Annan vinkel = fel hage, fel häst

Mina syntolkningssvårigheter ställer ofta till problem, men det händer också att de orsakar komiska – och inte särskilt jobbiga – situationer som man faktiskt kan skratta åt. Just en sådan situation uppstod idag.

Min medryttarhäst har fått lite bekymmer med sina ben och går därför i sjukhage. En sjukhage är betydligt mindre än en vanlig hage, för att en häst som är ordinerad vila inte ska röra så mycket på sig. Hur som helst. När jag gick in i hagen började jag prata till hästen, vilket jag alltid brukar göra för att han ska höra att jag kommer. När jag gjort honom uppmärksam på att jag kommer så brukar han alltid vända sig om, men idag gjorde han inte det. Han reagerade överhuvudtaget inte. Jag tyckte att det var lite konstigt, men fortsatte prata.

Vad stor han ser ut.

Jag närmade mig hästen från sidan, men han stod godmodigt kvar utan att titta upp. Klapp, klapp på halsen.

Han känns annorlunda.

Jag gick fram till huvudet för att sätta på grimman och… Huvudet liknade definitivt inte hans.

Det är inte han.

I vårt stall finns två bruna storhästar. Den ena är min medryttarhäst. Pälsen som kändes annorlunda och huvudet som inte liknade hans, tillhörde således den andra bruna storhästen. Och hästen i ”hagen bredvid” gick i själva verket i samma hage. Jag kastade en blick åt vänster och där, i en hage en liten bit bort, stod min medryttarhäst och tittade på mig. Han hade väl hört mig prata till hästen som jag trott var han, och känt igen min röst.

Jag har förstås sett den andra bruna storhästen tidigare. Jag har sett hans kompis också. Jag har sett dem gå i samma hage. Jag har även sett att den hagen är betydligt större än sjukhagarna. Jag har sett allt detta – men inte från den här vinkeln. Från den här vinkeln såg hagen ut som en helt annan – mindre – hage och den bruna storhästens kompis såg ut att gå i hagen bredvid. Från den här vinkeln skymdes dessutom sjukhagarna av ett skjul, en hästtransport och en buske, och därför såg jag inte min medryttarhäst från stallplanen.

Så vad hade hänt om jag inte upptäckt mitt misstag och fått med mig fel häst in i stallet? Hade jag glatt promenerat iväg med den om när ägaren i fråga kommit så hade hästen varit borta? Nej, så långt hade det inte gått. Hästar har, precis som vi människor, unika egenskaper och det kan vara stor skillnad i beteende mellan en häst och en annan. Jag känner väl igen min medryttarhästs beteenden och därför hade jag reagerat om ”han” betett sig helt annorlunda. Olika hästar har dessutom olika steg, vilket bl.a. innebär att det räcker att leda dem för att känna skillnad på häst och häst. Därför hade jag garanterat upptäckt mitt misstag redan under den korta promenaden in i stallet. 

Trappor och rulltrappor

Som barn hade jag länge problem med att gå uppför och nerför trappor växelvis. Istället tog jag ett trappsteg i taget, d.v.s. jag satte först ner ena foten på ett trappsteg och sedan andra foten på samma trappsteg innan jag gick vidare till nästa. Så höll det på länge. En barnpsykolog bedömde att det berodde på att jag låg efter mina jämnåriga när det gällde den motoriska utvecklingen, men att detta skulle komma att jämna ut sig med tiden. Det gjorde det inte.

Idag vet jag att mina svårigheter att ta trappstegen växelvis berodde på att jag har svårt att bedöma djup och avstånd. Jag kunde inte avgöra hur långt det var mellan trappstegen och därför var det såklart lätt att snubbla. För att inte snubbla måste man först och främst veta hur stora kliv man ska ta, men också när det är dags att sätta ner foten. Detta kräver att man kan bedöma djup och avstånd.

Så småningom lärde jag mig att känna hur stora kliv jag behövde ta, på samma sätt som man lär sig hur fort man behöver trampa när man cyklar. Numera går jag sedan länge växelvis i trappor, men jag brukar hålla i ledstången – eller åtminstone hålla mig i närheten av den – för säkerhets skull. Utomhustrappor är ofta anpassade för att flera personer ska kunna gå i dem samtidigt, vilket innebär att de är breda. Man kan välja att gå på ena sidan, i mitten eller på andra sidan. Jag går aldrig i mitten, för där finns ingen ledstång att ta tag i om jag skulle råka snubbla till. Jag håller också koll på fötterna, så att jag ser att foten är på trappsteget innan jag tar nästa kliv. Om jag inte tittar på den fot jag sätter ner så har jag svårt att avgöra om den är långt bak eller långt fram på trappsteget, och då kan jag i värsta fall snubbla.

