Aktivitetsersättning kräver ekonomiska förutsättningar

Att jag ofta träffar människor som fungerar på ett annat sätt än vad jag själv gör, har gjort att jag börjat reflektera en hel del över det här med förutsättningar. Det har slagit mig att det inte finns några självklarheter, utan att allting kräver förutsättningar. Rätt förutsättningar. Att kunna komma upp till sin lägenhet på femte våning när hissen är trasig, kräver att man har förutsättningar att gå uppför trapporna. Att utan hjälp ta reda på vad som finns på restaurangen eller caféet, kräver att man har de rätta förutsättningarna för att läsa menyn eller se bakverken. Att lyssna på radio i en timma kräver att man har de rätta förutsättningarna både för att höra vad som sägs och för att koncentrera sig.

När jag började leva på aktivitetsersättning, och fick kontakt med andra i samma situation, insåg jag att också detta kräver att man har de rätta förutsättningarna. Först och främst kräver det att man – om man är ensamstående – har en hyra på max 5000 kronor. Högre hyra än så ger nämligen inte högre bostadstillägg, något man ofta är helt beroende av för att klara sig. Själv har jag haft tur. Jag flyttade in i min nuvarande bostad när jag var student, och var mycket noga med att hyran skulle vara ”studentvänlig”. Min hyra ligger därför under Försäkringskassans maxgräns. Så är det dock inte för alla. Många har skaffat sin bostad medan de ännu kunnat arbeta, och har därför en lite högre hyra. Att byta till en billigare bostad när man inte längre klarar av att arbeta är ofta svårt, eftersom många hyresvärdar kräver fast anställning.

Det är också viktigt att man har förutsättningarna att ha ett eget kontrakt (alternativt bostadsrätt/egen fastighet) eller att man är inneboende under mycket ordnade former. Är man inneboende delar nämligen Försäkringskassan hyran på antalet vuxna i lägenheten, och om ens hyresvärd blir sambo så sänks bostadstillägget för den inneboende – även om värden inte brytt sig om att sänka hyran för rummet. Det får inte heller vara så att hyresvärden låtit någon annan, som inte bor i lägenheten, skriva sig där för då sänks också bostadstillägget. Framför allt får det inte vara så att den inneboende inte tillåts vara skriven på adressen, för då får personen inget bostadstillägg alls. Dessa faktorer gör att inneboende – som ofta är det billigaste alternativet för många andra unga vuxna – ofta är det absolut dyraste alternativet för unga vuxna med aktivitetsersättning.

Alla människor råkar någon gång ut för oförutsedda utgifter, men när man lever på aktivitetsersättning finns det ofta inget utrymme för sådant. Förutsättningarna för att klara av oförutsedda utgifter är därför ofta att man har anhöriga som kan rycka in, eller att man har ett sparkapital sedan tidigare. Har man inte det kan enda alternativet vara att söka fondmedel, något som ofta innebär några månaders väntetid på ett högst osäkert utfall.

Större nödvändiga utgifter, som t.ex. tandvård, blir också svåra att klara av om man saknar sparkapital och inte kan få ekonomisk hjälp av anhöriga. Om man genom sin funktionsnedsättning tillhör någon av personkretsarna inom LSS (vilket man bl.a. gör om man har någon form av autismspektrumtillstånd) kan man få ett tandvårdsstödsintyg, vilket innebär att all nödvändig tandvård går på högkostnadskortet. Tillhör man inte LSS har man tyvärr inte rätt till tandvårdsstödsintyget, utan måste betala fullpris för tandvården oavsett om man inte har några ekonomiska tillgångar utöver aktivitetsersättningen. Detta gör förstås att alla som lever på aktivitetsersättning inte har råd att gå till tandläkaren, om de inte beviljas fondmedel för detta.

Personer som lever länge på aktivitetsersättning riskerar att hamna i en fattigdomsspiral som är mycket svår att ta sig ur om inte arbetsförmågan ökar – vilket den faktiskt inte gör för alla. Därför måste aktivitetsersättningen höjas. Det ska inte vara så att någon inte har råd med hyra, tandvård eller mediciner bara för att hen hade ”fel” förutsättningar innan arbetsförmågan blev nedsatt.

När barn bedöms efter sin ålder

De krav och förväntningar som ställs på barn, ställs ofta efter barnets ålder. Beroende på hur gammal någon är så förväntas denne klara av – eller inte klara av – vissa saker. När ett barn har en ojämn begåvningsprofil finns det därför risk för överkrav, d.v.s. att de vuxna förväntar sig att barnet ska klara av sådant som i själva verket är för svårt i förhållande till barnets begåvningsprofil. Eftersom den ojämna begåvningsprofilen ofta är ojämn även åt andra hållet, finns det också risk att de vuxna – i andra situationer – har för låga förväntningar på barnet.

