Jag tar en liten bloggpaus

Just nu har jag väldigt mycket runt omkring mig, främst i form av en massa saker som måste tas tag i och lösas. Eftersom min energinivå är väldigt låg så har jag tyvärr inte ork till att både ta tag i kaoset och att sköta bloggen. Därför kommer jag att ta en liten bloggpaus igen, men det är bara tillfälligt. Jag kommer tillbaka om någon vecka eller så. Simma lugnt under tiden!  🙂 

Ny neuropsykiatrisk utredning

Jag är en person som tycker om ordning och reda och som helst tar tag i saker med en gång. Jag brukar inte stoppa huvudet i sanden – men det finns undantag. Då och då får jag insikter som gör så ont att jag stoppar huvudet i sanden för att skydda mig själv från smärtan. Där står jag sedan med huvudet i sanden tills smärtan gräver sig igenom och gör mig sällskap. För det gör den förr eller senare, som nu.

Jag har ju känt en tid att min aspergerdiagnos kanske inte är rätt. Även om det är oerhört många symtom som stämmer så har jag inte tillräckligt många symtom inom det viktigaste området, det som handlar om svårigheter med socialt samspel. Jag har absolut sociala svårigheter, men de är betydligt mindre omfattande än vad de ”ska” vara när man har Aspergers syndrom. De sociala svårigheterna kan ta sig olika uttryck och variera i grad hos olika personer, men de ska utgöra en betydande funktionsnedsättning och det gör de inte i mitt fall. Den betydande funktionsnedsättningen utgörs av andra aspergersymtom, DCD-symtomen och syntolkningssvårigheterna. Ju mer jag lärt mig om Aspergers syndrom, desto mer har jag känt att min diagnos inte stämmer, att det kanske rör sig om något liknande istället.

När den första insikten kom valde jag att blunda, att intala mig själv att jag visst hade fått rätt diagnos. Jag visste ju hur olika uttryck Aspergers syndrom kunde ta sig. Men det gick inte att blunda hur länge som helst, för insiktssmärtan gjorde mig till slut sällskap där i sanden. Då tog jag upp tankarna med min dåvarande läkare, eftersom jag samtidigt var bekymrad över att jag ”inte såg”. Det senare problemet resulterade ju i en remiss till en neurolog, som kunde konstatera att min hjärna har svårt att tolka synintryck. Att jag däremot har mindre omfattande sociala svårigheter förklarade läkaren med att jag har en ”annorlunda twist” på min asperger. Eftersom jag kände stort förtroende för henne så tog jag till mig den förklaringen och det kändes bra ett tag.

Sedan fick jag åter påhälsning i sanden och då berättade jag för min samtalskontakt att tvivlen kring diagnosen kommit tillbaka. Vi pratade om att hon skulle ta upp det med någon av mottagningens utredningspsykologer, så att jag skulle kunna få en tid för att se över utredningen. Sedan dess har de där utredningspsykologerna fungerat som en morot när smärtan blivit för stark, jag har kunnat tänka att ”vi löser det här, det fixar sig”. Det har dock inte hänt någonting och när jag förra veckan åter tog upp problemet med min samtalskontakt så berättade hon att de inte ser över utredningar just nu, p.g.a. att situationen på mottagningen är som den är.

Jag har bestämt mig för att byta mottagning, men igår slog det mig: Jag ska börja i rätt ände. Se över utredningen först – och få aspergerdiagnosen bekräftad eller ändrad – och byta mottagning sedan, för jag är trött på de missförstånd som uppstår när jag glömmer berätta vilka svårigheter jag inte har. För ett tag sedan tänkte jag att allt skulle lösa sig om jag blev bättre på att upplysa om detta, men sedan insåg jag att det inte är någon hållbar lösning. Jag har så många svårigheter ändå, så det känns jobbigt att jag även ska behöva informera om vilka svårigheter jag inte har.

Även min mamma tänker, av samma anledning som jag, att min aspergerdiagnos kanske inte stämmer. Inte ens hon kan blunda. Och nu kan jag inte stoppa huvudet i sanden mer, så igår skickade jag ett långt mejl till mottagningen som utredde mig och förklarade situationen. Jag frågade om de möjligen skulle kunna hjälpa mig att se över utredningen, eftersom min mottagning just nu inte gör sådana saker. Eftersom jag redan gjort en utredning som lett till diagnos så trodde jag att de skulle hänvisa mig tillbaka till psykiatrin, alternativt att jag skulle få bekosta omprövningen själv då det är ett privat företag som bara avlastar landstinget när det gäller just neuropsykiatriska utredningar. Därför blev jag väldigt förvånad – men glad och otroligt lättad – när de svarade att jag kan få göra en helt ny utredning (!) som då skulle kunna fungera som omprövning. Allt som behövs är en remiss från psykiatrin – och det kan jag ju fixa.

Nu återstår det att se om jag har Aspergers syndrom med en ”annorlunda twist” eller om jag har någon liknande diagnos, men oavsett vad resultatet blir så är det här en jättechans för mig. Det känns bra att jag tagit tjuren vid hornen och slutat leka struts.

