Vad kan du göra när du hamnat ikläm?

I det här inlägget skrev jag om vad psykiatrin kan göra om en patient hamnat mellan stolarna, exempelvis mellan två mottagningar. Idag tänkte jag istället ge förslag på vad du som patient kan göra.

* Berätta hur du känner.
Börja med att berätta för personalen på mottagningen att du känner att du hamnat mellan stolarna och på vilket sätt. Tala om vad det är som du skulle behöva, men som du inte får. Om du har flera kontakter på mottagningen så prata med den person som är mest insatt i din situation och/eller som du litar mest på. Kanske kommer personalen med en lösning på problemet, och då är ju allt frid och fröjd.

* Kontakta verksamhetschefen.
Om dina kontakter säger att de tyvärr inte har någon lösning på problemet, så gå vidare högre upp. Kontakta mottagningens verksamhetschef. Denne har det övergripande ansvaret för att verksamheten fungerar. Redogör för situationen du hamnat i och hur den drabbar dig och din psykiska hälsa. Var bestämd och säg att du förväntar dig att mottagningen löser situationen.

* Ring inte – mejla.
Mejl är bättre på flera sätt. Du hinner tänka igenom vad du vill ha sagt, den du mejlar till kan läsa igenom ditt mejl flera gånger och – viktigast av allt – båda parter har bevis på vad som har sagts.

* Skriv minst en fråga.
Utöver att förklara din situation är det bra om du skriver minst en fråga. Detta minskar risken för standardsvar. Du kan t.ex. skriva: ”Hur vill du som ansvarig för mottagningen se till att jag får det stöd jag behöver?” Då måste personen komma med ett svar på den frågan.

* Kräv ett ordentligt svar.
När verksamhetschefen får kännedom om din situation kan det hända att du plötsligt får det stöd du behöver. I så fall är ju problemet löst, vilket är toppen! Det kan också hända att chefen inte försöker hitta någon lösning, utan säger att du tyvärr inte kan få det ena eller det andra, med hänvisning till en viss regel som mottagningen har satt upp. Svaret blir alltså ”går inte”. I sådana fall ska du ta reda på vilken variant av ”går inte” som avses. Är det ”går inte” som i olagligt? Är det ”går inte” som i helt omöjligt p.g.a. någonting, som t.ex. att det absolut inte finns några resurser? Eller är det ”går inte” som i vill inte p.g.a. att regler är till för att följas what so ever?

Om det är något av de två förstnämnda alternativen så bör personen i fråga kunna motivera det hela, d.v.s. redogöra för sitt svar. Om hen inte redogör för sitt svar utan bara hänvisar till en specifik regel, så be hen att förklara varför hen inte kan göra ett undantag i just ditt fall. Om du då inte får någon motivering, utan personen bara fortsätter att hänvisa till regeln, då är det förmodligen ”går inte” som i ”vill inte” – och då går det visst. Fortsätt att kräva en motivering, fråga hur personen nu tycker att du ska få det stöd du behöver o.s.v. Om personen menar att ansvaret ligger på någon annan – eller tipsar dig om en annan mottagning – kontakta då den personen eller den mottagningen. Ge dig inte förrän någon kommer med ett konkret förslag på hur du ska kunna få det stöd du behöver. 

* Ta direktkontakt.
Om du själv tror dig veta var du kan få det stöd du behöver, så kan du – innan du kontaktar verksamhetschefen – ta kontakt direkt med den mottagning/den person som du tror kan hjälpa dig. Om du hamnat mellan stolarna på så vis att ingen mall för någon mottagning inkluderar dig, kan det vara svårt att gå den vanliga vägen, d.v.s. via receptionen. Ta istället direktkontakt med någon som arbetar inne på mottagningen och som har ett stort ansvarsområde. Det kan t.ex. vara en överläkare eller en enhetschef. Förklara utförligt din situation, så att det blir tydligt varför du skulle behöva gå på just den här mottagningen.

* Kom ihåg att det inte är ditt fel!
Det här är kanske det viktigaste av allt. Att ha hamnat mellan stolarna kan vara hemskt och ångestfyllt på många sätt, men det är inte ditt fel. Om du inte kan få stöd utifrån den du är och de förutsättningar du har, då har psykiatrin gjort en miss. Du kan inte anpassa ditt sätt att fungera eller ändra dina förutsättningar – men psykiatrin kan se över sina normer och regler.

