Om tillgänglighet inom vården

Någonting som jag tycker är väldigt viktigt inom vården är tillgänglighet. Det handlar inte bara om möjligheten att få det stöd man behöver utifrån de förutsättningar man har, eller att det ska vara enkelt att komma i kontakt med sin behandlare, utan också om den fysiska miljöns utformning. Det ska – oavsett funktionsnedsättning – vara enkelt att ta sig in i lokalerna och att ta sig fram när man väl kommit in. Därför blev jag väldigt förundrad när jag igår kom till min psykiatriska mottagning och upptäckte följande:

De mottagningar som slagits ihop tycks numera ha en gemensam reception. Det innebär att man – om man som jag ska till mottagningen på plan 2 – först måste ta hissen eller trapporna upp till plan 3 för att anmäla sig i receptionen. När man anmält sig måste man – för att komma till plan 2 – gå nerför en trappa, vilken inte syns från receptionen. Trappan leder ner till ett väntrum, men inte det väntrum man ska sitta i om man ska till den mottagning jag går på. Då ska man istället fortsätta förbi det väntrummet och in i det vanliga – som har en alldeles utmärkt reception men som nu är stängd. Att efter besöket gå ut via ingången på plan 2 går fortfarande bra, men man kan alltså inte längre komma in den vägen.

Var finns tillgänglighetstänket här? Är det meningen att personer som använder rullstol, eller som av andra anledningar har svårt att gå i trappor, ska behöva åka upp till plan 3, anmäla sig i receptionen, gå ut från mottagningen, ta hissen ner till plan 2 där receptionisten från plan 3 måste möta upp och öppna den ingång som inte längre används?

Är det meningen att vi som har svårt med motorik och koordination ska behöva gå nerför en trappa varje gång vi ska till vår mottagning som har hand om patienter med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – där motorik- och koordinationssvårigheter är väldigt vanligt förekommande?

Är det meningen att jag – som har svårt att tolka synintryck – ska behöva avsätta energi för inomhusorientering för att besöka en vårdmottagning?

Nej, ingenting av det här är meningen. Nu är det omorganisation (Det verkar tyvärr vara så på flera andra håll också, inte bara på min mottagning.) och tillgänglighetstänket glömdes nog bort någonstans på vägen, vilket är helt oacceptabelt. Ingen verkar ha tänkt på att man kan vara drabbad av psykisk ohälsa och vara rullstolsburen. Ingen verkar ha tänkt på att man kan lida av psykisk ohälsa och ha svårt med motorik och koordination. Ingen verkar ha tänkt på att man kan lida av psykisk ohälsa och ha svårt att tolka synintryck.

Jag har, sedan ett tag tillbaka, märkt att den nya utformningen av psykiatrin drabbar mig (och säkert många andra) som har en mångsidig problematik där de olika diagnoserna samverkar och är svåra att skilja åt. Den drabbar oss som inte fungerar så som det nu har bestämts att vi ska fungera och som gärna hänvisas till exempelvis habiliteringen och boendestöd – trots att vi inte har några behov av dessa insatser. Det verkar inte bättre än att man – för att få hjälp av psykiatrin – numera måste fungera enligt någon av de färdiga mallar som finns, och nu har det börjat märkas i lokalerna också. Sorgligt.

All heder åt min samtalskontakt som behåller lugnet likt Muminmamman och står upp för patienterna. Det finns hopp.

Att ta tag i stressmomenten: strategier

Jag har länge vetat att jag, för att få ordning och reda, behöver bli kvitt mina stressmoment. Däremot har jag fram tills ganska nyligen saknat en fungerande strategi för att ta tag i de där stressmomenten. Jag skriver fungerande eftersom jag haft strategier, men bara sådana som visat sig vara helt fel för mig. Syftet med mina strategier har inte bara varit att ta tag i stressmomenten, utan att ta tag i dem på ett sätt som minskar stressen och det har mina strategier inte gjort. Alltså har de – enligt min definition – inte fungerat.

Den första strategin jag provade var att leva i nuet, vilket gick ut på att jag skulle släppa stressmomenten tills dess att de blev aktuella rent tidsmässigt. D.v.s. jag skulle inte tänka på sådant som jag för stunden inte behövde fokusera på, även om jag skulle bli tvungen att ta tag i det framöver. Jag skulle tänka: ”Jag tar det när det kommer”.