En period tyckte jag mycket om att handla kläder i en specifik butik i min uppväxtstad. Butikens barnkläder hade ofta gulliga figurer på sig, och jag älskade gulliga figurer. Däremot älskade jag inte att ta mig ner från butikens barnavdelning när inköpen var gjorda. Butiken var byggd som så att man åkte rullband upp och gick i vanlig trappa ner. Jag minns inte om det även fanns en hiss, men jag kan inte minnas att jag någonsin åkte i den. Jag minns bara skräcken när jag skulle ta mig nerför trappan.

Många trappor har en ”vägg” mellan trappstegen, d.v.s. man kan inte se emellan dem. Många trappor är också placerade invid en vägg, vilket innebär att det enda som syns vid sidan av ledstången är just en vägg. Butikens trappa var ingen sådan trappa. Butikens trappa hade mellanrum mellan trappstegen, och min bristande avståndsbedömning gjorde att jag trodde att det var möjligt att ramla emellan. Det hjälpte inte att de vuxna förklarade att det var omöjligt, för jag ”såg” ju att jag visst skulle kunna ramla emellan. Dessutom låg inte trappan invid en vanlig vägg, utan mitt i butiken. Den enda vägg som fanns var den mellan trappstegen och ledstången. Detta innebar att man kunde se över ledstången, rakt ner till entréplan. För mig var detta fruktansvärt otäckt, eftersom jag upplevde att jag skulle kunna ramla ner även där. På sätt och vis hade det förstås varit möjligt, men det hade krävt att jag hängt mig över ledstången, något jag inte förstod.

En annan sak jag inte tyckte om var att åka rulltrappa. Rullband gick bra, men rulltrappa var otäckt. Inte nog med att det var trappor, både trappor och ledstång rörde ju på sig. Rullband var bättre, för där fanns inga trappor att ramla ner för. Numera tycker jag inte alls att det är jobbigt att åka rulltrappa, vilket är tur, med tanke på att jag har valt att bosätta mig i ett storstadsområde som vimlar av rulltrappor. Däremot håller jag mig alltid i ledstången och jag går inte nerför rulltrappan om jag inte har väldigt bråttom.

Jag lever!

Ja, jag lever och jag är tillbaka här på bloggen. Läkarproblemet är ännu inte helt löst, men jag har åtminstone en plan för hur det ska lösas. Eftersom situationen är sådan att det är dags att skicka in nya underlag till Försäkringskassan, var det inte läge att byta läkare omedelbart när problemet uppdagades. Det hade varit väldigt svårt för en ny läkare att hinna skapa sig en korrekt bild av mig och min problematik på den korta tiden. Därför har jag valt att träffa min nuvarande läkare två gånger till, så att han kan skriva ett utlåtande. När det är klart kommer jag inte att behöva lika täta läkarbesök som nu, utan då kommer jag att kunna byta läkare i lugn och ro. Det kommer inte att vara panik, så jag behöver inte kasta mig i famnen på första bästa person.

De fyra första gångerna jag träffade min nuvarande läkare så kändes det väldigt bra. Jag upplevde honom som trevlig, lite smårolig och framför allt väldigt noggrann. Han ställde otroligt många frågor, och eftersom det var relevanta och djupgående frågor så tänkte jag: ”Vad bra! Han anstränger sig verkligen för att försöka förstå”. Själv ansträngde jag mig för att svara så tydligt som möjligt på frågorna, för att minimera risken för missförstånd. Jag berättade även, på eget initiativ, utförligt om min mentala trötthet och eftersom läkaren inte sa någonting som kunde tolkas som att han inte förstod, så trodde jag att han förstod.