Tyst – men inte alltid

Människor som får veta att jag lider av ofrivillig tystnad blir ofta förvånade när de får veta att jag har hållit på med teater. Det är lätt att tro att den som blir tyst som en mussla i en grupp om fem personer inte klarar av att ställa sig på en scen, men så behöver det inte vara. Den ofrivilliga tystnaden uppkommer ofta i en viss typ av situation, men det kan också vara så att man – fastän man klarar av prata i en viss situation – blir knäpptyst i en annan, snarlik, situation. En person som alltid klarar av att prata obehindrat i en grupp kanske alltid blir ofrivilligt tyst i en annan grupp, där personen känner mera ångest.

Att man känner mera ångest i en grupp än i en annan kan bero på olika saker, som t.ex. människorna i gruppen eller aktiviteten man träffas kring. Om man trivs bäst tillsammans med människor i samma ålder kanske man känner sig obekväm i en grupp där åldrarna är mixade, och om man inte alls tycker om att sitta och fika så kanske man tycker att det är jättejobbigt att vara i en grupp där man förväntas göra just det. Det kan också vara så att man tycker att vissa situationer är jobbiga utan att man vet varför.

När jag gick på lågstadiet hade jag t.ex. stora svårigheter att fråga om hjälp, delta i övningen ”Hemlig kompis” eller be att få låna en klasskamrats duschhandduk om jag glömt min hemma. Däremot hade jag inga problem att redovisa, läsa högt, lösa uppgifter framme vid tavlan, att läsa vers inför hela skolan eller att säga ifrån. En gång blev jag t.ex. retad av två av parallellklassens killar på rasten. Jag minns inte hela händelseförloppet, men jag minns att de tryckte upp mig mot ett staket på skolgården. Då talade jag om för dem att de inte var ett dugg tuffa och bad dem att tänka efter hur det skulle ha känts om någon gjort samma sak mot dem. Killarna blev väldigt förvånade, för de visste att jag nästan alltid var tyst så de hade nog inte räknat med någon utskällning. Efter rasten berättade jag för min lärare, som såg till att killarna kom in i klassrummet och bad om ursäkt. Efter det retade de mig aldrig igen.

I framträdande roller, som t.ex. som diktuppläsare, kände jag mig trygg. När killarna retade mig blev jag väldigt arg och kände mig kränkt, och i sådana situationer har den ofrivilliga tystnaden alltid brutits. Jag antar att det handlar om självbevarelsedrift. Däremot kände jag mig väldigt illa till mods när jag skulle be om hjälp, delta i hemlig kompis-övningen eller be att få låna någons handduk. Jag visste att om jag frågade om hjälp så skulle jag förmodligen få hjälp, om jag sa något snällt till min hemliga kompis så skulle han eller hon bli glad, och om jag bad att få låna någons handduk så skulle jag få det. Ändå blev jag totalt blockerad. Knäpptyst.

Jag hade någon sorts skräck för att låta min röst höras spontant, när ingen visste att jag skulle prata. Jag var smärtsamt medveten om att alla andra förväntade sig att jag skulle prata, men de visste inte med hundra procents säkerhet att jag skulle göra det eller när jag skulle göra det. När jag redovisade, läste högt, löste uppgifter vid tavlan eller uppträdde hade jag fått utrymme, men för att spontanprata var jag tvungen att ta utrymme och det var rent ut sagt skitläskigt. Jag tycker fortfarande att det är läskigt, men numera blir jag bara tyst när jag ska umgås eller diskutera i grupp. Jag har inte längre några problem att fråga om hjälp eller be att få låna någonting – det utrymmet klarar jag äntligen av att ta. 🙂 

Ofrivillig tystnad – när pepp blir press

I mitt förra inlägg berättade jag vad omgivningen kan göra och säga för att hjälpa en person som lider av ofrivillig tystnad. Idag tänkte jag istället berätta vad jag själv, och flera andra jag träffat, inte  blir hjälpt av att höra. När jag gick i skolan hände det ofta att de vuxna försökte hjälpa mig på ett sätt som istället stjälpte mig, bl.a. genom att säga följande: 

Du behöver bli mer muntligt aktiv på lektionerna.”
Under min högstadietid dök den här meningen upp under vartenda utvecklingssamtal, och i mitt huvud dök den upp flera gånger om dagen. Jag hade lätt för mig i många ämnen, men visste att det kunde bli svårt att nå de högre betygen om jag inte klarade av att delta i muntliga övningar i grupp. Jag var oerhört medveten om detta, vilket var en enorm press, och den pressen blev inte mindre av att lärarna försökte pusha mig. Det kunde jag dock inte förklara, utan varje gång lärarna frågade om jag kunde ha som mål att bli mer muntligt aktiv så svarade jag ja, varpå pressen ökade och jag blev ännu tystare. Till slut klarade jag inte längre av de prat-situationer som jag klarat av tidigare.

Försök att ta för dig lite mer, jag vet ju att du kan!”
Ja, jag kan uttrycka mig och jag vet oftast vad jag skulle vilja säga, så på sätt och vis stämmer det ju att jag faktiskt kan. Samtidigt blir jag, när den ofrivilliga tystnaden slår till, helt låst och då kan jag verkligen inte prata. Det är ungefär som att en musikartist kan sjunga, men när hen tappar rösten så kan hen det inte. Då spelar det ingen roll om någon försöker peppa artisten genom att säga ”jag vet att du kan”, för artisten kan inte sjunga i alla fall. Att försöka prata hjälper inte, utan vad det handlar om för mig är att blockeringarna måste släppa.

