att man får avslag. Ett sådant avslag går att överklaga, men under tiden man väntar på besked om vad som händer med överklagan, hinner det kanske bli dags att betala hyran.

För att man ska ha möjlighet att studera krävs helt enkelt att man har vissa förutsättningar. Om man inte klarar av att plugga heltid, eller jobba under sommarmånaderna, blir det mycket tuffare. Därför hoppas jag att det inom en snar framtid blir möjligt att kombinera studiemedel med sjuk- eller aktivitetsersättning. Då tror jag att fler personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar skulle välja att läsa vidare.

När någon börjar gråta: tips till omgivningen

Många av oss som har svårt att visa känslor, håller de flesta känsloyttringar för oss själva. En del av oss pratar om hur vi känner, men visar det inte. Andra av oss pratar inte alls, eller väldigt lite, om känslorna. Oavsett hur mycket vi pratar om våra känslor, så kan det hända att de helt plötsligt sipprar ut. Antingen för att vi äntligen känner oss trygga med att släppa ut dem, eller för att vi inte längre klarar av att hålla emot. Att kunna släppa ut sina känslor kan vara en stor händelse, och för vissa av oss är det kanske första gången på många år som vi släpper på fasaden inför en annan människa.

Så vad kan familj, vänner, skol-/arbetskamrater, vårdpersonal och andra människor göra när någon som man vet har svårt att visa känslor t.ex. börjar gråta? Och vad ska man inte göra? Jag har några tips, men jag vill betona att alla människor är olika och att alla tips självklart inte fungerar när det gäller alla individer. När jag skrivit ihop tipsen har jag utgått från hur jag själv, och andra personer som jag pratat med, fungerar.

Några saker som kan vara bra att inte göra:

* Prata på som om ingenting hänt.

* Bli alldeles knäpptyst eller på annat sätt backa.

* Spela oberörd/förhålla sig neutral.

* Försöka få personen att återgå till samtalet (”Om vi försöker fokusera på…”).

* Börja prata om någonting helt annat (”Ska vi gå på bio på lördag?”) eller på annat sätt försöka avleda personen från känslan.

* Göra konstateranden (”Jag ser att du är ledsen nu.”) utan att bry sig om känslan ytterligare.

* Försöka lätta upp stämningen genom att skämta bort känslan.

* Gå ifrån personen, ens för ett ögonblick (om det inte är absolut nödvändigt, som t.ex. för att stänga av spisen).

* Försöka undvika att personen börjar gråta igen, nästa gång man ses. Låt heller inte bli att prata om känslorna som kom ut. Låtsas inte som att det aldrig hände.

Tips på saker man kan göra istället:

* Tala om att det är bra att personen visar känslor. (”Vad bra att du vågar visa dina känslor.”)

* Bekräfta att man är närvarande. Om man vet att personen är orolig för att man ska backa, så kan man tala om att man inte tänker göra det. (”Jag är här. Jag backar inte.”)

* Reagera och visa medkänsla. (”Oj, vad mycket du har hållit inom dig. Jag är så oerhört glad att du vågar släppa fram det nu.”)

* Släppa det som stod i fokus innan personen började gråta. Det kan man ta någon annan gång.

* Prata om känslan.

* Ge personen en kram/lägga en hand på axeln. Detta kan vara en jättebra sak att göra om man känner personen väl och vet att hen inte har några problem med kroppskontakt. Om man vet att personen inte uppskattar kroppskontakt så bör man låta bli. Oönskad kroppskontakt kan skrämma istället för att hjälpa.

* Sitta hos personen så länge det är möjligt.

* Vara som vanligt nästa gång man träffar personen. Våga prata om känslorna som kom ut. Om man skiljdes åt efteråt, våga fråga hur personen kände när hen kom hem. På så sätt visar man att man bryr sig och att man inte blev rädd, stressad eller obekväm av personens känslor.