När jag gick i första klass förväntade sig de vuxna att jag skulle klara av att dra av en lapp på almanackan. Det klarade jag inte, eftersom jag inte såg hur jag skulle göra. Samtidigt förväntade sig de vuxna att jag skulle lära mig bokstäverna, för det skulle man lära sig när man var sju år. Därför skulle jag skriva bokstäverna L och O på en rad efter varandra. Problemet var bara att jag redan kunde alla bokstäverna och att jag kunde stava också, vilket läraren blev varse när jag skrev ”lo, lo, lo, lo, lo, lo, lo, lo, lodjur”. Medan mina klasskamrater lärde sig att skriva bokstäver lärde jag mig därför ingenting, något som dock inte spelade någon roll för läraren, som talade om att jag skulle skriva ”lo” och inte ”lodjur”.

När jag var 15 år skulle min familj åka till några släktingars sommarstuga ett par dagar. Jag, som inte hade klarat av situationen i stugan, gjorde tidigt klart att jag inte tänkte följa med. Att få stanna hemma krävde dock en längre övertalningskampanj, eftersom mamma var mycket bestämd med att hon ”minsann inte tänkte låta en 15-åring vara ensam hemma i flera dagar”. Att sköta sig själv i flera dagar skulle man helt enkelt inte klara av när man var 15 år. Till slut gav dock mamma med sig, och jag fick vara ensam hemma, något som fungerade hur bra som helst. Det enda som var svårt var att knyta ihop soppåsen, men det var nog inte soporna mamma hade varit mest bekymrad över.

Eftersom ett barn som har en ojämn begåvningsprofil kan vara mycket före sina jämnåriga på vissa plan och mycket efter på andra, anser jag att man inte bör fästa sig vid barnets ålder när man ställer krav och sätter gränser. Man bör låta bli att jämföra med andra i samma ålder, och istället ställa krav och sätta gränser utifrån barnets individuella utvecklingsnivå. Det beror på att alla barn har lika stor rätt att utvecklas, och då bör alla barn också ha samma möjlighet att utvecklas.

Om läraren märker att en sjuåring, vid skolstarten, kan både skriva och stava, kanske den eleven kan få lite svårare uppgifter när klassen ska lära sig bokstäverna. Lektionerna kommer förmodligen att kännas roligare och mer meningsfulla för eleven om hen, liksom sina klasskamrater, får utvecklas. På samma sätt kan det vara otroligt värdefullt för ett barn att, på hemmaplan eller på fritidsaktiviteten, få göra sådant som man vill och tror sig klara av, även om man inte ”ska” klara av det när man är xx år. Alla barn behöver få pröva sina vingar efter sina egna, unika förmågor.

När bör omgivningen ingripa?

En del människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/funktionsvariationer har intressen, matvanor och/eller levnadsvanor som inte är så vanligt förekommande hos gemene man. Detta leder ibland till oro hos omgivningen, som undrar om de ska ingripa och försöka få personen att skaffa andra intressen eller ändra sina vanor. Personligen tycker jag att omgivningen, innan de ingriper, ska fundera på varför de är oroliga. Är det för att personens intressen eller vanor ”inte är bra” p.g.a. att de avviker från normen? Eller är det så att personen, genom sina intressen eller vanor, riskerar att fysiskt eller psykiskt skada sig själv eller andra? Om det är det förstnämnda så tycker jag att man bör låta personen i fråga ha sina intressen eller vanor i fred. Är det istället det sistnämnda så bör man definitivt ingripa.

Anledningen till att jag inte tycker att man bör ingripa i det första fallet är att denna typ av oro ofta grundar sig i att omgivningen har svårt att byta perspektiv och därför utgår från normen. Om man som omgivning tycker att det är väldigt viktigt att ha flera olika intressen kan det vara lätt att tänka att alla människor behöver ha flera olika intressen, vilket i sin tur kan leda till att man oroar sig för någon som alltid tar med sig jobbet hem och som jobbar – och enbart jobbar – på fritiden också. Det kan vara lätt att tänka att man på fritiden måste koppla av och göra roliga saker, men samtidigt glömma bort att det för någon annan kan vara jobbet som är den absolut bästa avkopplingen. För den personen kanske jobbet inte är ansträngande alls, och det kan dessutom vara det roligaste personen vet. För att bli mindre orolig kan man försöka se det hela hur den personens perspektiv, genom att tänka såhär: ”Pelle är ju som lyckligast när han håller på med ekonomi. Tänk vilken tur han har som har möjlighet att ägna sig åt det både under och efter arbetstid!”

Man bör också tänka på att alla människor inte fungerar som en själv när det gäller behov. Olika människor har olika behov när det gäller arbete, fritid, socialt umgänge etc. Jag har t.ex. vänner som jobbar heltid och som ofta hittar på saker efter jobbet. Eftersom jag vet att alla människor fungerar olika så tänker jag: ”Vad roligt att de har jobb som de trivs med och att de har en så rik fritid”. Jag tänker inte: ”Oj, oj, om de jobbar heltid och är så aktiva på fritiden så kommer de att gå in i väggen! Dessutom är det inte bra att de inte hinner sova sina 12 timmar.” Dessa vänner har inte min låga energinivå och far därför inte illa av att jobba heltid och därtill vara aktiva på fritiden. De behöver heller inte sova lika mycket som jag, eftersom de inte fungerar som jag. Därför behöver jag inte oroa mig för att de aktiverar sig för mycket och sover för lite, för det gör de ju inte.