Jo, men någonting har du väl att säga?” (inför hela gruppen)
I gruppdiskussioner där jag förväntas säga min åsikt om någonting mår jag fruktansvärt dåligt. Att då bli pressad till att säga något – medan hela gruppen sitter och väntar och har sina blickar på mig – får mig att känna att jag bokstavligt talat skulle vilja sjunka genom jorden. Jag uppskattar verkligen att bli sedd – att frågan ”Vad säger du, Johanna?” ställs – men jag vill bli respekterad även om jag inte klarar av att svara. Att bli pressad till att ändå säga min åsikt leder bara till att gruppdiskussioner blir ännu mer skräckinjagande – inte till att jag pratar mer. Numera brukar jag kunna svara ”Jag håller mig utanför den här diskussionen”, för den meningen är väl inövad och lätt att plocka fram. När jag var yngre hände det däremot att jag blev totalblockerad, d.v.s. att jag inte kunde svara alls eller att jag pep fram ett mycket ynkligt ”vet inte”.

Du behöver bara säga en mening.”
Ibland sa de vuxna, i ett försök att få mig att känna mindre press, att jag bara behövde säga en enda mening – något som fick motsatt effekt. I likhet med ”Du behöver bli mer muntligt aktiv på lektionerna” blev jag så pressad att jag blev tystare istället för mer pratsam. Bl.a. klarade jag inte längre av att räcka upp handen för att be om hjälp, något som jag efter mycket kämpande lärt mig att klara av.

Om jag lyckas säga någonting i en gruppdiskussion så vill jag inte att det görs någon stor grej av det. Jag vill absolut inte ha beröm inför hela gruppen eftersom det påminner mig om att det är ovanligt att jag pratar, något som brukar leda till att jag drabbas av ångest och blir tyst igen. Om jag börjar prata så vill jag få göra det som om det vore naturligt, som om jag aldrig någonsin hade varit ofrivilligt tyst. 

Ofrivillig tystnad – hur kan man hjälpa?

Till skillnad från Aspergers syndrom, som man har hela livet, är ofrivillig tystnad någonting som kan försvinna eller lätta med åren. För mig har den ofrivilliga tystnaden följt med upp i vuxen ålder, men den har lättat jättemycket. Jag blir inte ofrivilligt tyst i alls lika många situationer nu som när jag var barn, mycket tack vare att min omgivning numera respekterar att jag kan bli just tyst. Enligt mig är det bästa omgivningen kan göra att acceptera tystnaden, så att pressen att prata försvinner. Då kanske personen, så småningom, faktiskt börjar prata. Här är mina tips:

Runt matbordet eller på festen
Även om samtalet löper på mellan er andra, glöm inte bort att prata med den tystlåtna personen också. Ställ frågor, men rikta dem direkt till den tystlåtna personen. Om någon i gruppen frågar om ni andra sett en viss film så kan det hända att den tystlåtna personen inte svarar, eftersom att svara på en fråga ställd till flera är detsamma som att ta för sig. Därför kan du – om personen inte svarar – fråga: ”Har du sett den, Lisa?” Att du visar att du inte har glömt bort personen, trots att hen är tyst, kan betyda oerhört mycket, för att vara tyst är inte detsamma som att vilja bli bortglömd. Tystnaden är ju ofrivillig.

Att behöva försvara sig offentligt kan vara jobbigt för många, men om man lider av ofrivillig tystnad kan det vara förenat med ren och skär skräck. Alla är förstås olika, men diskussioner om politik och andra åsiktsämnen som ofta leder till debatt kan vara fruktansvärt jobbiga. Det är inte säkert att den tystlåtna personen vill säga sin åsikt även om hen blir tillfrågad, men om hen gör det, acceptera den och diskutera vänligt. Attackera inte.

Om personen inte reser sig när det är dans eller inte erbjuder sig att hjälpa till i köket, fråga om hen vill dansa eller be hen att hjälpa till i köket. Det kan mycket väl vara så att personen i fråga vill dansa men att hen p.g.a. sin tystnad inte klarar av att bjuda upp, eller att hen undrar om du behöver hjälp i köket men inte klarar av att erbjuda sig eftersom det är en massa folk i närheten.

På jobbet, universitetet, Komvux eller folkhögskolan
Om ni brukar gå ut och äta lunch i smågrupper, glöm inte att fråga den tystlåtna personen om hen ska följa med. Om det har ”låst sig” för personen kanske hen inte kan säga ”Jag hakar på” eller ”Ska vi äta lunch?” En del människor äter lunch ensamma för att de vill, andra gör det för att de har svårt att ta för sig i sociala sammanhang. Om man vill äta ensam så ska man få det, men om man inte vill så ska man få slippa.

Om man lider av ofrivillig tystnad kan det vara lättare att prata om man inte förväntas ta för sig, utan istället låter alla göra sin röst hörd genom att gå laget runt under exempelvis morgonmöten. Det kan kännas lättare och tryggare att prata om man hinner förbereda sig och vet när det är ens tur.

