Att bli tillskriven egenskaper

När jag var i tonåren förväntade sig många människor att jag skulle vara vilsen, men att jag samtidigt skulle vilja ha det på ett visst sätt. Jag skulle inte riktigt veta vem jag var, men samtidigt skulle jag vilja börja gå på fest, prova att dricka alkohol, vara irriterad på mina föräldrar och träffa den första kärleken – som dessutom skulle vara en kille. Jag tyckte att det lät konstigt. När det gällde kunskaper så förväntades jag kunna det ena om jag kunde det andra – eftersom jag enligt normen borde behöva lära mig A för att kunna lära mig B. När det gällde att vara människa förväntades jag däremot vara säker på B men absolut inte på A, och ingen vuxen människa verkade undra: Hur ska man kunna veta vad man vill om man inte vet vem man är?

Jag kände mig inte vilsen, men jag visste vad jag ville. Jag ville slippa gå på fest, vara nykterist hela livet, inte vara irriterad på mina föräldrar mer än vanligt – och träffa en livskamrat som inte alls skulle vara en kille, utan en tjej. Samtidigt gick det inte att komma ifrån att de vuxna ofta sa ”i din ålder” följt av egenskaper, känslor och beteenden som man tydligen automatiskt hade när ens ålder bestod av två siffror varav den första råkade vara en etta. Det fanns också tidningar för tonåringar och böcker för vuxna om tonåringar – och ingenstans stod att man kunde vara som jag och vilja sådant som jag ville. Överallt tillskrevs jag så många egenskaper att jag kände att jag degraderades från att vara en person till att bli ett nummer, ett nummer som slutade på -ton.

Jag längtade efter att bara få vara människa, att slippa bli tilldelad en mall, en roll att spela. ”När jag blir vuxen”, tänkte jag, ”då…” Sedan blev jag vuxen och då blev jag tilldelad en ny mall, en annan roll att spela. Nu var det viktigare än någonsin att vara jämn, för annars kunde det bli svårt att klara det som samhället hade bestämt att vuxna skulle klara och att orka det som vuxna skulle orka. Samtidigt uppmuntrades jag att gå min egen väg och att följa mina egna drömmar. Ingen verkade undra: Hur ska man kunna gå sin egen väg om man måste fungera på ett visst sätt?

Jag längtade fortfarande efter att bara få vara människa, att slippa fungera så som andra förväntade sig att jag skulle fungera. För jag fungerade ju inte så, och jag klarade inte av att försöka fungera så. När jag fick min aspergerdiagnos trodde jag därför att jag hade blivit fri, att jag skulle slippa att bli tilldelad en mall. I början kändes det faktiskt så, för jag fick vara ojämn, stresskänslig, långsam och allt det där andra som jag inte fått vara i den förra mallen. Människor lät mig förstå att det var viktigt att alla människor tilläts anpassa sig efter sina egna förutsättningar, men snart märkte jag att jag även nu förväntades ha vissa personliga egenskaper – fast den här gången inte p.g.a. min ålder utan för att jag hade en viss funktionsnedsättning. Bl.a. förväntades logiskt tänkande – som alltid hört till mina absolut största svårigheter – plötsligt höra till mina styrkor. På samma sätt förväntades kreativitet – som alltid varit en av mina absolut största tillgångar – nu vara någonting som jag var mindre bra på. Ingen verkade undra: Hur ska man kunna anpassa sig till sina förutsättningar om man blir tillskriven egenskaper som man inte har och fråntagen egenskaper som man har?

Oavsett om vi är tonåringar eller vuxna, oavsett om vi är neurotypiska eller har ett autismspektrumtillstånd, så är vi alla olika. Varför kan vi inte bara låta varandra vara individer?

När man definierar ord på olika sätt

Någonting som kan vara bra för alla människor att tänka på är att man ofta definierar ord och begrepp olika beroende på hur man fungerar. Om man utgår från att andras definitioner alltid är desamma som ens egna kan det bli missförstånd när man pratar med någon som fungerar på ett annat sätt än man själv. Exempel:

Matilda och Kajsa är kurskamrater på universitetet. Matilda har Aspergers syndrom, Kajsa har det inte. När Matilda berättar att hon är orolig för den kommande praktikperioden försöker Kajsa lugna henne genom att säga att det säkert kommer att gå bra. Hon passar också på att bjuda hem Matilda på middag och filmkväll, för att få henne att tänka på någonting annat än praktiken. ”Du behöver koppla av”, säger Kajsa, men Matilda tycker bara att det låter väldigt konstigt. Hur kan Kajsa tro att hon ska kunna koppla av en hel kväll när det bara är tre veckor kvar tills praktiken börjar? Och äta, hur skulle det gå till? De senaste dagarna har Matilda haft svårt att hålla i bestick, för oron gör att hon skakar och svettas om händerna, och att hon ibland har svårt att behålla maten. Hon bestämmer sig ändå för att tacka ja till middagen och filmkvällen, för hon tycker verkligen om att umgås med Kajsa.

