Att spara energi

Sanna har sett ett par skor som hon gärna vill ha, men skorna är väldigt dyra. Eftersom Sanna har en relativt låg inkomst så måste hon spara för att ha råd att köpa dem, och för att kunna spara måste hon dra in på annat. Sanna väljer därför att, under en månads tid, inte lägga pengar på någonting annat än det nödvändigaste och några kafébesök med vännerna. Månaden därpå kan hon köpa skorna.

Men varför skriver jag då detta? Jo, därför att den metod Sanna använder för att spara pengar är samma metod som jag själv har börjat använda för att spara energi. Eftersom min låga energinivå gör att jag inte orkar göra allt jag vill och borde, så får jag spara energi till ”extraaktiviteter” som min energidos annars inte räcker till. Sparar gör jag helt enkelt genom att dra in på annat. Om jag inte drar in på någonting, utan gör allt jag vill och borde exakt när jag vill och borde, så tar energin slut och jag står inför två val: koppla på reservläget eller vila. Att vara i reservläget är ungefär som att leva på kredit: man kan handla det man vill, men pengarna ska betalas tillbaka och om man inte betalar fakturorna så spärras kortet. Reservläget innebär att jag kan göra det jag vill och borde, men den lånade energin ska betalas tillbaka genom tillräcklig återhämtning. Om återhämtningen uteblir så tar det till slut stopp, d.v.s. jag går in i väggen.

Sådär levde jag förut. Hela tiden. Full fart framåt i envishetens och driftighetens namn. Jag har tagit ett antal stora, men framför allt många små, energikrediter. Att tro att sådant ska gå obemärkt förbi är ungefär som att dra kreditkortet för en chokladbit här och där och tro att det inte kommer att synas på fakturan. Det gör det. Och det gjorde det för mig. Därför försöker jag numera låta bli att koppla på reservläget och istället spara av den energi som faktiskt är min.

Vardagliga saker som att klä på mig, laga mat, byta sängkläder och hänga upp dusch-handduken är enormt energikrävande. Genom att då och då avstå från dessa saker kan jag spara energi som jag sedan kan lägga på annat. Sedan tidigare lagar jag aldrig mat under mina vilodagar och jag diskar inte heller. Numera händer det även att jag struntar i att klä på mig och/eller att hänga upp duschhandduken. Och jag behöver inte nödvändigtvis ha vilodag för att tillåta mig själv att hoppa över de sakerna. Det räcker med att jag tillbringar dagen hemma.

Eftersom jag fortfarande inte riktigt har lärt mig exakt hur mycket energi som går åt till varje extraaktivitet så händer det ofta att den sparade energin inte räcker ända fram, vilket kan få konsekvensen att jag ändå överträder min energinivå och blir helt utslagen. Jag behöver träna på att spara rätt mängd energi, samt försöka acceptera att jag bara kan spara till en viss gräns . Det är t.ex. inte hållbart att dra in på precis allting (mer eller mindre bokstavligt talat) i en hel månad för att sedan orka vara aktiv varje dag i en hel vecka. Men – jag har i alla fall lärt mig att jag kan spara lite grann och hur jag ska spara, och de gånger jag lyckas spara rätt så fungerar det faktiskt! 🙂

Avslutningsmöte med läkaren

Så var det då gjort, det hemska sorgliga som jag bävat så inför. Jag har träffat min läkare en sista gång, för att knyta ihop säcken och säga hejdå. Jag hade aldrig trott att jag, som tidigare led av våldsam läkarskräck, skulle be att få träffa en läkare bara för den sakens skull. Jag hade aldrig trott att jag, som fortfarande känner viss skepsis inför läkare, skulle hitta en läkare som jag faktiskt tycker om. Än mindre hade jag trott att jag skulle känna en sådan sorg och tomhet över att den personen inte längre kommer att finnas där. Men det hände, och nu finns hon i min sorgebank tillsammans med pianofröken, grannen från radhusgatan, stallkompisen, vännen från den där utbildningen… Ja, alla människor som jag önskat att jag fått ha kvar men som jag av olika anledningar varit tvungen att skiljas ifrån. Människor som inte varit stereotyper och vars pussel jag inte kunnat lägga. Människor som känts äkta och levande.

