Att se helheter

Mina svårigheter att tolka synintryck gör att jag har svårt att se helheter. Jag kan t.ex. inte se hur kaffebryggaren hänger ihop eller hur symaskinen fungerar. Sådant ser de flesta andra människor, och det har många gånger hänt att de blivit frustrerade för att jag inte sett. Likaså tycker jag att andra människor har en tendens att fastna i detaljer när de – i andra sammanhang – inte verkar uppfatta den för mig uppenbara helheten.

Jag tycker om att skriva brev och har flera brevvänner runt om i världen. Det är otroligt intressant att få lära känna människor i andra länder och få ta del av deras liv. Dessutom är det väldigt roligt att få skriva på fina papper, dekorera dem lite extra med klistermärken och slutligen lägga brevet på lådan. Men – det slutar ju inte där.

Att brevväxla handlar inte bara om att skriva och få brev eller om att lära känna en människa i ett annat land, utan det handlar om så mycket mer. Själva brevväxlingen sker mellan två personer, men för att den ska vara möjlig krävs fler personer än så. Först och främst behövs det någon som tömmer postlådan där jag lägger på brevet, och väl på postkontoret krävs någon som sorterar det. Det krävs också en pilot som kan flyga brevet till landet där min brevvän bor, men för att brevet ska komma till planet så krävs det någon som tar det dit. Väl i det andra landet krävs förmodligen någon som sorterar brevet igen, och då behövs åter någon som tar det till sorteringsstället. Dessutom krävs det ju en brevbärare som delar ut brevet till rätt adressat.

Varje gång jag postar – eller får – ett brev så ser jag hela den här kedjan framför mig. Jag skänker en tanke till, och känner tacksamhet mot, alla människor som gör brevväxlingen möjlig. Även om det för mig personligen är viktigast att skriva och få brev och att få lära känna en människa i ett annat land, så vore dessa tre ”huvuddetaljer” inte möjliga om de inte vore delar av en helhet.

I vuxen ålder har jag hört flera andra människor berätta att de som barn aldrig tänkte på sina förskollärare eller lågstadielärare som någonting annat än ”fröken” eller ”magistern”. Det gjorde jag. Jag tänkte mycket på att de hade egna hem och fantiserade mycket om hur det såg ut där. Jag funderade också över hur de var tillsammans med sina familjer och på vad de brukade göra när de inte var ”fröknar”. Jag undrade också vad de tänkte när de åkte till jobbet, hur de hade det i personalrummet o.s.v. Förskole- och lärarrollerna var ju inte allt.

Samma sak är det med exempelvis personalen i mataffären. Många människor ser bara kassörskan/kassören som just kassörskan/kassören – fastän den rollen bara är en av de delar som tillsammans utgör helheten, d.v.s. hens liv. Bara för att jag som kund bara träffar hen i mataffären så innebär ju inte det att hen alltid befinner sig där. Hen har ju – precis som jag – tankar och känslor och förmodligen också ett hem, intressen och människor som älskar hen. Personen jag möter är inte bara en kassörska eller en kassör – utan en människa som för stunden befinner sig i en av de situationer hen brukar befinna sig i. Detta kan jag inte blunda för.

Likaså är mina vänner inte bara mina vänner. De är också kursledare, föreläsare, daglig verksamhets-deltagare eller handläggare för andra. De är familjemedlemmar, grannar, djurägare, patienter, kunder o.s.v. Men aldrig bara det ena eller det andra. Livet som människa är en helhet som innebär fler sidor än en eller två. Att bara se någon som kassörska/kassör, vän eller främling vore för mig som att plocka bort alla ingredienser utom en ur en maträtt. Så vill jag absolut inte ha det.

Mina jobb och utbildningar, del 3

Universitetskurser på distans
Eftersom jag länge varit intresserad av media och det mänskliga psyket så valde jag att läsa medie- och kommunikationsvetenskap och psykologi. Eftersom jag fortfarande var utmattad efter tidigare jobb och inte klarade av gruppdiskussioner utan att bli ofrivilligt tyst, bestämde jag mig för att läsa på distans. Jag var genuint intresserad av ämnena, men hade stora svårigheter att förstå kurslitteraturen. Det visade sig nämligen att universitetslitteratur ställde stora krav på att analysera fakta, något jag har svårt för. När det kommer till fakta förstår jag bara informationen om den skrivs ut i klartext. Att försöka hitta svar på frågorna i hemtentorna var därför lite som att leta efter en nål i en höstack; jag fick kämpa oerhört hårt. Ändå lyckades jag klara två av de kurser jag tog mig an.

TV-journalistikutbildning
Mitt medieintresse gjorde att jag sökte, och kom in på, en yrkesutbildning i TV-journalistik. Jag ville fokusera på det rent journalistiska, men det visade sig att utbildningen innehöll minst lika mycket teknik som journalistik. Samtidigt som jag fick lära mig att göra research, att skapa intresseväckande rubriker och att boka intervjuer – vilket fungerade bra – blev jag också tvungen att försöka lära mig att hantera en TV-kamera, att filma och att se om ljuset i bilden var bra eller dåligt. Här märkte jag hur svårt jag har att tolka synintryck (även om jag då bara trodde att jag helt enkelt ”inte såg”), för jag såg ju inte skillnad på olika bildkvaliteter, vinklar eller ljussättningar. Jag lärde mig inte heller att hantera kameran och jag kunde inte ”ta in” ett rum eller en plats, något som senare visade sig bero på att jag har en bristande rumsuppfattning.

