När barn med autism sårar andra

Att barn som har någon form av autismspektrumtillstånd blir mobbade för att de upplevs som annorlunda, är tyvärr väldigt vanligt. Det är naturligtvis helt oacceptabelt. Om ett barn med autismspektrumtillstånd blir mobbat måste de vuxna ta tag i detta omgående, för det finns ingenting i hela världen som rättfärdigar mobbning. Självfallet är det inte barnet med autismspektrumtillstånd som ska försöka förändra sitt sätt att vara, utan mobbarna som måste förändra sitt beteende. Men hur ska de vuxna agera om situationen är den motsatta, d.v.s. om ett barn med autismspektrumtillstånd beter sig illa gentemot andra barn?

Jag tycker att man först ska ta reda på varför barnet beter sig som hen gör. Är barnet medvetet om att hen beter sig illa, men fortsätter ändå? I så fall handlar det om ren mobbning, och då gäller såklart samma nolltolerans som för andra barn. Man får inte mobba. Punkt.

Det kan också hända att barnet inte är medvetet om att hen beter sig illa, och då är situationen en annan. En del – men absolut inte alla – barn med autismspektrumtillstånd har svårt att avgöra vad som är socialt acceptabelt beteende, d.v.s. vad som är lämpligt respektive olämpligt i olika situationer. Det kan t.ex. vara så att barnet själv tycker att ärlighet varar längst i alla lägen, och inte förstår att alla andra inte fungerar likadant. Ett sådant barn kan vara oförskämd utan att vara medveten om det, och då kan det förstås bli väldigt fel. Exempel:

Kalle är sju år och går i första klass. Han är en mycket nyfiken person som funderar mycket över hur det är att vara olika saker. Han har t.ex. funderat över hur det är att vara trädgårdsmästare, författare, farmor, hemlös och sköldpadda. När Kalle började skolan satte han igång att fundera över hur det är att vara lärare, och för att stilla sin nyfikenhet så frågade han sin klassföreståndare om den saken.

I Kalles klass går en pojke, Patrik, som Kalle tycker är väldigt tjock. Detta har lett till att Kalle på sistone har funderat en hel del över hur det är att vara tjock. En rast, när han leker med Patrik, passar han därför på att fråga: ”Hur är det att vara så tjock?” Patrik blir ledsen och arg och vill inte leka mer. Istället springer han ifrån Kalle, som inte förstår någonting. Vad blev Patrik så upprörd över?

Om man märker att ett barn inte förstår vad man får säga och inte, är det viktigt att förklara det för barnet. Det är också viktigt att förklara varför man inte får säga vissa saker. Man kan t.ex. behöva förklara att andra människor kan bli sårade och varför. Barn som Kalle vill, liksom de flesta andra barn, inte göra någon ledsen. Skillnaden är att andra barn oftast intuitivt förstår vad andra människor kan bli ledsna av, medan barn som Kalle kan behöva lära sig detta intellektuellt.

Eftersom begåvningsprofilen ser olika ut för olika barn, kan olika barn ha olika lätt för att förstå. Om ett barn har väldigt svårt att förstå varför andra människor kan bli ledsna om man säger si eller så, är det bra om man i alla fall kan få barnet att acceptera att det är så. Det är bra om barnet kan tänka: ”Jag förstår inte varför min kompis blir ledsen när jag säger att hen är tjock, men jag accepterar att hen blir det. Därför ska jag inte säga så mer.”

Jag tycker inte att man som vuxen ska nöja sig med att säga ”Hen menade inte att vara elak, hen förstår bara inte att man inte får säga så”, till den som fått höra att hen är tjock. Detta suddar inte nödvändigtvis ut det barnets smärta. För det barnet är det inte säkert att det spelar någon roll huruvida uttalandet var elakt menat eller inte, utan det som gör ont kan vara det faktum att kompisen tycker att man är tjock. Därför är det viktigt att de vuxna pratar med barnet med autismspektrumtillstånd, och förklarar att man inte får säga sådana saker. Då hjälper man inte bara det andra barnet, utan också barnet med autismspektrumtillstånd, som egentligen inte vill göra någon ledsen.

Att kunna på ett annat sätt

Om man har en ojämn begåvningsprofil kan det hända att man inte klarar av vissa uppgifter eller prov i skolan. Detta kan bero på att vissa saker helt enkelt är för svåra i förhållande till ens begåvningsprofil, men det kan också vara så att skolan kräver att man ska redovisa sina kunskaper på ett särskilt sätt. Om man då inte klarar av att redovisa sina kunskaper på just det sättet, kan det hända att man får underkänt på uppgiften eller provet, fastän man har goda kunskaper i ämnet. Beroende på vilken typ av studier det handlar om, kan det också vara så att man klarar uppgiften eller provet galant, även om man inte förstått vad som står i boken eller hängt med under genomgångarna.