På kvällen har Matilda svårt att äta. Hennes händer darrar och hon tappar gaffeln i golvet flera gånger. Dessutom är hon tyst, mycket tystare än vanligt. Kajsa frågar om det är någonting som har hänt. ”Jag är orolig för praktiken”, svarar Matilda, men Kajsa menar att det måste vara någonting annat också. Samtidigt kommer hon att tänka på att hon själv ska till tandläkaren i övermorgon och en liten klump bildas i magen. Den måste synas utåt, för Matilda frågar om Kajsa också är orolig för något. När hon berättar att hon är orolig för tandläkarbesöket ser Matilda mycket medlidsamt på henne. Matilda erbjuder sig sedan att följa med Kajsa till tandläkaren och säger att det var väldigt starkt av henne att klara av att fixa middag trots oron.

När Kajsa säger att hon bara är orolig, inte skräckslagen, klarnar det för dem båda två. När Matilda berättade att hon var orolig för praktiken så trodde Kajsa att det handlade om extra mycket pirr i magen, när det i själva verket handlade om att skaka, kräkas och absolut inte kunna tänka på någonting annat what so ever. När Kajsa sedan talade om att hon var orolig för tandläkarbesöket så trodde Matilda att det rörde sig om att skaka, kräkas och inte kunna tänka på någonting annat, när det i själva verket rörde sig om extra mycket pirr i magen. Matilda och Kajsa definierar inte oro på samma sätt, men båda två har utgått från sin egen definition.

När jag gick i tredje klass hade t.ex. begreppet ”inte tycka om” en annan innebörd för mina klasskamrater än för mig. Vi var flera som inte tyckte om redskapsgymnastik och syslöjd, men de andra kunde t.ex. skratta och ha roligt timmarna innan det var dags för just redskaps-gymnastik eller syslöjdslektion. Själv satt jag och kämpade mot tårarna och längtade efter vuxenlivet, för då skulle jag aldrig mer behöva befatta mig med plintar, ribbstolar, trampoliner och symaskiner. När jag ”inte tyckte om” någonting så innebar det att jag tyckte så illa om det hela att det ofta kändes som om livet var slut. ”Inte tycka om” var för mig namnet på det jag idag skulle kalla för alldeles för svårt och fruktansvärt obehagligt. 

Om man känner sig osäker på vilken innebörd ett ord eller begrepp har för en annan människa så kan det vara klokt att fråga. Kanske får man då veta att personen i fråga inte alls definierar ”konstig” eller ”intresserad” på samma sätt som man själv, och vips så har man rett ut missförståndet innan det ens hunnit bli till. 🙂

När funktionsnedsättningen avskräcker

När jag träffar nya människor i verkliga livet känner jag mig ofta osäker. Jag tenderar att bli tyst och tillbakadragen och vågar sällan fråga om någon exempelvis har lust att ta en fika. Min osäkerhet beror till stor del på att jag, p.g.a. att jag har svårt att uppfatta andra människors icke-verbala signaler, har dålig koll på vad olika personer tycker om mig och vad de förväntar sig. Dessutom vet jag ju inte om den där personen som jag är nyfiken på att lära känna ens söker nya vänner, eller om hen gör det i just det här sammanhanget. Därför är jag väldigt glad att det finns hitta vänner-sajter på internet!

På hitta vänner-sajterna finns, precis som i andra sammanhang, människor av olika kön, i olika åldrar, med olika bakgrunder, olika intressen och i olika livssituationer. Skillnaden mot andra sammanhang är att jag på hitta vänner-sajterna kan vara säker på att de flesta andra vill samma sak som jag, d.v.s. träffa nya vänner. Vanligtvis lägger var och en upp en presentation där man beskriver sig själv och vilka slags människor kan söker kontakt med (T.ex. personer med liknande intressen, personer som tycker om att vara spontana, personer som har barn i samma ålder etc.). Detta gör att jag – till skillnad från i verkliga livet – känner mig trygg i att ta kontakt med människor som fångar mitt intresse, för jag vet ju redan från början ungefär vad de söker. Visst kan det hända att jag inte får svar tillbaka, och då får jag självklart acceptera det, men det är aldrig fel att slänga iväg ett mejl från första början.

På internet har jag genom åren fått kontakt med en hel del människor. Några av dem har jag så småningom träffat i verkliga livet och i flera fall har det utmynnat i fina vänskapsrelationer. Numera känner jag dock ett visst pirr i magen varje gång jag börjar mejla med någon, för jag vet ju att förr eller senare så kommer Frågan med stort F: ”Vad jobbar du med?” Det är inte så att jag tycker att det är jobbigt att berätta att jag inte jobbar utan lever på aktivitetsersättning, och jag känner mig inte heller obekväm med att förklara varför om någon undrar. Däremot har jag blivit varse att det ögonblick när den andra personen får veta att jag har en funktions-nedsättning ofta blir lite av sanningens ögonblick. Ska jag få ett svar tillbaka eller inte? Kommer jag att bli bortvald p.g.a. min funktionsnedsättning eller inte? 