Praktik på TV-redaktion
I samband med utbildningen skulle jag göra praktik på en TV-redaktion, något jag hade sett mycket fram emot. Väl på plats blev jag dock satt på att limma papper, något som är bland det svåraste jag vet. Jag fick även stå och hålla en rökmaskin, och eftersom jag inte kan automatisera var det enormt uttröttande. Jag var ju hela tiden tvungen att hyperfokusera på att inte tappa den där rökmaskinen och på att hålla den i rätt vinkel. Det blev även missförstånd när jag inte fick tillräckligt tydliga instruktioner för vad jag skulle göra. Efter bara några dagar var jag så utmattad att jag fullständigt klappade ihop. Jag mådde så dåligt att jag blev rädd, och jag var tvungen att avbryta praktiken. Efter det var det tänkt att jag skulle ägna mig åt eget arbete för att kunna fortsätta utbildningen, men till slut orkade jag inte heller det, och i samma veva fick jag mina diagnoser.

Skrivarkurs på distans
Eftersom jag alltid har älskat att skriva, och en av mina högsta drömmar har varit att lyckas som författare, bestämde jag mig för att söka en skrivarkurs. Det slutade med att jag kom in på en ettårig distanskurs på en folkhögskola. Även här handlade det mycket om textanalys, men till skillnad från facklitteratur handlade det nu uteslutande om att analysera skönlitteratur, vilket är något helt annat. Det handlade om att uppfatta sådant som meningsbyggnad, budskap och känslan i texten – och sådant har jag lätt för. Även att fantisera och skriva hör till mina styrkor, så rent praktiskt fungerade studierna bra, förutom den lilla detaljen att all input till slut gjorde att jag varken visste ut eller in och att jag kände att jag tappade min skrivaridentitet. Samtidigt som det var roligt att få både positiv respons och konstruktiv kritik så kom det så många olika åsikter och idéer att jag i slutändan inte visste vilket ben jag skulle stå på, och jag blev förvirrad snarare än hjälpt.

Dessutom hade jag – innan jag började på utbildningen – bara vilat i två år (Jag vet att det kan låta jättelänge, men för mig är det inte alls speciellt länge.) så därför hade jag inte helt och fullt hunnit återhämta mig från mina tidigare sysselsättningar. Därför dröjde det inte länge förrän min kropp sände ut varningssignaler på nytt, men envis som jag var så kämpade jag på med skrivarkursen ända tills jag kraschade. Det gick nästan hela vägen. En vecka innan slutseminariet klappade jag ihop.

Novellförfattare
Parallellt med skrivarkursen började jag, i mycket liten skala, att skriva noveller för en ungdomstidning. Det gick till som så att redaktörerna för tidningen beställde en novell till ett visst datum. Därefter kunde jag skriva precis när jag ville, så länge jag höll deadline. Det var ett otroligt roligt jobb, för jag fick verkligen ägna mig åt någonting som jag tyckte om och var bra på. Det är dessutom det enda jobb jag haft där min ojämna begåvningsprofil inte varit något hinder, utan en tillgång. Jobbet ställde inga som helst krav på visuell perception, automatiseringsförmåga, simultankapacitet, snabbhet, motorik eller faktaanalys. Istället krävdes fantasi, inlevelseförmåga, språklig och grammatisk kunskap, samt förmåga att kunna berätta en historia – och allt detta hör ju till mina styrkor.

Tyvärr tvingades jag sluta åta mig uppdrag när jag kraschade i samband med skrivarkursen. Efter den kraschen, som ägde rum sommaren 2014, har min energinivå blivit ännu lägre och den lilla stresströskel jag hade har försvunnit helt. Därför har jag inte orkat skriva några noveller, för det tar trots allt en del energi i anspråk. Jag hoppas dock att jag så småningom ska kunna återgå till det skönlitterära skrivandet, om inte annat som en fritidssysselsättning.

Mina jobb och utbildningar, del 2

Mina jobb och utbildningar, del 2

Äldreboende
På äldreboendet jobbade jag som vårdbiträde och hade många olika arbetsuppgifter. Bl.a. skulle jag bädda sängar, städa rummen, följa de boende till och från matsalen, hjälpa till vid påklädning, duschning m.m. Jag trivdes med pensionärerna och tyckte mycket om att sitta och prata med dem, men tyvärr hann jag inte prata med dem lika mycket som jag hade velat. Istället låg fokus på att hinna med det praktiska, och det fungerade mindre bra. Ett stort problem var mina svårigheter att orientera mig inomhus. Jag kom inte alltid ihåg vägen till och från matsalen, något som ibland fick konsekvenser för de boende. Jag hade även stora svårigheter att se hur de olika praktiska sysslorna skulle utföras, och att utföra dem rent motoriskt.