När jag läste in gymnasiet på folkhögskola skulle jag, utöver kärnämnena, välja två eller tre tillvalsämnen per år. Eftersom jag är intresserad av det mänskliga psyket och människors likheter och olikheter, var psykologi ett givet val första året. Man kan väl säga att det inte riktigt gick som jag hade tänkt mig, men att det gick väldigt bra ändå.

Jag förstod inte vad som stod i kursboken, så därför hade jag ont i magen när det var dags för prov. Provet gick nämligen ut på att vi – med hjälp av boken – skulle resonera kring olika frågor. Jag var övertygad om att det skulle gå åt skogen, men när jag väl fick provet framför mig, insåg jag att jag nog skulle kunna svara på alla frågorna utan att använda boken. Nu blev orosmomentet istället huruvida läraren skulle godkänna mina svar eller inte. Eftersom jag ofta har svårt att veta vad andra människor förväntar sig av mig, och jag insåg att det fanns flera rätta svar på varje fråga beroende på vilket perspektiv man såg saken ur, visste jag inte om läraren förväntade sig att jag skulle välja något särskilt perspektiv. Eftersom jag inte förstod boken, visste jag ju inte heller vilket perspektiv som användes där. Jag valde därför att svara så nyanserat och utförligt som möjligt. Sedan var det bara att hoppas på det bästa.

Jag fick full pott på det där provet. Dessutom tyckte läraren att mina resonemang var så bra att han, om han fick för mig, ville använda dem som exempel för nästa grupp.

Nu i efterhand har jag förstått att kursboken var svår eftersom den byggde på forskning och vetenskapliga teorier, och dels var skriven på ett sådant sätt att det krävdes ett visst mått av logisk analys för att förstå innehållet. Så är det nämligen med facklitteratur, det har jag lärt mig den hårda vägen. Logiskt tänkande är inte min starka sida, och vetenskap är ofta svår att förstå, men däremot är jag bra på att reflektera över tankar och känslor ur ett annat perspektiv. Jag har visserligen svårt att förstå mig på människors ageranden om jag inte har förstått situationen – och jag uppfattar oftast inte icke-verbala signaler – men jag är bra på andra saker. Jag kan t.ex. tänka mig in i hur ett barn kan känna om hen blir behandlad si eller så, och när jag vet hur barnet kan känna så kan jag också räkna ut olika sätt som hen kan agera på.

Stärkt av lärarens ord, och i tron att det nog bara var just den här boken som var svår, valde jag senare att läsa en universitetskurs i mobbningspsykologi. Tyvärr visade sig även den här kurslitteraturen vara helt omöjlig att förstå – och dessutom var den på engelska. Hemtentafrågorna kunde jag emellertid svara på utan att använda litteraturen, men till skillnad från på folkhögskolan så uppstod här ett stort problem: För varje påstående jag kom med var jag tvungen att referera till kurslitteraturen. Om jag förstod någonting på egen hand så fick jag inte använda den informationen – om jag inte hittade ett ställe i boken där samma information fanns. Jag var alltså tvungen att förstå kurslitteraturen – och därmed klara av att göra en logisk analys av innehållet – och därför klarade jag inte kursen.

När psykiatrin fungerar bra

Efter att ha skrivit ett flertal blogginlägg om vad som inte har fungerat för mig inom psykiatrin, så tänkte jag nu skriva ett inlägg om vad som faktiskt fungerar, för nu tror jag att jag äntligen har hittat rätt.

Nu har jag övergått helt och hållet från mottagning X till mottagning Y, och har hunnit träffa min nya läkare två gånger. Tidigare har jag träffat ytterst få läkare som frågat om någonting som inte har med mina diagnoser att göra, och ännu färre läkare som haft tid att ta reda på hur mitt liv har sett ut före det år då läkarbesöket i fråga ägt rum. Därför har jag ofta inte fått chansen att ge läkarna en helhetsbild av min problematik, trots att detta verkligen hade behövts. Konsekvensen av detta har blivit att läkarna dragit förhastade slutsatser, vilket lett till att de aldrig riktigt ”sett” mig.

Min nya läkare har frågat om hela min tidigare kontakt med psykiatrin. Han har också frågat om min uppväxt och om hur det var i skolan. När jag har berättat om sådant som varit jobbigt så har läkaren frågat vad jag kände i de situationerna, då för tjugo eller tjugofem år sedan. Han har ställt frågor som varit kluriga att svara på och där jag har fått tänka till. Han har också ställt frågorna i den ordning som han bör ställa dem för att kunna bilda sig en helhetsuppfattning. Jag har inte heller behövt haspla ur mig allting (vilket för övrigt är omöjligt att hinna) under ett enda besök, utan båda besöken har slutat med att vi bokat en ny tid så att vi kan fortsätta kartlägga mina behov. Läkaren har också följt mig till dörren som leder ut från mottagningen, eftersom han har förståelse för att jag har svårt att minnas nya vägar inomhus. Jag vet också att jag är välkommen att höra av mig mellan gångerna, om jag skulle behöva komma i kontakt med honom.

