Glad påsk!

I morgon åker jag och min katt till Västergötland och firar påsk med våra mammor och övriga familjemedlemmar och vänner. Eftersom jag är rätt slutkörd just nu så passar jag på att ta en bloggpaus igen, men jag är tillbaka i början av april – och då drar den nya neuropsykiatriska utredningen igång!  🙂 

Glad påsk!!

Att ha stark integritet

Jag har, och har alltid haft, väldigt stark integritet. Den är en naturlig del av min personlighet och för det mesta upplever jag den bara som positiv. Tack vare min starka integritet är jag noga med vilka människor jag släpper in i mitt liv och hur nära de får komma mig. Jag kan bli personlig med de flesta människor jag möter (jag har t.o.m. svårt att inte vara personlig) men privat blir jag bara med ett fåtal. Att jag är så noga med vilka jag släpper in gör att de människor som kommer in i mitt liv oftast är väldigt snälla personer som behandlar mig bra. Om jag inte haft så stark integritet hade jag kanske varit mindre selektiv och råkat illa ut oftare. Visst händer det att jag är för snäll ibland, men jag låter mig inte trampas på.

Tyvärr är allting i samhället inte utformat för människor med väldigt stark integritet, vilket gör att jag ibland ställs inför vissa utmaningar:

För något år sedan fick jag veta att bostadsbolaget skulle komma och byta brandvarnare i alla lägenheter. Jag kunde förstås inte neka dem att komma in i uthyrningsdelen jag bor i, så jag hade att välja mellan att vara hemma eller att inte vara hemma. Jag valde att vara hemma eftersom det dels känns otrevligt att komma hem och veta att någon annan varit där, dels för att min katt är nyfiken i en strut och lätt skulle kunna smita ut. Jag valde det minst onda alternativet, men ändå kändes det som om jag klädde av mig naken. När människor från bostadsbolaget kommer hem till mig så kommer de in i min privata sfär, där jag egentligen bara vill ha väl utvalda personer. De kommer helt enkelt för nära, och det känns inte bra. Det känns bara osäkert.

En annan gång skulle bostadsbolaget komma och kolla ventilerna i alla badrum i huset, och då var jag förstås också tvungen att släppa in dem. Den dagen slumpade det sig så att jag var uppbokad mellan samma klockslag som de skulle komma, så därför var jag inte hemma. När jag kom hem var jag förstås glad att de hade sett till att jag hade bra ventilation i badrummet, men samtidigt kändes det jobbigt att veta att någon hade varit inne hos mig. Dessutom hade de varit i badrummet, som är den fysiska plats där jag har svårast att släppa in folk utöver de utvalda personerna. Jag vill helt enkelt inte att vem som helst ska se min duschhandduk, min tandborste, vilka produkter jag använder etc. Sådant känns jätteprivat för mig. Samtidigt skulle det ta alldeles för mycket energi att plocka undan sakerna och sedan plocka fram dem igen. Jag försöker helt enkelt vänja mig vid att fastighetsskötarna ibland måste få komma in och göra saker hos mig, men jag tror aldrig att jag kommer att tycka om det.

Vid ett fåtal tillfällen har det dock hänt att jag valt att låta människor utanför den utvalda kretsen komma hem till mig, även fast jag skulle ha kunnat säga nej. Det har hänt högst fem, sex gånger och då har det varit situationer där jag verkligen behövt hjälp och där jag känt att jag inte kunnat lösa det på något annat sätt än att bjuda hem dessa människor.

När jag var nydiagnosticerad med Aspergers syndrom och DCD hade jag under en period kontakt med en arbetsterapeut på habiliteringen för att få hjälp med strategier för olika praktiska göromål som var svåra för mig. Vi brukade träffas på habiliteringscentret, men en dag berättade jag att jag hade svårt att få till dammsugningen på ett bra sätt. Då erbjöd arbetsterapeuten sig att komma hem till mig och se hur jag gjorde när jag dammsög, samt hjälpa mig med strategier för att göra dammsugningen enklare. Eftersom jag tyckte att dammsugningen var så jobbig, och eftersom det även fanns vissa andra saker hemma som jag behövde strategier för, så lät jag henne komma hem till mig. Att bjuda hem henne var ett jättestort steg, men jag visste att hon skulle komma högst två gånger och att hon inte skulle göra någonting hemma hos mig (t.ex. börja plocka med mina saker) utan att hon förmodligen mest skulle sitta i soffan och förklara saker för mig. Om hon skulle ha kommit tio gånger, eller kanske en gång i veckan, då hade jag hellre släpat med mig dammsugaren till habiliteringscentret.

