När andra tror att man inte vill hjälpa till

Om man har en låg energinivå kan man – för att inte bli utbränd – oftare än andra behöva avstå från en aktivitet eller syssla till förmån för en annan. Om energin är slut när man t.ex. har hjälpt någon med en viss sak så kan man behöva avstå från att gå på bio samma dag, även om man planerat att göra det. Detta kan av omgivningen ibland tolkas som att man tycker synd om sig själv och/eller att man är ovillig att hjälpa till, trots att det mycket sällan handlar om det. Exempel:

Corinne är 18 år och bor hemma hos sin mamma. I morgon förmiddag ska de åka och hälsa på Corinnes mormor och på kvällen är det tänkt att Corinne som vanligt ska gå till sin fiollektion. Eftersom mormodern periodvis har väldigt ont i ryggen händer det att hon ber om hjälp med olika saker, så som att gå och handla och att dammsuga bakom soffan. Eftersom hushållssysslor tar enormt mycket energi för Corinne så orkar hon inte både hjälpa mormodern och spela fiol på samma dag. Att hjälpa mormodern känns självklart för Corinne, så om hon inte skulle orka spela fiol i morgon så gör det ingenting. Lektionen ska avbokas minst fyra timmar innan, men Corinne vill gärna visa hänsyn till sin lärare genom att inte avboka med så kort varsel.

Corinne frågar därför sin mamma om hon tror att mormodern kommer att behöva hjälp med någonting dagen därpå, och när mamman svarar att mormodern nog kommer att behöva hjälp att handla och att vika tvätt så ringer Corinne och avbokar fiollektionen.

Nästa kväll undrar mamman om inte Corinne ska gå till sin fiollektion – som ju brukar vara veckans höjdpunkt – och Corinne svarar att hon inte orkar. När mamman undrar varför berättar Corinne att hon inte skulle orka både hjälpa mormor och spela fiol, men att det ju blir fler fiollektioner. 

Nu blir Corinnes mamma arg. Hon fräser att om Corinne tycker att det är så besvärligt att ställa upp för mormodern så kan hon lika gärna låta bli. Hon behöver inte demonstrera hur jobbigt hon tycker att det är och hur mycket hon minsann får offra för att hjälpa sin mormor lite ibland.

Corinne förstår genast att det blivit ett missförstånd. Hon förstår att mamman måste ha trott att Corinne tyckt synd om sig själv och nästan försökt spela martyr, fastän det i själva verket varit precis tvärtom. Därför förklarar Corinne att hon självklart ställer upp för sin mormor och att det känns viktigare för henne att hjälpa mormodern än att gå på fiollektionen. Hon förklarar hur mycket energi hushållssysslor tar och att hon absolut inte menade att demonstrera någon ovilja att hjälpa till. Nu förstår Corinnes mamma, och missförståndet är uppklarat.

Innan jag fick mina diagnoser gick det inte alltid att lösa den här typen av missförstånd, eftersom jag hade svårt att förklara hur jag fungerade. Det hände ibland att andra människor trodde att jag spelade martyr och att jag ville demonstrera hur himla ogärna jag ville hjälpa till, fastän jag inget hellre ville än att just hjälpa till. ”Är du tjurig nu bara för att du fick hjälpa till med…” kunde jag få höra när jag stannade hemma med hänvisning till att jag var trött. Jag förväntades orka flera saker på samma dag, eftersom andra människor utgick från att jag fungerade enligt normen.

Om en person med Aspergers syndrom struntar i ett biobesök eftersom hen hjälpt en släkting att slänga sopor och diska beror det troligen inte på att hen vill demonstrera sin ovilja att hjälpa till – utan på att hen gärna missar biobesöket till förmån för att hjälpa sin släkting.

Asperger och stereotypa rörelser

Många barn med Aspergers syndrom eller andra autismspektrumtillstånd har s.k. stereotypa rörelser. Det kan t.ex. innebära att barnet på ett repetitivt sätt viftar med armarna, vrider på händerna, vaggar fram och tillbaka, snurrar runt etc. Rörelserna upplevs av omgivningen ofta som underliga och iögonfallande och som förälder kan det vara lätt att bli orolig. Därför är det bra att veta att vid autismspektrumtillstånd är den här typen av rörelser inte alls ovanliga, utan tvärtom väldigt vanliga. På samma sätt som det är normalt att icke-autistiska barn inte gör sådana här rörelser, så är det normalt att autistiska barn gör dem.

När jag var liten viftade jag väldigt mycket med armarna. Jag brukade böja mig framåt och vifta med armarna bakåt och utåt sidorna, samtidigt som jag vred på händerna. Min mamma har berättat att jag – i samband med viftningarna – ibland även gick upp på tå och gjorde en särskild rörelse med munnen. Jag viftade aldrig bara en gång, utan jag repeterade alltid samma rörelser många gånger i rad, ofta under en längre stund.

