Att veta vad ett barn kan

När ett barn har lärt sig någonting nytt, är det vanligt att barnet berättar det för föräldrar eller andra vuxna. Detta gör att de vuxna ofta har god koll på vad barnet kan och inte, något som gör det lättare att bemöta barnet på rätt sätt. När det gäller barn som har en ojämn begåvningsprofil kan det dock vara klurigt att veta vad barnet kan och inte, även om barnet berättar om sina nya färdigheter.

Gemensamt för de flesta barn – både de som har en jämn och de som har en ojämn begåvningsprofil – är att de berättar om sådant som de fått öva mycket på för att lära sig. Andra saker berättar man inte att man har lärt sig, eftersom man inte tänker på att man har lärt sig dem. Exempelvis kan ett barn med jämn begåvningsprofil berätta att hen kan räkna lite grann – om de vuxna vet att barnet övat mycket på det och om de kanske förklarat hur man gör – men att barnet kan öppna kökslådorna kanske hen inte berättar. Detta kan bero på att barnet kan öppna kökslådorna utan att ens tänka på att hen kan det. 

Om man har en ojämn begåvningsprofil kan det istället vara så att man knappt alls behövt öva på att räkna, men att man inte ens funderar på hur man öppnar kökslådorna, eftersom det verkar vara alldeles för svårt. Om barnet då är så litet att man – enligt normen – inte kan förvänta sig att barnet ens ska kunna siffrorna, så frågar man inte heller om barnet kan räkna. Barnet kanske inte heller upplyser om det, eftersom hen inte tycker att det är någon stor grej. Att barnet inte försöker öppna kökslådorna kanske man bara tolkar som att barnet är snällt och duktigt som låter bli att riva ut saker. Därför är det inte säkert att man märker att barnet kan det ena, men inte det andra.

När jag var sex år kunde jag klockan, vilket mina föräldrar inte fick kännedom om förrän min mamma råkade hämta mig fem minuter för sent från sexårsverksamheten. ”Du skulle ha kommit klockan tre, och nu är hon fem över”, vrålade jag. Vid det laget kunde jag alla klockslag och jag visste att mellan klockan tre och fem över tre så var det fem minuter. Däremot gjorde min bristande tidsuppfattning att jag inte visste hur lång tid fem minuter var. När mamma dröjde hade jag därför dragit slutsatsen att hon hade glömt att hon skulle hämta mig.

Att mamma fick veta att jag kunde klockan gjorde att hon förstod att jag, när klockan började närma sig hämtning, satt och höll koll på tiden. På så vis förstod mamma att jag var väldigt orolig att hon eller pappa skulle komma för sent, och att jag blev jättestressad om de råkade komma pyttelite senare än de sagt.

När jag gick i ettan hade jag full förståelse för veckor, dagar, månader, datum o.s.v. Det visste inte läraren i skolan, och därför fortsatte hon att ha lappar liggande på katedern. Det kunde t.ex. stå ”2/4 teater”. Såg jag då den lappen så förstod jag att vi skulle gå på teater den andra april, varpå jag blev orolig, eftersom jag visste att det skulle kunna förekomma höga ljud på teatern. Jag kollade också hur många dagar det var kvar till den andra april, och när jag hade gjort det så kollade jag hur många gånger till jag skulle hinna utöva mina fritidsaktiviteter innan det var dags för det oöverstigliga berget Teatern.

Jag använde mig också av mina almanackskunskaper för att räkna ut vilken dag det var min tur att dra på almanackan i klassrummet. Syftet med den aktiviteten var att vi, genom att läsa upp dag, datum och namnsdagar, skulle lära oss just almanackan. Den kunde jag ju redan, men jag såg inte hur jag skulle dra av själva lappen, och därför fruktade jag även det oöverstigliga berget Almanackan. För att slippa obehagliga överraskningar valde jag att hålla god koll på vilken dag det var min tur att dra av den där lappen. Eftersom jag hade listat ut vilken ordningsföljd läraren använde sig av för att avgöra vems tur det var, så behövde jag bara räkna på fingrarna – eller kolla i en fickalmanacka – för att ta reda på vilken dag det skulle bli min tur. Denna vetskap var också bra att ha när det gällde att få stöd hemma. När jag drabbades av panik upplyste jag helt enkelt bara mina föräldrar om att det berodde på att jag skulle bli ombedd att dra på almanackan onsdag om två veckor.