Det blev i alla fall ett bra möte. Vi pratade om hur jag känner inför hennes försvinnande, men också om hur min kontakt med mottagningen ska fortskrida och om Försäkringskassan. Jag fick några råd på vägen, ärlighet men också lugnande ord. Jag fick veta vilken mottagning hon kommer att jobba på härnäst, för det känns tryggt för mig att veta. Om det inte skulle bli bra på den här.

Om inte annat har hon skrivit historia, som den första läkare Johanna Svenningsson känt tillit till.

Vad gör jag med min tid?

När jag berättar att jag inte har någon daglig sysselsättning, och att jag inte haft det på lite drygt ett år, är det många som undrar vad jag gör med all min tid. Hur får jag den att gå? Jag förstår att det kan låta som om mina veckor går väldigt långsamt, men faktum är att jag aldrig upplever det så. Istället känner jag ofta att jag har för lite tid. Jag har ofta väldigt mycket som jag vill göra, men jag orkar väldigt lite. Istället för : ”Vad ska jag göra nu?” tenderar mitt problem att vara:  ”Oj, jag har bokat in för mycket”.

Min låga energinivå innebär även att jag behöver mer sömn än de flesta andra människor. Oftast sover jag minst tolv timmar per dygn, vilket gör att jag har mindre vakentid än andra. När jag är vaken går större delen av min dagliga energidos åt till sådant som att klä på mig, borsta tänderna, hänga upp duschhandduken m.m. Endast en mindre del av energidosen blir över till annat, vilket gör att det inte får plats så mycket i mina veckoscheman. Detta får mig i sin tur ofta att känna att jag inte hinner med. Den senaste veckan har t.ex. sett ut såhär:

Måndag
På förmiddagen åkte jag till stallet och red och pysslade om min medryttarhäst. På hemvägen kompletteringshandlade jag lite på ICA. Jag publicerade ett blogginlägg som jag förberett några dagar tidigare.

Tisdag
På förmiddagen åkte jag hem till en vän. Vi fikade, pratade och gick ut med hennes hund.
Senare skrev jag ett brev till en brevvän och bokade tvättid.

Onsdag
Att ha sovit för lite söndag och måndag tog ut sin rätt. Även om jag nu sovit drygt fjorton timmar så vaknade jag fullständigt utmattad. Jag publicerade ett blogginlägg som jag förberett och lade mig sedan i sängen igen. Huvudvärk. Det fanns inte en chans att jag skulle orka tvätta, så jag bokade om tiden. Tidigt på kvällen insåg jag att jag inte hade någon mat färdig. Jag hade att välja på att laga någonting eller att köpa hämtmat. Jag valde det senare, minst energikrävande, alternativet. Jag sparade ytterligare energi genom att välja skor som inte behövde knytas och uppknäppt jacka.

Torsdag
Efter tolv timmars sömn vaknade jag någorlunda utvilad. Jag dammade och dammsög, vilket inte tar så jättemycket energi sedan jag kom på att jag kan göra det så fort jag kommer upp ur sängen, innan jag hinner bli utmattad av annat. Senare på dagen tvättade jag och skrev ännu ett brev till en brevvän. På kvällen låg jag i sängen och kollade mejl och Facebook.

Fredag
På förmiddagen träffade jag min samtalskontakt. När jag kom hem gick jag till ICA och köpte fredagsgodis åt mig och katten. Jag skrev ett blogginlägg och svarade på ett par kommentarer. På kvällen blev det fredagsmys framför datorn, i tystnad.

Lördag
Eftersom jag inte fick tolv timmars sömn igår natt så kompenserade jag det med att sova extra länge idag. När jag gått upp klippte jag tånaglarna, något som för mig är väldigt finmotoriskt avancerat och som därför tar mycket energi. Resten av dagen har jag ömsom vilat, ömsom svarat på mejl, pratat med min familj i telefon och skrivit det här blogginlägget. Nu är det snart dags för lördagsmys.

Söndag
Eftersom jag har två aktiviteter (stallet samt avslutningsmöte med min läkare) inbokade på måndag så är det vilodag i morgon. Förutom de absolut nödvändiga sakerna, som att äta och borsta tänderna, så kommer jag troligen att tillbringa dagen i sängen och göra absolut ingenting. Det har funnits mycket mer som jag velat göra den här veckan, men eftersom energiresurserna inte har räckt till allting så har jag fått prioritera. 