Ordna gärna en liten låda där man kan lämna förslag och komma med synpunkter. Personer som lider av ofrivillig tystnad har synpunkter och idéer precis som alla andra, men klarar kanske inte alltid av att säga dem högt.

På förskolan och i skolan
Var uppmärksam på om en tystlåten elev räcker upp handen, i synnerhet om eleven är i en grupp där många är duktiga på att ta för sig och påkalla uppmärksamhet. Det dröjde länge innan jag klarade av att räcka upp handen och be om hjälp, men när jag väl klarade det så hände det att jag fick sitta med handen i vädret väldigt länge, eftersom flera lärare prioriterade att hjälpa de elever som hördes mest – och jag hördes ju inte alls. Se de tystlåtna eleverna, även om de inte hörs.

Om den tystlåtna eleven inte har någon självklar kompis i klassen, och du vet att eleven har svårt att fråga en klasskamrat om denne vill jobba tillsammans, bestäm vem som ska vara i par med vem. Att känna sig utanför p.g.a. att man har svårt att ta för sig är hemskt, men genom att läraren bestämmer paren eller grupperna så kan detta enkelt undvikas.

Var uppmärksam på om den tystlåtna eleven försöker påkalla uppmärksamhet på något annat sätt än genom att prata eller räcka upp handen. När jag gick på förskolan fick vi ibland glass till efterrätt. Reglerna var sådana att när man hade ätit upp, då fick man gå ut i köket och hämta glass, men man var tvungen att få klartecken från någon i personalen först. Ibland såg personalen att man hade ätit upp, andra gånger var man tvungen att fråga. De flesta barn sa ändå alltid: ”Fröken, får jag hämta glass?” men eftersom jag var ofrivilligt tyst så fick jag vänta på att någon i personalen skulle se att jag hade ätit upp min mat. En gång var det ingen som gjorde det, så då satt jag där och såg en efter en hämta glass. Till slut kände jag mig väldigt ledsen över att ingen såg mig, så då började jag vissla, för det kändes mycket lättare än att börja prata. Då blev jag tillsagd att sluta vissla – och först när vi bara var två barn kvar vid bordet såg personalen att jag inte hade fått någon glass. Glöm aldrig bort något barn, inte ens det barn som aldrig säger något.

Även om eleven räcker upp handen när hen behöver hjälp, är det inte säkert att hen gör det när hen måste prata inför hela klassen, som t.ex. när eleverna ska komma med idéer eller berätta vad de associerar med t.ex. dinosaurier. I en sådan situation kan man låta eleverna skriva ner sina idéer eller associationer på papper istället, och sedan kan läraren samla in pappren och läsa upp vad som står på dem.

Sist men inte minst: Oavsett om en grupp människor befinner sig i ett klassrum, på en arbetsplats, runt ett matbord eller på en fest så är den som är tystlåten lika närvarande som alla andra. Glöm inte bort det.

Om kollektiv samhörighet

Många människor har ett eller flera sammanhang där de känner en kollektiv samhörighet, ett slags vi. Vi klasskamrater, vi kolleger, vi i laget, vi i den här gruppen… Jag har aldrig haft något sådant sammanhang. Jag har haft klasskamrater och kolleger och jag har rört mig i många andra sammanhang, men aldrig någonstans där jag känt samhörighet, ett vi.

Det beror på att människor i olika sammanhang tenderar att vara på ett visst sätt, ett sätt som är sammankopplat med den livsstil, åldersgrupp, politiska åskådning eller annan nisch som sammanhanget kretsar kring. Det sägs att man har rätt att vara sig själv, men med det menas oftast att man har rätt att välja mellan olika normer. Om ett barn inte tycker om att leka i dockvrån så kan barnet välja att göra någonting annat istället – så länge aktiviteten går under benämningen ”lek”. På samma sätt har man som vuxen rätt att ha vilken politisk åskådning man vill – men alla ens åsikter förväntas passa in under ett och samma block. Likaså får man klä sig hur man vill och lyssna på vilken musik man vill, men om man ser ut på ett visst sätt antas man ha en viss politisk åsikt, liksom man antas gilla en viss typ av musik om man ser ut på ett visst annat sätt. Det är viktigt att allting hänger ihop, för man måste vara en viss typ om man ska passa in i ett sammanhang. Om en människa har svarta kläder, många piercings, lilafärgat hår, Fjällrävenryggsäck, lyssnar på Tommy Körberg och är medlem i Moderaterna så är hen inte någon typ.

Jag är inte någon typ. När jag var fem år tyckte jag bl.a. om att leka med dockor, läsa böcker och hänga tvätt. Jag tyckte att det var svårt i kuddrummet, roligt att sitta i soffan och läsa, och bra att mina föräldrar kunde köpa tvättmedel i stora tunnor från Tvättex. Andra barn tyckte mest om att leka och de vuxna var ju vuxna, så jag kände inte att jag passade in i det sammanhang som kallades ”dagis”. Därför blev det fröknarna, barnen och jag. ”Mamma, vet du vad fröknarna, barnen och jag har gjort idag?”