Almanackan var någonting som jag lärde mig utan att tänka särskilt mycket, ungefär som många andra lär sig att dra av en lapp utan att tänka på det. Barn som har en jämn begåvningsprofil säger troligen inte: ”Titta, titta! Jag kan dra av lappen!” De tänker inte ens på att det är en färdighet. På samma sätt berättade inte jag att jag hade lärt mig almanackan, för jag reflekterade inte ens över att det var någonting jag hade lärt mig.

Normer inom psykiatrin

Någonting jag reflekterat mycket över är hur starka normer som tycks råda inom psykiatrin. Normerna anger hur personalen bör – och inte bör bete sig – för att ge patienterna ett korrekt bemötande. Men vad är egentligen ett korrekt bemötande? Är det när man följer dessa normer? Är det när man bemöter den enskilda individen så som hen vill bli bemött? Eller finns det ingen motsättning? Vill alla enskilda individer alltid bli bemötta enligt normen? Mitt personliga svar på den sista frågan är nej. Jag tycker inte alltid att ett bemötande enligt normen är ett lämpligt bemötande för mig som enskild individ.

Det är mycket vanligt att personalen håller sig så neutrala som möjligt. Om patienten börjar gråta så låtsas personalen som ingenting och pratar lugnt vidare. Ibland kanske personalen tystnar, stannar upp lite grann. Personalen avvaktar tills patientens gråt avtar, försöker kanske avleda känslan och få patienten att fokusera på någonting konkret, som t.ex. på hur patienten ska hantera känslan. För normen för hur psykiatripersonal ska bete sig tycks utgå från att alla patienter har svårt att hantera sina känslor. Om personalen då kommenterar – eller reagerar – på att patienten blir ledsen, så blir patienten stressad. Det vill säga, om patienten fungerar på det sätt som såhär-ska-man-vara-när-man-jobbar-inom-psykiatrin-normen tycks ha sin grund i.

Jag fungerar inte så. Jag fungerar precis tvärtom. Mina känslor är oerhört starka men jag har så svårt att visa dem, så om jag börjar gråta inför en läkare eller samtalskontakt så är det en revolution. Om någon kan få mig att känna mig så trygg att jag vågar gråta – och om samma person kan få mig att helt våga släppa kontrollen över vilka känslor jag visar utåt – då förtjänar den personen ett Nobelpris. Jag behöver ju hjälp att våga släppa fram mina känslor, inte tvärtom.

Det är också vanligt att personalen inte är öppna med att de ibland känner sig osäkra, eller oroar sig för hur jag som patient ska reagera. Istället försöker de hålla skenet uppe genom att bete sig undvikande eller avledande på ett mycket strategiskt vis. Det tycker jag är synd, för att personalen vågar vara ärlig är helt okej. Mer än helt okej. För personal som vågar erkänna att de inte är perfekta är, när det kommer till mig, inte personal som gör fel. Det är personal som gör rätt. För sådan personal vågar visa sin mänsklighet och mänsklighet inger förtroende.

En gång hade en person låtit bli att svara på ett meddelande som för mig kändes viktigt att få svar på. Först när jag frågade varför hen inte hade svarat, berättade hen att hen helt enkelt inte hade vetat vad hen skulle svara. Då förklarade jag för hen att det är helt okej att säga det, för att säga att man inte vet vad man ska svara är också ett svar.

En tid senare hade jag skickat ett nytt meddelande, och när svaret kom så stod det att hen hade läst men att hen inte visste vad hen skulle svara. Jag blev så otroligt glad för att hen berättade det! Nu visste jag ju hur hen hade reagerat på mitt meddelande, och insåg att jag behövde förtydliga vad jag menat, något jag gjorde nästa gång vi sågs.

En annan person hade svarat undvikande på mejl, något vi pratade om när vi träffades i verkligheten. Detta var en person vars ansiktsuttryck jag kunde uppfatta, så efter att jag bl.a. förklarat att jag kunde se på hen att det var någonting hen inte berättade, så kröp det fram att hen hade varit orolig för hur hens ord skulle landa hos mig. Hen hade trott att vad hen än skrev så skulle det bli fel, så därför hade hen svarat så undvikande. När hen berättade detta så blev hen mycket mindre skrämmande, och jag blev lugnare, för mänsklighet stressar inte mig.