Den här strategin gjorde mig vansinnigt stressad. Jag oroade mig hela tiden för alla stressmoment som komma skulle, och allt eftersom tiden gick så såg jag dem närma sig med stormsteg. Jag gick hela tiden omkring och kände att jag hade det stökigt, inte i mitt hem, men i huvudet. Jag upplevde att alla stressmoment var precis lika nära, oavsett om det rörde sig om en fest och ett tandläkarbesök nästa vecka, eller om att jag troligen skulle behöva köpa en ny dator inom de närmaste månaderna. Jag förstod inte hur jag skulle kunna släppa det sistnämnda och bara fokusera på tandläkarbesöket och på hur jag skulle göra med festen. Bara för att dessa stressmoment låg närmare i tid så innebar det inte att de stressade mig mer än det faktum att jag troligen skulle behöva köpa en ny dator ett par månader senare. Nej, fy, jag har nog aldrig varit så stressad som när jag försökte leva i nuet.

Den andra strategin blev att inte bry mig om att prioritera stressmomenten i tidsföljd, men att ändå ta en sak i taget. Det rådet fick jag av min samtalskontakt när jag kom dit och berättade om alla mina stressmoment, och eftersom jag tyckte att det lät som en bra strategi så bestämde jag mig för att testa, och det ganska länge.

Den här strategin fick exakt samma konsekvenser som den förstnämnda, d.v.s. jag blev mer stressad. Vetskapen om att en mängd olika stressmoment låg osorterade i någon vrå i min hjärna kunde få mig att sitta i sängen och skaka, eller att bita ihop käkarna så hårt att jag fick huvudvärk. Alltså var inte heller den här strategin rätt för mig.

Strategi nummer tre blev den motsatta, d.v.s. att ta tag i alla stressmoment på en gång. Den strategin gjorde att det blev för mycket på en gång, och när det blir för mycket på en gång så blir jag utmattad, och när jag blir utmattad så kan jag inte tänka klart och då blir ingenting annat klart heller. Alltså var det en dålig strategi.

Till slut tog jag fram en anteckningsbok och gav varje stressmoment en egen sida. Under vart och ett av stressmomenten skrev jag sedan punktlistor över hur jag skulle ta tag i dem. Jag valde att inte ta tag i ett stressmoment i taget, utan i en punkt i taget.

Ett av mina nuvarande stressmoment i boken är ”Nya glasögon”. Eftersom jag, p.g.a. rädsla, inte varit hos optikern på många år så är ”Nya glasögon” ett ganska stort stressmoment. Första punkten blev därför ”Boka tid”. Den punkten tog jag tag i med en gång.

Ett annat stressmoment i boken är ”Bostad”. Där är första punkten ”Annonsera varje månad”, så därför lade jag ut ett antal annonser. I morgon får jag påfyllning på kontot och då är det dags att ta tag i punkt nummer två under ”Nya glasögon”, nämligen att lägga undan pengar till synundersökningen i januari.

Den här strategin fungerar jättebra, för den lindrar verkligen stressen. Utom när det kommer till de punkter där jag måste förlita mig på andra människor förstås. 😉

Aspergers syndrom och stress

Många personer med Aspergers syndrom är, i olika grad, extra känsliga för stress. Det kan t.ex. vara så att man blir stressad av sådant som de flesta andra inte blir stressade av, att man har svårt att skynda sig och därför blir stressad när det ställs krav på att arbeta i ett högt tempo, eller att den stress man känner är väldigt stark och därför blir övermäktig.

Mina svårigheter med automatisering och praktiska göromål gör att jag inte kan skynda mig, hur mycket jag än försöker. Försöker jag skynda mig så blir det helt enkelt fel. Jag behöver god tid på mig att tänka på hur jag ska göra, att göra, och att sedan tänka på hur jag gjort och vad jag eventuellt har missat. Detta gjorde att beställningarna, när jag jobbade på snabbmatsrestaurang, inte blev klara när de skulle varit klara – utan när jag hade tänkt klart, något som gjorde mig fruktansvärt stressad. Ibland hade jag så många beställningar att göra att jag blev blockerad av stress, varpå beställningarna inte blev klara alls.

Att jag gått in i väggen upprepade gånger har gjort att jag numera helt saknar stresströskel. Minsta lilla stressmoment kan sätta sig som en spärr i mitt huvud och göra mig totalt blockerad. Detta innebär att jag, när jag måste förlita mig på andra människor, kan känna mig så stressad att jag har svårt att tänka på något annat än det aktuella stressmomentet.

Till saken hör att det bästa sättet för mig att undvika stress är att ha ordning och reda. Jag vill öppna min post samma dag som jag får den, för att sedan ta hand om den så som den ska tas om hand beroende på vilken slags post det rör sig om. Jag vill förvara alla viktiga papper i rätt fack i mappen som är avsedd för just viktiga papper, och jag vill betala hyra och räkningar i samma stund som aktivitetsersättningen och bostadstillägget trillar in på kontot. Jag vill skriva listor i mobilen över sådant jag behöver göra och köpa, och så fort ett nytt stressmoment dyker upp vill jag omedelbart göra en steg-för-steg-plan för hur det ska lösas och när. Då känner jag mig lugn igen. Oftast. Men inte alltid.