Att folk slutar att skriva händer alla. Det hände mig även när jag jobbade och pluggade, men då hände det lite när som helst och förmodligen p.g.a. att den jag mejlade med kände att det helt enkelt inte klickade. Nu när jag har aktivitetsersättning är det i stort sett alltid efter att jag svarat på frågan ”Vad jobbar du med?” och följdfrågan ”Hur kommer det sig att du inte jobbar?” som folk slutar att skriva.

Oftast kommer dessa frågor alldeles i början av konversationen, men då och då kommer de inte förrän efter ett par, ibland ganska långa, mejl. I dessa lägen kan jag bli förvånad om folk plötsligt slutar att skriva så fort de får veta om min funktionsnedsättning, för om de tagit sig tid att skriva tillbaka flera gånger tidigare så har de uppenbarligen tyckt att konversationen varit intressant. Med andra ord har de uppskattat att mejla med mig – och jag har ju varit samma person hela tiden. Jag fick inte funktionsnedsättningen i samma stund som jag berättade om den, utan den har ju funnits där hela mitt liv. Även i början av förra året fanns funktions-nedsättningen förstås där, men folk skrev tillbaka i högre grad än nu eftersom jag kunde svara ”jag går en skrivarkurs och skriver noveller för en tidning” när någon frågade vad jag jobbade med. Mitt svar på frågan ”Vad jobbar du med?” är det enda som har ändrats, för jag har inte förändrats. Jag är precis samma människa nu som då.

Om psykisk trötthet

En föreställning jag stött på är att psykisk trötthet är fysisk trötthet som har psykiska orsaker. När jag berättat att jag ofta måste vila efter att jag klätt på mig så har det hänt att folk uttryckt oro för min hälsa. De har ju trott att jag blivit utmattad i t.ex. ben och armar, när jag i själva verket blivit trött i hjärnan. Mina automatiseringssvårigheter gör att jag hela tiden måste tänka på vad jag gör, samtidigt som mina svårigheter att tolka synintryck gör att jag måste vara koncentrerad på var jag har armarna i förhållande till tröjärmarna etc. Påklädning tar helt enkelt tankekraft, och därför kan jag behöva vila hjärnan en stund efteråt.

Om man är ute och joggar kan det hända att man successivt blir allt tröttare i benen och p.g.a. det joggar allt långsammare. Till slut kanske man är så trött i benen att man får mjölksyra och måste sätta sig ner och vila. Själv upplever jag psykisk trötthet ungefär på samma sätt, fast i hjärnan. När jag håller på med en psykiskt ansträngande aktivitet blir jag efterhand allt tröttare i hjärnan och p.g.a. det så tänker jag allt långsammare. Till slut är jag så trött i hjärnan att jag får ”mjölksyra” (=kan knappt tänka alls) och då måste jag vila. Eftersom det går åt mycket mental energi varje dag så är det jätteviktigt att jag får ordentligt med vila, inte minst sömn. När jag sover vilar min hjärna som bäst och jag behöver tolv timmars sömn per dygn för att må bra.

Om jag har kraftig huvudvärk eller klåda på kroppen så syns inte det utåt, såvida jag inte väljer att t.ex. massera tinningarna eller klia mig. En gång var jag hemma hos en vän och spelade spel när jag insåg att jag inte borde ha tagit mina ulligaste strumpbyxor. De kliade något vansinnigt och efter en stunds rivande på benen så var jag tvungen att ta av mig strumpbyxorna och gå barbent. Jag stod helt enkelt inte ut med klådan. Eftersom jag var hemma hos en av mina närmaste vänner så visste jag att det var okej att jag både kliade mig och att jag tog av mig strumpbyxorna, men om jag suttit i ett möte så hade det inte ansetts okej att varken klia benen eller att plötsligt ställa sig upp och slita av strumpbyxorna. I det läget hade jag därför låtit bli att klia och behållit strumpbyxorna på – och då hade klådan inte märkts.

Samma sak är det med den psykiska tröttheten. Den syns inte heller utåt, såvida jag inte t.ex. går omkring i pyjamas för att jag inte orkar klä på mig, och har tovigt hår för att jag inte orkar borsta det. Pyjamas och tovigt hår skulle jag kunna ha om en familjemedlem eller nära vän kom hem till mig för en fika, men att ha pyjamas och tovigt hår på ett möte vore inte bra. Det beror på att de allra flesta människor fungerar som så att de tycker att kläder och utseende signalerar olika saker. Om jag kom till ett möte i pyjamas och med tovigt hår skulle det enbart bero på att jag varit så psykiskt utmattad att jag inte orkat klä på mig eller borsta håret. De övriga mötesdeltagarna skulle däremot kunna tolka det som ett tecken på totalt ointresse för mötets innehåll och bristande respekt gentemot andra människor. Dessutom är pyjamas – liksom mysbyxor – ett plagg jag bara känner mig bekväm i hemma, så det skulle inte kännas alls bra för mig att komma till ett möte klädd på det viset.