Någon Annan bär alltid ansvaret

När jag gick i grundskolan hade jag en osynlig klasskompis, en fantastisk liten kille. De vuxna var inte sena att ifrågasätta hans existens, men vi barn visste att han fanns. Några kände honom bara till namnet, andra var i princip bästisar med honom. Till skillnad från oss andra så hade vår osynlige vän inte obligatorisk närvaro, utan han dök upp när det passade honom. Eller kanske snarare när det passade oss. Han var aldrig med på rasterna eller mattelektionerna, men när bild- eller slöjdlektionerna närmade sig sitt slut – då dök han upp. I synnerhet när läraren bad Kalle, Kajsa, Johan eller Lisa att plocka undan här eller städa där:

”Men det var inte jag som tog fram de vattenfärgerna!”
”Aaa meeeh, varför ska jaaaag?”

Kalle, Kajsa, Johan och Lisa visste ju att de inte behövde varken städa eller plocka undan. Det var ju bara att lämpa över det på vår osynlige vän – Någon Annan. Om och hur Någon Annan städade och plockade undan var inget som bekymrade Kalle, Kajsa, Johan och Lisa, för de brydde sig inte särskilt mycket om bildsalens väl och ve, utan det viktigaste var principen: att de skulle slippa plocka undan något som de inte själva hade tagit fram.

I vuxen ålder har jag aldrig träffat Någon Annan, men när jag haft kontakt med personer inom vården har jag fått höra att han jobbar där. Jag hade gärna velat prata med honom, men han har varit så väldigt svår att nå. Trots att både jag och personer jag känner åtskilliga gånger blivit hänvisade till honom. Det har bekymrat mig djupt, i synnerhet eftersom han verkat ha ett sådant hejdundrande ansvar för allt mellan himmel och jord.

Det som gjort Någon Annan svår att nå, har varit att han bytt skepnad hela tiden. När jag blivit hänvisad till Någon Annan och kontaktat honom, har jag hamnat hos Kalle, Kajsa, Johan eller Lisa – som förklarat att de absolut inte kan göra något, utan att ansvaret legat hos Någon Annan som – passande nog – verkat vara någon annan instans.

Jag har också fått höra att Någon Annan har en stor familj där var och en har ett lika stort ansvar som Någon Annan själv. En chef jag hade möte med kände inte bara Någon Annan, utan också Någon Annans mamma, Någon Annans pappa, Någon Annans syster och Någon Annans bror. Ju mer jag konfronterade chefen, desto större växte sig Någon Annans familj, och till slut visade det sig att även Någon Annans kusin hade ett övergripande ansvar för mottagningen i fråga.

Att vara vän med Någon Annan innebär att man själv inte behöver ta något som helst ansvar för något annat än sitt eget. Det innebär att man bara behöver städa och plocka undan vid sin egen plats. Är man vän med Någon Annan så behöver man inte hjälpas åt. Kalle, Kajsa, Johan eller Lisa behöver inte sträcka ut en hand och hjälpa Anna att plocka undan vattenfärgerna när Anna står böjd över toaletten och spyr. Kalle, Kajsa, Johan och Lisa behöver inte göra vad de kan, för de är vän med Någon Annan och han hjälper säkert Anna. Eller?

Jag tyckte att det var så märkligt att jag aldrig fick tag på denna Någon Annan – detta oerhörda järn i elden – så jag beslutade mig för att kolla upp honom på Ratsit. Och guess what – han finns inte. Någon Annan finns inte. Alltså kan han inte plocka undan de där vattenfärgerna, varken i skolan eller inom sjukvården. Vem ska göra det då? 

Någon Annan

Det är sjukvården, inte mellanstadiet

När jag gick på låg- och mellanstadiet var det populärt att spela ett bollspel som hette ”King” (Jag har dock hört att spelet hade lite olika namn i olika delar av landet). I spelet hade man olika positioner; kung, drottning, knekt och bonde. Varje position hade en egen ruta i spelplanen, som var målad med vit färg på skolgårdens asfalt. Skolgården gick som en ring runt skolans huvudbyggnad, och i denna ring fanns flera spelplaner för King. Inte sällan spelade en årskurs – eller rent av en klass – per plan, och då och då hände det att en klass kom ut på skolgården och upptäckte att det redan spelades King på alla planer. Då hette det att planerna var ”upptagna”. Klassen var då tvungen att välja om man skulle vänta tills en plan blev ledig eller om man skulle spela med dem. Elever som gick i en annan klass eller årskurs var nämligen ”de”, även om man hade klassrummen bredvid varandra.

I vuxen ålder har jag återigen stött på detta vi och de-tänk hos personer som håller till i samma lokaler. Det har dock inte handlat om mellanstadiebarn, utan om vuxna människor som jobbar inom vården. Vuxna människor som är mycket måna om att upprätthålla gränser och hierarkier, men som inte tycks fråga sig vilken nytta upprätthållandet av dessa gränser och hierarkier gör när det kommer till att hjälpa patienterna. Eller hur upprätthållandet av dessa gränser och hierarkier riskerar att drabba patienterna.

