Mår alla med asperger psykiskt dåligt?

En föreställning jag ofta stöter på är den om att alla som har Aspergers syndrom mår psykiskt dåligt. Det händer att det förutsätts att Aspergers syndrom är någonting som man automatiskt mår dåligt av, någonting som begränsar ens liv och som man helst skulle vilja bli botad ifrån om det bara gick. Så är det förstås för en del, men inte för alla. Långtifrån för alla.

För alla med Aspergers syndrom mår inte dåligt. Alla ser inte ens sin asperger som en funktionsnedsättning, utan som en personlighetstyp och/eller en tillgång. Någon tackar sin asperger för förmågan att lära in elva språk flytande och för framgångarna som språkvetare. Någon annan är övertygad om att hen aldrig skulle ha haft så fina och djupa vänskapsrelationer om det inte varit för hens förmåga att undvika ytligt småprat och istället leda in samtalen på det som verkligen betyder något. Någon tänker: ”Vad skönt att jag fungerar som jag gör”. Någon annan tänker: ”Det är tack vare min asperger som jag är den jag är”.

Även bland personer som ser sin asperger som en funktionsnedsättning finns det många som mår väldigt bra och som är tillfreds med sitt sätt att fungera. Någon är nöjd med hur hen lyckats anpassa sitt liv efter sina förutsättningar och känner att hens livskvalitet ökat. För någon annan har aspergerdiagnosen lett till stöd och förståelse som hen inte trodde fanns. Någon tänker: ”Vad fint det var att ha pysselstund med barnen idag. Nu när jag fått ett anpassat arbete orkar jag verkligen ta vara på livet.” Någon annan tänker: ”Jag har mina svårigheter, men jag lever ett rikt liv ändå.”

Bland de personer som faktiskt mår dåligt är orsakerna i en del fall mer eller mindre kopplade till Aspergers syndrom. Någon trivs inte med sitt sätt att fungera och önskar att hen passade in i majoritetsnormen. Någon annan trivs med sitt sätt att fungera men upplever ingen förståelse från omgivningen och mår dåligt p.g.a. det. Någon tänker: ”Om samhället inte hade varit utformat efter att alla människor fungerar ungefär likadant så hade jag inte känt mig såhär utanför.” Någon annan tänker: ”Min ojämna begåvningsprofil hindrar mig jämt från att göra det jag vill.”

Andra mår dåligt av anledningar som inte alls har med aspergerdiagnosen att göra. Någon glider in i en djup depression efter att ha blivit lämnad av sin fru. Någon annan drabbas av bipolär sjukdom (manodepressivitet). Någon berättar: ”Jag återupplever bilolyckan varje natt.” Någon annan berättar: ”Jag är så rädd för att bli kroppsligt sjuk att jag drabbas av panikattacker.”

Det är viktigt att komma ihåg att personer med Aspergers syndrom precis som andra människor kan drabbas av t.ex. livskriser och psykiska sjukdomar. Vi är inte förskonade från sådant. Det är också viktigt att ha i åtanke att personer med Aspergers syndrom kan lida av depressioner och ångest utan att det har sin grund i aspergerdiagnosen. En person som har diabetes eller en synskada kan bli deprimerad av anledningar som överhuvudtaget inte har att göra med diabetesen eller synskadan, och så är det för personer med Aspergers syndrom också.

Att se på film

Trots mina syntolkningssvårigheter fungerar det bra för mig att se på film. Faktum är att jag önskar att verkligheten vore som på film, för då skulle jag ha mycket lättare att förstå mig på den. Rent visuellt alltså. Så vad är det då som gör det enklare för mig att tolka filmens synintryck än verklighetens? Jo, det är följande:

Dialogstöd
De flesta filmer innehåller väldigt mycket dialog, d.v.s. prat. Dialogen är ofta koncentrerad kring ett fåtal karaktärer i taget, något som skapar struktur och gör det lätt för mig att förstå vad det är som händer. Dialogen gör att jag hänger med i handlingen även om jag ibland har svårt att tolka bilderna. Om de två huvudkaraktärerna i en film befinner sig i ett köpcentrum ligger fokus vanligen på vad dessa karaktärer säger och gör. Det som händer runt omkring blir en slags bakgrund, lite som bakgrundsmusik i en klädaffär. Det som sägs i en film är även viktigt för handlingen.

I verkligheten existerar inte detta fokus. Där kan en mängd olika människor prata om en mängd olika saker samtidigt – utan att det som sägs är särskilt viktigt för att jag ska förstå vad det är som händer. T.ex. har jag inget stöd i att två människor pratar om vad som sagts på nyheterna om det väsentliga är att jag uppfattar att de håller på att förbereda ett möte och att jag är i vägen.