Det finns dock fall där ett intresse eller en vana faktiskt inte är bra för en person. Det kan t.ex. handla om att ett intresse har övergått i ett beroende, att en person äter så ensidigt att hen omöjligt kan få i sig alla viktiga näringsämnen, eller att någons annorlunda dygnsrytm får negativa konsekvenser för personen i fråga.

Det är inget fel att ägna en stor del av sin fritid åt att samla på nallar, byta nallar, diskutera med andra samlare etc. Däremot är det inte bra att bli så uppslukad av sina nallar att man knappt vågar lämna hemmet av rädsla för att det ska bli inbrott och nallarna ska bli stulna, att inte kunna äta middag med sin familj utan att samtidigt kolla samlarsidor i telefonen, eller att känna att hela livet skulle rasa samman om nallarna försvann. I en sådan situation är det bra om personen får hjälp att inse att allting inte hänger på nallarna. 

Det är ingen fara att, p.g.a. känsliga smaklökar och/eller känslighet för konsistens, bara kunna äta en viss typ av mat, så länge man får i sig alla näringsämnen. Om någon däremot varierar mellan ett fåtal extremt näringsfattiga maträtter, då äter personen så ensidigt att det kan vara skadligt för kroppen. I det läget är det bra om personen får hjälp att hitta några andra, mera näringsriktiga, maträtter som hen klarar av att äta. Kanske är det också läge att komplettera med något kosttillskott.

Att ofta sova mellan sju på morgonen och tre på eftermiddagen kan fungera utmärkt för en person som inte är arbetsför, eller som har ett flexibelt arbete som kan utföras när som helst under dygnet. Om personen däremot jobbar dagtid, och dygnsrytmen leder till att hen ofta kommer för sent eller sjukanmäler sig, då är det inte bra. Personen kan behöva hjälp att förändra sin dygnsrytm eller – om personen mår mycket sämre av att ändra dygnsrytmen – att få tips på arbeten och branscher där det förekommer nattjänstgöring.

De flesta personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/funktionsvariationer är, liksom de flesta andra människor, ansvarsfulla personer som tar hand om sig själva och sin omgivning på ett bra sätt. Om man bara tänker på att vi fungerar annorlunda så finns det oftast ingen anledning till oro. Dock händer det ibland att människor hamnar i osunda situationer som de själva har svårt att ta sig ur, och då ska omgivningen självklart ingripa.

Att överklaga myndighetsbeslut

Många med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ansöker någon gång om stöd från en eller flera myndigheter. Det kan t.ex. röra sig om aktivitetsersättning eller boendestöd. Ofta blir man beviljad det stöd man ansökt om, men någon gång kan det hända att man får avslag. Det kan också hända att man blir beviljad stödet, men inte i den omfattning man ansökt om. Om man får ett negativt beslut kanske man känner sig uppgiven och ledsen, men då kan det vara bra att veta att det inte behöver vara kört. Ett myndighetsbeslut går att överklaga.

Att man överklagar ett myndighetsbeslut innebär inte automatiskt att myndigheten kommer att ändra sitt beslut, men det kan också bli så att de faktiskt ändrar det. Att en myndighet anser att man inte behöver – eller har rätt till – det stöd man ansökt om, innebär ju inte nödvändigtvis att myndigheten har rätt. De som jobbar på myndigheterna är också bara människor, och människor kan ha fel. Myndighetspersoner kan, precis som alla andra, missförstå. Det är heller inte säkert att de alltid tolkar den egna myndighetens regler korrekt. Om man anser att handläggaren har fattat ett beslut utan att ta hänsyn till sådant som man själv tycker är viktigt att ta hänsyn till, eller om man anser att handläggaren fattat ett beslut som går emot myndighetens egna regler, så ska man absolut överklaga.

Myndighetsbeslut ska oftast överklagas till Förvaltningsrätten, men vissa myndigheter (t.ex. Försäkringskassan) vill själva ompröva beslutet först. Om man, när myndigheten omprövat beslutet, fortfarande inte är nöjd, har man möjlighet att överklaga till Förvaltningsrätten. Att överklaga till Förvaltningsrätten kan låta skrämmande, men i de allra flesta fall behöver man inte komma till domstolen. Vanligtvis sker allting skriftligen, via post.

När man skriver en överklagan är det jätteviktigt att följande information finns med:

* Vilket beslut man vill överklaga
* Hur man vill att beslutet ska ändras
* Varför man vill att beslutet ska ändras
* Namn, personnummer, adress och telefonnummer

Utöver själva överklagan kan man skicka med bilagor som man själv anser ha betydelse i ärendet och som styrker det man säger. Det kan t.ex. röra sig om läkarintyg eller inkomstuppgifter.