Att vara en typ förutsätter att man är enhetlig – och jag är brokig. Därför passar jag inte helt och fullt in i någonstans, något som länge gjorde att jag mådde dåligt i många sammanhang. Bl.a. kände jag ofta ångest och nedstämdhet under Pridefestivalen, eftersom jag som homosexuell inte kände mig hemma i den ”gayvärld” som det talades om. Sedan kom jag på att man ju faktiskt inte måste tycka om ett helt sammanhang, utan att det går precis lika bra att tycka om utvalda delar av detsamma.Man kan t.ex. gå på utvalda aktiviteter under Pridefestivalen för att man tycker att just de aktiviteterna verkar intressanta. Man måste inte känna kollektiv samhörighet,utan man kan ta del av sammanhanget på sina egna villkor. Så gör jag nu och det mår jag mycket bättre av.

Med tiden har jag lärt mig att jag enbart känner samhörighet med individer, så numera har jag en brokig bekantskapskrets som består av enskilda individer som, med några få undantag, inte känner varandra eftersom de rör sig i – just det – helt olika sammanhang. Man kan väl säga att mina vänner symboliserar de olika delarna av mig, var och en på sitt sätt.

Att veta vad som kommer att hända

Ganska ofta när jag oroar mig för krångel och komplikationer så får jag höra att jag inte ska ta ut någonting i förskott. Människor i min omgivning tycker nämligen att det är onödigt om jag går och oroar mig i förväg för en situation som kanske inte ens kommer att uppstå, och det håller jag med om. Kruxet är bara att jag under livets gång har upptäckt att det är väldigt sällan som de där situationerna inte uppstår. Oftast så uppstår de. Jag är nämligen bra på att räkna ut vad som kommer att hända, och när jag har räknat ut att det kommer att hända något dåligt så blir jag förstås orolig.

När jag gick på förskolan hände det då och då att personalen pratade väldigt tyst sinsemellan. Jag visste att så tyst pratade man om man planerade någonting som man inte ville att någon annan skulle höra. Jag visste också att det inte fanns någon anledning att planera i smyg om det inte handlade om någonting riktigt roligt, vilket för mig ofta var detsamma som någonting riktigt otäckt. Därför blev jag fruktansvärt orolig varje gång personalen pratade sådär tyst med varandra. Jag insåg ju att de antingen planerade lekar, höga ljud eller besök på en plats där det fanns risk för att jag skulle komma bort. Visst hade jag kunnat låta bli att oroa mig tills dess att personalen berättade vad vi skulle göra, men då hade jag förmodligen blivit chockad och därmed fått svårare att hantera situationen. Nu kunde jag antingen förbereda mig på att personalen snart skulle berätta något hemskt – och slippa bli chockad – eller drabbas av panik med en gång så att jag fick reda på det otäcka i förväg. Då kunde vi hitta en lösning, varpå oron fick ett snabbt slut.

I min värld betyder ”omorganisation” i de allra flesta fall besparingar och/eller försämringar. När jag i våras fick reda på att det skulle ske en omorganisation på min psykiatriska mottagning förstod jag därför genast att det skulle gå åt skogen. Att det skulle skapas olika, väldigt nischade, enheter för respektive diagnos och att personer med autism-spektrumtillstånd i högre grad skulle hänvisas till habiliteringen gjorde att jag insåg att ingen längre skulle se helheten. Jag insåg också att omorganisationen – i kombination med att inget intagningsstopp införts – skulle innebära att personalen fick ännu mer ont om tid. När jag framförde min oro till min samtalskontakt sa hon att jag inte skulle ta ut någonting i förskott, medan jag sa: ”Jag vet hur det kommer att bli”.

I mitten av december pratade jag med läkaren på neurologen, som lovade att skicka ett intyg på att min hjärna har svårt att tolka synintryck. Eftersom läkaren inte skulle skriva intyget själv, utan diktera det för att därefter låta sekreteraren (som enligt läkaren också hade mycket att göra) skriva det gjorde – i kombination med att jag fick vänta en hel månad på en telefontid – att jag anade att intyget inte skulle dyka upp, utan fastna någonstans på vägen. Men nej, det skulle jag ju inte ta ut i förskott, för att det skulle bli så kunde jag ju inte veta, resonerade min omgivning.

I samma veva lovade sekreteraren på den psykiatriska mottagningen att jag skulle få en läkartid i februari, eftersom det då är dags att skicka in en ny ansökan om aktivitetsersättning. Kallelsen skulle komma efter den 28 december, men med tanke på hur kaotiskt det är på mottagningen så gjorde jag mig genast beredd på att det inte skulle komma någon kallelse alls. Med andra ord skulle jag helt enkelt inte bli inbokad på någon läkartid, utan det skulle glömmas bort.

Nu har den psykiatriska mottagningen havererat, något helhetstänk verkar inte längre finnas och personalen har blivit ännu mer överbelastade. Något intyg från neurologen har inte kommit och någon kallelse har inte dykt upp – vilket mycket riktigt visade sig bero på att jag överhuvudtaget inte blivit inbokad på någon läkartid.