Ett stort hinder för mig har varit att personer som jobbar inom psykiatrin ofta spelar en roll, där de låtsas vara lugna och återhållsamma i alla lägen. Inte sällan utgår de också från någon form av metod, istället för känsla och sunt förnuft. I mitt stilla sinne har jag önskat mig en framåt, icke återhållsam, samtalskontakt som inte håller upp någon såhär-ska-man-vara-när-man-jobbar-inom-psykiatrin-fasad. Jag har önskat mig någon som varit rakt igenom äkta, men har samtidigt tänkt att de personerna nog är mycket sällsynta.

Idag hade jag första riktiga samtalet med min nya samtalskontakt, som jag har valt själv. Hon är hundra gånger mer framåt och hundra gånger mindre återhållsam än vad jag är. Hon använder sig inte heller av en utstuderad metod för att få svar på det ena eller det andra. Hon frågar det hon undrar. Mer komplicerat än så behöver det inte vara när det gäller mig. Personalen behöver inte krångla till det i onödan.

När jag berättade saker för min nya samtalskontakt så fick jag spontana, ibland lite roliga, reaktioner. Då kände jag att det jag sagt hade gått fram, att hon förstod. Ett ”Fy fan” när jag berättar om en riktigt jobbig situation är så mycket bättre än en icke-reaktion, följd av en metodisk fråga. Naturliga reaktioner får mig att slappna av, och det blir lättare för mig att veta var jag har personen. Min nya samtalskontakts sätt att vara befinner sig ljusår ifrån det, alltmer vanligt förekommande, förhållningssätt som kallas för lågaffektivt bemötande – och det är jag så fruktansvärt glad för! Som pricken över i:et så är mottagningen i fråga inte inriktad på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, utan riktar sig till en helt annan målgrupp. Detta innebär att det stöd jag får inte är slentrianmässigt anpassat efter mottagningens mallar, utan efter mig som individ. Äntligen.

Taktil överkänslighet

Många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är taktilt överkänsliga, d.v.s. överkänsliga mot känselintryck. Vilka – och hur många – känselintryck man är överkänslig mot är olika för olika personer, men det kan t.ex. handla om beröring, vissa typer av material, eller lappar i kläder. En del personer tycker att det är fysiskt obehagligt att kramas, vissa klarar bara av att ha tröjor i ett visst material, medan andra konsekvent klipper bort tvättrådslapparna ur kläderna, eftersom lapparna gör så ont mot kroppen annars.

Själv har jag alltid haft väldigt känsliga öron, vilket gör att jag är rädd om mina öron på samma sätt som en katt är rädd om sin svans. En katt viker ofta sin svans intill kroppen, och om jag kunde vika in mina öron så skulle jag göra det. Istället försöker jag skydda dem så gott jag kan, genom att skona dem från obehag så långt det bara är möjligt.

Förutom att jag är känslig för höga ljud, är jag även extremt känslig mot att få in saker i öronen. Exempelvis kan jag inte använda öronproppar som hjälp mot min ljudkänslighet, eftersom jag får panik av att ha propparna i öronen. Däremot kan jag använda hörselkåpor, eftersom dessa inte sitter inne i öronen, utan utanpå. Tack vare hörselkåpor var det inga problem för mig att vara med på träslöjdslektionerna i skolan.

Jag älskar att lyssna på musik när jag promenerar, men förutom att ljudnivån inte får vara för hög, så är det viktigt att ha rätt sorts hörlurar. De allra bästa lurarna, om jag bara ska se till min taktila överkänslighet, är sådana lurar som sitter utanpå öronen. Problemet med dessa är att de inte är lika lätta att få av, om ljudet skulle råka bli för högt och jag drabbas av panik. Därför använder jag oftast hörlurar som man sätter precis intill hörselgången, för då slipper jag ha någonting inne i örat, samtidigt som jag snabbt kan få av mig lurarna genom att rycka i sladden.

För närvarande har jag faktiskt ett par in ear-lurar, d.v.s. sådana som man stoppar in i hörselgången. De fungerar alldeles utmärkt, tack vare att det följde med gummipluppar i olika storlekar när jag köpte dem. Jag använder ett par gummipluppar som är lite för stora för mina öron, för då hamnar inte lurarna så långt in i örat att det blir obehagligt. Jag kan helt enkelt inte stoppa in plupparna så långt in som man egentligen ska, vilket är bra. Dessutom är plupparna mjuka och känns inte så mycket.