En gång när jag var tre år tittade jag och mina föräldrar på kaniner, och eftersom mitt hjärta alltid har klappat oerhört varmt för djur så blev jag väldigt glad när jag fick se kaninerna. Då viftade jag, eftersom det kändes naturligt för mig att göra det när jag blev upprymd.

En annan gång hade jag tvättat dockkläder och skulle hänga upp dessa på tvättvindan i trädgården. Att hänga tvätt var någonting jag tyckte mycket om eftersom det fick mig att känna mig stor, men eftersom jag dels var tvungen att stå på en stol för att överhuvudtaget nå upp till tvättvindan, dels hade svårt med motorik och automatisering så var jag tvungen att vara djupt koncentrerad när dockkläderna skulle hängas upp. Då viftade jag, för det var mitt sätt att uppbåda den koncentration som krävdes.

För mig var de här rörelserna dels ett tecken på stark glädje, dels ett sätt att uppbåda koncentration. För andra kan olika rörelser ha en lugnande effekt vid stress och ångest. Jag har t.ex. träffat personer som berättat att de som barn blev lugnare av att sitta och gunga fram och tillbaka i soffan när de var oroliga. Jag har också träffat personer som berättat att de stereotypa rörelserna har följt med upp i vuxen ålder, men att de numera bara utför dem när ingen ser – eftersom de vet att andra människor kan uppfatta rörelserna som väldigt avvikande och konstiga.

Jag viftade som mest när jag var mellan tre och fem år. Efter det avtog viftningarna och när jag började skolan hade jag nästan helt slutat med dem. Det berodde på att jag – i takt med att jag blev äldre – upptäckte att andra sätt att uttrycka glädje och uppbåda koncentration kändes mer naturliga för mig, ungefär på samma sätt som ett annat intresse successivt kan växa och bli mycket roligare än det som tidigare varit ens stora passion. I takt med att vi människor utvecklas så försvinner en del intressen och beteenden, andra finns kvar hela livet. För mig försvann viftningarna, men däremot tycker jag fortfarande om ljudet som uppstår när man öser vatten – en fascination som uppstod väldigt tidigt och som troligen alltid kommer att finnas där.  🙂 

Möte med Försäkringskassan

Om man har aktivitetsersättning brukar man, vid ett eller ett par tillfällen, ha s.k. avstämningsmöten med sin handläggare på Försäkringskassan. Syftet med dessa möten är vanligen att stämma av hur ens situation ser ut i nuläget och att prata om vad som ska hända framöver. Eftersom vi som har aktivitetsersättning har olika funktionsnedsättningar, sjukdomar eller skador – och eftersom dessa tar sig väldigt olika uttryck – så har vi också olika förutsättningar. En del personer kanske klarar av att börja arbeta eller studera med en gång när perioden med aktivitetsersättning har löpt ut, andra behöver någon form av arbetslivsinriktad rehabilitering. Ytterligare andra klarar inte alls av att börja med någon sysselsättning, utan behöver förlänga sin aktivitetsersättning. Om man behöver förlänga sin aktivitetsersättning måste man skicka in en ny ansökan och det är viktigt att göra det i god tid, eftersom Försäkringskassan har en handläggningstid på upp till fyra månader.

Idag var det dags för mig att ha avstämningsmöte. Med mig hade jag min samtalskontakt, eftersom det kändes bra att ha sällskap av någon som känner mig väl och som är insatt i min situation och mina förutsättningar. Personligen tror jag också att det blir mer tyngd bakom ens ord när någon från vården är närvarande och kan bekräfta det man säger, plus att många inom vården är vana vid den här typen av möten, vilket gör att de kan delta aktivt i samtalet.

Eftersom det var första gången jag träffade min handläggare (Vi har enbart haft telefonkontakt tidigare.) så visste jag inte alls hur han skulle vara. Därför försökte jag bara vara så saklig och tydlig som möjligt, så att handläggaren fick så mycket information som möjligt. Jag började med att berätta att jag gjort en neurologisk utredning som resulterat i att jag fått veta att min hjärna har svårt att tolka synintryck. Jag var också tydlig med att dessa svårigheter inte går att göra någonting åt. Jag berättade även hur min låga energinivå rent praktiskt tar sig uttryck och att det p.g.a. denna inte är aktuellt att börja med någon sysselsättning, utöver bloggandet och ridningen.

Både jag och min samtalskontakt var noga med att framhålla att jag har stora verbala styrkor, vilket gör att min funktionsnedsättning inte alltid märks utåt. Jag tog som exempel att jag känner mig väldigt trygg under ett möte eftersom jag där får använda mig av mina styrkor, men att jag får väldigt, väldigt svårt om jag t.ex. ska skala potatis. Jag berättade också att mina syntolkningssvårigheter påverkar i princip alla praktiska göromål och att praktiska moment – i kombination med min låga energinivå – är det absolut svåraste för mig, inte minst på arbetsplatser. Vi pratade också om att jag i grund och botten är en karriärist som vill väldigt mycket och att jag därför tenderar att göra alldeles för mycket, snarare än för lite. Därför behöver jag bli bromsad och inte pushad, för att gasa är jag redan på tok för bra på.