Under läkarbesök nummer fem sa läkaren dock saker som med all önskvärd tydlighet pekade på att han inte hade förstått vad min mentala trötthet innebär eller hur den hänger ihop med resten av min problematik. Jag berättade detta för min samtalskontakt, som pratade med läkaren, som trodde att han hade förstått. Det hade han inte. När jag under det sjätte läkarbesöket plockade fram min allra mest pedagogiska sida och förklarade de allra mest basic sakerna, sa läkaren: ”Jaha, känner du att det mer handlar om någon form av utmattning?” Detta trodde jag – vid det här laget – skulle vara glasklart för läkaren, men icke. Nu verkar han dock förstå, men jag ska träffa honom en gång till, så än ropar jag inte hej…

Jag har många olika svårigheter som är sammanlänkade med varandra. De är som pusselbitar som tillsammans bildar en helhet. Om man enbart tittar på svårigheterna en och en, och missar helheten, så leder det till stora missförstånd. När min samtalskontakt och min arbetsterapeut ska försöka förstå mina svårigheter så tittar de på pusselbitarna, sorterar dem och pusslar sedan ihop dem. Min läkare, däremot, verkar titta på pusselbitarna, vrida och vända på dem och sedan lägga dem på hög. Då blir det inte bra, för mina svårigheter går inte att särskilja på det viset. Jag förklarar mer än gärna hur allt hänger ihop, men för att kunna bli förstådd krävs att motparten pusslar istället för att lägga på hög.

Here we go again…

Ett nytt läkarproblem har uppstått och jag är så fruktansvärt, fruktansvärt trött. Jag ska prata med min samtalskontakt om det nästa vecka, för att bolla lite tankar. Den här gången är situationen inte knivigare än att den går att lösa, men jag är så trött att jag knappt orkar tänka, så därför tar jag en liten bloggpaus igen. Vi hörs!  🙂

Nej, jag fungerar inte såhär

I samhället finns en norm för hur vi människor förväntas fungera. Vi förväntas t.ex. tycka att en bestämd typ av uppgifter är enkla, medan en annan bestämd typ av uppgifter förväntas vara svårare. Vi förväntas också utvecklas på ett visst sätt och i en viss takt. Gör vi inte det så anses vår utveckling inte åldersadekvat, och då kan vi få problem att passa in skolan, som också är anpassad efter mallen för hur människor förväntas fungera. I vuxen ålder kan vi få problem att passa in i arbetslivet, som är anpassat efter samma mall.

Om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och får denna diagnosticerad, så får man vanligen ett skriftligt utlåtande. Detta innebär att man får papper på att man inte fungerar enligt normen, något som kan vara väldigt viktigt. Att man har papper på att man inte fungerar enligt normen är ofta en förutsättning för att andra människor ska sluta förvänta sig det, och därmed en förutsättning för att man ska kunna få det stöd – eller de anpassningar – som man behöver. Det kan t.ex. handla om arbetsuppgifter som är anpassade efter ens faktiska begåvningsprofil och inte enligt den begåvningsprofil man förväntas ha enligt normen. Det kan också handla om att få insatser från habiliteringen eller andra verksamheter som riktar sig till personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, eller att få rätt stöd från psykiatrin.

Att jag fick mina funktionsnedsättningar diagnosticerade har inneburit att det öppnats dörrar som aldrig hade öppnats annars. Om jag inte hade fått funktionsnedsättningarna diagnosticerade hade jag t.ex. inte haft någon förklaring till varför jag har så svårt att klara av – och att orka med – ett jobb, och då hade jag förmodligen inte kunnat få aktivitetsersättning. Istället hade jag kanske inte fått någon förståelse för att jag kan bli helt slut av sådant som enligt normen inte ska ta särskilt mycket energi.

Samtidigt har det inte varit fullt så enkelt som jag trott, det där med att ha funktionsnedsättningarna på papper. Från början trodde jag att det skulle innebära att jag inte förväntades fungera enligt någon mall överhuvudtaget, utan att jag skulle få vara en unik individ. Så har det inte riktigt varit. Visserligen kunde jag nu söka stöd hos t.ex. psykiatrin, habiliteringen och Försäkringskassan utan att förväntas fungera enligt majoritetsnormen, men istället förväntades jag fungera enligt en annan mall. Det blev nämligen uppenbart att det även fanns en mall för hur personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar förväntas fungera. Detta har gjort att jag, istället för att lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt den allmänna normen, måste lägga tid och energi på att förklara att jag inte fungerar enligt de nya förväntningarna.

Ibland har det förväntats att jag ska ha svårt att förstå, sätta ord på och resonera kring mina egna känslor, vilket lett till att jag fått frågor som ”Varför tror du att du känner så?” även när jag tyckt att situationen i sig gjort det uppenbart. Jag har ju inte svårt att förstå mig på mitt eget känsloliv, utan detta är en av mina styrkor.