En annan situation där det kan vara svårt att ha stark integritet är när man ska träffa nya personer inom psykiatrin. Jag har lätt att berätta om min problematik, men betydligt svårare att släppa in personen i fråga och att känna tillit till denne. Jag har svårt att helt och fullt ta till mig av den hjälp jag får så länge jag inte vågar släppa in den som ska hjälpa mig. När jag inte känner tillit blir jag också stressad, forcerad och nervös, men tyvärr finns det inte alltid tid att backa några steg och bara fokusera på att bygga upp ett förtroende.

Tillfälligt avbrott, var god försök tänka igen senare

Just som jag trodde att den här etappen med krångel var över, så blev det mer krångel. Det gör mig ingenting om saker och ting får andra utfall än jag tänkt mig, så länge det känns bra ändå. Den här gången kändes utfallet inte bra, utan gjorde mig stressad. Och jag tål ingen stress. Därför rann all energi ur mig lika fort som vattnet rinner ur ett glas när man tömmer det i slasken. Jag blev åh-herregud-nej-hjälp-vad-ska-jag-göra-det-blev-kaos-nu-stressad. Det, i sin tur, gjorde att jag blev jag-orkar-bara-ligga-i-sängen-och-dricka-cola-och-gosa-med-katten-och-strirra-rakt-fram-utmattad.

Jag skulle byta psykiatrisk mottagning och eftersom jag har jättesvårt att känna tillit till nya människor så sökte jag mig till en mottagning som jag hört mycket positivt om. Jag har hört att det är lätt att få tider och att de som jobbar där är trevliga, kompetenta och väldigt engagerade. Dessutom verkar mottagningen fungera på ett sådant sätt att jag tror att jag skulle kunna få det stöd jag behöver där.

Mottagningen är i själva verket uppdelad i två olika mottagningar; en större allmänpsykiatrisk och en mindre, som tar emot patienter med psykossjukdom eller autismspektrumtillstånd. Den mottagning jag hört talas om visade sig vara den sistnämnda, och när jag berättade att jag har diagnosen Aspergers syndrom så trodde jag att jag skulle hamna där. Det gjorde jag dock inte, utan jag fick en kallelse till den allmänpsykiatriska mottagningen. När jag mejlade den andra mottagningen och skrev att jag hört att personer med autismspektrumtillstånd brukar gå hos dem (vilket jag de facto vet eftersom en vän till mig går där) och att jag gärna skulle gå där, fick jag till svar att den allmänpsykiatriska mottagningen har bra kunskaper om autismspektrumtillstånd. Jag förklarade då att det kändes jobbigt att det plötsligt blev något helt nytt för mig, men fick svaret att läkaren jag ska träffa är mycket kompetent.

I det läget hade det känts jättejobbigt att fortsätta konversationen, så jag försökte förlika mig med tanken på att jag inte skulle gå på den mottagning som jag hört så mycket bra om, utan på den allmänpsykiatriska mottagningen. Plötsligt skulle jag behöva ta reda på en massa saker: Hur fungerar mottagningen? Hur är personalen? Hur lätt är det att få tider? O.s.v. Jag hade trott att jag skulle kunna gå på den andra mottagningen och hade därför känt mig lättad över att slippa ovissheten kring ovanstående saker. Nu fick jag plötsligt den ovissheten hängande över mig i alla fall. Den stressen klarade inte jag, utan drabbades av både känslomässigt sammanbrott och hjärnavstängning.

Måhända låter det inte så farligt. Det finns ju en lösning som – åtminstone rent praktiskt – är enkel, nämligen att gå till den allmänpsykiatriska mottagningen och se hur det känns. Mentalt är det dock ingen enkel lösning, utan ett skräckfyllt uppdrag som orsakar illamående, sömnlöshet och extrem stress. Om jag fått en tid på den andra mottagningen hade jag – trots min starka integritet och mina svårigheter att känna tillit – känt mig trygg. Jag har ju fått berättat för mig hur det fungerar där. Jag skulle kunnat gå dit utan att det hade känts som att kasta sig utför ett stup utan att ha någon aning om man kommer att landa mjukt eller inte. Jag hade kunnat gå dit utan att det hade känts som om jag skulle klä av mig naken. När jag känner att jag befinner mig i en osäker eller utsatt situation, känns det alltid som om jag ska klä av mig naken. Jag hatar den känslan.