Privat, personlig, professionell – del 2

Förutom att vara professionell har jag även svårt att vara privat. Här handlar det dock inte om att jag saknar den privata sidan, utan om att jag har svårt att släppa fram den. Även om jag på många sätt är en öppen person, som t.ex. berättar om mina svårigheter och tillkortakommanden, så handlar det för mig om att vara personlig. Att vara privat handlar för mig om att visa den lite djupare sidan, som jag tror att de flesta människor har, och om att visa känslor. Detta tycker jag, helt ärligt, är väldigt obehagligt.

Att jag har svårt att visa känslor innebär inte att jag inte har några känslor. Jag har enormt starka känslor och jag kan inte styra över vad jag känner inuti. Däremot har jag lärt mig att kontrollera vad jag visar utåt, så att inga känslor sipprar ut i en situation där jag inte känner mig trygg med att visa dem. Därför kan andra människor uppfatta mig som lugn även i stunder då det i själva verket råder kaos inuti.

Att jag har svårt att vara privat gör att det kan ta lång tid för andra människor att komma mig inpå livet, samtidigt som det kan gå fortare för mig att lära känna den andra personen. Oftast är det så att andra människor blir privata innan jag blir det, eftersom deras startsträckor sällan är lika långa som min.

Personlig blir jag med alla människor jag pratar med, något som har både för- och nackdelar. När jag jobbade med att sälja tidningsprenumerationer till företag hade jag svårt att sätta in säljsnacket (det kräver ju en professionell sida) och jag var därför en helt hopplös försäljare. Samtidigt gör min ständigt påkopplade personliga sida att jag alltid är mig själv, vilket gör att jag har lätt att få kontakt med andra människor. När jag jobbade på äldreboendet hade jag stora svårigheter att utföra de praktiska sysslorna, men jag skapade goda relationer till flera av de äldre, de som behövde en medmänniska att prata med. Jag har lätt att vinna andra människors förtroenden, något jag tror har att göra med att jag ger av mig själv, men utan att ”ta över” genom att bli för privat.

Den stora fördelen med att ytterst få personer får se min privata sida, är att jag väldigt sällan behöver ångra sådant som inte kan göras ogjort. Visst har det hänt att jag i efterhand insett att jag varit lite för personlig med fel person, och visst har även jag gjort dumma saker, men jag har aldrig ångrat en vänskap, aldrig haft sex med fel person, aldrig anförtrott nya vänner mer än jag velat anförtro dem o.s.v. Även om jag brutit vissa kontakter så har jag aldrig ångrat att jag haft dem. Jag kan bli för personlig, men jag blir inte för privat. Om det nu inte gäller psykiatrin, vill säga. Tidsbrist har gjort att jag tvingats öppna mig för fort för läkare, något som lett till att jag mått dåligt efteråt. Nu är det dock slut med det, för nu när jag bytt mottagning igen så finns äntligen de rätta resurserna. Det innebär att jag får öppna upp i lugn och ro, vilket känns helt underbart.

Även det faktum att jag har svårt att visa känslor, har gjort kontakten med psykiatrin komplicerad. Jag har inga svårigheter att berätta om mina problem eller att sätta ord på mina känslor, men att jag har svårt att visa hur jag känner har gjort att jag ibland upplevt att jag inte riktigt blivit tagen på allvar, eller att folk inte har förstått fullt ut. Många personer inom psykiatrin verkar också vara vana vid att det patienterna ofta behöver hjälp med är att reglera sina känslor, och därför ser de inte mitt problem som ett problem, utan som någonting bra. Det är ju positivt att ”kunna reglera” sina känslor. Därför kan jag behöva trycka på skillnaden mellan att kunna reglera och att ha svårt att visa sina känslor. Jag är ju så bra på att reglera mina känslor att jag istället behöver hjälp att visa dem.