När jag varit på möten för att få stöd av olika slag har det ibland ändå hänt att personerna jag träffat inte riktigt har förstått min psykiska trötthet. När jag kommit välklädd och varit både koncentrerad och engagerad har jag visserligen framstått som mån om mötet, men istället har jag ibland haft svårt att få förståelse för min psykiska trötthet. Personerna i fråga har antagligen tyckt att jag sänt ut dubbla budskap genom att säga en sak och utstråla en annan, och jag kan förstå att de blivit förvirrade av det. Nu i efterhand har jag insett att jag – för att undvika missförstånd – alltid bör redogöra för den bakomliggande orsaken till att jag inte framstår som trött under mötet.

Anledningen är att jag faktiskt mycket sällan är trött under möten. Det beror på att möten som handlar om olika typer av stöd (t.ex. aktivitetsersättning) är väldigt viktiga för mig. Det är viktigt att jag kan redogöra för mina svårigheter och för den typ av stöd jag skulle behöva, svara på motpartens frågor och ställa frågor tillbaka, ta ställning till eventuella förslag som motparten kommer med etc. Detta kan jag inte göra om jag är trött i hjärnan och tänker sådär långsamt. Då hänger jag inte med, och om jag inte hänger med så får jag ju inte ut någonting av mötet. Det är ungefär som att gå på bio när man håller på att somna. Då hänger man inte med i filmen, varpå man heller inte får ut någonting av den. Därför försöker man troligen att vara någorlunda pigg när man ska gå på bio.

Likadant är det för mig när jag ska gå på möten. Om jag t.ex. har ett inbokat möte med Försäkringskassan så försöker jag spara så mycket energi som möjligt genom att avstå från andra saker. Exempelvis kanske jag, några dagar innan mötet, slutar att bädda sängen och att laga mat. Jag kanske också försöker att stanna hemma så mycket som möjligt så att jag minimerar de synintryck jag behöver tolka och slipper att ta upp nycklar och plånbok ur väskan etc. Kanske lägger jag också in en extra vilodag.

Detta gör jag inte för att mötet i sig kommer att ta mycket energi för mig, utan för att jag inte vill vara trött av andra saker när det är dags för mötet. Att min psykiska trötthet inte märks under mötet innebär inte att jag överdriver den, utan att den och mina andra svårigheter är så jobbiga för mig att jag är mycket mån om att få det stöd jag behöver. Därför har jag gjort allt jag kunnat för att försöka få ut så mycket som möjligt av mötet – för om jag inte orkar förklara mina svårigheter så kan jag ju heller inte få något stöd. Lika lite som en person som drabbas av ett epileptiskt anfall kan beskriva konsekvenserna av anfallet innan det är över, lika lite kan jag förklara konsekvenserna av min psykiska trötthet innan min hjärna är ordentligt utvilad.

Är personen annorlunda efter diagnosen?

”Du får inte bli din diagnos” kan en del personer som har en neuropsykiatrisk funktions-nedsättning få höra av sin omgivning. Den meningen kan ibland tolkas som ett tecken på att omgivningen har svårt att acceptera funktionsnedsättningen, men så behöver det inte vara. Ofta är man bara orolig. Kanske har personen i fråga – efter att ha fått sin diagnos – gått från att vara utåtriktad och aktiv till att bli försiktigare och betydligt mindre aktiv. Kanske tackar personen nej till aktiviteter oftare än innan, med motiveringen att hen inte orkar. Kanske verkar hen plötsligt ha blivit jättekänslig för ljud och ljus och vill byta stammiskafé till ett som är lugnare. Kanske märks det nu att personen fungerar annorlunda fastän det inte alls märktes tidigare. Om personen dessutom gått från glad-nästan-jämt och heltidsarbete till känslomässigt svajig och sjukskrivning är det inte så konstigt att omgivningen blir bekymrad.

Om man inte vet så mycket om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – och inte heller har märkt av funktionsnedsättningen särskilt mycket tidigare – är det lätt att tro att diagnosen varit till nackdel för personen. Man kan uppfatta det som att personen glidit in i en depression samtidigt som självförtroendet sjunkit som en sten, något som kan bli extra tydligt när personen i fråga talar om att hen inte klarar av någonting som hen alltid klarat av förut. Det är då man säger: ”Du får inte bli din diagnos”. För att man är orolig. För att man vill få sin vän, sin partner, sitt barn eller sin förälder att förstå att hen fortfarande är precis samma person, att hen inte behöver ändra på sig bara för att hen fått en diagnos.

I sådana lägen kan det, som utomstående, vara bra att tänka på att en diagnos inte ger en person nya symtom, utan att den enbart förklarar de symtom personen redan har. Därför behöver man i många fall inte oroa sig för att personen i fråga plötsligt glidit in i en depression eller drabbats av dåligt självförtroende. Istället kan det vara så att personen gått från att vara någon annan till att bli sig själv. Att få en diagnos – en förklaring på varför man fungerar på ett annat sätt än majoriteten – kan ge en människa den viktiga insikten ”jag duger som jag är”. En diagnos kan ge en människa ökat självförtroende och därav modet att sluta hålla uppe en mask och istället våga visa vem man innerst inne är. För det är skillnad på att fungera på ett visst sätt och att visa att man fungerar på ett visst sätt.