Vårdval och byte av mottagning

I Stockholms län har vi haft fritt vårdval inom psykiatrisk öppenvård sedan 2011, men fortfarande händer det att mottagningar inte riktigt vet vilka regler som gäller. Det förekommer att mottagningar tolkar vårdvalsreglerna fel och därför försöker neka patienter på felaktiga grunder. Vissa mottagningar menar t.ex. att de bara kan ta emot patienter från sin egen kommun, eftersom väntetiderna för patienter från andra områden skulle bli alldeles för långa.

Dessa mottagningar tror förmodligen att vårdvalsreglerna säger att patienter från mottagningens egen kommun har förtur och att de har rätt att endast ta emot patienter från andra områden i mån av plats. Detta är FEL. En mottagning har INTE rätt att bara ta emot patienter som bor i den kommun eller stadsdel där mottagningen ligger. En mottagning har heller inte rätt att ge förtur till patienter från sitt eget område, utan alla patienter ska – utifrån den geografiska aspekten – behandlas lika.

En föreställning som vissa mottagningar verkar ha är den om att man alltid får snabbare hjälp på mottagningen i den kommun eller stadsdel där man bor. Mottagningarna har någonting som kallas för geografiskt områdesansvar, men detta områdesansvar handlar om att t.ex. bedöma vårdbehov för personer som bor i det aktuella området, men som inte själva söker hjälp. Det innebär inte att man per automatik ska ge alla som bor i det aktuella området förtur till vård.

För att bli hundraprocentigt säker på vilka regler som gäller så skickade jag ett mejl till hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Såhär svarade de på mina frågor:

Har en mottagning rätt att säga nej till en patient ENBART p.g.a. att patienten inte är mantalskriven i den kommun eller stadsdel där mottagningen ligger?
Svar: Nej!

Har en mottagning rätt att ge förtur åt patienter från den egna kommunen eller stadsdelen och enbart ta emot patienter från övriga delar av länet i mån av plats?
Svar: Nej!

Vilka slags prioriteringar har en mottagning RÄTT att göra när det kommer till att ta emot – eller inte ta emot – en patient?
Svar: Utgångspunkten är att den psykiatriska vården i SLL ska ges enligt LEON-principen (Lägsta Effektiva Omhändertagandenivå). Det innebär att patienter som har ett vårdbehov som motsvarar specialistvårdens uppdrag ska tas om hand där (utifrån medicinsk prioritering) och de som har ett vårdbehov som motsvarar primärvårdens uppdrag ska tas om hand där. Mer info om detta finns på viss.nu och psykiatristod.se.

Om en psykiatrisk öppenvårdsmottagning nekar dig att bli patient hos dem med hänvisning till att du bor i ”fel” kommun eller stadsdel, rekommenderar jag att du kontaktar hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Kontakta dem via mejl, så att du får deras svar i skrift (ett telefonsamtal är svårt att spara) och spara sedan svaret. Då kan du visa det för mottagningen om det blir problem.

”Men du klarade ju det förra veckan”

Precis som det finns aktiviteter som jag alltid klarar av och aktiviteter som jag aldrig klarar av, så finns det aktiviteter som jag klarar av ibland. Det är sådana aktiviteter som jag kan utföra rent praktiskt, men som tar mycket energi – fast inte lika mycket energi som de allra mest energikrävande aktiviteterna. Om jag har tillräckligt mycket energi till att utföra dessa aktiviteter så klarar jag av dem, annars klarar jag inte av dem.

Förut hände det att min omgivning tyckte att det var konstigt att det fanns aktiviteter som jag bara kunde utföra ibland. ”Men du klarade ju det förra veckan”, var därför en ganska vanlig kommentar. Omgivningen förstod inte att mina förutsättningar att klara av vissa aktiviteter påverkas av min energinivå, som i sin tur påverkas av olika omständigheter i mitt liv. Även här går det att jämföra med pendlande:

Kalle bor i ett litet samhälle, men har de flesta av sina vänner i en stad några mil bort. Eftersom Kalle saknar körkort måste han anpassa sig efter bussförbindelserna när han vill åka till och från stan. En fredag ringer en av Kalles vänner och undrar om Kalle vill komma in till stan och spela spel. Det vill Kalle, så han tar bussen in till stan.