Privat, personlig, professionell – del 1

Vi människor har en tendens att vara på olika sätt i olika situationer, något som också förväntas av oss. Exempelvis kanske vi är privata med våra familjer och våra närmaste vänner, personliga med grannar, arbetskamrater och ytligt bekanta, och professionella gentemot kunder eller andra människor som vi träffar i våra arbeten. För många känns det naturligt att vara på olika sätt i olika situationer, men en del personer som har ett annat sätt att fungera kan uppleva saken annorlunda. Någon kan ha svårt att veta var de olika gränserna går, något som t.ex. kan göra att personen upplevs som närgången av kunder eller ytligt bekanta. Någon annan kan istället vara väl medveten om gränserna, men ändå ha svårt att bete sig på det ena eller andra sättet. T.ex. kanske man inte har den personliga sidan, utan bara den privata och den professionella. Om man då anstränger sig för att vara personlig när man pratar med grannen över staketet, kan grannen uppleva ens beteende som onaturligt och konstlat.

Hos mig är det den personliga sidan som dominerar, medan jag helt saknar den professionella. Detta innebär att situationer där jag kan vara helt och hållet mig själv – men utan att lämna ut mig själv för mycket – är de situationer där jag känner mig mest bekväm. Om jag t.ex. skriver en novell för en tidning så kan jag vara mig själv under tiden jag skriver, och även i kontakten med redaktörerna på tidningen. Om de väljer att köpa en av mina noveller så betyder det att de gillar mitt sätt att skriva, och då gillar de den del av mig som är allra mest jag.

När det inte fungerade att jobba som vårdbiträde på äldreboendet, fick jag istället jobba på boendets demensdagcenter. Även där var det många praktiska uppgifter som var för svåra för mig – som t.ex. att skära gurka och lägga upp ostskivor på fat – men jag trivdes bra med att t.ex. spela bingo tillsammans med de äldre. Jag tyckte också om att läsa tidningen för dem, och att lyssna på deras berättelser. I dessa situationer kunde jag vara hundra procent jag, samtidigt som jag inte behövde lämna ut mig själv mer än vad jag kände mig bekväm med. Dessutom hade vi inga arbetskläder, vilket gjorde att jag slapp känna mig utklädd och avpersonifierad. Istället fick jag ha mina privata kläder – och känna mig som mig själv.

När jag jobbade på snabbmatsrestaurang kunde jag inte alls vara mig själv. Dels var vi tvungna att ha särskilda arbetskläder som jag kände mig otroligt obekväm i, dels skulle vi bete oss på ett sätt som inte alls var jag. Eftersom jag saknar en professionell sida blev jag därför tvungen att spela teater. Jag har ett ganska stort intresse för just teater, och har varit med i amatörteatergrupper, men jag känner mig bara bekväm med skådespelandet om jag får spela någon helt annan. Om jag får ett nytt namn, en ny personlighet, en ny stil o.s.v. så är det väldigt roligt att spela teater. Om jag däremot ska vara och se ut som Johanna Svenningsson, men uppträda på ett sätt som absolut inte är Johanna Svenningsson, då blir jag plågsamt obekväm.

Detta gjorde att jag på snabbmatsrestaurangen hade svårt att säga ”smaklig måltid” på ett sätt som lät naturligt. Om jag fått vara någon annan hade det förmodligen gått bra, men nu skulle jag vara Johanna Svenningsson, fastän jag stod där utklädd i arbetskläder som var så långt från min personliga stil man kunde komma. Johanna Svenningsson bär inte långbyxor och pikétröja. Johanna Svenningsson bär strumpbyxor och klänning. Och Johanna Svenningsson säger inte ”smaklig måltid”. Därför blev det problem. Jag skulle vara jag, men ändå inte. Jag skulle spela teater, men ändå inte.

 

Att komma i tid utan tidsuppfattning

Om man har dålig tidsuppfattning kan det hända att man har svårt att avgöra hur dags man behöver gå hemifrån, och därför ofta kommer för sent till jobb, möten och aktiviteter. Det kan också vara så att den bristande tidsuppfattningen gör att man är orolig att komma för sent, och därför går hemifrån i så god tid att man kommer alldeles för tidigt. För mig är det det senare.

Jag hatar att komma för sent. Jag tycker att det är hemskt att behöva knacka på dörren till ett rum där alla andra redan sitter, att missa ett möte eller att skynda in i biosalongen i absolut sista minuten. Jag tycker inte om att komma sent om jag ska fika med en vän heller, men då har vi oftast ingen tid att passa och därför är jag inte lika orolig. Jag vill självklart inte att mina vänner ska behöva stå och vänta, så jag försöker komma i tid även då, men jag nöjer mig med att kolla vilken tid lokaltrafikens reseplanerare säger att jag behöver åka hemifrån. Om jag däremot ska på t.ex. möten, bio eller teater, så vidtar jag jag vissa ”säkerhetsåtgärder”, så att jag helt säkert inte ska komma för sent.