Men är det inte tråkigt att vila så mycket? Svaret på den frågan är både ja och nej. Att ha en låg energinivå med ett stort återhämtningsbehov är tråkigt på så vis att jag inte klarar av att leva mitt liv i den takt jag skulle vilja. Däremot är det väldigt sällan tråkigt som i ”jag har tråkigt”. Det beror på att vi människor, när vi inte har så mycket energi kvar, ofta känner oss mätta på sysselsättning och börjar sukta efter vila. Eftersom min energi tar slut fort så blir jag också mätt fort, och därför får jag sällan tråkigt. 🙂

Om aktivitetsersättning

Någonting som jag ofta får frågor om är aktivitetsersättning. Vad är aktivitetsersättning? Vilka får det? Och varför? Frågorna är många och idag tänkte jag försöka besvara några av de vanligaste.

Vad är aktivitetsersättning?
Aktivitetsersättning är en ekonomisk ersättning som ges till personer mellan 18 och 29 år med nedsatt arbetsförmåga. Ersättningen är tidsbegränsad och utbetalas av Försäkringskassan.

Vem kan ansöka om aktivitetsersättning?
Personer mellan 18 och 29 år som p.g.a. sjukdom, funktionsnedsättning eller skada har nedsatt arbetsförmåga kan ansöka om aktivitetsersättning. Arbetsförmågan måste dock vara nedsatt i minst ett år.

Om man klarar av att jobba lite grann, kan man ansöka om aktivitetsersättning på exempelvis halvtid då?
Ja, det kan man. Man kan få aktivitetsersättning på 25, 50, 75 eller 100 procent beroende på hur ens arbetsförmåga ser ut.

Hur ansöker man?
Man ansöker på en särskild blankett som man antingen skriver ut eller beställer från Försäkringskassan. Man måste även skicka in ett LOH (Läkarutlåtande Om Hälsotillstånd). Läkarutlåtandet kan man antingen skicka in tillsammans med ansökningsblanketten eller så kan läkaren skicka in det direkt till Försäkringskassan.

Vad krävs för att ansökan ska bli beviljad?
För att få aktivitetsersättning krävs först och främst att en läkare gjort bedömningen att ens arbetsförmåga är nedsatt med minst 25 procent i minst ett år framåt. Läkaren måste också skriva ett LOH (Läkarutlåtande Om Hälsotillstånd) där hen sakligt och noggrant beskriver ens sjukdom, funktionsnedsättning eller skada samt på vilket vis denna inverkar på ens arbetsförmåga. Dessutom måste Försäkringskassans handläggare och beslutsfattare komma fram till samma sak som läkaren, d.v.s. att ens arbetsförmåga är nedsatt.

Vore det inte bättre om man, istället för aktivitetsersättning, fick hjälp att hitta ett anpassat arbete?
För att bli beviljad aktivitetsersättning räcker det inte att man inte klarar av att ha ett arbete på den ordinarie arbetsmarknaden. Det krävs också att såväl läkaren som Försäkringskassan gör bedömningen att ens arbetsförmåga är nedsatt även i förhållande till anpassade arbeten. Om det bedöms att man kan klara av ett anpassat arbete så blir man inte beviljad aktivitetsersättning. Ibland gör dock läkaren och Försäkringskassan olika bedömningar. Att Försäkringskassan bedömer att man kan arbeta behöver nödvändigtvis inte betyda att man faktiskt kan det.

Hur kommer det sig att en del personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har aktivitetsersättning när andra jobbar och tycker att det fungerar bra?
Det beror på att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan ta sig väldigt olika uttryck hos olika personer. Hos en del tar sig funktionsnedsättningarna uttryck på ett sådant sätt att de inte klarar av – eller inte orkar med – att arbeta. Själv har jag t.ex. stora svårigheter med automatisering och att tolka synintryck, något som gör att det går åt väldigt mycket energi till allting. Att arbeta skulle – även om det bara var några få timmar om dagen – sluka så mycket energi att jag snabbt skulle gå in i väggen och bli sjuk.

Hur länge måste man vänta på besked när man ansökt om aktivitetsersättning?
Enligt informationen på Försäkringskassans hemsida är handläggningstiden cirka fyra månader. Jag vet dock personer som fått besked snabbare än så och personer som fått vänta mer än fyra månader. Själv ansökte jag i slutet av juli och fick besked i mitten av november.