Veckan därpå ringer vännen igen – nu på en söndag – och undrar om Kalle vill komma in till stan. Det vill Kalle gärna, men eftersom det inte går några bussar på söndagar så har han tyvärr ingen möjlighet att ta sig in till stan. Trots att Kalle skulle ha gjort samma sak (åka buss till stan och träffa en vän) som förra veckan, så kan han inte göra det eftersom förutsättningarna nu är annorlunda.

En aktivitet som jag bara klarar av när de rätta förutsättningarna finns är att laga maträtter som innehåller många krävande moment och/eller som det blir mycket disk av. Ett sådant exempel är linsgryta. Det är en maträtt som jag tycker mycket om, men tillagningen innehåller många krävande moment och det blir – enligt min definition – mycket disk. Eftersom jag har dålig motorik samt svårt med automatisering och att tolka synintryck så måste jag vara så pass vaken att jag kan få ihop allting och, framför allt, tänka ordentligt. För att inte bli fullständigt utmattad och rasera hela livspusslet är det därför viktigt att jag har tillräckligt mycket energi när jag ska laga just linsgryta, så därför klarar jag bara av att göra det när förutsättningarna är de rätta.

Exempel på en dag när jag inte klarar av att laga linsgryta: Jag har ett enormt stressmoment som måste lösas, men där jag gjort min del och nu måste förlita mig på andra människor. Dagen efter ska jag gå på stan med en vän och måste gå upp senast klockan tio.

Exempel på en dag när jag klarar av att laga linsgryta: Det enorma stressmomentet är löst sedan några dagar tillbaka och jag har hunnit återhämta mig. Dagen efter ska jag bara vara hemma och ta det lugnt.

Man kan säga att i exempel ett går det inga bussar, men i exempel två så går de – och då kan jag ta mig till stan.  😛 

Att klara av – vad innebär det?

Någon klarar av att köra bil, men inte att spela gitarr. Någon annan klarar av att spela gitarr, men inte att köra bil. Vi människor är olika, men gemensamt för oss alla är att vi – i olika grad – har saker som vi klarar av och saker som vi inte klarar av. Men när kan man egentligen säga att man klarar av någonting? Är det när man kan utföra aktiviteten rent praktiskt? Eller är det när man kan utföra aktiviteten rent praktiskt och utföra den utan att bli så utmattad att man måste avboka eller planera om resten av dagens eller veckans aktiviteter? Personligen skulle jag säga att det är det senare.

För många människor hänger detta ihop. För många människor är det självklart att de – om de kan utföra en aktivitet rent praktiskt – också orkar utföra den utan att bli så utmattade att de måste avboka eller planera om resten av dagens eller veckans aktiviteter. Många människor tar för givet att kan man så orkar man. Om man har en ojämn begåvningsprofil och/eller en låg energinivå är det inte säkert att man fungerar enligt den principen. Istället kan det vara så att man kan utföra en viss aktivitet rent praktiskt, men att det tar så mycket energi att man antingen inte orkar utföra aktiviteten alls, eller att aktiviteten gör en så utmattad att hela livspusslet rasar samman. Det går att jämföra med pendlande:

Man kan, beroende på var man bor och hur ens livssituation ser ut, pendla ett visst antal mil om dagen och få det att fungera. Om man däremot skulle pendla ännu fler mil skulle det ta ännu längre tid, och till slut har man nått gränsen för hur många mil om dagen man kan pendla utan att livspusslet rasar samman. När livspusslet rasar kan man – även om åkandet i sig fungerar – säga att pendlandet inte fungerar eller att man inte klarar av det.

Att betala räkningar är visserligen tråkigt, men jag tycker inte att det är svårt och det tar inte heller särskilt mycket energi. Jag kan utan problem utföra aktiviteten rent praktiskt och behöver inte heller vila länge efteråt. Därför klarar jag av att betala räkningar.