Ojämn begåvning och problemlösning

När jag har sökt hjälp för mina svårigheter, har jag märkt hur otroligt viktigt det är att hitta någon som kan möta mig där jag befinner mig. Eftersom min begåvningsprofil är så ojämn innebär det att personalen i vissa fall inte får förbise de – enligt dem – absolut simplaste lösningarna, medan de i andra fall måste tänka till ordentligt för att hitta lösningar som jag inte redan kommit på – och testat utan resultat.

Jag är t.ex. hopplöst dålig på att tänka ”ett steg längre” när det kommer till praktiska göromål. Ofta hittar jag inga lösningar alls på problem som inbegriper någon form av föremål, och de gånger jag faktiskt hittar en lösning så är det oftast en lösning som är tio gånger mer komplicerad och energikrävande än vad den enklaste lösningen hade varit. Ett exempel på detta är gången då dammsugarkontakten fastnade mellan dörren och dörrkarmen, och jag var nära nog att haka av hela dörren för att få loss sladden. Tydligen var det så att sladden hade glidit in under dörren, men det förstod inte jag förrän jag fick det berättat för mig, och på så vis slapp ta ner dörren. Efteråt lärde jag mig att det som kommit in en väg, också går att få ut samma väg. 

Att jag har svårt att tänka ett steg längre när det kommer till praktiska göromål, är något man måste tänka på när man ska hjälpa mig. För det mesta krävs här inga avancerade lösningar, utan det brukar räcka att presentera de – för många andra – mest självklara lösningarna, för dem har jag oftast inte tänkt på. En tid hade jag kontakt med en arbetsterapeut på habiliteringen och då berättade jag vid ett tillfälle att juicen helt plötsligt tog slut, gång på gång, och att det tog mycket energi att hasta iväg till affären varje gång det hände. Om arbetsterapeuten då inte hade kunnat möta mig där jag befann mig, hade hon kanske utgått från att den – enligt henne och andra – självklara lösningen redan var beprövad, och att mitt juiceproblem berodde på att jag t.ex. drack onormalt mycket. Nu kunde arbetsterapeuten möta mig där jag befann mig, och därför frågade hon om jag hade räknat hur många paket juice som gick åt under en vecka. Det hade jag inte gjort, för den tanken hade aldrig slagit mig, men när arbetsterapeuten kläckte idén så löstes hela problemet.

Förra vintern kom min dåvarande samtalskontakt med en revolutionerande lösning. Jag berättade att det, såhär års, tog extra mycket energi att ta av och på ytterkläderna. Bl.a. tog det mycket energi att knyta och knyta upp vinterkängorna. Samtalskontakten sneglade då på mina kängor, och såg att de hade en dragkedja på insidan. Därefter föreslog hon att jag skulle låta snörena vara knutna, och ta på och av skorna genom att bara använda dragkedjan. Jag trodde inte att jag skulle få på och av skorna då, men det gick utan problem. Processen med ytterkläderna tog fortfarande energi, men samtalskontaktens sko-lösning gjorde att den åtminstone tog lite mindre energi.

När det kommer till känslor, innebär min begåvningsprofil att jag har väldigt lätt för att reflektera. Jag kan se känslomässiga problem ur olika vinklar och hittar ofta potentiella lösningar. Många gånger fungerar dessa lösningar, men många gånger fungerar de inte, och då måste jag ha hjälp. Här är det stora problemet att de lösningsförslag som psykiatrin kommer med ibland är samma lösningar som jag själv kommit på, men som inte fungerat. De sätt som psykiatrin tycker att jag ska tänka på är ofta sätt som jag redan har tänkt på. När jag berättar om ett problem har jag oftast redan hittat sambandet mellan t.ex. tanke, känsla och handling, och är klar över hur allting hänger ihop. För det mesta behöver jag hjälp att hitta en lösning. Detta blir förstås svårt om psykiatrin får ungefär samma idéer som jag själv. Likaså blir det svårt när jag genomskådar deras olika strategier. ”Jaha, nu använder hen den här strategin”, ”Jaså, försöker hen med den här metoden idag” o.s.v. Samma sak gjorde jag med mina föräldrar redan i fyraårsåldern, vilket innebar att det var omöjligt att avleda mig.