På min förra mottagning fick jag en gång höra: ”Det finns bara två läkare”. Med tanke på mottagningens storlek så tyckte jag att det lät konstigt, men eftersom jag sedan trivdes väldigt bra med den läkare jag fick, så kom jag mig aldrig för att ifrågasätta påståendet. Senare fick jag klarhet i att det visst fanns fler läkare – men inte i det teamet.

På min nya mottagning – mottagning X – berättade jag för min samtalskontakt att jag tror att jag skulle få bättre stöd på mottagning Y. Mottagning Y ligger i samma hus som mottagning X, ja, till och med i samma lokaler. När vi satt där och pratade om skillnaderna mellan mottagningarna X och Y, sa min samtalskontakt plötsligt: ”Vi har inte så mycket kontakt med Y, tyvärr”. När hon sa så blev jag faktiskt uppriktigt bekymrad, för tänk vad mottagningarna X och Y skulle kunna uträtta om de hade mer kontakt med varandra. Tänk vad de skulle kunna göra tillsammans.

Om mottagningarna hade för vana att samarbeta över gränserna skulle de kunna fånga upp patienter som riskerar att hamna mellan stolarna. Med samlade resurser skulle de kunna göra det lättare för oss patienter att få det stöd vi behöver. En läkare på mottagning X skulle kunna gå in till en psykolog på mottagning Y och säga: ”Den här patienten hör egentligen till oss, men tyvärr kan vi inte erbjuda det samtalsstöd som hen skulle behöva. Kan du tänka dig att ta hand om patienten? Jag behåller behandlingsansvaret.” Några månader senare kanske en patient som egentligen hör till mottagning Y riskerar att hamna mellan stolarna, och då kan psykologen på mottagning Y gå till läkaren på mottagning X och säga: ”Den här patienten kände inte att det fungerade med den läkare hen fick. Hen skulle behöva en läkare som har arbetat mycket med personer som varit utsatta för trauman. Kan du tänka dig att ta hand om patienten?”

Det här är till alla er som arbetar på en psykiatrisk mottagning med en annan psykiatrisk mottagning i samma lokaler. Det här är även till alla er som arbetar på en psykiatrisk mottagning som är uppdelad i olika team.

Ni arbetar alla med att hjälpa människor som är drabbade av någon form av psykisk ohälsa. Ni har alla olika erfarenheter och olika sätt att vara. Det är erfarenheter och sätt att vara som patienterna efterfrågar. Genom att dela med er av era erfarenheter – och genom att vara så som ni är – kan ni hjälpa patienterna, men ni kan inte hjälpa patienterna om ni inte kan samarbeta med varandra. Om ni ser kollegerna på den andra mottagningen eller i det andra teamet som ”de” så kommer patienter att hamna mellan stolarna. Patienter kommer inte att få det stöd de behöver om ni tänker att stödet i fråga inte finns hos ”er”, utan bara hos ”dem”. Om ni istället blir ”vi” med kollegerna på den andra mottagningen eller i det andra teamet så ökar era möjligheter att hjälpa. De som riskerar att hamna mellan stolarna kommer inte att hamna där om två olika mottagningar – eller två olika team på samma mottagning – är öppna för att samarbeta.

Ni går in genom samma dörr varje dag. Ni går förmodligen om varandra i korridorerna nästan varje dag. Kanske har ni till och med samma personalrum. Kanske sitter ni där och äter tillsammans och pratar om att barnen haft kalas i helgen eller om att ni ska åka på semester till Kreta. Då kan ni också prata om vad ni tillsammans kan göra för patienterna. Om en mottagning eller ett team inte ensamt har möjlighet att ge en patient det stöd hen behöver, vad kan kollegerna på den andra mottagningen eller i det andra teamet göra då?

Kanske kan ni även sätta er i yrkesgrupper och diskutera. Alla läkare kan sitta i en grupp, alla psykologer i en o.s.v. Ta reda på vilka erfarenheter och arbetssätt som finns i gruppen. Kanske visar det sig att den psykolog som patient X skulle behöva – men som inte har funnits – visst finns, men i ett annat team eller på den andra mottagningen. Vilken tillgång och vilken möjlighet för patient X att få det stöd hen behöver!

Sist, men inte minst: Det finns vissa läkare som tror att de är ofelbara och alltid har rätt, det finns psykologer, sjuksköterskor och skötare som inte vågar säga ifrån, och det finns chefer som skyller på allt och alla när hela mottagningar håller på att haverera. Allvarligt talat, ni som håller på så: skärp er. De ”coola”, de som tassar på tå inför de ”coola” och de som skyller på att hunden tuggade sönder matteboken – de hör hemma på mellanstadiet. Inom vården vill jag som patient inte ha dem, och det är för mig som patient som vården finns till. Jag vill att vårdpersonalen ska samarbeta och uppföra sig som vuxna människor. Det är dags att gå ut och spela King med den andra klassen.