Min handläggare ifrågasatte ingenting, utan frågade istället, och det är just så jag vill bli bemött. Mot slutet av mötet sa han att det, vad han hade förstått utifrån det vi pratat om, inte var aktuellt med arbetslivsinriktad (re)habilitering och då sa jag ”Nej, det är det inte” och tryckte lite extra på ordet ”nej”. Tydlighet är jätteviktigt i den här typen av möten, och det från båda håll.

Nu har vi bestämt att jag fortsätter att öva på att inte göra mer än jag orkar och att jag, senast i februari, skickar in en ansökan om förlängd aktivitetsersättning. Sedan är det bara att hålla tummar och tår för att den går igenom.

Skillnaden mellan att se och att tolka vad man ser

När jag berättar för någon att jag har svårt att tolka synintryck får jag ofta frågan: ”Ser du mig ordentligt?” Andra vanliga frågor är: ”Hur pass bra ser du?” Och: ”Vad är det som du inte ser?” Idag tänkte jag därför förklara lite mer ingående hur det hela ligger till.

Jag är närsynt, vilket många människor är. Närsynthet innebär att man ser bra på nära håll, men sämre på långt håll. Om man är långsynt är det tvärtom. Närsynthet och långsynthet brukar gå att korrigera med hjälp av glasögon eller linser, och så även i mitt fall. Med glasögon ser jag lika bra som vem som helst, så när någon sitter framför mig ser jag den personen jättetydligt. Jag har normal synskärpa och jag har heller inga svårigheter att se färger, för mina ögon fungerar precis som de ska.

Däremot har min hjärna svårt att tolka vad ögonen ser, och det är därför jag ofta upplever att jag inte ser, när det i själva verket handlar om att jag inte uppfattar vad det är jag ser. Om man har svårt att tolka synintryck kan man bland annat ha svårt att uppfatta ansiktsuttryck, uppfatta vad som händer runt omkring en, bedöma avstånd och att hitta. Här kommer några exempel på vad jag ser, uppfattar och inte uppfattar i olika situationer:

* Jag ska korsa en väg och det kommer en bil.
Jag ser: bilen
Jag uppfattar: att bilen kommer (Det har dock hänt att jag inte uppfattat detta utan tyckt att bilen stått still.)
Jag uppfattar inte: hur långt bort bilen är eller hur fort den kör

* Jag sitter mittemot en annan människa och pratar med denne.
Jag ser: att personen sitter där och hur denne ser ut
Jag uppfattar: att personen rör på munnen när hen pratar
Jag uppfattar inte: att personen har några ansiktsuttryck (såvida det inte är en person som har en väldigt tydlig och långsam ansiktsmimik)

* Jag står och tittar på en fotbollsmatch.
Jag ser: alla spelarna och bollen.
Jag uppfattar: att spelarna springer efter bollen
Jag uppfattar inte: hur spelarna springer (d.v.s. hur de spelar), var de olika spelarna befinner sig i förhållande till bollen, avstånden på planen

* En person bygger ett pappershus.
Jag ser: personen och pappret.
Jag uppfattar: att personen rör på fingrarna och att pappret rör sig (Här förstår jag rent intellektuellt att personen i fråga viker pappret.)
Jag uppfattar inte: hur personen viker pappret eller hur personen håller i pappret när hen viker det

*Jag är inne i en liten, trång lokal med mycket folk.
Jag ser: alla människor
Jag uppfattar: att människorna står och går
Jag uppfattar inte: vart människorna är på väg, om de står i någon form av kö eller inte, hur jag ska gå för att komma längre in i lokalen, ut eller till kön – och därmed inte heller vilka personer jag ska säga ”ursäkta” till. Om lokalen är en butik måste jag, om där är mycket folk, även koncentrera mig enormt mycket för att kunna uppfatta vilka varor som finns.

Med andra ord handlar synen inte enbart om ögonen, utan även om hjärnan. Ögonen ser, medan hjärnan hjälper oss att tolka det vi ser. Därför är det – precis som det är möjligt att kunna läsa utan att förstå vad man läser – fullt möjligt att ha en utmärkt synskärpa men ändå ha svårt att tolka synintryck.

Psykiatrin får inte befästa hysch hysch-normen

Att samma situation bemöts olika inom vården beroende på om det handlar om fysisk eller psykisk hälsa är tyvärr väldigt vanligt. Det är tyvärr också väldigt vanligt att personal inom psykiatrin ger näring åt hysch hysch-normen genom att indirekt fråga om personen skäms för sin psykiska ohälsa och för att hen faktiskt får hjälp med den. Exempel:

Scenario 1: Patienten sitter och pratar med sin granne när behandlaren kommer ut i väntrummet. ”Det var min granne”, förklarar patienten.