In- och utzoomning
Genom att zooma in och ut talar filmskaparna om för mig vad jag ska fokusera på. Om det, för att förstå vad som händer, är viktigt att jag fokuserar på soffan så zoomar filmskaparna in soffan. På så vis behöver jag inte själv ta in ett helt rum, något som jag – som har bristande rumsuppfattning – har väldigt svårt för. Filmskaparna gör detta åt mig.

I verkligheten måste jag själv ta in rummet. Då ska jag både uppfatta vad som händer i soffan, på golvet och borta vid bokhyllan – samtidigt. När jag måste ta in så många synintryck på en gång blir det ännu svårare för mig att uppfatta vad det är som händer, och när jag inte uppfattar vad det är som händer så vet jag heller inte var jag bör lägga mitt fokus.

Begränsad yta
Oavsett om jag ser en film på bio, på TV eller på min dator så utspelar sig filmen rakt framför mig på en begränsad yta. Det som händer, det händer i en rektangulär ruta. I verkligheten händer det saker överallt. Eftersom jag har svårt med rumsuppfattningen så blir det ofta ett enda virrvarr.

Betrakta är en sak, delta en helt annan
När jag ser på film befinner jag mig utanför en situation, vilket gör att jag inte behöver ha någon rumsuppfattning. I verkligheten befinner jag mig däremot mitt i en situation, vilket gör att jag måste veta vad jag själv ska göra. Detta innebär i sin tur att jag måste försöka uppfatta var jag befinner mig i förhållande till såväl min mänskliga som min materiella omgivning, något som kräver mycket koncentration och tar en hel del energi. När jag ser på film behöver jag inte alls tänka på detta, och det är väldigt skönt!

Personlighet vs. funktionsnedsättning

Eftersom mina funktionsnedsättningar påverkar mitt sätt att fungera är det många människor som undrat hur jag ser på funktionsnedsättningarna i förhållande till min personlighet. Ser jag dem som en del av min personlighet? Eller skiljer jag funktionsnedsättningarna från personligheten? Hur vet jag i så fall vad i mitt sätt att vara som beror på mina funktionsnedsättningar och vad som är rena personlighetsdrag?

Jag brukar svara att jag ser mina funktionsnedsättningar och min personlighet som två olika saker, men att de samverkar. T.ex. har jag aldrig känt någon längtan efter att spela fotboll, gå på matcher, samla på fotbollsbilder, spela på Stryktipset eller läsa fotbollstabeller. Jag är helt enkelt inte intresserad av fotboll och det beror på min personlighet. Samtidigt hade jag ont i magen och kände mig gråtfärdig varje gång vi skulle spela fotboll under idrottslektionerna i skolan. Jag oroade mig för att bollen skulle råka hamna i närheten av mig så att jag skulle bli tvungen att sparka på den, för jag klarade inte av att sparka utan att stanna upp och tänka först. Jag hängde heller aldrig med i spelet eftersom jag hade svårt att fokusera på flera saker samtidigt, och dessutom var jag klumpig och hade svårt att uppfatta vad som hände på planen. Sådana saker berodde på mina funktionsnedsättningar, och mitt ointresse för fotboll förstärktes av att jag tyckte att det var så väldigt svårt och otäckt.

Jag har en rik fantasi och skapar ofta inre bilder som jag väldigt gärna skulle vilja teckna ned. Att jag vill teckna ned dem beror på att jag har en kreativ personlighet och ett intresse för att rita. Tyvärr hamnar mina inre bilder aldrig på papper eftersom jag inte uppfattar hur jag ska dra strecken. Jag har även svårt att rita av befintliga bilder, just eftersom jag inte uppfattar hur strecken är dragna. Att kämpa och kämpa med någonting som aldrig blir lättare hur mycket jag än övar är inte roligt, så därför tycker jag inte om att rita – trots att jag är intresserad av det. Att jag innerst inne skulle vilja rita beror på min personlighet, att jag inte tycker om det har helt och hållet sin grund i att det är väldigt svårt för mig, något som beror på mina syntolkningssvårigheter.

Jag är en introvert lagd person som tycker att relationer mellan två människor är mycket intressantare än relationer mellan många. Jag är känslig och vill bli sedd utan att behöva ”ta för mig”, och jag vill se andra utan att de behöver ta för sig. Jag är en på-tu-man-hand-människa och det hade jag varit även om jag inte hade haft Aspergers syndrom. Dock hade jag – om jag inte haft Aspergers syndrom – troligtvis ”bara” känt mig mindre bekväm i grupp. Jag hade antagligen inte drabbats av ofrivillig tystnad eller oroat mig lika mycket för vad andra människor tyckte och tänkte eller vad de förväntade sig av mig. Min personlighet gör att jag inte trivs med att umgås i grupp, men min funktionsnedsättning orsakar symtom som gör att jag mår dåligt av att umgås i grupp.