Att förenkla matlagningen

Äta är någonting som alla måste göra, och om man inte har råd att äta ute varje dag så måste man också laga mat. Det sistnämnda var under flera år ett stort problem för mig eftersom jag har svårt med motorik, automatisering och att tolka synintryck. Att laga mat som var god och som innehöll näring var i sig inte något problem, däremot visste jag inte hur jag skulle göra för att laga mat utan att det tog alltför mycket energi eller blev alltför svårt. Oftast lagade jag bara mat efter inspiration som jag fick från diverse recept, utan att se till sådant som tidsåtgång, antal moment och mängden redskap. Detta gjorde att jag i slutändan inte bara var mätt, utan också fullständigt utmattad, inte sällan med ett berg av disk som jag inte orkade ta tag i. Till slut hamnade fokus enbart på att mätta magen, och då hände det att jag hoppade över middagen och åt bakelser istället.

Att få matlagningen att fungera har tagit ganska lång tid, och jag får nog acceptera att den alltid kommer att ta mycket energi. Dock har jag hittat knep som gör att jag numera kan äta mig mätt och få i mig näring, utan att bli fullständigt utslagen på kuppen. Kanske kan mina knep även passa någon annan, så därför tänkte jag dela med mig av dem.

Frukost
Gröt är en för mig lättlagad frukost eftersom den inte innehåller så många ingredienser. Jag behöver inte heller hacka eller skära någonting. Egentligen tycker jag att mannagrynsgröt är godast, men den har en tendens att klibba fast, vilket gör disken energikrävande. Därför brukar jag göra en gröt gjord på vete, korn, råg och havre. Den klibbar mindre och håller mig även mätt längre. Jag har inte energi till att göra min egen blandning, utan köper färdig grynblandning. Flera sorters gryn i en enda påse = perfekt för mig!

C-vitamin
Att skala, hacka och skära tar väldigt mycket energi för mig, men C-vitaminer måste jag få i mig. Därför dricker jag mycket juice gjord på citrusfrukter, men utan tillsatt socker. Min favorit är grapefruktjuice, för den är både god och rik på C-vitamin. Jag sparar massor av energi på att dricka några glas juice varje dag, istället för att skala exempelvis apelsiner.

Grönsaker
Att skära gurka eller riva morötter varje dag – eller ens flera gånger i veckan – är inte energimässigt genomförbart. Därför händer det att jag skär eller river en extra stor mängd av grönsakerna och lägger det som blir över i en skål med plastfolie över. Skålarna ställer jag sedan in i kylskåpet, och nästa dag slipper jag göra i ordning några grönsaker. Det händer också att jag skär av en större bit gurka och äter den som en frukt. Samma sak med morötter. När det gäller tomater så köper jag coctailtomater, eftersom dessa bara är att lägga upp på tallriken.

Bröd
Jag äter inte så jättemycket bröd och gillar bara vitt bröd, även om jag vet att mörkt är nyttigare. När jag blir sugen på bröd så köper jag alltid färdigskivat bröd, och jag väljer nästan alltid rostbröd. Rostbrödet är lätt att variera; jag kan t.ex. rosta det ena dagen och göra varma mackor i ugn nästa. Om man har en smörgåsgrill så funkar det ju med rostbröd där också. En annan fördel är att rostbrödet går att ”tillaga” från fryst tillstånd, vilket är praktiskt. Eftersom jag inte äter så mycket bröd så behöver jag oftast frysa in en del av det, och när jag slipper tänka på att tina brödet så försvinner ett moment.

Lunch/middag
Här undviker jag att laga maträtter som kräver en mängd olika redskap (= för mycket disk). Det bästa är maträtter där man tillsätter de olika ingredienserna i en och samma gryta. Quornfärssås (som köttfärssås fast vegetarisk) är exempel på en maträtt som jag ofta lagar. Då behöver jag bara koka pasta till och väljer då vanliga idealmakaroner. Dels för att det är den lättaste pastan att mäta upp lagom mängd av, dels för att makaroner är lättare än spagetti att få upp på gaffeln. Åtminstone för mig.

Jag brukar också välja maträtter som räcker i minst två, tre dagar, så att jag slipper laga mat varje dag. Även här passar quornfärssås bra, likaså olika böngrytor.

Jag köper också en del färdigt. Om det jag är sugen på – eller delar av det – finns att köpa färdigt så gör jag det, om det inte är för dyrt. Om jag t.ex. blir sugen på pasta med tomatsås med oliver så går jag helt enkelt till affären och köper en burk tomatsås med oliver. Möjligen är det nyttigare att göra egen sås, men jag lägger inte energi på att hacka oliver, få till den perfekta kryddningen o.s.v. när det finns färdig sås att köpa i affären, för ett pris som jag har råd att betala. Köper jag färdig sås så kan jag lägga matlagningsenergin på någonting annat den dagen, någonting som är roligt.