För att få reda på adressen dit man ska skicka sin överklagan, tittar man på det skriftliga beslutet från myndigheten i fråga. Där framkommer vart man vänder sig om man inte är nöjd med beslutet och – mycket viktigt – hur lång tid man har på sig att överklaga. Vanligt är att man har tre veckor på sig från att man tog emot beslutet, men när det gäller Försäkringskassans beslut är tidsfristen istället två månader.

Om man har överklagat ett myndighetsbeslut till Förvaltningsrätten men inte är nöjd med beslutet därifrån, kan man överklaga till Kammarrätten. Om man blir missnöjd även över Kammarrättens beslut, kan man överklaga till Högsta förvaltningsdomstolen. Vilken kammarrätt man ska överklaga till, och hur lång tid man har på sig, står i beslutet från Förvaltningsrätten.

Att fatta beslut under stress

Eftersom jag är väldigt stresskänslig, och kan må riktigt dåligt i pressade situationer, vill jag alltid skaka av mig stressen så fort som möjligt. Därför försöker jag att ta tag i stressmomentet med en gång eller, om jag inte genast kan lösa det, göra upp en plan för hur jag ska ta tag i det. Innan jag har gjort upp en sådan har jag väldigt svårt att tänka på någonting annat, eftersom stresskänsligheten gör mig så blockerad att stressmomentet upptar hela min hjärna. Detta gör att jag, innan jag fattat beslut om hur jag ska ta tag i stressmomentet, inte klarar av att fatta beslut i andra frågor.

Eftersom jag inte klarar av att fatta andra beslut under stress, väntar jag med dessa tills jag gjort upp en plan för stressmomentet. Om jag inte vet vad jag ska handla till middag så väntar jag med att gå och handla tills dess att jag skrivit ner planen för stressmomentet i punktform. Om jag inte har bestämt mig för vilken runda jag ska promenera så väntar jag med att promenera o.s.v. Detta – att vänta – är ju också en form av beslut, men det är ett beslut som tagits innan stressmomentet dykt upp. När det dyker upp ett stressmoment är det således väl inpräntat i mig hur jag ska agera när det gäller andra saker, ungefär som det är väl inpräntat i de flesta människor att man ska ringa 112 om huset börjar brinna.

Även om jag, när jag är stressad, kan undvika att fatta beslut som enbart rör mig själv, så kan det hända att andra människor ber mig att fatta beslut. Det kan t.ex. handla om vilken slags mat jag är sugen på när vi ska ut och äta. I sådana lägen brukar jag svara någonting i stil med: ”Jag kan tänka mig att gå vart som helst, så länge där finns något vegetariskt.” På så vis bollar jag över beslutet till den andra personen, som då oftast kommer med ett förslag. När förslaget kommer säger jag alltid ja, för jag vet att vänner och familj inte skulle föreslå något ställe som jag inte tycker om.

Då och då händer det dock att jag helt missar att någon försöker få mig att fatta ett beslut, men att personen i fråga inte förstår att jag missar. Det händer nämligen att jag svarar någonting som tolkas som att jag har hört vad som sagts, när jag i själva verket bara hört att någonting sagts. Det är ungefär som det kan vara när man försöker få en mycket yrvaken person att fatta ett beslut:

”Kan jag ta en hundring ur din plånbok?”
”Mmmm… visst…”
”Tack!”

Senare samma dag:
”Har du tagit pengar ur min plånbok?”

Om man vet att någon känner sig stressad, och att personen har svårt att fatta beslut under stress, kan man försöka underlätta beslutsfattandet genom att hjälpa till lite på traven. Om man ska gå ut och äta kan man, istället för att fråga vart personen vill gå eller vilken mat hen är sugen på, säga: ”Jag tänkte att vi kunde gå till…” följt av namnet på en restaurang som man vet att personen i fråga tycker om. Frågor som kan vänta till senare är det ofta bra att vänta med, så att personen får en chans att svara när hen inte längre är ”yrvaken”.  🙂 

Allt måste man inte acceptera

En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är medfödd och livslång, d.v.s. den kan inte tränas bort. Därför måste man acceptera att de symtom som är direkt kopplade till funktionsnedsättningen alltid kommer att finnas. Om man t.ex. har sociala svårigheter och automatiseringssvårigheter som sina främsta symtom så måste man lära sig att leva med dessa. Däremot behöver man inte acceptera att leva resten av sitt liv med sådant som är indirekt kopplat till funktionsnedsättningen – men som inte är kroniskt.

En person, som p.g.a. sin funktionsnedsättning, har stora sociala svårigheter måste acceptera att sociala situationer förmodligen alltid kommer att vara väldigt svåra. Däremot behöver personen inte acceptera att sociala situationer alltid kommer att vara ännu jobbigare än tidigare, p.g.a. att hen sedan fyra år tillbaka lider av social fobi. Social fobi är just en fobi, och det finns olika slags behandlingar för att bota denna. Även om personen får hjälp för sin sociala fobi så kommer hen fortfarande att ha sociala svårigheter, men hen kanske kan återgå till de sociala aktiviteter som hen tycker om och som fungerade bra innan den sociala fobin bröt ut. Om personen tidigare klarade av att umgås med vänner, men inte att arbeta, så kanske hen återigen kan umgås med vänner om hen får hjälp för sin sociala fobi.