Först och främst tar jag reda på hur lång tid det tar att åka från punkt A till punkt B. Detta gör jag genom att skriva in de olika hållplatserna i lokaltrafikens reseplanerare. I reseplaneraren kan jag också välja vilka färdmedel jag vill åka med och då väljer jag – om möjligt – bort pendeltåg. Pendeltågen är ofta försenade, så därför tycker jag att det är onödigt att åka med dem om jag har en tid att passa, och det går andra färdmedel dit jag ska.

Jag knappar alltid in i reseplaneraren att jag vill vara framme en stund innan mötet eller aktiviteten börjar, beroende på om jag behöver promenera en bit från hållplatsen, hämta ut biljetter etc. När jag ska till psykiatrin har jag kommit fram till att det är perfekt att ta en förbindelse som är framme tjugofem minuter innan mötet börjar. Det beror på att jag, om jag skulle missa den förbindelsen, har räknat ut att jag kan ta nästa och ändå hinna till mötet. Om jag tar en förbindelse som är framme tjugofem minuter innan mötet, åker jag således med en förbindelse tidigare än jag behöver, och då känner jag mig lugn.

Om jag åker hemifrån så måste jag åka buss. Det händer att bussen är några minuter sen eller att det är köer längs vägen. Ofta ska jag byta till annan buss, eller till tunnelbana eller tåg, och om den första bussen då är sen så riskerar jag att komma för sent. Därför åker jag alltid med en tidigare buss än vad reseplaneraren visar, men följer reseplaneraren i övrigt. På så vis kan jag vara säker på att hinna med förbindelsen innan den förbindelse som jag senast måste ta för att hinna i tid till mötet eller aktiviteten.

Om man bara ser till förbindelserna så skulle jag inte behöva följa resplanerna såhär slaviskt. Om en förbindelse skulle vara försenad eller inställd, eller om någonting skulle hända på vägen, finns det nästan alltid en alternativ väg. För att kunna avgöra vilken väg som är bäst att ta, och hur mycket för sent jag eventuellt kommer, krävs dock att man kan avgöra hur lång tid det tar att gå mellan två hållplatser, hur lång tid det tar att gå till mötet eller aktiviteten från en hållplats som jag normalt inte brukar gå från etc. Detta har jag ingen koll på, och därför åker jag alltid samma väg när jag har en tid att passa.

När jag ska till ett ställe där jag inte varit tidigare, gör jag ofta en check någon dag innan. En sådan check innebär att jag åker samma väg som jag ska åka dagen efter, för att kolla att jag t.ex. hittar rätt busshållplats, att jag hittar vägen från hållplatsen till mötet/aktiviteten etc. Med hjälp avklocka kollar jag också hur lång tid det tar att gå från olika hållplatser, samt hur lång tid det tar att gå från sista hållplatsen till mötet/aktiviteten.

Dessa strategier fungerar väldigt bra, och jag kommer väldigt sällan för sent.

När man tror att man förstår

Oavsett om man fungerar enligt normen eller inte, så händer det ibland att man inte förstår saker. Man kanske inte förstår hur man ska utföra en uppgift, vad föreläsaren menade med ett visst begrepp, eller varför kompisen inte hör av sig som hen brukar. När man inte förstår är det ingen bra idé att försöka gissa rätt, eftersom risken är stor att man då kommer att förstå ännu mindre. Det är bättre att fråga. Att fråga förutsätter dock att man är medveten om att man inte har förstått. Det kanske man inte alltid är, utan ibland kan man uppleva att man har förstått, fastän man i själva verket fått alltihop om bakfoten. Sådana situationer har jag varit med om ganska många gånger. Ibland har det varit jag själv som trott att jag förstått, ibland har det varit andra som trott att de förstått.