Mellanmål
Till mellanmål vill jag gärna ha någonting som går snabbt och lätt att göra i ordning – men helst någonting som inte behöver göras i ordning alls. För det mesta äter jag bananer. Banan är den enda frukt som jag tycker är lätt att skala, och dessutom är den både mättande och lätt att hålla. Den kräver inte heller bestick eller tallrik, utan är helt ”diskfri”. Ibland äter jag keso till och då blir det visserligen lite disk, men bara en tallrik och en sked. Jag är svag för onyttigheter, och därför händer det ofta att jag även äter mjölkchoklad, chokladboll eller ballerinakex till mellanmål. 😉  Det behövs ju heller inte göras i ordning och dessutom är det förskräckligt gott!  

Att hamna i kläm i psykiatrin

Eftersom många människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar lider av psykisk ohälsa, är det också många som har kontakt med psykiatrin. Den kontakten kan självklart fungera väldigt bra, men det kan också hända att man hamnar mellan stolarna. Att man hamnar mellan stolarna kan bero på olika saker, men det kan t.ex. handla om att man inte hittar någon mottagning som passar ens problematik, eller att man inte trivs med sin behandlare men får veta att det inte finns någon annan behandlare att tillgå.

Att en patient hamnar mellan stolarna behöver inte betyda att patienten inte kan få det stöd hen behöver, utan det finns flera saker som vården kan göra för att hjälpa. Det första är att inte skylla problemet på patienten. Alla som jobbar inom vården gör naturligtvis inte så, men det förekommer. Det förekommer att fel som begås av vårdpersonal förvandlas till ”missförstånd” från patientens sida och det förekommer att patienter – som hamnar mellan stolarna p.g.a. organisatoriska problem eller personalbrist – får frågan: ”Och hur tycker du att vi ska lösa det då?” Det är aldrig patientens skyldighet att se till att vården fungerar. Om en patient hamnar mellan stolarna p.g.a. upplägget på mottagningen så ligger inte felet hos patienten – utan i hur vården är organiserad. Om det är hög personalomsättning på mottagningen samtidigt som patienten kräver kontinuitet, så är det inte patientens sak att komma med en lösning – utan de ansvariga för mottagningen bör fundera på varför personalen inte vill jobba kvar.

Det andra vården kan göra är att försöka hitta en lösning genom att tänka utanför boxen. För två år sedan skulle min dåvarande samtalskontakt ha lång sommarsemester, men eftersom jag alltid mår som sämst på sommaren så skulle jag inte klara mig helt utan stöd. Min samtalskontakt ordnade då så att jag fick träffa min f.d. psykolog istället, så att jag inte blev utan stöd. Psykologen jobbade egentligen bara med riktade behandlingar och inte ”bara” stödsamtal, men eftersom jag haft kontakt med honom tidigare och behövde stöd under samtalskontaktens semester, så fick jag gå till honom ändå. För mig var det en jättebra lösning, som blev av tack vare att både samtalskontakten och psykologen tänkte utanför boxen.

Vården kan även samarbeta över gränserna. För några veckor sedan pratade jag och min nuvarande samtalskontakt om det läkarproblem som jag just nu har. Det är läkarbrist och helt enkelt svårt att hitta rätt läkare. Min samtalskontakt erbjöd sig då att prata med två läkare i mottagningens Unga Vuxna-team, som egentligen bara tar emot patienter upp till 25 år. Tyvärr var det inte möjligt för mig att börja hos någon av dessa läkare – men inte för att jag är över 25, utan för att läkarna inte kunde ta emot fler patienter. Genom att inte stirra sig blind på åldersgränsen eller det faktum att läkarna jobbar i ett annat team, så hittade min samtalskontakt en tänkbar lösning.

Psykiatrin är numera – åtminstone här i Stockholms län – väldigt uppdelad i diagnoser. Patienter med diagnos A ska gå på en mottagning/i ett team, patienter med diagnos B ska gå på en annan mottagning/i ett annat team o.s.v. Denna uppdelning är förmodligen bra för en del patienter, medan andra istället hamnar mellan stolarna. Det har nu hänt mig. P.g.a. de diagnoser jag har så hör jag till mottagning X. Förutom de diagnoser jag har så är jag även väldigt personkänslig, har svårt att känna tillit och har ett stort behov av kontinuitet och trygghet. Detta är mottagning X inte alls anpassad för, eftersom de inte har de resurserna. Mottagning Y, som ligger i samma hus, har däremot dessa resurser, men den mottagningen sa från början nej till att ta emot mig eftersom jag har ”fel” diagnos. För att få gå på mottagning Y ska man nämligen ha en annan diagnos.