Själv har jag insett att jag kommer att få leva resten av mitt liv med min låga energinivå. Den beror på min funktionsnedsättning, och funktionsnedsättningen kan jag inte göra någonting åt, även om jag blir arg på den emellanåt. Jag måste helt enkelt acceptera att jag har en låg energinivå och att jag aldrig kommer att kunna leva i samma tempo som andra. Däremot anser jag inte att jag behöver acceptera att leva resten av mitt liv med den extrema trötthet som kommit efter att jag gått in i väggen. Som det är nu så kretsar det mesta kring att undvika att gå in i väggen igen. Livet handlar väldigt mycket om att överleva och ganska lite om att faktiskt leva. Att det ska vara så resten av mitt liv anser jag inte vara rimligt, utan jag behöver hjälp att komma tillbaka från utmattningen, så att jag i alla fall orkar lite mer än vad jag gör nu.

Många gånger så förstår vården att man behöver hjälp att bli fri från sin sociala fobi, utmattning etc. och föreslår ett eller flera behandlingsalternativ. Andra gånger anser vården att man måste lära sig att leva med symtomen, och föreslår att man t.ex. ska se till det som är bra i livet så som det nu ser ut. Senast igår fick jag i uppgift att skriva ner positiva saker som händer under veckan. Det ska jag absolut göra, men tyvärr kommer det inte att ha någon effekt på grundproblemet, d.v.s. att mitt liv, p.g.a. att jag gick in i väggen 2014, har stannat av. När jag kom hem från mötet igår så kände jag mig uppgiven och tänkte: ”Jahapp, jag får väl acceptera att det var såhär livet blev då…” Sedan tänkte jag: ”Nej! Aldrig i livet. Jag vill försöka få hjälp att komma tillbaka från utmattningen, att orka leva. Jag är inte ens 29 år, jag vill inte vila bort resten av mitt liv.”

Under nästa möte ska jag vara tydlig och extremt detaljerad. Jag behöver få veta om det finns något sätt för mig att komma tillbaka efter att jag gick in i väggen. Finns det t.ex. något sätt för mig att få tillbaka ”skärpan” i hjärnan, så att jag orkar ägna mig lite åt mitt skönlitterära skrivande igen? Vad kan jag i så fall prova? Om det skulle vara så att det inte finns något sätt så vill jag veta varför, få en tydlig motivering. Jag har alldeles för mycket att ge, alltför många drömmar att uppfylla, för att bara acceptera läget. 

Att läsa av personer med autism

Många – men absolut inte alla – personer med autismspektrumtillstånd har ett annorlunda kroppsspråk. Det kan t.ex. vara så att man har ett ovanligt återhållsamt – eller ett ovanligt yvigt – kroppsspråk, eller att man använder vissa ansiktsuttryck och gester i situationer där andra människor normalt sett inte använder dessa. En del personer kanske inte alls använder sig av kroppsspråk, utan ser helt neutrala ut oavsett situation.

Att ha ett annorlunda kroppsspråk kan göra att andra människor tycker att man är svår att läsa av, eller att andra människor tolkar ens icke-verbala signaler enligt normen, något som kan leda till missförstånd. Exempelvis kanske en person med ett ovanligt yvigt kroppsspråk tolkas som överaktiv och mycket engagerad, vilket kan bli tokigt om personen i själva verket har en låg energinivå och känner sig deprimerad. På samma sätt kan det hända att en person som använder minimalt med kroppsspråk uppfattas som likgiltig och känslokall, även om hen i själva verket är en renodlad känslomänniska som just för tillfället känner sig väldigt arg, glad eller ledsen.

En del personer som har ett annorlunda kroppsspråk är själva medvetna om detta, andra är det inte. Därför är det extra viktigt att omgivningen inte i första hand går på vad personen i fråga visar, utan på vad personen säger. Detta är framför allt viktigt om personen talar om att hen på något sätt mår dåligt. Om vederbörande berättar att hen har kraftig ångest men ändå pratar lugnt och ser ut precis som hen brukar, kan det vara lätt att tänka: ”Så farligt kan det inte vara”. I det läget är det otroligt viktigt att inte hänga upp sig på avsaknaden av icke-verbala ångestuttryck, utan att ta det personen säger på allvar! Även om det ser ut att vara lugnt på utsidan så kan det vara full storm på insidan.

Själv kan jag skratta och flamsa om jag är glad, men djupare känslor har jag väldigt svårt att visa. Dels är jag, har jag fått höra, återhållsam med mina ansiktsuttryck, dels är jag rädd att människor inte ska ta emot mina känslor med empati, utan att jag ska få falla fritt. Jag har också svårt med tillit. Eftersom jag är medveten om att jag har svårt att visa känslor så brukar jag tala om det i situationer där jag träffar nya människor som kan behöva veta. En sådan situation är när jag träffar ny vårdpersonal.