En annan gång berättade jag för en person inom psykiatrin att jag just hade överklagat ett CSN-beslut, vilket ledde till att jag fick frågan: ”Vem hjälpte dig med överklagan?” Jag hade visserligen fått hjälp i form av ett läkarintyg, men själva överklagan hade jag formulerat och skrivit ihop själv. Tyvärr förväntade sig personen i fråga att detta skulle vara svårt och tog för givet att jag hade fått hjälp, men det hade varit lätt som en plätt för mig. Däremot hade haft jag vissa svårigheter med att vika ihop överklagan plus bilagor, utan att vika snett, när jag skulle stoppa ner pappren i kuvertet. Hur det hade gått att vika ihop pappren fick jag inga frågor kring, för personen i fråga hade bestämt sig för vad som skulle ha varit det svåra i situationen.

Jag har också, otaliga gånger, fått yrkespersoner att bli imponerade över att jag kommer i tid till möten, att jag själv ringer till Försäkringskassan, att jag sätter ner foten och biter ifrån när det behövs, och att jag är driven och initiativrik. Dessa personer har blivit imponerade av att jag klarar av sådant som är bland det enklaste för mig, eftersom de förväntat sig att dessa saker är bland de svåraste. Däremot har de inte blivit lika imponerade när jag berättat att jag gjort matlådor eller löst en logisk uppgift, för praktiska uppgifter förväntas inte vara enorma utmaningar, och logiskt tänkande förväntas höra till mina styrkor.

För en tid sedan sa min nya samtalskontakt att hon förstår att jag ofta möter dessa problem när jag söker stöd. Mina diagnoser gör att folk förväntar sig att jag ska fungera på ett visst sätt, och när jag då bryter mot normen även där så får jag lägga tid och energi på att förklara. Allt för att jag ska bli sedd som den jag är. Det har t.o.m. hänt att personer försökt passa in mig i mallen så till den milda grad att jag till slut trott att jag haft de egenskaper jag blivit tillskriven. Detta har lett till att jag fått en felaktig självbild och därtill sämre självkänsla.

Numera får jag stöd av personer som ser mig så som jag faktiskt är, och som accepterar att jag fungerar som jag gör, men jag önskar att det vore en självklarhet för alla. Det borde vara självklart att de som på något sätt arbetar med människor, inte utgår från varken den ena eller andra normen, utan på ett förutsättningslöst sätt skaffar sig en bild av individen. Detta bör inte bara gälla när man arbetar med att ge stöd åt personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, utan när man arbetar med människor i största allmänhet.

När hjärnan tolkar fel

Jag har ofta svårt att se hur andra människor utför en viss uppgift. Det innebär bl.a. att jag lätt missar väsentligheter i själva händelseförloppet, något som gör att det blir tokigt när jag själv ska utföra samma uppgift. Jag kan t.ex. missa att plocka fram ett föremål eller hoppa över att dra åt en knut. Ibland märker jag inte själv att det blir fel, andra gånger märker jag att jag har gjort något fel, men inte vad.

En gång under skoltiden skulle jag och en vän måla med vattenfärger. Vi skulle färglägga ett stort skepp, och jag hittade både rätt färg och rätt pensel. När jag väl började måla tyckte jag dock att det blev fult och att det såg rörigt ut, vilket det inte gjorde på de bitar som min vän hade målat. Min vän förklarade då att jag måste måla åt samma håll hela tiden, något jag inte hade gjort, utan jag hade målat kors och tvärs med penseln. Att jag var tvungen att måla åt samma håll hela tiden hade jag inte haft en aning om, för jag hade aldrig sett att andra gjort så. Den biten hade jag helt missat. Visserligen hade jag alltid tyckt att alla andra målade mycket finare än jag, men jag hade hela tiden trott att det bara berodde på att jag ”var dålig” på att måla.

I vuxen ålder har jag ibland fått kommentarer som: ”Det här måste du väl ändå ha sett dina föräldrar göra”. Och ja, det har jag ju, men jag ser saker så som min hjärna tolkar dem och då blir det ibland rätt, ibland fel. Det kan jämföras med att höra fel ord i en låttext. Många minns nog låten ”Freestyler” och textraden ”Rock the microphone”, som i mångas öron lät som ”Raka maka fon”.

Om man hör fel i en låttext som man ska försöka sjunga med i, så sjunger man det man hör och inte den faktiska texten. Så är det för mig med synintryck. Min hjärna tror att den tolkar synintryck rätt, även när den tolkar dem fel. Ibland är det som om det blir error, och då upplever jag att jag inte alls ser vad som händer. På samma sätt kan man lyssna på en låt och upptäcka att man inte alls hör vad artisten sjunger.