Konsekvensen av detta blir att jag nu inte kan få det stöd jag faktiskt behöver, eftersom min diagnos ligger mig i fatet. Det är inte så att kompetensen när det gäller mina diagnoser inte finns på mottagning Y, utan den finns där också. Jag har därför skickat ett långt mejl dit, där jag förklarar situationen och frågar om de inte kan göra ett undantag.

Genom att ta hänsyn till individen i första hand och diagnosen i andra hand, kan man undvika att vissa patienter hamnar mellan stolarna. Det kan ju hända att en patient har en särskild problematik/särskilda behov som inte är kopplat till diagnosen, men som man ändå behöver ta hänsyn till. Det kan t.ex. handla om en patient med autismspektrumtillstånd behöver hjälp att bearbeta hemska saker som hen varit med om. Om det då – på den mottagning där patienter med autismspektrumtillstånd ”ska” gå – inte finns tillräckliga resurser för att hjälpa patienten att bearbeta det hemska, så kanske patienten i fråga skulle må bättre av att gå på en annan mottagning där dessa resurser finns. Det kanske inte ens är sådant som rör funktionsnedsättningen som patienten behöver mest hjälp med, utan att bearbeta de svåra händelserna. Om patienten då kan få den hjälpen på en mottagning för patienter med bipolär sjukdom, så öppna dörren och välkomna patienten. Om dörren stängs har mottagningen följt sina regler, men patienten kommer fortfarande inte att få det stöd hen behöver – allt p.g.a. att hen har fel diagnos.

Att minska fördomarna om NPF

En fördom kan innebära att man tror att någonting är på ett visst sätt, fastän det i själva verket inte alls är så. Det kan också innebära att man tror att någonting alltid är på ett visst sätt, fastän det i själva verket bara är så ibland. Om man har en fördom är man inte heller medveten om att man tror att någonting är på ett visst sätt, utan man tror att man vet att det är så. Detta gör att man, när man berättar för andra vad man tror, får antagandet att framstå som sanning. ”Jag tror att alla från X-land är på det här viset” kan exempelvis bli ”Alla från X-land är på det här viset”. Om man har skrivit så på ett forum kanske inlägget hittas och delas av någon som också tror att alla från X-land är på det där viset, för att senare hittas och delas av en tredje person som är övertygad om samma sak o.s.v. I själva verket kanske upprinnelsen till det hela har varit att någon träffat en eller ett par personer från X-land och dessa har då betett sig på ett visst sätt, men i foruminlägget har en eller ett par blivit alla.

Precis som det förmodligen alltid kommer att finnas fördomar om människor från olika länder, så kommer det förmodligen alltid att finnas fördomar om människor som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Däremot är jag övertygad om att det går att minska fördomarna, exempelvis genom att tänka på vilken information man väljer att sprida vidare. Detta kan man bl.a. göra genom att undvika att sprida information som är onyanserad, d.v.s. information där det står att alla med en viss funktionsnedsättning är på ett visst sätt. Exempelvis är det inte fel att skriva att många med Aspergers syndrom har specialintressen, för många har specialintressen. Däremot blir det väldigt onyanserat att skriva att alla med Aspergers syndrom har specialintressen, för alla har inte specialintressen. Sådan information tycker jag därför inte att man bör dela, eftersom man då sprider den onyanserade informationen vidare. Om man ändå vill berätta för någon om specialintressen – vilket jag tycker är jättebra – så är det bättre att länka till en sajt där det står att många med Aspergers syndrom har specialintressen. Då sprider man inte fördomar utan nyanserad information.

Om man har läst eller hört information som känns onyanserad, så kan man höra av sig till informatören och berätta det. Om informationen finns i en tidning eller på en organisations webbplats så brukar det stå vem som har skrivit artikeln. Då kan man kontakta personen i fråga och tala om att man tycker att informationen känns onyanserad och varför man tycker det. Om man hört den onyanserade informationen på en föreläsning så kan man ta reda på föreläsarens mejladress. Många föreläsare har egna hemsidor där kontaktuppgifter finns. Har man fått onyanserad information av någon inom sjukvården så kan man ta upp det direkt med personen i fråga, kanske vid nästa besök.

Ytterligare en sak man kan göra är att ge ett alternativ till den onyanserade informationen. Om man själv har ADHD och någon påstår att alla med ADHD är bråkiga i skolan, så kan man berätta för personen i fråga att man själv har ADHD och att man inte alls var bråkig i skolan. Om man har Aspergers syndrom och man får höra att alla med den diagnosen är ointresserade av andra människor, så kan man berätta om sin familj eller sina vänner o.s.v. En klick människor är så fästa vid sina övertygelser att de inte är mottagliga för nya infallsvinklar, men jag tror att de allra flesta är öppna och mottagliga. Fördomar handlar som sagt om att tro att man vet, men det är inte farligt att ändra sig.