För ibland måste jag som sagt förlita mig på andra människor, något som i sin tur innebär att jag måste släppa lite på mitt kontrollbehov och då känns det genast stökigt. På snabbmatsrestaurangen klarade jag inte av att ha kontroll, men när jag måste förlita mig på andra människor har jag inte möjlighet att ha kontroll. Det känns egentligen lika illa.

Exempelvis ska jag snart ansöka om förlängd aktivitetsersättning. Om det bara vore att skriva ut blanketterna för aktivitetsersättning och bostadstillägg, fylla i dem, kopiera alla papper som behövs för bostadstillägget och skicka in dem så skulle det inte vara några problem. Jag skulle förstås bli väldigt trött, men jag skulle veta att allt blev gjort och när. Jag skulle, med andra ord, ha fullständig kontroll över själva ansökningsprocessen. Nu är det tyvärr inte så enkelt, utan för att kunna ansöka om förlängning behöver jag även ha ett läkarutlåtande från psykiatrin och ett intyg från neurologen. Där måste jag förlita mig på andra människor och det gör mig stressad.

För det första måste jag få ett intyg från neurologen angående mina svårigheter att tolka synintryck. Jag pratade med henne i torsdags och hon skulle skriva ett intyg. Det innebär att jag måste förlita mig på att hon kommer ihåg det och att hon gör det i tid. Stress. Eftersom hon aldrig har skrivit intyg åt mig förut så vet jag inte heller hur hon skriver, d.v.s. jag vet inte om intyget kommer att vara bra eller inte. Stress. Eftersom jag, inför kontakterna med Försäkringskassan, vill veta exakt vad som står i mina papper så bad jag neurologen att skicka intyget hem till mig. Det innebär att jag måste förlita mig på att mottagningens sekreterare får iväg intyget med posten. Stress.

För det andra så har min läkare inom psykiatrin slutat, vilket innebär att jag måste få en ny läkare. Det har jag inte fått ännu. Stress. Den nya läkaren måste dessutom vara en person som jag känner förtroende för, något som ju är omöjligt att veta innan jag träffat personen i fråga. Stress. Dessutom vet jag ju inte heller hur denna läkaren skriver, eller om den här mottagningens sekreterare kommer att få iväg utlåtandet hem till mig. Stress och stress.

När väl ansökningsprocessen är avklarad kommer själva handläggningsprocessen. Här måste jag förlita mig på att min handläggare på Försäkringskassan tar tag i min ansökan i god tid innan min nuvarande ersättningsperiod är slut, så att jag slipper söka försörjningsstöd igen. Stress. Eftersom jag inte vet exakt när min handläggare kommer att ta tag i min ansökan så vet jag inte heller exakt när jag kommer att få ett beslut. Stress. Det innebär att jag, för att jag åtminstone ska kunna sova om nätterna, då och då måste ringa till min handläggare och kolla hur det går med min ansökan. Själva beslutet är jag inte så orolig över, eftersom jag tror att mina chanser att få förlängd aktivitetsersättning är goda, men ansöknings- och handläggningsprocessen bekymrar mig.

Vilken situation jag än befinner mig i så får det helt enkelt inte bli något krångel som jag själv inte kan råda över. Stress.

Att söka fondpengar

I mitt förra inlägg skrev jag om att man – om man har svårt att bekosta exempelvis tandvård, nya glasögon eller dator – har möjlighet att ansöka om bidrag ur olika fonder. Här kommer därför några tips på fonder man kan ansöka om bidrag ur, samt tips på var och hur man kan hitta fler fonder som passar ens behov.

Föreningen FVO
Hos Föreningen FVO kan man ansöka om bidrag om man t.ex. är ensamstående förälder, sjukskriven eller ålderspensionär. För att kunna bli beviljad bidrag måste man ha en låg inkomst och ett ekonomiskt hjälpbehov. Personer som äger bostadsrätt eller fastighet kan inte beviljas bidrag. Bidrag kan ges till exempelvis nödvändig tandvård, glasögon, möbler och rekreationsresor.

Mer information och ansökningsblankett finns här: www.foreningenfvo.se

Alma Detthows hjälpfond
Alma Detthows hjälpfond vänder sig till ensamstående kvinnor. Man får ha barn, men kan inte ansöka om bidrag till barnen utan enbart till sig själv, och man måste vara låginkomsttagare. Man kan ansöka om pengar till exempelvis tandvård, glasögon, dator, mobiltelefon och kläder. Från den här fonden kan man som mest beviljas 2000 kronor/år.