Om jag hade lyssnat på min omgivning när de sagt åt mig att inte ta ut någonting i förskott, så hade jag förmodligen haft panik nu. Jag hade inte haft någon plan B, vilket inte bara hade tagit oerhörda mängder energi. Det hade också tagit längre tid för mig att ställa om hjärnan och reda upp situationen. Tack vare att jag räknade ut vad som skulle hända har jag redan gjort upp en tydlig handlingsplan som jag nu kan agera utefter. Jag är inställd på att byta till en annan psykiatrisk mottagning så snart min ansökan om aktivitetsersättning är inskickad och beviljad, så att jag och personalen på den nya mottagningen kan lära känna varandra i lugn och ro. Jag har också gjort upp en lista över mina behov och jag vet vilka aspekter jag ska titta på när jag väljer mottagning. Även om jag såklart blev irriterad över att vare sig intyget eller kallelsen hade kommit när jag kom hem från Västergötland, så slapp jag både att bli chockad och att få slut på energi. Jag hade ju redan planerat in att kontakta neurologmottagningen och att be min samtalskontakt att stöta på om läkartid. Därför såg jag det inte som att jag tog ut någonting i förskott, utan som att jag planerade efter vad som komma skulle.  🙂 

När känslorna är som starkast

Att jag har ett annorlunda känsloliv innebär att jag ofta måste förklara väldigt noga innan andra människor förstår hur jag känner när mina känslor är som allra starkast. När jag skulle börja i KBT för min sjukdomsångest förklarade jag t.ex. väldigt ingående hur det hela tog sig uttryck, så att psykologen verkligen skulle förstå. Annars hade det kanske varit lätt att tro att jag oroat mig mycket över olika symtom i kroppen, googlat en del och undvikt att söka vård, men det var inte ”bara” så för mig.

Jag var heltidsupptagen med att – stundtals bokstavligen – darra av skräck p.g.a. olika sjukdomar som jag trodde mig ha. När jag var hemma ägnade jag nästan all tid åt att stämma av det jag kände i kroppen mot listan över vanliga symtom på Vårdguiden, Netdoktor och andra hälsosajter, och jag bildade mig inre föreställningar över behandlingsförloppet. Vidare kollade jag upp vilka sjukhus som behandlade sjukdomen och vilken avdelning jag kunde tänkas hamna på om jag blev inlagd. Jag tog reda på besökstiderna till avdelningen, för om jag skulle ligga på sjukhus så ville jag absolut inte vara ensam. När det var riktigt illa funderade jag också på vad jag skulle ta med mig till sjukhuset, vem som skulle vara kattvakt under tiden jag var inlagd, samt på hur smärtsamt det skulle bli att återvända till sjukhuset efter de permissioner som jag antog att jag skulle få.

För det mesta kände jag mig mindre sjuk och mindre rädd ju längre ifrån ett sjukhus jag befann mig, så därför delade jag in hela Stockholmsområdet i säkra och osäkra zoner. Huddinge och Solna blev t.ex. osäkra zoner, eftersom Karolinska universitetssjukhuset ligger där. Även den stora gatan Ringvägen i innerstaden blev en osäker zon, eftersom Södersjukhuset ligger alldeles i närheten. Likaså blev området Stadshagen på Kungsholmen och kommunen Danderyd osäkra zoner, för där ligger St Görans respektive Danderyds sjukhus. Inte heller tyckte jag om att vistas i området kring St Eriksplan, för därifrån går flertalet bussar till Karolinska i Solna. De gånger jag åkte till okända städer tog jag alltid reda på var sjukhusen låg, så att jag aktivt skulle kunna undvika just dessa områden. Varje gång jag, trots allt, besökte en osäker zon (i ett storstadsområde är det lite svårt att undvika) kröp sjukdomsångesten och sjukhusrädslan allt närmare.

Min rädsla gällde i grund och botten sjukdomar som skulle kunna leda till inläggning på sjukhus, men jag fruktade även vanliga åkommor som halsfluss och urinvägsinfektion. Detta berodde på att jag, om jag drabbades av någon sådan åkomma, skulle vara tvungen att gå till vårdcentralen, varpå en allvarligare bakomliggande sjukdom skulle kunna upptäckas och då skulle jag kunna hamna på sjukhus. På sjukhuset skulle jag sedan kunna behöva gå igenom obehagliga undersökningar och eventuella operationer – alla utförda av människor i likadana, anonyma, uniformer. Dessutom kunde jag ju dö!

När jag var ute och promenerade, eller åkte med kollektivtrafiken, var jag ständigt rädd för att ramla ihop och för att se sjuk ut. Jag ville absolut inte att någon skulle ge mig rådet att söka vård eller – ännu värre – ringa ambulansen. Värst av allt var det om jag mötte just en ambulans. I sådana lägen blev jag alltid rädd att ambulanssjukvårdarna skulle lägga märke till mig och tycka att jag såg så sjuk ut att de bestämde sig för att stanna och försöka övertala mig att följa med till sjukhuset. Om jag fick syn på en ambulanssjukvårdare i en affär pep jag genast iväg åt ett annat håll, så att ambulanssjukvårdaren inte skulle möta mig och därmed se hur sjuk jag var. Dessutom tyckte jag att ambulansuniformerna var så otäcka att de gav mig kalla kårar.