Förståelse kräver kunskap

Om man har en funktionsnedsättning kan det underlätta om man har den på papper, d.v.s. om man har fått en diagnos. Om man känner att man behöver någon form av stöd från en eller flera instanser i samhället, är en diagnos ofta en förutsättning för att man ska kunna få det stödet. Man måste, så att säga, kunna bevisa sin funktionsnedsättning.

En diagnos kan även vara bra att ha om man vill att familj och vänner ska få ökad förståelse för ens sätt att fungera, eller om man behöver viss anpassning i skolan eller på arbetsplatsen. För att få förståelse och anpassning räcker det dock inte med att ha fått en diagnos. Diagnosen i sig innehåller varken förståelse eller anpassning, utan är bara en förklaring till varför man fungerar som man gör. För att kunna förstå krävs kunskap, precis som med språk:

Om man börjar prata engelska med någon som inte har lärt sig engelska, så kommer personen inte att förstå vad man säger. Möjligen känner personen igen språket, och kan identifiera det som engelska, men för att förstå vad som sägs  krävs det att personen kan engelska, d.v.s. att hen helt enkelt har språkkunskaper.

Om en person vill få förståelse från sin omgivning för att t.ex. hen har diagnosen Aspergers syndrom, krävs det att omgivningen har kunskaper om Aspergers syndrom. Om omgivningen inte har några kunskaper – eller har bristande kunskaper – kanske personen i fråga får mindre förståelse än tidigare, eftersom omgivningen inte vet vad de har att förhålla sig till. Men, precis som med språk så går det att skaffa sig kunskaper. Som den som fått en diagnos kan man hjälpa sin omgivning lite på traven.

Först och främst tycker jag att man bör förklara vad den diagnos man fått är för någonting. Om man t.ex. fått en neuropsykiatrisk diagnos kan man berätta att det rör sig om en neuropsykiatrisk diagnos och förklara vad det innebär. Jag tycker också att man bör berätta vad diagnosen innebär för en själv, och att symtombilden kan skilja sig väldigt mycket åt mellan olika personer. Annars finns det en risk att personer i omgivningen blir förvirrade om de t.ex. läser om en person som har helt andra symtom än deras vän eller familjemedlem – trots att båda personerna har samma diagnos.

Man kan också tipsa om olika informationskanaler som man själv tycker är bra. Det kan t.ex. handla om en viss bok, webbplats eller föreläsare. Om man tipsar om personliga bloggar/hemsidor eller föreläsare med egen diagnos, vill man kanske tipsa om någon som fungerar så likt en själv som möjligt. Precis som det kan vara skönt för en själv att kunna känna igen sig i någon, så kan det vara skönt för omgivningen att kunna känna igen sin anhörig i någon.

Om man fått en autismspektrumdiagnos, och de anhöriga bor i Stockholmsområdet, så kan man tipsa om Aspergercenter. Deras verksamhet är inte bara till för personer med egen diagnos, utan de brukar också ha föreläsningar som riktar sig till anhöriga.

Om man behöver viss anpassning i skolan eller på arbetsplatsen, och skolpersonalen, arbetsgivaren eller kollegerna inte vet så mycket om den funktionsnedsättning man har, kan man tipsa dem om att anordna en föreläsning. Det kan vara bra att föreläsaren själv har en diagnos, så att man får med inifrånperspektivet.

När man fått en neuropsykiatrisk diagnos kommer man att märka hur mycket kunskaperna skiftar mellan olika människor. En del säger: ”Jaha, det vet jag precis vad det är. Jag jobbar med personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.” Andra säger: ”Vad är det för någonting?” Det betyder absolut inte att personer som säger ”Vad är det för någonting?” aldrig kommer att kunna förstå. Det betyder bara att de, i likhet med dem som inte kan någon engelska, behöver skaffa sig den kunskap som krävs.

Att hamna i rätt skolmiljö

Många saker i livet är frivilliga. Man måste t.ex. inte spela piano eller jobba i en mataffär, utan kan välja att teckna och jobba på ett gym istället. Någonting som däremot inte är frivilligt är grundskolan. Alla barn måste gå nio år i skolan, oavsett om de vill eller inte, och alla måste läsa samma ämnen. Att gå i grundskolan kan man inte strunta i, men det finns saker man kan göra för att skoltiden ska bli så bra som möjligt. Även om grundskolan är obligatorisk så finns det vissa valmöjligheter som kan underlätta för den som har ett annat sätt att fungera:

Skolval
Numera finns det någonting som heter fritt skolval, vilket innebär att man har möjlighet att välja en annan skola än den närmaste. Den närmaste skolan kan mycket väl vara den som passar en bäst, men det kan också vara så att den inte passar alls, utan att man skulle må bättre av att gå på en annan skola. Någon kanske mår bäst av att gå på en liten skola, medan någon annan föredrar en stor. Någon tycker att det är viktigt med en låg personalomsättning, någon vill att miljön på skolan ska vara väldigt lugn. Någon fungerar bäst i en liten klass, någon annan mår bättre av att ha många klasskamrater o.s.v.