Någonting som jag aldrig någonsin använder är tops. En tops är lång och smal, vilket innebär att jag – om jag råkar slinta – kan råka peta mig en bra bit in i hörselgången. Detta gör väldigt, väldigt ont, så det vill jag undvika. Jag hoppas även att jag inte ska få några vaxproppar, för att spola öronen var en skräckupplevelse som jag aldrig någonsin vill vara med om igen. Den enda gången var jag sex år och vägrade låta vårdpersonalen spola mina öron med vatten, så istället använde de någon form av sug. Det var hemskt, för sugen skulle också in i örat. Dock var det förmodligen en lite mindre skräckupplevelse än det hade blivit med vatten.

Det värsta som kan komma in i mina känsliga öron är just vatten. Som liten fick jag alltid panik och skrek varje gång mina föräldrar skulle tvätta mitt hår. Jag vågade nämligen inte lita på att mina föräldrar såg till att det inte kom in något vatten i mina öron, och i efterhand förstod jag att det kanske också var lite svårt att garantera en absolut vatten-i-öronen-fri hårtvätt. En tid använde jag en slags plastring som man satte runt huvudet, men den ringen var egentligen till för att slippa få vatten i ögonen. Den skyddade inte ett dugg om det var öronen man inte ville ha vatten i.

Lösningen blev till slut att mina föräldrar bara fick hjälpa mig att kolla att jag hade schamponerat tillräckligt och att håret blev ordentligt ursköljt. Resten fick jag sköta själv, på mitt eget sätt. Allt som behövdes var ett badkar fullt med vatten, samt en plastbytta. Jag satt sedan i badkaret och öste vatten över huvudet med plastbyttan. På så vis kunde jag hälla lite i taget, och om jag råkade få vatten i öronen så var det aldrig en hel duschstråle, utan bara några droppar. Att tvätta håret på det viset tog evigheter, men det fungerade.

Numera tvättar jag håret i duschen, men är noga med att stå antingen helt upprätt eller något framåtlutad. Jag lutar absolut inte huvudet bakåt eller åt sidan, för då är det större risk att få vatten i öronen. Under sommaren badar jag gärna i sjöar och hav, men jag går alltid i vattnet. Jag hoppar inte från bryggan, för då kan jag få vatten i öronen.

Färgmarkeringar hjälper och stjälper

Något som jag både älskar och hatar är färgmarkeringar. Att jag både älskar och hatar dem beror på att de har en tendens att antingen förvirra eller förenkla. Det är ytterst sällan något mellanting.

Jag hatar färgmarkeringar i kombination med text eller siffror. Mitt tidshjälpmedel – timstocken – är en slags timer som jag kan ställa på 15, 30, 45 eller 60 minuter. Varje knapp är som en rund ring, med tidsintervallen angiven med siffror. Varje knapp har också en egen färg. 15 minuter är blå, 30 minuter är grön, 45 minuter är gul och 60 minuter är röd. I mobilversionen, där jag fritt kan ändra tidsintervall, är det samma sak. Detta gör att jag, varje gång jag ska använda timstocken, måste titta extra noga så att jag trycker på rätt knapp. Färgerna tar nämligen fokus från siffrorna, och siffrorna tar fokus från färgerna. Det blir helt enkelt rörigt.

På den stationära timstocken, där tidsintervallerna alltid är desamma, har jag lärt mig att räkna knapparna istället för att titta på siffrorna. Jag har lärt mig att 15 minuter är första knappen från vänster, 30 minuter andra knappen o.s.v. Detta är visserligen en strategi som fungerar, men den hade inte behövts om knapparna på timstocken inte varit färgmarkerade. 

I min budgetapp finns möjligheten att använda olika färger för olika kategorier, men jag har valt att använda samma färg – lila – för alla. I budgetappen är det texten (kategorierna) och siffrorna (hur mycket pengar jag har att spendera) som är det viktiga, och med en massa olika färger skulle jag inte få någon överblick. Därför har jag valt en färg som jag tycker är snygg, och håller mig till den. 

Färgmarkeringar kan vara en utmärkt hjälp när jag ska orientera mig, under förutsättning att de används på rätt sätt. Exempelvis är jag hjälpt av fotspår i golvet. Då följer jag helt enkelt fotspåren och när de tar slut så vet jag att jag har kommit rätt. 

När det gäller att hitta rätt föremål så älskar jag färgmarkeringar. Jag har mycket lättare att komma ihåg var jag ska leta om någon säger att föremålet finns i ”det röda skåpet”, än om jag får höra: ”I hörnan, precis till vänster om fåtöljen, står ett skåp, och där…”

Färgmarkeringar hjälper mig även att avgränsa mina sökområden, något som är väldigt värdefullt eftersom jag kan ha svårt att hitta ett föremål bland många andra. Det blir mycket lättare att hitta föremålet om jag vet att det ligger i ”den gröna burken i översta kökslådan” än om jag bara vet att det ligger i ”översta kökslådan”.