När jag gick i skolan fick jag kämpa jättemycket med matten, men ibland kände jag att polletten trillade ner, d.v.s. att jag verkligen förstod hur jag skulle räkna ut en viss typ av tal. Jag räknade och räknade, och tyckte att det flöt på hur bra som helst. Efter att ha räknat klart en sida brukade jag kontrollera mina svar mot facit, och då hände det att jag till min stora fasa upptäckte att inget av mina svar stämde. För fem öre. I själva verket förstod jag alltså inte alls hur jag skulle räkna ut talen, men eftersom jag upplevde att jag förstod så räknade jag glatt på.

I arbetslivet har det hänt att folk förklarat, eller visat, hur en viss uppgift ska utföras och därefter frågat: ”Förstår du?” Om jag då inte har förstått så har jag svarat nej. Om jag har förstått så har jag svarat ja, och om jag upplevt att jag har förstått så har jag också svarat ja. När jag svarat ja har det, mer än en gång, hänt att en kollega kommit vid ett senare tillfälle och sagt någonting i stil med: ”Såhär som du har gjort nu kan du inte göra. Du måste säga till om du inte förstår!” Det har kollegorna naturligtvis haft rätt i. Kruxet är bara att jag upplevt att jag har förstått. Om jag hade varit medveten om att jag inte förstått så hade jag sagt till, men man säger såklart inte att man inte förstår om man upplever att man gör det.

Det har även hänt att personer inom psykiatrin upplevt att de förstått min problematik, fastän de fått ett flertal saker om bakfoten. Detta har bl.a. tagit sig uttryck i att jag uppfattat personerna som stelbenta och ovilliga att ge mig det stöd jag behöver, när det i själva verket handlat om att de inte förstått min situation och mina behov.

Att upptäcka att någon bara upplever att hen förstår, är lättare sagt än gjort. Personen själv är ju övertygad om att hen har koll på läget, och kan ge andra samma upplevelse. En elev som tror sig förstå hur man räknar ut talen i matteboken, räknar kanske på utan att någon gång fråga läraren om hjälp. Om läraren då inte tittar när eleven räknar, och eleven inte heller kontrollerar sina svar mot facit, så kanske missförstånden inte uppdagas förrän det varit prov – och läraren upptäcker att flertalet av elevens uträkningar är fel.

Det kan alltså ta ett bra tag innan man upptäcker att någon i själva verket inte har förstått. Därför är det inte konstigt om man känner sig arg och frustrerad. När missförståndet däremot är ett faktum, då är det bra om man inte skäller en massa på personen, utan istället försöker få hen att förstå på riktigt. Det sämsta man kan göra är att ha precis samma förväntningar som man hade från början och vägra förklara, eftersom man tycker att personen borde förstå. En person som inte förstår, förstår inte bättre för att man talar om för hen att hen borde göra det.

Att läsa av vs. att SE en människa

När någon frågar om jag är bra på att läsa av andra människor så brukar jag svara nej. Jag är inte bra på att läsa av andra människor. Däremot är jag bra på att se andra människor. Detta är, för mig, inte samma sak som att vara bra på att läsa av.

Eftersom jag bara uppfattar ansiktsuttryck hos ett fåtal människor, som har väldigt tydlig ansiktsmimik, är de allra flesta människors ansikten bara utseenden för mig. Det innebär att jag ser hur människor ser ut, men att jag inte kan se om de är glada, ledsna, arga, oroliga o.s.v. Jag kanske inte heller uppfattar vad personen vill med sin kontakt, som t.ex. om hen flirtar. Att jag inte uppfattar dessa signaler gör att jag ofta inte märker om någon t.ex. är ledsen, utan personen kan behöva tala om det för mig med ord. Ett annat alternativ är att jag frågar hur personen mår, och hoppas att hen svarar ärligt. Om personen inte berättar med ord att hen är ledsen så kanske jag missar det, vilket jag absolut inte vill göra eftersom jag bryr mig jättemycket om andra människor.

Trots att jag i de flesta fall inte uppfattar ansiktsuttryck och kroppsspråk så märker jag väldigt snabbt om någon inte är sig själv, utan spelar en roll. Hos personer som inte spelar någon roll kan jag också upptäcka vad det är för typ av personlighet jag har att göra med. Här går jag mycket på helhetsintrycket, som t.ex. om personens agerande och ordval stämmer överens med utstrålningen eller inte. När jag gick på högstadiet fanns det t.ex. en hel del personer som var ganska högljudda, och inte alltid helt trevliga, men som utstrålade att de innerst inne var väldigt osäkra.