Det är skillnad på:

* att vara introvert vs. att visa att man är introvert
* att inte orka vs. att visa att man inte orkar
* att vara känslig för ljud och ljus vs. att tala om att man är känslig för ljud och ljus
* att vara känslomässigt svajig vs. att visa att man är känslomässigt svajig
* att arbeta heltid och att orka med att arbeta heltid

Det är också skillnad på att ge sken av att man klarar av en viss sak och att faktiskt klara av samma sak. Vissa saker förväntas man enligt normen klara av och därför kanske man – om man inte har någon förklaring – skäms för att man inte klarar av dem. Nu har det gått fyra år sedan jag blev diagnosticerad med Aspergers syndrom och DCD och mitt liv har ändrats väldigt mycket sedan dess. När jag fick mina diagnoser hade jag just avbrutit en journalistisk utbildning i förtid, och jag bytte mediebranschen och studier mot hemmaliv och aktivitets-ersättning. Det berodde inte på att jag ”blev” mina diagnoser, eller på att jag plötsligt fick sämre självförtroende, utan på att jag nu förstod att jag inte var varken lat, usel eller dum i huvudet. Jag förstod att det var okej att studierna inte fungerade och att det var okej att jag inte klarade av stressen som mediebranschen krävde att jag skulle klara. Det var okej att jag var så utmattad att jag innerst inne hade gått sönder för länge sedan. Och det var okej att inte dölja det för omvärlden.

Om en person med en eller flera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar verkar ha förändrats efter att ha blivit diagnosticerad så är chansen stor att personen i fråga i själva verket har slutat att försöka förändra sig. Kanske har diagnosen/diagnoserna gett personen modet att visa det som hen hela livet ansträngt sig för att dölja.

När man uppfattas som nonchalant

Det finns människor som medvetet tränger sig före i olika köer, som kliver på tåget utan att bry sig om att lämna plats för avstigande, som har blickarna fästa på sina mobiler samtidigt som de långsamt packar ner sina varor i affären – utan att bry sig om att kön är lång. Sådana människor är nonchalanta på riktigt.

Det finns också människor som inte uppfattar att de går före i kön eller att de som står innanför dörrarna på tåget vill stiga av. Det finns människor som prickar av alla varor på en lista i mobilen för att ingenting ska bli kvarglömt i affären. Det kan röra sig om personer som p.g.a. en funktionsnedsättning t.ex. har svårt att tolka synintryck, organisera eller komma ihåg. Dessa människor kan – av folk som inte känner dem – uppfattas som nonchalanta, trots att de inte alls menar att vara det.

Vid ett tillfälle i somras, när jag skulle kliva på tunnelbanan, var jag väldigt trött. Min hjärna kändes som en övermogen banan och jag orkade knappt tänka. När jag är så trött tolkar min hjärna synintryck ännu sämre än vanligt, varpå en del tokigheter kan inträffa. Just den här dagen uppfattade jag inte att de personer som stod i närheten av dörrarna på tåget var på väg att kliva av, utan jag trodde att de stod där för att det helt enkelt inte fanns sittplatser. Jag gjorde mig därför beredd att kliva på, men blev bromsad av ett hopfällt paraply som plötsligt kilades in mellan mig och dörren. ”Hallå där”, sa en märkbart irriterad kvinnoröst. ”De ska gå av först, människorna!” Och det klev mycket riktigt ut folk genom dörrarna.

Personerna som stod i närheten av dörrarna var alltså avstigande. Jag förstod också att de i själva verket måste ha stått precis innanför dörrarna, men det hade jag inte uppfattat. När jag fick den faktiska situationen klar för mig insåg jag att jag måste ha framstått som otroligt nonchalant som varit på väg att gå rakt in i dessa människor, men jag blev så ställd av paraplykvinnans sätt att hindra mig att jag inte kom mig för att ge henne någon förklaring.

Det har också hänt att jag uppfattats som nonchalant när jag sprungit efter bussen och när jag gått i offentliga trappor. Jag springer ytterst sällan efter bussen, men när jag gör det så är det oftast för att jag vet att jag kommer att få vänta en bra stund på nästa. Jag springer heller aldrig för att hinna med bussen, utan för att se om jag kommer att hinna med den. Jag begär inte att bussen ska vänta in mig, för jag förstår om det inte går. Om chauffören ändå väntar, vilket faktiskt är hens eget val, så känns det inte så trevligt om hen upplyser mig om att jag måste ”springa fortare” när jag väl hunnit fram. När jag springer måste jag aktivt hålla koll på kroppen och balansen, något som gör att jag springer relativt långsamt och lite klumpigt.