Pedagogik
Förutom den traditionella skolan finns det olika friskolor som t.ex. Waldorfskolor och Montessoriskolor. Dessa skolor har en lite annorlunda pedagogik och passar säkert bättre än den traditionella skolan för en del barn, medan den traditionella skolan passar bättre för andra.

NPF-klass
Det finns skolor och klasser som är särskilt avsedda för elever med exempelvis Aspergers syndrom. Här finns en lista över sådana skolor. Då det inte är min hemsida så vet jag dock inte om listan är komplett. Att gå i en klass med personer som har samma diagnos passar förmodligen jättebra för en del barn, medan andra kanske trivs bättre i en vanlig klass.

Distansundervisning
Om man inte klarar av/mår dåligt av att gå i en fysisk skola, kanske distansundervisning kan vara ett alternativ. Möjligheten verkar dock främst finnas för årskurs 6-9.

Nuförtiden har många skolor egna hemsidor och det går att hitta olika skolmöjligheter genom att googla. Det är en möjlighet som jag absolut tycker att man ska ta vara på. Kanske hittar man en jättebra skola som man inte ens visste fanns!  🙂 

Ang. det tekniska felet

Det är svårt för webbhotellets tekniker att ta reda på vad felet beror på, om de inte vet ungefär när det varit problem att t.ex. komma in på bloggen eller posta kommentarer. Jag har tyvärr inte skrivit ner detta, men kommer att göra det från och med nu, om det blir mer strul. De två senaste dagarna har bloggen dock fungerat bra för mig. Hoppas att den har gjort det för er läsare också!

Om ni märker någonting avvikande – t.ex. att det tar lång tid att komma in på bloggen eller att ni får felmeddelanden – så får ni jättegärna mejla mig och berätta det. Skriv vad som hänt, samt vilken dag och tid det hänt. Adressen är: johanna@mitt-ordningsamma-kaos.se

Tack!  🙂

Syntolkningssvårigheter och körkort

När jag berättar att jag – p.g.a. mina syntolkningssvårigheter – är glad att jag inte försökt mig på att ta körkort, är det många som säger: ”Men du skulle väl inte få något körkortstillstånd?” De tror nämligen att jag inte skulle klara de syntester som krävs för att få just körkortstillstånd. Sanningen är att jag skulle klara syntesterna alldeles utmärkt. Det beror på att det som undersöks är:

1. Synskärpa – hur bra ögonen ser, t.ex. hur små bokstäver man kan läsa på en tavla

2. Synfält – det område i omgivningen som man för ögonblicket kan se

När man testar synskärpan och gör en synfältsundersökning är det ögonens funktion man testar, och mina ögon fungerar ju bra. Undersökningar har visat att jag har ett normalstort synfält och med glasögon har jag även en mycket god synskärpa. Mina syntolknings-svårigheter handlar ju om tolkning, d.v.s. att hjärnan har svårt att tolka det ögonen ser, men syntolkningsförmågan testas inte när man ansöker om körkortstillstånd. Detta trots att sådant som avståndsbedömning och att uppfatta vad som händer runt omkring, handlar just om att tolka synintryck.

Att syntolkningsförmågan inte testas när man ansöker om körkortstillstånd kan möjligen handla om att man tar dessa funktioner för givna. Förmågan att tolka synintryck förväntas vara medfödd, för att sedan utvecklas i en bestämd takt.

Så sent som 2010 var körkort faktiskt ett av mina mål. Jag hade sökt till en journalistisk utbildning och under antagningsintervjun talade kursledaren om att körkort var viktigt att skaffa, eftersom man i branschen skulle behöva ta sig snabbt mellan olika platser, och ofta med diverse utrustning. Då, för sex år sedan, visste jag ännu inte att jag hade någon funktionsnedsättning och jag förstod inte heller hur min ängslan som fotgängare i trafiken hängde ihop med bl.a. bristande avståndsbedömning. Jag tolkade bara det hela som att jag var rädd att bli påkörd. Jag hade inte alls den självinsikt som krävdes för att förstå att jag inte skulle köra bil, utan hade förmodligen börjat övningsköra om ekonomin hade tillåtit. Jag hade ju troligtvis klarat körkortstillståndet.

Idag har jag betydligt bättre självinsikt och är väldigt glad att jag aldrig försökt mig på att köra bil. Att avstå är för mig ett sätt att ta ansvar för mig själv och min omgivning.