Eftersom jag dels hade svårt att utföra de olika sysslorna, dels har dålig tidsuppfattning vilket gjorde att jag ständigt missbedömde hur lång tid varje syssla skulle ta, halkade jag ofta efter tidsmässigt. Detta ledde förstås till att jag, i förlängningen, inte hann med det jag skulle. Jag visste inte heller i vilken ordning de olika sysslorna bäst utfördes och jag såg inte alltid när jag hade utfört en syssla fel. Mina kolleger blev ofta irriterade på att jag inte automatiskt förstod sådant som enligt dem var självklart, som t.ex. att man börjar från hörnen och arbetar sig utåt när man torkar golv. Jag hade aldrig tänkt på att golvet blir smutsigt igen om man trampar med skor precis där man har torkat, men när mina kolleger talade om det för mig så accepterade jag det och lade det på minnet.

Demensdagcenter
När min chef märkte att jag inte klarade av att jobba i själva servicehuset blev jag omplacerad till boendets dagcenter för personer med demenssjukdom. Där var det inte lika högt tempo som i servicehuset, och det fanns mer tid till att t.ex. spela bingo, läsa tidningen och gå promenader. Dessa saker fungerade bra. Jag hade dock svårt att koka kaffe, skära grönsaker, lägga upp ostskivor på fat och andra frukostbestyr. Ibland grät jag på kvällarna eftersom jag var så orolig att behöva göra sådana här saker, för det var verkligen överkurs för mig. Jag försökte alltid ta initiativ till att duka, eftersom det var betydligt enklare, men ibland hade någon annan redan gjort det när jag kom, så då var jag tvungen att fixa frukost i alla fall. Hämta matvagnen var jag också tvungen att göra ibland, men en av de värsta sysslorna var att hänga upp deltagarnas ytterkläder på galgar. Det tog lång tid och ibland gjorde jag fel, varpå jackorna trillade av galgarna och sedan visste jag inte vems jacka som var vems. Eftersom jag har svårt att tolka synintryck såg jag heller inte alltid vem som behövde hjälp och med vad, vilket gjorde att de andra i personalen ofta fick tala om för mig vad jag skulle göra. Jobbet på dagcentret fungerade betydligt bättre än jobbet i själva servicehuset, men jag var ändå lättad när mitt sommarvikariat var slut.

Telefonförsäljare
Det här jobbet gick ut på att sälja branschtidningar till olika företag. Kunderna var trevliga, men jag kom aldrig ihåg vad jag skulle säga (vi hade en ganska strikt mall att gå efter) och hade svårt för att sätta in säljsnacket. Dessutom insåg jag snart att jag inte hade hjärta att pressa folk till att köpa en produkt som de egentligen inte ville ha. Det stora problemet var dock datasystemet – en mardröm för någon med svårigheter att tolka synintryck. Jag tyckte att det var ett huller-om-buller-system, ett icke-system. Efter två veckor var jag så utmattad att jag föll ihop hemma på köksgolvet och bara grät. Sedan sa jag upp mig.

Mina jobb och utbildningar, del 1

Mina jobb och utbildningar, del 1

Just nu lever jag på aktivitetsersättning, men det händer ganska ofta att människor frågar vad jag gjorde innan. Här i bloggen har jag ju nämnt jobben på snabbmatsrestaurangen (Burger King) och äldreboendet, men jag har även pysslat med andra saker. Följande jobb, praktikplatser, kurser och utbildningar har jag i bagaget:

Burger King
Här skulle jag stå vid grillen, komponera hamburgare, stå i kassan och hålla matsalen i presentabelt skick. Att stå vid grillen var ganska lätt, eftersom det i stort sett bara gick ut på att mata in frysta hamburgare en efter en. Däremot var det fruktansvärt uttröttande, eftersom jag inte kunde automatisera utan var tvungen att vara fullständigt närvarande i varje rörelse jag gjorde. Att torka bord var också lätt, men inte heller den sysslan kunde jag automatisera så jag blev fort utmattad.

Att komponera hamburgare var en riktig utmaning eftersom det inte bara skulle bli rätt, utan snyggt också. Dessutom skulle det gå fort, jättefort. Det gick inte för sig att komponera en burgare i taget, utan jag var tvungen att göra flera samtidigt. Då stängde min hjärna av sig, för min simultankapacitet är väldigt begränsad. Pappret runt burgarna skulle även vikas på ett särskilt sätt – och det fick absolut inte bli fyrkantigt. Mina kolleger visade mig hur det där pappret skulle vikas, men jag såg bara att de viftade med händerna och sedan var pappret vikt och icke fyrkantigt. Hur de i själva verket gjorde uppfattade jag inte. Varje gång jag skulle vika papper runt en hamburgare var jag därför tvungen att prova mig fram, men eftersom det egentligen inte fanns någon tid till det så stoppade jag upp hela kedjan.