Om man vill vara säker på att sjunga rätt låttext kan det hjälpa att skriva ut texten på ett papper och lägga det framför sig. På samma sätt kan jag ha stor nytta av att andra människor talar om vad jag behöver se i en viss situation, för då minskar risken att jag missar väsentligheter. Man behöver inte säga: ”Nu reser Kalle sig upp”, för sådana stora händelser uppfattar jag, men om det är viktigt att jag förstår hur Kalle reser sig upp så är det bra att beskriva det. På samma sätt är det bra att säga: ”Kalle målar åt samma håll hela tiden och tar inte i så hårt”, för sådana små väsentligheter missar jag lätt.

Låtsaskompisar och dagdrömmar

Om man inte fungerar enligt normen är det vanligt att man har en ojämn utveckling. Man kan t.ex. vara tidigt utvecklad intellektuellt och emotionellt, medan man på det motoriska planet ligger långt efter sina jämnåriga. Det kan också vara på något helt annat sätt, eftersom olika individer utvecklas olika.

Hos barn kan den ojämna utvecklingen innebära att man har svårt att hitta kompisar, även om man vill ha kompisar. Det behöver inte nödvändigtvis vara så att man har svårt att få kontakt med andra barn, utan svårigheten kan ligga i att klara av olika sociala situationer eller att hitta andra barn som man trivs tillsammans med.

Om man är sex år och ligger på en åttaårings intellektuella och/eller emotionella nivå, men har motoriska färdigheter som motsvarar en fyraåring, kan det vara svårt att etablera givande kompisrelationer på förskolan, på fritidsaktiviteten eller hemma i grannskapet. Så många andra sammanhang att hitta kompisar i har, vanligen inte, yngre barn. Dessutom har barn inte samma möjligheter som vuxna att etablera kontakt med personer som tillhör en annan åldersgrupp än de själva. Detta finns det flera anledningar till:

* Förskoleklasser och skolklasser är indelade efter ålder.

* Lag och grupper hos idrottsklubbar och andra föreningar är också ofta indelade efter ålder.

* Många vuxna förväntar sig att barn ska umgås med jämnåriga (”Så roligt att det kommer en jämnårig på kalaset”) och andra jämnåriga förväntar sig ofta detsamma.

* Den fysiska utvecklingen (d.v.s. den utseendemässiga skillnaden) mellan exempelvis en sexåring och en åttaåring, kan vara stor. Detta innebär att åttaåringen, redan när hen ser sexåringen, kan agera avvisande eftersom hen ser ett ”småbarn”. Därför kan det vara väldigt svårt för sexåringen att få en chans, samtidigt som man naturligtvis inte bör tvinga åttaåringen att umgås med någon mot hens vilja.

Att inte hitta någon kompis som är på samma nivå, kan göra att barnet känner sig mycket ensamt. Kanske dyker det upp låtsaskompisar, d.v.s. osynliga personer som barnet själv skapat med hjälp av sin fantasi. Kanske dyker det t.o.m. upp en låtsaskompis som är exakt som barnet själv, någon som barnet både kan leka med och prata med på sin egen nivå. Då tycker jag att man som förälder ska vara riktigt glad, för då har barnet gjort vad hen kan för att på egen hand råda bot på sin ofrivilliga ensamhet. Jag tycker inte att man ska försöka få barnet att strunta i låtsaskompisen och leka med sina jämnåriga istället, för om barnet inte tidigare har fått ut någonting av att leka med sina jämnåriga så kommer hen inte att få ut mer av det bara för att de vuxna vill det. Låtsaskompisen, däremot, ger ju barnet något.

Om man har en utveckling som skiljer sig mycket från majoriteten av ens jämnåriga, kan känslan av ensamhet sitta i länge. Därför är det viktigt att ha strategier för att hantera den. När barnet kommer upp i tonåren är strategierna kanske inte längre i form av låtsaskompisar, utan då kan det handla om annat, t.ex. dagdrömmar. En femtonåring som känner en stark längtan efter en livskamrat, måste tillåtas ha ett sätt att hantera smärtan över att det som femtonåring är mycket svårt att hitta en sådan. De flesta femtonåringar vill dejta och kolla på ”snyggingar”, inte hitta den rätta att dela sitt liv med. Den femtonåring som bär på en så stark längtan kanske dras till äldre personer, som i sin tur vill ha någon i sin egen ålder och livssituation. Ett sätt att hantera den sorg och smärta som detta medför, kan vara att dagdrömma, att fantisera om det liv man ännu inte kan få.