På tandläkarmottagningen: ”Där ser man! Världen är liten.”
På den psykiatriska mottagningen: ”Jaha!  (tystnad) Tycker du att det är jobbigt att träffa någon du känner här?”

Scenario 2: För några dagar sedan mötte patienten sin behandlare i en bokhandel, hejade kort och gick sedan vidare. Idag har patienten tid på mottagningen.

På tandläkarmottagningen: ”Den är väldigt trevlig, den bokhandeln. Läser du mycket?”
På den psykiatriska mottagningen: ”Tyckte du att det var jobbigt att möta mig någon annanstans?”

Scenario 3: Patienten berättar att denne skrivit på sin blogg om sin tandvårdsskräck respektive psykiska ohälsa.

På tandläkarmottagningen: ”Vad bra att du berättar och inspirerar andra! Det är många som skäms för att de inte vågar gå till tandläkaren.”
På den psykiatriska mottagningen: ”Du tänker väl dig för så att du inte lämnar ut dig för mycket?”

Givetvis är det viktigt att, oavsett om man jobbar inom psykiatrin eller inom den somatiska vården, vara noga med sekretessen, men sekretessen handlar om att respektera patientens integritet genom att inte lämna ut någon form av information till tredje part utan patientens medgivande. Att inte hälsa på patienten på stan om inte patienten hälsar först – eller om patienten inte uttryckligen talat om att det är okej att säga hej – är att respektera patientens integritet, likaså att låta bli att fråga vem det var patienten pratade med i väntrummet. Att fråga om det var jobbigt att träffa grannen i väntrummet eller behandlaren på stan är däremot inte att respektera patientens integritet, utan att utgå från att psykisk ohälsa är just känsligt och förknippat med skam. Om patienten tyckte att det var jobbigt att träffa grannen i väntrummet eller behandlaren på stan så kommer personen i fråga troligen att säga det, likaså om hen känner sig obekväm med någonting hen skrivit på sin blogg.

Ett viktigt led i att få bort hysch hysch-stämpeln är att få psykiatrin att sluta använda sig av den. En psykiatrisk mottagning är ju inget slutet ordenssällskap med hemliga agenter, utan en alldeles vanlig sjukvårdsmottagning där helt vanlig sjukvårdspersonal hjälper helt vanliga människor med helt vanliga hälsobekymmer.

Att vara öppen med sin funktionsnedsättning

Innan jag började blogga sa människor ibland att jag inte skulle prata så öppet om mina diagnoser och att jag absolut inte skulle svara ”jag ska till min samtalskontakt” om någon frågade vart jag var på väg. Nu när jag har bloggen händer det istället att andra människor säger: ”Du tänker väl dig för med bloggen, så att du inte publicerar någonting som du inte vill att alla ska veta om din funktionsnedsättning?” Budskapet är exakt detsamma: Sch! Det finns så mycket okunskap och fördomar.

Ja, det finns mycket okunskap och fördomar om funktionsnedsättningar. Det finns också en norm som säger att funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa är känsliga saker som man inte pratar om hur som helst. Funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa är hysch hysch-stämplade och därför anses det inte fullt acceptabelt att berätta för folk att man är på väg till sin samtalskontakt. Däremot är det hundra procent acceptabelt att tala om att man är på väg till tandläkaren – för munhälsan befinner sig utanför hysch hysch-sfären.

Jag har inte svårt för vita lögner, men jag använder dem bara när jag vill undvika att såra andra eller när jag inte vill prata om någonting som är känsligt för mig. Därför svarar jag, när någon frågar vart jag är på väg, sanningsenligt. Är jag på väg till samtalskontakten så säger jag det – för min psykiska ohälsa tillhör inte det som är känsligt för mig, och jag vägrar anpassa mig till den norm som säger att psykisk ohälsa är hysch hysch. Jag mår inte speciellt bra psykiskt, men jag vägrar att skämmas för det.

Samma sak gäller mina funktionsnedsättningar. Jag tänker inte skämmas för dem heller, jag tänker inte tassa på tå för fördomar genom att dölja mina funktionsnedsättningar när jag har möjlighet till det, eller genom att låta bli att berätta vissa saker på min blogg. Därför är det bra att människor ibland oroar sig för min öppenhet, för det påminner mig om att jag aldrig får låta mig förpassas in i hysch hysch-garderoben, där jag enligt Normen för Funktionsnedsättning och Psykisk Ohälsa borde befinna mig. Ingen hade oroat sig om jag drivit en blogg om migrän – för migrän anses inte känsligt och därför är det heller inte hysch hysch.

Att ta för givet att funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa är känsliga ämnen för den enskilda individen bidrar inte till att få bort hysch hysch-stämpeln. Det bidrar inte till att stärka ett dåligt självförtroende, eller till att bibehålla ett gott. Det bidrar inte heller till ökad kunskap, färre fördomar eller en avdramatisering av ordet ”funktionsnedsättning” – för det går inte att öka kunskapen eller spräcka fördomarna om någonting som ingen vågar prata om.