Mer information (bl.a. om ansökningstider) och ansökningsblankett finns här: www.detthowsfond.se

Stockholms läns landsting
Om man bor i Stockholms län har man möjlighet att ansöka om bidrag ur de fonder som landstinget förvaltar. För att kunna beviljas bidrag ur dessa fonder krävs att man har en låg inkomst och saknar större ekonomiska tillgångar. Det brukar också krävas att man är eller har varit patient vid någon form av mottagning inom landstinget. Ofta krävs också att någon inom vården, exempelvis en kurator, intygar ens behov av ekonomiskt stöd.

För att ansöka om bidrag ur dessa fonder kontaktar man kuratorn på t.ex. vårdcentralen eller den psykiatriska mottagningen där man går. Kuratorn kan berätta vad man kan ansöka om bidrag till och hen brukar också kunna hjälpa till med själva ansökan om man tycker att det är svårt – eller inte har orken – att sköta allting själv.

Möjligen finns liknande möjligheter i andra landsting. Kolla upp detta med en kurator!

Svenska kyrkan
Även Svenska kyrkan förvaltar fonder för olika ändamål. För att få veta mer, och för ansökningsblanketter och eventuell hjälp med ansökan, kan man kontakta den församling man bor i. Ofta är det diakonen man ska ta kontakt med, men i en del församlingar finns särskilda stiftelsehandläggare. På www.svenskakyrkan.se kan man söka på sin församling och på så vis få fram kontaktuppgifter. Det brukar gå bra att ta kontakt via både telefon och mejl.

Kommunerna
Många kommuner förvaltar fonder för olika ändamål. Om det finns några fonder, och vilka som finns, varierar förmodligen mycket från kommun till kommun, så det bästa är nog att kolla på respektive kommuns hemsida för mer information.

Global Grant stiftelsedatabas
I Global Grant stiftelsedatabas kan man själv leta rätt på de fonder som passar ens behov och för vilka man uppfyller ansökningsvillkoren. Om man har sjuk- eller aktivitetsersättning, och vill ansöka om bidrag till exempelvis tandvård, glasögon eller dator, är det bästa att söka på fraser som ”behövande”, ”mindre bemedlade” och ”funktionsnedsättning”. Man kan också prova att söka på det aktuella ändamålet, t.ex. ”tandvård”. Man kan också söka fonder efter län och ort.

Väldigt många bibliotek prenumererar på den här stiftelsedatabasen, vilket innebär att den är gratis att använda via biblioteket. Man loggar in med hjälp av sitt lånekort och det brukar fungera även hemifrån.
www.globalgrant.com

Länsstyrelsernas gemensamma stiftelsedatabas
Den här databasen fungerar på samma sätt som Global Grant, men här krävs inget login. Här finns hur många fonder som helst! Man kan söka på t.ex. län, ort och/eller valfria sökord. 

http://web05.lansstyrelsen.se/stift/StiftWeb/SSearch.aspx

Ekonomiskt stöd vid dyra utgifter

Om man lever på sjuk- eller aktivitetsersättning har man en väldigt låg inkomst. Det innebär att det ofta är svårt att lägga undan pengar och om man inte har något sparkapital sedan tidigare, eller inte har möjlighet att få ekonomisk hjälp av anhöriga, kan det vara mycket svårt att bekosta dyra men nödvändiga saker som tandvård, glasögon eller dator. Kanske oroar man sig ständigt för att få hål i tänderna eftersom man inte vet hur man ska kunna betala för en lagning. Kanske går man runt i gamla, slitna glasögon med alldeles för svaga glas eftersom man inte har råd med nya. Om datorn är ett viktigt hjälpmedel kan det bli riktigt kämpigt om den går sönder efter garantitidens slut och man varken har pengar till att köpa en ny dator eller till att laga den gamla.

Att delbetala tandläkarräkningen, glasögonen eller datorn är en möjlighet för en del personer som lever på sjuk- och aktivitetsersättning, men inte för alla. Beroende på hur låg ersättning man har – och vilka utgifter man har för övrigt – kan det vara så att det helt enkelt inte finns utrymme för en avbetalning på ett par hundralappar i månaden. Det kan också vara så att man – p.g.a. att man någon gång hamnat i ekonomisk knipa – har en betalningsanmärkning och därför blir nekad en avbetalningsplan. Då kan det vara bra att veta att det – trots att man har en väldigt låg inkomst finns vissa möjligheter att kunna gå till tandläkaren, skaffa nya glasögon eller köpa en ny dator. Det finns med andra ord hopp:

Tandvårdsstödsintyg
Om man har en funktionsnedsättning som berättigar till stöd enligt LSS (vilket bl.a. Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd gör) kan man ha rätt till ett s.k. tandvårdsstödsintyg. Jag skriver kan eftersom det hos kommuner och landsting råder delade meningar om vilka som har rätt till detta tandvårdsstödsintyg. En del kommuner och landsting menar att det räcker att man har rätt till stöd enligt LSS, medan andra hävdar att man måste ha en pågående insats, d.v.s. att man måste ha stöd enligt LSS. Vilka det är som egentligen har rätt tycks vara högst oklart. Därför har det också blivit så att personer som har rätt till stöd enligt LSS – men som inte har någon pågående insats – beviljas tandvårdsstödsintyg i en del kommuner men nekas i andra.