Med andra ord är mina funktionsnedsättningar inte en del av min personlighet, och min personlighet är inte en del av mina funktionsnedsättningar, men de påverkar definitivt varandra.

När man inte fattar att man inte uppfattar

Att ha svårt att tolka synintryck är för mig ungefär som att ha svårt för att stava. En person som är osäker på stavningen kan å ena sidan vara medveten om att hen inte vet hur ett ord stavas – och kan därmed be om hjälp att stava det rätt. Å andra sidan kan personen stava nästa ord fel – utan att ha bett om hjälp. Om man då frågar personen i fråga varför hen inte bad om hjälp så svarar hen troligen: ”Jag visste inte att jag hade stavat ordet fel”.

Precis som en person som stavat fel kan tro att denne stavat rätt så kan jag ibland tro att jag tolkat synintryck korrekt fastän jag i själva verket tolkat dem helt fel. Då händer det att jag t.ex. gör eller beter mig fel – utan att vara det minsta medveten om det. I sådana situationer har jag ingen möjlighet att säga till eller att be någon förklara vad det är som händer eller hur jag ska göra, för jag tror ju att jag har uppfattat rätt.

När jag berättat om mina svårigheter att tolka synintryck har jag ofta sagt: ”Om jag märker att jag inte uppfattar vad jag ser så säger jag till.” Detta är någonting som de flesta brukar tycka är väldigt positivt, men då och då blir det missförstånd. Det har nämligen visat sig att ”Om jag märker att jag inte uppfattar vad jag ser så säger jag till” gärna tolkas som ”Varje gång Johanna inte uppfattar vad hon ser så säger hon till”, d.v.s. människor har tagit för givet att jag alltid märker att jag inte uppfattar vad jag ser, och det gör jag ju inte.

Numera säger jag därför: ”Jag säger till om jag märker att jag inte uppfattar vad jag ser, men jag märker det inte alltid.” På så vis blir det betydligt färre missförstånd!

Samtalsstöd och sorgebank

Idag träffade jag min samtalskontakt. Vi har inte setts sedan veckan innan avslutningsmötet med läkaren, så idag pratade vi mycket om det. Om att min läkare har slutat och om att jag har tagit hennes försvinnande mycket hårdare än vad jag från början trodde att jag skulle göra. Om att jag fortfarande är ledsen och om att hon har hamnat i min sorgebank tillsammans med pianoläraren, min gamla granne och andra människor som berört mig lite mer än andra.

Det var skönt att få prata om en människa med en människa som vet vem människan som jag pratar om är. Och som tror på aura och som därför inte avfärdar mig när jag säger att vissa människor har en stark sådan.

Att jag har ett annorlunda känsloliv och ibland påverkas väldigt starkt av människor – även i situationer där det inte är så vanligt att påverkas – är någonting jag både älskar och hatar. Jag älskar när jag uppfylls helt och hållet av en positiv känsla, men jag hatar när jag uppfylls helt och hållet av en negativ. Jag älskar när jag blir berörd av människor, men hatar den obeskrivliga känsla som uppfyller mig när de människorna försvinner. Min sorgebank är något av det allra mest smärtsamma i mitt liv, men å andra sidan är den också något av det absolut finaste. Människorna i den berör mig fortfarande, var och en på sitt sätt. Jag träffar dem inte längre, men jag kommer alltid, alltid att minnas dem.

Att orka det ena men inte det andra

I vårt samhälle förutsätts det ofta att den som orkar jobba mycket också har energi till att träffa sina vänner. Likaså tas det för givet att den som orkar ägna sig åt sina fritidsintressen också orkar jobba, eller vice versa. Det tas också för givet att fritidsintressen tar ungefär lika mycket energi som arbete, och att socialt umgänge tar betydligt mindre energi än arbete. Med andra ord finns det en norm som säger: ”Orkar du det ena så orkar du det andra”. För många människor är det kanske så, men om man har Aspergers syndrom kan det istället vara: ”Att du orkar det ena betyder inte att du orkar det andra.” Exempel:

Annika driver ett eget företag inom smyckesdesign. Förutom att designa har hon en egen butik och webbshop. Annika arbetar mycket och länge, såväl vardag som helg. Ibland är det så mycket att göra att hon måste arbeta till långt in på natten, men det bekommer henne inte alls. Annika blir inte ett dugg trött av att jobba – tvärtom.