Eldprovet bestod av att försöka hantera kassaapparaten och läskmaskinen. Min bristande simultankapacitet gjorde det omöjligt att ta kundens beställning och hantera kassaapparaten samtidigt. Dessutom kom jag – trots att jag gjorde mitt yttersta – inte ihåg vilka knappar på kassaapparaten jag skulle trycka på när, och jag hade svårt att hantera mynten. När jag hällt upp läsk i pappmuggarna hade jag svårt att sätta på locken ordentligt, och jag blev jättestressad när läsken skvätte åt alla håll och kanter. Att det skvätte visade sig bero på att man var tvungen att hälla i isen först och läsken sedan, något som en kollega till slut informerade mig om.

Praktik på 4H-gård
Här skulle jag hjälpa till med djuren, och jag hade god hand med dem. Däremot hade jag stora svårigheter att hantera alla olika typer av stängsel, lås och grindar som fanns. Det gjorde att jag oroade mig för att mindre djur skulle springa ut när jag gick in till dem, och vissa djur kunde jag inte ta mig in till utan att be om hjälp med låsanordningen. Jag fick även kämpa med att sätta fast vattenflaskor på kaninburar och andra sysslor som krävde hyfsad finmotorik. Dessutom var det stor skillnad på att ta hand om en katt hemma, eller en häst en gång i veckan, och att ta hand om många olika djur varje dag. Det var alldeles för mycket att hålla reda på och de praktiska och motoriska momenten blev alldeles för många och alltför krävande. Efter en vecka på 4H-gården var jag så utmattad att jag kände mig tvungen att sluta. Min hjärna kraschade helt enkelt.

Gymnasiala studier på folkhögskola
Eftersom jag, p.g.a. att jag mådde väldigt dåligt efter grundskolan, inte gick gymnasiet valde jag att läsa in det på folkhögskola några år senare. Det fungerade jättebra, för på folkhögskolan fick var och en skräddarsy sin egen utbildning genom att välja de kurser man behövde och/eller var intresserad av. Jag valde kärnämnena och tillvalsämnen som teater och psykologi, vilket visade sig fungera superbra. Enda gången jag behövde ägna mig åt praktiska göromål var under den obligatoriska köksveckan en gång om året, men eftersom personalen på skolan förstod att varje elev hade olika förutsättningar så fick jag den hjälp jag behövde i köket. Det gjorde ingenting att jag ofta frågade ”Vad ska jag göra nu?” utan mina goda egenskaper sågs och värdesattes. Mycket av studierna handlade om att läsa och skriva – vilket jag är bra på – och inte så mycket om att göra – vilket jag i många avseenden har svårt för. Dessutom tyckte jag om studiernas upplägg och att det gavs tydliga instruktioner för t.ex. var vi skulle mötas innan och efter olika aktiviteter.

Jag trivdes superbra på folkhögskolan, men det var nog tur att jag – efter Burger King och 4H – hade varit hemma och återhämtat mig i tre år, för annars hade jag definitivt inte orkat plugga på heltid. Trots att jag vilat i tre år så orkade jag knappt med någonting annat än skolan, men jag är jätteglad att jag fick min gymnasiekompetens och att jag valde just den skolan. Dessutom träffade jag många trevliga människor.

Fortsättning följer i nästa inlägg.

Starka känslor och oro

Att jag har väldigt starka känslor är något som jag ofta upplever som positivt, men det finns stunder då mitt känsloliv sätts i gungning likt en båt på ett stormande hav.

Igår skulle jag träffa min samtalskontakt, så jag anmälde mig som vanligt i receptionen och satte mig sedan i väntrummet. När klockan var fem minuter över utsatt tid och min samtalskontakt inte hade dykt upp försökte jag nå henne men fick inget svar. När klockan var tio minuter över utsatt tid började jag ana att hon nog sjukanmält sig, men att någon på mottagningen råkat glömma bort detta och därför inte ringt återbud till mig. Jag gick då tillbaka till receptionen och frågade, men personen där kunde inte se att min samtalskontakt meddelat att hon inte skulle vara på plats. Receptionisten verkade minst sagt förvånad – och förvirrad – över att samtalskontakten inte dykt upp.

Jag satte mig igen – ifall min samtalskontakt skulle dyka upp – och receptionisten gick och tittade i hennes arbetsrum, men därinne var det tomt. Då blev jag fruktansvärt orolig, för jag vet att min samtalskontakt aldrig skulle glömma bort eller låta bli att meddela sin frånvaro. Undantaget är om någonting hemskt skulle ha hänt, så att hon inte hunnit meddela jobbet, eller om det av samma anledning skulle ha fallit bort. Om en människa befinner sig mitt i en krissituation, då är kanske inte att ringa jobbet det första den människan tänker på.

Insikten om allt min samtalskontakt skulle ha kunnat råka ut för gjorde att jag kände paniken stiga, så jag ville verkligen vara säker på att hon inte bara råkat felplanera och t.ex. satt i möte någon annanstans på mottagningen. Jag frågade därför receptionisten om hen hade sett om samtalskontaktens jacka och ytterskor fanns i hennes arbetsrum. Det hade den snälla receptionisten inte tänkt på, men eftersom hen förstod att jag var väldigt orolig så gick hen tillbaka och kollade. Det kändes lite märkligt att fråga en sådan sak, men den enorma oro jag kände gjorde att jag inte kunde låta bli.