Att vika ihop en kartong är jättesvårt för mig. Jag uppfattar inte hur jag ska göra, och om någon visar mig hur kartongen ska vikas ihop så uppfattar jag inte hur den personen gör. Om jag ändå provar att vika ihop kartongen – genom att gissa hur jag ska göra – blir det inte sällan fel och till slut har jag oavsiktligt råkat förstöra kartongen. Att vika ihop en kartong är en aktivitet som jag rent praktiskt inte kan utföra, så därför klarar jag inte av den.

Att ringa halvprivata samtal (till exempelvis grannar, butiker, ytligt bekanta) är hemskt obehagligt för mig. Jag kan göra det rent praktiskt, eftersom jag vet hur jag ska göra, men tycker att det är så obehagligt att jag blir fullständigt utmattad. Det hjälper inte heller att öva på detta, utan ju mer jag övar desto obehagligare blir det. Ett halvprivat samtal kan föregås av sådan ångest att jag vill sjunka genom jorden och leva helt ensam med min katt i en liten håla. Eftersmaken kan bli en utmattning till den grad att jag ibland måste boka av, eller boka om, viktigare och/eller roligare aktiviteter som jag har inplanerade samma dag eller vecka. Därför klarar jag inte av att ringa halvprivata samtal, men som tur är finns det lösningar. Det finns mejl och det finns sms. Det fungerar alldeles utmärkt för det mesta.

Det händer att omgivningen, i all välmening, försöker pusha en person att utsätta sig för en aktivitet som hen säger att hen inte klarar av. Det händer också att omgivningen, när personen utsatt sig för aktiviteten, säger ”Det var väl inte så farligt?” eller ”Där ser du, du klarade det”. I sådana lägen är det viktigt att tänka på att det faktum att personen klarade av aktiviteten rent praktiskt, inte behöver vara detsamma som att hen även klarade av den energimässigt. Kanske raserade utförandet av aktiviteten personens livspussel, vilket i sin tur kan orsaka ännu mer stress och utmattning. För som de flesta människor vet: Det kan ta en himla tid och en himla massa energi att få det där livspusslet att gå ihop.

Samarbete över kommun- och stadsdelsgränserna

Tack vare det fria vårdvalet har jag möjlighet att fritt välja vilken psykiatrisk mottagning jag vill gå på. Det har hittills inneburit att jag de senaste åren gått på en mottagning i ett helt annat område än där jag bor. Jag bodde nära mottagningen tidigare men när jag, efter ett år i Västergötland, flyttade tillbaka till Stockholm fick jag inte tag på någon bostad i det området. Istället fick jag flytta till en annan förort, på andra sidan stan. Om inte vårdvalet funnits så hade jag inte kunnat återgå till ”min” mottagning med personal som kände mig sedan tidigare, utan då hade jag fått börja om från början med nya människor på en ny mottagning i området där jag bor. Det fria vårdvalet har därför underlättat otroligt mycket för mig.

En sak som jag däremot trodde skulle bli knepigare när jag valde att gå på en mottagning i ett helt annat område, var samarbetet mellan mottagningen och Försäkringskassan. Mottagningen har ju i första hand samarbete med det försäkringskontor som ligger i samma område. När jag ansökte om aktivitetsersättning och fick en handläggare på det kontor som ligger närmast mig, blev jag därför lite orolig för hur det skulle gå med samarbetet. Det är ju viktigt att det, vid behov, går att ha gemensamma möten.

Jag ringde upp min handläggare och frågade om det gick att flytta mitt ärende till det försäkringskontor som mottagningen samarbetar med, men fick till svar att detta inte gick eftersom jag inte bodde i det området. Däremot berättade handläggaren att det inte skulle bli några problem med gemensamma möten, utan att hon vid sådana tillfällen skulle komma till mottagningen. Detta, menade hon, var hon skyldig att göra.

Några dagar senare ringde handläggaren upp och berättade att hon haft fel när hon sagt att det inte gick att flytta mitt ärende till det försäkringskontor som min mottagning samarbetar med. Hon hade kollat upp saken ytterligare – och blivit informerad om att man om man går på en mottagning i ett visst område har rätt att få en handläggare på försäkringskontoret i samma område. Jag kunde alltså välja mellan:

1. Ha kvar min handläggare på försäkringskontoret närmast mig och be henne komma till mottagningen vid gemensamma möten.

2. Byta till en handläggare på försäkringskontoret närmast mottagningen och därmed ha gemensamma möten med en person som personalen på mottagningen känner till sedan tidigare.