När Annika äter middag med sina vänner blir det aldrig långvarigt. Socialt umgänge tar enormt mycket energi för henne, och därför blir hon fort väldigt utmattad. I butiken har hon en yrkesroll att luta sig mot, hon har bara en anställd och kunderna stannar sällan särskilt länge. När hon träffar sina vänner måste hon däremot vara sig själv, middagsbjudningarna sker oftast i grupp och de brukar pågå i flera timmar. Så länge orkar inte Annika. Efter en timme är hon för det mesta totalt utmattad och brukar därför få förklara att hon tyvärr måste gå hem – även om hon haft jättetrevligt och gärna skulle stanna längre.

Att Annika så ofta lämnar middagsbjudningarna i förtid p.g.a. utmattning har gjort Annikas vänner oroliga. ”Du får inte jobba ihjäl dig”, kan de säga. Och: ”Ta en veckas semester så känns det säkert bättre”. Eftersom de allra flesta människor blir trötta av att jobba så mycket som Annika – och eftersom arbete för de flesta är mer ansträngande än att umgås med vänner – så utgår vännerna ifrån att det är allt jobb som gjort Annika utmattad. I själva verket är det jobbet som ger Annika energi till att orka stanna den där timmen på middagsbjudningarna. Om hon började jobba mindre skulle hon få mindre energi och därmed inte orka gå på bjudningarna alls. I Annikas fall är jobbet det som ger henne energi, och därför orkar hon jobba i princip hur mycket som helst. Socialt umgänge tar däremot så mycket på krafterna att Annika inte orkar stanna mer än en timme på middagsbjudningarna, oavsett hur mycket energi hon jobbat upp. När Annika får diagnosen Aspergers syndrom förstår hon varför hon har ett annat sätt att fungera, och kan förklara för sina vänner.

Olof har ett stort matlagningsintresse. Han har mängder med kokböcker och älskar att prova nya recept. Han bjuder gärna familj och vänner på middag och det händer att han gör matlagningsvideor som han sedan lägger upp på internet.

Handläggaren på Försäkringskassan ser Olofs matlagningsaktiviteter som arbetsförmåga och vill därför inte bevilja hans ansökan om aktivitetsersättning. Den energi Olof lägger på att prova nya recept, bjuda vänner och familj på middag och göra matlagningsvideor borde han istället lägga på att arbeta, menar handläggaren.

Olof blir förtvivlad. Han förstår att handläggaren utgår från den norm som säger att arbete och fritidsaktiviteter tar ungefär lika mycket energi och att man därför kan byta ut det ena mot det andra, men Olof fungerar inte så. Han har haft flera olika arbeten, men varje gång har han kollapsat av utmattning efter bara några veckor.

När Olof lagar mat hemma har han möjlighet att göra det helt i sin egen takt och när han själv orkar. Olof har en låg energinivå, så han måste han anpassa sina matlagningsaktiviteter helt och hållet efter sin ork. Ibland händer det att Olof både lagar mat, har gäster och gör en matlagningsvideo under en och samma dag. Då måste han vila länge efteråt, ofta flera dagar. När Olof vilar ligger han mest i sängen, ofta med neddragna persienner eftersom ljuset sticker obehagligt i ögonen på honom när han är väldigt trött.

Ett tag arbetade Olof två timmar om dagen i ett skolkök och då hade han inte möjlighet att jobba i sin egen takt. Allting skulle gå väldigt fort – men Olof kan inte skynda sig. Det som händer när han försöker är att han drabbas av total blackout och blir stående på en och samma plats.

Eftersom Olof har svårt att orientera sig hade han även stora problem att hitta saker i skolköket, som trots allt var bra mycket större än Olofs eget kök därhemma. Olof irrade ofta omkring – eller bad om hjälp att hitta det han letade efter – vilket tog tid och gjorde Olofs kollegor frustrerade. Kollegorna kände till Olofs funktionsnedsättning, men de tyckte att han väl ändå borde lära sig att hitta någon gång. Det gjorde inte Olof. För att han ska hitta krävs nämligen att alla köksredskap ligger exakt på samma plats där han lämnat dem. Det fungerar bra i Olofs eget kök, men i skolköket var han ju inte ensam om sakerna. Dessutom var det – även om han fick hjälp – stor skillnad på att laga mat till flera hundra personer, jämfört med de fem personer han normalt bjuder på middag hemma. 

Stressen, svårigheterna att hitta och de många portionerna mat att laga gjorde Olof enormt utmattad. Det hände att han blev så slut att han säckade ihop på hallgolvet när han kom hem, somnade och sov i flera timmar. Med skorna på. Eftersom Olof har en låg energinivå gjorde han för det mesta av med hela veckans energi på en enda arbetsdag. När han blir riktigt trött hemma så vilar han i några dagar och struntar då i att laga mat, men till skolköket var han tvungen att gå varje vardag. Att vila efter jobbet och på helgerna räckte inte, så mycket energi tog arbetet. Till slut gick han i väggen, vilket även orsakat att hans energinivå blivit ännu lägre. Olof orkar fortfarande syssla med matlagning som hobby men att arbeta är – för honom – något helt annat. 