Sökes: psykiatrisk mottagning

Jag går på en psykiatrisk mottagning som förut fungerade. Personalen var bra, det var lätt att få tider och jag fick det stöd jag behövde, i den omfattning jag behövde. Nu fungerar inte mottagningen längre. Personalen är fortfarande bra, men det är jättesvårt att få tider, vilket gör att jag fortfarande får det stöd jag behöver men inte alls i den omfattning jag behöver. Just nu träffar jag min samtalskontakt en gång varannan vecka, men det håller inte. Vi hinner aldrig prata färdigt om någonting, aldrig gå till botten med någonting, bara skrapa av det värsta kaoset så att känslovågorna och hjärnspökena håller sig i schack i två veckor till. Våra samtal har blivit som otillräcklig tandläkarbedövning eller snålt tilltagna portioner i skolmatsalen. Om man är någorlunda stark kanske man står ut med ilningarna eller det faktum att man hela tiden är till hälften mätt och till hälften hungrig, men för att bli kvitt sin tandläkarskräck – eller för att kunna prestera fullt ut på proven – krävs att man får det man behöver. Så är det med psykiatrin också.

Ibland känns det som om hela psykiatrin är på väg att omstruktureras, som om man snart måste ha en psykisk sjukdom för att vara berättigad till hjälp. Om man som jag har någon form av autismspektrumtillstånd tycks det bli allt vanligare att man hänvisas till habiliteringen – men allt stöd från habiliteringen ges – och bör också ges – med utgångspunkt från den aktuella funktionsnedsättningen. Så vart ska jag vända mig? Jag, som inte har någon psykisk sjukdom men som trots det har psykiska bekymmer som jag inte klarar av att hantera på egen hand. Jag, som har ett autismspektrumtillstånd men där funktionsnedsättningen inte alltid är orsaken till – eller ens har att göra med – min psykiska ohälsa men ändå påverkar mitt sätt att fungera.

Det är för sådana som mig min nuvarande mottagning finns. Den är till för att vi – som är drabbade av psykisk ohälsa men behöver stöd och behandling där hänsyn tas till vår funktionsnedsättning – ska kunna få det stöd vi behöver. Nu är mottagningen överbelastad, tiderna räcker inte till för att jag ska kunna få stöd i den omfattning jag behöver och ingenting talar för att det kommer att bli bättre efter den pågående omorganisationen. Tyvärr anpassar sig inte mitt stödbehov efter mottagningens resurser, så nu går jag i söka-hjälp-någon-annanstans-tankar.

Därför, kära bloggläsare, undrar jag om någon har tips på en välfungerande psykiatrisk mottagning i Stockholmsområdet? Det jag söker är en mottagning där:

* jag får en samtalskontakt (psykolog, mentalskötare, sjuksköterska… Yrkestitel spelar inte så stor roll, bara det funkar med personen i fråga.) för stödsamtal.

* jag får träffa min samtalskontakt varje vecka

* samtalskontakten har tid att svara på telefonsamtal, sms eller mejl utifall att jag skulle behöva få tag på personen i fråga mellan gångerna.

* jag i första hand får hjälp att hantera tankar och känslor. De rent konkreta problemen reder jag oftast upp själv, men känslovågorna och hjärnspökena blir många gånger övermäktiga.

* det inte finns färre tider än att det går att anpassa stödet efter mitt mående

* det inte är helt omöjligt att få en ersättningstid ifall jag eller samtalskontakten blir sjuk och måste ställa in

* jag får en fast läkarkontakt. Läkaren behöver jag inte träffa så ofta eftersom medicinering inte är aktuellt för mig, men jag behöver ändå en kontakt som kan hjälpa mig med utlåtanden till Försäkringskassan och ev. remisser.

Om mottagningen är landstingsdriven eller privat spelar ingen roll, men högkostnadskort/frikort måste gälla. Jag bor i dagsläget söder om stan och letar boende på nordvästra sidan, men jag kan absolut tänka mig att åka en bit för rätt stöd. Tipsa mig i kommentarsfältet eller via mejlformuläret under ”Kontakt”. Jag blir superglad för alla tips!  🙂 

Att inte kunna prata i skolan

I min lågstadieklass brukade vi göra en övning som kallades ”hemlig kompis”. Det var en värdegrundsövning som syftade till att vi skulle lära oss att visa varandra uppskattning och att ta hand om varandra på ett bra sätt. Det handlade om medkänsla och om att förebygga mobbning. Rent praktiskt gick övningen till som så att vår lärare – eller ”fröken” som vi kallade henne – skrev våra namn på var sin lapp och lade lapparna i en ask. Var och en av oss fick sedan dra en lapp ur den här asken, och den person vars namn stod på lappen skulle man vara extra snäll mot den kommande veckan. I slutet av veckan skulle man sedan gissa vem som varit ens hemliga kompis, och man skulle motivera sin gissning genom att berätta på vilket sätt man märkt att personen varit extra snäll. Om man inte hade märkt att någon varit extra snäll, ja, då skulle man tala om det.