Detta betyder inte att det på något sätt är omöjligt för mig att få hjälp av psykiatrin med mina känslomässiga problem. Jag behöver bara träffa personer som inte använder så mycket metod, utan som vågar tänka mer fritt. Det krävs också att deras sätt att resonera kring känslor ligger väldigt långt från mitt, så att de kan ge mig nya infallsvinklar. Därför är det viktigt för mig att personalen inte arbetar utifrån standardiserade mallar, utan att de vågar – och tillåts – att vara och tänka olika.

Ojämn begåvning och inlärning

Om man har en ojämn begåvningsprofil är det lätt att bli utsatt för överkrav från omgivningen, även om de vet att begåvningsprofilen är ojämn. Omgivningen kan nämligen ställa krav på att man ska ”träna upp” det man har svårt för, så att man hamnar på samma nivå som majoriteten. Detta beror sällan på att omgivningen är elaka och medvetet ställer för höga krav. Ofta handlar det istället om att omgivningen har en felaktig föreställning om vad den ojämna begåvningsprofilen innebär.

En vanlig föreställning är att majoriteten av alla personer med ojämn begåvningsprofil har likadana förutsättningar som majoriteten av alla personer utan ojämn begåvningsprofil. Denna föreställning innebär att man tror att en ojämn begåvningsprofil betyder att man har svårare för vissa saker tills dess att man tränat tillräckligt mycket på dem. Om personen med ojämn begåvningsprofil – trots intensiv träning – inte lyckas, kanske hen får höra att hen måste ”fortsätta kämpa” eller ”träna varje dag tills det sitter”. Så enkelt är det inte.

Att ha en ojämn begåvningsprofil innebär inte bara att man har ojämna kunskaper. Det innebär också att man har olika förutsättningar för att lära sig olika saker. Ett barn som har mycket goda förutsättningar för att lära sig läsa, kanske inte alls har förutsättningarna att lära sig sätta upp håret i tofs. Detta betyder inte att barnet aldrig någonsin kommer att ha förutsättningarna att sätta upp håret i tofs, för alla människor utvecklas, och allt eftersom vi utvecklas så får vi nya – och bättre – förutsättningar. Detta gäller även personer som har en ojämn begåvningsprofil. När jag gick på högstadiet hade jag t.ex. inte förutsättningarna att knyta ihop en soppåse. Påsen hade ”dubbla snören”, d.v.s. handtag, och då fick jag inte till det. Några år senare var det dock inga problem längre, för då hade jag de rätta förutsättningarna för påsknytning. Jag hade helt enkelt utvecklats.

Men hade jag ändå inte kunnat lära mig att knyta ihop en soppåse tidigare, om jag fått hjälp att träna på det? Nej, förmodligen inte. I så fall borde alla människor kunna lära sig vad som helst, när som helst i livet, och så är det ju inte. Det finns t.ex. en anledning till att femåringar inte får köra bil.Även om det säkert finns en och annan femåring som skulle klara det alldeles utmärkt, så skulle inte majoriteten göra det. De flesta femåringar skulle – trots gedigen övning – inte kunna följa alla skyltar, hålla hastigheten, visa hänsyn till sina medtrafikanter o.s.v. Däremot finns det många av dessa femåringar som skulle ha de rätta förutsättningarna att köra bil när de fyllt 18 eller 20 – för då har de utvecklat de färdigheter som krävs. Tack och lov är det ingen som säger åt en femåring att hen ska hem och träna på att köra bil, för det skulle kunna ta en ände med förskräckelse.

Förutom att vi med ojämn begåvningsprofil kan sakna förutsättningar som de flesta av våra jämnåriga har, så kan vi ha andra förutsättningar som de flesta av våra jämnåriga inte har. Att förvänta sig att vi – utan att få mogna – ska kunna skaffa oss samma förutsättningar som andra, kan jämföras med att kräva att våra jämnåriga ska kunna skaffa sig samma förutsättningar som oss. När jag var i fyraårsåldern förstod jag t.ex. ironi, vilket viss dagispersonal tyckte var väldigt roligt eftersom de då kunde skoja med mig på ett annat sätt. Att just jag förstod ironi innebar dock inte att alla andra fyraåringar hade förutsättningarna att ”träna upp” sin förmåga att förstå ironi, utan många behövde utvecklas mer först. På samma sätt behövde jag utvecklas mer för att kunna bygga med (och inte bara lukta eller tugga på) modellera, för detta var jag ännu inte mogen för.