Likaså är färgmarkeringar ett bra sätt att slippa avgöra storlek, tjocklek etc. på saker. Jag ser storleksskillnaden mellan ett paket krossade tomater och en liter mjölk, men kan ha svårare att se skillnaden mellan ett vasst knivblad och ett trubbigt. Om någon då ber mig att hämta en vass kniv är jag väldigt glad om jag slipper att först känna på knivbladen, utan kan ta rätt kniv direkt. Då skulle det underlätta jättemycket att veta att de vassaste knivarna står i ett knivställ med en viss färg, för då slipper jag fundera på vilka knivar som är vassast.

Google som hjälpmedel

För att veta vad man bör göra i en viss situation, behöver man först förstå vad det är som händer, och varför. Om man inte förstår vad det är som händer – eller om man vet vad som händer men inte varför – blir det svårt att på egen hand hitta en lösning. Detta beror på att möjligheterna då framstår som oändliga, och för att kunna utesluta olika möjligheter krävs kunskap. Om man har rätt kunskap har man ofta svaret på frågan ”Varför?” och då är det betydligt lättare att räkna ut vad man bör göra. Om man däremot inte har rätt kunskap, då behöver man vanligtvis hjälp att lösa situationen, för annars är risken stor att man drar fel slutsats.

Min stora skräck är när det inträffar någonting med ett föremål som det inte har inträffat någonting med förut. Då vet jag ofta inte alls hur jag ska reda upp situationen, eftersom det många gånger känns som om möjligheterna är oändliga. För att lösa situationer som uppstår med föremål brukar jag därför behöva ta hjälp av någon, men det är inte alltid det finns någon annan människa i närheten. Dessutom uppstår det frågetecken kring föremål ganska ofta, och det skulle vara bökigt att behöva ringa, smsa eller mejla någon varje gång jag förbryllas över ett föremål. Därför har jag stor hjälp av Google.

Genom att googla kan jag hitta webbsidor som förklarar hur olika föremål fungerar. Om jag tycker att en sida förklarar väl komplicerat, kan jag googla vidare tills jag hittar en sida med förklaringar som jag förstår. Jag kan också skriva in hela frågor i sökfältet, och på så vis snabbt få reda på varför någonting har hänt. Oftast leder detta till att jag förstår vad jag bör göra, eller åtminstone förstår vad jag bör googla på för att få reda på vad jag behöver göra.

För någon vecka sedan lade jag märke till att det blev imma på fönstret ovanligt ofta, och eftersom jag undrade – men inte hade någon aning om – vad det kunde bero på, så googlade jag ”imma på fönster”. Då fick jag reda på att den imma som jag har kallas för kondens och att sådan kan uppstå om fönstret inte är tillräckligt tätt. Jag fick också reda på att om kondens uppstår på insidan av fönstret så kan det kännas fuktigt, och det är inte bra. Då kände jag på fönstret och ja, det var fuktigt på insidan. Jag förstod att min ”naturliga ventilation” (fönsterdraget) inte är bra, utan att jag måste kontakta min hyresvärd för att få det åtgärdat.

Genom att googla har jag också lärt mig flera saker om mikrovågsugnar. T.ex. har jag lärt mig att man absolut inte ska använda metallådor i mikron. När jag googlade på om man kunde göra varma mackor i mikron fick jag veta att det går, men också att mackorna får en lite annan konsistens än om man gör dem i ugnen. Jag har svårt att förstå förklaringarna till varför det är på det viset, men jag vet att det är så, och det är huvudsaken.

Att skaffa sig en utbildning

För många – men absolut inte alla – personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, kan det vara svårt att hitta ett arbete som fungerar. Om man har en ojämn begåvningsprofil där det svåraste är praktiska uppgifter och det enklaste är sådant som har med att läsa, skriva och tala att göra, kan det här med att hitta ett fungerande arbete vara extra svårt. Ofta krävs att man först skaffar sig en högre utbildning, eftersom majoriteten av de arbeten som går att få utan högre utbildning är sådana som har med praktiska göromål att göra.

Att skaffa sig en högre utbildning kan dock vara svårt. Många personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en låg energinivå, och orkar därför inte plugga heltid. En lösning skulle då kunna vara att plugga på halvtid, och få halvt studiemedel, och få sjuk- eller aktivitetsersättning för resterande femtio procent. Detta är en lösning som tyvärr inte existerar. Systemet säger nämligen att studiemedel och sjuk- eller aktivitetsersättning inte går att kombinera. Att studera på halvtid, och samtidigt få halv sjuk- eller aktivitetsersättning, är alltså inte möjligt.