Jag valde det senare alternativet eftersom det kändes bäst för mig. När jag, under tiden jag väntade på beslut om aktivitetsersättningen, skulle ansöka om försörjningsstöd gick det däremot inte att välja. Socialtjänst är en kommunal service och man är därför hänvisad till socialtjänsten i den kommun – och i större kommuner även den stadsdel – man bor i.

Som tur är gick det bra ändå. Jag hade läkarintyg på att jag inte var arbetsför och om socialsekreteraren skulle ha haft några frågor om intyget så hade hon kunnat ställa dem till min läkare över telefon. Ringa kan man alltid göra. En gång hade socialsekreteraren svårt att acceptera det jag sa, så då bad jag kuratorn på mottagningen att ringa henne. Det gjorde han, och förutom att han var tvungen att fråga mig om vilken kommun/stadsdel det gällde och om numret dit, så var det inte krångligare för honom att ta kontakt med min socialsekreterare än vad det hade varit att ta kontakt med en socialsekreterare i samma område som mottagningen.

Något möte med mottagningen och socialsekreteraren behövdes aldrig, men om det hade behövts så tror jag att vi hade löst det också. Det hade krävts lite mer planering, men det hade absolut gått. Om inte socialsekreteraren haft möjlighet att åka iväg så hade kanske vårdpersonalen kunnat göra det eller vice versa. I yttersta nödfall hade vi kanske kunnat ha mötet över telefon.

Med tanke på vårdvalet och inte minst bostadsbristen, som inte sällan innebär att folk ofrivilligt får flytta runt mellan olika tillfälliga boenden i olika områden under flera års tid, är det inte längre säkert att patienten/klienten har alla sina stödkontakter i samma område. Därför är det viktigt att såväl sjukvård som försäkringskassa och socialtjänst har strategier för samarbete över kommun- och stadsdelsgränserna, för ett sådant samarbete måste alltid vara möjligt.

Om separationsångest

Några år efter att jag börjat umgås med andra barn gjorde jag till tradition att åka på ridläger varje sommar. Jag älskade de där ridlägren och tyckte aldrig att det var jobbigt att åka iväg. Jag visste ju att separationen från familjen inte var definitiv. Däremot var jag helt förtvivlad varje gång det var dags att åka hem, för jag visste ju inte säkert om jag skulle få träffa min lägerhäst, de nyfunna kompisarna eller ledarna igen. Dessutom var det bara när jag var på ridläger som min ofrivilliga tystnad släppte helt och hållet.

Varje gång jag kom hem från ett ridläger kändes det som om min själ gett sig av, som om allt som fanns kvar var ett skal. Jag existerade, men jag levde inte. Allt jag ville var att åka tillbaka till ridlägret och på så vis göra allt bra igen, bli hel. Men det gick inte. Lägret var slut och alla andra deltagare hade ju också åkt hem.

En gång hade jag varit på ridläger tillsammans med en kompis hemifrån, och på kvällen samma dag som vi kommit hem ringde hon och frågade om jag ville följa med till stan. Min kompis var på gott humör, för hon hade ju just varit på ett jätteroligt ridläger. Jag, däremot, hade inte alls någon lust att åka till stan för mitt liv hade just tagit slut och skulle aldrig mer komma tillbaka. Min omgivning förstod min sorg, men inte graden av den.

När jag var 22 år bestämde jag mig för att flytta 50 mil från min familj. Det gick bra, och det har även gått bra när nära vänner flyttat. Jag vet ju att kontakten med familj och nära vänner inte bryts bara för att någon flyttar och jag vet ju att vi träffas ändå, om än inte lika ofta som tidigare. Därför klarar jag av dessa separationer utan att drabbas av avgrundsdjup sorg. Det är ju inte separationer i egentlig mening, utan relationer som får nya förutsättningar. Människor som, trots allt, finns kvar i mitt liv, vilket är det absolut viktigaste för mig.

Ibland står jag däremot inför separationer där jag inte är säker på att jag kommer att träffa en viss människa eller ett visst djur igen. Jag kanske till och med vet att jag aldrig kommer att träffa människan eller djuret igen, och om det rör sig om någon som betyder mycket för mig, då drabbas jag avavgrundsdjup sorg. Jag har ju väldigt starka känslor och vid något tillfälle påpekade min mamma att den sorg jag känner vid sådana här separationer påminner om den sorg som många andra människor känner när någon nära anhörig gått bort.