När receptionisten meddelade att det inte fanns några ytterkläder i samtalskontaktens arbetsrum spreds oron ut i hela min kropp. Jag åkte hem, men diverse skräckscenarion spelades upp för mitt inre och katastroftankarna gick inte att stoppa. Väl hemma ringde receptionisten från mottagningen och berättade att de lyckats lokalisera min samtalskontakt! Det visade sig att det var ”ett telefonmeddelande som kommit bort” – så uppenbarligen hade hon ringt och sagt att hon inte skulle komma till jobbet. Eftersom receptionisten anat att jag fortfarande var orolig så tog hen sig tid att ringa mig och tala om det, och det är jag evinnerligt tacksam för! Även om min samtalskontakt inte är någon vän eller familjemedlem så är hon precis lika mycket människa – och jag blir alltid väldigt orolig när jag inser att en människa kan ha råkat ut för någonting hemskt.

Att skriva ett intyg

(OBS: Detta inlägg bör läsas med ironi och sarkasm.)

Är du läkare? Har du gjort en utredning eller undersökning och ska sammanfatta patientens svårigheter i skrift? Då kommer här – på förekommen anledning – några tips:

1. Ställ intyget till patienten. Om patienten själv önskar skicka intyget till aktuell instans, ställ det inte till instansen i fråga. Detta riskerar att skapa tydlighet. Skriv därför ”till vederbörande” – det är ju trots allt hem till patienten som du skickar intyget.

2. Använd för guds skull inte styckeindelning. Styckeindelning gör att texten blir lättare att läsa, och det vore ju dumt. Se därför till att du (eller din sekreterare) inte kommer åt enter-knappen.

3. Skriv felaktigheter. Intyget bör innehålla minst en felaktighet av betydande karaktär. Om patienten berättar om sitt stora intresse – skriv då att patienten inte klarar av just den aktiviteten.

4. Öppna upp för missförstånd. Du bör öppna upp för missförstånd på minst ett ställe. Om en patient har svårt med avståndsbedömning är det t.ex. bra om du formulerar dig på ett sätt så att det framstår som om patienten kör bil.

5. Skriv på läkarspråk. Huvudsaken är att du själv – och andra läkare – förstår vad du har skrivit. Om du talar klarspråk finns det en risk att även handläggaren på den aktuella instansen förstår vad du har skrivit, och det vore ju också dumt. Jättedumt.

6. Utelämna information. Sådant som att patienten dagligen påverkas av sina svårigheter och att svårigheterna inte går att arbeta bort behöver du inte ha med. Sådan information brukar de flesta instanser efterfråga och därför är den oväsentlig.

7. Var luddig! När du skrivit vilka svårigheter patienten har – utveckla absolut ingenting. Du behöver inte skriva vilka uttryck patientens svårigheter med exempelvis rumsuppfattning tar sig i vardagen. Konkreta exempel är helt onödiga, de riskerar bara att underlätta för handläggaren.

8. Skriv så lite som möjligt om hur svårigheterna påverkar patienten i arbetslivet. I synnerhet om intyget ska till Försäkringskassan. Skriv istället vilka skolämnen patienten hade bra betyg i. Detta är extra viktigt när det gäller en vuxen patient i arbetsför ålder.

9. Var nollställd. Om patienten eller den aktuella instansen, efter att ha sett intyget, påpekar att du måste ge konkreta exempel på hur svårigheterna tar sig uttryck i vardagen – be då patienten att ge dig några exempel – i synnerhet om du redan fått massor av sådana. För inte letar du väl i journalen?

NPF och utseende – att se yngre ut

En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) påverkar inte den kroppsliga utvecklingen på något sätt. Visst kan ett barn med NPF – liksom andra barn – ha växtproblem eller komma ovanligt tidigt eller sent in i puberteten, men i så fall beror det inte på funktionsnedsättningen utan på någonting annat. Det finns heller inga vetenskapliga bevis för att vi med NPF generellt sett skulle se ut att vara yngre än vad vi i själva verket är. Däremot har jag träffat många med NPF som upplevt att de sett yngre ut, och jag upplever själv samma sak. Möjligen hade jag inte ens tänkt på det om inte andra människor fått mig att börja reflektera.

En rast i början av nian satt jag uppkrupen i ett fönster i korridoren och väntade på att nästa lektion skulle börja. Plötsligt kom en, för mig, främmande lärare fram och frågade om jag trivdes bra i skolan. Jag blev väldigt förvånad, men trodde att hon kanske hade uppmärksammat att jag höll mig ganska mycket för mig själv, och att hon därför blivit orolig. När hon sedan frågade vad jag tyckte om högstadiet föll pusselbitarna dock på plats, så jag skyndade mig att svara att jag gick i nian. Det visade sig, mycket riktigt, att hon hade trott att jag var en av de nya sjuorna.