Allt detta berättade jag för psykologen, så att han skulle förstå att det inte skulle räcka med någon KBT-på-tio-gånger-metod. Det slutade med att jag gick i terapi en gång i veckan i ungefär ett halvår, och idag är jag inte alls lika rädd för sjukdomar och sjukvård. Jag oroar mig ibland för att bli sjuk, på min tandläkarmottagning är de specialister på tandvårdsrädsla och jag kommer förmodligen alltid att tycka att den somatiska vården är obehaglig – men det är på en hanterbar nivå nu. I eftermiddag ska jag dessutom till optikern, vilket hade känts helt otänkbart för några år sedan. Jag har inte varit hos optikern på många år, men idag ska det ske! Kanske kommer jag till och med att överleva det – vem vet?  😉 

Anställningsintervju vs. arbete

Att skriva ett personligt brev som tilltalar arbetsgivaren och att göra en lyckad intervju är A och O för att få ett arbete. Om man gör en mindre bra intervju tror ofta arbetsgivaren att man kommer att göra ett mindre bra jobb. Om man istället gör en jättebra intervju – ja, då tror arbetsgivaren troligen att man kommer att göra ett jättebra jobb. I många fall är det säkert så också, men om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning med en ojämn begåvningsprofil så kan det vara annorlunda. Exempel:

Patrik tycker att det är väldigt svårt att skriva jobbansökningar. Han har svårt att veta vad – och hur mycket – han bör berätta om sig själv och han är osäker på hur han ska formulera sin ansökan för att väcka arbetsgivarens intresse. Det här med att sälja in sig själv är inte alls Patriks grej, så när han ska söka jobb i en livsmedelsbutik tar han hjälp av en god vän. Vännen förklarar vad Patrik ska berätta om sig själv och vad han inte ska berätta, hur arbetsgivaren troligen tänker och vilka formuleringar som är lämpliga och inte lämpliga att använda sig av. Med hjälp från vännen skriver Patrik sedan ett säljande ansökningsbrev där han beskriver varför han är intresserad av jobbet i livsmedelsbutiken och där hans främsta styrkor kommer fram.

En tid senare blir Patrik kallad till anställningsintervju. Arbetsgivaren – som läst Patriks personliga brev där han bl.a. beskriver sig själv som initiativrik, stresstålig och praktiskt lagd – blir fundersam under intervjun med den tystlåtna, uppenbart nervösa, killen som nätt och jämnt ser henne i ögonen. Hon tycker att han framstår som bortkommen och lättstressad snarare än initiativrik och stresstålig, så han får inte jobbet.

Så småningom får Patrik anställning i en annan livsmedelsbutik. Han arbetar mycket koncentrerat och utför sina arbetsuppgifter noggrant. Han är duktig på att se vad som behöver göras och är mycket självgående. Han är skicklig när det kommer till att inventera och fylla på varor i hyllorna och han vet precis vilka varor som finns och var, något som gör honom uppskattad av kunderna. Patriks förmåga att hyperfokusera på det han håller på med gör att han behåller lugnet även i de stressigaste situationer.

Patriks begåvningsprofil ser ut som så att han har väldigt svårt för sociala situationer och att uttrycka sig. Däremot är Patrik mycket praktiskt lagd. Han är bra på att se vad som behöver göras och är oerhört stresstålig i situationer där han känner sig trygg. Därför lämpar sig Patrik alldeles utmärkt för ett praktiskt arbete.

Jenny tycker att det är väldigt enkelt att skriva jobbansökningar. Hon vet exakt vad – och hur mycket – hon bör berätta om sig själv och hur hon ska formulera sin ansökan för att väcka arbetsgivarens intresse. Jenny har en bra uppfattning om hur arbetsgivaren tänker och vilka formuleringar som är lämpliga att använda sig av. Hon vet precis hur hon ska göra för att sälja in sig själv. När hon ska söka jobb i en livsmedelsbutik skriver hon därför ett säljande ansökningsbrev där hon berättar varför hon är intresserad av jobbet och där hennes främsta styrkor kommer fram.

En tid senare blir Jenny kallad till anställningsintervju. Arbetsgivaren – som läst Jennys personliga brev där hon bl.a. beskriver sig själv som målmedveten, driven och noggrann – får ett bra intryck av den propert klädda, mycket verbala tjejen, som ställer många frågor och som dessutom verkar genuint intresserad av att arbeta i en livsmedelsbutik. Jenny får jobbet.

Jenny arbetar mycket koncentrerat och det märks att hon gör så gott hon kan. Hon har dock stora svårigheter att se vad som behöver göras och klarar därför inte av att arbeta självständigt. Jenny har även svårt att se hur varorna bör placeras i hyllorna och hon arbetar väldigt långsamt. Hon är alltid trevlig men har svårt att lära sig att hitta i butiken, vilket gör att hon får problem att hjälpa kunderna tillrätta. Jenny klarar inte av att stänga ute sinnesintryck och kan bara fokusera på en sak i taget, något som gör att hon blir blockerad i stressiga situationer.

Jennys begåvningsprofil ser ut som så att hon har svårt med motorik och att tolka synintryck. Hon har även svårt att hålla flera bollar i luften och att hantera sinnesintryck. Däremot är Jenny mycket verbal. Hon har lätt för att uttrycka sig i såväl tal som skrift och är bra på att fylla i blanketter och uträtta myndighetsärenden. Jenny är även kreativ och har livlig fantasi. I livsmedelsbutiken inser hon att hon inte lämpar sig särskilt bra för ett praktiskt arbete, men när hon senare får ett jobb där hon får använda sig av sina verbala och kreativa förmågor så fungerar det jättebra.