I lördags insåg jag att jag förmodligen kommer att känna så den dag jag har sagt hejdå till min samtalskontakt. Häromdagen planerade jag att avsluta med henne redan i fredags, men det gick inte. Jag hade helt enkelt inte haft tillräckligt mycket tid att låta det sjunka in att hon, när vi har avslutat, kommer att vara borta. Borta för alltid. En människa som varit bra för mig, haft en plats, kommer plötsligt att flytta ut ur mitt liv. Jag kommer att få en ny samtalskontakt på den nya mottagningen, och det blir säkert jättebra, men en annan person är ju inte hon. Varje människa har sin personlighet och sina egenheter, som t.ex. saker de alltid säger och gör – eller inte säger och gör. När en människa då försvinner ur mitt liv så försvinner den personligheten och de egenheterna. Det blir oerhört tomt och det tomrummet kan aldrig fyllas. Varje människa är unik och en människa kan därför aldrig ersätta en annan människa. Därför gör definitiva separationer så oerhört ont i mig.

Att gå vidare inom psykiatrin

När jag kom till min samtalskontakt idag var jag uppriven och förvirrad. Jag var uppriven eftersom den nya läkaren inte skickade in utlåtandet till Försäkringskassan i tid, och inte heller meddelade förseningen. Jag var arg och besviken över att hon, när jag ringde och hon var upptagen, inte kunde tänka sig att ringa tillbaka och att hon, när jag förklarade att man måste ringa om man blir sen med ett viktigt utlåtande, sa: ”Nä, det måste man inte”. Jag var ännu argare över att hon avslutade samtalet med att säga ”Nu räcker det, Johanna” och sedan slänga på luren.

Jag var förvirrad eftersom det jag trodde hade löst sig plötsligt visade sig vara olöst. Jag har fått mitt utlåtande, men jag har ingen läkare som kan inkomma med kompletteringar om Försäkringskassan kräver det. Jag har heller ingen läkare som kan stå upp för mig om Försäkringskassan skulle sätta sig på tvären. Att behålla den nuvarande läkaren är inget alternativ. Hon har förbrukat mitt förtroende och jag kommer att anmäla henne till patientnämnden. Någon ny läkare går heller inte att få, på grund av den rådande situationen på mottagningen. Eftersom få läkare vill jobba under de omständigheterna så är det helt enkelt läkarbrist.

Jag var förvirrad eftersom jag stod mellan två val, som båda på olika sätt kändes som två icke-val. Val nummer ett: Byta mottagning ganska omgående, utan att få tillräckligt mycket tid att avsluta med min samtalskontakt, för att säkerställa att jag har en läkarkontakt om det skulle bli problem med Försäkringskassan. Val nummer två: Stanna kvar på den nuvarande mottagningen fram till sommaren som planerat och kunna avsluta med samtalskontakten i lugn och ro, men stå utan läkarkontakt – och i förlängningen också pengar – om det skulle bli problem med Försäkringskassan.

Häromdagen var jag helt inställd på val nummer ett, men när jag träffade min samtalskontakt idag kändes det helt plötsligt långt ifrån självklart. Det hade förmodligen känts lätt om jag inte trivts med min samtalskontakt, eller om hon varit sådär, men nu är det ju inte så. Jag är väldigt personkänslig och har stark integritet, så när jag började på mottagningen var jag långt ifrån säker på att jag skulle hitta någon som jag skulle kunna öppna mig för eller ens känna förtroende för. Men det gjorde jag. Min samtalskontakt har varit ett jättestort stöd för mig under flera års tid och hon är precis så som jag vill att en bra samtalskontakt ska vara. Även om hon såklart har sina fel och brister, som gör att jag kan bli irriterad på henne ibland, så har hon varit toppen. Därför klarade jag inte av att gå därifrån idag för att aldrig träffa henne mer, och hon tyckte inte heller att vi skulle avsluta en dag som denna, när jag var så uppriven och inte ens kunde tänka klart.