Att ta vara på sina intressen

När jag insåg att jag inte klarade av att leva mitt liv i den takt jag ville var ett stort orosmoln hur det skulle gå med alla mina intressen. Skulle jag bli tvungen att ge upp allt som jag tyckte om och som gav mitt liv mening? Eller skulle jag kunna ägna mig åt mina intressen även fortsättningsvis, men i mindre omfattning? Skulle det ens gå att anpassa intressena efter min – som jag kände det då – helt värdelösa ork? Jo, det har faktiskt gått. Här är mina knep:

Inga uppstyrda aktiviteter
Med uppstyrda aktiviteter menar jag aktiviteter som äger rum mellan vissa klockslag och som utförs i en viss takt. Att rida på ridskola, eller åka på ridläger där mockning, ridning och måltider sker enligt ett förutbestämt schema skulle inte fungera för mig idag. Det beror på att jag har gått in i väggen så många gånger att min stresströskel numera är – bokstavligt talat – obefintlig. På vuxna ställs det även högre krav på att t.ex. kunna skynda sig och att hänga med i tempot.

Numera är jag, istället för att rida på ridskola eller åka på ridläger, medryttare. För min del innebär det att jag har hand om en privathäst varje måndag. Under de dagarna kan jag åka ut till stallet vilken tid som helst, anpassa ridningen efter mina och hästens förutsättningar, utföra de olika sysslorna i min egen takt och i den ordning som känns bäst för mig. Jag behöver inte stressa eller anpassa mig efter andra människors tempo, och därför fungerar det väldigt bra.

Intressen som jag kan ägna mig åt hemifrån
En stor anledning till att jag har kunnat ta vara på mina intressen är att de flesta av dem är sådana som jag kan ägna mig åt hemifrån. Bl.a. tycker jag väldigt mycket om att läsa böcker, skriva brev och blogga. Om jag t.ex. inte hade någon egen dator utan behövde gå iväg till biblioteket flera gånger i veckan, då skulle jag inte orka ha bloggen. På vintern skulle det ta alldeles för mycket energi med alla ytterkläder, och jag blir utmattad av för mycket intryck. Att boka dator, hitta till rätt dator o.s.v. skulle också ta en stor mängd energi och till slut skulle hela mitt liv kretsa kring bloggen. 

Intressen utan ”utgångsdatum”
Jag måste inte ha läst ut en bok före ett visst datum, jag måste inte svara på brev så fort jag får dem och jag kan själv välja när och hur ofta jag ska skriva på bloggen. Jag kan läsa, svara på brev och skriva blogginlägg helt och hållet i den mån jag orkar. Vad det gäller bloggen gör jag ofta så att jag skriver ett inlägg här och ett inlägg där, när energi finns. Jag sparar dem i ett ordbehandlingsprogram i datorn tills det är dags att publicera dem. På så vis kan jag nästan alltid publicera mina inlägg någorlunda jämnt, vilket gör att bloggen lever även när jag är väldigt trött. 🙂 

Inte heller socialt umgänge har något utgångsdatum, vilket jag är glad för. Om en vän vill ses och min energikvot redan är fylld så kan jag alltid träffa vännen vid ett senare tillfälle istället.

Lagom omfattning
Jag är för det mesta i stallet en gång i veckan – inte fem.

Jag har runt fem brevvänner – inte tjugofem.
Jag läser kanske en bok på två månader – inte en bok på två veckor.

Jag ägnar hellre lite tid åt mina intressen och mår bra, än mycket tid och mår dåligt p.g.a. utmattning. Kvalitet framför kvantitet.

Förberedelser och återhämtning
Då och då kan jag göra undantag och ägna mig mer än vanligt åt ett av mina intressen. Då är det viktigt att jag förbereder mig genom att dra in på andra aktiviteter och att jag efteråt återhämtar mig genom att även då dra in på aktiviteter. Det brukar bli någon vecka innan och efter då jag inte kan leva som vanligt, utan där nästan all tid går åt till energisparande och återhämtning. Att leva så fungerar inte i längden, men det går någon enstaka gång i syfte att få njuta lite extra mycket av sådant som jag verkligen mår bra av.

Hitta nya vägar
Min stora passion i livet är att skriva. Jag har skrivit åtskilliga noveller och påbörjat romanprojekt, men då skönlitteratur ställer helt andra krav än vad brev och blogginlägg gör så har jag tyvärr fått lägga alla sådana projekt åt sidan. Efter senaste gången jag gick in i väggen så finns inte energin, inte ens om jag försakar alla andra intressen och vardagssysslor. Det gör ont att jag inte orkar ägna mig åt det jag älskar mest av allt, men samtidigt är jag glad att det finns andra sätt att skriva på, så att jag får utlopp för min stora passion. Ibland får man helt enkelt hitta nya vägar. 