Själv är jag helt klart en Jenny. Jag har alltid haft lätt att söka och få jobb, men när jag jobbat med praktiska saker så har jag haft väldigt svårt att klara av arbetsuppgifterna. Ändå är jag jättetacksam mot arbetsgivarna för att de anställt mig, för tack vare dem har jag verkligen fått chansen att prova! Jag önskar bara att många arbetsgivare inte vore så snabba med att döma, utan att människor som fungerar som Patrik oftare fick en chans. Att prata med en potentiell arbetsgivare är någonting helt annat än att plocka upp varor i hyllor, sitta i kassan eller köra truck. En mindre lyckad intervju innebär därför inte automatiskt att personen i fråga kommer att göra ett dåligt jobb.

Att omvandla teori till praktik

Hur man utför olika sysslor i praktiken kan jag nästan enbart lära mig genom att läsa, men jag har inte så stor nytta av rena faktaböcker eller läroböcker utan behöver en instruktionsbok. Annars kan det bli väldigt tokigt:

När jag hade lärt mig plus- och minusräkning innebar det att jag hade lärt mig att räkna ut plus- och minustalen i matteboken. Jag visste vad jag skulle skriva efter lika med-tecknet bakom 8+8 eller bakom 7-4. Jag visste också att det inte var någon skillnad på om det var siffror, stenar, råttor, kakor eller pengar på sidorna om plus- eller minustecknet. Alla plus- och minustal skulle räknas ut enligt samma princip, och den principen hade jag lärt mig att behärska.

Ändå satt jag som ett frågetecken när vi började med lästal i stil med: ”Kalle har 15 kronor. Han köper en kanelbulle för 10 kronor. Hur mycket pengar får han över?” Den här typen av tal gjorde mig väldigt förvirrad, och jag hade svårt att hänga med i lärarens tankegångar.

När jag räknade ut vanliga plus- och minustal var det bara att lägga till eller dra ifrån siffror, stenar, råttor, kakor eller pengar – och det stod i klartext hur mycket jag skulle lägga till eller dra ifrån, och ifrån vad. Det handlade om att räkna ut tal – inte om någon specifik situation. Därför kunde jag räkna ut de vanliga plus- och minustalen genom att tänka teoretiskt enligt den princip jag lärt mig.

För att kunna räkna ut hur mycket pengar Kalle fick över hade jag behövt förstå att jag kunnat få fram svaret genom att räkna ut 15-10, men att jag skulle räkna ut 15-10 hade jag svårt att förstå. För att kunna förstå den logiken hade jag varit tvungen att omvandla teori till praktik – och det hade jag väldigt svårt för. Jag hade ju bara lärt mig den teoretiska principen och förstod inte hur man använde sig av denna i praktiken.

När jag väl hade lärt mig att räkna ut den här typen av lästal förstod jag att man skulle räkna på samma sätt oavsett om personen i matteboken betalade i affären, gav bort några av sina snäckor eller tappade ett par godisbitar. En del barn med Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd kan dock ha svårt att förstå detta. Man kan t.ex. klara av att räkna ut hur mycket pengar Kalle har kvar efter att ha betalat i affären, men svårt att räkna ut hur många godisbitar Lisa har kvar efter att hon tappat några. ”Men jag har ju bara lärt mig hur man räknar när man betalar med pengar, inte hur man räknar när man tappat bort godisbitar”, kanske barnet tänker. Det beror på att barnet kan ha svårt att generalisera, d.v.s. att förstå att det som gäller i en situation också kan gälla i en annan.

För mig hade det varit betydligt enklare att börja med lästal med en gång. Det hade varit enklare om jag fått veta att jag, för att få fram hur mycket pengar Kalle fått över, behövt räkna ut hur mycket 15-10 var. Sedan hade jag kunnat lära mig hur man räknar ut 15-10 – och vips, så hade minusräkningen blivit en naturlig del av ”matte i praktiken” istället för en separat, teoretisk del, som jag inte riktigt förstod syftet med. Jag visste att jag skulle lära mig att räkna minustal, men sedan då?

När jag, för ett antal år sedan, gick en journalistisk utbildning skulle vi lära oss hur TV-kameror var uppbyggda. Läraren förklarade, skrev på tavlan och delade ut papper – men när vi sedan skulle lära oss att använda TV-kamerorna så förstod jag ingenting. För att förstå hur kamerorna skulle användas förväntades vi dels uppfatta hur läraren gjorde när han visade, dels omvandla vår teoretiska kunskap om kamerornas uppbyggnad till praktik, och därför tog det stopp för mig. I efterhand har jag förstått att jag hade behövt en detaljerad instruktionsbok där den teoretiska informationen vävdes in. T.ex. ”Ställ in skärpan genom att göra såhär och såhär. Att ställa in skärpan betyder att… Och är viktigt därför att…” På så vis hade jag haft lättare att förstå all fakta, och det hade också blivit enklare för mig att omvandla teori till praktik.