Vad händer om man får avslag på sin ansökan om aktivitetsersättning?
Det händer att läkaren anser att man inte kan arbeta medan Försäkringskassan anser att man kan det. I ett sådant fall kan man begära att Försäkringskassan omprövar sitt beslut. En omprövning ska begäras skriftligen via brev eller på en särskild blankett. Om Försäkringskassan ändå inte ändrar sitt beslut, kan man överklaga till förvaltningsrätten.

Vem bestämmer vad som är roligt?

I samhället är det accepterat att alla människor inte tycker om exempelvis fotboll, ridning, matematik eller klassisk musik. Det är också accepterat att en del människor, på olika sätt, har svårt för ovan nämnda saker. Det är accepterat att ha dåligt bollsinne, att vara rädd för hästar, att jämt behöva räkna på fingrarna eller att tycka att fiolspel skär i öronen. Fotboll, ridning, matematik och klassisk musik behöver man alltså – enligt normen – inte tycka om.

Däremot finns det andra saker som man – enligt normen – måste tycka är roliga. Dit hör bl.a. lekar, skolutflykter, fester, semester och firande av högtider. Att inte tycka om dessa saker är inte accepterat, än mindre att ha svårt för dem. Om man inte fungerar enligt normen kan det därför vara lätt att känna sig utanför när vännerna ser fram emot helgens fest, eller när arbetskamraterna pratar om hur skönt det ska bli med semester. Omgivningens förväntningar på att vissa saker ska vara roliga kan också leda till att man drar sig för att berätta hur man känner, t.ex. av rädsla för att bli ifrågasatt eller få en negativ stämpel.

Om man berättar att man inte tycker om, och/eller har svårt för, något av ovanstående kan man behöva förklara ingående varför. Själv gillar jag semester och att fira högtider, men jag har flera gånger känt att jag varit tvungen att vända ut och in på mig själv för att det ska accepteras att jag inte tycker om att gå på fest. Medan andra människor kunnat säga: ”Nja, teater är inte riktigt min grej, men jag hittar gärna på något annat”, så har jag ofta behövt förklara mera ingående varför jag inte tycker om, och har svårt för, fester. Det har inte alltid räckt med att säga att det inte är min grej eller att jag inte tycker om miljöer där det dricks alkohol. Att jag inte tycker om, och har svårt för, fester har ibland inte accepterats förrän jag grundligt berättat att om min ofrivilliga tystnad, det otäcka med att umgås i grupp och om mina syntolknings-svårigheter som gör att jag inte uppfattar vad som händer runt omkring mig på en fest. För att det ska accepteras att man inte tycker om sådant som enligt normen ska vara roligt verkar man alltså ofta behöva ha en godtagbar ursäkt. Om man inte förklarar är chansen stor att man får höra ”kom igen” och ”det blir kul”. Men nej, på samma sätt som en mycket hästrädd person förmodligen inte tycker att det är kul att rida bara för att jag säger det, så tycker inte jag att det är roligt att gå på fest bara för att någon annan säger det. Som tur är har jag idag vänner som förstår att fester är riktigt obehagliga för mig och som inte försöker övertala mig till att följa med.

När jag gick på lågstadiet var utflykter synonyma med skräck och vånda. Varje gång jag fick veta att det skulle bli utflykt tänkte jag: ”Nu måste jag verkligen ta vara på mitt liv den lilla tid som är kvar fram till utflykten”. Jag tänkte att jag måste njuta lite extra av de roliga lektionerna i skolan, ridlektionerna, katten och tiden med familjen. Jag hade sådan ångest inför utflykter att jag alltid var osäker på om jag skulle överleva dem.

Den främsta anledningen till min ångest stavades M-E-R. Under våra utflykter brukade vi nämligen äta korv med bröd till lunch, och då fick alla varsin MER – en förpackning apelsinsaft med tillhörande sugrör. Sugröret satt fast i en liten plastpåse på förpackningen, och för att kunna dricka behövde jag få loss plastpåsen, få ut sugröret och därefter sätta sugröret i hålet i förpackningen. Jag hade väldigt svårt för det förstnämnda. Jag försökte se efter hur de andra barnen gjorde, men mina svårigheter att tolka synintryck gjorde att jag uppfattade det som att de höll förpackningen i ena handen och viftade till med den andra. Jag försökte göra likadant, men det gick inte. Uppenbarligen viftade jag på fel sätt. Eftersom jag var ofrivilligt tyst så kunde jag inte heller fråga om hjälp, och dessutom skämdes jag över att jag inte kunde något som alla andra uppenbarligen kunde. Lösningen blev därför att antingen vara noga med att spara av min egen medhavda dricka (Till heldagsutflykter skulle vi ofta ha med oss eget fika.), eller att helt enkelt gå törstig – ända fram till den dag då jag äntligen kom på hur jag skulle få loss sugröret till min MER!