Att tala om att jag har svårt att visa känslor innan jag går in på andra saker brukar hjälpa. Några personer har också sagt att jag är svår att läsa av, något som brukar märkas tydligt i läkarintyg. Där brukar nämligen finnas en ruta där läkaren skriver några ord om hur hen uppfattar en i rummet, t.ex. om man har lätt för att hålla sig till ämnet eller om man uppträder ångestladdat. Nästan alltid känns det som om det mesta av informationen i denna ruta handlar om en helt annan person. Bara en läkare har lyckats läsa av mig korrekt.

Om man inte vet om en person är medveten om att hen har ett annorlunda kroppsspråk, eller om man bara tycker att personen är svår att läsa av, kan man ta frågor till hjälp. Man kan antingen fråga hur personen mår, eller säga exempelvis: ”Du verkar lite trött idag. Är du det?” Om personen då svarar: ”Nej, jag känner mig fit for fight”, så är det antagligen bara personens annorlunda kroppsspråk som gör att hen verkar trött.

Ojämn energinivå

Om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är det vanligt att ha en låg energinivå, men det är också vanligt att energinivån är ojämn. Man kan t.ex. ha en hög energinivå ena dagen och en mycket låg energinivå nästa. Det kan också vara så att man inte orkar A, fastän man utan problem orkar både B och C.

Detta kan förvirra omgivningen och leda till missförstånd, bl.a. när gemensamma aktiviteter ska planeras in. Om en person ena dagen inte orkar ta en kort promenad hem till sina föräldrar, kan partnern utgå från att personen i fråga inte orkar åka tre mil till sina svärföräldrar nästa dag. Så behöver det inte alls vara, utan det beror helt och hållet på vad som tar energi, hur mycket återhämtning personen behöver och omständigheterna för dagen. Att man orkar eller inte orkar beror alltid på någonting. Kanske har personen både diskat och tvättat på torsdagen och därför inte har så mycket energi kvar när det är dags att gå hem till föräldrarna på fredagen. Dessutom kanske det, för just den här personen, tar en massa energi att röra sig i stadstrafik, men väldigt lite energi att åka buss ut på landet. Därför kan det mycket väl hända att personen i fråga orkar åka de tre milen till svärföräldrarna på lördagen.

När man är barn händer det ibland att föräldrarna talar om för en vad man orkar utifrån vad man inte orkar, speciellt när man är eller har varit sjuk. ”Orkar du inte gå ut med hunden nu ikväll så orkar du inte gå till skolan i morgon heller.” Så säger föräldrarna för att de menar väl, och för att de tror att barnets ”jag orkar gå till skolan” i själva verket betyder ”jag vill så gärna gå till skolan”. Att be barnet att gå ut med hunden blir därför ett test för att se om barnet verkligen är så pigg som hen säger. Om barnet då går ut med hunden och är helt slut när hen kommer in, tolkas det kanske som ett bevis på att barnet inte orkar gå till skolan. Om barnet har en ojämn energinivå är det inte alls säkert att den här metoden fungerar. Istället kan det bli helt fel. Exempel:

Åke är nio år och har varit hemma en vecka från skolan p.g.a. en kraftig förkylning. Han har successivt blivit bättre, och på lördagskvällen säger Åke till sin mamma att han nog kan gå till skolan på måndag. Eftersom mamman vet att Åke har slöjd på måndagar – hans favoritämne – misstänker hon att Åke har mer vilja än ork att gå till skolan. På söndagskvällen ber mamman därför Åke att gå ut med hunden, för att se om Åke fortfarande är pigg när han kommer in.

Eftersom det är försommar är det mycket folk ute. Under promenaden med hunden får Åke stanna flera gånger för att prata med andra hundägare som frågar vad det är för ras på Åkes hund, och om hundarna får hälsa. En granne, med vars son Åke brukar leka ibland, frågar om Åke är frisk nu och om han tycker att det ska bli skönt med sommarlov. Allt detta oplanerade småprat med vuxna tröttar ut Åke, vars hjärna inte hunnit komma igång ordentligt efter förkylningen. När han kommer hem med hunden är han därför mycket utmattad, mer än vanligt, vilket hans mamma märker. Hon tänker därför att Åke nog inte kommer att orka gå till skolan dagen därpå.

Mamman har rätt. När Åke blir väckt följande morgon är han så trött att han inte ens orkar gå upp ur sängen, men egentligen inte p.g.a. att han inte är tillräckligt frisk för att gå till skolan, utan för att han varit ute med hunden. Åke vill, precis som de flesta andra som varit sjuka, mjukstarta. Det hade han bäst gjort genom att gå till skolan, för den tar inte särskilt mycket energi för honom. Mamman ville också att Åke skulle mjukstarta, men hon tänkte istället att en lämplig mjukstart var att gå ut med hunden. Mamman tänkte nämligen bara på själva promenaden och inte alls på det oplanerade småpratet med okända människor och ytligt bekanta, något som blev en riktig rivstart för Åke.