Vad som däremot är möjligt är att, om särskilda skäl föreligger, få studiemedel för en högre studietakt än man i själva verket studerar. Detta betyder att man t.ex. kan få studiemedel för heltid fastän man i själva verket bara studerar halvtid. Det kanske låter bra, men i praktiken innebär det att man har dubbelt så mycket lån som andra som gått samma utbildning, eftersom man har pluggat dubbelt så lång tid. För naturligtvis tar det längre tid att ta sig igenom en utbildning för den som pluggar halvtid, än för den som pluggar heltid. Om man inte heller klarar av att arbeta mer än halvtid efter utbildningstiden, så riskerar studielånen att bli ett ganska tungt ok att släpa på.

Det är också så att studiemedel bara betalas ut under de perioder då man faktiskt studerar, d.v.s. under terminerna. Under sommarmånaderna betalas alltså inget studiemedel ut, utan då måste man försörja sig på annat sätt. De flesta studenter löser det genom att jobba, men om man har en låg energinivå är det inte säkert att man klarar av att både plugga under terminerna och jobba under sommarmånaderna. Även om man bara pluggar halvtid kan man bli mycket trött av studierna, och att få vila ut ordentligt under sommaren kan vara en förutsättning för att orka fortsätta utbildningen nästa termin. I vissa fall kan man, om man är sjukskriven med läkarintyg, få försörjningsstöd under sommaren, men det kan också hända att man får avslag. Ett sådant avslag går att överklaga, men under tiden man väntar på besked om vad som händer med överklagan, hinner det kanske bli dags att betala hyran.

För att man ska ha möjlighet att studera krävs helt enkelt att man har vissa förutsättningar. Om man inte klarar av att plugga heltid, eller jobba under sommarmånaderna, blir det mycket tuffare. Därför hoppas jag att det inom en snar framtid blir möjligt att kombinera studiemedel med sjuk- eller aktivitetsersättning. Då tror jag att fler personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar skulle välja att läsa vidare.

När någon börjar gråta: tips till omgivningen

Många av oss som har svårt att visa känslor, håller de flesta känsloyttringar för oss själva. En del av oss pratar om hur vi känner, men visar det inte. Andra av oss pratar inte alls, eller väldigt lite, om känslorna. Oavsett hur mycket vi pratar om våra känslor, så kan det hända att de helt plötsligt sipprar ut. Antingen för att vi äntligen känner oss trygga med att släppa ut dem, eller för att vi inte längre klarar av att hålla emot. Att kunna släppa ut sina känslor kan vara en stor händelse, och för vissa av oss är det kanske första gången på många år som vi släpper på fasaden inför en annan människa.

Så vad kan familj, vänner, skol-/arbetskamrater, vårdpersonal och andra människor göra när någon som man vet har svårt att visa känslor t.ex. börjar gråta? Och vad ska man inte göra? Jag har några tips, men jag vill betona att alla människor är olika och att alla tips självklart inte fungerar när det gäller alla individer. När jag skrivit ihop tipsen har jag utgått från hur jag själv, och andra personer som jag pratat med, fungerar.

Några saker som kan vara bra att inte göra:

* Prata på som om ingenting hänt.

* Bli alldeles knäpptyst eller på annat sätt backa.

* Spela oberörd/förhålla sig neutral.

* Försöka få personen att återgå till samtalet (”Om vi försöker fokusera på…”).

* Börja prata om någonting helt annat (”Ska vi gå på bio på lördag?”) eller på annat sätt försöka avleda personen från känslan.

* Göra konstateranden (”Jag ser att du är ledsen nu.”) utan att bry sig om känslan ytterligare.

* Försöka lätta upp stämningen genom att skämta bort känslan.

* Gå ifrån personen, ens för ett ögonblick (om det inte är absolut nödvändigt, som t.ex. för att stänga av spisen).

* Försöka undvika att personen börjar gråta igen, nästa gång man ses. Låt heller inte bli att prata om känslorna som kom ut. Låtsas inte som att det aldrig hände.

Tips på saker man kan göra istället:

* Tala om att det är bra att personen visar känslor. (”Vad bra att du vågar visa dina känslor.”)

* Bekräfta att man är närvarande. Om man vet att personen är orolig för att man ska backa, så kan man tala om att man inte tänker göra det. (”Jag är här. Jag backar inte.”)

* Reagera och visa medkänsla. (”Oj, vad mycket du har hållit inom dig. Jag är så oerhört glad att du vågar släppa fram det nu.”)

* Släppa det som stod i fokus innan personen började gråta. Det kan man ta någon annan gång.

* Prata om känslan.

* Ge personen en kram/lägga en hand på axeln. Detta kan vara en jättebra sak att göra om man känner personen väl och vet att hen inte har några problem med kroppskontakt. Om man vet att personen inte uppskattar kroppskontakt så bör man låta bli. Oönskad kroppskontakt kan skrämma istället för att hjälpa.