Strategi för att förstå sådant som är självklart för andra

Eftersom jag i många fall har svårt att förstå praktiska saker så har jag utvecklat en strategi för att underlätta i situationer där praktiskt tänkande krävs. Den strategin går ut på att acceptera och minnas istället för att räkna ut och förstå. Kort sagt handlar det om att acceptera det andra människor säger är viktigt i en viss situation och sedan lagra det i minnet så att jag kommer ihåg det till nästa gång.

T.ex. tycker jag att det är jättekonstigt att plast smälter i ugnen. Jag har många gånger fått förklarat för mig varför plasten smälter, men för mig känns det inte alls självklart, vilket det verkar göra för andra. För mig är det lika svåruträknat som det skulle vara att räkna ut att regnet kommer när råttorna åker till månen (om det nu vore så). Jag kan helt enkelt inte förstå var det självklara ligger i att plast smälter i ugnen. Däremot har jag lärt mig att den smälter och att det inte är bra, så därför använder jag aldrig någonsin plast i ugnen eller på spisen. Sådant som jag har accepterat och lagt på minnet är jag väldigt noga med att följa eftersom jag förstått att det är viktigt.

En annan sak som jag har svårt att förstå är varför den vegetariska frysta färsen flyger ut ur paketet om jag öppnar det (och inte håller för hålet) och sedan krossar färsen mot diskbänken. Jag hade förstått det om jag hade hållit förpackningen uppochner med hålet nedåt, men om hålet är uppåt så tycker jag att det är väldigt konstigt att färsen kan flyga ut. Jag har dock accepterat att det är så, och numera är jag mycket noga med att antingen hålla för hålet eller att krossa färsen först och öppna förpackningen sedan.

När jag jobbade på snabbmatsrestaurang förbryllades jag över att det skvätte så mycket när jag hällde upp läsk till kunderna, så jag drog helt enkelt slutsatsen att det var något fel på läskmaskinen. När jag påtalade detta för en kollega så förklarade han för mig att det skvätte p.g.a. att jag hällde i läsken först och isen sedan. Jag förstod inte riktigt vad det spelade för roll, men jag accepterade det min kollega sa och lade det på minnet. Numera jobbar jag inte på snabbmatsrestaurang, men när jag ska hälla upp läsk till mig själv så ser jag alltid till att lägga isen i glaset först.

Andra människor blir ofta förvånade över att jag har så svårt att förstå sådana, enligt dem självklara, saker när jag inte har några svårigheter att t.ex. förstå hur olika myndigheter fungerar. Jag kan absolut förstå att andra människor tycker att det är konstigt, men för mig är det helt normalt. Min begåvningsprofil ser helt enkelt ut som så att jag har lätt att förstå hur myndigheter fungerar men väldigt svårt att förstå varför plast smälter i ugnen.

Att falla tillbaka in i gamla mönster

Även om jag har blivit mycket bättre på att anpassa mig till min energinivå så händer det fortfarande att jag faller tillbaka i gamla mönster. Det har hänt nu. Den här helgen är min lillasyster här och hälsar på, vilket är väldigt roligt. Nästnästa vecka ska jag ha avslutningsmöte med min läkare, något som förmodligen kommer att bli väldigt jobbigt och känslosamt för min del. Jag ska även fika med en ny bekantskap från internet.

Redan där har jag absolut fullt i min energikalender, men det insåg jag inte förrän idag. Jag hade nämligen tänkt att jag, förutom dessa aktiviteter, även skulle gå på Pridefestivalen – trots att jag på söndagen samma vecka ska packa resväskan för att åka till Västergötland. Att packa resväskan tar stora mängder energi eftersom jag dels inte kan automatisera, dels p.g.a. att mina syntolkningssvårigheter gör att jag har svårt att uppfatta hur jag packar på bästa sätt. Jag har helt enkelt svårt att se vad som får plats var, och vad som inte får plats alls.