I min uppväxtstad köpte man ”en hel” biljett på bussen om man var över 16 år, annars köpte man ”en halv”. Om man var sju år eller 50 år behövde man inte tala om vilken biljett man skulle ha, eftersom det var uppenbart. Om man däremot var sisådär 14 eller 15 år var det bra att, när man klev på bussen, säga ”en halv”, för att på så vis förtydliga för chauffören att det var en barnbiljett man skulle ha. På samma sätt var det bra att, om man var sisådär 16 eller 17 år, säga ”en hel”, så att man säkert fick en vuxenbiljett och därmed slapp att få böter i en eventuell biljettkontroll.

Jag hade för det mesta busskort, men ibland hände det att jag köpte enkelbiljetter. Jag var noga med att säga ”en hel”, men när jag hade fyllt 20 hände det att jag glömde det – och automatiskt fick en barnbiljett. Om jag bara skulle åka en kortare sträcka med en stadsbuss lät jag det vara, men skulle jag åka långt ökade chansen att det skulle bli biljettkontroll, så då fick jag helt enkelt be chauffören att byta ut min barnbiljett mot en vuxenbiljett.

Vid ett annat tillfälle var det en person som frågade vilken skola jag gick på, och när jag svarade att jag gick en skrivarkurs på folkhögskola så blev personen väldigt förvånad. Hon hade trott att jag gick första eller andra året på gymnasiet. Då var jag över 25. 

I nuläget är det många som tror är att jag är närmare 20 än 30, men ingen tror längre att jag inte är vuxen. Eller nåja, nästan ingen…

I somras, när jag varit och hälsat på familjen, skjutsade min mamma mig till stationen. Hon hjälpte mig att lyfta upp väskorna på tåget, men i samband med det råkade vi båda glömma att hon höll i påsen med fikat som jag skulle ha på tåget. När mamma kom på det skulle tåget just åka, så hon räckte fikapåsen till konduktören som lovade att ge mig den efter att tåget avgått. Det gjorde konduktören, som högt och tydligt sa: ”Hör du, lilltjejen! Du skulle ha den här.” Jag trodde inte att man kunde bli tagen för att vara ”lilltjejen” när man just hade fyllt 28, men det kunde man tydligen.  😛 

Ett introvert barn med bekräftelsebehov

När jag var barn tog min ojämna begåvningsprofil sig uttryck i att jag hade väldigt svårt för sådant som många av mina jämnåriga tyckte var lätt och roligt, men lätt för många andra saker. Redan från skolstarten höll jag själv reda på vilka läxor jag hade till vilken dag, och jag såg till att de blev gjorda utan att någon vuxen behövde påminna mig. Jag glömde aldrig att ta med mig läxböckerna hem och jag kom alltid ihåg att ta med dem tillbaka till skolan igen. Ingen behövde jaga upp mig ur sängen på morgonen eller påminna mig om tandborstningen och jag borstade alltid noggrant. Jag hade ofta alla rätt på läxförhören och jag slarvade inte med maten. När jag som sexåring trodde att min cykel blivit stulen skrev jag själv lappar att sätta upp, och jag åkte ensam de två milen till stallet när jag var tio. Jag sågs som ett mycket självständigt barn, men även ett självständigt – och som i mitt fall väldigt tillbakadraget – barn kan ha ett stort bekräftelsebehov. Ett sådant barn var jag.

Jag kände hela tiden en längtan efter uppmärksamhet, att bli sedd, men jag upplevde inte att det jag gjorde – och den jag var – räckte till. Jag var så ambitiös och självständig att det till slut inte var någon som reagerade på att jag var just ambitiös och självständig. När mina föräldrar bara frågade vilka läxor jag hade, utan att undra om jag hade gjort dem eller om de fick titta i boken, så var det ju inte för att vara elaka, utan för att de visste att jag hade gjort läxan med största noggrannhet och troligen också rätt och riktigt. På samma sätt var det ju inte för att vara elak som läraren i skolan fokuserade mer på att försöka få mig att dra av en lapp på almanackan än på att jag samma dag haft alla rätt på ”Veckans ord”, utan för att hon visste att jag alltid hade alla rätt på ”Veckans ord”.

Jag visste att ingen menade något illa, men i hemlighet önskade jag att mina föräldrar skulle komma in i mitt rum och undra om jag gjort läxorna, eller att läraren i skolan skulle uppmärksamma mina prestationer mer. Till slut upplevde jag att jag, för att känna mig sedd och uppmärksammad, skulle behöva göra någonting helt annat, för det kändes inte som att det jag redan gjorde – eller den jag redan var – räckte till. Då tog jag till lögnen.

En dag hade jag precis kommit hem från skolan och skulle låsa upp ytterdörren, men istället kastade jag nycklarna i trädgården. Därefter ringde jag på dörren, och när pappa öppnade så meddelade jag att jag råkat tappa mina nycklar. Pappa tyckte då att vi skulle gå ut och leta, och han ringde även farmor och farfar och bad dem att hjälpa till. Plötsligt var jag omgiven av vuxna som ställde massor av frågor, som t.ex. vilken väg jag tagit hem från skolan och vem jag eventuellt gått tillsammans med. Eftersom det var svårt att hitta vänner när lekarna på skolgården var alldeles för svåra så var jag rätt ensam, och jag hade också gått ensam hem från skolan. Ändå sa jag att jag hade gått tillsammans med andra barn, för när jag inte var ensam i andras ögon blev avsaknaden av vänner på något sätt lättare att hantera. Lögnen om de tappade nycklarna uppdagades dock när de hittades i trädgården – på ett ställe där jag omöjligt hade kunnat tappa dem.