För att ta reda på hur lagen tolkas där just du bor kan du kontakta kommunens LSS-handläggare. Du behöver inte ha någon pågående insats för att prata med dem, och kontaktuppgifter brukar finnas på kommunernas hemsidor. Själv bor jag i en kommun där tandvårdsstödsintyg beviljas (åtminstone var det så i början av året) till alla som har rätt till stöd enligt LSS, man behöver alltså inte ha någon pågående insats. Jag har själv ingen LSS-insats, men jag fick mitt tandvårdsstödsintyg genom att träffa kommunens LSS-handläggare och visa upp utlåtandet från min neuropsykiatriska utredning där det framgår att jag har en diagnos inom autismspektrumet.

Tandvårdsstödsintyget är ett litet kort som innebär att all nödvändig tandvård går på högkostnadsskyddet, d.v.s. man betalar inte mer för tandvård än för sjukvård och när man får frikort inom sjukvården så gäller det även för tandvård. 

Optiker med fasta priser
Nuförtiden finns det optiker som använder sig av fasta, ganska låga, priser, vilket innebär att alla glasögon av en viss typ (enkelslipade, progressiva etc.) kostar lika mycket. På så vis vet man redan innan synundersökningen vad glasögonen kommer att kosta, något som kan underlätta för en del personer som har minimala ekonomiska marginaler. Om man vet hur mycket ens glasögon kommer att kosta blir det lättare att planera in utgiften. Detta förutsätter förstås att man – även om det blir kämpigt – kan skrapa ihop pengarna. På Smarteyes kostar t.ex. enkelslipade glasögon inkl. bågar 1499 kronor. En synundersökning kostar 399 kronor. Jag ska själv dit i januari.

Bidrag från fonder
Om man inte har möjlighet att använda sig av alternativen ovan – eller är i behov av en ny dator eller annan hemutrustning – kan man söka bidrag ur fonder. Det finns fonder för olika ändamål, men många inriktar sig just på personer med funktionsnedsättning och/eller mindre bemedlade (d.v.s. personer som inte har så mycket pengar) och vanliga saker att ansöka om brukar vara bl.a. tandvårdskostnader, glasögon och hemutrustning.Fonder är ofta gamla och väldigt nischade, vilket innebär att det kan finnas krav på att man ska ha ett visst kön, bo i ett visst län eller på en viss ort, vara i en viss ålder, vara ensamstående, ha en viss funktionsnedsättning etc. Därför är det viktigt att hitta fonder som passar just en själv. I nästa inlägg tänkte jag skriva mer om vilka fonder som finns att söka och hur man kan gå tillväga om man behöver hjälp med ansökan.

Kanske finns det ännu fler möjligheter för personer med låga inkomster att få hjälp med större, nödvändiga, utgifter? Dela gärna med er av era tips!

Ojämn begåvningsprofil i arbetslivet

Christian har fått en praktikplats på kontoret på ett större företag. Eftersom han är ny, oerfaren och praktikant så får han i uppgift att sätta sig in i företagets organisation och därefter identifiera – och komma med förslag på lösningar till – de problem som finns. Christian försöker så gott han kan, men han tycker att det är fruktansvärt svårt. Han skulle verkligen behöva handledning, men hans handledare förklarade bara lite kort vad som skulle göras och sa att när Christian är klar så skulle han få en ny uppgift. Egentligen skulle Christian vilja börja från början, med att t.ex. fylla på papper i kopieringsapparaten, men som ny och oerfaren vet han att han inte har en chans att få ägna sig åt sådana uppgifter. För dessa krävs erfarenhet och erfarenhet kan man bara skaffa sig genom att börja från toppen – fast det är ju förstås botten för de flesta. Christian vet att de flesta människor inte har några större svårigheter att lösa organisatoriska problem, och därför kommer de också att kunna jobba sig uppåt och på så vis få chansen att få fylla på papper i kopieringsapparaten. Christian känner sig gråtfärdig. Det här går bara inte. Han måste få börja från rätt håll.

Tänk om det vore såhär. Tänk om en ojämn begåvningsprofil (vilket är vanligt hos människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) vore normen och människor med jämna begåvningsprofiler allt som oftast utsattes för överkrav i arbetslivet? Det vore ju helt fel, men lika fel tycker jag att det är att många människor med ojämna begåvningsprofiler utsätts för just det.