Idag insåg jag plötsligt att om jag både ska ha avslutningsmöte med läkaren, gå på Pridefestivalen och packa resväskan, efter att bara ha vilat i en vecka, då kommer det sluta med att jag blir så utmattad att jag inte orkar åka till familjen i Västergötland veckan därpå, och så vill jag absolut inte att det ska bli. Därför väljer jag att lägga min energi på avslutningsmötet med läkaren och på att packa väskan. Pridefestivalen återkommer varje år, men det gör inte avslutningsmötet med läkaren. Väskpackandet kan jag inte heller skjuta upp, för tåget till Västergötland går när det går, och mammas semester tar slut när den tar slut. Dessutom tar det betydligt mindre energi att fika med en ny bekantskap än vad det gör att gå på Pridefestivalen. Alltså kommer jag bara att gå på någon enstaka aktivitet, om jag känner att jag verkligen orkar.

Det känns på sätt och vis tråkigt, men samtidigt är jag väldigt glad över att jag kunde sätta stopp i tid den här gången, att jag insåg i förväg att jag hade planerat in alldeles för mycket. Tidigare har ett stort problem varit att insikten inte kommit förrän jag varit mitt uppe i någonting, vilket lett till att jag blivit så utmattad att det tagit veckor, eller t.o.m. månader, innan jag återhämtat mig. Den här gången kom jag till insikt i tid, så att jag kunde planera om, och det gjorde mig faktiskt riktigt stolt över mig själv!

Om huvuddiagnoser och normerna kring dessa

När man har flera olika funktionsnedsättningar tycks det finnas en norm som säger att en av funktionsnedsättningarna påverkar ens liv lite mer än de andra. Den funktionsnedsättningen brukar benämnas som huvuddiagnos och hamnar ofta i fokus vid kontakter med t.ex. psykiatrin, habiliteringen, Försäkringskassan och andra instanser.

Det här med att en av funktionsnedsättningarna påverkar ens liv mer än de övriga stämmer kanske för många – men inte för alla. I de fall där det stämmer är det heller inte säkert att det är den funktionsnedsättning som personen själv upplever som störst som hamnar i fokus. Risken finns nämligen att fokus hamnar på den funktionsnedsättning som enligt normen borde påverka personen i fråga mest.

För egen del har jag märkt att Aspergers syndrom tenderar att hamna i fokus, ja, nästan knuffa både min DCD och mina syntolkningssvårigheter över kanten. Normen tycks nämligen utgå ifrån att man, om man har Aspergers syndrom, påverkas mest av just den funktionsnedsättningen. Jag har träffat flera andra med Aspergers syndrom, eller andra autismspektrumtillstånd, som upplevt samma sak. Några har sagt att de påverkas i högre utsträckning – eller lika mycket – av samtidiga funktionsnedsättningar som t.ex. ADHD, eller andra psykiatriska diagnoser som t.ex. bipolär sjukdom. Ändå har dessa personer känt att det alltid är Aspergers syndrom som hamnar i fokus vid kontakter med olika instanser.

Mina nuvarande kontakter inom psykiatrin har förstått och accepterat att mina olika funktionsnedsättningar samverkar med varandra och att det är viktigt att se helheten. De har också förstått och accepterat att mina största svårigheter består av en blandning av de symtom som mina olika  funktionsnedsättningar ger. Med andra ord ser de mig så som jag faktiskt fungerar, vilket känns oerhört skönt. Framför allt gör det att jag får rätt typ av stöd, och att kommunikationen oss emellan är väldigt bra.

Varje gång jag ska träffa en ny person – inom psykiatrin, Försäkringskassan eller annan instans – är jag dock orolig. Av erfarenhet har jag nämligen lärt mig att jag måste vara mycket noga med att förklara hur jag inte fungerar, för annars tar personen i fråga ofta för givet att jag fungerar just så, enbart p.g.a. att jag har diagnosen Aspergers syndrom. Det är väldigt viktigt att inte glömma bort att Aspergers syndrom kan ta sig vitt skilda uttryck hos olika personer, och att det inte är säkert att det är just symtomen av Aspergers syndrom som påverkar en person mest. Det kan lika gärna vara så att en annan funktionsnedsättning påverkar personen mer, att samtliga funktionsnedsättningar påverkar lika mycket, eller att olika funktionsnedsättningar påverkar olika mycket i olika situationer och/eller skeden av livet. Därför tycker jag att det är viktigt att personer inom vården och på olika myndigheter blir bättre på att inte automatiskt utgå ifrån att det finns en ”dominerande” funktionsnedsättning och i så fall vilken det är, för det är inte alls säkert att individen upplever det så. Normer och antaganden utgör ju inte automatiskt sanningen.