* Sitta hos personen så länge det är möjligt.

* Vara som vanligt nästa gång man träffar personen. Våga prata om känslorna som kom ut. Om man skiljdes åt efteråt, våga fråga hur personen kände när hen kom hem. På så sätt visar man att man bryr sig och att man inte blev rädd, stressad eller obekväm av personens känslor.

Ojämn begåvning och problemlösning

När jag har sökt hjälp för mina svårigheter, har jag märkt hur otroligt viktigt det är att hitta någon som kan möta mig där jag befinner mig. Eftersom min begåvningsprofil är så ojämn innebär det att personalen i vissa fall inte får förbise de – enligt dem – absolut simplaste lösningarna, medan de i andra fall måste tänka till ordentligt för att hitta lösningar som jag inte redan kommit på – och testat utan resultat.

Jag är t.ex. hopplöst dålig på att tänka ”ett steg längre” när det kommer till praktiska göromål. Ofta hittar jag inga lösningar alls på problem som inbegriper någon form av föremål, och de gånger jag faktiskt hittar en lösning så är det oftast en lösning som är tio gånger mer komplicerad och energikrävande än vad den enklaste lösningen hade varit. Ett exempel på detta är gången då dammsugarkontakten fastnade mellan dörren och dörrkarmen, och jag var nära nog att haka av hela dörren för att få loss sladden. Tydligen var det så att sladden hade glidit in under dörren, men det förstod inte jag förrän jag fick det berättat för mig, och på så vis slapp ta ner dörren. Efteråt lärde jag mig att det som kommit in en väg, också går att få ut samma väg. 

Att jag har svårt att tänka ett steg längre när det kommer till praktiska göromål, är något man måste tänka på när man ska hjälpa mig. För det mesta krävs här inga avancerade lösningar, utan det brukar räcka att presentera de – för många andra – mest självklara lösningarna, för dem har jag oftast inte tänkt på. En tid hade jag kontakt med en arbetsterapeut på habiliteringen och då berättade jag vid ett tillfälle att juicen helt plötsligt tog slut, gång på gång, och att det tog mycket energi att hasta iväg till affären varje gång det hände. Om arbetsterapeuten då inte hade kunnat möta mig där jag befann mig, hade hon kanske utgått från att den – enligt henne och andra – självklara lösningen redan var beprövad, och att mitt juiceproblem berodde på att jag t.ex. drack onormalt mycket. Nu kunde arbetsterapeuten möta mig där jag befann mig, och därför frågade hon om jag hade räknat hur många paket juice som gick åt under en vecka. Det hade jag inte gjort, för den tanken hade aldrig slagit mig, men när arbetsterapeuten kläckte idén så löstes hela problemet.

Förra vintern kom min dåvarande samtalskontakt med en revolutionerande lösning. Jag berättade att det, såhär års, tog extra mycket energi att ta av och på ytterkläderna. Bl.a. tog det mycket energi att knyta och knyta upp vinterkängorna. Samtalskontakten sneglade då på mina kängor, och såg att de hade en dragkedja på insidan. Därefter föreslog hon att jag skulle låta snörena vara knutna, och ta på och av skorna genom att bara använda dragkedjan. Jag trodde inte att jag skulle få på och av skorna då, men det gick utan problem. Processen med ytterkläderna tog fortfarande energi, men samtalskontaktens sko-lösning gjorde att den åtminstone tog lite mindre energi.

När det kommer till känslor, innebär min begåvningsprofil att jag har väldigt lätt för att reflektera. Jag kan se känslomässiga problem ur olika vinklar och hittar ofta potentiella lösningar. Många gånger fungerar dessa lösningar, men många gånger fungerar de inte, och då måste jag ha hjälp. Här är det stora problemet att de lösningsförslag som psykiatrin kommer med ibland är samma lösningar som jag själv kommit på, men som inte fungerat. De sätt som psykiatrin tycker att jag ska tänka på är ofta sätt som jag redan har tänkt på. När jag berättar om ett problem har jag oftast redan hittat sambandet mellan t.ex. tanke, känsla och handling, och är klar över hur allting hänger ihop. För det mesta behöver jag hjälp att hitta en lösning. Detta blir förstås svårt om psykiatrin får ungefär samma idéer som jag själv. Likaså blir det svårt när jag genomskådar deras olika strategier. ”Jaha, nu använder hen den här strategin”, ”Jaså, försöker hen med den här metoden idag” o.s.v. Samma sak gjorde jag med mina föräldrar redan i fyraårsåldern, vilket innebar att det var omöjligt att avleda mig.