Utstrålning har för mig ingenting med ansiktsuttryck eller kroppsspråk att göra, utan det är någonting väldigt abstrakt, någonting som syns fastän det inte syns. Det är lite som att många av oss människor ser att solen är varm, fastän vi egentligen inte kan se det, utan bara känna det. När det kommer till det visuella har jag nämligen lättare att uppfatta det som är abstrakt än det som är konkret. När det kommer till konkreta saker – som t.ex. hur långt bort från sängen skrivbordet står – måste jag ha rumsuppfattning och kunna bedöma avstånd, men när det kommer till det abstrakta så är det inte så. Detta gör att jag – när jag t.ex. går på konstutställning – har lättare för abstrakta bilder. Där behöver jag inte uppfatta konkreta saker som händelseförlopp eller avstånd, utan kan istället koncentrera mig på att uppfatta den känsla – eller det begrepp – som avmålats. En tavla med ett virrvarr av färger och en massa svarta prickar på, kan t.ex. symbolisera kaos.

I morse var jag på mottagning Y och träffade min nya läkare. På det hen sa verkade hen trevlig och lyhörd, men jag kunde inte se hens ansiktsuttryck. Det innebär att jag inte kunde avgöra hur personen, utöver det hen sa, reagerade på det jag berättade. Jag kunde t.ex. inte uppfatta om hen blev förvånad, förundrad, lättad, orolig etc. Däremot fick jag intrycket av att hen kan behöva några gånger på sig för att ”komma fram” och visa sin fulla potential som läkare, för det var vad personen utstrålade i det abstrakta konstverk som varje människa utgör.

Samma symtom – olika orsaker

När jag berättar om olika problem som mina syntolkningssvårigheter orsakar, händer det ibland att andra människor tror att syntolkningssvårigheterna innebär någonting annat än vad de i själva verket gör. De kan t.ex. tro att det innebär att jag är känslig för synintryck, men så är det inte. Detta är skillnaden:

Kalle är känslig för synintryck. Hans hjärna har även svårt att filtrera bort olika intryck. När Kalle går på stan tar hans hjärna därför in allt som hans ögon ser. Bilar, bussar, cyklister, virvlande löv, reklampelare, neonskyltar… Färger, färger, färger. Och ljus! Massor av ljus. Och jaha, där kom visst en person med en jacka i en gräll färg som gör ont i Kalles ögon. En polisbil med blinkande sirener kör förbi, och blinkandet blandas upp med ljuset från det där skyltfönstret. Nu är det en enda röra i Kalles hjärna och oops, där gick han visst in i någon eftersom hans hjärna är oförmögen att ta in fler intryck nu.

När jag går på stan måste min hjärna kämpa för att förstå vad mina ögon ser. Hur långt bort är den där bilen? Kan jag gå över gatan nu eller bör jag vänta tills bilen kört förbi? Var är ingången till den här affären? Är det en automatiskt dörr eller finns det ett handtag någonstans? Kan jag gå emellan vägarbetet och bilarna? Är det för trångt? Jag får gå riktigt nära och se efter. Är det för trångt så får jag gå tillbaka och ta en annan väg. Oops, där gick jag visst in i någon. Jag uppfattade inte att personen var så nära.

Kalle och jag har helt olika svårigheter, men konsekvensen blir exakt densamma. Därför är det lätt för omgivningen att tro att mitt problem är samma som Kalles, trots att det i själva verket är ett helt annat.

En av mina stora svårigheter är att se vad som händer i olika situationer. Jag kan t.ex. ha svårt att se vad en person gör, eller hur denne utför en viss uppgift. När jag berättar detta för andra människor händer det att de tror att dessa svårigheter beror på att jag är detaljfokuserad, men riktigt så enkelt är det inte. När det handlar om detaljfokusering kan det t.ex. vara så att hjärnan automatiskt fokuserar på detaljerna istället för på helheten, och att personen därför missar själva händelseförloppet. Om personen i fråga ska titta på när en kompis trär symaskinen så kanske personen fokuserar på en viss del av symaskinen, varpå hen helt enkelt missar hur kompisen trär tråden genom maskinen. Det kan också vara så att personen tittar på en sak i taget, d.v.s. först tittar hen på symaskinen, sedan på tråden, sedan på kompisens händer o.s.v. Då kan det förstås vara svårt att bilda sig en helhetsuppfattning.