När jag går i trappor håller jag mig alltid i ledstången samtidigt som jag har blicken fäst på fötterna. Detta gör jag för att hålla balansen och inte ramla. Att jag har svårt att bedöma avstånd gör att jag annars gärna snubblar uppför trappor och slinter nerför, och jag vill inte skada mig. Jag tar det försiktigt i trappor av samma anledning som äldre människor ofta tar det försiktigt i trappor, d.v.s. för att jag behöver det. Dock har det vid ett par tillfällen hänt att äldre människor blivit irriterade när de tyckt att jag gått i vägen för dem och om jag haft svårt att genast flytta mig så har de blivit ännu mer irriterade. Antagligen ser jag ut som någon som går djupt försjunken i sin egen värld utan att bry sig om sin omgivning, men så är det ju inte.

Jag förstår att andra människor blir irriterade på mig i sådana här situationer, för de tror ju att jag är nonchalant och inte vill ta hänsyn, och om man träffar en sådan person så är det helt naturligt att känna irritation. Däremot önskar jag att det fanns mer kunskap, så att fler människor förstod att det kan ligga andra saker än nonchalans bakom till synes nonchalanta beteenden. På samma sätt som det alltid finns en orsak bakom kroppsliga symtom så finns det alltid en orsak bakom människors beteenden. Dessutom kan beteenden, liksom symtom, ha flera olika orsaker.

Men hur ska man kunna veta om någon faktiskt är nonchalant eller om beteendet är ett symtom på någonting annat? Ett, enligt mig, bra sätt att få reda på det är att säga till på ett vänligt sätt. Sätt inte ett paraply mellan personen och tågdörren. Fräs inte. Förklara istället, med vänlig röst, att personen bör vänta med att kliva på tåget eftersom det finns folk som ska kliva av. En nonchalant människa kanske då blir otrevlig eller rycker på axlarna, medan en människa som bara verkar nonchalant kanske säger: ”Jaha! Tack för att du sa det. Jag såg inte.”

Acceptans är också hänsyn

I så gott som alla relationer mellan människor uppstår då och då situationer där parterna inte vill, behöver eller mår bra av att göra samma saker och då är det viktigt att kunna ta hänsyn till varandras olika viljor och förutsättningar, så att allt inte hela tiden blir på den ena partens villkor. Man kan t.ex. ta hänsyn till varandra genom att kompromissa fram en lösning som känns bra för båda parter eller – under förutsättning att man själv inte mår rent dåligt av det – göra någonting enbart för den andra partens skull, t.ex. för att göra denne glad.

Mellan människor som har olika sätt att fungera är det vanligt att situationer där man vill, behöver och mår bra av vitt skilda saker uppstår oftare än i relationer mellan människor som fungerar lika. Många gånger kan man på ett eller annat sätt ta hänsyn till varandra genom att kompromissa eller på annat vis lösa situationen på ett sätt som båda parter känner sig någorlunda tillfreds med, men ibland går inte det. Det finns situationer där det är svårt att kompromissa eller att stå tillbaka för någon annan utan att den ena parten mår dåligt. Alla situationer går helt enkelt inte att lösa. Exempel:

Lisa älskar djupa samtalsämnen men tycker inte alls om kallprat. När nya människor börjar kallprata med henne tycker hon att det hela är mycket obehagligt. Hon känner sig obekväm och vill helst komma ifrån situationen eftersom hon tycker att folk tenderar att bli alldeles för ytliga. Samtidigt vet hon att många människor fungerar tvärtom. Om Lisa direkt skulle gå in på djupa samtalsämnen skulle många tycka att det hela vore mycket obehagligt. De skulle känna sig obekväma och helst vilja komma ifrån situationen eftersom de skulle tycka att Lisa blev alldeles för närgången. Lisa vill absolut inte få någon annan att må dåligt, men hon vill heller inte må dåligt själv. Det hela är ett dilemma som är mycket svårlöst, för Lisa fungerar som hon fungerar och människor som fungerar på ett annat sätt fungerar på just ett annat sätt.

När jag var i tonåren kände jag ett väldigt starkt behov av att kunna dela tankar och känslor med mina vänner. Min ojämna utveckling gjorde att jag kände att jag, på de intellektuella och emotionella planen, inte hade så mycket gemensamt med mina jämnåriga så jag sökte mig därför till personer som var några år äldre. De flesta som var äldre fungerade dock på ett sådant sätt att de tyckte att det var viktigt med vänner i sin egen ålder och livssituation, något som inte alls var viktigt för mig. Visst hade de kunnat umgås med mig ibland för min skull, men då hade de troligen inte mått särskilt bra själva. Dessutom hade jag inte velat att någon annan skulle må dåligt bara för att göra mig glad, utan då hade jag också mått dåligt. Jag och andra människor hade så olika önskemål och värderingar när det kom till relationer att det helt enkelt inte gick att göra båda parter nöjda. Jag fick därför acceptera att de som var äldre inte ville umgås med mig, medan mina jämnåriga fick acceptera att jag inte var intresserad av att umgås med dem. Även om jag var ledsen och besviken, och jag vet att flera andra också var det, så fanns det ingen lösning. Det fanns bara att acceptera, och att följa våra hjärtan genom att leta efter sådana människor som vi ville träffa och som ville träffa sådana som oss. 