De allra flesta människor som har en jämn begåvningsprofil vill – när de börjar på ett nytt jobb – klättra nerifrån och upp. De vill börja med de enklaste sysslorna för att så småningom – när de skaffat sig kunskap och rutin – övergå till svårare arbetsuppgifter, och då helst under handledning. De allra flesta av oss som har en ojämn begåvningsprofil vill precis samma sak. Vi vill också börja med de enklaste sysslorna och klättra uppåt, skillnaden är bara att det som är enkelt för andra inte alltid är det som är enkelt för oss. Detta skulle inte behöva vara något stort problem, men det blir ofta det eftersom merparten av alla anställningar är anpassade efter människor som har en jämn begåvningsprofil. Det innebär att sådant som är enkelt för dessa människor också förväntas vara enkelt för oss som fungerar ojämnt, varpå vi ofta får börja från toppen istället för från botten. Många gånger får vi inte chansen att skaffa oss kunskap, rutin och självförtroende genom att klättra nerifrån och upp, utan tvingas gå ”all in” från början genom att ofrivilligt ta oss vatten över huvudet.

På en praktikplats jag hade fick jag i uppgift att limma små texter på baksidan av olika bilder, något som var fruktansvärt svårt. Texterna och bilderna hade inkommit via mejl, och det hände att det även kom mejl som innehöll rena frågor. Första gången jag såg att det hade kommit ett sådant mejl så vidarebefordrade jag det till rätt person, men då sa min handledare att jag inte fick göra så. Som praktikant fick jag bara läsa mejlen, inte vidarebefordra dem eller svara på dem. Jag accepterade självklart det, men kunde inte låta bli att tycka att det kändes väldigt synd. Att uttrycka mig i skrift och att skriva rätt saker var jag ju bra på, och jag var en mycket strukturerad person som redan efter ett par minuter på arbetsplatsen hade lärt mig hur organisationen fungerade och vem som gjorde vad. Jag hade inga svårigheter att sortera de där mejlen rätt. Däremot fick jag kämpa väldigt hårt för att lyckas klippa och klistra, och jag hade ont i magen varje gång jag blev ombedd att gå och hämta någon eller något någon annanstans i huset. Jag hittade ju inte inomhus.

Mitt tips till dig som är arbetsgivare är att vara öppen för att det finns olika slags begåvningsprofiler. Om en anställd eller praktikant inte klarar av att utföra en uppgift som borde vara enkel för någon som har en jämn begåvningsprofil så kan det hända att personen har en ojämn begåvningsprofil. Var därför inte rädd för att ge personen en uppgift som enligt dig borde vara svårare, för det kan mycket väl vara så att den här personen upplever att hen får en betydligt enklare uppgift. Kanske kommer personen att göra ett alldeles utmärkt jobb, tack vare att hen äntligen får börja från botten. 

Om julpyssel i skolan

Vid den här tiden på året, när julen står i antågande, är det säkert många lärare som tänker att barnen ska få julpyssla. Kanske röda pappersark, silkespapper, glitter, lim och tuschpennor plockas fram och placeras ut på borden i klassrummen. Kanske är det tomtehus eller egna julkort som står på schemat i år, eller så uppmanas barnen att låta fantasin flöda och tillverka vad de vill.

För många barn är julpyssel en dröm, men för alla är det inte så. För mig innebar julpyssel att mina klasskamrater ivrigt slet åt sig allt de behövde för att göra julkort och tomtar och änglar och snögubbar, medan jag tog ett rött pappersark och gick tillbaka till min plats. Av det röda pappersarket klippte jag sedan ut några sneda fyrkanter på vilka jag skrev: ”God jul och gott nytt år önskar Johanna”. Ibland limmade jag på ett tomtebokmärke (som alltid fick en ofrivillig ram av lim) eller ritade några paket – som inte såg ut som paket med snören utan som svenska eller finska flaggan. Fast i andra färger. Färgerna läckte ofta ut på det röda pappret och ibland råkade jag dra kritorna i limmet. Då blev det väldigt halt och svårt att måla, i synnerhet eftersom jag alltid hade lim på fingrarna också.

När vi hade pysslat klart tyckte jag alltid att mina kreationer var fulast och mitt självförtroende hade pysslat in sig själv i ett mörkt hörn. Egentligen hade jag också velat göra änglar och snögubbar, men jag uppfattade aldrig hur de skulle klippas, vikas och klistras – så därför fick det bli julkort. Utan alla bilder jag ville rita, för jag visste inte hur strecken skulle dras. Att rita flaggpaket var i och för sig också jättesvårt, men det var det minst jättesvåra. Inte alls som julgranar, som var omöjliga att få till.