Att man behöver ha de rätta förutsättningarna för att kunna lära sig saker, innebär inte att vi med ojämn begåvningsprofil inte kan träna på någonting alls. Vi kan – precis som alla andra – träna på sådant som vi har de rätta förutsättningarna för att kunna lära oss. Genom att träna på sådant som man har förutsättningar för, lär man sig också mycket mer än om man lägger ribban för högt. Det gäller att börja i rätt ände och vid rätt tidpunkt, och vad som är rätt ände och tidpunkt kan variera mellan olika individer. 

Stall och socialt samspel

I skolan tyckte jag att många sociala situationer var jobbiga. Jag såg ofta inte vad som hände i rastlekarna, något som gjorde det svårt för mig att delta. Att jag inte såg vad som hände ledde till att jag misstolkade olika situationer och att jag ofta gjorde fel på gymnastiken. Det var inte roligt att umgås med de andra barnen när de blev irriterade över att jag sprang åt fel håll, eller när jag inte visste vilken situation jag befann mig i. Även om jag hade lärt mig att ”När A händer så ska jag göra B”, så var den ständiga frågan: ”Händer A nu?” Både på rasterna och på gymnastiken var det för mycket på gång samtidigt för att jag riktigt skulle kunna uppfatta vad det egentligen var som hände.

På ridskolan behövde jag aldrig vara orolig, för där lekte vi inga lekar och spelade inga bollspel. Inte heller behövde jag springa så fort jag kunde och ändå alltid komma sist, för det var ju hästen som skulle springa och inte jag. På ridskolan var det roligt att umgås, för där fick jag umgås på ett sätt som passade min begåvningsprofil och mitt sätt att fungera. Eftersom man inte fick springa och tjoa i stallet, tog vi det alltid lugnt. Ofta diskuterade vi hur ridlektionen hade gått och vilka hästar vi ville rida nästa gång, eller så satt vi i cafeterian och pratade, tillsammans med våra föräldrar.

När jag var tio år bytte jag ridskola. Jag började också åka på ridläger på sommarloven. På den nya ridskolan blev jag snart en del av ”stallgänget”, en liten grupp tjejer som allt som oftast hängde i stallet och pysslade med sina sköthästar. Eftersom vi hade hästarna gemensamt började vi även prata om annat, men det var också vad vi gjorde. Vi ägnade oss åt hästarna och pratade. Vi sprang inte, ropade inte, och framför allt ägnade vi oss inte åt smink.

Detta med smink hade nämligen blivit ett orosmoment i skolan. Mina klasskompisar hade börjat använda bl.a. mascara och läppglans, men jag kunde inte måla mascara utan att peta mig i ögonen med borsten, eller ta på läppglans utan att det blev kletigt runt hela munnen. Att jag inte klarade av att sminka mig vågade jag inte berätta ens för min dåvarande bästis i klassen, utan istället hittade jag på att jag inte fick sminka mig för mina föräldrar. När min bästis frågade om jag tyckte att hon skulle ha sminket så eller så, valde jag ett alternativ på måfå. Oftast hade jag svårt att se skillnad på alternativ A eller B, och kunde därför inte avgöra vilket av dem jag tyckte bäst om.

Också på ridlägren var det förstås mycket fokus på hästar, och även på kvällarna när vi hade fritid handlade samtalen ofta om hästar. Men, vi gjorde annat också, som t.ex. att spela sällskapsspel och lyssna på musik. Detta var sådant som jag klarade av och tyckte om, vilket gjorde att jag kunde ha roligt istället för att oroa mig. Någon gång hade vi lekar, men vid det laget hade de svaga sidorna i min begåvningsprofil utvecklats så pass mycket att jag – åtminstone hjälpligt – kunde delta. Det enda som gjorde att jag fick lite ont i magen var när mina lägerkompisar ville spela kort. Jag tyckte att det blev rörigt med olika mönster i rött och svart och hade svårt att förstå strategierna, men gjorde så gott jag kunde. Eftersom vi spelade individuellt var det ingen som blev irriterad om jag råkade spelade osmart, för det drabbade ju ingen annan.