Jag hade någon slags hatkärlek till hemlig kompis-veckorna. Liksom många av mina klasskamrater så såg jag fram emot att dra den där lappen, att få reda på vem jag skulle vara extra snäll mot, men några dagar in i veckan övergick min förväntan i ångest. I slutet av veckan, när avslöjandet närmade sig, var min ångest så stark att allt jag ville var att komma hem till min älskade katt. Samtidigt visste jag att jag inte skulle få komma hem till min katt förrän vi hade avslöjat ”hemlig kompis” och den insikten gjorde mig gråtfärdig.

Vi satt i klassrummet och gick laget runt. En efter en berättade vi vem vi trott varit vår hemliga kompis och de flesta gissade rätt. Jag brukade också gissa rätt. Dock var det alltid någon som inte gissade alls, någon som sa: ”Jag vet inte”. Då frågade fröken vem som varit denne Någons hemliga kompis, och då var den personen tvungen att ge sig till känna. Det ögonblicket fruktade jag, för det var alltid jag som varit Någons hemliga kompis. Det var alltid jag som inte hade varit extra snäll mot min hemliga kompis, och när fröken undrade varför så svarade också jag: ”Jag vet inte.” Inför klassen lät det bättre än det verkligt sanna svaret.

Först när fröken frågade mig i enrum varför jag inte deltog i hemlig kompis-veckorna så sa jag som det var: ”Jag kan inte”. På frågan om varför jag inte kunde så sa jag också som det var: ”Jag vet inte”, och sedan kom vi inte längre, förutom att jag till slut försökte slippa vara med på ”hemlig kompis”. Jag försökte inte slippa för att jag på något sätt struntade i mina klasskamrater, utan för att jag ville att andra skulle slippa bli besvikna och för att jag själv skulle slippa det jag senare i livet förstod kallades för skuldkänslor och självhat.

Jag kunde inte vara med på ”hemlig kompis” eftersom jag led av ofrivillig tystnad, men då förstod jag ju inte att det kallades så. Utanför hemmet kunde jag bara prata när jag blev tilltalad, när jag skulle redovisa eller om jag blev riktigt arg. Ibland kunde jag inte ens svara när jag blev tilltalad, utan stod och stirrade ner i backen, fastän jag hade massor av saker jag ville säga. Till viss del kunde jag prata med en person i enrum, men det var mycket sällan jag blev ensam med någon av mina klasskamrater. Därför förblev jag tyst, fastän jag inte ville. Därför kunde jag inte säga till min hemliga kompis att hen ritade bra, att hens tröja var fin eller att hen kunde få låna min pennvässare. Därför kunde jag inte heja på min hemliga kompis på gymnastiken eller erbjuda mig att hämta mer potatis åt hen i matsalen. Jag hade enorma skuldkänslor för det, för det kändes så orättvist att ingen skulle vara extra snäll mot den här personen den här veckan, och därför tyckte jag synd om personen för att hens namn stått på just min lapp. Samtidigt märkte jag att den klasskamrat som dragit lappen med mitt namn var extra snäll mot mig, och jag hatade mig själv för att jag bara tog och aldrig gav.

Jag slapp inte delta, så jag fortsatte att dra en lapp ur asken och hoppas att jag den här veckan skulle kunna vara extra snäll mot den person vars namn stod där. Jag fortsatte att bli besviken och få skuldkänslor, jag fortsatte att längta hem till min katt när avslöjandet närmade sig och jag fortsatte att räcka upp handen när fröken frågade vem som varit Någons hemliga kompis. Ända tills jag gick i andra eller tredje klass och min ofrivilliga tystnad hade lättat så pass att jag kände att jag kunde vara med. Då sa jag till min första hemliga kompis att hon hade en fin tröja. Hon tackade, och det kändes så bra att jag äntligen hade fått göra någon glad. Allra bäst kändes det ändå när det var dags att gissa vem som varit ens hemliga kompis och tjejen med den fina tröjan sa: ”Johanna”.

Att ha möte med sin handläggare

I mitt förra inlägg skrev jag om sådant som handläggare kan tänka på inför och under ett möte med en person som har en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Idag tänkte jag istället dela med mig av några tips på vad man själv kan tänka på när man ansökt om någon form av stöd (t.ex. aktivitetsersättning) och ska träffa sin handläggare.

Förbered dig.
Tänk noga igenom vad du vill få sagt under mötet och vad som känns viktigt att din handläggare får veta. Skriv ner punkterna, håll dem i huvudet, spela in dem med mobilen eller rita bilder – gör vad som känns lättast för dig. Läs också igenom dina läkarutlåtanden så att du vet vad som står där. Det kan vara bra att kunna referera till dem under mötet. Om du inte har dina utlåtanden, be din läkare att du får en kopia.