För barn som har bristande motorik och svårigheter att tolka synintryck är det inte säkert att julpyssel innebär samma glädje som det är tänkt att innebära. Istället kan det vara en av läsårets absolut största prövningar, en aktivitet som är alldeles för svår i förhållande till barnens förutsättningar. Och tanken med julpyssel är ju inte att det ska vara svårt och ångestframkallande, utan roligt och avkopplande.

Så om du är lärare och vill låta din klass göra något roligt såhär före jul, tänk på att alla barn inte fungerar likadant. För vissa är det klassiska julpysslandet väldigt svårt – men alla barn är bra på något. Begränsa dig därför inte till just det klassiska julpysslandet, utan ge klassen flera alternativ. Det kan t.ex. handla om att skriva en dikt eller berättelse med jultema, hitta på en sketch och spela upp den, göra egna mattetal där man exempelvis ska räkna ut hur många tomtenissar som behövs för olika uppgifter o.s.v. o.s.v. På så vis får alla chansen att ägna sig åt någonting de är bra på och mår bra av, och ingen behöver känna att ”alla tycker att det här är jätteroligt utom jag”.

När man inte vill bli vän: om att säga nej

Att träffa nya vänner är någonting som många av oss människor tycker mycket om. Ibland blir vi därför väldigt glada när arbetskamraten, kurskompisen eller grannen söker kontakt. Andra gånger känner vi att vi av någon anledning inte vill umgås med arbetskamraten, kurskompisen eller grannen. Det behöver inte handla om att vi på något sätt tycker illa om den som söker kontakt med oss, utan det kan vara så enkelt som att vi inte tycker att personkemin stämmer eller att vi känner att vi inte har någonting gemensamt med personen i fråga. Kanske vill vi då – utan att såra – få personen att förstå att vi inte är intresserade av att umgås. Men hur får man arbetskamraten eller mannen på akvarellkursen att förstå att man inte känner för att träffas utanför jobbet eller kursen? Och vad säger man till grannen som gång på gång vill bjuda in en på fika? 

Att hantera sådana här situationer kan vara jobbigt för vem som helst, men för en del personer med Aspergers syndrom eller andra autismspektrumtillstånd kan det vara ännu jobbigare. Kanske känner man sig osäker på hur man bör agera och uttrycka sig för att undvika att såra den andra personen, eller så har man svårt att förstå att vissa saker kan såra andra människor jättemycket och säger någonting sådant – för att man helt enkelt bara vill vara rak och ärlig. Det kan också vara så att man tycker att det gör så fruktansvärt ont att behöva göra någon annan besviken att man därför har svårt att avvisa personen. Sådan är jag.

Jag tycker att det känns så hemskt att behöva göra andra människor besvikna att jag har svårt att säga nej. Att säga nej till mina befintliga vänner går bra numera (Fram tills för ungefär ett år sedan var dock även detta jättejobbigt.) eftersom jag har insett att jag ju faktiskt inte säger nej till dem, utan till att exempelvis träffas en dag då jag är trött och inte orkar. Däremot är det fruktansvärt jobbigt att säga nej till människor som vill lära känna mig och där jag t.ex. känner att personkemin inte stämmer. I de lägena blir ju inte budskapet ”jag orkar tyvärr inte ikväll, men gärna en annan dag”, utan ”jag känner tyvärr inte för att lära känna dig”, och det är det som jag tycker är så hemskt. Att behöva förmedla till en annan människa att jag inte vill lära känna henne, honom eller hen är… Ja, jag har inte ens ord för det, så fruktansvärt tycker jag att det känns.

Men, ibland händer det att jag ställs inför sådana situationer och då måste jag ju på något sätt hantera dem. Då brukar jag använda mig av vita lögner i stil med att jag inte hinner, inte kan, inte orkar o.s.v. Sådana saker säger jag i och för sig till mina vänner också, men då är det för att jag faktiskt inte hinner, kan eller orkar. När jag säger nej till mina vänner brukar jag dessutom alltid föreslå att vi ska ses t.ex. samma vecka eller veckan därpå, just eftersom jag är väldigt mån om att träffa dem. Sådana förslag ger jag däremot aldrig till någon som jag inte känner för att bli närmare bekant med.

Ett par gånger har det hänt att någon inte förstått de vita lögnerna, utan fortsatt att fråga om jag velat träffas. Då har jag varit rak och sagt t.ex. ”Jag tycker att du verkar vara en jättetrevlig person, men jag känner tyvärr inte att personkemin stämmer mellan oss.”Jag skulle själv uppskatta om andra människor sa så till mig, men motsägelsefullt nog har jag väldigt svårt att själv vara så rak. Att säga rakt ut att personkemin inte stämmer känns fruktansvärt för mig, men personerna jag sagt det till har uppskattat att jag varit ärlig.