Nuförtiden har jag fler saker som jag måste fördela min energi på, och jag skulle inte längre orka åka på ridläger, med allt vad det innebär. I vuxen ålder har jag enbart varit i privatstall. Eftersom man där – till skillnad från på ridskolor och ridläger – inte rider i en förutbestämd grupp, blir de sociala situationerna inte lika givna. Oftast hänger inte alla med alla, eller rider med alla, men däremot är en bra stämning i stallet att föredra. Därför är det väldigt bra om alla åtminstone kan vara trevliga mot varandra. Det ska inte vara så att man knappt vill åka till stallet, eftersom man är orolig för att träffa den eller den.

Det råder olika mentalitet i olika stall, och för mig har det alltid varit viktigt att välja ett stall där jag trivs med den mentalitet som råder. Det gör de sociala situationerna lättare. Vissa stall präglas av väldigt raka puckar (brutal ärlighet) och en attityd som jag uppfattar som hård, och eftersom jag inte tycker om sådant så har jag aktivt valt bort sådana stall.

Jag har varit i både mindre och större stall och kan av erfarenhet säga att den sociala biten inte nödvändigtvis blir lättare i ett litet stall. Jag har t.ex. varit i mindre stall där de andra varit väldigt sociala och utåtriktade. Där har jag upplevt att det funnits dolda krav på ett mer intensivt umgänge än vad jag orkat och känt mig bekväm med, vilket gjort att jag känt mig som osten som musen så glatt kastat sig över. Å andra sidan har jag varit i små stall där de andra människorna också varit introverta och försiktiga till sin natur. Då har jag trivts jättebra, eftersom alla tillåtits vara sociala på sina villkor och ingen har trängt sig på någon annan.

I ett större stall blir det – av naturliga skäl – en större spridning, och människor kommer och går på ett annat sätt. Det är ytterst sällan, för att inte säga aldrig, som alla är samtidigt i ett sådant stall. Det innebär att man ofta pratar med dem som råkar vara i stallet samtidigt, och att man slipper känna att man måste göra allting tillsammans med den eller den. I större stall känner jag inte heller något krav på ständigt umgänge. Oftast är man ett gäng människor i stallet samtidigt, vilket gör att de som vill umgås kan göra det och de som inte orkar/vill kan dra sig undan, utan att det blir konstig stämning. Därför kan det vara lättare att vara social på sina egna villkor i ett stall med många människor, än i ett stall med bara några få.

Olikfungerande och idrott

Många – men inte alla – barn och ungdomar vill hålla på med någon form av idrott på sin fritid. Detta gäller även barn och ungdomar som inte fungerar enligt normen. Gemensamt för alla barn som vill idrotta, är att man måste hitta en idrott som intresserar en. Detta går ofta ganska lätt. Man kan t.ex. ha en kompis som pratar mycket om sin idrott så att man själv blir nyfiken, eller så har man gjort något kul på skolgympan, läst om en idrott i en bok, sett ett idrottsevenemang på TV etc.

För att det ska vara roligt att hålla på med en idrott, räcker det dock inte att man är genuint intresserad av idrotten i fråga. Det måste fungera också. Om man inte fungerar enligt normen kan det kännas viktigt att hitta en idrott där exempelvis en ojämn begåvningsprofil inte ger jättestora svårigheter, utan där man kan delta på samma villkor som alla andra. Själv fastnade jag tidigt för ridning. Anledningen till att jag började rida var att jag blev intresserad av hästar, men själva hästintresset var inte anledningen till att ridningen – och livet på ridskolan – fungerade. Att det fungerade berodde på följande:

*Olika sätt att fungera är bra.
För att hålla på med hästar och ridning måste man inte fungera på ett visst sätt. Hästar är nämligen också individer, och olika människor fungerar bra med olika hästar. Själv har jag alltid fungerat bäst med hästar som också är lite annorlunda.