Att umgås med människor som inte fungerar som man själv kan vara som att umgås med människor som tillhör andra politiska partier. Ibland tycker man lika, men ofta har man väldigt olika syn på saker och ting. Då är det viktigt att man lyssnar på varandra, men att man samtidigt står upp för sina egna värderingar. Det går inte alltid att hitta en gemensam lösning och då får man acceptera det. I relationer med andra människor kan icke lösningsbara situationer ibland göra väldigt ont och man kanske tänker: ”Men kan inte hon, han eller hen ta lite hänsyn”. Då är det viktigt att komma ihåg att acceptans också är en form av hänsyn, liksom andra sorters hänsynstagande är en form av acceptans.

Att arbeta med personer med asperger

När någon med Aspergers syndrom t.ex. ansöker om ett anpassat arbete, boendestöd eller börjar på en daglig verksamhet kan det ibland uppstå förvirring. Kanske har handläggaren på kommunen svårt att förstå varför en person som klarar av att arbeta som jurist inte klarar av att sköta sitt hem, eller så undrar handläggaren på Arbetsförmedlingen eller personalen på den dagliga verksamheten varför någon som beter sig som ”vem som helst” behöver ett anpassat arbete eller daglig verksamhet. Om sådan osäkerhet uppstår är det bra att veta att den ojämna begåvningsprofilen som ofta förekommer gör att många med Aspergers syndrom har stora svårigheter i vissa situationer, måttliga svårigheter i vissa och inga alls i andra. Det innebär att funktionsnedsättningen kan bli olika tydlig för omgivningen beroende på i vilket sammanhang man träffar personen i fråga.

Om person A har omfattande svårigheter med planering och praktiska göromål kan funktionsnedsättningen bli uppenbar i situationer som ställer höga krav på sådana färdigheter. Om personen samtidigt har en hög verbal intelligens och inte har några som helst svårigheter att föra ett samtal så kanske funktionsnedsättningen inte märks alls under exempelvis möten. Detta gör att personens arbetsgivare och kollegor kan märka av funktionsnedsättningen väldigt tydligt, medan handläggaren på Arbetsförmedlingen kan känna sig osäker på om den här personen verkligen är i behov av ett anpassat arbete. Handläggaren träffar ju personen i ett sammanhang där det enbart är dennes styrkor – och inte dennes funktionsnedsättning – som märks.

Person B kan vara mycket strukturerad, ansvarstagande och ha en naturlig fallenhet för akademiska studier. Personen kan också vara väldigt noggrann och ha lätt för att sätta sig in i andra människors situation. Däremot kanske personen har svårt att avgöra när köksbänken är smutsig eller när golven är dammiga. Kanske tycker personen att det är motoriskt svårt att dammsuga eller jättesvårt att ringa telefonsamtal som rör hen själv, medan rent yrkesmässiga går bra. Då kan personen – trots att hen klarar av att arbeta som jurist – vara i behov av boendestöd.

Person C kan tycka att olika arbetsuppgifter är väldigt svåra och/eller enormt uttröttande. Kanske fungerar det inte alls att utföra praktiska göromål under tidspress eller i stimmiga miljöer, eller så är personens energinivå alldeles för låg för att även ett anpassat arbete ska vara möjligt. Om personen ändå har viss ork till aktiviteter så kan ibland en daglig verksamhet vara ett alternativ. Där kanske personen får vistas i en miljö som passar hens behov och ägna sig åt passande aktiviteter i en takt som hen orkar med och mår bra av. Att personens funktionsnedsättning inte alls märks kan – men behöver inte – vara ett tecken på att personen är på alldeles rätt plats.

Vad vi med asperger har gemensamt

Ibland frågar människor mig hur det kommer sig att Aspergers syndrom kan ta sig så olika uttryck hos olika personer. Hur kan vi ha så olika symtom? Vilka är egentligen likheterna?

Jag brukar förklara det som så att det finns ett antal områden som alla med Aspergers syndrom har symtom inom, men att det är olika vilka symtom man har inom dessa områden. Det finns också ett flertal områden där en del – men inte alla – har symtom, och även här är det olika vilka symtom man har. Vi med Aspergers syndrom är väldigt olika, men det här är vad vi har gemensamt:

Någon form av svårigheter med socialt samspel och kommunikation.
Någon kan t.ex. ha stora svårigheter att förstå sociala koder och att använda sig av kroppsspråk och ansiktsuttryck. Någon annan kanske inte alls har några problem med detta, men tycker att det är jättesvårt att veta vad andra människor förväntar sig och att hålla igång ett samtal. Vilka typer av sociala och kommunikativa svårigheter det rör sig om är alltså olika för olika personer. För att förstå vilken slags sociala svårigheter en enskild individ har behöver man därför sätta sig in i hur just den personen fungerar.