Det har också hänt att jag frågat andra hur de tyckt att jag ska hantera situationen, och då har de alltid kunnat komma med goda råd. För ja, det har hänt ganska ofta att jag tvingats säga nej till någon som velat lära känna mig, och nu har jag äntligen kommit på varför: Jag har svårt att veta hur öppen jag bör vara i halvprivata relationer. Hur mycket ska jag t.ex. prata med mina grannar utan att vara för inbjudande men heller inte framstå som sur och tvär? Sådant har jag svårt att avgöra. Jag tror att jag många gånger har råkat vara lite för öppen i de här halvprivata relationerna, och då är det ju inte ett dugg konstigt om personen i fråga tror att jag vill bli vän, fastän jag bara vill vara trevlig och kanske hjälpsam.

Att välja det minst energikrävande

När jag ska utföra en syssla utgår andra människor oftast från att jag vill göra på det snabbaste sättet, men så är det inte alltid. Jag vill göra på det minst energikrävande sättet – och det är inte alltid detsamma som det snabbaste.

Att knyta skorna tar längre tid för mig än för de flesta andra. En gång fick jag därför tipset att – istället för att knyta skorna på det traditionella sättet – inleda med att göra två öglor. Därefter skulle jag göra någonting så att den vanliga rosetten bildades, och vips så skulle skorna vara knutna. Detta verkade onekligen väldigt smidigt, men tyvärr var det alldeles för energikrävande för mig. Jag insåg att jag skulle behöva göra varje ögla med en hand, något som skulle väldigt motoriskt avancerat. Dessutom skulle det ta enormt mycket energi att försöka uppfatta hur jag skulle göra därnäst. Om jag lärde mig dessa trix skulle det förmodligen gå snabbare att knyta skorna, men i gengäld skulle det ta betydligt mer energi. Därför har jag fortsatt att knyta skorna på det traditionella sättet, även om det tar tid.

Jag bor vägg i vägg med min hyresvärd och vi samsas om tvättstugenycklarna och bokningsbrickan. När jag vill boka tvättid brukar jag därför skicka ett sms till min hyresvärd och be honom slänga in nycklarna och bokningsbrickan genom mitt brevinkast. Detta är ett system som alltid har fungerat väldigt bra, men i lördags kom vare sig nycklarna eller bokningsbrickan inflygande genom brevinkastet, trots att jag hade skickat sms. Jag skickade därför ett nytt sms under söndagen, men inte heller då kom nycklarna och bokningsbrickan.

Eftersom jag inte fick något svar på mina sms, trots att min hyresvärd brukar vara snabb på att svara, förstod jag att han antagligen hade någon form av problem med sin telefon. Jag anade att han förmodligen skulle se mitt sms senare, eller att jag skulle möta honom i trappan under de närmaste dagarna och då skulle jag kunna få tvättstugenycklarna och bokningsbrickan. När jag ändå skulle gå ut och köpa adventsfika bestämde jag mig därför för att ta bussen till närmaste galleria och köpa lite nya underkläder, så att jag skulle klara mig ett par dagar till utan att tvätta.

Det snabbaste sättet att få tvättstugenycklarna och bokningsbrickan hade förstås varit att ringa på min hyresvärds dörr och be om dem den vägen, men detta hade tagit alldeles för mycket energi. Jag tycker nämligen att det är fruktansvärt jobbigt med halvprivata relationer, d.v.s. relationer som varken är strikt professionella (t.ex. vård- och myndighetskontakter) eller rent privata (t.ex. familj och vänner) och eftersom min hyresvärd är en privatperson som hyr ut ett boende i anslutning till sitt eget så har vi just en sådan där halvprivat relation.

Till halvprivata relationer räknar jag bl.a. grannar som jag brukar växla några ord med ibland, vänners vänner som jag egentligen inte känner, främmande människor vars köp- och säljannonser jag svarar på etc. Jag har absolut ingenting emot dessa människor, men den halvprivata relationen gör att jag känner mig väldigt obekväm, något som i sin tur gör att det är fruktansvärt jobbigt att ringa till – eller ringa på hos – dessa personer om vi inte har bestämt tid i förväg. Därför hade det tagit oerhörda mängder energi att ringa på hos hyresvärden i söndags, och jag hade antagligen fått boka av någon av den kommande veckans aktiviteter för att hinna återhämta mig.

Att ta bussen till gallerian, istället för att bara gå till min lokala ICA-butik och köpa fika, tog förstås också en del energi, men inte alls lika mycket som det hade tagit att ringa på hos hyresvärden. Därför är jag väldigt glad att jag inte valde det snabbaste alternativet, utan det minst energikrävande.  🙂