* Man måste inte skynda sig.
I många idrotter är det viktigt att göra saker fort. Man ska springa fort, passa bollen så fort man får den o.s.v. Detta beror på att många idrotter till stor del handlar om att tävla. Man ska spela matcher, simma ikapp etc. Eftersom jag är långsam och har svårt att skynda, så passar detta inte mig. Att gå med i ett fotbollslag utan att vilja spela match mot andra lag kan vara svårt, men att börja på ridskola utan att vilja tävla går alldeles utmärkt. Om man vill tävla så finns det ofta möjlighet att göra det, men om man inte vill så slipper man.

* Lugn, noggrannhet och tålamod är bra egenskaper.
Jag är en lugn, noggrann och tålmodig person, och i stallet är dessa egenskaper väldigt bra att ha. Till skillnad från på en bollplan, bör man absolut inte springa eller ropa högt i ett stall. Detta beror på att hästarna kan bli stressade och rädda. Man bör också vara noggrann när man sköter om hästen, och t.ex. borsta extra noga där sadeln ska ligga, så att hästen inte får skav. Det är inte alltid hästen vill göra det man ber den om, och då är ett stort tålamod bra att ha. Om hästen inte vill gå igenom en vattenpöl när man rider är det t.ex. bra om man har tålamod att försöka igen och igen och igen, ända tills hästen går igenom vattenpölen.

* Ordning och reda.
I ett stall är det viktigt att hålla ordning. En häst har ofta mycket utrustning, och den kan bli förstörd om man inte är tillräckligt rädd om den. Det är också en säkerhetsrisk att lägga ifrån sig utrustningen var som helst, eftersom hästen t.ex. kan fastna i saker. I ett stall har var sak sin plats, vilket underlättar enormt mycket för mig som har svårt att tolka synintryck. När sakerna alltid finns på samma ställe, är det lätt för mig att hitta dem. Det är också lättare att se vad som händer runt omkring när det inte är så mycket grejer i vägen.

* Verbala instruktioner.
Under en ridlektion fungerar det vanligen som så att instruktören står i mitten av ridbanan och ger verbala instruktioner. En instruktion kan t.ex. vara ”ge hästarna långa tyglar” eller ”kom fram i trav”. När man rider lektion handlar det om att lyssna på instruktören, inte om att se vad hen gör.

* Ett fåtal instruktioner i taget.
Instruktören ger vanligen en, eller ett fåtal, instruktioner i taget. Man får aldrig en hel ridlektions instruktioner på en och samma gång, för att sedan förväntas komma ihåg dessa.

* Man får lära sig i sin egen takt.
Även om man rider flera stycken i en grupp, så är själva ridningen någonting individuellt. På en ridskola är grupperna nivåindelade och när man kan det man ska kunna på en nivå, får man börja i en högre grupp. Man måste inte börja i en högre grupp innan man är redo, utan får stanna kvar på samma nivå tills man är redo att flytta upp. På vissa ridskolor försöker man flytta upp hela gruppen samtidigt, men på de ridskolor där jag red så flyttade man upp varje individ efter hand. Det tyckte jag var bra, för ibland fick jag flytta upp tidigt och andra gånger fick jag stanna kvar lite längre. 

Det brukar också finnas möjlighet att vara i stallet även när man inte har ridlektion. Detta var jättebra för mig, som hade svårt att se hur t.ex. olika remmar skulle sitta, och som var tvungen att lära genom att prova mig fram. 