Själv hade jag under många år en känsla av att leva som fel ålder, ungefär på samma sätt som det finns människor som känner att de lever som fel kön. Å ena sidan kände jag att jag var mycket äldre än min egentliga ålder, å andra sidan kände jag mig mycket yngre. Först när jag hade fyllt 25 kände jag mig mer bekväm med min ålder, eftersom jag inte längre blev dömd efter den på samma sätt som när jag var yngre. Plötsligt fick jag chansen att lära känna människor som var 35, men också människor som var 20. Ju äldre man blir, desto mindre åldersfixerade blir människor i ens omgivning, men för ett barn kan detta vara föga tröstande. Låt därför barnen leka med sina låtsaskompisar och ha sina dagdrömmar, för dessa inger hopp!

Fysisk vs. mental trötthet

En föreställning som jag stöter på ganska ofta, är den om att mental trötthet innebär fysisk trötthet orsakad av mental ansträngning. Så är det inte, utan fysisk respektive mental trötthet är två olika saker.

Fysisk trötthet kan kännas i hela kroppen. Man kan t.ex. få mjölksyra i benen av att springa långt, bli matt i armarna av att lyfta tungt, eller känna sig sömnig efter att ha städat trapporna i ett höghus. Fysisk trötthet hänger ofta ihop med fysisk ansträngning eller kroppslig sjukdom. När man har influensa och känner sig matt i hela kroppen och bara vill sova, då lider man av fysisk trötthet.

Den mentala tröttheten känns inte i armarna eller i benen. Den känns i hjärnan. När man är riktigt mentalt trött kan man t.ex. stirra på en och samma sida i en bok utan att komma vidare, eftersom man inte klarar av att uppbåda den tankekraft som krävs för att läsa. Det kan också gå trögt att tänka, som om tankarna vore ett motorlöst fordon i en uppförsbacke, någonting som man måste knuffa upp.

Att man lider av fysisk trötthet utesluter inte att man kan orka ägna sig åt mentala aktiviteter, som t.ex. att läsa eller lösa korsord. På samma sätt kan en person som lider av mental trötthet orka ägna sig åt fysiska aktiviteter, som t.ex. att promenera eller simma. När jag ska gå ut på en promenad är det t.ex. ansträngande att låsa dörren och att stoppa ner nycklarna i väskan. Detta var ansträngande redan innan jag gick in i väggen, men sedan kraschen har det varit ännu jobbigare, eftersom min hjärna är konstant trött. Jag blir också utmattad om jag behöver tolka många olika synintryck under promenaden, men promenerandet i sig blir jag inte trött av. Det beror på att det är en rent fysisk aktivitet och jag har bra kondition.

En person som lider av fysisk trötthet kan, å andra sidan, bli väldigt trött av den fysiska aktivitet som en promenad innebär. Däremot är det kanske betydligt mindre ansträngande att låsa dörren, att stoppa ner nycklarna eller att tolka synintryck. Dessa aktiviteter innefattar ju inte alls lika mycket fysisk ansträngning som en promenad gör.

En annan energikrävande sak för mig är att ta på mig ytterkläderna. Att det tar energi beror på att jag har svårt att automatisera och därför måste vara fullt fokuserad på varje moment. Rent fysiskt tar processen med ytterkläderna däremot ingen energi alls, för rörelserna i sig är ju inte ansträngande. Det som är ansträngande är att tänka på att hitta jackärmen, tänka på att dra upp dragkedjan o.s.v. Att jag har tagit på mig ytterkläderna gör inte att det blir jobbigare att promenera, men däremot att jag inte – under tiden jag promenerar – orkar tänka på vad jag ska äta till middag.

Även för en person som lider av fysisk trötthet kan det förmodligen vara energikrävande att ta på ytterkläderna, men då handlar det kanske snarare om att rörelserna i sig är ansträngande, även om själva processen är automatiserad. Att först ta på ytterkläderna kan göra att promenaden blir jobbigare, men däremot kan det gå bra att fundera över middagen.