Om du vill – ta med dig någon.
Om man tycker att det här med möten är svårt kanske man tycker att det känns obehagligt att gå dit ensam. Det kan också vara så att man inte har några svårigheter med situationen i sig, men att man tycker att det skulle kännas bra att ha med sig någon som vet hur man fungerar och som är väl insatt i ens stödbehov. Man har alltid rätt att ta med sig någon. Ta med dig den person du helst vill ha med dig. Det kan t.ex. vara din partner, din bästa vän eller någon från sjukvården. Om personen i fråga inte har möjlighet att följa med den aktuella dagen eller tiden, boka om mötet till en tid då personen kan. Oavsett vem du tar med, be att den personen också läser dina läkarutlåtanden, i synnerhet om du vill att personen inte bara ska finnas med som stöd utan även vara delaktig i mötet.

Handläggaren är också en människa.
Även om du träffar din handläggare när denne befinner sig i en yrkesroll så är hen i grund och botten bara en människa. Om personen känns skrämmande, tänk på att hen – precis som du – rör sig i flera olika sammanhang och att det här är ett av dem. Föreställ dig din handläggare när hen handlar mat, nattar sina barn, eller när hen är nyvaken med rufsigt hår och tandkrämsfläckar på pyjamasen. Kanske kan det göra personen lite mindre skrämmande.

Var tydlig och konkret.
Medan din psykolog troligen vill veta vilka konsekvenser dina symtom och svårigheter får för dig känslomässigt, så kan din handläggare behöva få veta vilka konsekvenser dina symtom och svårigheter får rent praktiskt. Ha detta i åtanke när du svarar på handläggarens frågor och berättar om ditt stödbehov. Om du har svårt att städa p.g.a. att du inte kommer igång eller inte vet hur du ska lägga upp städningen, så förklara vad som händer om du måste städa utan hjälp. Om du inte klarar av att arbeta p.g.a. att du blir utbränd, så förklara vad som händer om du måste arbeta. Om du tycker att det är svårt att sätta ord på det hela och du har med dig någon, ta hjälp av den personen.

Ta upp dina punkter.
Din handläggare kommer att ha egna punkter att ta upp, men se till att du får ta upp dina. Om ni inte kommer in på dem under samtalets gång, säg att du har saker du måste få säga. Om du skrivit ner dina punkter kan du, om du vill, överlämna listan till handläggaren vid mötets början. Om du tycker att det känns svårt att själv se till att du får sagt det du vill – och du har någon med dig – be att den personen håller koll på de olika punkterna och att hen hjälper dig att få allting sagt.

Förklara istället för att försvara.
Om du märker att din handläggare inte riktigt förstår, inta inte försvarsposition. Förklara istället vad det är handläggaren har missförstått och berätta hur det är istället. Svara inte: ”Jaha, så du tycker att jag ska bli utbränd?” om handläggaren t.ex. tycker att du ska prova någon form av sysselsättning och du inte orkar det. Säg istället: ”Om jag skulle göra så som du föreslår så skulle jag bli utbränd. Det beror på att…” Den första meningen innehåller ingen information, och om handläggaren har missförstått så behöver hen information för att kunna förstå. Håll en trevlig ton, men självklart ska du säga ifrån om handläggaren inte verkar lyssna.

Ta hänsyn till dig själv.
Ibland går din handläggare på din och din läkares linje, d.v.s. att du bör få det stöd du ansökt om. Andra gånger har handläggaren en annan ståndpunkt. Hen kanske exempelvis tycker att du ska börja med någon form av sysselsättning fastän du inte alls orkar det och trots att din läkare har fastställt att det är så. Då är det viktigt att du tar hänsyn till dig själv – inte till instansen du ansökt om stöd från. Säg till handläggaren precis som det är, att du tyvärr inte orkar/klarar av att göra så som hen tycker att du ska göra. Var bestämd, men glöm inte att förklara istället för att försvara. Hänvisa till läkarutlåtanden, be handläggaren att ta kontakt med läkaren (om inte denne är med på mötet).

Det ska kännas bra med handläggaren.
Precis som det ska kännas bra med din läkare eller psykolog så ska det kännas bra med din handläggare. Det är viktigt att denne lyssnar på dig och bemöter dig med respekt. Be att få byta handläggare om det inte känns bra med den du har.