Att se helheten

Eftersom jag har flera olika funktionsnedsättningar är det väldigt viktigt att både jag och min omgivning ser helheten. Med det menar jag att vi måste undvika att se Aspergers syndrom för sig, DCD för sig och syntolkningssvårigheterna för sig, och istället se dem tillsammans. Att det är så viktigt beror på att det är blandningen av alla tre funktionsnedsättningarna som ligger till grund för hela min symtombild. Om jag bara hade haft en av dem så hade jag också haft en annan symtombild, som förmodligen hade bestått av vissa specifika delar av den nuvarande.

Man skulle kunna säga att det är lite som med pizza. När man bakar pizza lägger man sällan tomatsåsen för sig, champinjonerna för sig, paprikan för sig, tomaterna för sig, oliverna för sig, kryddorna för sig och osten för sig. Istället sprider man ut ingredienserna över hela pizzan, så att de olika smakerna blandas och tillsammans bildar smaken av pizza. Om man bakar en pizza med bara tomatsås, champinjoner, kryddor och ost så smakar den på ett annat sätt, även om den fortfarande påminner om den första.

Att se de olika funktionsnedsättningarna var och en för sig skulle vara som att baka en pizza där varje ingrediens ligger för sig, tydligt avgränsad från de andra. Att bara se en av funktionsnedsättningarna, och glömma bort de andra, skulle vara som att baka en pizza med sju ingredienser men bara se fyra. Precis det felet har jag, och andra, gjort. 

Många gånger har jag gråtit mig själv till sömns eftersom jag upplevt att min symtombild sett så konstig ut, och det har hänt att jag fått förklara för personer inom vården att nej, min symtombild ser inte alls ut sådär utan såhär. 

Nu har jag äntligen förstått vad som tidigare blivit så fel. Både jag och personer inom vården har glömt att se helheten, men på olika sätt. Själv har jag sett varje funktionsnedsättning för sig, en i taget, medan personer inom vården varit väldigt fokuserade på Aspergers syndrom. Med andra ord så har jag sett först tomatsåsen, sedan champinjonerna och sedan osten, medan personer inom vården stirrat sig blinda på tomatsåsen. Ingen av oss har sett pizzan. Sedan neurologen förklarade för mig att jag kan se min hjärnas sätt att fungera som ett enda stort nätverk, så har vi dock blivit mycket bättre på att se den där pizzan – och jag har blivit mycket mer begriplig för mig själv. Ibland måste jag dock påminna mig själv om att ta hänsyn till helheten, för det är lätt att falla tillbaka i gamla mönster. 

Sent diagnosticerad – hur kommer det sig?

När jag berättar att jag inte fick mina funktionsnedsättningar diagnosticerade förrän i vuxen ålder är det många som blir förvånade. Hur kan det komma sig att en person med så omfattande svårigheter i vardagen inte får någon diagnos förrän vid tjugofyra års ålder? Hur kunde det ta så lång tid? Det är en fullt förståelig frågeställning som det tyvärr inte finns något vetenskapligt svar på, men idag tänkte jag dela med mig av mina egna teorier.

Den största anledningen till att jag fick just min aspergerdiagnos så sent tror jag stavas o-k-u-n-s-k-a-p. När jag växte upp var neuropsykiatriska funktionsnedsättningar fortfarande relativt okända. Det innebär inte att de var mindre förekommande hos befolkningen, utan bara att kunskapen om dessa funktionsnedsättningar inte var vad den är idag. De första officiella kriterierna för autismspektrumtillstånd kom inte förrän på 1980-talet, d.v.s. det årtionde då jag föddes. Vad det gäller Aspergers syndrom specifikt så blev det inte någon officiell diagnos förrän 1992. Det var året då jag kunde bli så rädd för en lastbil eller en byggnadsställning att jag drabbades av intensiv, okontrollerbar panik. Det var året då min känslighet för höga ljud var en av mina mest framträdande egenskaper. Det var året då de stereotypa rörelser jag hade som barn kanske var som allra tydligast. Det var året då jag lärde mig att bilda ord med magnetbokstäver på kylskåpet, men undvek andra barn eftersom lekarna var för svåra. Jag hade hunnit bli fem år – men diagnosen var ny.