Berätta om funktionsnedsättningen för vänner

Att ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och/eller syntolkningssvårigheter, innebär att ha en funktionsnedsättning som inte syns utanpå. Det innebär i sin tur att man har ett val som personer med synliga funktionsnedsättningar inte har. Man kan själv välja vilka människor som ska få veta att man har en funktionsnedsättning. Om man träffar någon som man inte vill berätta för kan man helt enkelt låta bli, för i ett sammanhang där funktionsnedsättningen inte utgör något funktionshinder är det troligt att den inte märks överhuvudtaget.

Själv rekommenderar jag att man berättar om sin funktionsnedsättning i situationer där man är i behov av stöd eller anpassning i någon form. Jag rekommenderar också att man berättar för nya vänner som man trivs tillsammans med och gärna vill ha kvar i sitt liv. Anledningen till att jag tycker att man ska berätta är att man då slipper missförstånd och trassel när vännen vill ha med en på en aktivitet som, p.g.a. funktionsnedsättningen, är svår eller jobbig. Man kan alltid dra vita lögner, men om man gör det för ofta är risken stor att vännen tolkar det som att man inte vill umgås alls, varpå man kanske förlorar sin vän. Dessutom ska det ju vara roligt att träffa vännerna och umgänget ska inte föregås av en massa förväntansångest av det här slaget:

”Johan är ju så spontan. Tänk om han vill att vi ska dra iväg på fest, nu när det inte blev av sist. Jag kan inte gärna låtsas ha huvudvärk igen…”

För att slippa oroa sig för att Johan plötsligt ska vilja ha med en på fest, kan det vara bra att – första gången en sådan situation uppstår – berätta för Johan att man behöver få veta om festen i förväg så att man kan förbereda sig, eller att man inte tycker om att umgås i grupp överhuvudtaget. Om Johan vet hur man fungerar så kan man ju fokusera på att hitta på andra saker tillsammans, och Johan kan gå på fest med någon annan.

När man är tveksam till att berätta om sin funktionsnedsättning för en ny vän, är det ofta för att man är rädd att skrämma bort personen. Det är vanligt att man oroar sig för att personen ska tycka att man är konstig, och dra öronen åt sig. Sådant händer tyvärr också, men då är ju personen faktiskt inte rätt vän för en. I rätt sällskap blir man accepterad och omtyckt för den man är, även om man kanske bråkar ibland. Och att få veta att någon har en funktions-nedsättning borde ju egentligen inte vara konstigare än att få veta att personen t.ex. är vegetarian eller allergiker.

Jag har, och har alltid haft, katt. En av mina närmaste vänner är däremot kraftigt allergisk mot just katter. Detta berättade hon tidigt i vår relation, så därför har vi alltid träffats på stan eller hemma hos henne. Eftersom jag vet om min väns allergi så bjuder jag aldrig hem henne, och därför slipper hon oroa sig för vad hon ska säga nästa gång hon blir hembjuden till mig. Om hon däremot hade valt att inte berätta om sin allergi så hade jag förstås undrat varför hon aldrig velat komma hem till mig. Jag hade fattat vinken om hon kommit med vita lögner, men jag hade antagligen inte tänkt: ”Hon är kanske allergisk mot katter”. Snarare hade jag börjat oroa mig för om jag på något sätt gjorde henne obekväm, så att hon därför alltid ville ses på stan eller hemma hos henne. Med andra ord hade situationen blivit mycket konstigare för båda parter om min vän inte hade berättat om sin kattallergi.

Byta mottagning – vad är bra att tänka på?

Om man inte trivs med sin läkare eller samtalskontakt, kan den enklaste och bästa lösningen vara att byta till en annan läkare eller samtalskontakt på samma mottagning. Men – ibland fungerar inte det. Kanske finns det få personer att byta till, samtidigt som de flesta av dessa inte har möjlighet att ta emot fler patienter. Eller så är det egentligen inget fel på personalen, men alldeles för ont om tider. I ett sådant läge kan den bästa lösningen vara att byta mottagning, men att hitta rätt kan verkligen vara lättare sagt än gjort. Mina erfarenheter och missar har lärt mig ett och annat om saken, så här kommer några tips om vad som kan vara bra att tänka på för den som vill byta mottagning:

Varför vill du byta mottagning?
Först och främst är det bra att sammanfatta vad det är som gör att du vill byta mottagning. Kanske vill du byta för att du känner att din nuvarande mottagning ”inte är bra”, men varför är den inte bra? Vad är det som gör att du känner så? Är det p.g.a. att det är ont om tider till läkare och/eller samtalskontakt? Är det p.g.a. att du känner att personalen inte har tillräckliga kunskaper om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar eller dina psykiska besvär? Eller är det någonting annat som gör att du inte är nöjd med mottagningen?