När jag själv ska titta på när någon trär en symaskin så förstår inte min hjärna riktigt vad det är jag ser, vilket gör att jag uppfattar händelseförloppet ungefär såhär: Symaskinen står på bordet och den andra personen rör på händerna så att tråden rör sig genom symaskinen. Jag ser inte hur personen håller händerna eller hur tråden rör sig genom symaskinen. Jag skulle kunna välja att, liksom en detaljfokuserad person kan göra, titta på en del i taget, men detta brukar inte hjälpa. Även om en detaljfokuserad person kan missa helheten så brukar hen uppfatta detaljerna, något jag inte gör. Om jag t.ex. struntar i att titta på symaskinen och händerna och bara fokuserar på tråden så ser jag ändå inte hur den träs in i maskinen, utan bara att den träs in i maskinen.

Konsekvensen, både för mig som har svårt att tolka synintryck och för den som är detaljfokuserad, blir att vi inte uppfattar hur man trär en symaskin. Två personer kan alltså uppvisa samma ”symtom”, men orsakerna bakom kan vara helt olika.

CVI – Cerebral Visual Impairment

I våras var det tänkt att jag skulle ha gjort om min neuropsykiatriska utredning, men det blev inte så. I samma veva fick jag nämligen chansen att djupdyka i mina syntolkningssvårigheter, och då tyckte ansvarig läkare för den neuropsykiatriska utredningen att jag skulle göra detta först. Eventuella fynd kunde, förklarade han, påverka resultatet av den neuropsykiatriska utredningen. Därför kom vi överens om att skjuta på utredningen, tills dess att jag gjort det där djupdyket i syntolkningssvårigheterna.

Jag är så galet tacksam över att neurologen, som var den första jag träffade angående mina syntolkningssvårigheter, skrev ett så dåligt utlåtande. Utlåtandet var nämligen så bristfälligt att det blev uppenbart att det var mycket som neurologen inte hade förstått, och vid telefonkontakt blev detta än mer uppenbart. Jag fick ett nytt utlåtande, men kände att jag inte längre kunde lita på neurologen, utan började fundera på om jag inte skulle göra om den utredningen också. Den tanken hade jag aldrig tänkt, om det inte hade varit just för det dåliga utlåtandet.

När jag träffade ovan nämnda neurolog fick jag berätta om mina svårigheter, samt genomgå en mindre neurologisk undersökning, en s.k. neurologisk status. Den här gången kollades allt. Synskärpa och synfält testades, ögontrycket mättes och det togs bilder på ögonbotten och näthinnor. Dessa undersökningar visade att det inte är något fel på mina ögon, utan ögonen fungerar bra. Däremot har jag hackiga ögonrörelser och svårt att fixera blicken. Jag har även svårt att följa ett föremål med blicken genom att enbart röra på ögonen, utan jag vrider hela huvudet. När det kommer till att tolka synintryck så visar testerna en extrem oförmåga.

Utredningen resulterade i att jag nu har fått diagnosen Cerebral Visual Impairment (CVI), så det fanns ett konkret begrepp som kunde förklara mina svårigheter. Jag vet t.o.m. att det är synbanorna dorsal och ventral stream som jag har problem med. Utlåtandet innehåller även en del information om mina förutsättningar i arbetslivet. Bl.a. står det att jag bäst arbetar med uppgifter som handlar om att läsa, skriva, lyssna och tala. Det står också att arbetsuppgifter som innebär praktiskt handlag, som t.ex. att hantera förpackningar, innebär stora svårigheter. Detta vet jag ju förstås redan, men att mina förutsättningar finns på papper är viktigt för det framtida arbetsliv som – förhoppningsvis – kommer.

Nu när jag fått en korrekt diagnos på mina syntolkningssvårigheter känner jag att jag hittat en pusselbit som jag letat efter väldigt länge, och därmed kan jag äntligen sluta leta. En gång för alla.

Dessvärre verkar det inte finnas så mycket information om CVI på nätet, åtminstone inte om man letar efter faktasidor och inte personliga bloggar eller hemsidor. Väldigt mycket är på engelska och nästan allt handlar om barn. Under utredningen fick jag en länk till CVI Society, som tyvärr också är på engelska, men som innehåller mycket information.