* Given ordningsföljd.
När det gäller aktiviteter känner jag mig ofta osäker på i vilken ordning jag ska utföra de olika momenten, men så har jag aldrig känt när det gäller ridningen. Där sker nämligen saker och ting i en given ordning. Man kan t.ex. inte rida först och hämta hästen i hagen sedan, eftersom det ju inte blir någon ridning utan häst. Likaså rider man inte först och sadlar och tränsar sedan, eftersom man behöver sadeln och tränset för att rida. När det gäller ridning och hästhantering finns det dessutom en mängd olika säkerhetsaspekter att tänka på, och dem brukar man gå igenom mycket noga på ridskolor. Dessa säkerhetsaspekter brukar inbegripa att man ska göra vissa saker i en särskild ordning, vilket är väldigt skönt. Då slipper jag grubbla.

* Ridning är en bred sport.
Om man väl har fastnat för hästar och ridning, kan man ägna sig åt sitt intresse på det sätt som passar en bäst. Man kan t.ex. rida på ridskola en gång i veckan, träna dressyr eller hoppning, rida ut i skogen, eller bara åka på turridning någon gång ibland. Alla måste inte kunna allt, eller tycka om allt. Därför gör det ingenting om man har svårt för vissa saker. Det jag absolut inte klarar inom ridningen är banhoppning (Jag uppfattar inte var hindren står i förhållande till varandra och hittar följaktligen inte heller vägen mellan dem.) så om jag var tvungen att fixa banhoppningen skulle jag inte kunna hålla på med ridning. Men – eftersom ridning är en sådan bred sport – behöver jag inte hoppa bana, utan kan ägna mig åt annat.

NPF och terapi – del 2

Alla psykiatriska mottagningar fungerar inte likadant, utan de skiljer sig åt vad det gäller inriktning, resurser, kompetens etc. Detta innebär att den mottagning som är jättebra för en individ, kanske inte alls lämpar sig för en annan. När man ska gå i samtalsterapi är det därför inte bara viktigt att hitta rätt terapiform och rätt samtalskontakt, utan också rätt mottagning. Om mottagningen inte fungerar tillfredsställande när det gäller exempelvis resurser och tillgänglighet kan det vara svårt att få samtalsterapin att göra nytta, även om man hittat rätt terapiform och samtalskontakt.

Om man har en eller flera neuropsykiatriska diagnoser, är det vanligt att man går på en allmänpsykiatrisk mottagning. En sådan mottagning tar emot flera olika patientgrupper, vilket ofta innebär att personalen möter många olika diagnoser och svårigheter. På vissa ställen i landet finns däremot specialistmottagningar för personer med neuropsykiatriska diagnoser. På sådana mottagningar har de allra flesta patienter någon form av neuropsykiatrisk diagnos och personalen är vana vid att anpassa bl.a. samtalsterapi och bemötande efter personer som inte fungerar enligt normen. Det finns också specialistmottagningar som riktar sig till personer med andra diagnoser inom psykiatrins ansvarsområde.

Om man har en huvuddiagnos av neuropsykiatrisk karaktär hamnar man aldrig automatiskt på en specialistmottagning som har en helt annan inriktning. Däremot kan man bli rekommenderad att börja på en sådan mottagning, eller själv fråga om man får komma dit, om det finns särskilda omständigheter. Särskilda omständigheter kan t.ex. vara att den mottagning man egentligen hör till har svårt att hitta en passande läkare och/eller samtalskontakt bland sin egen personal. Det kan också vara som i mitt fall, att man utöver sina diagnoser har en annan problematik som mottagningen behöver – men inte har möjlighet att – ta hänsyn till.

Att gå på en specialistmottagning för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan vara bättre än att gå på en allmänpsykiatrisk mottagning eller en annan specialistmottagning, men det måste inte vara så. Var man får bäst hjälp beror bl.a. på hur man fungerar som individ, vilka möjligheter mottagningen har, och om man träffar rätt personer eller inte.

Jag gick tidigare på en specialistmottagning för personer med neuropsykiatriska funktions-nedsättningar. Den stora fördelen där var att jag träffade personal som verkligen hade kunskap om dessa diagnoser. När jag t.ex. berättade om sådant som har med min ojämna begåvningsprofil att göra så blev jag inte ifrågasatt eller misstrodd. Istället tyckte personalen att det jag berättade var helt normalt, eftersom de såg det hela med ”NPF-glasögon”. Jag behövde inte heller förklara vanliga NPF-begrepp, som automatiseringssvårigheter och låg energinivå, eftersom personalen var väl insatta. De träffade ju dagligen patienter med dessa problem. Mottagningen hade även mycket samarbete med Försäkringskassan och personalen kände till de flesta handläggarna, vilket kändes tryggt för mig som har aktivitetsersättning.