 

Funktionsnedsättning och fritid

Personer med funktionsnedsättning behöver, precis som alla andra, en meningsfull fritid. Men vad är egentligen meningsfullt? Vem bestämmer det? Och vilka aktiviteter är lämpliga för den som har ett annat sätt att fungera? På fråga ett skulle jag vilja svara ”det är relativt”, på fråga två ”den som ägnar sig åt aktiviteten” och på fråga tre ”det beror på individens intressen, önskemål och de förutsättningar individen anser att denne har”. Exempel:

Jonas, Aspergers syndrom

Jonas är 35 år och mellanchef på ett större företag. Han trivs på sitt jobb och har en god relation till sina kollegor. Kollegorna går ofta på afterwork och hittar på andra saker tillsammans, men Jonas följer sällan med. Han har heller inga vänner som han umgås med på fritiden. Istället ägnar han nästan all sin lediga tid åt sitt stora intresse – att fotografera bussar. Han är ofta ute och går med sin kamera hängande runt halsen, i jakt på nya bussar att ta kort på. Bilderna sätter han sedan in i album, väl sorterade efter sådant som märke och årsmodell.

Jonas anhöriga är bekymrade över hur Jonas väljer att spendera sin fritid. De anser att hans stora intresse för bussar är en besatthet som han ägnar alldeles för mycket tid åt. Jonas syster försöker få honom att skaffa vänner, umgås med kollegorna, eller åtminstone ägna sin tid åt någonting meningsfullt. Ett riktigt intresse.

Jonas förstår att hans syster bara menar väl, men förklarar att han är väldigt nöjd med sin fritid. För honom innebär Aspergers syndrom bl.a. att socialt umgänge tar energi istället för att ge energi. Han tycker mycket om andra människor, men får sitt sociala behov tillgodosett på jobbet. Om han skulle vara social även privat skulle han bli så utmattad att han till slut inte skulle orka sköta sitt jobb. Det skulle inte bara drabba honom själv utan även andra, och det är det sista han vill. Jonas är mycket mån om att vara en bra chef och arbetskamrat.

Det sociala jobbet orkar Jonas med tack vare att han har möjlighet att ägna sin fritid åt det som ger honom energi, nämligen att fotografera bussar. Han vet att hans anhöriga inte tycker att det är meningsfullt att ägna så mycket tid åt bussintresset, men för Jonas är det en stor passion. Jonas yngre bror ägnar större delen av sin fritid åt att spela tennis, vilket inte skulle vara meningsfullt för Jonas, men han skulle aldrig försöka få sin bror att börja fotografera bussar istället. Brodern ägnar nästan lika mycket tid åt tennisen som Jonas ägnar åt sitt bussintresse, men eftersom tennis är en accepterad passion enligt normen så reagerar inte omgivningen.

Agnes, Aspergers syndrom och syntolkningssvårigheter

Agnes är 7 år och går i ettan.Hon har lätt för skolarbetet, men leker aldrig med sina klasskamrater på rasterna. Inte heller grannbarnen eller de jämnåriga släktingarna känner hon sig bekväm att leka med. Agnes svårigheter att tolka synintryck gör att hon även har svårt att känna igen människor – speciellt i röriga miljöer – och hon håller sig gärna nära sina familjemedlemmar.

När Agnes en dag meddelar att hon vill börja spela fotboll blir hennes pappa väldigt förvånad. Han säger att Agnes gärna får börja spela fotboll, men innerst inne är han tveksam till om det är en lämplig aktivitet för Agnes. Hur ska det gå för henne att vara en del av ett lag? Och kommer hon inte tycka att det är väldigt rörigt när alla springer omkring på planen? Tänk om hon får panik? Så tänker Agnes pappa, men det säger han inte till Agnes. Han vill uppmuntra sina barn att prova nya saker, så därför anmäler han Agnes till fotbollsskola.

Det blir ett lyft för Agnes. Till skillnad från andra sociala sammanhang – där allt kan hända – umgås man i fotbollsskolan kring en specifik aktivitet. Träningarna är välstrukturerade med ett tydligt upplägg, och i omklädningsrummet pratas det mycket om fotboll. Att vara i ett sammanhang där alla har samma intresse gör att Agnes känner sig hemma och trygg. Själva spelet är heller inga problem. Att det ena laget har röda västar och det andra gröna gör att Agnes lätt kan hitta sina lagkamrater, utan att behöva känna igen deras ansikten eller hålla reda på vem som har vilken jacka just idag. På planen finns det bara två färger att hålla reda på. Fotbollsplanen med sina tydliga vita markeringar ger ytterligare stöd åt Agnes.