Ganska många år senare, i sjuan, började jag känna att livet blev ohanterligt. Lärarna i skolan fokuserade mest på att jag inte var tillräckligt muntligt aktiv på lektionerna, och ibland blev jag inte sedd alls. Samtidigt visste jag precis vem jag innerst inne var, och jag var smärtsamt medveten om att det inte fanns alltför många trettonåringar som var som jag. I samma veva dog min älskade sköthäst, medan min stallbästis fick en egen häst och dessutom utvecklades åt ett annat håll. Jag kände mig fruktansvärt ensam, hade svårt att identifiera mig med mina jämnåriga och mitt behov av att bli sedd och bekräftad ökade.

När min mamma, i samband med ett föräldramöte, fick frågan om vi ”trivdes bra därute” blev hon minst sagt överrumplad. Hon visste ju inte om att vi hade flyttat från radhuset i stan till en hästgård på landet. Inte heller hade hon någon aning om att klassföreståndaren låtit mig ändra min adress på klasslistan, eller att den nya adressen gick till farmors och farfars sommarställe – en plats där jag stormtrivdes och där jag tyckte att livet var bra. Mamma visste inte heller att vi, förutom våra två katter, numera även hade ett gäng hästar. Det visste däremot skolan, för i samma ögonblick som jag berättade att jag hade fått en egen häst (vilket jag inte hade) kände jag mig genast sedd och bekräftad, vilket ledde till att det så småningom tillkom fler hästar. Och en flytt. Varpå det kom ännu fler nyfikna frågor och intresserade kommentarer. Bekräftelse, bekräftelse, bekräftelse. Jag syntes också.

Lögnen om flytten till hästgården var också det första steget i mitt flyktbeteende, min tro på att alla problem nog kommer att flyga sin kos om jag gör det. Som vuxen har jag varit fri att flytta vart jag velat när jag velat (och har tyvärr också ”flytt” på det viset några gånger) men när jag bara var tretton år fanns inte den möjligheten. Att hitta på en flytt till ett drömställe blev därför inte bara ett sätt att söka bekräftelse, utan också ett sätt att fly verkligheten.

Anpassa metoden efter individen

En julafton när jag och min lillasyster var små satt de vuxna i mormors soffa och pratade om vad som kunde hända om man åkte svarttaxi. Till exempel, berättade någon av de vuxna, var det ju inte säkert att chauffören verkligen körde en dit man skulle. Hen kunde ju lika gärna vara en skum person som körde en någon helt annanstans. Allt detta hörde min lillasyster.

På kvällen skulle vi åka just taxi hem och chauffören – en trevlig, serviceinriktad och skojfrisk man – hjälpte till att lyfta in kassarna med julklappar i bagageluckan. Därefter skulle han – på skoj givetvis – även lyfta in min lillasyster, som genast trodde att hon var på väg att bli intvingad i en svarttaxi och därför blev fullkomligt livrädd.

Jag berättar detta eftersom jag tycker att det är viktigt att tänka på hur man bemöter främmande människor som man inte med säkerhet vet hur de fungerar eller vad de varit med om tidigare. Att som taxichaufför låtsas lyfta in ett barn i bagageluckan är t.ex. inte särskilt lämpligt, utan det riskerar att bli väldigt fel. På samma sätt kan det bli väldigt fel om man som förskole-, skol-, eller vårdpersonal automatiskt utgår från ett visst förhållningssätt. Oavsett hur bra en metod anses fungera när det gäller en viss målgrupp så finns det alltid människor i den målgruppen som fungerar på ett annat sätt, eller som varit med om saker som gör att den aktuella metoden inte är någon bra metod. Det bör man vara medveten om, och det finns några saker som jag personligen önskar att människor som jobbar inom vården tänkte lite extra på när de träffar mig för första gången:

* Se mig som en individ. Tänk på att jag i första hand inte är en patient i mängden eller en viss diagnos, utan en unik individ som – precis som alla andra – har ett bagage fullt av både bra och dåliga erfarenheter som format mig till den jag är. Utgå därför inte automatiskt från ett specifikt förhållningssätt bara för att jag tillhör en viss målgrupp. Fråga istället hur just jag tycker om att bli bemött i olika situationer. Fråga mig vad som känns bra – och inte bra – att vårdpersonal gör om jag t.ex. börjar gråta eller känner mig väldigt stressad.

* Tänk utanför boxen. Att ett förhållningssätt är evidensbaserat är inte samma sak som att det fungerar för alla inom en viss målgrupp. Om Kalles huvudvärk inte lindras av de mediciner han fått har det ingen betydelse att det är vetenskaplig bevisat att dessa mediciner fungerar vid denna typ av huvudvärk, för Kalle har lika mycket huvudvärk i alla fall. För att hjälpa Kalle måste man därför försöka hitta andra metoder. Med andra ord; om jag berättar att jag inte blir hjälpt av ett visst förhållningssätt, skippa det förhållningssättet.