Den stora nackdelen var att det kunde bli lite för mycket fokus på neuropsykiatriska diagnoser. Ibland ville personalen gärna förklara alla mina bekymmer med Aspergers syndrom, även i de fall då de borde ha grävt djupare efter den faktiska orsaken bakom bekymren, för allt hade inte med Aspergers syndrom att göra. Jag upplevde även att jag fick en stämpel, att jag p.g.a. min aspergerdiagnos förväntades ha även sådana svårigheter som jag inte hade. Det fanns en tid då jag fick lägga ner mycket tid och möda på att förklara vilka svårigheter jag inte har, något som kändes väldigt frustrerande. Även om jag tyckte om min samtalskontakt, så har jag i efterhand insett att hon inte var rätt för mig. Jag klarade inte av att öppna mig helt och hållet för henne, vilket nog var orsaken till att samtalen egentligen inte ledde någon vart. Jag kom helt enkelt inte framåt.

Det senaste halvåret har jag gått på en allmänpsykiatrisk mottagning. Där har jag haft en samtalskontakt som sett mig som någon som har neuropsykiatriska diagnoser och inte som någon som är neuropsykiatriska diagnoser. Jag har i första hand varit en individ. Det har märkts att min samtalskontakt möter patienter med vitt skilda svårigheter, för hon har mycket kunskap om många olika saker. Våra samtal har anpassats efter mig som individ, och inte efter någon standardiserad diagnosmall. Detta har varit den stora fördelen.

Den stora nackdelen har varit resurserna. Att allmänpsykiatriska mottagningar riktar sig till en bred patientgrupp gör ofta att trycket på dessa mottagningar är extra stort. I detta fallet har det fått konsekvensen att jag inte kunnat få det stöd i den omfattning jag behövt, framför allt när det gäller mina svårigheter att känna tillit. Det har t.ex. inte funnits möjlighet att i lugn och ro få öppna upp för min läkare.

Nu har jag precis börjat på en annan mottagning, som ligger i anslutning till den allmänpsykiatriska. Den nya mottagningen är en specialistmottagning, men inte för personer med neuropsykiatriska diagnoser, utan för en helt annan målgrupp. Den här mottagningen har fler resurser än den allmänpsykiatriska, något som framför allt märks genom att personalen tar sig tid på ett annat sätt. Jag träffade min läkare för första gången för några veckor sedan, och det var otroligt skönt att slippa häva ur sig allting på en gång!

Under besöket märktes det att läkaren inte arbetar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar varje dag. Detta såg jag inte som någon nackdel, utan som en fördel. Istället för att se allting med NPF-glasögon även där det inte är lämpligt, så hade den här läkaren ett förutsättningslöst perspektiv. Läkaren kunde ju inte ge mig ett rutinmässigt ”ännu-en-patient-med-de-här-svårigheterna-bemötande” utifrån mina diagnoser, eftersom de flesta patienter på mottagningen inte har samma diagnoser som jag.

När det gäller samtalskontakt har personalen på den nya mottagningen inte stressat fram någon, utan de ville först kartlägga mina behov, för att kunna välja ut den samtalskontakt som skulle passa mig allra bäst. Det slutade ändå med att jag valde min samtalskontakt själv, baserat på magkänsla. Det blev en person som jag haft en del kontakt med (bl.a. var hon med under läkarbesöket), så jag frågade helt enkelt om jag kunde få behålla henne. Det var inga problem, så nu verkar jag äntligen ha hittat det jag behöver, nämligen en samtalskontakt som är betydligt mera framåt och mindre återhållsam än jag själv. Jag som trodde att normerna inom psykiatrin var alltför starka för att någon skulle våga vara på det sättet, hade fel. Det fanns hopp!