Ytterligare en anledning till att jag fick min diagnos så sent tror jag var att jag fungerade bra i skolan. Redan på lågstadiet hade jag lätt för mig i de flesta teoretiska ämnena och på flera håll låg jag långt före mina klasskamrater. Jag var disciplinerad, strukturerad, hade lätt att koncentrera mig på lektionerna och gjorde alltid mina läxor. Jag uppförde mig väl och kom alltid i tid. Visserligen var jag klumpig på idrottslektionerna, men jag deltog i det mesta och gjorde så gott jag kunde, även om jag bokstavligt talat hatade det. Jag var heller inte uppseendeväckande klumpig, utan mina tillkortakommanden i olika idrottsliga aktiviteter hade mycket väl kunnat tolkas som bollrädsla och allmän ängslighet. Jag vägrade t.ex. göra kullerbyttor, med hänvisning till att jag inte ville ”bryta nacken”. Att jag fungerade så bra i skolan, och var duktig på så mycket, gjorde nog att de vuxna inte oroade sig lika mycket för mina svårigheter som de kanske hade gjort annars. 

Det var även så att de aktiviteter och uppgifter jag hade riktigt svårt för var av sådant slag att min oro inför dem ofta sågs som ett tecken på extrem blyghet. När jag vägrade dra på almanackan och gå fram till katedern och slå an en ton på xylofonen, så tolkades det helt enkelt som att jag inte vågade. I själva verket uppfattade jag inte hur jag skulle göra för att dra av lappen på almanackan, och jag förstod inte hur jag skulle hålla ”pinnen” som jag skulle slå på xylofonen med. Det hade jag svårt att tala om för de vuxna eftersom jag led av ofrivillig tystnad (D.v.s. det låste sig totalt när jag skulle prata.), något som också tolkades som blyghet. För att hjälpa mig ur ”blygheten” försökte de vuxna pusha mig till att utsätta mig för det jag hade svårt för, något som inte hjälpte eftersom det ju inte var blyghet det handlade om.

När jag kom upp i högstadiet var jag övertygad om att mina svårigheter berodde på att jag var mindre intelligent än andra. Jag skämdes, och liksom många andra med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lärde jag mig därför att dölja vissa svårigheter. Till en teknik- eller fysiklektion, där vi för andra gången skulle sätta samman olika metalltrådar, kom jag t.ex. iklädd fingervantar. När läraren frågade varför jag hade vantar på mig svarade jag att jag hade så svår nickelallergi att jag inte skulle kunna hålla på med metalltrådarna annars. Läraren sa att det nog skulle bli klumpigt med vantar, vilket jag förstås också hade räknat ut. Tack vare vantarna kände jag att jag hade en acceptabel anledning att ”inte få till det”, vilket gjorde att jag slapp känna mig dum.

Det är också så att kriterierna för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är utformade efter pojkar. Flickor och kvinnor har ofta en lite annorlunda symtombild, vilket gör att våra symtom ibland missas eller bortförklaras med andra diagnoser. Detta i sin tur beror, enligt mig, på att det på många håll fortfarande inte finns tillräcklig kunskap om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, och framför allt om hur dessa kan ta sig uttryck hos flickor och kvinnor.

När jag kom ut i arbetslivet och det mesta handlade om att arbeta praktiskt och att lära genom att se, då blev min funktionsnedsättning till slut uppenbar, troligen även för omgivningen. Då hade den allmänna kunskapen om den här sortens funktionsnedsättningar dessutom blivit bättre, fördomarna något färre (även om de fortfarande är många) och jag kunde äntligen få mina svårigheter diagnosticerade. Tyvärr är det många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som inte får sina diagnoser förrän i vuxen ålder. Många hinner bli tjugo, andra trettio, en del till och med sextio år innan pusselbitarna faller på plats. Vad det gäller sena diagnoser är jag långt ifrån unik.