* Anpassa metoden efter individen – inte tvärtom. När jag söker hjälp vill jag få – och har rätt att få – hjälp som den person jag är. Numera är det som kallas lågaffektivt bemötande så vanligt förekommande att jag börjat inleda nya vårdkontakter med att tala om hur jag inte vill bli bemött, eftersom jag vet att jag annars riskerar att bli bemött just så. Alla människor har – oavsett funktionssätt – lika stor rätt att få hjälp av vården. Man ska inte behöva passa in i någon mall. Anpassa därför metoden efter varje enskild individ, inte individen efter metoden – för det går inte.

Lågaffektivt bemötande – inte för alla

På senare tid har det som kallas för lågaffektivt bemötande blivit en populär – och uppenbarligen också framgångsrik – metod och den anses fungera särskilt bra när det gäller personer med autismspektrumtillstånd. Jag förkastar absolut inte metoden som sådan, och jag är helt övertygad om att den i många fall är bra, men när jag läser sådant som ”här utgår vi från ett lågaffektivt förhållningssätt” och ”ett lågaffektivt bemötande är bra för ALLA barn” – då blir jag bekymrad. Jag hoppas att de verksamheter som skriver att de utgår från ett lågaffektivt bemötande inte menar att de automatiskt gör det, utan att de gör det gentemot individer som de vet mår bra av att bli bemötta på det viset. För även om många personer i en viss målgrupp tycker om att bli bemötta på ett visst sätt så gör inte alla det. Det finns alltid, alltid undantag. Och nej, ett lågaffektivt bemötande är inte bra för alla barn, för alla barn fungerar inte likadant.

När jag gick i förskolan och på lågstadiet fanns inte begreppet lågaffektivt bemötande, men själva förhållningssättet fanns. När jag drabbades av panik, rädsla, stress eller förtvivlan över att vi skulle göra någonting som jag tyckte var otäckt, då tog personalen på sig sina masker. Från att ha varit som de brukade blev de plötsligt väldigt lugna, fastän jag kände dem alltför väl för att förstå att de i själva verket inte var ett dugg lugna.Därför genomskådade jag den tillgjorda lugna neutraliteten och tyckte att den var fruktansvärt obehaglig. Ju lugnare personalen låtsades vara, desto mer stressad blev jag. När personalen skådespelade sådär kände jag mig ensam och övergiven, vilket var det sista jag ville vara när jag var panikslagen, rädd, stressad eller förtvivlad. Jag hade velat att personalen gett mig emotionellt gensvar, så att jag sluppit vara ensam i den hemska känslan av panik, rädsla, stress eller förtvivlan. Om jag fått dela känslan med någon hade jag känt mig trygg, och om jag känt mig trygg hade känslan ebbat ut istället för att eskalera.

Nu blev det inte så, utan personalen tog på sig sina masker, spelade roller i roller – för när jag skriver att de gick från att ha varit som de brukade till att bli jättelugna så menar jag att de gick från såhär-ska-man-vara-när-man-jobbar-med-barn-rollerna till såhär-ska-man-vara-för-att-lugna-ner-ett-hysteriskt-barn-rollerna. I de förstnämnda rollerna kunde jag åtminstone urskilja personalens riktiga jag, men när de spelade såhär-ska-man-vara-för-att-lugna-ner-ett-barn-rollen så försvann de helt. Kvar blev bara skal som lät mig falla fritt. Det var hemskt!

Under livets gång, inte minst under de tidiga skolåren, har jag varit med om saker som gjort att jag fått väldigt svårt att visa känslor. På senare år har blockeringarna lättat lite, men att visa känslor är – trots det – förknippat med obehag. Jag är rädd att ingen ska ta emot mig om jag river mina murar. Jag är rädd att mötas av spelat lugn och metodiska resonemang. Jag är rädd att människor ska hålla inne med sina reaktioner om jag släpper ut mina känslor. Jag vill så gärna våga släppa ut mina känslor, även om de är starkare än många andras, men jag är rädd att andra människor ska försöka minimera dem istället för att ta emot dem.Jag är rädd att människor ska distansera sig istället för att berätta att de känner med mig. Jag vill känna att det är okej att vara väldigt ledsen, rädd eller orolig, men jag är så rädd att ingen ska säga: ”Det är okej att känna. Släpp ut skiten du.” Jag ärrädd, livrädd, att ingen ska bemöta mina känslor med känsla. Jag ärrädd att behöva falla fritt. Jag är rädd för de lugna, neutrala maskerna.

Därför har jag berättat för psykiatrin att jag inte vill att lågaffektivt bemötande används när det gäller mig.Om de ständigt skulle bära sina återhållsamma masker, hur skulle jag då kunna sluta att ständigt bära min? Lågaffektivt bemötande hjälper inte mig – det stjälper. Och ingen människa ska behöva bli stjälpt för att någon fått höra: ”Såhär ska vi hjälpa”.