Tips inför möten: för handläggare

Många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ansöker någon gång i livet om någon form av stöd. Det kan t.ex. handla om att man inte klarar av att arbeta och därför ansöker om aktivitetsersättning, eller att man tycker att det är svårt att städa och ansöker om boendestöd. I samband med ansökan är det vanligt att man får träffa sin handläggare för att berätta om sin situation och sina behov. Att gå på sådana möten kan kännas jobbigt och nervöst, något som ofta grundar sig i en rädsla för att bli missförstådd, ifrågasatt och – i förlängningen – nekad stöd. Att vara nervös inför den här typen av möten är naturligt, på samma sätt som det är naturligt att vara nervös inför att gå på anställningsintervju eller börja i en ny skola. Men vad ska man egentligen tänka på inför ett möte? Och vad kan handläggaren tänka på? Jag har sammanställt två listor – en för klienter och en för handläggare. Här kommer mina tips till handläggare:

Se situationen ur den andra personens perspektiv.
Om du varit en tid på din arbetsplats är du troligen van vid att handlägga den här typen av ärenden och känner dig trygg i situationen. Att hålla möten ingår i dina arbetsuppgifter och du befinner dig i en välbekant miljö. Ingenting står på spel för dig, men det gör det för personen du ska träffa. Hen vet att ert möte är viktigt – och kanske t.o.m. helt avgörande – för att hen ska kunna få det stöd hen ansökt om. För personen du ska träffa är det inte säkert att du är Kalle som jobbar på Försäkringskassan eller Lisa som jobbar på kommunen. Du är kanske Försäkringskassan eller kommunen. Det beror på att det – helt eller delvis – är du som fattar beslut om stödet. Ha detta i åtanke under mötet.

Visa förståelse för oro.
Inom alla yrkesgrupper finns människor som lämpar sig bra för sitt jobb och människor som lämpar sig mindre bra för sitt jobb. Din yrkesgrupp är inget undantag. Precis som du säkert kan oroa dig för att träffa en nonchalant läkare på vårdcentralen, eller för att dina barn ska få en oengagerad lärare i skolan, så kan personen du ska träffa vara orolig för att möta en oförstående handläggare. Om du just nu läser detta är du förmodligen ingen sådan handläggare, men personen du ska träffa vet inte det. Tala därför om att du förstår om personen i fråga tycker att situationen känns obehaglig och var tydlig med att hen kan berätta för dig om eventuella orosmoment som rör mötet samt att det är helt okej att säga till om någonting inte känns bra. På så sätt visar du att du vill förstå personen.

Gör inga antaganden.
Många människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en ojämn begåvningsprofil och/eller en låg och ojämn energinivå. Att en person klarar av att jogga tre gånger i veckan behöver därför inte betyda att hen också klarar av att arbeta. På samma sätt är det inte säkert att en person som klarar av att arbeta också klarar av att sköta sitt hem utan hjälp av boendestöd. Gör därför inga sådana antaganden, utan spela med öppna kort. Om du undrar varför personen klarar det ena men inte det andra – ta reda på det. För en dialog med personen och be att få prata med dennes läkare om du känner att du behöver det. Du är – precis som personen du träffar – också bara en människa så det är helt okej om du inte förstår precis med en gång, men ta reda på den information du behöver för att kunna förstå. Ett antagande är ingen information.

Fråga istället för att ifrågasätta.
Att bli ifrågasatt när man ansöker om stöd är inte trevligt. Att ifrågasätta är inte att behandla personen med respekt och ifrågasättandet kommer troligen bara att få personen att må dåligt och känna sig illa till mods. Säg därför inte: ”Hur kommer det sig att du inte orkar jobba när du orkar jogga tre gånger i veckan?” Fråga istället hur det känns att jobba och hur det känns att jogga. Svaret kommer att bli detsamma, men du bemöter personen på ett trevligt och respektfullt sätt – samtidigt som du får svar på din undran.

Tänk på att allt inte märks utåt.
Det är inte säkert att personens funktionsnedsättning märks under mötet. Det kan t.ex. bero på att personen i fråga har en hög verbal intelligens och därför inte har några svårigheter att uttrycka sig. Det kan också vara så att personen tycker att mötessituationer fungerar bra, och/eller att hen vilat i en hel vecka innan för att orka ta sig igenom det viktiga mötet. Däremot kanske personen har stora svårigheter på andra plan och därför inte alls klarar av att utföra praktiska arbetsuppgifter eller att städa sitt hem. Personen kan också lida av psykisk trötthet och därför inte orka jobba och/eller städa. Personens beteende under mötet behöver inte spegla dennes stödbehov.

Var realistisk.
Oavsett vilka direktiv du fått så är det viktigt att du är medveten om att personens stödbehov i själva verket redan är fastställt av personens läkare, för det är hen som har kompetensen. Om läkaren har konstaterat att personen i fråga inte kan arbeta – eller att hen är i behov av boendestöd – så är det så. Personens stödbehov har uppkommit p.g.a. personens förutsättningar och dessa är desamma oavsett vilket beslut du fattar. Detta betyder inte att du inte är kompetent, utan bara att läkaren och du har olika kompetensområden. Läkaren har kompetensen att bedöma personens behov av stöd medan du har kompetensen att avgöra personens rätt till stöd utifrån lagar och regler. Stå med båda fötterna på jorden – då visar du både kompetens och förståelse!