Skillnaden i energinivå, mellan dagar då man gjort något ansträngande och dagar då man inte gjort något ansträngande, kan vara enorm. Då kan det vara för omgivningen att veta att det inte är någonting att oroa sig för utan att det, om man har en ojämn energinivå, är helt normalt.

Allt beror inte på funktionsnedsättningen

Pelle är 85 år och bor ensam i en lägenhet. Han har vissa hjärtproblem och lite svårt att gå, men är i övrigt frisk och pigg. Pelles son hjälper till med tyngre hushållssysslor så som tvätt och dammsugning, men i övrigt klarar Pelle sig själv. Han tycker mycket om att laga mat, baka och att delta i pensionärsföreningens aktiviteter.

Under en promenad med rullatorn råkar Pelle halka på en isfläck. Han faller olyckligt och bryter ena benet. Han hamnar på sjukhus, och när han kommer hem behöver han plötsligt hjälp med alltifrån toalettbesök till matlagning. Pelle är även mycket trött och har dålig aptit, någonting som inte tycks bli bättre. Efter tre veckor blir sonen väldigt fundersam och ber hemtjänstpersonalen att hålla lite extra koll på Pelles trötthet och aptit. Han förklarar samtidigt att Pelle innan fallolyckan var pigg och aktiv, och att han ofta ägnade sig åt matlagning och bakning. Skillnaden mot innan olyckan är, förklarade sonen, så stor att det är svårt att förstå att det är samma person. reagerar hemtjänstpersonalen på Pelles trötthet och dåliga aptit. Tidigare har de inte reagerat nämnvärt, eftersom de vet att det är vanligt att mycket gamla människor är trötta och har dålig aptit.

För att personalen skulle reagera på tröttheten och den dåliga aptiten i Pelles fall, krävdes därför att sonen förklarade att Pelle – trots att han är 85 år – inte alls brukar vara trött eller ha dålig aptit. När Pelle kommer till läkare visar det sig att symtomen beror på att hans hjärtsvikt blivit sämre och han läggs återigen in på sjukhus. Några veckor senare – och med en ny medicinering – är Pelle piggare igen.

På samma sätt som vissa symtom hos äldre ibland riskerar att bortförklaras med att personen i fråga är just äldre, finns det en risk att vissa symtom hos oss med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar bortförklaras med att vi har just en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Om en person utan Aspergers syndrom säger: ”Jag är så himla ljuskänslig” när hen träffar en ny person inom vården, är det troligt att vårdpersonalen frågar: ”Har du alltid varit ljuskänslig?” Om däremot en person med Aspergers syndrom säger: ”Jag är så himla ljuskänslig”, kan det hända att vårdpersonalen istället svarar: ”Jag förstår det. Det är vanligt när man har asperger”. Detta naturligtvis under förutsättning att vårdpersonalen känner till att personen har Aspergers syndrom. 

Även om ljuskänslighet är ett vanligt symtom hos personer med Aspergers syndrom, så har inte alla detta symtom. Om en 35-åring med Aspergers syndrom, som alltid älskat att sola och som tidigare bott på Mallorca, plötsligt har blivit ljuskänslig så är det ju troligt att ljuskänsligheten beror på någonting annat än asperger.

Därför är det viktigt att vi, när vi berättar för ny vårdpersonal om symtom som vi vet inte beror på funktionsnedsättningen – men som hos andra kan göra det –  är extra tydliga med att framhålla att vi inte brukar ha dessa symtom. Vi kan även behöva vara noga med att berätta hur det var innan symtomen dök upp. Det är också viktigt att vårdpersonalen inte automatiskt utgår från att symtomen har sin grund i funktionsnedsättningen, utan att de faktiskt ställer samma frågor och gör samma undersökningar som de skulle ha gjort om vi inte haft någon funktionsnedsättning. Vi kan ju drabbas av fysiska och psykiska åkommor precis som alla andra. 

Om sociala och ekonomiska förutsättningar

Jag har tidigare skrivit om att alla strategier och lösningar inte fungerar för alla människor eftersom alla människor är olika, oavsett om man har någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller inte. I alla fall handlar det dock inte enbart om att människorna är olika, utan om att deras sociala och/eller ekonomiska förutsättningar ser olika ut. Exempel:

Peter och Maria är båda 26 år, ensamstående och bor i lägenhet. Båda har diagnosen Aspergers syndrom med en mycket låg energinivå och stora automatiseringssvårigheter som framträdande symtom. P.g.a. detta har båda två nedsatt arbetsförmåga och har aktivitetsersättning sedan flera år tillbaka. Snart går deras aktivitetsersättning ut och de har båda ansökt om förlängning. Båda två är mycket oroliga för att få avslag.