När jag var liten hade jag en period om flera år då jag var rädd för det mesta. Därför blev mina föräldrar väldigt förvånade när jag, under en semesterresa, ville rida ponnyridning. De tänkte att jag nog inte skulle våga när det väl kom till kritan – men det var inga problem alls. Ändå var de tveksamma när jag tjatade om att få börja på ridskola, för precis som Agnes i exemplet ovan så lekte jag inte alls med andra barn. Jag pratade inte heller bland främmande människor, utan förblev oftast tyst och stirrade ner i marken. I stallet bröts dock den ofrivilliga tystnaden och jag kunde prata obehindrat. Jag tyckte att det var roligt att träffa andra barn som hade samma intresse som jag, och jag var inte rädd för hästarna. Precis som fotbollsskolan blev ett lyft för den fiktiva Agnes så blev ridskolestarten det för mig.

Lätt? Nej, inte enligt normen

På samma sätt som det finns saker som enligt normen ska vara roliga och lätta så finns det saker som enligt normen inte ska vara lätta. I synnerhet om man råkar vara barn. I mitt fall innebar det att sådant jag tyckte var väldigt svårt skulle vara lätt, och att det som var mina styrkor skulle vara svårt eller åtminstone inte enkelt.

Det första jag inte skulle klara av var att avslöja de vuxna när de försökte få mig att känna mig duktig. När förskolläraren, med såhär-pratar-man-med-barn-i-den-här-åldern-röst, frågade om jag inte kunde hjälpa henne att duka inför lunchen så var det meningen att jag skulle känna mig stolt, duktig och behövd. Det var inte meningen att jag skulle uppfatta förskolläraren som tillgjord eller att jag skulle genomskåda att hon inte alls behövde hjälp med dukningen, utan att hon just ville få mig att känna mig stolt, duktig och behövd. Att avslöja sådant hörde dock till mina styrkor, så på frågan ”Kan du hjälpa mig att duka?” svarade jag helt enkelt ”Det kan du göra själv”. Inte för att jag hade varit ovillig att hjälpa henne om hon faktiskt behövt hjälp, utan för att jag just den dagen inte hade någon lust att spela med genom att låtsas att jag inte förstod. 

Det andra jag inte skulle klara av var att avslöja mina föräldrar när de försökte avleda mig, eller lugna mig med vita lögner. Eftersom jag var väldigt ljudkänslig oroade jag mig ofta för att olika situationer skulle innebära sådana ljud som för mig var extremt obehagliga, ibland rent av smärtsamma. För att skydda mig från sådana ljud brukade jag tala om för mina föräldrar att jag inte ville utsätta mig för den aktuella situationen p.g.a. ljudet. ”Jag vill inte gå dit. De kommer säkert att prata i högtalare.” ”Jag tänker inte gå ut om det smäller.” ”Nej! Det kommer att låta högt därborta.”

Ofta gav mina föräldrar avledande eller överslätande svar i stil med: ”Vi kan köpa glass där.” Eller: ”Nej då, det kommer inte att smälla ute.”

Sådana svar ledde inte sällan till ökad oro, eftersom de för mig blev en bekräftelse på det jag redan hade listat ut, d.v.s. att den aktuella situationen skulle innebära obehagliga ljud. Jag tänkte: ”Jaha, nu försöker mamma och pappa locka med glass bara för att jag ska följa med till det höga ljudet.” Och: ”Jaså, nu försöker mamma och pappa lugna ner mig genom att säga att det inte kommer att smälla, bara för att jag inte ska få panik.” Varpå jag fick panik. Så småningom förstod mina föräldrar att det var bättre att säga sanningen, för att genomskåda deras avledningsförsök var en av mina starkare styrkor.

När jag började skolan förstod jag snart att det här med att läsa, skriva och stava var någonting man successivt skulle lära sig, och att det skulle vara lite svårt i början. En sjuåring skulle inte både läsa flytande, skriva hela meningar och stava korrekt. Så lätt skulle det inte vara. Därför fick jag ont i magen när läraren inte ville att jag skulle läsa vanligt, utan ljuda. Det hade jag aldrig gjort, och jag tyckte att det var väldigt svårt. Till slut pratade mina föräldrar med läraren och jag slapp ljuda.

Första ordet vi fick skriva i skolan var lo. Vi fick se en bild på ett lodjur och sedan skulle vi skriva ”lo” tio gånger på rad i våra skrivböcker. Jag skrev: lo lo lo lo lo lo lo lo lo lodjur. Det tyckte läraren inte om. Vi skulle skriva lo, inte lodjur. Jag hade gjort rätt men ändå fel.