Geografiskt läge
Alla människor har olika förutsättningar när det gäller sådant som ork, tid och ekonomi. För en person som blir fullständigt utmattad av att åka kollektivt – men saknar körkort – är det kanske inte något alternativ att åka till en mottagning på andra sidan stan. För en person som inte blir trött av att åka – och som inte har några arbetstider att passa – kanske det däremot fungerar alldeles utmärkt. Fundera över hur just dina förutsättningar ser ut. Hur långt har du möjlighet att åka för att få rätt hjälp? Kolla sedan vilka mottagningar som finns inom rimligt avstånd och vilka som ligger för långt bort. Bra att veta kan vara att personer som lever på försörjningsstöd brukar kunna få ersättning för resor till och från vården.

Hur fungerar de olika mottagningarna?
Ett enkelt sätt att sålla mellan olika mottagningar (i storstadsområden finns det ofta många) så att bara de lämpligaste blir kvar, är att ta reda på hur respektive mottagning fungerar. Vilken målgrupp riktar de sig till? Vilka mottagningar tar emot patienter med just din problematik? Om du tycker att det är väldigt jobbigt att behöva byta läkare ofta, vill du kanske undvika mottagningar som förlitar sig på tillfälliga hyrläkare. Kontakta de olika mottagningarna och fråga det du undrar. En del mottagningar har dessutom egna webbplatser där man kan hitta värdefull information.

Resurser
Olika mottagningar har olika resurser. Om du känner att resurserna på din nuvarande mottagning inte räcker till, vill du förstås inte att det ska bli likadant någon annanstans. Om det t.ex. är stora svårigheter att få läkartider på din nuvarande mottagning – fråga hur det ser ut med läkartiderna på de mottagningar du kontaktar. På så vis är det större chans att du hittar rätt med en gång, och slipper hoppa runt mellan olika mottagningar. Sådant kommer bara att sinka dig. Tänk på att inte bara fråga om sådant som du är missnöjd med på din nuvarande mottagning. Fråga även om sådant som du är nöjd med. Det ser inte likadant ut överallt.

Mentalitet och engagemang
På alla arbetsplatser, och i andra sociala grupper, finns en mentalitet. Det beror på att det rör sig människor där. På olika arbetsplatser råder olika mentalitet, eftersom mentaliteten styrs av vilka människor som rör sig där. En engagerad anställd som känner sig omgiven av mindre engagerade kollegor och chefer, söker sig troligen vidare till en arbetsplats med kollegor och chefer som är lika engagerade som hen själv. Som patient vill man naturligtvis känna att man blir bemött som en unik individ och att personalen är engagerade. Man vill inte bli bemött som en diagnos eller känna sig som ett löpande band-ärende som fort ska avhandlas. Därför kan det vara bra att kolla de olika mottagningarnas omdömen. Du kanske känner någon som går på en av de mottagningar du funderar på? Prata med den personen. Man brukar också kunna hitta ett och annat omdöme genom att googla. Jag tycker inte att man ska låta sig avskräckas av några enstaka dåliga omdömen (människor tycker olika och alla mottagningar har naturligtvis sina fel och brister) men då en mottagning haft mängder av oroväckande omdömen så har i alla fall jag dragit öronen åt mig.

Eventuell remiss
Till en del mottagningar kan man komma genom att själv ringa. Till andra behöver man en remiss. Om du redan går på en psykiatrisk mottagning kan du be din läkare att skicka en remiss till den mottagning du önskar byta till.

Övergången
När du väl har fått en första tid på den nya mottagningen, är det dags att fundera på hur du vill att övergången ska bli. Vill du träffa dina ”gamla” kontakter ett par gånger till, för att knyta ihop säcken och avsluta? Även i en situation där man känner sig sviken kan det vara skönt att få träffa sin läkare/samtalskontakt en sista gång och berätta hur man känner. Om problemet med mottagningen inte är dåliga relationer – utan tidsbrist eller något organisatoriskt problem – kan det vara bra att hålla fast vid de kontakter du har, tills dess att du fått en första tid på den nya mottagningen. Innan man fått en tid kan allt faktiskt hända, så om allt inte är helt åt skogen på den nuvarande mottagningen, avsluta inte kontakten förrän du fått en tid på den nya.

Lycka till!  🙂