När Peter berättar för sin samtalskontakt om sin oro, får han rådet att ta en dag i taget och försöka göra sådant som han mår bra av. Det är ingen idé, menar samtalskontakten, att ta ut katastrofen i förskott när den kanske inte ens kommer. Tillsammans med samtalskontakten skriver Peter en lista på sådant som får honom att må bra. Han får också prova några mindfulnessövningar som han kan fortsätta med hemma. Några veckor senare berättar Peter för samtalskontakten att strategierna har hjälpt.

När Maria berättar för samtalskontakten om sin oro, får hon samma råd som Peter. Tillsammans med samtalskontakten skriver Maria en lista över sådant som får henne att må bra, och hon provar mindfulnessövningarna både på mottagningen och hemma. Några veckor senare berättar Maria för samtalskontakten att strategierna inte har hjälpt, utan att hon fortfarande är lika orolig för att bli nekad förlängd aktivitetsersättning. Samtalskontakten säger då att alla fungerar olika, och att just de här strategierna kanske inte var rätt för Maria. Varför strategierna inte var rätt för Maria förstår samtalskontakten först när hen får klarhet i Marias sociala och ekonomiska förutsättningar.

När Peter var liten hade hans föräldrar möjlighet att ordna med ett sparande åt honom. Det har gjort att Peter nu har en del pengar på banken. Om han skulle bli nekad aktivitetsersättning skulle han kunna använda dessa pengar till hyra och mat under tiden han överklagar beslutet. Om han ändå skulle bli nekad aktivitetsersättning kan han be sina föräldrar om ekonomisk hjälp om det kniper. Han har mycket god kontakt med föräldrarna som båda har välbetalda arbeten och gärna hjälper sin son. Peter har ingen SGI (sjukpenninggrundande inkomst) och kan därför inte få vanlig sjukpenning, men han bor i en hyresrätt och äger ingenting av värde. Det innebär att han som en sista utväg när sparpengarna är slut, skulle kunna ansöka om försörjningsstöd.

Om Peter skulle bli nekad aktivitetsersättning kommer han att få en mindre trygg ekonomisk situation, något som är väldigt stressande. Däremot kommer han fortfarande att ha pengar till hyra, mat och sjukvårdsbesök. Hela Peters liv hänger inte på beslutet om aktivitetsersättningen, utan han har ett skyddsnät och är inte mer stressad än att han kan koppla bort stressen med hjälp av olika strategier.

Maria är enda barnet och har ingen kontakt med sin mamma som bor i en annan stad. Maria är uppvuxen med sin pappa som haft ett lågavlönat arbete. Han lyckades spara en mindre summa pengar inför Marias vuxenliv, men de pengarna tvingades Maria använda till sin försörjning förra gången hon väntade på beslut om aktivitetsersättning. Pappan gick bort för fem år sedan och efterlämnade inga ekonomiska tillgångar utöver lägenheten. Lägenheten fick Maria ärva, och eftersom hon inte hade flyttat hemifrån när pappan gick bort – och lägenheten dessutom har en låg månadskostnad – så behöll hon den. Eftersom Maria bor i en bostadsrätt kan hon intefå försörjningsstöd om hon inte först säljer lägenheten och använder pengarna till sin försörjning. I staden där Maria bor råder bostadsbrist, och det är nästan omöjligt att få en hyresrätt om man inte har fast arbete eller borgensman, vilket Maria inte har.

Om Maria blev nekad förlängd aktivitetsersättning riskerar hon att tvingas sälja lägenheten och flytta runt bland vänner eller hoppa mellan olika andrahandskontrakt. Hon skulle få lämna sitt hem, sin trygga punkt, något som i hög grad skulle påverka hela hennes liv till det sämre. Maria behöver därför i första hand inte stresshanteringstekniker, utan hjälp att hitta praktiska lösningar. T.ex. skulle det kanske kunna vara värdefullt om Maria fick hjälp att försöka skynda på Försäkringskassans handläggning, eller hjälp att hitta en strategi för hur hon ska gå tillväga om hon skulle bli nekad aktivitetsersättning. Kan socialtjänsten t.ex. göra ett undantag när det gäller lägenheten eller går det att hitta någon speciallösning så att Maria kan få en stadigvarande bostad på annat sätt? Marias situation är sådan att hon faktiskt kan behöva vara förberedd, så att hon vet vilka strategier hon ska ta till om Försäkringskassans beslut skulle bli till hennes nackdel.

Vad jag vill komma till är att det är ibland, när man träffar sin samtalskontakt eller läkare, kan vara viktigt att inte bara berätta om sitt psykiska mående, utan också om sina sociala och/eller ekonomiska förutsättningar. Personalen kan behöva känna till sådana omständigheter för att kunna hjälpa en på rätt sätt, eller för att kunna slussa en vidare till rätt instans. På samma sätt är det viktigt att personalen inte bara ser själva problemet och känslouttrycken kring det (t.ex. oro för att bli nekad aktivitetsersättning) utan att de också tar sig tid att kartlägga, och försöka förstå, omständigheterna runt omkring. Kanske visar det sig att den person som verkar vara extra känslig för stress i själva verket är relativt lugn i förhållande till omständigheterna.