Någon form av begränsade beteenden och intressen.
En del personer med Aspergers syndrom har flera olika symtom inom området ”begränsade beteenden och intressen”, andra har bara ett. Olika personer har också olika symtom. Många har specialintressen, d.v.s. ett eller flera brinnande intressen som ofta upptar en hel del tid och som för vissa ger energi till andra saker, som t.ex. vardagssysslor och/eller arbete. Andra saknar specialintressen, men kan t.ex. ha väldigt få intressen eller ett stort behov av att alltid få göra saker på ett visst sätt. Ytterligare andra har en mängd olika intressen, varav ett eller två kan klassas som begränsade. Själv har jag många, ganska vanliga, intressen men när jag diskar händer det att jag samtidigt passar på att ösa lite vatten. Det är en trevlig sysselsättning tycker jag. 🙂 När jag var liten brukade jag även vifta med armarna och klämma på saker som jag tyckte om. Sådana beteenden är vanligast hos barn. 

Normal till hög intelligens, men ofta en ojämn begåvningsprofil.
Alla som har Aspergers syndrom är normal- till högintelligenta. Många har dock stora svårigheter inom vissa områden men inga svårigheter alls inom andra. T.ex. kanske det är jättesvårt för en person att diska, men inte alls svårt att köra bil. Personen i fråga kanske klarar B men absolut inte A – trots att A enligt omgivningen borde vara mycket lättare. Alla som har Aspergers syndrom har ingen ojämn begåvningsprofil (det är inget diagnoskriterium) men det är väldigt, väldigt vanligt.

Vi med Aspergers syndrom är alltså ungefär som musikälskare. Alla älskar de musik, men vilken typ av musik de tycker om – och hur passionen tar sig uttryck – är olika. 🙂

Om normer kring fritidsintressen

Precis som det i vissa sammanhang bara tycks finnas ett svar som är rätt, fastän det finns flera, så tycks det också finnas intressen som bara går att utöva på ett sätt, fastän det finns flera sätt att utöva dem på. T.ex. är det, enligt normen, helt naturligt att vara intresserad av sport utan att själv utöva någon sport. Det är heller inget konstigt att vara intresserad av musik utan att själv sjunga, spela instrument eller skriva låttexter. Däremot är det inte lika accepterat att vara intresserad av lekar eller matlagning utan att själv tycka om att leka eller laga mat. Jag har märkt att det, på samma sätt som det ofta omedvetet görs skillnad på flickor och pojkar, omedvetet görs skillnad på ett intresse och ett annat, trots att båda intressena tar sig uttryck på samma sätt. Exempel:

Martin har ett stort intresse för sport, inte minst fotboll. Han spelar inte fotboll själv, det är inte hans grej, men han tycker mycket om att titta på när andra spelar. När Martins svenska favoritlag spelar hemmamatch sitter Martin alltid bänkad på läktaren iklädd tröja och halsduk i lagets färger. När det är bortamatch, eller utländska lag som spelar, ser Martin matcherna på TV istället. Han har ofta synpunkter på hur spelarna spelar och på hur domaren dömer, och han samlar på favoritlagens årsböcker. Han har även god koll på vilka dagar och tider hans favoritlag spelar, allt för att han ska missa så få matcher som möjligt.

När Martin har synpunkter på hur spelarna eller domaren agerar är Martins familj ofta intresserade av att få ta del av synpunkterna och det händer att de frågar Martin om sådant som har med fotboll att göra. Martins familj brukar säga att Martin har ett ”brinnande fotbollsintresse” och han får ofta fotbollsböcker i julklapp och födelsedagspresent.

Martins bror Johan har istället ett stort intresse för matlagning. Han lagar inte särskilt mycket mat själv, det är inte hans grej, men han tycker mycket om att titta på när andra lagar mat. När Johans favoritkockar lagar mat i TV sitter Johan alltid bänkad och han har ofta synpunkter på hur kockarna steker köttet och på vilka ingredienser de använder, och han samlar på favoritkockarnas kokböcker. Han har även god koll på vilka dagar och tider hans favoritmatlagningsprogram sänds, allt för att han ska missa så få program som möjligt.

När Johan har synpunkter på hur kockarna agerar tycker familjen att han är ”rolig” och det händer att de frågar Johan vad det spelar för roll hur kockarna gör när han ändå inte kommer att laga de där maträtterna själv. Familjen brukar säga att Johan är ”besatt av matlagningsprogram” och han får aldrig kokböcker i julklapp eller födelsedagspresent.

På samma sätt som ett dockintresse bör få samma uppmuntran hos en pojke som hos en flicka så anser jag att två olika intressen – men som tar sig samma uttryck – bör få likvärdig uppmuntran. Det är trots allt normer som har bestämt att vissa intressen är mindre värda än andra, och normer är bra att omvärdera ibland. Om vi aldrig gjort det så hade t.ex. homosexuella relationer varit olagliga än idag och vänsterhänta barn hade fortfarande tvingats skriva med höger hand i skolan.