Däremot tyckte hon att jag skulle kontakta den mottagning jag vill börja på och tala om för dem att jag vill ha en tid, för hon vet lika väl som jag att mitt behov av en fungerande läkarkontakt inte går att lösa på något annat sätt. Dessutom skulle jag ju ändå behöva byta mottagning förr eller senare för att få stöd i den omfattning jag behöver. Tiderna på min nuvarande mottagning räcker som bekant inte till. Vi kan, menade samtalskontakten, avsluta när jag fått en tid på den nya mottagningen.

Jag visste varken ut eller in, men vi bokade i alla fall en ny tid om en och en halv vecka. När jag kom hem skickade jag ett mejl till den person jag haft kontakt med på den mottagning jag vill börja på och talade om att jag gärna börjar där efter påsk. När jag hade gjort det så kändes det faktiskt lite bättre, för nu har jag liksom tagit första steget. Dessutom lyckades jag – till skillnad från när jag har flyttat och bara kastat mig iväg till en ny ort – bromsa mig själv och rådgöra med samtalskontakten först. Det är jag stolt över, att jag inte bara flydde.

Resten av dagen ska jag ägna åt att försöka acceptera att det har blivit såhär, låta det sjunka in. I morgon ska jag ägna ännu en stund åt att tänka på allt som varit bra med min nuvarande mottagning, så att jag – när jag slutar – förhoppningsvis minns allt som varit bra mer än det som varit dåligt. Dessutom har ju mottagningen på sätt och vis redan gått i graven. Den är uppdelad i nya enheter med nya team och den fungerar på ett annat sätt nu än tidigare. Faktum är att den inte ens har samma namn. Det är dags att gå vidare nu.

Även sjukvården måste göra sitt jobb

Om man har åtagit sig att göra någonting så gör man sitt bästa för att försöka göra det inom utsatt tid, men om man ändå blir sen (vilket såklart kan hända) så berättar man det för berörd person. Ju viktigare uppgift man åtagit sig, desto viktigare är det att man hör av sig om man av någon anledning inte kan utföra den viktiga uppgiften i tid. Framför allt är detta viktigt om man har ett jobb. Precis som jag förväntar mig att brevbäraren ska dela ut min post så förväntar jag mig att min läkare skriver det intyg hon lovat att skriva och att hon gör det i tid. För nej, personer inom sjukvården är inte befriade från att göra det de ska, när de ska. De hjälper inte människor för att vara snälla eller för att ”ställa upp”. De hjälper människor för att det är deras jobb. Att hjälpa människor är ett jobb som de har betalt för att utföra och de finns där för patienternas skull, inte tvärtom.

När min läkare lovat att skriva ett viktigt utlåtande och inte gör detta i tid – trots att hon är informerad om att det är viktigt att utlåtandet kommer in till Försäkringskassan inom en viss tid – vill jag naturligtvis veta varför hon inte har gjort sitt jobb. Jag vill också veta varför hon inte ringt och talat om att hon inte haft möjlighet att göra sitt jobb inom utsatt tid. Troligen hade min läkare inte tyckt att det varit okej om jag kommit försent till en bokad tid utan att ringa och meddela detta, så varför ska jag acceptera att ett utlåtande blir försenat utan att läkaren ringt och meddelat detta? Förmodligen för att det – hos vissa människor inom sjukvården och i samhället överlag – finns en outtalad norm som säger att personer med funktionsnedsättningar och/eller psykisk ohälsa ska vara tacksamma. Vi är ju offer och ska nöja oss med mindre än andra, finna oss i sådant som andra inte behöver finna sig i.

Men nu är det ju så här att vi med funktionsnedsättningar och/eller psykisk ohälsa bara är människor som råkar fungerar lite annorlunda och vi har inte färre rättigheter än någon annan. Vi är heller inte mindre värda utan har rätt att bli bemötta med respekt. Därför ställer jag krav på att min läkare ska göra sitt jobb i tid, och när hon inte gör det så ringer jag naturligtvis och frågar varför. Jag ska inte behöva påpeka för henne att man måste ringa om man blir sen med någonting viktigt, men framför allt ska hon inte svara (ordagrant): ”Nä, det måste man inte”. Jo, det måste man. Personal inom sjukvården har betalt för att hjälpa mig, så jag står inte i någon tacksamhetsskuld. Jag är inget offer. Jag är en fullvärdig samhällsmedborgare som kräver att folk gör sitt jobb! Konstigare än så är det inte.