Detta betyder inte att det på något sätt är omöjligt för mig att få hjälp av psykiatrin med mina känslomässiga problem. Jag behöver bara träffa personer som inte använder så mycket metod, utan som vågar tänka mer fritt. Det krävs också att deras sätt att resonera kring känslor ligger väldigt långt från mitt, så att de kan ge mig nya infallsvinklar. Därför är det viktigt för mig att personalen inte arbetar utifrån standardiserade mallar, utan att de vågar – och tillåts – att vara och tänka olika.

Ojämn begåvning och inlärning

Om man har en ojämn begåvningsprofil är det lätt att bli utsatt för överkrav från omgivningen, även om de vet att begåvningsprofilen är ojämn. Omgivningen kan nämligen ställa krav på att man ska ”träna upp” det man har svårt för, så att man hamnar på samma nivå som majoriteten. Detta beror sällan på att omgivningen är elaka och medvetet ställer för höga krav. Ofta handlar det istället om att omgivningen har en felaktig föreställning om vad den ojämna begåvningsprofilen innebär.

En vanlig föreställning är att majoriteten av alla personer med ojämn begåvningsprofil har likadana förutsättningar som majoriteten av alla personer utan ojämn begåvningsprofil. Denna föreställning innebär att man tror att en ojämn begåvningsprofil betyder att man har svårare för vissa saker tills dess att man tränat tillräckligt mycket på dem. Om personen med ojämn begåvningsprofil – trots intensiv träning – inte lyckas, kanske hen får höra att hen måste ”fortsätta kämpa” eller ”träna varje dag tills det sitter”. Så enkelt är det inte.

Att ha en ojämn begåvningsprofil innebär inte bara att man har ojämna kunskaper. Det innebär också att man har olika förutsättningar för att lära sig olika saker. Ett barn som har mycket goda förutsättningar för att lära sig läsa, kanske inte alls har förutsättningarna att lära sig sätta upp håret i tofs. Detta betyder inte att barnet aldrig någonsin kommer att ha förutsättningarna att sätta upp håret i tofs, för alla människor utvecklas, och allt eftersom vi utvecklas så får vi nya – och bättre – förutsättningar. Detta gäller även personer som har en ojämn begåvningsprofil. När jag gick på högstadiet hade jag t.ex. inte förutsättningarna att knyta ihop en soppåse. Påsen hade ”dubbla snören”, d.v.s. handtag, och då fick jag inte till det. Några år senare var det dock inga problem längre, för då hade jag de rätta förutsättningarna för påsknytning. Jag hade helt enkelt utvecklats.

Men hade jag ändå inte kunnat lära mig att knyta ihop en soppåse tidigare, om jag fått hjälp att träna på det? Nej, förmodligen inte. I så fall borde alla människor kunna lära sig vad som helst, när som helst i livet, och så är det ju inte. Det finns t.ex. en anledning till att femåringar inte får köra bil.Även om det säkert finns en och annan femåring som skulle klara det alldeles utmärkt, så skulle inte majoriteten göra det. De flesta femåringar skulle – trots gedigen övning – inte kunna följa alla skyltar, hålla hastigheten, visa hänsyn till sina medtrafikanter o.s.v. Däremot finns det många av dessa femåringar som skulle ha de rätta förutsättningarna att köra bil när de fyllt 18 eller 20 – för då har de utvecklat de färdigheter som krävs. Tack och lov är det ingen som säger åt en femåring att hen ska hem och träna på att köra bil, för det skulle kunna ta en ände med förskräckelse.

Förutom att vi med ojämn begåvningsprofil kan sakna förutsättningar som de flesta av våra jämnåriga har, så kan vi ha andra förutsättningar som de flesta av våra jämnåriga inte har. Att förvänta sig att vi – utan att få mogna – ska kunna skaffa oss samma förutsättningar som andra, kan jämföras med att kräva att våra jämnåriga ska kunna skaffa sig samma förutsättningar som oss. När jag var i fyraårsåldern förstod jag t.ex. ironi, vilket viss dagispersonal tyckte var väldigt roligt eftersom de då kunde skoja med mig på ett annat sätt. Att just jag förstod ironi innebar dock inte att alla andra fyraåringar hade förutsättningarna att ”träna upp” sin förmåga att förstå ironi, utan många behövde utvecklas mer först. På samma sätt behövde jag utvecklas mer för att kunna bygga med (och inte bara lukta eller tugga på) modellera, för detta var jag ännu inte mogen för.

Att man behöver ha de rätta förutsättningarna för att kunna lära sig saker, innebär inte att vi med ojämn begåvningsprofil inte kan träna på någonting alls. Vi kan – precis som alla andra – träna på sådant som vi har de rätta förutsättningarna för att kunna lära oss. Genom att träna på sådant som man har förutsättningar för, lär man sig också mycket mer än om man lägger ribban för högt. Det gäller att börja i rätt ände och vid rätt tidpunkt, och vad som är rätt ände och tidpunkt kan variera mellan olika individer.