Större delen av lågstadiet bestod av att jag fick lära mig sådant jag redan kunde, och öva på sådant som jag haft lätt att snappa upp och som jag därför inte behövde öva på. Som sjuåring skulle jag inte kunna stava till lodjur, för normen sa att det inte skulle vara så lätt. Däremot förväntades jag kunna dra av en lapp på almanackan – utan att ha övat en endaste gång. Det som, för mig, var riktigt svårt hade vi nämligen aldrig några som helst lektioner i.

Att hitta i hyllor och kylskåp

Om man har syntolkningssvårigheter kan man ha svårt att hitta saker. Det kan bl.a. handla om att man har svårt att urskilja ett föremål från bakgrunden, att man får kämpa för att hitta en sak bland många andra, eller att man inte riktigt får någon överblick över vad som finns i t.ex. bokhyllan, skrivbordslådan eller kylskåpet. Att inte hitta det man söker, eller att behöva leta länge, kan vara väldigt frustrerande och energikrävande. Det kan också leda till stress och oro inför olika situationer. För en person som tycker att bokhyllor är en djungel hjälper det kanske föga att hitta rätt titel i bibliotekets katalog och att orientera sig fram till rätt hylla. För att kunna låna boken krävs ju att man också hittar den i hyllan, d.v.s. det krävs att man ser upptäcker den bland alla de andra böckerna.

Själv hittar jag väldigt bra bland just böcker. En bokhylla består av ett antal rader (hyllplan) och böckerna står vanligen också i rader. Rader är bra. Jag älskar rader! För mig är rader synonyma med ordning och reda, och ordning och reda är i sin tur synonymt med att jag uppfattar vad jag ser och att jag faktiskt hittar. Därför är det inte bara mina böcker som står på rad, utan även de flesta andra av mina saker är placerade på rad. Om sakerna inte står – eller ligger – på rad måste jag antingen hitta dem genom att skapa mig en överblick över hela hyllan (vilket jag inte kan) eller gräva omkring bland grejerna i jakt på det jag letar efter (vilket tar både tid och energi). När sakerna däremot är placerade på rad kan jag enkelt flytta blicken från grej till grej – och från hyllplan till hyllplan – tills jag upptäcker det jag letar efter. När jag inte behöver saken längre ställer jag tillbaka den på samma plats. Till slut har jag memorerat var de olika sakerna finns, och då behöver jag inte leta efter dem fler gånger.

Min skräck, när det gäller att hitta eller inte hitta saker, stavas k-y-l-s-k-å-p. Att öppna andra människors kylskåp är ofta som att öppna dörren till den djupaste snårskog. För att hitta någonting i min mammas kylskåp skulle jag t.ex. behöva en detaljerad, skriftlig vägbeskrivning. När jag är på besök hos mamma måste hon därför tala om vilka frukostalternativ som finns så att jag vet vad jag letar efter. Annars kan jag planlöst irra omkring i snårskogen, stänga kylskåpsdörren och konstatera att där inte fanns någonting. Jag tror inte att mammas kylskåp är stökigare än gemene mans, men jag saknar helt enkelt de syntolkningsfärdigheter som kylskåpsorientering ofta kräver.

För att hitta i mitt eget kylskåp har jag flera olika strategier. Framför allt ställer jag allting i rader, precis som i bokhyllan. Var sak har sin plats, och de saker jag oftast plockar fram ställer jag i mitten (på hyllorna) och längst till höger (i kylskåpsdörren). Det beror på att jag tycker att det är lättast att komma åt grejerna om de är placerade på det viset.

Eftersom brummande ljud går rakt in i huvudet på mig så tar jag hänsyn även till det när jag plockar in i kylskåpet. Jag har märkt att ju tyngre saker som står på hyllorna desto mer låter det de stunder då kylskåpet brummar. Därför viger jag hyllorna åt lättare saker som smörpaket, grönsaker och chokladkakor. Mellantunga saker, som juicepaket och ketchupflaskor, ställer jag i kylskåpsdörren. De tyngsta sakerna, som fulla syltburkar, placerar jag i lådan.

När kylskåpet är fullt kan jag, även om jag placerat varorna i rader, uppleva att det är stökigt. Då tar jag till nästa strategi. I mobilappen ”Out of milk” finns nämligen möjligheten att lägga in skafferilistor, d.v.s. att under olika – valfria – kategorier skriva upp vad som finns hemma och hur mycket som finns kvar av varje sak. Där har jag skapat kategorierna skafferi, kylskåp och frys samt underkategorierna frukost, lunch/middag, mellanmål, fika/godis/läsk, kryddor och övrigt. Varje gång jag handlat mycket lägger jag därför in alla varor i appen så att jag på det viset har koll på vad som finns hemma och inte. Eftersom jag har svårt för det visuella men lätt för ord så fungerar det väldigt bra!